Hallo Lori,
ich lese immer noch still mit und weiss gar nicht was ich zu Janos Befund sagen soll
Aber ich finde auch DU darfst Dir keinerlei Vorwürfe machen! Auf keinen Fall. Soviele Frauen haben in der SS Probleme mit Pilzen, man ist soviel anfälliger dafür und man vertraut natürlichem einem Arzt, der einem sagt die Medis sind unbedenklich...
Hast Du noch Kontakt zu Deiner Gyn? Also die die dich behandelt hat?
Ich glaube ich würde ihr einen Brief schreiben, indem ich ihr mitteilen würde was ihr erfahren habt... Vielleicht hilft es Dir ein bisschen dir das von der Seele zu schreiben.
Darf ich fragen welche Medis das waren?
Ich hoffe Du kannst es irgendwie ablegen dir selbst Vorwürfe zu machen.
Das musst Du wirklich nicht!

Zitat von Knödel:

Liebe Lori,
der vorzeitige Blasensprung von mir ist auch durch eine Infektion ausgelöst worden... ich hab davon "leider" auch nichts mitbekommen. Die Ärzte meinten aber auch, dass man nicht jede Infektion auch merkt... Es tut mir so leid, dass sie Euch immer noch nichts genaues sagen konnten und ich wünsche Dir, dass Du bald Gewissheit hast, was die Gentests betrifft! Eins ist aber klar: Schuld trifft Dich auf keinen Fall! Du warst und bist eine ganz tolle Mama, die immer für ihren Jano da war und ihn unendlich geliebt hat bzw. auch noch liebt! Da ist "Schuld" absolut fehl am Platz!! Fühl Dich ganz doll gedrückt!!!

Haben sie dir dann aber sagen können was es für eine Infektion gewesen ist???
Ich denke zwar immer wieder daran, ob ich etwas hätte verhindern können wegen dem Pilz, aber ihr habt mir hier doch die Schuldgefühle etwas genommen, da es ja bei vielen normal ist einen Pilz zu bekommen und ihr habt alle gesunde Kinder...

Zitat von Sternenvogel:

Liebe Lori - mach dir keine vorwürfe. der bs ist bei mir vermutlich auch durch bakterien ausgelöst worden - man weiß es aber nicht genau. es kann auch alles mögliche andere gewesen sein. Überanstrengung, psychischer stress.. ich habe mir so viele vorwürfe gemacht, all die wochen im kh... aber es konnte mir niemand sagen........................

Ja, psychischen Stress hatte ich während der SS, aber auch erst als wir erfahren hatten das die Nackenfalte leicht erhöht ist und ich mir solche Sorgen gemacht habe. Daraufhin hatte ich ja die Hämatome in der Plazenta, die auch durch Stress ausgelöst wurden...

Zitat von rinchensarina:

Hallo Lori,
ich lese immer noch still mit und weiss gar nicht was ich zu Janos Befund sagen soll
Aber ich finde auch DU darfst Dir keinerlei Vorwürfe machen! Auf keinen Fall. Soviele Frauen haben in der SS Probleme mit Pilzen, man ist soviel anfälliger dafür und man vertraut natürlichem einem Arzt, der einem sagt die Medis sind unbedenklich...
Hast Du noch Kontakt zu Deiner Gyn? Also die die dich behandelt hat?
Ich glaube ich würde ihr einen Brief schreiben, indem ich ihr mitteilen würde was ihr erfahren habt... Vielleicht hilft es Dir ein bisschen dir das von der Seele zu schreiben.
Darf ich fragen welche Medis das waren?
Ich hoffe Du kannst es irgendwie ablegen dir selbst Vorwürfe zu machen.
Das musst Du wirklich nicht!

Ja, ich habe noch Kontakt mit meiner Frauenärztin. Der Pathologe hat ihr auch die Befunde zugeschickt. Werde die Tage einen Termin vereinbaren, damit sie mir das auch nochmal alles erklärt und dann müssen wir von ihr die Überweisung zur Humangenetik bekommen.

Ich habe damals Biofanal und noch eine weitere Creme bekommen, aber weiß nicht mehr wie sie hieß.

Hallo Lori ..
Freut mich, das ihr endlich ein bisschen was erfahren konntet, auch wenns nichts schönes war ..

Die Cremes waren sicher nicht schuld .. es war ja vermutlich eine Infektion dran schuld, und nicht die Behandlung.
Ich kenne auch einige, die diese Produnkte die ganze SS benutzen mussten. Pilzinfektionen sind leider sehr häufig.
Aber wie Knödel schon schrieb .. die meisten Infektionen in der SS verlaufen leider still .. bis es zu einer Komplikation kommt, die man bemerkt, oder eben leider nicht.
Ich verstehe das du scheinbar aufgewühlt bist, und nicht so richtig was mit den vorläufigen Ergebnissen anfangen kannst. Irgendwie ist da auch kein roter Faden drin .. die auffällige Nackenfalte, die mögliche Infektion, der Herzfehler .. das passt alles noch nicht so recht zusammen.
Ich hoffe sehr, das euch das bald einer erklären kann, damit ihr irgendwie damit eure Ruhe finden, und es aktzepieren könnt.
Außerdem wünsche ich euch, das euer Gentest so ausfällt, das ihr keine Angst zu haben braucht, dem Jano ein Geschwisterchen zu schenken.
Aber da denke ich sehr positiv!
*
Wie sieht es denn mit diesen Treffen für verwaiste Eltern aus? Macht ihr die jetzt regelmäßig? Und geht ihr beide noch in eine Therapie?
Gibts was neues vom Kurantrag? Oder wollt ihr das jetzt wegen Timmy nicht mehr machen?

Ganz liebe Grüße und eine riesen Umarmung!!

Zitat von Lori26:

Zitat von rinchensarina:

Hallo Lori,
ich lese immer noch still mit und weiss gar nicht was ich zu Janos Befund sagen soll
Aber ich finde auch DU darfst Dir keinerlei Vorwürfe machen! Auf keinen Fall. Soviele Frauen haben in der SS Probleme mit Pilzen, man ist soviel anfälliger dafür und man vertraut natürlichem einem Arzt, der einem sagt die Medis sind unbedenklich...
Hast Du noch Kontakt zu Deiner Gyn? Also die die dich behandelt hat?
Ich glaube ich würde ihr einen Brief schreiben, indem ich ihr mitteilen würde was ihr erfahren habt... Vielleicht hilft es Dir ein bisschen dir das von der Seele zu schreiben.
Darf ich fragen welche Medis das waren?
Ich hoffe Du kannst es irgendwie ablegen dir selbst Vorwürfe zu machen.
Das musst Du wirklich nicht!

Ja, ich habe noch Kontakt mit meiner Frauenärztin. Der Pathologe hat ihr auch die Befunde zugeschickt. Werde die Tage einen Termin vereinbaren, damit sie mir das auch nochmal alles erklärt und dann müssen wir von ihr die Überweisung zur Humangenetik bekommen.

Ich habe damals Biofanal und noch eine weitere Creme bekommen, aber weiß nicht mehr wie sie hieß.

da bin ich ja gespannt wie euer gespräch sein wird. Sie wird sicher auch sehr getroffen sein
Nach wie vor: mach dir keine vorwürfe!!! Das ist wichtig für dich. auch wenn es ganz grässlich klingt, aber der pathologe sagte ja bereits, man hätte es nicht ohne weiteres feststellen können.
ich finde du bist eine ganz starke frau.
Lg von mir

Zitat von Lori26:

Zitat von Knödel:

Liebe Lori,
der vorzeitige Blasensprung von mir ist auch durch eine Infektion ausgelöst worden... ich hab davon "leider" auch nichts mitbekommen. Die Ärzte meinten aber auch, dass man nicht jede Infektion auch merkt... Es tut mir so leid, dass sie Euch immer noch nichts genaues sagen konnten und ich wünsche Dir, dass Du bald Gewissheit hast, was die Gentests betrifft! Eins ist aber klar: Schuld trifft Dich auf keinen Fall! Du warst und bist eine ganz tolle Mama, die immer für ihren Jano da war und ihn unendlich geliebt hat bzw. auch noch liebt! Da ist "Schuld" absolut fehl am Platz!! Fühl Dich ganz doll gedrückt!!!

Haben sie dir dann aber sagen können was es für eine Infektion gewesen ist???
Ich denke zwar immer wieder daran, ob ich etwas hätte verhindern können wegen dem Pilz, aber ihr habt mir hier doch die Schuldgefühle etwas genommen, da es ja bei vielen normal ist einen Pilz zu bekommen und ihr habt alle gesunde Kinder...

Nein, haben sie nicht. Sie meinten, dass könnte alles mögliche sein. Es gibt Infektionen, die man selbst kaum merkt... da ich aber keinen erheblichen Stress hatte oder so, kann eigentlich nur ein Infekt der Auslöser gewesen sein... mehr haben die nicht gesagt

Zitat von Lori26:

Zitat von Sternenvogel:

Liebe Lori - mach dir keine vorwürfe. der bs ist bei mir vermutlich auch durch bakterien ausgelöst worden - man weiß es aber nicht genau. es kann auch alles mögliche andere gewesen sein. Überanstrengung, psychischer stress.. ich habe mir so viele vorwürfe gemacht, all die wochen im kh... aber es konnte mir niemand sagen........................

Ja, psychischen Stress hatte ich während der SS, aber auch erst als wir erfahren hatten das die Nackenfalte leicht erhöht ist und ich mir solche Sorgen gemacht habe. Daraufhin hatte ich ja die Hämatome in der Plazenta, die auch durch Stress ausgelöst wurden...

Diese Hämatome hatte ich auch in der Frühschwangerschaft, Wahrscheinlich auch stressbedingt .. wegen meiner Arbeit..

Zitat von Ananas.:

Hallo Lori ..
Freut mich, das ihr endlich ein bisschen was erfahren konntet, auch wenns nichts schönes war ..

Die Cremes waren sicher nicht schuld .. es war ja vermutlich eine Infektion dran schuld, und nicht die Behandlung.
Ich kenne auch einige, die diese Produnkte die ganze SS benutzen mussten. Pilzinfektionen sind leider sehr häufig.
Aber wie Knödel schon schrieb .. die meisten Infektionen in der SS verlaufen leider still .. bis es zu einer Komplikation kommt, die man bemerkt, oder eben leider nicht.
Ich verstehe das du scheinbar aufgewühlt bist, und nicht so richtig was mit den vorläufigen Ergebnissen anfangen kannst. Irgendwie ist da auch kein roter Faden drin .. die auffällige Nackenfalte, die mögliche Infektion, der Herzfehler .. das passt alles noch nicht so recht zusammen.
Ich hoffe sehr, das euch das bald einer erklären kann, damit ihr irgendwie damit eure Ruhe finden, und es aktzepieren könnt.
Außerdem wünsche ich euch, das euer Gentest so ausfällt, das ihr keine Angst zu haben braucht, dem Jano ein Geschwisterchen zu schenken.
Aber da denke ich sehr positiv!
*
Wie sieht es denn mit diesen Treffen für verwaiste Eltern aus? Macht ihr die jetzt regelmäßig? Und geht ihr beide noch in eine Therapie?
Gibts was neues vom Kurantrag? Oder wollt ihr das jetzt wegen Timmy nicht mehr machen?

Ganz liebe Grüße und eine riesen Umarmung!!

Marco muss am Freitag zum Gutachter wegen der Genehmigung für die Kur. Ich habe immer noch nichts gehört.

Zu den verwaisten Eltern gehen wir immer noch hin. 1x im Monat ist das Treffen. Zusätzlich treffen wir uns mit Eltern, die ihr Kind auch im KH Mariahilf verloren haben. Am Samstag kommen sie zu uns! Wenn wir zu Kur fahren, dann kann Timmy zu einen guten Freund hin, der schon einige Mal auf ihn aufgepasst hat. Also wir brauchen ganz dringend die Kur!!! Ich gehe auf die weiteren Sachen gerade nicht ein, weil ich gerade einen Anruf vom Chefarzt vom Kinderkrankenhaus Mariahilf erhalten habe!!! Ich teile es euch gleich mit...oder später....

Ich habe gerade einen Anruf vom Chefarzt der Kinderklinik Mariahilf erhalten.

Er hat nun den Befund vom Pathologen gehabt und hat mir es am Telefon nochmal erklärt. Wir hätten uns auch mit ihm Treffen können, aber nicht heute und ich wollte schon telefonisch was erfahren.

In dem Bericht steht, dass Janos Organe bis auf das Herz gesund waren!!! Dieser CMV-Virus war zweitrangig und nicht der Grund für seinen Tod sondern nur das Herz. Er hat mir nochmal genau erklärt, was mit dem Herzen gewesen ist.

Janos Zustand hat sich ja mit der Infusion verschlechtert...auf die Frage, ob die Infusion seinen Tod beschleunigt hat...hat er zugestimmt!!!! Widerrum häufen sich viele Fragen, die er selber auch nicht beantworten kann. Als sie Jano Blut abgenommen haben, waren die Blutwerte in Ordnung. Er sagt, normalerweise zeigt das Blut eine Übersäuerung an, wenn mit dem Herzen was nicht stimmt....!!?? Er sagte auch, dass er keine Stoffwechselkrankheit hatte, aber sie wissen auch nicht was. Es könnte vielleicht ein Chromosomfehler (Ein kleiner Fehler in der Zellenteilung) gewesen sein, aber keine Chromosomstörung, aber das wird man wohl nie erfahren. Auch wenn wir uns untersuchen lassen, geht er davon aus, dass sie nichts finden werden, da die Humangenetiker nicht mal wissen wonach sie suchen sollen! Auf die Frage, ob es wieder passieren kann, konnte er darauf auch keine Antwort geben. Die einzige "positive" Antwort war, dass es schon mal gut ist, dass sie nichts gefunden haben, denn wenn sie etwas gefunden hätten, dass aussagt, jedes weitere Kind wird eine Fehlbildung haben.

Von der Pilzinfektion war überhaupt nicht die Rede. Er sagte aber nur, die nächste Schwangerschaft wird eine Risikoschwangerschaft und für mich die Hölle werden und ich sollte mir für die nächste SS therapeutische Hilfe holen. Ich bin aber schon in Behandlung. Ich meinte auch zu ihm, was soll ich anders machen als bei Jano...er sagte, ich habe alles richtig gemacht, habe alle Untersuchungen gemacht, habe die Ärzte immer aufgefordert zu gucken und das bei ihm ja alles in Ordnung war. Nun sieht es so aus, dass wir mit der Ungewissheit leben müssen und darauf hoffen müssen, dass es eine Laune der Natur war!!!

Wir haben am Donnerstag um 11 Uhr schon einen Termin bei der Humangenetikerin!!!!

Mädels, ich halte es langsam nicht mehr aus, dieses hin und her und die Ungewissheit, die Angst zerfrisst mich....die letzte Kraft die ich noch habe geht mir auch schon langsam verloren.....

Lori ich halt dich mal lieb - schieb dir ein kraftpaket rüber... mehr kann ich net machen...
wenn man das so liest, dann besteht aber doch hoffnung für eine gesunde weitere schwangerschaft. klar wird es nicht einfach. habe angst vor jedem neuen fa termin.... bei max hab ich mich auf jeden termin gefreut udn nun denke ich immer hoffentlich ist alles in ordnung.
denke wenn du thera hast, ist das schon sehr hilfreich - oder kann es sein.
schicke dir viele gute wünsche!

Zitat von Knödel:

Zitat von Lori26:

Zitat von Knödel:

Liebe Lori,
der vorzeitige Blasensprung von mir ist auch durch eine Infektion ausgelöst worden... ich hab davon "leider" auch nichts mitbekommen. Die Ärzte meinten aber auch, dass man nicht jede Infektion auch merkt... Es tut mir so leid, dass sie Euch immer noch nichts genaues sagen konnten und ich wünsche Dir, dass Du bald Gewissheit hast, was die Gentests betrifft! Eins ist aber klar: Schuld trifft Dich auf keinen Fall! Du warst und bist eine ganz tolle Mama, die immer für ihren Jano da war und ihn unendlich geliebt hat bzw. auch noch liebt! Da ist "Schuld" absolut fehl am Platz!! Fühl Dich ganz doll gedrückt!!!

Haben sie dir dann aber sagen können was es für eine Infektion gewesen ist???
Ich denke zwar immer wieder daran, ob ich etwas hätte verhindern können wegen dem Pilz, aber ihr habt mir hier doch die Schuldgefühle etwas genommen, da es ja bei vielen normal ist einen Pilz zu bekommen und ihr habt alle gesunde Kinder...

Nein, haben sie nicht. Sie meinten, dass könnte alles mögliche sein. Es gibt Infektionen, die man selbst kaum merkt... da ich aber keinen erheblichen Stress hatte oder so, kann eigentlich nur ein Infekt der Auslöser gewesen sein... mehr haben die nicht gesagt

ich hatte enterokoggen - in dieser ss auch - aber dieses mal wurde es mit langer antiobiotikagabe behandelt - in der letzten nicht.

Hallo Lori,

gut, dass dich der Chefarzt nochmals aufgeklärt hat.

Warum hat die Infusion seinen Tod beschleunigt? War Jano allergisch gegen das Mittel oder wissen das die Ärzte nicht?

Das die nächste Schwangerschaft bei dir eine Risikoschwangerschaft sein wird, ist leider normal. Sobald man eine FG hatte oder das Baby kurz nach der Geburt stirbt, gilt man als risikoschwanger.
Auf der einen Seite ist das gut, du wirst noch engmaschiger kontrolliert und bei jedem ungenauen Ergebnis wirst du zu Spezialisten überwiesen. Die Kontrolle / Überwachung ist dann also viel häufiger. Ich hatte selbst eine RisikoSS wegen meinem Faktor V. Ich musste häufiger zu den Untersuchungen und es wurde öfter US gemacht.

Das er dir jetzt nicht sagen konnte, dass diese Laune nie wieder vorkommt... Hmm... Ich hoffe, dass die Ergebnisse bei der Humangenetikerin mehr Aufschlüsse für euch bringen.

Siehst du, auch der Chefarzt sagt, dass du wirklich ALLES richtig gemacht hast! Mach dir bitte keine Vorwürfe, auch nicht wegen dem Pilz.

Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass die Humangenetikerin wirklich alles irgendwie testet (ich hoffe, das geht? Ich hab davon keine Ahnung) und das ihr dann an einem Geschwisterchen für Jano basteln könnt.

Du bist so tapfer Lori, ich drücke dir für Donnerstag alle meine und auch Lucas' Daumen!

Fühl dich lieb gedrückt und umarmt,
Maxi

Puuuhhh... was soll ich sagen?!
Einerseits bin ich erleichtert, dass du ein weiteres Telefonat hattest, in dem die "Fakten" nochmal genauer besprochen wurden. Es bedeutet zwar weiterhin eine bestimmte Ungewissheit für euch, weil nichts 100% sicher ist, aber dies ist - finde ich - auch etwas positiv zu sehen. Es lag ganz sicher nicht in eurer Macht und ihr seid auch nicht "Schuld"!!! Natürlich wird erst der "Gentest" bestätigen, dass ihr gesund seid, aber ich bin auch sehr optimistisch.
Andererseits wird eine weitere SS nicht leichter... würde es aber so oder so nicht, selbst wenn ihr 100% wüsstet, woran er gestorben ist. Die Angst wird immer bleiben und deswegen finde ich es ganz gut, dass du schon in therapeutischer Behandlung bist.
Übrigens war meine 2. SS auch eine Risikoschwangerschaft (wegen Frühgeburt und KS). Ich hatte aber keine Extra-Untersuchungen oder ähnliches, war alles wie in der 1. SS. Ich hoffe, dass sie bei euch mehr darauf achten!!!

Zitat von Sternenvogel:

Lori ich halt dich mal lieb - schieb dir ein kraftpaket rüber... mehr kann ich net machen...
wenn man das so liest, dann besteht aber doch hoffnung für eine gesunde weitere schwangerschaft. klar wird es nicht einfach. habe angst vor jedem neuen fa termin.... bei max hab ich mich auf jeden termin gefreut udn nun denke ich immer hoffentlich ist alles in ordnung.
denke wenn du thera hast, ist das schon sehr hilfreich - oder kann es sein.
schicke dir viele gute wünsche!

Ich kann deine Angst auch verstehen...meine Angst wird auch nie vergehen...sicherlich besteht Hoffnung für eine weitere SS, aber auch da werde ich im Ungewissenen sein. Ich denke, wenn bei der nächsten SS die Nackenfalte unauffällig ist, da werde ich schon mal beruhigter sein...naja soweit ist es ja noch nicht und wenn, dann halte ich euch eh auf dem Laufenden...