Marlas Krebstagebuch
10.07.2014 09:39
Hallo Ines,
ich finde es super, das Ihr eine Anwältin habt, die Euch bei Eurem Vorhaben unterstützt. Vorallem, das sie Euch versteht!!!
Ich finde deine Berichte immer rührend, hab Tränen in den Augen und denke... wieso ist die Welt so ungerecht. Ich finde es immer so schlimm, wenn so kleine Wesen gehen müssen. Hab hier die Geschichte von Samira ja auch verfolgt und auch da hat es mich sehr berührt, wie ihr als Hinterbliebenen damit umgeht und auch kämpft. Ich ziehe echt meinen Hut vor euch.
Du wolltest auch die "stillen" Mitleser etwas kennenlernen. Dann hier kurz meine Geschichte:
Ich bin 37 Jahre, verheiratet und hab einen 4 jährigen Sohn. Es war ein langer, langer Weg, bis ich endlich einen positiven Test in der Hand halten durfte... dann hatte ich HELLP und Zwerg-Riese wurde 4 Wochen vor ET geholt... es gab Höhen und Tiefen, die ein Frühchen so mitbringen kann, aber alles im allen ist das nichts im Gegensatz zu Eurem Verlust.
Und ich weis auch nicht, ob ich mich immer verständlich ausdrücke, aber ich denke echt oft an euch und Mucki... und es tut mir einfach nur Leid, das euch die süße Maus genommen wurde.
Ich wünsche dir für deine Schwangerschaft mit der kleinen weiterhin alles gute und hoffe, das Wasser legt sich wieder (immer schön die Füße hochlegen -wurde mir auch immer gesagt)
ich finde es super, das Ihr eine Anwältin habt, die Euch bei Eurem Vorhaben unterstützt. Vorallem, das sie Euch versteht!!!
Ich finde deine Berichte immer rührend, hab Tränen in den Augen und denke... wieso ist die Welt so ungerecht. Ich finde es immer so schlimm, wenn so kleine Wesen gehen müssen. Hab hier die Geschichte von Samira ja auch verfolgt und auch da hat es mich sehr berührt, wie ihr als Hinterbliebenen damit umgeht und auch kämpft. Ich ziehe echt meinen Hut vor euch.
Du wolltest auch die "stillen" Mitleser etwas kennenlernen. Dann hier kurz meine Geschichte:
Ich bin 37 Jahre, verheiratet und hab einen 4 jährigen Sohn. Es war ein langer, langer Weg, bis ich endlich einen positiven Test in der Hand halten durfte... dann hatte ich HELLP und Zwerg-Riese wurde 4 Wochen vor ET geholt... es gab Höhen und Tiefen, die ein Frühchen so mitbringen kann, aber alles im allen ist das nichts im Gegensatz zu Eurem Verlust.
Und ich weis auch nicht, ob ich mich immer verständlich ausdrücke, aber ich denke echt oft an euch und Mucki... und es tut mir einfach nur Leid, das euch die süße Maus genommen wurde.
Ich wünsche dir für deine Schwangerschaft mit der kleinen weiterhin alles gute und hoffe, das Wasser legt sich wieder (immer schön die Füße hochlegen -wurde mir auch immer gesagt)
10.07.2014 10:01
es tut mir so weh deine nachrichten zu lesen .. ich muss immer weinen.. aber es befreit auch zu sehen, wie es immer besser wird
die idee mit dem marla tag finde ich sehr gut! ich befürchte nur, dass ich daran nicht teilnehmen kann. Es wäre aber schön, wenn viele teilnehmen und hier ein paar Fotos gepostet würden.
Es ist so schön, dass ihr kämpft und ich beneide eure Stärke.
die idee mit dem marla tag finde ich sehr gut! ich befürchte nur, dass ich daran nicht teilnehmen kann. Es wäre aber schön, wenn viele teilnehmen und hier ein paar Fotos gepostet würden.
Es ist so schön, dass ihr kämpft und ich beneide eure Stärke.
10.07.2014 10:25
Huhu,wir fahren Mitte September auf Kur. Von hier aus gibt es aber wohl keine Verbindung zu euch.vielleicht findet sich ja eine kleine Fahrgemeinschaft (wohne zw Cottbus und Dresden), bei der wir einsteigen können,sollte es vor dem 17.sein
Ich würde nämlich sehr gerne zu dem Treffen kommen
Gaaaanz liebe Grüße
Ich würde nämlich sehr gerne zu dem Treffen kommen
Gaaaanz liebe Grüße
10.07.2014 11:08
Hallo Ines.
Das mit dem treffen ist eine tolle idee!
Wir würden bestimmt kommen. Wir haben es ja nicht weit.
Ich würde mich sehr freuen
Das mit dem treffen ist eine tolle idee!
Wir würden bestimmt kommen. Wir haben es ja nicht weit.
Ich würde mich sehr freuen
10.07.2014 11:52
Zitat von SemperFidelis:
es tut mir so weh deine nachrichten zu lesen .. ich muss immer weinen.. aber es befreit auch zu sehen, wie es immer besser wird
die idee mit dem marla tag finde ich sehr gut! ich befürchte nur, dass ich daran nicht teilnehmen kann. Es wäre aber schön, wenn viele teilnehmen und hier ein paar Fotos gepostet würden.
Es ist so schön, dass ihr kämpft und ich beneide eure Stärke.
Da unsere Entfernung doch etwas weit ist (obwohl ich gern am Marla-Tag teilnehmen würde) hoffe ich auch, das vielleicht ein paar Fotos hier zu sehen sein werden
10.07.2014 14:45
Ohja wäre dabei. Ausser das erste September WE da sind wir nicht da.
10.07.2014 14:55
Treffen wäre schön und ich schau gleich mal wie weit es von Hannover entfernt ist
10.07.2014 17:06
Zitat von Sonnenblatt121212:
Heute ist wohl ein hellerer Tag. Meine Wut und meine Traurigkeit haben sich gesammelt, gelegt,
Langsam wird meine Schwangerschaft bescherlich. Ich muss gestehen dass ich das „schwanger sein“ nicht als ein Schönes Erlebnis empfinde. Ich freue mich zwar zu merken wie sie zappelt und trampelt, aber generell... Ich lager jetzt auch Wasser ein, wie ein Flusspferd. Kann kaum laufen, das ist natürlich doof. Aber ich will mich nicht beklagen. Nicht mehr lange und halten wir sie endlich im Arm und können wieder einem kleinen Wesen sagen „Ich hab dich soooooo doll lieb!“
Solche Sätze. So leicht, klein und lieb, mit so einer großen Wirkung. Ich bin froh dass ich meiner Mucki das jeden Tag gesagt habe.
Gestern hatten wir den Termin bei unserer Anwältin. Montag sammelte ich dafür all meine Unterlagen zusammen. Und dann wollte ich mir Notizen machen um nichts zu vergessen. Ich wollte in mein Tagebuch schreiben, dass in dem ich schon in Hannover schrieb. Es lag immer zusammen mit den Trauerkarten und einer Mütze von Mucki in einer orangenen Box. Ich war schon Wochen nicht mehr dran. Wollte ich nicht, konnte es nicht. Ich hatte nicht den Mut in dem Buch zu lesen. Nun brauchte ich es. Schließlich hab ich da die schlimmen Tage sehr genau aufgeschrieben. Ich gehe an die Box und das Buch ist weg. Ich fühlte mich wie angeschossen. Ich merkte, wie meine Nervosität aufstieg. Meine Tränen stiegen auf. Mir wurde schlecht.
Wo war das Buch? Mein Buch? Unser Buch? Ich begann die gesamte Wohnung auf den Kopf zu stellen. Ich schrieb Manuel. Er wusste auch nicht wo es war. Er war auch nie an der Box. Es war meine Box. Ich war die einzige die da ran ging. Meine Gedanken kamen hoch. Dieses Buch war sooo wichtig für den Termin bei der Anwältin. Dort stehe ihre Medis drin, Uhrzeiten in denen was passierte, oder eben nicht. Ich habe genau aufgeschrieben wie es unserem Kind ging und nun war es weg??? Ich wurde unruhiger und unruhiger. Ich dachte, ich werde verrückt. Ich meinte zu Manu dass ich es nicht habe und überall geschaut habe. Ich sagte, ich habe das Gefühl dass Mucki nicht will dass wir sehen wie tief der Brunnen ist. Er antwortete dass das sein kann. Und vllt Mucki das wirklich nicht will. Ich ging dann in ihr Zimmer. Setzte mich. Weinte. Flehte. Redete mit ihr. „Mucki, ich weiß dass du deinen Frieden damit geschlossen hast. Ich weiß dass du nicht willst dass wir uns unnütz quälen. Aber es ist nicht unnütz. Wir wollen nicht dass du umsonst geweint hast. Mucki, ich liebe dich von ganzem Herzen und ich weiß dass es dir nun besser geht. Aber du kennst uns: wie soll es uns besser gehen, wenn wir nicht 100% wissen was alles schief lief. Was überhaupt alles passierte. Mucki, gib mir unser Buch zurück. Es ist unser Buch und du kannst es mir nicht wegnehmen. Dort steht deine Geschichte drin. Dein Leiden. Bitte.... Gib es mir... Lass es uns versuchen... Für uns und für dich... Wir wollen doch auch unseren Frieden.“
Manu kam nach Hause und sagte: „Hast du in den Reisetaschen geguckt?“ Ich meinte „Nein“. Daraufhin ging er zu den Taschen, machte sie auf und fand das Buch.
Ich habe keinen blassen Schimmer wie es dort hin kam. Ich weiß dass ich es vor ca 3 Wochen in den Händen hielt und dann wieder zurück legte – in die Box.
Mir fiel ein Stein vom Herzen.
Nun konnte ich alles aufschreiben.
So gingen wir gestern zur Anwältin. Ich sprach die ganze Zeit. Manu war das zu viel. Ich weiß auch dass er das alles nur wegen mir macht. Er leidet sehr darunter und als er das gestern nochmal alles hörte... Er wurde immer ruhiger. Ich erklärte der Anwältin alles, zum Glück mit Buch.
Wir erzaehlten ihr vom 20.12.13 bis zum 24.05.14 alles. Sie schrieb sich alles auf und sagte am Schluss dass es Fakt ist dass wir nicht ausreichend aufgeklärt wurden und sie sagte auch dass wenn sich die Faktenlage so bestätigt uns klar der palliative Weg genommen wurde. Dann sagte sie noch dass sie in den Akten gucken willl, warum sich so schlecht um sie gekümmert wurde, Fehleinschätzungen gemacht wurden und ihr falsche Medikamente gegeben wurde. Sie meinte aber auch dass wir uns im Klaren darüber sein müssen dass das die MHH ist. Die wissen zu 100% was sie tun und dazu wissen sie, wenn sie was falsch gemacht haben, wie man das verschleiern kann. Sie macht uns also keine großen Hoffnungen auf einen rechtlichen Anspruch, aber darum geht’s uns ja nicht. Und sie sagte, dass man uns anmerkt das wir Marlas Tod nicht rächen wollen. Wir wollen Aufklärung. Wir wollen alles wissen. Vorallem Namen. Und mehr nicht. Manu sagte „es soll niemand am Galgen hängen“... Aber wir wollen wissen warum sie so leiden musste und welcher Name dafür verantwortlich ist und das bekommt die Anwältin raus. Sie fordert nun Marlas Behandlungsakte an. Die werden wir dann gemeinsam sichten. Wir können die dann auch mit Heim nehmen und in Ruhe lesen. Dann wissen wir endlich alles.
Nun warten wir auf die Akte. Ich sagte auch zu der Anwältin dass ich glaube dass der Brunnen viel tiefer ist, als angenommen.
Am Schluss sagte unsere Anwältin, dass sie uns versteht. Sie findert auch dass es gut ist das wir nach Gerechtigkeit suchen. Das Marla eben nicht umsonst geweint hat. Auch wenn sie für nichts garantieren kann, hofft sie zumindest dass wir unsere Fragen beantwortet bekommen – durch ihre Akte.
Wir hoffen es auch.
Und was zwei von euch schrieben und vllt noch mehr dachten bzgl der Transplantation. Das kann man nicht so einfach gleichsetzen. Wir haben uns zb bewusst gegen intensivmedizin entschieden als wir wussten dass sie palliativ ist. Freunde von uns haben sich bewusst gegen Strahlentherapie entschieden, obwohl sie wussten dass sie dadurch die Heilungschamcen ihrer Tochter extrem minimieren. Marla hätte zb auch ein zweites Mal transplantiert werden können, die Chance dass das anschlägt lag bei 2%. Wir haben es nicht gemacht. Es ging uns nie darum ihr Leben zwanghaft zu erhalten. Es ging immer nur um eins: sie sollte lachen. Und das geht nur wenn sie Schmerzfrei ist. Deshalb sind Manu und ich (und auch die Anwältin) einig dass wenn wir ausreichend, mit allen Fakten, allen negativen Aspekten über die Transplantation aufgeklärt worden wären, dann hätten wir sie abgelehnt. Klar: hätte, könnte, wollte. Nur uns wurde das nie eröffnet. Es war nie die Rede von 4 kg Chemo. Es war nie die Rede von irreperablen Schäden. Es war nie die Rede davon dass ein Kind sich unter Umständen derart quälen muss für eine Erfolgsaussicht die minimal ist. Klar habt ihr Recht wenn ihr sagt, dass man doch alles tut um das Leben des Kindes zu erhalten. Aber auch wenn ich es niemandem wünsche, wenn ihr andere Krebseltern trefft werden die euch sagen dass man irgendwann an den Punkt kommt, wo man dem Kind nur noch damit hilft dass es schmerzfrei ist. Wir dachten immer dass sie eine gute Ausgangsposition hat. Die hatte Marla aber defakto nie. Sie wurde nur transplantiert wegen ihren guten Allgemeinzustandes.
Am Ende sind wir eben keine Eltern die sie zwingen wollten hier zu bleiben. Deshalb lehnte wir dann auch die Intensivmedizin ab. Sie sollte alleine entscheiden wann sie geht und deshalb hätten wir uns auch gegen die Transplantation entschieden, wenn wir gewusst hätten was das für ein Wahnsinn ist.
Und warum sollten wir uns deshalb Vorwürfe machen? Ich kenne Eltern die sich gegen eine Transplantation entschieden, sie sagen bis heute dass es die richtige Entscheidung war.
Deshalb verstehe ich dass es als Außenstehender vllt schwer nachzuvollziehen ist, aber wie gesagt, irgendwann kommt der Punkt.
Gestern Nachmittag war ich dann in der Stadt. Ich musste mich setzen, weil mir das Wasser echt zu schaffen macht in meinen Gliedern. Und dann sitze ich da und es läuft eine Bekannte an mir vorbei. Sie sah mich aus dem Augenwinkel an und bog dann um eine Ecke. Sie kam nochmal zurück und sah mich an. Sie wusste wer ich bin. Sie sprach mich nicht an. Ich tat es bewusst nicht, weil ich nicht will dass Menschen mir gegenüber nervös sind. Sowas passiert uns Tag für Tag. Auf dem Friedhof gehen Kollegen zu einer Freundin von uns und rechtfertigen sich dass sich nicht zu uns kommen und uns meiden. 3 Menschen waren von 50 insgesamt bei uns und sprachen mit uns. Alle anderen meiden uns. Wechseln die Straßenseite. Flüstern wenn wir an denen vorbei laufen. Ich mache niemandem einen Vorwurf der mit trauernden Eltern nicht zurecht kommt. Ich weiß wie einengend das ist. Aber wenn ich dann auf die Leute zugehen und ich weiß dass sie es wissen und sie kannten mein Kind sogar und dann kommt ein „Hey, wie geht’s? Alles gut?“. Dann fass ich mir an den Kopf.
Niemand muss sich für irgendwas rechtfertigen, aber so tun als wäre nichts und unser Kind dann totschweigen das kann ich nicht und will ich nicht.
Es ist komisch aber nun wissen wir wirklich wer hinter uns steht. Marlas Patenonkel kam zum Beispiel ins Krankenhaus – als sie bereits tot war. Er sah sie sich an. Er streichelte sie. Er fühlte sie. Er verabschiedete sich von ihr. Wir haben es nicht verlangt. Haben auch gesagt dass er es nicht tun muss, aber er kam. Er sagte er muss es tun. Auch wenn es ihm das Herz zerreißt. Er hat mehr geweint als Manu und ich an dem Tag. Ich fand das so unglaublich beeindruckend. Es hat uns wirklich bewegt, dass er das gemacht hat. Dafür stehen wir in seiner Schuld. Er brachte ihr sogar noch einen großen Tigger mit. Den mochte sie so. Er ging auch mit in ihr Sternenschiff.
Was ich euch damit sagen will: Niemand muss nervös und unsicher gegenüber trauernden Eltern sein. Wir sind nach wie vor wir, nur mit einer großen Wunde. Wenn ihr sowas mal erleben müsst, also als Bekannte bitte ich euch, dass ihr über euch springt. Seid einfach da. Und überlegt euch ob ihr Fragen wollt „Wie geht’s euch?“, denn die Antwort kann sehr unschön werden. Oder wenn euch das alles zu viel ist dann sagt das einfach. Dieser Satz schlägt wirklich Brücken.
So viele Mamas lesen hier diesen Thread. Über 600. Wie viele schreiben mir davon? Ich möchte euch auch kennenlernen. Keiner muss den Mut haben und Marla Tod sehen, aber wer hier immer liest, der kann doch auch mal schreiben, oder?
Jetzt ganz direkt an die, die noch nie was geschrieben haben: Wie geht es euch? Habt ihr Angst was falsches zu schreiben und schreibt deshalb nichts? Man kann nichts falsches schreiben. Ganz im Gegenteil. Ich weiß dass sehr sehr viele von euch immer wieder an unsere Mucki denken, warum schreibt ihr mir das nicht? Oder die Momente in denen ihr an sie denkt? Erinnert euch unser Schicksal an etwas aus eurem Leben?
600 Frauen (vllt sogar ein Mann? ) lesen hier mit, das macht 600 mal Gedanken und Gefühle die ich und die anderen lieben Mamas in euch auslösen wenn wir hier schreiben.
Ich würde mich sehr freuen nicht ausgegrenzt zu werden. Sondern das man mich am Leben teilhaben lässt. Und meine Mucki.
Schreibt uns!
So, nun hab ich wieder genug geschrieben. Ich hoffe, dass ihr dieses Mal nicht so viel weinen musstet. Das bewegt mich immer sehr, wenn ihr mir das schreibt. Es ist ein schönes Gefühl wenn man Wärme spürt. Selbst durchs Internet. Nach wie vor hoffe ich ganz viele von euch mal kennenlernen zu dürfen. Am besten alle. Alle die uns so viele tolle Dinge, Briefe, Mützen, Nachrichten etc haben zukommen lassen. Das ist das bewegende: Auf der Straße meiden uns Menschen, hier schreiben mir bewusst „Fremde“ ihre Gefühle und Gedanken. Dafür sind wir euch sehr dankbar. Auch für die tollen Bilder, Gedichte und Geschichten die ihr schreibt.
Vorallem aber bin ich sehr dankbar dass ihr uns ein Stück in euer Leben lasst und wenn es das ist dass ihr zu euren Kindern geht, ihnen einen Kuss gebt und danach oder davor an Mucki gedacht habt. Es macht mich so stolz auf mein Kind. Auf das was sie erreicht hat und anderen Menschen geben kann.
Ich danke euch!
Und vllt sehen wir uns wirklich mal an... Vllt bei Muckis Startbahn.
Liebe Ines,
ich habe vor einiger Zeit schonmal einen kleinen Beitrag hier im thread geschrieben und ihn bis heute weiter verfolgt.
Ich hatte immer das Gefühl, nicht die richtigen Worte finden zu können, aber nachdem, was ich gerade aus deiner Sicht gelesen habe, habe ich meine Meinung geändert!
Du hast Recht! Wer hier liest kann auch etwas schreiben...
Ich selbst habe zwei Jungs. 5 und 2 Jahre alt.
Ich liebe sie über alles und jedes Mal, wenn ich hier bei dir lese, bin ich mir darüber sowas von bewusst!
Hier führt das regelmäßig dazu, dass ausgiebig gekuschelt wird und ich die Zeit bewusst genieße und über mich nachdenke, wie ich im Umgang mit den Beiden bin und ob sie sich wohl und sicher fühlen...
Was euch passiert ist, ist wohl das Schlimmste, was Eltern passieren kann und auch ich, bewundere, wie so viele hier, eure Kraft!
Ich grüße euch ganz lieb!
10.07.2014 18:01
Hallo Ines, auch ich bin eine von denen die bis jetzt still mitgelesen habe.Aber aich ich gebe die recht, ich sollte mich mal persönlich melden. Es viel mir tatsächlich schwer irgendwas zu sagen oder schreiben. Alles klingt irgendwie falsch und auch ungerecht. Ich will dir gar kein Beileid wünschen müssen, aber ich muß. Ich will dir keine Kraft schicken, aber ich muß. Ich will das du heute auf der Terasse/Balkon sitzt und Eiskaffe schlürfst. Und Marla sitzt im Sandkasten.Oder im Planschbecken. Aber leider kann ich es nicht ändern. Ich habe genauso wie alle anderen hier mitgefiebert, Daumen gedrückt und am Ende jeden Abend eine Kerze angezündet. Es hat nicht geklappt. Oder vielleicht doch, denn sie haben Marla den Weg gezeigt und dadurch war ihe Weg bestimmt nicht Dunkel. Vielleicht kannst du es nicht mehr hören, aber ich habe durch dich viel gelernt, obwohl du bestimmt viel jünger bist als ich. Aber das Alter spielt für mich jedenfalls keine Rolle um mir etwas beizubringen. Du gehörst auf jeden Fall zu den Frauen vor denen ich einen Heiden respekt habe. Jemanden bis zum Schluss zu begleiten, den man über alles liebt muss furchtbar und grauenvoll sein. Aber stark muss man trotzdem bleiben, damit man es für sein über alles geliebtes Kind leichter macht. Du bist ein bewunderswerter Mensch. Und dein Mann natürlich auch. Eure kleine Thia wird die besten und stärksten Eltern bekommen, auf die sie sich immer verlassen kann.Und dazu die mutigste und tapferste große Schwester als Schutzengel. So jetzt fällt mir eigentlich erst mal nichts mehr ein. Wenn dir das alles zu schnulzig ist, ist das auch völlig in Ordnung und du liest einfach nicht mehr weiter. Viel Kraft weiterhin und alles Gute für eure kleine Thia.
10.07.2014 18:53
Liebe Ines und Manuel das ist für euch
Ich hab es entdeckt und musste es euch Zeigen , so wunderschön das Lied
Da musste ich auch an mein Sternchen denken , ich hatte in der 6 Ss Woche ein Sports
lg
10.07.2014 18:54
Zitat von LadyFreaky:
Liebe Ines und Manuel das ist für euch
Ich hab es entdeckt und musste es euch Zeigen , so wunderschön das Lied
Da musste ich auch an mein Sternchen denken , ich hatte in der 6 Ss Woche ein Sports
lg
ein Abort sollte es heißen
10.07.2014 21:55
Zitat von LadyFreaky:
Liebe Ines und Manuel das ist für euch
Ich hab es entdeckt und musste es euch Zeigen , so wunderschön das Lied
Da musste ich auch an mein Sternchen denken , ich hatte in der 6 Ss Woche ein Sports
lg
das ist ein echt schönes lied!! Mir sind die tränen gekommen!
10.07.2014 22:32
Ihr tollen, ihr wunderbare Familie,
ich lese noch nicht lange mit, bin kaum noch hier im Forum aktiv.... Es war Zufall dass ich mal seit Jahren wieder auf neuste Themen gegangen bin.
Ich bewundere euch für eure Kraft und Liebe mit der Uhr euren Weg geht.
Eine Freundin ist gerade auch mit ihrem Sohn in der MHH allerdings hat er ALL und sehr gute Chancen und darf viel Chemo von Zuhause aus machen. Aber auch hier wird strengste Gehorsam verlangt und kein Hinterfragen geduldet... schwer....
Meine Ma war selbst Arztin und ist gerade im Februar selbst an Krebs gestorben, sie hat auch nicht alle Medizin ausgeschöpft, die möglich gewesen wäre, weil ihr, ihre Lebendingkeit wichtiger war. Aber selbst für sie wwar es nicht einfach diesen weg zu gehen. Die Kollegen.... die meisten Ärzte machen es ja doch auch mit Herzblut und aus Überzeugung und für sie ist woetwas oft ein persönliches Versagen, einem Patienten die freie Wahl einzuräumen?! Nein es muss mit allen Mitteln und Wegen für ein möglichst langes Leben gekämpft werden, leider bleibt da oft der Mensch auf der Strecke. Ich verstehe euch sehr gut, den Weg den ihr gerne gegangen wärt und die Wut und Trauer, dass ihr nicht frei wählen konntet.
Und ich verstehe euch auch dass ihr da rechtliche Schritte gehen wollt.
Nur ihr wisst, die Ärzte müssen den versicherungen unterschreiben, dass sie nie einen Fehler zu geben dürfen vor Gericht, sonst erlischt die Versicherung. Also selbst wenn der Arzt als Mensch, euch versteht und es ihm Leid tut, darf er euch das nicht zeigen.
Es gibt ein Buch, dass gut beschreibt wie wichtig aber wie schwer und wie Traumatisierend der Weg übers Gericht für verweiste Eltern sein kann. Das Buch heißt glaube ich, sie hätte Leben können.
Vielleicht gibt es eine Möglichkeit über eine Schlichtungsstelle die Ärzte noch zu erreichen und oder auch an Eltern-Krebs- Verbände herran tretten und dort von euren Erfahrungen berichten und Eltern darin zu bestärken die Ärzte auch zu hinterfragen.
Es ist gut, dass ihr eine Anwältin habt... aber ja sie verdienst auch Geld damit. Vielleicht könnt ihr zusätzlich auch noch schauen ob, z.B. die Kinderkrebshilfe für euch noch Tipps hat, wie ihr vorgehen könnt, damit keine geweinte Träne eurer wunderaren Tochter umsonst war!
Ich sende euch Kraft und bin überzeugt, dass ihr genau den Weg gehen werdet, der, der Beste sein wird!
ich lese noch nicht lange mit, bin kaum noch hier im Forum aktiv.... Es war Zufall dass ich mal seit Jahren wieder auf neuste Themen gegangen bin.
Ich bewundere euch für eure Kraft und Liebe mit der Uhr euren Weg geht.
Eine Freundin ist gerade auch mit ihrem Sohn in der MHH allerdings hat er ALL und sehr gute Chancen und darf viel Chemo von Zuhause aus machen. Aber auch hier wird strengste Gehorsam verlangt und kein Hinterfragen geduldet... schwer....
Meine Ma war selbst Arztin und ist gerade im Februar selbst an Krebs gestorben, sie hat auch nicht alle Medizin ausgeschöpft, die möglich gewesen wäre, weil ihr, ihre Lebendingkeit wichtiger war. Aber selbst für sie wwar es nicht einfach diesen weg zu gehen. Die Kollegen.... die meisten Ärzte machen es ja doch auch mit Herzblut und aus Überzeugung und für sie ist woetwas oft ein persönliches Versagen, einem Patienten die freie Wahl einzuräumen?! Nein es muss mit allen Mitteln und Wegen für ein möglichst langes Leben gekämpft werden, leider bleibt da oft der Mensch auf der Strecke. Ich verstehe euch sehr gut, den Weg den ihr gerne gegangen wärt und die Wut und Trauer, dass ihr nicht frei wählen konntet.
Und ich verstehe euch auch dass ihr da rechtliche Schritte gehen wollt.
Nur ihr wisst, die Ärzte müssen den versicherungen unterschreiben, dass sie nie einen Fehler zu geben dürfen vor Gericht, sonst erlischt die Versicherung. Also selbst wenn der Arzt als Mensch, euch versteht und es ihm Leid tut, darf er euch das nicht zeigen.
Es gibt ein Buch, dass gut beschreibt wie wichtig aber wie schwer und wie Traumatisierend der Weg übers Gericht für verweiste Eltern sein kann. Das Buch heißt glaube ich, sie hätte Leben können.
Vielleicht gibt es eine Möglichkeit über eine Schlichtungsstelle die Ärzte noch zu erreichen und oder auch an Eltern-Krebs- Verbände herran tretten und dort von euren Erfahrungen berichten und Eltern darin zu bestärken die Ärzte auch zu hinterfragen.
Es ist gut, dass ihr eine Anwältin habt... aber ja sie verdienst auch Geld damit. Vielleicht könnt ihr zusätzlich auch noch schauen ob, z.B. die Kinderkrebshilfe für euch noch Tipps hat, wie ihr vorgehen könnt, damit keine geweinte Träne eurer wunderaren Tochter umsonst war!
Ich sende euch Kraft und bin überzeugt, dass ihr genau den Weg gehen werdet, der, der Beste sein wird!
11.07.2014 11:08
Liebe Ines,
der Grund warum ich bisher nicht geschrieben habe war nicht nur, dass ich nicht weiß was ich schreiben soll. Es ist sicherlich auch ein kleines bisschen Selbstschutz, weil man sich gar nicht zu sehr damit befassen möchte, dass auch das eigene Kind sterblich ist. Meine Tochter ist ein Jahr alt. Das schlimmste was ihr bisher passiert ist war eine Magen-Darm-Grippe und der Schock der mir in den Gliedern steckte, als sie kopfüber eine Steintreppe herunter fiel. Die pure Vorstellung, dass SO etwas, wie eurer Marla, auch meinem Kind geschehen könnte, istfür mich im wahrsten Sinne des Wortes so unbegreifbar, dass ich mich nicht alzu sehr befassen möchte. Ich hoffe, du verstehst was ich meine?
Trotzdem lese ich hier immer wieder deine Beiträge, eben weil das die Rialität ist und manchmal, weil ein klitzekleines bisschen auf ein Happy End hoffe. Natürlich kommt eure Mucki nicht wieder, aber es erinnert mich ein bisschen an die Hiob-Geschichte aus der Bibel: Auch er verlor seine Kinder, aber er bekam mit einer neuen Frau, neue Kinder. Sie haben seine Kinder nie ersetzt, aber Freude und Lachen kam zurück in sein Leben. Und genau das wünsche ich dir und deinem Mann auch.
Kann es eine passende Geschichte für dich und deinen Mann geben?:
Ich wünsche euch, dass ihr den Trost, den ihr sucht in euren Freunden und euren Familien findet und dass eure 2. Tochter euch das Lachen zurück in euer Haus bringt!
der Grund warum ich bisher nicht geschrieben habe war nicht nur, dass ich nicht weiß was ich schreiben soll. Es ist sicherlich auch ein kleines bisschen Selbstschutz, weil man sich gar nicht zu sehr damit befassen möchte, dass auch das eigene Kind sterblich ist. Meine Tochter ist ein Jahr alt. Das schlimmste was ihr bisher passiert ist war eine Magen-Darm-Grippe und der Schock der mir in den Gliedern steckte, als sie kopfüber eine Steintreppe herunter fiel. Die pure Vorstellung, dass SO etwas, wie eurer Marla, auch meinem Kind geschehen könnte, istfür mich im wahrsten Sinne des Wortes so unbegreifbar, dass ich mich nicht alzu sehr befassen möchte. Ich hoffe, du verstehst was ich meine?
Trotzdem lese ich hier immer wieder deine Beiträge, eben weil das die Rialität ist und manchmal, weil ein klitzekleines bisschen auf ein Happy End hoffe. Natürlich kommt eure Mucki nicht wieder, aber es erinnert mich ein bisschen an die Hiob-Geschichte aus der Bibel: Auch er verlor seine Kinder, aber er bekam mit einer neuen Frau, neue Kinder. Sie haben seine Kinder nie ersetzt, aber Freude und Lachen kam zurück in sein Leben. Und genau das wünsche ich dir und deinem Mann auch.
Kann es eine passende Geschichte für dich und deinen Mann geben?:
Zitat:
" Und der HERR wandte Hiobs Gefangenschaft, als er für seine Freunde bat; und der HERR erstattete Hiob alles doppelt wieder, was er gehabt. (Hiob 8.7) 11 Es kamen auch zu Hiob alle seine Brüder und alle seine Schwestern und alle seine frühern Bekannten und aßen mit ihm in seinem Hause und bezeugten ihm Teilnahme und trösteten ihn ob all dem Unglück, das der HERR über ihn gebracht hatte, und schenkten ihm ein jeder eine Münze und einen goldenen Ring. 12 Und der HERR segnete das spätere Leben Hiobs mehr als sein früheres; er bekam 14000 Schafe, 6000 Kamele, 1000 Joch Rinder und 1000 Eselinnen. 13 Er bekam auch sieben Söhne und drei Töchter. 14 Die erste hieß er Jemima, die zweite Kezia und die dritte Keren-Happuch. 15 Und es wurden im ganzen Lande keine so schönen Weiber gefunden wie Hiobs Töchter; und ihr Vater gab ihnen ein Erbteil unter ihren Brüdern. (4. Mose 27.8-11) 16 Hiob aber lebte darnach noch 140 Jahre und sah seine Kinder und Kindeskinder bis in das vierte Geschlecht. 17 Und Hiob starb alt und lebenssatt."
Ich wünsche euch, dass ihr den Trost, den ihr sucht in euren Freunden und euren Familien findet und dass eure 2. Tochter euch das Lachen zurück in euer Haus bringt!
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