Zitat von Heati:

liebe Ines,

ich gehöre zu denjenigen, die nicht wirklich wissen was sie sagen sollen und erstmal lieber nichts sagen ... aber jetzt muss es auch raus.
Ich bewundere dich so sehr für deine Kraft und dein Durchhaltevermögen. Ich bin jemand, der sich die schlimmsten Szenarien ausmalt, schon seit locker 8 Jahren ... ich muss mir immer und immer wieder schreckliche Dinge vorstellen, die passieren könnten. Und seit meiner Schwangerschaft und vor allem auch nach der Geburt erlebe ich quasi "krampfhaft" immer wieder diese Vorstellung, meine kinder könnten sterben ... auf die verschiedensten Arten und Weisen. Mein Kopf zwingt mich dazu mir solche Dinge vorzustellen und allein das macht mich schon halb wahnsinnig.
Jeder deiner Beiträge hier, deine Beschreibungen deiner Situation und deiner gefühle lässt mich hämmungslos weinen, ich empfinde dabei diesen Schmerz, als wäre es mein eigenes Kind, als würde ich all das erleben.
Sollte ich dir je begegnen, würde ich wohl anfangen zu weinen, bevor ich richtig was sagen könnte.

Mein Schwiegergroßvater hat auch Krebs, wir haben es vor ca. einem Monat erfahren. Und ich habe es bis heute nicht geschafft ihn oder seine Frau anzurufen und mit ihnen zu reden, es tut so sehr weh, diese Vorstellung. Er hat mich in einer der schwersten Momente meines Lebens aufgenommen, als wäre es selbstverständlich die Freundin des Enkels, die man noch nie zuvor gesehen hat bei sich aufzunehmen. Er ist so ein herzlicher Mensch, und ich habe Angst davor ihm zu begegnen.
Ich will mein Gegenüber nicht weiter runterreißen, ich möchte die Person aufbauen und ihr eine Stütze sein ... aber wie, wenn ich es selber nicht schaffe?

Du bist so eine starke Frau und Mutter, Ines. Ich könnte diese Stärke niemals aufbringen. Du bist wundervoll, dein Engel gibt dir sicher diese Kraft ... sie will eine starke Mama haben, die auch ihre kleine Schwester genauso lieben soll wie sie selbst.

Ich konnte früher viel besser formulieren und das, was ich sagen will besser ausdrücken, aber jetzt kann ich nicht mehr als das hier ... ich hoffe, du verstehst trotzdem was ich dir sagen will.

Fühl dich ganz lieb umarmt.

Das geht mir ganz genauso. Es ist wirklich schlimm sich auszumahlen was alles passieren könnte, das macht einen schon fertig. Ich tröste mich aber immer damit, dass ich dafür die Zeit mit meinen Kinder ganz bewusst, und innig erlebe. Auch wenn es hart klingt, denke ich oft: wer weiß wie lange uns dieses Glück noch vergönnt ist?

Liebe Ines!
Immer wenn ich deine Beiträge lese, laufen mir die Tränen. Ich denke nach wie vor täglich an euch und eure kleine Mucki. Es muss so unglaublich schwer sein, dass alles zu verkraften.
Ich finde es gut und richtig dass du gegen das Krankenhaus vorgehst, denn einem Kind sollte nie mehr Leid zugefügt werden. Kinder sollen keine Schmerzen erleiden müssen. Und wenn es sich nicht vermeiden lässt, sollte es schon plausieble Gründe geben, und sich die Ärzte auch bewusst mit dem Thema befassen und nicht so nebenbei. Das macht mich so traurig.

Bald kommt eure Thia zur Welt. Ihr werdet sie sooo lieben und Marla passt sicher gut auf sie auf. Ihr schafft das. Ihr seid so stark. Marla wird immer in euren Herzen weiterleben und euch zugucken. Ich glaube fest daran dass ihr das beste daraus machen werdet. Und irgendwann, in vielen Jahren holt eure Marla euch ab. Und sie wird euch zulächeln und sagen "das habt ihr so gut gemacht" und dann geht ihr wieder Hand in Hand. Für immer.

Liebe Ines, ich werde auch immer ganz traurig wenn ich deine Beiträge lese, ich fühle darin deinen Schmerz, und kann mir trotzdem nicht mal ansatzweise vorstellen wie schlimm es für dich/euch sein muss...
Und trotzdem bist du so stark, gehst arbeiten, und das du eure kleine Thia nun doch spontan entbinden willst zeigt auch wie stark du bist, und das du das Wohl deiner Kinder immer an die erste Stelle setzt auch wenn du im Moment so gebrochen bist, das schlimmste durchmachst, was einer Mutter passieren kann.. Und es zeigt auch wie du Thia jetzt schon liebst, du brauchst dir wirklich keine Gedanken machen das du sie nicht lieben wirst können..
Ich wünsch dir/euch am allermeisten Kraft, Kraft die nächste Zeit gut zu überstehen, Kraft um Stück für Stück wieder mehr zu "leben", Kraft mit der Erinnerung an eure Püppi leben zu können, ohne das es so weh tut das ihr es nicht aushalten könnt, Kraft dafür was du wegen den Ärzten vorhast und vor allem Kraft um zu lieben. Euch,eure Marla, die immer irgendwie unter euch sein wird, du wirst sie spüren oder fühlen können, oder dadurch das sie nur in Gedanken bei euch ist, so wie sie hier bestimmt in unser aller Gedanken immer bleiben wird, eure kleine Thia und das Leben.
Alles Liebe, ich drück dich mal

Ich bin gerade voellig ueberfordert, muss das los werden. Irgendwie meine gedanken sortieren, mich sortieren.
Ich habe durch zufall grad eine pdf datei gelesen ueber aml. Sie ist von der kinderkrebsstiftung als 59 seitige patienteninfo, also serioes.

Ich lass darin, wollte erst aufhoeren und dann konnte ich wieder nicht. Nun der hammer: darin steht dass aml 7 bei kindern sehr schlecht therapierbar ist (wusste ich), dass 10% der kinder refraktaer sind (nicht auf chemo reagierend - wusste ich) und nun der gau: dort steht wenn die prognosen derart schlecht sind (wie bei mucki also) hat man zwei moeglichkeiten. 1. Man entscheidet sich fuer die hoechstrisikogruppe (sehr hohe chemogaben) mit transplantation - was allerdings lediglich ein versuch ist oder 2.Man entscheidet sich fuer den palliativen fall. Das heisst, dass kind hat so wenig wie moeglich schmerzen, bekommt eine reduzierte therapie die den krebs verlangsamt und man so noch ein paar schoene monate (weihnachten!!!) Erleben kann.
Wir, wir hatten NIE diese wahl! Uns wurde dieser weg nicht mal vorgeschlagen! Wenn ich nicht in dem arztbrief gelesen haette, wuesste ich nicht mal dass ihre krankheit refraktaer war! Diese scheiss aerzte haben uns die Möglichkeit geklaut uns fuer den zweiten weg zu entscheiden! Klar haetten wir uns vllt trotzdem fuer die Transplantation entschieden. Aber nie, nie, nie waren diese arschloecher ehrlich zu uns! Manu und meinpapa haben von anfang gesagt dass sie angst haben, dass mucki ein versuchsobjekt wird und nichts anderes war sie!!! Ich hab erst waehrend der chemo vor der tTransplantation erfahren dass sie 4 kg chemo bekommt! In 14 tagen! Diesem ganzen wahnsinn haetten wir nie zugestimmt wenn wir die ganze wahrheit gewusst haetten. Haben wir aber nicht!
Uns wurde unser kind im namen der wissenschaft genommen? Weil diese fkachzangen sagen wollten "wir haben eine m7 geheilt". So ein gottverfluchter scheiss!! Vorallem soll die Transplantation ihre chromosomenveraenderung weggemachen. Auch da wussten sie dass das nicht funktionieren wird, denn sie hatte nicht wie die meisten kinder EINE translokation. Marla hatte fast 10 translokation! Keine spende der welt haette DAS ausgleichen koennen und diese ******* wussten das alles! Erst jetzt ergibt alles einen sinn. Ich bin sooo wuetend. Ich bin so traurig. Ich fuehle mich schlecht. Am liebsten wuerde ich nun zu den aerzten und sie foltern. Sie sollten meinen schmerz und meine wut spueren! Ich habe mein kind nicht nur durch pfusch so schnell verloren, sondern auch weil sie ein versuchsobjekt war! Haetten wir wenigstens die moeglichkeit gehabt uns dagegen zu entscheiden. Warum haben sie uns das abgenommen? Sie haette ohneschmerzen gehen koennen. Ohne wut, ohne leid, ohne schmerzen und nun? Sie ist verreckt!

Dienstag hab ich den termin bei einem fachanwalt. Ich werde ihr alles vorlegen und erzaehlen und ich bete dass diese schweine sich vor mir rechtfertigen muessen! Die sollen einer verwaisten mutter erzaehlen warum sich ihr kind so quaelen musste und was fuer einen nutzen sie daraus ziehen konnten! Ich will wissen was diese menschen nun mehr wissen ueber diese erkrankung! Ich will das sie mein leid spueren. Und vorallem sollen sie merken dass keine traene meiner kleinen mucki ungesuehnt bleibt, keine.
Ich hab es ihr versprochen und ich werde es halten. Ich kaempfe fuer sie. Fuer ihr recht und fuer ihre ehre.
Sie ist keine nummer. Sie ist mein kind und sie hatte ein anrecht auf einen tod ohne ersticken durch eigenes wundwasser, auf grund von versagen des medizinischen personals.

Ich bin fertig, so unfassbar wuetend. Ich fuehle mich bestohlen, belogen und fuer dumm verkauft. Es wird ein ende haben! Fuer diese menschen, so lange bis auch ich meinen frieden habe, so wie meine mucki.
Wir werden klagen gegen die mhh, das ist wie david gegen goliath. Ich bin mir sicher die Achillesferse zu finden! Zur not muss rtl das ausschlachten, damit es alle erfahren.

Mein kind wurde im namen der forschung gequält und ich hab zugesehen. Das wird nie wieder vorkommen!
Meine kinder sollen stolz sein. Ich werde sie beschuetzen, ueber den tod hinaus.

Entschuldigung, aber das musste raus. Jetzt bin ich noch entschlossener und egal wie lang der weg wird. Mein kind werde ich nicht totschweigen!

Danke fuers "zuhoeren". :-*

Mir fehlen die Worte... Ich drück dich unbekannterweise.
Eine Leidengenossin.

Liebe Ines,

Ich bin jetzt wirklich sprachlos und erschüttert. Der Gedanke, dass das eigene Kind als Versuchsobjekt missbraucht wurde...ich will nicht weiter denken. Ich finde es toll, dass Du für Marla weiterkämpfst. Wie Du bereits schriebst, zur Not gehst Du an die Öffentlichkeit.

Ines, ich denke an dich. Kämpfe, wenn es dir hilft den Schmerz zu ertragen oder schließe den Frieden mit dir in dem Wissen, dass du die beste Mama der Welt für Marla warst, nach bestem Wissen und Gewissen. Bestimmt freut sie sich, wenn sie dich auch mal wieder lachen sieht von da oben. Das sieht so hübsch aus auf den Bildern. Tue, was dir gut tut. Ich kann deine Wut verstehen. Ich hoffe, du wirst sie los. Wenn es dir hilft, Antworten auf deine Fragen zu bekommen, dann mache dich auf die Socken und frage. Ich denke jedenfalls an dich, weine mit dir, fühle vielleicht einen Bruchteil deiner Verzweiflung mit und wünsche mir so sehr, dass es vorbei geht. Alles Liebe an diesem lauen Sommerabend.

Diese Ärzte haben sich an ethische Vorschriften zu halten, vielleicht sogar einen Eid geschworen ... wie können sie da ein kleines Kind, fast noch ein Baby als Versuchsobjekt ansehen? Wie können sie das Leben eines Menschen der Wissenschaft opfern? Wie können sie gerade in diesem Beruf so unmenschlich reagieren und die verzweifelten Eltern über so wichtige Dinge unaufgeklärt lassen?

Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Mein Vater ist bzw. war Krankenpfleger und er möchte nicht mehr in diesem Beruf arbeiten, er hat ihn einfach krank gemacht. All diese Lügen, die ständigen Verstoße gegen die Menschlichkeit ... und wenn ich dann sowas lese werde ich wütend. Diese Personen gehören für solch ein Handeln meiner Meinung nach ihr Leben lang eingesperrt - für Mord. Sie hätten euch die Alternativen aufzeigen müssen, sie hätten alles für euch und vor allem euer Kleines tun müssen - in ihrem und eurem Sinne. Diese sch*** Unmenschen - sollte ich denen je begegnen, garantiere ich für nichts.
Das Leben ist kein Spielzeug, mit dem man achtlos umgehen kann ... unfassbar, ich weiß wirklich nichts mehr zu sagen.

Zeig sie an, zieh sie vor Gericht und die Gerechtigkeit wird hoffentlich siegen ...

Zitat von Juleee:

Zitat von Heati:

liebe Ines,

ich gehöre zu denjenigen, die nicht wirklich wissen was sie sagen sollen und erstmal lieber nichts sagen ... aber jetzt muss es auch raus.
Ich bewundere dich so sehr für deine Kraft und dein Durchhaltevermögen. Ich bin jemand, der sich die schlimmsten Szenarien ausmalt, schon seit locker 8 Jahren ... ich muss mir immer und immer wieder schreckliche Dinge vorstellen, die passieren könnten. Und seit meiner Schwangerschaft und vor allem auch nach der Geburt erlebe ich quasi "krampfhaft" immer wieder diese Vorstellung, meine kinder könnten sterben ... auf die verschiedensten Arten und Weisen. Mein Kopf zwingt mich dazu mir solche Dinge vorzustellen und allein das macht mich schon halb wahnsinnig.
Jeder deiner Beiträge hier, deine Beschreibungen deiner Situation und deiner gefühle lässt mich hämmungslos weinen, ich empfinde dabei diesen Schmerz, als wäre es mein eigenes Kind, als würde ich all das erleben.
Sollte ich dir je begegnen, würde ich wohl anfangen zu weinen, bevor ich richtig was sagen könnte.

Mein Schwiegergroßvater hat auch Krebs, wir haben es vor ca. einem Monat erfahren. Und ich habe es bis heute nicht geschafft ihn oder seine Frau anzurufen und mit ihnen zu reden, es tut so sehr weh, diese Vorstellung. Er hat mich in einer der schwersten Momente meines Lebens aufgenommen, als wäre es selbstverständlich die Freundin des Enkels, die man noch nie zuvor gesehen hat bei sich aufzunehmen. Er ist so ein herzlicher Mensch, und ich habe Angst davor ihm zu begegnen.
Ich will mein Gegenüber nicht weiter runterreißen, ich möchte die Person aufbauen und ihr eine Stütze sein ... aber wie, wenn ich es selber nicht schaffe?

Du bist so eine starke Frau und Mutter, Ines. Ich könnte diese Stärke niemals aufbringen. Du bist wundervoll, dein Engel gibt dir sicher diese Kraft ... sie will eine starke Mama haben, die auch ihre kleine Schwester genauso lieben soll wie sie selbst.

Ich konnte früher viel besser formulieren und das, was ich sagen will besser ausdrücken, aber jetzt kann ich nicht mehr als das hier ... ich hoffe, du verstehst trotzdem was ich dir sagen will.

Fühl dich ganz lieb umarmt.

Das geht mir ganz genauso. Es ist wirklich schlimm sich auszumahlen was alles passieren könnte, das macht einen schon fertig. Ich tröste mich aber immer damit, dass ich dafür die Zeit mit meinen Kinder ganz bewusst, und innig erlebe. Auch wenn es hart klingt, denke ich oft: wer weiß wie lange uns dieses Glück noch vergönnt ist?

Zu dem fett markierten möchte ich noch einmal was sagen.
Ich hoffe das ist okay, dass ich das eben tue.

Wovon in der Markierung gesprochen wird, sind Zwangsgedanken!
Ich hatte diese ebenfalls. Ich hatte Wachträume! Lag im Bett und musste sowas denken, ich konnte Krampfhaft an was anderes denken, es hat nicht geklappt. 4 Monate lang lag ich jeden Abend wach, mehrere Stunden, teilweise die ganze Nacht und malte mir Horrorszenen aus. Ich MUSSTE.

Ich musste letztendlich damit in Therapie.

Es äußerte sich im Alltag, die Nächte wurden für mich eine Qual. Da es immer kam, wenn ich gerade Zeit oder Ruhe hatte nachzudenken.

Ich wurde so verrückt, dass ich anfing, nachts Geräusche zu hören, stellte mir selber die Frage: Was ist, wenn gerade ein Mörder bei deinem Babiemann ist? Jede Mutter wurde um das Leben des Kindes kämpfen!!! Ich bin heulend zusammen gebrochen und habe es als "zu spät" empfunden.
Ich war kopfmäßig völlig hinüber - um das mal so auszudrücken.

Ich würde bei "abnormalen" Sachen eingreifen, ich kann nur den Tipp geben! Auch reden half nicht mit meinem Freund, oder meiner Mutter. Ich war wie erstarrt, erzählte davon und anschließend verfiel ich wieder in den "Modus".

Hätte ich mich nicht behandeln lassen, weiß ich nicht was passiert wäre. Ich war verstört, hätte sicherlich an Suizid gedacht und kam nie an mein Babiemann ran.

Ich meinen Gedanken lief immer alles toll ab und wenn dann was passierte, wurde ich aus Stein, konnte nicht eingreifen und musste mein Sohn sterben sehen.

Na ja. Ich will nun auch nicht Ines ihren Thread damit voll schreiben!

Ich wollte es nur mal erwähnt haben, gerne kann man mich auch privat anschreiben!

- Ich bin nun auch wieder raus *Tür schließ* -

Liebe Ines,

Ich kann Deinen Schmerz und Deine Wut sowie Deinen Hass raus lesen und auch verstehen... Die Machtlosigkeit ist zum Kotzen.....

Wenn wir Dich unterstützen können sag uns bescheid.

Ich würde genau so handeln. Auch wenn ich kaum schreibe, seit Beginn des threads lese ich mit und leide mit, wie die anderen. Und dieser Scheiß, den die Ärzte da veranstaltet haben... kein Wort beschreibt die Gedanken und Gefühle, die mir da hochkommen. Ich stehe hinter dir.

Liebe Ines ,
ich kann deine Texte immer nur überfliegen , denn ich fühle einen solchen Schmerz und kann ihn nicht aushalten . ich möchte dich einfach nur halten und mit dir weinen.In Gedanken schicke ich dir etwas Lebensfreude, ein Lächeln und das Gefühl von Sorglosigkeit .
So viele Frauen haben diesen Thread gemerkt und sicher würde jeder von uns dir gerne etwas von deiner Last abnehmen , dir noch mehr beistehen.
Ich wünsche dir das jeder Tag ein kleines bisschen besser wird .

Das Ethikkomitee ist eine gute Idee.

Ja, ja, die Miez schon wieder.

Aber ich lege dir nahe, dich an den Weißen Ring zu wenden, er nimmt sich unter anderem auch stellenweise Opfer von solch gravierendem, medizinischem Versagen an. Sollte eine kriminelle Handlung nicht auszuschließen sein jedenfalls.
Ansonsten gibt es mit Sicherheit einen Verein bzw. eine Vereinigung, die sich um Fälle wie euren kümmert. Informier dich, dort wirst du Hilfe finden, ganz sicher.

Alles, alles Liebe, viel Kraft und Mut schicke ich dir.

Fragt man das Schicksal:
Warum warum?
Schicksal gibt keine Antwort,
Schicksal bleibt stumm!

Also bei deinem Text musste ich schon schlucken, aber bei den Bildern
wars dann vorbei