Liebe Ines,

Ich lese hier schon sehr lange, war aber immer nur still, mir fehlen da einfach die richtigen Worte...

Ich weiß auch jetzt nicht so recht wie ich es schreiben soll, denke auch, dass sie euch die Alternativen aufzeigen hätten müssen und dass wohl einiges nicht richtig lief.
Nur wenn du ehrlich zu dir bist, hättet ihr die Alternative gewählt? Den Krebs verlangsamen und damit den sicheren Tod nehmen? Nie und nimmer oder. Wenn nur ein Funke Hoffnung da ist und der war bei euch da, das hat man rausgelesen, dann wird gekämpft, das muss man doch oder? Weil man sonst nie wüsste ob sie nicht doch gesund geworden wäre.

Aber ich "verstehe" deine Wut angesichts dessen wie es deiner Kleinen damit ging, das war grausam und ich hoffe ihr findet euren Weg. Es wäre sicher sehr sinnvoll eure Vorwürfe den Ärzten vorzubringen und zu hören was sie sagen.

Zitat von Schnuffi81:

Liebe Ines,

Ich lese hier schon sehr lange, war aber immer nur still, mir fehlen da einfach die richtigen Worte...

Ich weiß auch jetzt nicht so recht wie ich es schreiben soll, denke auch, dass sie euch die Alternativen aufzeigen hätten müssen und dass wohl einiges nicht richtig lief.
Nur wenn du ehrlich zu dir bist, hättet ihr die Alternative gewählt? Den Krebs verlangsamen und damit den sicheren Tod nehmen? Nie und nimmer oder. Wenn nur ein Funke Hoffnung da ist und der war bei euch da, das hat man rausgelesen, dann wird gekämpft, das muss man doch oder? Weil man sonst nie wüsste ob sie nicht doch gesund geworden wäre.

Aber ich "verstehe" deine Wut angesichts dessen wie es deiner Kleinen damit ging, das war grausam und ich hoffe ihr findet euren Weg. Es wäre sicher sehr sinnvoll eure Vorwürfe den Ärzten vorzubringen und zu hören was sie sagen.

Die gleichen Gedanken gingen mir auch durch den Kopf.
Ich glaube niemand hätte die Alternative gewählt. Mit dem Wissen von jetzt ... auf jeden Fall. Doch das Wissen hat man zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht. Und wer gibt schon sein Kind auf?
Ich kann aber auch verstehen, dass ihr die Ärzte zur Rechenschaft ziehen wollt. Denn egal wie, sie hätten euch die Alternative aufzeigen müssen und ... sie hätten die kleine süße Maus nie so leiden lassen dürfen. Dafür müssen sie sich verantworten. Das sehe ich auf jeden Fall genauso.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diesen Weg.
LG

Heute ist wohl ein hellerer Tag. Meine Wut und meine Traurigkeit haben sich gesammelt, gelegt,

Langsam wird meine Schwangerschaft bescherlich. Ich muss gestehen dass ich das „schwanger sein“ nicht als ein Schönes Erlebnis empfinde. Ich freue mich zwar zu merken wie sie zappelt und trampelt, aber generell... Ich lager jetzt auch Wasser ein, wie ein Flusspferd. Kann kaum laufen, das ist natürlich doof. Aber ich will mich nicht beklagen. Nicht mehr lange und halten wir sie endlich im Arm und können wieder einem kleinen Wesen sagen „Ich hab dich soooooo doll lieb!“
Solche Sätze. So leicht, klein und lieb, mit so einer großen Wirkung. Ich bin froh dass ich meiner Mucki das jeden Tag gesagt habe.

Gestern hatten wir den Termin bei unserer Anwältin. Montag sammelte ich dafür all meine Unterlagen zusammen. Und dann wollte ich mir Notizen machen um nichts zu vergessen. Ich wollte in mein Tagebuch schreiben, dass in dem ich schon in Hannover schrieb. Es lag immer zusammen mit den Trauerkarten und einer Mütze von Mucki in einer orangenen Box. Ich war schon Wochen nicht mehr dran. Wollte ich nicht, konnte es nicht. Ich hatte nicht den Mut in dem Buch zu lesen. Nun brauchte ich es. Schließlich hab ich da die schlimmen Tage sehr genau aufgeschrieben. Ich gehe an die Box und das Buch ist weg. Ich fühlte mich wie angeschossen. Ich merkte, wie meine Nervosität aufstieg. Meine Tränen stiegen auf. Mir wurde schlecht.
Wo war das Buch? Mein Buch? Unser Buch? Ich begann die gesamte Wohnung auf den Kopf zu stellen. Ich schrieb Manuel. Er wusste auch nicht wo es war. Er war auch nie an der Box. Es war meine Box. Ich war die einzige die da ran ging. Meine Gedanken kamen hoch. Dieses Buch war sooo wichtig für den Termin bei der Anwältin. Dort stehe ihre Medis drin, Uhrzeiten in denen was passierte, oder eben nicht. Ich habe genau aufgeschrieben wie es unserem Kind ging und nun war es weg??? Ich wurde unruhiger und unruhiger. Ich dachte, ich werde verrückt. Ich meinte zu Manu dass ich es nicht habe und überall geschaut habe. Ich sagte, ich habe das Gefühl dass Mucki nicht will dass wir sehen wie tief der Brunnen ist. Er antwortete dass das sein kann. Und vllt Mucki das wirklich nicht will. Ich ging dann in ihr Zimmer. Setzte mich. Weinte. Flehte. Redete mit ihr. „Mucki, ich weiß dass du deinen Frieden damit geschlossen hast. Ich weiß dass du nicht willst dass wir uns unnütz quälen. Aber es ist nicht unnütz. Wir wollen nicht dass du umsonst geweint hast. Mucki, ich liebe dich von ganzem Herzen und ich weiß dass es dir nun besser geht. Aber du kennst uns: wie soll es uns besser gehen, wenn wir nicht 100% wissen was alles schief lief. Was überhaupt alles passierte. Mucki, gib mir unser Buch zurück. Es ist unser Buch und du kannst es mir nicht wegnehmen. Dort steht deine Geschichte drin. Dein Leiden. Bitte.... Gib es mir... Lass es uns versuchen... Für uns und für dich... Wir wollen doch auch unseren Frieden.“
Manu kam nach Hause und sagte: „Hast du in den Reisetaschen geguckt?“ Ich meinte „Nein“. Daraufhin ging er zu den Taschen, machte sie auf und fand das Buch.
Ich habe keinen blassen Schimmer wie es dort hin kam. Ich weiß dass ich es vor ca 3 Wochen in den Händen hielt und dann wieder zurück legte – in die Box.
Mir fiel ein Stein vom Herzen.
Nun konnte ich alles aufschreiben.

So gingen wir gestern zur Anwältin. Ich sprach die ganze Zeit. Manu war das zu viel. Ich weiß auch dass er das alles nur wegen mir macht. Er leidet sehr darunter und als er das gestern nochmal alles hörte... Er wurde immer ruhiger. Ich erklärte der Anwältin alles, zum Glück mit Buch.
Wir erzaehlten ihr vom 20.12.13 bis zum 24.05.14 alles. Sie schrieb sich alles auf und sagte am Schluss dass es Fakt ist dass wir nicht ausreichend aufgeklärt wurden und sie sagte auch dass wenn sich die Faktenlage so bestätigt uns klar der palliative Weg genommen wurde. Dann sagte sie noch dass sie in den Akten gucken willl, warum sich so schlecht um sie gekümmert wurde, Fehleinschätzungen gemacht wurden und ihr falsche Medikamente gegeben wurde. Sie meinte aber auch dass wir uns im Klaren darüber sein müssen dass das die MHH ist. Die wissen zu 100% was sie tun und dazu wissen sie, wenn sie was falsch gemacht haben, wie man das verschleiern kann. Sie macht uns also keine großen Hoffnungen auf einen rechtlichen Anspruch, aber darum geht’s uns ja nicht. Und sie sagte, dass man uns anmerkt das wir Marlas Tod nicht rächen wollen. Wir wollen Aufklärung. Wir wollen alles wissen. Vorallem Namen. Und mehr nicht. Manu sagte „es soll niemand am Galgen hängen“... Aber wir wollen wissen warum sie so leiden musste und welcher Name dafür verantwortlich ist und das bekommt die Anwältin raus. Sie fordert nun Marlas Behandlungsakte an. Die werden wir dann gemeinsam sichten. Wir können die dann auch mit Heim nehmen und in Ruhe lesen. Dann wissen wir endlich alles.
Nun warten wir auf die Akte. Ich sagte auch zu der Anwältin dass ich glaube dass der Brunnen viel tiefer ist, als angenommen.
Am Schluss sagte unsere Anwältin, dass sie uns versteht. Sie findert auch dass es gut ist das wir nach Gerechtigkeit suchen. Das Marla eben nicht umsonst geweint hat. Auch wenn sie für nichts garantieren kann, hofft sie zumindest dass wir unsere Fragen beantwortet bekommen – durch ihre Akte.
Wir hoffen es auch.

Und was zwei von euch schrieben und vllt noch mehr dachten bzgl der Transplantation. Das kann man nicht so einfach gleichsetzen. Wir haben uns zb bewusst gegen intensivmedizin entschieden als wir wussten dass sie palliativ ist. Freunde von uns haben sich bewusst gegen Strahlentherapie entschieden, obwohl sie wussten dass sie dadurch die Heilungschamcen ihrer Tochter extrem minimieren. Marla hätte zb auch ein zweites Mal transplantiert werden können, die Chance dass das anschlägt lag bei 2%. Wir haben es nicht gemacht. Es ging uns nie darum ihr Leben zwanghaft zu erhalten. Es ging immer nur um eins: sie sollte lachen. Und das geht nur wenn sie Schmerzfrei ist. Deshalb sind Manu und ich (und auch die Anwältin) einig dass wenn wir ausreichend, mit allen Fakten, allen negativen Aspekten über die Transplantation aufgeklärt worden wären, dann hätten wir sie abgelehnt. Klar: hätte, könnte, wollte. Nur uns wurde das nie eröffnet. Es war nie die Rede von 4 kg Chemo. Es war nie die Rede von irreperablen Schäden. Es war nie die Rede davon dass ein Kind sich unter Umständen derart quälen muss für eine Erfolgsaussicht die minimal ist. Klar habt ihr Recht wenn ihr sagt, dass man doch alles tut um das Leben des Kindes zu erhalten. Aber auch wenn ich es niemandem wünsche, wenn ihr andere Krebseltern trefft werden die euch sagen dass man irgendwann an den Punkt kommt, wo man dem Kind nur noch damit hilft dass es schmerzfrei ist. Wir dachten immer dass sie eine gute Ausgangsposition hat. Die hatte Marla aber defakto nie. Sie wurde nur transplantiert wegen ihren guten Allgemeinzustandes.
Am Ende sind wir eben keine Eltern die sie zwingen wollten hier zu bleiben. Deshalb lehnte wir dann auch die Intensivmedizin ab. Sie sollte alleine entscheiden wann sie geht und deshalb hätten wir uns auch gegen die Transplantation entschieden, wenn wir gewusst hätten was das für ein Wahnsinn ist.
Und warum sollten wir uns deshalb Vorwürfe machen? Ich kenne Eltern die sich gegen eine Transplantation entschieden, sie sagen bis heute dass es die richtige Entscheidung war.
Deshalb verstehe ich dass es als Außenstehender vllt schwer nachzuvollziehen ist, aber wie gesagt, irgendwann kommt der Punkt.

Gestern Nachmittag war ich dann in der Stadt. Ich musste mich setzen, weil mir das Wasser echt zu schaffen macht in meinen Gliedern. Und dann sitze ich da und es läuft eine Bekannte an mir vorbei. Sie sah mich aus dem Augenwinkel an und bog dann um eine Ecke. Sie kam nochmal zurück und sah mich an. Sie wusste wer ich bin. Sie sprach mich nicht an. Ich tat es bewusst nicht, weil ich nicht will dass Menschen mir gegenüber nervös sind. Sowas passiert uns Tag für Tag. Auf dem Friedhof gehen Kollegen zu einer Freundin von uns und rechtfertigen sich dass sich nicht zu uns kommen und uns meiden. 3 Menschen waren von 50 insgesamt bei uns und sprachen mit uns. Alle anderen meiden uns. Wechseln die Straßenseite. Flüstern wenn wir an denen vorbei laufen. Ich mache niemandem einen Vorwurf der mit trauernden Eltern nicht zurecht kommt. Ich weiß wie einengend das ist. Aber wenn ich dann auf die Leute zugehen und ich weiß dass sie es wissen und sie kannten mein Kind sogar und dann kommt ein „Hey, wie geht’s? Alles gut?“. Dann fass ich mir an den Kopf.
Niemand muss sich für irgendwas rechtfertigen, aber so tun als wäre nichts und unser Kind dann totschweigen das kann ich nicht und will ich nicht.
Es ist komisch aber nun wissen wir wirklich wer hinter uns steht. Marlas Patenonkel kam zum Beispiel ins Krankenhaus – als sie bereits tot war. Er sah sie sich an. Er streichelte sie. Er fühlte sie. Er verabschiedete sich von ihr. Wir haben es nicht verlangt. Haben auch gesagt dass er es nicht tun muss, aber er kam. Er sagte er muss es tun. Auch wenn es ihm das Herz zerreißt. Er hat mehr geweint als Manu und ich an dem Tag. Ich fand das so unglaublich beeindruckend. Es hat uns wirklich bewegt, dass er das gemacht hat. Dafür stehen wir in seiner Schuld. Er brachte ihr sogar noch einen großen Tigger mit. Den mochte sie so. Er ging auch mit in ihr Sternenschiff.

Was ich euch damit sagen will: Niemand muss nervös und unsicher gegenüber trauernden Eltern sein. Wir sind nach wie vor wir, nur mit einer großen Wunde. Wenn ihr sowas mal erleben müsst, also als Bekannte bitte ich euch, dass ihr über euch springt. Seid einfach da. Und überlegt euch ob ihr Fragen wollt „Wie geht’s euch?“, denn die Antwort kann sehr unschön werden. Oder wenn euch das alles zu viel ist dann sagt das einfach. Dieser Satz schlägt wirklich Brücken.

So viele Mamas lesen hier diesen Thread. Über 600. Wie viele schreiben mir davon? Ich möchte euch auch kennenlernen. Keiner muss den Mut haben und Marla Tod sehen, aber wer hier immer liest, der kann doch auch mal schreiben, oder?
Jetzt ganz direkt an die, die noch nie was geschrieben haben: Wie geht es euch? Habt ihr Angst was falsches zu schreiben und schreibt deshalb nichts? Man kann nichts falsches schreiben. Ganz im Gegenteil. Ich weiß dass sehr sehr viele von euch immer wieder an unsere Mucki denken, warum schreibt ihr mir das nicht? Oder die Momente in denen ihr an sie denkt? Erinnert euch unser Schicksal an etwas aus eurem Leben?
600 Frauen (vllt sogar ein Mann? ) lesen hier mit, das macht 600 mal Gedanken und Gefühle die ich und die anderen lieben Mamas in euch auslösen wenn wir hier schreiben.
Ich würde mich sehr freuen nicht ausgegrenzt zu werden. Sondern das man mich am Leben teilhaben lässt. Und meine Mucki.
Schreibt uns!

So, nun hab ich wieder genug geschrieben. Ich hoffe, dass ihr dieses Mal nicht so viel weinen musstet. Das bewegt mich immer sehr, wenn ihr mir das schreibt. Es ist ein schönes Gefühl wenn man Wärme spürt. Selbst durchs Internet. Nach wie vor hoffe ich ganz viele von euch mal kennenlernen zu dürfen. Am besten alle. Alle die uns so viele tolle Dinge, Briefe, Mützen, Nachrichten etc haben zukommen lassen. Das ist das bewegende: Auf der Straße meiden uns Menschen, hier schreiben mir bewusst „Fremde“ ihre Gefühle und Gedanken. Dafür sind wir euch sehr dankbar. Auch für die tollen Bilder, Gedichte und Geschichten die ihr schreibt.
Vorallem aber bin ich sehr dankbar dass ihr uns ein Stück in euer Leben lasst und wenn es das ist dass ihr zu euren Kindern geht, ihnen einen Kuss gebt und danach oder davor an Mucki gedacht habt. Es macht mich so stolz auf mein Kind. Auf das was sie erreicht hat und anderen Menschen geben kann.
Ich danke euch!
Und vllt sehen wir uns wirklich mal an... Vllt bei Muckis Startbahn.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Heute ist wohl ein hellerer Tag. Meine Wut und meine Traurigkeit haben sich gesammelt, gelegt,

Langsam wird meine Schwangerschaft bescherlich. Ich muss gestehen dass ich das „schwanger sein“ nicht als ein Schönes Erlebnis empfinde. Ich freue mich zwar zu merken wie sie zappelt und trampelt, aber generell... Ich lager jetzt auch Wasser ein, wie ein Flusspferd. Kann kaum laufen, das ist natürlich doof. Aber ich will mich nicht beklagen. Nicht mehr lange und halten wir sie endlich im Arm und können wieder einem kleinen Wesen sagen „Ich hab dich soooooo doll lieb!“
Solche Sätze. So leicht, klein und lieb, mit so einer großen Wirkung. Ich bin froh dass ich meiner Mucki das jeden Tag gesagt habe.

Gestern hatten wir den Termin bei unserer Anwältin. Montag sammelte ich dafür all meine Unterlagen zusammen. Und dann wollte ich mir Notizen machen um nichts zu vergessen. Ich wollte in mein Tagebuch schreiben, dass in dem ich schon in Hannover schrieb. Es lag immer zusammen mit den Trauerkarten und einer Mütze von Mucki in einer orangenen Box. Ich war schon Wochen nicht mehr dran. Wollte ich nicht, konnte es nicht. Ich hatte nicht den Mut in dem Buch zu lesen. Nun brauchte ich es. Schließlich hab ich da die schlimmen Tage sehr genau aufgeschrieben. Ich gehe an die Box und das Buch ist weg. Ich fühlte mich wie angeschossen. Ich merkte, wie meine Nervosität aufstieg. Meine Tränen stiegen auf. Mir wurde schlecht.
Wo war das Buch? Mein Buch? Unser Buch? Ich begann die gesamte Wohnung auf den Kopf zu stellen. Ich schrieb Manuel. Er wusste auch nicht wo es war. Er war auch nie an der Box. Es war meine Box. Ich war die einzige die da ran ging. Meine Gedanken kamen hoch. Dieses Buch war sooo wichtig für den Termin bei der Anwältin. Dort stehe ihre Medis drin, Uhrzeiten in denen was passierte, oder eben nicht. Ich habe genau aufgeschrieben wie es unserem Kind ging und nun war es weg??? Ich wurde unruhiger und unruhiger. Ich dachte, ich werde verrückt. Ich meinte zu Manu dass ich es nicht habe und überall geschaut habe. Ich sagte, ich habe das Gefühl dass Mucki nicht will dass wir sehen wie tief der Brunnen ist. Er antwortete dass das sein kann. Und vllt Mucki das wirklich nicht will. Ich ging dann in ihr Zimmer. Setzte mich. Weinte. Flehte. Redete mit ihr. „Mucki, ich weiß dass du deinen Frieden damit geschlossen hast. Ich weiß dass du nicht willst dass wir uns unnütz quälen. Aber es ist nicht unnütz. Wir wollen nicht dass du umsonst geweint hast. Mucki, ich liebe dich von ganzem Herzen und ich weiß dass es dir nun besser geht. Aber du kennst uns: wie soll es uns besser gehen, wenn wir nicht 100% wissen was alles schief lief. Was überhaupt alles passierte. Mucki, gib mir unser Buch zurück. Es ist unser Buch und du kannst es mir nicht wegnehmen. Dort steht deine Geschichte drin. Dein Leiden. Bitte.... Gib es mir... Lass es uns versuchen... Für uns und für dich... Wir wollen doch auch unseren Frieden.“
Manu kam nach Hause und sagte: „Hast du in den Reisetaschen geguckt?“ Ich meinte „Nein“. Daraufhin ging er zu den Taschen, machte sie auf und fand das Buch.
Ich habe keinen blassen Schimmer wie es dort hin kam. Ich weiß dass ich es vor ca 3 Wochen in den Händen hielt und dann wieder zurück legte – in die Box.
Mir fiel ein Stein vom Herzen.
Nun konnte ich alles aufschreiben.

So gingen wir gestern zur Anwältin. Ich sprach die ganze Zeit. Manu war das zu viel. Ich weiß auch dass er das alles nur wegen mir macht. Er leidet sehr darunter und als er das gestern nochmal alles hörte... Er wurde immer ruhiger. Ich erklärte der Anwältin alles, zum Glück mit Buch.
Wir erzaehlten ihr vom 20.12.13 bis zum 24.05.14 alles. Sie schrieb sich alles auf und sagte am Schluss dass es Fakt ist dass wir nicht ausreichend aufgeklärt wurden und sie sagte auch dass wenn sich die Faktenlage so bestätigt uns klar der palliative Weg genommen wurde. Dann sagte sie noch dass sie in den Akten gucken willl, warum sich so schlecht um sie gekümmert wurde, Fehleinschätzungen gemacht wurden und ihr falsche Medikamente gegeben wurde. Sie meinte aber auch dass wir uns im Klaren darüber sein müssen dass das die MHH ist. Die wissen zu 100% was sie tun und dazu wissen sie, wenn sie was falsch gemacht haben, wie man das verschleiern kann. Sie macht uns also keine großen Hoffnungen auf einen rechtlichen Anspruch, aber darum geht’s uns ja nicht. Und sie sagte, dass man uns anmerkt das wir Marlas Tod nicht rächen wollen. Wir wollen Aufklärung. Wir wollen alles wissen. Vorallem Namen. Und mehr nicht. Manu sagte „es soll niemand am Galgen hängen“... Aber wir wollen wissen warum sie so leiden musste und welcher Name dafür verantwortlich ist und das bekommt die Anwältin raus. Sie fordert nun Marlas Behandlungsakte an. Die werden wir dann gemeinsam sichten. Wir können die dann auch mit Heim nehmen und in Ruhe lesen. Dann wissen wir endlich alles.
Nun warten wir auf die Akte. Ich sagte auch zu der Anwältin dass ich glaube dass der Brunnen viel tiefer ist, als angenommen.
Am Schluss sagte unsere Anwältin, dass sie uns versteht. Sie findert auch dass es gut ist das wir nach Gerechtigkeit suchen. Das Marla eben nicht umsonst geweint hat. Auch wenn sie für nichts garantieren kann, hofft sie zumindest dass wir unsere Fragen beantwortet bekommen – durch ihre Akte.
Wir hoffen es auch.

Und was zwei von euch schrieben und vllt noch mehr dachten bzgl der Transplantation. Das kann man nicht so einfach gleichsetzen. Wir haben uns zb bewusst gegen intensivmedizin entschieden als wir wussten dass sie palliativ ist. Freunde von uns haben sich bewusst gegen Strahlentherapie entschieden, obwohl sie wussten dass sie dadurch die Heilungschamcen ihrer Tochter extrem minimieren. Marla hätte zb auch ein zweites Mal transplantiert werden können, die Chance dass das anschlägt lag bei 2%. Wir haben es nicht gemacht. Es ging uns nie darum ihr Leben zwanghaft zu erhalten. Es ging immer nur um eins: sie sollte lachen. Und das geht nur wenn sie Schmerzfrei ist. Deshalb sind Manu und ich (und auch die Anwältin) einig dass wenn wir ausreichend, mit allen Fakten, allen negativen Aspekten über die Transplantation aufgeklärt worden wären, dann hätten wir sie abgelehnt. Klar: hätte, könnte, wollte. Nur uns wurde das nie eröffnet. Es war nie die Rede von 4 kg Chemo. Es war nie die Rede von irreperablen Schäden. Es war nie die Rede davon dass ein Kind sich unter Umständen derart quälen muss für eine Erfolgsaussicht die minimal ist. Klar habt ihr Recht wenn ihr sagt, dass man doch alles tut um das Leben des Kindes zu erhalten. Aber auch wenn ich es niemandem wünsche, wenn ihr andere Krebseltern trefft werden die euch sagen dass man irgendwann an den Punkt kommt, wo man dem Kind nur noch damit hilft dass es schmerzfrei ist. Wir dachten immer dass sie eine gute Ausgangsposition hat. Die hatte Marla aber defakto nie. Sie wurde nur transplantiert wegen ihren guten Allgemeinzustandes.
Am Ende sind wir eben keine Eltern die sie zwingen wollten hier zu bleiben. Deshalb lehnte wir dann auch die Intensivmedizin ab. Sie sollte alleine entscheiden wann sie geht und deshalb hätten wir uns auch gegen die Transplantation entschieden, wenn wir gewusst hätten was das für ein Wahnsinn ist.
Und warum sollten wir uns deshalb Vorwürfe machen? Ich kenne Eltern die sich gegen eine Transplantation entschieden, sie sagen bis heute dass es die richtige Entscheidung war.
Deshalb verstehe ich dass es als Außenstehender vllt schwer nachzuvollziehen ist, aber wie gesagt, irgendwann kommt der Punkt.

Gestern Nachmittag war ich dann in der Stadt. Ich musste mich setzen, weil mir das Wasser echt zu schaffen macht in meinen Gliedern. Und dann sitze ich da und es läuft eine Bekannte an mir vorbei. Sie sah mich aus dem Augenwinkel an und bog dann um eine Ecke. Sie kam nochmal zurück und sah mich an. Sie wusste wer ich bin. Sie sprach mich nicht an. Ich tat es bewusst nicht, weil ich nicht will dass Menschen mir gegenüber nervös sind. Sowas passiert uns Tag für Tag. Auf dem Friedhof gehen Kollegen zu einer Freundin von uns und rechtfertigen sich dass sich nicht zu uns kommen und uns meiden. 3 Menschen waren von 50 insgesamt bei uns und sprachen mit uns. Alle anderen meiden uns. Wechseln die Straßenseite. Flüstern wenn wir an denen vorbei laufen. Ich mache niemandem einen Vorwurf der mit trauernden Eltern nicht zurecht kommt. Ich weiß wie einengend das ist. Aber wenn ich dann auf die Leute zugehen und ich weiß dass sie es wissen und sie kannten mein Kind sogar und dann kommt ein „Hey, wie geht’s? Alles gut?“. Dann fass ich mir an den Kopf.
Niemand muss sich für irgendwas rechtfertigen, aber so tun als wäre nichts und unser Kind dann totschweigen das kann ich nicht und will ich nicht.
Es ist komisch aber nun wissen wir wirklich wer hinter uns steht. Marlas Patenonkel kam zum Beispiel ins Krankenhaus – als sie bereits tot war. Er sah sie sich an. Er streichelte sie. Er fühlte sie. Er verabschiedete sich von ihr. Wir haben es nicht verlangt. Haben auch gesagt dass er es nicht tun muss, aber er kam. Er sagte er muss es tun. Auch wenn es ihm das Herz zerreißt. Er hat mehr geweint als Manu und ich an dem Tag. Ich fand das so unglaublich beeindruckend. Es hat uns wirklich bewegt, dass er das gemacht hat. Dafür stehen wir in seiner Schuld. Er brachte ihr sogar noch einen großen Tigger mit. Den mochte sie so. Er ging auch mit in ihr Sternenschiff.

Was ich euch damit sagen will: Niemand muss nervös und unsicher gegenüber trauernden Eltern sein. Wir sind nach wie vor wir, nur mit einer großen Wunde. Wenn ihr sowas mal erleben müsst, also als Bekannte bitte ich euch, dass ihr über euch springt. Seid einfach da. Und überlegt euch ob ihr Fragen wollt „Wie geht’s euch?“, denn die Antwort kann sehr unschön werden. Oder wenn euch das alles zu viel ist dann sagt das einfach. Dieser Satz schlägt wirklich Brücken.

So viele Mamas lesen hier diesen Thread. Über 600. Wie viele schreiben mir davon? Ich möchte euch auch kennenlernen. Keiner muss den Mut haben und Marla Tod sehen, aber wer hier immer liest, der kann doch auch mal schreiben, oder?
Jetzt ganz direkt an die, die noch nie was geschrieben haben: Wie geht es euch? Habt ihr Angst was falsches zu schreiben und schreibt deshalb nichts? Man kann nichts falsches schreiben. Ganz im Gegenteil. Ich weiß dass sehr sehr viele von euch immer wieder an unsere Mucki denken, warum schreibt ihr mir das nicht? Oder die Momente in denen ihr an sie denkt? Erinnert euch unser Schicksal an etwas aus eurem Leben?
600 Frauen (vllt sogar ein Mann? ) lesen hier mit, das macht 600 mal Gedanken und Gefühle die ich und die anderen lieben Mamas in euch auslösen wenn wir hier schreiben.
Ich würde mich sehr freuen nicht ausgegrenzt zu werden. Sondern das man mich am Leben teilhaben lässt. Und meine Mucki.
Schreibt uns!

So, nun hab ich wieder genug geschrieben. Ich hoffe, dass ihr dieses Mal nicht so viel weinen musstet. Das bewegt mich immer sehr, wenn ihr mir das schreibt. Es ist ein schönes Gefühl wenn man Wärme spürt. Selbst durchs Internet. Nach wie vor hoffe ich ganz viele von euch mal kennenlernen zu dürfen. Am besten alle. Alle die uns so viele tolle Dinge, Briefe, Mützen, Nachrichten etc haben zukommen lassen. Das ist das bewegende: Auf der Straße meiden uns Menschen, hier schreiben mir bewusst „Fremde“ ihre Gefühle und Gedanken. Dafür sind wir euch sehr dankbar. Auch für die tollen Bilder, Gedichte und Geschichten die ihr schreibt.
Vorallem aber bin ich sehr dankbar dass ihr uns ein Stück in euer Leben lasst und wenn es das ist dass ihr zu euren Kindern geht, ihnen einen Kuss gebt und danach oder davor an Mucki gedacht habt. Es macht mich so stolz auf mein Kind. Auf das was sie erreicht hat und anderen Menschen geben kann.
Ich danke euch!
Und vllt sehen wir uns wirklich mal an... Vllt bei Muckis Startbahn.

Das hast du mal wieder so schön geschrieben

Und Marla ist bestimmt stolz auf euch , das ihr für sie kämpft

Hoffe es geht dir wieder ein wenig besser

Lg

Das war der eigtl Tag der Entscheidung. so sah sie bei der Entlassung nach dem 3. Chemoblock aus. Hier hätte uns gesagt werden müssen, dass man sie auch palliativ mit Heim nehmen kann bzw was für Ausmaße eine Transplantation hat und dass das bei ihrem Krankheitsbild und Stadium eben wenig Aussicht auf Erfolg hat.

Sterben musste sie dann blutend, mit völlig kaputter Haut, ohne auch nur noch einmal gelacht zu haben. 13 kg schwer, voll mit Wasser - also völlig aufgedunsen.

Ich finde es unheimlich stark wie du schreibst!!
Eine Freundin von mir hat letzten Dezember ihre Tochter in der 24 SSW geboren und nach 2 1/2 Stunden ist sie leider gestorben. Am Anfang wusste ich auch nicht wie ich auf sie zugehen soll. Es fiel mir unheimlich schwer die richtigen Worte zu finden.
Ich habe ihr dann nur per WA geschrieben das ich für sie da bin und wenn sie reden will sich jederzeit melden kann.
Das hat sie dann nach ner Woche auch getan. Das erste treffen war aber ne richtige Überwindung!

Ich finde es richtig das ihr jetzt Kämpft damit es anderen Kindern nicht genauso ergeht! Marla unterstützt euch dabei!!! Da bin ich mir sicher!

Zitat von Sonnenblatt121212:

Das war der eigtl Tag der Entscheidung. so sah sie bei der Entlassung nach dem 3. Chemoblock aus. Hier hätte uns gesagt werden müssen, dass man sie auch palliativ mit Heim nehmen kann bzw was für Ausmaße eine Transplantation hat und dass das bei ihrem Krankheitsbild und Stadium eben wenig Aussicht auf Erfolg hat.

Sterben musste sie dann blutend, mit völlig kaputter Haut, ohne auch nur noch einmal gelacht zu haben. 13 kg schwer, voll mit Wasser - also völlig aufgedunsen.

So süß ist sie , kaum vorstellbar das sie nicht mehr da ist

Oh mein Gott unfassbar was diese Ärzte ihr angetan haben

Sie hat es nicht so verdient zu Sterben

weißt du, ines, wenn du in meiner nähe wohnen würdest (oder ich in deiner) würde ich jetzt gern mit dir einen kaffee trinken gehen. einfach so. in einem straßencafe sitzen, vorbeilaufende leute beobachten und schnattern...

Zitat von Baby-B:

Ich finde es unheimlich stark wie du schreibst!!
Eine Freundin von mir hat letzten Dezember ihre Tochter in der 24 SSW geboren und nach 2 1/2 Stunden ist sie leider gestorben. Am Anfang wusste ich auch nicht wie ich auf sie zugehen soll. Es fiel mir unheimlich schwer die richtigen Worte zu finden.
Ich habe ihr dann nur per WA geschrieben das ich für sie da bin und wenn sie reden will sich jederzeit melden kann.
Das hat sie dann nach ner Woche auch getan. Das erste treffen war aber ne richtige Überwindung!

Ich finde es richtig das ihr jetzt Kämpft damit es anderen Kindern nicht genauso ergeht! Marla unterstützt euch dabei!!! Da bin ich mir sicher!

Ich kann dich gut verstehen

Meine Tante hat vor ein paar Jahren ihre Zwillinge verloren. Eins verstarb vor der Geburt und das andere danach. Es waren ein Mädchen und ein Junge. Was genau war, weiß ich nicht, es war nur für mich schwer mit ihnen zu reden

Hallo Ines!
ich bin eine von den 600 frauen oder dem einen mann.

Ich bin Carola und hab 2 kinder. Leon 3jahre und melissa 9 monate.
Ich bin extrem gerührt von deinem leben! Ich weine immer bitterlich weil man richtig spührt was für ein schmerz es ist sein kind so leiden zusehen und wie man es einfach genommen bekommt.
Ich mag mir nicht vorstellen wie es mir ergehen würde wenn meinen kindern sowas passiert.
Ich wollte es schon länger machen mich bei der DKMS registrieren lassen. Aber als ich das mit Mucki las war ich mir zu 1000% sicher das ich es machen MUSS!!!
Ich hoffe das ich irgendwann jemanden das leben damit retten kann!!!

ich wünsche euch das ihr all die antworten bekommt die ihr wissen wollt!!!
liebe grüße

Ich lese auch immer nur still mit und bin beeindruckt von eurer Kraft die ihr habt. I h weiß wirklich nie was ich schreiben soll, weil ich nie die richtigen Worte finde.

Mir tut es so leid das eure marla gehen musste und so gelitten hat.ich wüsste nicht wie ich damit umgehen würde und ich muss auch ehrlich sagen, das ich mir keine Gedanken darüber machen möchte. Diese Gedanke würden mich zerfressen.

Lg

Liebe Ines,

ich lese auch immer nur still mit, von anfang an, ich habe glaube ich einmal was geschrieben und das war es. Ich bin unglaublich schlecht darin die richtigen Worte zu finden, euer Schicksal berührt mich soooo sehr das ich nicht weiß wie ich damit umgehen soll. Ganz oft wenn ich einen Schmetterling sehe, denke ich an eure Marla...

Meine Jungs sind 1 jahr und 3 Jahre alt und der Große ist echt anstrengend manchmal und soooo oft wenn ich mich wieder total ärgere, dann denke ich mir: "Ines, wäre froh wenn sie sich ärgern könnte, sei glücklich und sag ihm wie sehr du ihn liebst!!!" und genau das tue ich! Es ist ein Segen gesunde und freche Kinder zu haben!! Ich bewundere dich und deinen Mann, eure ganze Familie, wie liebevoll und stark ihr seid! Ich drücke euch von ganzem Herzen!

P.S. Kann man evtl Blumen an Marlas Grab schicken lassen? Wenn dir das zuviel ist, dann sag das ruhig, ist vllt auch keine sooo gute Idee. Kannst mir diesbezüglich sonst auch gerne eine PN schreiben.

Ich lese viel mit und hab auch schon geschrieben. Ich bin so unendlich Traurig das die kleine Maus es so schwer hatte und man euch nicht gesagt hat das es auch einen anderen Weg gibt.

Mein Opa ist vor 11 Jahren verstorben, er war für mich mein Papa, und es war für mich die Hölle, auch wenn er ein langes leben hatte.
Es ist ein Mensch der einen Wichtig ist, aber viel schlimmer muss es sein wenn Kindern vor den Eltern gehen müssen.
Was ich aber eigentlich dir Schreiben wollte sind zwei andere sachen.
Das eine ist, wenn es z.b nun Gewittert dann denke ich immer mein Opa und Papa spielen Bowling. So sind sie mir nah und ich hab keine Angst vor Gewitter.
Das andere ist kurz bevor mein opa verstorben ist war ich noch einmal bei ihm. Er war nicht mehr Ansprechbar er lag nur noch im Bett.
Meine Oma hat mich dann alleine mit ihm gelassen damit ich mich verabschieden konnte, und dann schlug er die Augen auf und sah mich mit Festen Blick an und sagte zu mir: " Nun kann ich gehen, mit guten gewissen das du in Guten Händen bist und jemand der Dich wirklich Liebt." Ich hab ca 2 Monate davor meinen jetzigen Mann kennen gelernt und mein Opa wusste das es der richtige für mich ist.
Was ich damit sagen will ist das alles für einen Wichtig ist egal ob es andere verstehen oder nicht.

Ich würde wohl genauso mich verhalten und zum Anwalt gehen um alles zu erfahren. Um damit abschließen zu können um offene Fragen beantwortet zubekommen.

Ich bin auch eine der stillen Leser... mir fallen auch tausende Worte ein... aber ich... hm... sagen wir, ich habe eine etwas andere Sichtweise als die Mehrheit der Menschen...
Ines, du könntest evtl. mit dem umgehen, was ich sagen könnte... zumindest machst du von dem hier geschriebenen schon den eindruck. Vielleicht aber auch nicht... und viele andere garantiert nicht... und ich möchte nicht mit meiner sicht anderen auf die Füße treten

Eins kann ich aber wohl sagen, ohne dass es in falschen Hälsen landet:
Marla hat schon jetzt mehr geleistet und erreicht... und wird noch mehr leisten und erreichen.... in ihrem kurzen Leben... als es mancher hundertjähriger von sich behaupten kann.
... man könnte sagen, ich bin einfach interessiert zu erfahren, wie sich alles noch entwickelt und welche Spuren sie noch in der Welt hinterlassen wird...

Hallo Ines, ich lese zwar noch nicht lange mit, aber spielt ja auch keine Rolle.

Ich weiß auch nicht so richtig was ich schreiben soll, ihr habt es so schon schwer genug und da möchte man auch nix falsches schreiben. Aber hast natürlich recht, ignorieren ist der falsche Weg und schmerzt euch noch mehr.

Mir tut es auch total leid, das ihr eure wunderbare tapfere Tochter zu den Sternen reisen lassen musstet.

Ich finde es gut das ihr die Krankenhausakte anfordert, um heraus zu finden was alles verkehrt verlief. Klar bringt es euch Marla nicht zurück, aber glaub auch das ihr es dann besser verarbeiten könnt.

Ihr kommt so stark/mutig herüber, das bewundere ich, das meine ich ernst.

Marla ist ganz bestimmt total stolz darauf, das sie euch als Eltern hat und das kann sie auch zurecht. Ihr werdet auch für Thia gute Eltern sein und Marla wird sie beschützen.