Zitat von Lori26:

Ach zum Glück geht es ihr wieder besser. Es ist aber auch unverantworlich vom KiGA. Werdet ihr dann ihr Geburtstag noch nachfeiern?? Sie hat sich sicherlich so darauf gefreut???

Ja, nächste Woche. Ich glaube zwar fast, dass ich mich noch einen Ticken mehr gefreut habe als sie, aber doch. Klar. Lena war schon überwältigt von ihrem geschmückten Zimmer.

Guten morgen Mädels,

ich habe nun am Donnerstag den Pathologen nochmal angerufen und hatte nicht damit gerechnet, dass er sich an mich erinnern konnte und er hat dann sofort mit den Ergebnissen losgelegt. Habe erst zum Schluss einiges mitgeschrieben, weil ich gedacht habe, ich bekomme es noch schriftlich, aber dem ist nicht so. Die Ergebnisse werden an den Chefarzt vom KH geschickt und an meine Frauenärtzin.

Ich habe nicht viel erfahren als wir schon wussten, aber eine Sache hat mich ganz schön umgehauen!!!

Jano hat nun tatsächlich einen Herzfehler gehabt... Sein linker Herzmuskel war vergrößert und vernarbt!! Zusätzlich hatte er ja diesen CMV-Virus das seine Milz und (Leber oder Lunge....hatte ich mir nun nicht genau gemerkt) befallen hatte. Außerdem hatte er wohl noch eine angefangene Lungenentzündung! Zu seinem Herzfehler sagte er noch, dass es kein typischer Herzfehler wie Herzklappenfehler gewesen ist. Er geht davon aus, dass sein Herzfehler während der Schwangerschaft durch eine Infektion entstanden ist!!!!! Als ich ihm sagte, dass ich in der Frühschwangerschaft Hämatome in der Plazenta hatte und die ganze SS über einen Scheidenpilz, da hat er gestockt und meinte, dass könnte die Ursache sein!!! Ich war so fertig in dem Moment ....ich bin wahrscheinlich an Janos tot schuld, weil ich diesen blöden Pilz immer wieder hatte...ich hatte sogar nach Janos Tod meine FA gefragt, ob das im Nachhinein doch schädlich gewesen ist, die ganzen Cremes und Zäpfchen zu nehmen, aber sie sagte damals das ist blödsinn...

Auf die Frage, warum seine Kollegen zu Lebzeiten seinen Herzfehler nicht erkannt haben, da meinte er, dass sie es nicht sehen konnten, weil er es mikrobiologisch oder so untersucht hat und das es angeblich mit der Zeit immer größer wurde. Aber meine Therapeutin meinte, wenn das Herz vernarbt war, dann ist es ein Zeichen dafür, dass er immer wieder Probleme mit dem Herzen hatte...wie bei einem Herzinfakt danach ist das Herz auch vernarbt. Ich fragte ihn auch, wenn man es erkannt hätte, ob man es behandeln hätten können. Da hat er ganz klar nein gesagt!!! Da hätte das ganze Herz transplatiert werden müssen und bei so einem kleinem Baby hätte er auch nicht mal die OP überlebt...

Er sagte auch, dass er nicht davon ausgeht, dass es etwas genetisches ist, aber genauer werden wir es über die Humangenetik erfahren, wenn wir uns bald untersuchen lassen. Aber trotzdem finde ich das da immer noch etwas nicht passt. Er hat nichts von Chromosomstörungen oder Stoffwechselerkrankungen erwähnt..ich weiß aber nicht, ob der Pathologe so etwas auch untersuchen lässt oder ob man das jetzt im Nachhinein mit unseren Blutwerten untersucht. Denn woher kam sonst seine Schilddrüsenunterfunktion, der verwachsene Penis am Hoden und die äüßerlichen Auffälligkeiten, die die Ärzte auffällig fanden??? Ich bin total fertig mit den Nerven..ich weiß nicht mal, wie ich nun die Zeit durchstehen soll nachdem bei uns der Gentest gemacht wird....ich habe solche Angst, dass wir keiner Kinder bekommen dürfen oder das ich durch Infektionen meine Kinder umbringe.....

Lori, du bist NICHT schuld an Jano's Tod!
Der Pilz war da, da konntest du nichts machen. Du hast den Pilz doch behandelt, das es so ausgeht konnte niemand wissen!
Mach dir wg. dem Pilz bitte, bitte keine Vorwürfe!

Ich hoffe eure Gentests verlaufen positiv und die Ärzte geben grünes Licht für eine erneute Schwangerschaft.

Wenn du reden magst, gerne per PN!

LG

Liebe Lori,
nun sind wir wieder zuhause und och hab wieder etwas mehr Zeit.
.
Gut das der Pathologe endlich was sagen konnte zu Jano. Aber Süße DU bist ganz sicher nicht schuld an Janos Tod!!! Eventuell ists der blöde Pilz gewesen, aber für den kannst du doch nichts, du hast ihn behandelt so gut es ging!! So blöd es klingt, aber nach den Ergebnissen klingt es so wie: "Pech gehabt". Mach dir bitte keine Vorwürfe!
Alles weitere gern wieder via pn

Liebe Grüße von uns!

Heidelberg +Jani: Danke, ja ich habe den Pilz behandelt und es hieß immer es sei unbedenklich!! Immer!!! Der Pathologe vermutet es zwar des es der Pilz gewesen sein könnte, aber sicher ist es auch nicht. Ich habe das Gefühl, dass wir nach und nach immer knaller Nachrichten erhalten...glaube das es so weiter gehen wird... Ich will es aber auch nicht glauben, dass es der Pilz gewesen ist...wie viele Frauen haben während der SS einen Pilz und da geht auch alles gut...es kann doch nicht sein, dass bei uns alles schief gegangen ist...so viel Pech kann man doch nicht haben...?

Ach, ich bin so gespannt was bei dem Gentest rauskommt..ich wette mit euch, da kommt wieder irgendein Knaller...scheint ja bei uns normal zu sein...

stimmt, ein Pilz ist nichts ungewöhnliches in der Schwangerschaft. Daher denke ich nicht, dass es vom Pilz kommt.
Und selbst wenn, ihr habt alles getan was euch geraten wurde, ich glaube im Leben nicht dran das du schuld dran bist.

Meinst du der Test fällt negativ aus? Ich drücke dir die Daumen das es nicht so ist. Irgendwann muss doch auch mal wieder gut sein mit den schlechten Nachrichten für euch.

LG

Zitat von Heidelberg:

stimmt, ein Pilz ist nichts ungewöhnliches in der Schwangerschaft. Daher denke ich nicht, dass es vom Pilz kommt.
Und selbst wenn, ihr habt alles getan was euch geraten wurde, ich glaube im Leben nicht dran das du schuld dran bist.

Meinst du der Test fällt negativ aus? Ich drücke dir die Daumen das es nicht so ist. Irgendwann muss doch auch mal wieder gut sein mit den schlechten Nachrichten für euch.

LG

Ja, ich habe totale Angst, dass sie uns sagen, dass wir einen Gendefekt haben oder das wir beide keine Kinder bekommen dürfen oder das ich irgendeine Infektion in mir habe, dass die nächsten Kinder nicht gesund zur Welt kommen oder so.

Ja, ich habe alles getan was mir geraten wurde!!! Habe auch nur Cremes und Zäpfchen bekommen die man während der SS benutzen darf..ich war immer skeptisch, aber immer hieß es, es sei unbedenklich!

Liebe Lori,
erstmal - fühl dich ganz doll gedrückt!
.
Es tut mir sehr leid, dass euch der Pathologe immer noch keine genaue Ursache für Jano's Tod nennen konnte. Ich verstehe, dass dich das total mitnimmt. Es gibt so viele wenn's und aber's. Ich weiß gar nicht, wie ich dich darüber "hinweg" trösten kann/könnte.
.
Nur eins...
Ich hatte in der SS auch zwei Mal einen Pilz und musste schon vorher über längere Zeit Zäpfchen etc. "benutzen", damit der ph-Wert wieder besser wurde (der war immer sehr schlecht, in der 1. SS hatte ich das nicht). Und du siehst - Tara ist gesund. Was ich dir damit sagen möchte: Mach dich jetzt bitte nicht verrückt, dass du evtl. Schuld hast an seinem Tod. Das hast du nicht! Du bist eine verantwortungsbewusste Frau!
.
Ich wünsche euch von Herzen, dass bei eurem "Gentest" positive Ergebnisse herauskommen und ihr Jano zu einem glücklichen und stolzen großen Bruder machen könnt! *drück*

Liebe Lori,
auch ich möchte mich mal wieder melden!
Es ist unglaublich, wie lang die euch auf die Ergebnisse warten lassen und dann immernoch nur schwammige Aussagen kommen.
Ich hatte in der SS auch Pilze und musste Cremes etc nehmen, und Lucas ist gesund. Also lass dir nicht einreden, das DU Schuld an jano´s Tod wärst..... das bist du nicht!!!!! Du bist eine Tolle Mama, die alles für Jano getan hat, was in deiner Macht stand, doch leider war das Schicksal ungerecht
Ich hoffe das ihr irgendwann wirklich Klarheit bekommt und dann langsam beginnen könnt, das zu verarbeiten.
Denn das Schlimme ist ja, das solang Unklarheit herrscht, ihr nicht zur Ruhe kommt.....
Fühl dich ganz doll gedrückt

es tut mir so leid, lori. ich weiss nicht, was ich sagen soll. ausser dass du dir keine vorwürfe machen DARFST!!! du machst dich damit doch kaputt!!! das würde doch dein kleiner engel auch nicht wollen!!!!

Pana, Kuschelmausi, Starbuck: Vielen Dank für die aufmunternde Worte. Ja, es waren schon wieder nur schwammige Aussagen und genaueres wissen wir immer noch nichts. Ich hoffe auch sooo sehr, dass der Gentest etwas Klarheit gibt und mir die Angst und Schuldgefühle nimmt...Irgendwie hoffe ich schon, dass es nicht der Pilz gewesen ist, denn ihr habt es auch gehabt und gesunde Kinder bekommen...es kann doch nicht sein, dass wir so viel Pech haben...???

Aber ich wüsste auch nicht was für eine andere Infektion ich in der SS gehabt haben soll außer den Pilz??? Ich habe mich auf alles testen lassen und gegen alles war ich immun. Gegen Taxoplasmose habe ich mich nicht testen lassen, aber wir haben keine Katzen und ich bin auch nicht mit Katzen in Berührung gekommen. Habe nichts rohes gegessen. Kein Fisch oder sonstige Sachen die in der SS bedenklich sein könnten. Habe ein Jahr bevor ich schwanger geworden bin mit dem Rauchen aufgehört und Alkohol habe ich in der SS sowieso nicht getrunken, aber auch davor habe ich nie wirklich Alkohol getrunken. Habe schon beim Kinderwunsch Folsäure genommen und während der SS auch...habe alles gemacht was gut sein sollte...alles...ob in der SS oder auch nach der Geburt!

Ich denke bzw. erhoffe mir mehr Klarheit vom Rechtsmediziner, der jetzt von der Staatsanwaltschaft aufgefordert wurde von der Schwangerschaft, Geburt und bis zum Tod alle Krankenakten zu begutachten. Ich denke, er wird uns alles sagen und nichts verschweigen, aber bis die Ermittlungen abgeschlossen sind, wird es wohl noch dauern, weil noch nicht mal alle Krankenakten von den KH da sind!!

Liebe Lori,

endlich geht es bei Euch voran. Das ist schon mal gut. Und die Aussage von dem Pathologen war ja nur ein "könnte". Also mach Dich bitte nicht wegen der blöden Pilzinfektion verrückt. Ich denke im Nachhinein läßt es sich immer schwer sagen, was die Ursache war. Viele Infektionen merkt man ja selber gar nicht. Und als Schwangere kannst Du Dich ja nicht von der Welt zurück ziehen. Und auch im Hinblick auf eine weitere Schwangerschaft, möchte ich Dir ans Herz legen dieser Pilzinfektion nicht zu viel Gewicht zu geben.

Ich drück Euch für die weiteren Ergebnisse die Daumen!
Karen

Zitat von lele2011:

Liebe Lori,

endlich geht es bei Euch voran. Das ist schon mal gut. Und die Aussage von dem Pathologen war ja nur ein "könnte". Also mach Dich bitte nicht wegen der blöden Pilzinfektion verrückt. Ich denke im Nachhinein läßt es sich immer schwer sagen, was die Ursache war. Viele Infektionen merkt man ja selber gar nicht. Und als Schwangere kannst Du Dich ja nicht von der Welt zurück ziehen. Und auch im Hinblick auf eine weitere Schwangerschaft, möchte ich Dir ans Herz legen dieser Pilzinfektion nicht zu viel Gewicht zu geben.

Ich drück Euch für die weiteren Ergebnisse die Daumen!
Karen

Hallo Karen,

ja das hat er gesagt. Ja, ich denke wohl auch, dass sie beim Gentest bei uns bzw. bei mir nach Infektionen schauen werden oder so..ich weiß es nicht. Ich weiß auch nicht, wie sie im Nachhinein feststellen wollen, ob Jano doch eine Chromosomstörung oder eine Stoffwechelerkrankung hatte. Geht das überhaupt???

Liebe Lori,
der vorzeitige Blasensprung von mir ist auch durch eine Infektion ausgelöst worden... ich hab davon "leider" auch nichts mitbekommen. Die Ärzte meinten aber auch, dass man nicht jede Infektion auch merkt... Es tut mir so leid, dass sie Euch immer noch nichts genaues sagen konnten und ich wünsche Dir, dass Du bald Gewissheit hast, was die Gentests betrifft! Eins ist aber klar: Schuld trifft Dich auf keinen Fall! Du warst und bist eine ganz tolle Mama, die immer für ihren Jano da war und ihn unendlich geliebt hat bzw. auch noch liebt! Da ist "Schuld" absolut fehl am Platz!! Fühl Dich ganz doll gedrückt!!!

Liebe Lori - mach dir keine vorwürfe. der bs ist bei mir vermutlich auch durch bakterien ausgelöst worden - man weiß es aber nicht genau. es kann auch alles mögliche andere gewesen sein. Überanstrengung, psychischer stress.. ich habe mir so viele vorwürfe gemacht, all die wochen im kh... aber es konnte mir niemand sagen........................