Marlas Krebstagebuch
01.02.2014 08:15
vor wut sabbern na das ist ja witzig .. für euch sicher weniger aber ich stelle mir das grade bildlich vor
deine sorgen vor der nächsten chemo kann ich so nachvollziehen. grade krampfanfälle (sollten sie auftreten.. ich hoffe nicht) sind wirklich echt unschön mit anzusehen vorallem, wenns das eigene Kind betrifft.
Ich denke weiter an euch und freue mich, dass es marla im Moment so gut geht.. genießt die Zeit und tankt Kraft für die nächste schwere Zeit.
deine sorgen vor der nächsten chemo kann ich so nachvollziehen. grade krampfanfälle (sollten sie auftreten.. ich hoffe nicht) sind wirklich echt unschön mit anzusehen vorallem, wenns das eigene Kind betrifft.
Ich denke weiter an euch und freue mich, dass es marla im Moment so gut geht.. genießt die Zeit und tankt Kraft für die nächste schwere Zeit.
01.02.2014 09:08
Zitat von Sonnenblatt121212:
Hallo zusammen,
Oooh man! Was ist hier nur los?
Das ist doch kaese, fuehrt zu nichts ausser das manche beleidigt, andere wuetend und die naechsten irritiert sind. So wie ich. Oo
Ich hab die beitraege auch nur noch ueberflogen, aeusser mich dazu nicht.
Bei einer mama werde ich mich aber entschuldigen!
Es ist bitter das sie und ihre motte hier auch noch mit reingezogen werden.
Am schluss: es wird doch niemand gezwungen mitzulesen. Oder mir glauben zu schenken oder mitgefuehl.
Ich finde hier braucht sich niemand rechtfertigen, weder fuer das was er sagt noch schreibt. Manch einer schreibt unbeholfen oder wird falsch verstanden.
Ich denke: leben und leben lassen.
Wer hier weiter mitliest und / oder schreibt ist herzlich willkommen und wer den thread doof und ueberdramatisiert findet - der darf alles aber bitte keinen streit hier mehr anzetteln.
Kurz zu unserem tag: puppi geht es sehr gut! Zwischen "portnadel raus" und "portnadel rein" lagen ca 3 stunden und die hat sie genossen! Sie lief durchs zimmer und hat nur gelacht!
Gegessen und getrunken hat sie soweit auch gut und somit hatten wir einen angenehmen tag.
Ausfuehrlicher schreib ich morgen.
Eines moechte ich noch anmerken. Mit "schlimmste" oder "staerkste" chemo meine ich dass es fuer ihre therapie die hoechstdosierteste ist, mit den darauffolgenden nebenwirkungen. Alles zusammen die fuer uns schlimmste zeit, die es zu ueberstehen gilt.
Ich will nicht wissen was andere kinder fuer dosierungen bekommen, geschweigedenn fuer Nebenwirkungen. Es gibt sicher ganz viele andere kids deren paeckchen schwerer ist. Die jetzt grad auch kaempfen. Die auch leben wollen.
Wir haben ein krebskind. Auch wir haben deshalb angst. Und da ist es uns egal, ob es heisst dass ich ueberdramatisier oder sowas. Denn: jede familie bangt, bittet und hofft dass es ihrem kind irgendwann wieder gut geht. Egal ob husten, schnupfen, beinbruch.... oder eben Krebs. Wir sind doch fast alle mama hier und mal ehrlich, nur wir wissen wie es unserem kind geht. Nur wir koennen mitleiden, den schmerz fuehlen, kaempfen bis zum umfallen und nur wir wuerden doch fuer unsere kinder sterben. Hauptsache unseren kindern geht es gut.
Bitte, keinen streit mehr.
Manchmal ist schweigen gold.
Schön, das es Marla so "gut" geht!!!
Freut mich für die maus !!!!
<3 <3 <3
01.02.2014 12:40
hallo wie gehts euch?wünsche euch ein schönes wochenende trotz allem.wie stehen die chancen nachhause zu kommen?
oh man vor der nächsten chemo hätte ich auch angst und gerade krampfanfälle,aber du hast jetzt an der enztündung im mund gesehen alles geht vorbei,also schauen wir weiter nach vorn...
viele liebe grüße aus berlin udn ne dicke umarmung
oh man vor der nächsten chemo hätte ich auch angst und gerade krampfanfälle,aber du hast jetzt an der enztündung im mund gesehen alles geht vorbei,also schauen wir weiter nach vorn...
viele liebe grüße aus berlin udn ne dicke umarmung
01.02.2014 14:47
Ich denke auch täglich an euch - und hoffe, Marla gehts heute wieder gut? Deine süße Maus ist echt goldig, am Liebsten würde ich sie ganz lange knuddeln.
Bin gespannt auf Neuigkeiten.
Bin gespannt auf Neuigkeiten.
01.02.2014 20:06
Hey, ihr lieben mamas.
Heute war wieder ein sooo schoener Tag, er begann schon gut.
Als wir heut frueh zum bus wollten, trafen wir unsere nachbarin. Und die wollte natürlich wissen wie es marla geht. Als wir dann meinten dass wir los muessten, da ja unser bus faehrt, meinte sie sofort: "ach, ich fahr sie!" So wurden wir chauffiert und konnten noch etwas erzaehlen. Sehr nett.
Im klinikum angekommen, wartete puppi schon herausgeputzt auf uns und freute sich wieder so dolle als sie uns sah *-*
Der tag verlief dann unspektakulär schoen.
Gestern waren wir in der stadt bummeln und haben fuer marla mal nach schuhen geschaut und auch welche gefunden. Da wir ja nicht mit ihr zusammen los koennen zum anprobieren, nahmen wir einfach welche mit und wenn die nicht passen wuerden, wuerden wir sie eben umtauschen.
So fuhren wir zu ihr und probierten sie an und zack - sie passten wie angegossen. Nun kam die groesste Herausforderung: sie sollte damit laufen.
Wir stellten sie also hin und sie? Sie guckte und guckte, machte dann einen schritt, dann noch einen und daaaann: dann schrie sie vor freude und stapfte los.
Heute haben wir ihr dann wieder die schuhe angezogen und sind sogar auf den flur. Natürlich war ihr freubd, der infusomat, immer dabei. Oma schob also ihren freund, ich hielt marla an der hand und papa setzte sich immer in so 3-4 m entfernung auf den gang und feuerte sie.
Prompt kamen die aerzte und schwestern und freuten sich mit ihr. Alle feuerten sie an und lachten. Sooo schoen. Und puppi freute sich auch. Es machte wirklich spass ihr zuzusehen.
Ansonsten isst sie nach wie vor gut und trinken, naja.
Aber eine schwester erzaehlte uns dann dass durch die ganzen medis sich ihre geschmacksnerven veraendern. Zb schmeckt banane fuer uns suess und fuer sie vllt bitter. Deshalb das maekeln beim trinken?
Wir probieren uns quer durch die getraenkevariationen.
Nun muss endlich ihr entzuendungswert sinken, dann darf sie vllt heim. Bis mittwoch. Abwarten.
Vorhin haben wir erfahren dass bei uns gegenueber ein 15 jaehriger ist - mit hodenkrebs. Dann muss auch bitter sein. Fuer ihn generell, dazu mitten in der Pubertät und fuer die eltern ohnehin.
Aber wir sehen sie selten, deshalb haben wir uns noch nicht so unterhalten koennen. Heute kam nur sein freund, der ist jeden tag bei ihm. Er ist sehr nett. Marla hat ihn heute (den freund) auch gesehen und war sofort verliebt - denn er ist schwarzer. - das klingt so rassistisch, aber das mein ich jetzt nicht so. Ich weiss immer nicht wie ich das schreiben soll. worauf ich hinaus wollte: unser behandeldener arzt ist ja auch schwarz und marla liebt ihn und als sie heute den jungen mann sah, war sie wohl der meinung dass das unser arzt ist. sie lachte und lief schnurstracks auf ihn zu und tanzte dabei. der fand das suess und lachte auch. Oh man.
Eben sind wir mit dem bus heim, da sass doch echt "takan" neben mir und schrie mich an, aus heiterem himmel, ich sei eine hure und er wuerde mich verfluchen. Oo als seine freunde sich dann fuer ihn entschuldigten und meinten er sei "voll", guckte ich ihn nur an und meinte "mein freund, wenn ich aufstehe bin ich 3 koepfe groesser als du, meinst du wirklich du moechtest mit mir streit? Wir koennen gerne an einer bushaltestelle aussteigen" darauf er: "bla bla, da warten aber meine kumpels". Ich musste lachen. Wir stiegen an der gleichen stelle aus und siehe da, auf einmal waren doch keine freunde da und seine beine wurde ziemlich flink. Sein nervösen blick nach hinten zu mir sprach dann baende. Ich liess es darauf beruhen. Werde ihn ohnehin sicher mal wieder sehen. Man sieht sich ja immer zweimal?
Dazu war er vllt 14 und voellig verpickelt. Baaaeeeh. So ekelig ungepflegt. -.-*
Aber mal ehrlich: was ist das fuer eine jugend? Hier sollen unsere kinder auf keinem fall gross werden. Ich verabscheue sowas. Und wofuer zahlen wir steuern? Alle drei prahlten damit von der schule zu fliegen und dann nur noch zu saufen. Ich schaeme mich fuer so eine jugend.
So, das war unser tag.
Heute war wieder ein sooo schoener Tag, er begann schon gut.
Als wir heut frueh zum bus wollten, trafen wir unsere nachbarin. Und die wollte natürlich wissen wie es marla geht. Als wir dann meinten dass wir los muessten, da ja unser bus faehrt, meinte sie sofort: "ach, ich fahr sie!" So wurden wir chauffiert und konnten noch etwas erzaehlen. Sehr nett.
Im klinikum angekommen, wartete puppi schon herausgeputzt auf uns und freute sich wieder so dolle als sie uns sah *-*
Der tag verlief dann unspektakulär schoen.
Gestern waren wir in der stadt bummeln und haben fuer marla mal nach schuhen geschaut und auch welche gefunden. Da wir ja nicht mit ihr zusammen los koennen zum anprobieren, nahmen wir einfach welche mit und wenn die nicht passen wuerden, wuerden wir sie eben umtauschen.
So fuhren wir zu ihr und probierten sie an und zack - sie passten wie angegossen. Nun kam die groesste Herausforderung: sie sollte damit laufen.
Wir stellten sie also hin und sie? Sie guckte und guckte, machte dann einen schritt, dann noch einen und daaaann: dann schrie sie vor freude und stapfte los.
Heute haben wir ihr dann wieder die schuhe angezogen und sind sogar auf den flur. Natürlich war ihr freubd, der infusomat, immer dabei. Oma schob also ihren freund, ich hielt marla an der hand und papa setzte sich immer in so 3-4 m entfernung auf den gang und feuerte sie.
Prompt kamen die aerzte und schwestern und freuten sich mit ihr. Alle feuerten sie an und lachten. Sooo schoen. Und puppi freute sich auch. Es machte wirklich spass ihr zuzusehen.
Ansonsten isst sie nach wie vor gut und trinken, naja.
Aber eine schwester erzaehlte uns dann dass durch die ganzen medis sich ihre geschmacksnerven veraendern. Zb schmeckt banane fuer uns suess und fuer sie vllt bitter. Deshalb das maekeln beim trinken?
Wir probieren uns quer durch die getraenkevariationen.
Nun muss endlich ihr entzuendungswert sinken, dann darf sie vllt heim. Bis mittwoch. Abwarten.
Vorhin haben wir erfahren dass bei uns gegenueber ein 15 jaehriger ist - mit hodenkrebs. Dann muss auch bitter sein. Fuer ihn generell, dazu mitten in der Pubertät und fuer die eltern ohnehin.
Aber wir sehen sie selten, deshalb haben wir uns noch nicht so unterhalten koennen. Heute kam nur sein freund, der ist jeden tag bei ihm. Er ist sehr nett. Marla hat ihn heute (den freund) auch gesehen und war sofort verliebt - denn er ist schwarzer. - das klingt so rassistisch, aber das mein ich jetzt nicht so. Ich weiss immer nicht wie ich das schreiben soll. worauf ich hinaus wollte: unser behandeldener arzt ist ja auch schwarz und marla liebt ihn und als sie heute den jungen mann sah, war sie wohl der meinung dass das unser arzt ist. sie lachte und lief schnurstracks auf ihn zu und tanzte dabei. der fand das suess und lachte auch. Oh man.
Eben sind wir mit dem bus heim, da sass doch echt "takan" neben mir und schrie mich an, aus heiterem himmel, ich sei eine hure und er wuerde mich verfluchen. Oo als seine freunde sich dann fuer ihn entschuldigten und meinten er sei "voll", guckte ich ihn nur an und meinte "mein freund, wenn ich aufstehe bin ich 3 koepfe groesser als du, meinst du wirklich du moechtest mit mir streit? Wir koennen gerne an einer bushaltestelle aussteigen" darauf er: "bla bla, da warten aber meine kumpels". Ich musste lachen. Wir stiegen an der gleichen stelle aus und siehe da, auf einmal waren doch keine freunde da und seine beine wurde ziemlich flink. Sein nervösen blick nach hinten zu mir sprach dann baende. Ich liess es darauf beruhen. Werde ihn ohnehin sicher mal wieder sehen. Man sieht sich ja immer zweimal?
Dazu war er vllt 14 und voellig verpickelt. Baaaeeeh. So ekelig ungepflegt. -.-*
Aber mal ehrlich: was ist das fuer eine jugend? Hier sollen unsere kinder auf keinem fall gross werden. Ich verabscheue sowas. Und wofuer zahlen wir steuern? Alle drei prahlten damit von der schule zu fliegen und dann nur noch zu saufen. Ich schaeme mich fuer so eine jugend.
So, das war unser tag.
01.02.2014 20:13
Was ich vergessen habe, sie wiegt etwas ueber 10 kg und diese macke mit dem sabbern.
Die kleine eule, wenn die ihren willen nicht kriegt. Ok, es gibt wirklich schlimmeres als zu sabbern vor wut, aber sie sammelt dafuer extra immer. Also fuer den fall der faelle. Aber auch das wird vorueber gehen.
@ kittykat: jaaa, sehr gerne kannst du uns noch eine postkarte aus der fernen usa schicken. Vorallem papa freut sich.
Bei uns ist auch noch ein paket eingegangen, den nick hab ich jetzt nicht im kopf, aber darin war ein stoffhund mit einem laetzchen wo marla 12.12.2012 drauf stand. An die mama: vielen vielen dank! Marla hat wieder geschrien vor freude und "pia" sofort in ihr herz geschlossen. Wenn sie sich freut, stuckt sie immer so in dinge - nun in pia. Vielen vielem dank!
@darole : auch dein paket kam wie immer suuuper an. Sie hat bereits alles zerpflueckt und zerrupft. und die zwei kuschelanhaenger haengen nun an ihrem indusionsstaender. sie zeigt immer auf sie und will sie haben. danke.
Die kleine eule, wenn die ihren willen nicht kriegt. Ok, es gibt wirklich schlimmeres als zu sabbern vor wut, aber sie sammelt dafuer extra immer. Also fuer den fall der faelle. Aber auch das wird vorueber gehen.
@ kittykat: jaaa, sehr gerne kannst du uns noch eine postkarte aus der fernen usa schicken. Vorallem papa freut sich.
Bei uns ist auch noch ein paket eingegangen, den nick hab ich jetzt nicht im kopf, aber darin war ein stoffhund mit einem laetzchen wo marla 12.12.2012 drauf stand. An die mama: vielen vielen dank! Marla hat wieder geschrien vor freude und "pia" sofort in ihr herz geschlossen. Wenn sie sich freut, stuckt sie immer so in dinge - nun in pia. Vielen vielem dank!
@darole : auch dein paket kam wie immer suuuper an. Sie hat bereits alles zerpflueckt und zerrupft. und die zwei kuschelanhaenger haengen nun an ihrem indusionsstaender. sie zeigt immer auf sie und will sie haben. danke.
01.02.2014 20:23
es ist sooo toll soviel positives zu lesen über Marla da geht mir das Herz mehr als auf
hoffe ihr könnt wieder ein paar Tage nach Haus
Jaja die Jugend ist echt traurig
hoffe ihr könnt wieder ein paar Tage nach Haus
Jaja die Jugend ist echt traurig
01.02.2014 20:32
Mich freut es auch, dass es ihr derzeit so gut geht.
Wann sieht man denn genau, ob und wie gut die chemo anschlägt?
Das mit dem 15 jährigen Jungen auf eurer Station ist ja auch übel.....
Wann sieht man denn genau, ob und wie gut die chemo anschlägt?
Das mit dem 15 jährigen Jungen auf eurer Station ist ja auch übel.....
01.02.2014 20:47
Zitat von BettyBoard:
Mich freut es auch, dass es ihr derzeit so gut geht.
Wann sieht man denn genau, ob und wie gut die chemo anschlägt?
Das mit dem 15 jährigen Jungen auf eurer Station ist ja auch übel.....
Oh entschuldigung, hab ich das vergessen zu schreiben?
Also sie hatte donnerstag eine knochenmarkentnahme und es stellte sich raus: von anfangs 26% blasten sind jetzt noch 2-3% blasten uebrig. Das heisst ihre chemo schlaegt super an! Sie hat keine resistenz und ihre blasten futtern die chemo weg.
Ihr naechster hammerblock der uns bevor steht ist dazu da, ihre restlichen 2-3% blasten zu toeten. Danach muss sie auf null sein.
Hoffentlich klappt das!
01.02.2014 21:03
Das hört sich ja alles Super an das mit dem laufen ist auch ganz ganz toll und mit unserer jungend hast du recht so Denk ich auch am Montag kommt bestimmt unser Päckchen an p
01.02.2014 21:05
Zitat von Sonnenblatt121212:
Zitat von BettyBoard:
Mich freut es auch, dass es ihr derzeit so gut geht.
Wann sieht man denn genau, ob und wie gut die chemo anschlägt?
Das mit dem 15 jährigen Jungen auf eurer Station ist ja auch übel.....
Oh entschuldigung, hab ich das vergessen zu schreiben?
Also sie hatte donnerstag eine knochenmarkentnahme und es stellte sich raus: von anfangs 26% blasten sind jetzt noch 2-3% blasten uebrig. Das heisst ihre chemo schlaegt super an! Sie hat keine resistenz und ihre blasten futtern die chemo weg.
Ihr naechster hammerblock der uns bevor steht ist dazu da, ihre restlichen 2-3% blasten zu toeten. Danach muss sie auf null sein.
Hoffentlich klappt das!
Ach doch, jetzt fällts mir wieder ein, du hast es geschrieben, Sorry.
Das hört sich doch Super an!!
03.02.2014 12:31
Kurze post :
WIR DUERFEN NACH HAUSE!
Papa bringt grad oma mit rumpel und jette nach Braunschweig und dann holt er uns ab *-*
Marla macht grad noch mittagsschlaf, dami sie nachher fit ist
WIR DUERFEN NACH HAUSE!
Papa bringt grad oma mit rumpel und jette nach Braunschweig und dann holt er uns ab *-*
Marla macht grad noch mittagsschlaf, dami sie nachher fit ist
03.02.2014 12:33
Zitat von Sonnenblatt121212:
Kurze post :
WIR DUERFEN NACH HAUSE!
Papa bringt grad oma mit rumpel und jette nach Braunschweig und dann holt er uns ab *-*
Marla macht grad noch mittagsschlaf, dami sie nachher fit ist
Das ist ja schön, freut mich sehr für euch!
Aber warum wird das überhaupt so gemacht (Kenne mich wirklich gar nicht aus)? Ist das Risiko, sich irgendeinen Infekt zu holen so nicht sehr groß?
03.02.2014 12:47
Wünsche euch eine tolle Zeit zuhause,wie lange darf Marla denn bei euch bleiben?
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