Hallo liebe Mamas,
Am 23.12 haben wir erfahren dass unsere Puppi Leukämie hat.
Nun suchen wir auf diesem Wege andere betroffene Familien.

Wie alt/ist war euer Kind?
Welche Symptome gab es und hat es der Kinderarzt frueh entdeckt?
Wie geht ihr in der Familie damit um?

Ich fange mal an mit unserer Geschichte:
11 Monate hatten wir ein kerngesundes Baby. Nie war sie krank, hat schnell durchgeschlafen und war soo lebhaft und aufgeweckt - und frech!
Im November ist sie dann gestürzt, da sie mit der Nase bremste, dachten wir es ist besser das abklaeren zu lassen und fuhren so in die klinik.
So nahm alles seinen Lauf.
Mit ihr war alles gut, so konnten wir wieder heim.
4-5 Tage spaeter bekam sie Fieber. Jeden Tag. 3-4 Tage hin weg. Wir gibgen zu unserer kinderaerztin. Sie fand nichts. Verschrieb zaepfchen und saft.
Trotzdem wurde es nicht besser. Sie wollte immer weniger essen. Dabei war sie so ein Vielfraß und Allesesser. Sie spielte nicht mehr und suchte nur noch meine Naehe. Sie litt. Immer wieder sind wir zur kinderaerztin. Die hat sich nicht weiter um sie kuemmert. Marla wurde immer blasser, nur noch voll gepumpt mit Mitteln. Es war sooo elendig. Wir waren so hilflos. Nach 4 wochen wechselten wir den Kinderarzt. Das war doch alles nicht normal. Die neue Ärztin checkte sie gruendlich und fand - nichts. Sie tat das einzig richtige: sie ueberwies uns ans krankenhaus. Bei der letzten Ärztin hatte ich mehrfach gefragt ob es nicht besser sei mit ihr mal ins krankenhaus zu gehen. Jedes mal tat sie es ab "ach quatsch, geben sie ihr mal das mittel dann wirds in den naechsten tagen weg sein".
Im Nachhinein aergere ich mich so. Haetten wir nicht frueher wechseln sollen? Warum hat die kein blut abgenommen? Warum sind wir nicht allein ins krankenhaus?
Am schluss brach sie jedes mal zusammen wenn man sie nur auf ihre fuesse stellte. Jetzt wissen wir warum. Sie hat knochenschmerzen.
Von unserem lebhaften, frechten, ein jahr alten und 81 cm grossen kind ist ein kind uebrig geblieben dass permanent meine Naehe sucht. Das bis heute 15 mal blut abgenommen wurde. Aus dem kopf, aus den fuessen, aus den haenden und armen. Sie bekam bereits zwei thrombozyten transfusionen und eine Erythrozyten transfusion. Jeden Tag bekom sie 12 einheiten mit Medikamenten und bald kommt die erste Chemo.

Unsere Maus. So klein und so tapfer. Der arzt sagt, ihre chancen liegen bei 80-90%. Fuer uns gibt es keine Quote. Fuer uns hat sie 100%
Sie hat bis heute nicht geschafft alle Weihnachtsgeschenke auszupacken. Weil ihr das schnell zu viel wird.

Es macht uns so traurig. Man ist so hilflos.
Unsere Maus ist so klein. Das einzige was ihr geben koennen ist Liebe.

Die Haelfte hab ich wieder vergessen zu schreiben. Aber bei Fragen, fragt mich.
Wenn ich Zeit habe, antworte ich.
Danke fuers lesen. Und tschuldigung fuer die Rechtschreibung. Habe bestimmt wieder Woerter oder sowas vergessen.

Ich wünsche euch für die kommende Zeit von Herzen ganz ganz viel Kraft!!!!
Ihr schafft das!!!!!

Kann man schon sagen, wie oft sie zur Chemo muss??

Oh man, das tut mir so schrecklich leid. Hab nen Kloß im Hals. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe sehr, dass dein Mäuschen wieder gesund wird.

Zitat von katti85:

Ich wünsche euch für die kommende Zeit von Herzen ganz ganz viel Kraft!!!!
Ihr schafft das!!!!!

Kann man schon sagen, wie oft sie zur Chemo muss??

Danke.
Jetzt kommen erstmal 6. Da sie eine niedrige risikogruppe hat, fallen zwei weg.
Alle 7 Tage bekommt sie nun eine.
Wenn diese erste phase nach 6-7 wochen gepackt ist, haben wir 14 Tage Pause und dann kommt die zweite phase. Wie viele chemos sie da bekommt weiss ich noch nicht. Auch in der dritten phase wissen wir es noch nicht.

Ach Mensch Ich wünsche euch auch alles erdenklich gute!

Zitat von Froschi87:

Oh man, das tut mir so schrecklich leid. Hab nen Kloß im Hals. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe sehr, dass dein Mäuschen wieder gesund wird.

Danke fuer die lieben Worte.

Zitat von biancix:

Ach Mensch Ich wünsche euch auch alles erdenklich gute!

Dankeschön, das ist lieb.

Das tut mir sehr leid, mir sind die Tränen gekommen. Meine Maus ist 14 Monate alt.
Ich wünsche euch alles Gute, bin mir gleichzeitig aber auch sicher, dass sie es schafft!

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von katti85:

Ich wünsche euch für die kommende Zeit von Herzen ganz ganz viel Kraft!!!!
Ihr schafft das!!!!!

Kann man schon sagen, wie oft sie zur Chemo muss??

Danke.
Jetzt kommen erstmal 6. Da sie eine niedrige risikogruppe hat, fallen zwei weg.
Alle 7 Tage bekommt sie nun eine.
Wenn diese erste phase nach 6-7 wochen gepackt ist, haben wir 14 Tage Pause und dann kommt die zweite phase. Wie viele chemos sie da bekommt weiss ich noch nicht. Auch in der dritten phase wissen wir es noch nicht.

Ah ok! Kann sie nach den Chemos immer heim?

Wie geht es dir?

Oh mein Gott, erst einmal ganz viel Kraft, euch .... es wir schwer werden... aber ihr werdet es schaffen.... ganz sicher !!!!!!

Und dann, nein denke nicht an Dinge .... wie hätte ich den Arzt früher wechseln sollen.... das Unabänderliche muß man annehmen... 4 Wochen früher hätten nichts geändert, du braucht deine ganze Krafz nun fürdeine Maus...und nicht für solche Gedanken !

Ich bin in Gedanken bei euch und eurer süssen Maus. Ich wünsche euch und der Kleinen ganz viel Kraft und Liebe.
Bei meiner Arbeit habe ich sehr viel mit krebskranken Kindern zu tun. Kinder sind so tapfer und so stark wie man es selbst glaubt nie sein zu können. Ihr schafft dass!

Oh mein Gott, erst einmal ganz viel Kraft, euch .... es wir schwer werden... aber ihr werdet es schaffen.... ganz sicher !!!!!!

Und dann, nein denke nicht an Dinge .... wie hätte ich den Arzt früher wechseln sollen.... das Unabänderliche muß man annehmen... 4 Wochen früher hätten nichts geändert, du braucht deine ganze Krafz nun fürdeine Maus...und nicht für solche Gedanken !

Zitat von BettyBoard:

Das tut mir sehr leid, mir sind die Tränen gekommen. Meine Maus ist 14 Monate alt.
Ich wünsche euch alles Gute, bin mir gleichzeitig aber auch sicher, dass sie es schafft!

Sie hat doch keine wahl. Sie kann doch keine mana verwaisen. Wir wuerden das nicht ueberleben. Alle augen sind auf sie gerichtet. Sie wird das schaffen. Sie muss.

Zitat von mamamone:

Oh mein Gott, erst einmal ganz viel Kraft, euch .... es wir schwer werden... aber ihr werdet es schaffen.... ganz sicher !!!!!!

Und dann, nein denke nicht an Dinge .... wie hätte ich den Arzt früher wechseln sollen.... das Unabänderliche muß man annehmen... 4 Wochen früher hätten nichts geändert, du braucht deine ganze Krafz nun fürdeine Maus...und nicht für solche Gedanken !

Es wurmt einfach.
Aber danke.

Zitat von BAM83:

Ich bin in Gedanken bei euch und eurer süssen Maus. Ich wünsche euch und der Kleinen ganz viel Kraft und Liebe.
Bei meiner Arbeit habe ich sehr viel mit krebskranken Kindern zu tun. Kinder sind so tapfer und so stark wie man es selbst glaubt nie sein zu können. Ihr schafft dass!

Danke.
Ja, uns hilft sehr dass sie sich bei ihrer hochzeit nicht mehr an die schmerzen erinnern kann.