freue mich sehr für euch....das mit paulchen ist verständlich aber dein schlechtes gewissen verstehe ich auch,aber jeder wird es verstehen...(komischer satz )

Ui, meine Karte ist angekommen... liegt ja hier auch schon eine Weile rum...

Schön, dass es deine Maus so toll macht! Weiter so.

Hallo Ines,

wie geht es euch? Seid ihr noch zuhause?

grüße

Hey Ines ist so ruhig um euch? Ihr genießt anscheinend die Zeit zu Hause so richtig...
Ich habe noch was für Marla zu Hause, sehen wir uns bald mal wieder?

Nachdem ich mich so lange nicht gemeldet hab, aender ich das jetzt mal.

Ich bin ziemlich gedankenversunken in den letzten tagen.
Gestern sah ich in den rueckspiegel und beobachtete marla beim schlafen. Sie war so zufrieden, seelig, ruhig. Und da waren sie wieder. Die gedanken: "wird sie das schaffen? Wird sie in 4 wochen, 4 monaten, 1 jahr immer noch so da sitzen?" Eben dort sitzen. Versteht ihr? Ich habe angst um sie. Jedes mal wenn ich sie hier so gluecklich sehe, so lachend oder schreiend, dann koennte ich heulen.
Ihr kopf faesst sich auch ganz komisch an, so ohne haare. Ok, fast ohne haare. Ein paarsind robust und bleiben noch etwas. Abends schmieren wir ihre glatze mit ihrer gesichtscreme ei, denn sie hat so trockene haut. Generell und somit eben auch auf ihrer glatze. Naechste woche wird bewegend. Einmal weil sie in den naechsten chemoblock startet und dann weil wir vllt erfahren ob es einen spender fuer sie gibt.
Ich mache drei kreuze wenn wir das geschafft haben. Die naechsten 14 tage. Vllt 21 tage. Wenn ihre nebenwirkungen abklingen und sie wieder kraft sammelt. Wir vllt wieder heim duerfen - mit dem wissen: gibt es einen spender? Oder muessen wir suchen? Warten?
Meine gedanken kreisen und am liebsten, ja am liebsten wuerde ich einen schuldigen haben wollen. Einem boesen etwas, was ich all meine wut, meinen hass, mein unwissen und unsicherheit und angst vorwerfen kann. Aber das gibt es ja nicht. Einmal mehr wird mir bewusst, wir sehr wir menschen immer einen schuldigen brauchen - den schuldigen -. Aber manchmak gibt es keinen und mutter natur kann ich schlecht anschreien.
Ich knabber auch immer noch daran dass sie transplantiert wird. Klar, es ist notwendig und natuerlich haben wir keine wahl und sie soll ja leben. Aber mein instinkt sagt mir dass das nicht noetig ist. Das ihre chromosomveraenderung nichts im bezug auf ihre erkrankung zu tun hat, aber es ist nur ein gefuehl. Ich kann es nicht beweisen. Manu sagte, dass ich mit meinen bedenken vllt zu unserem arzt gehen sollte. Aber er ist arzt, er hat einen eid geleistet und er sagte "wir wollen das marla hier raus geht und als geheilt gilt". Er wird denken "jetzt dreht sie durch. Will sie nicht das ihr kind geheilt wird?" Doch das will ich. Aber sie soll nicht so leiden.
Manu versteht mich auch nicht richtig, mein vater auch nicht. Nur meine mama denkt aehnlich. Es ist schwierig. Ich mache das eben auch mit mir aus. Rede deshalb wenig in letzter zeit.
Gestern hab ich mit meinem vater telefoniert. Ich habe bilder von marla wieder zu ihm geschickt, nun mit weniger haare etc. Er meinte dass sie trotzdem lacht ist doch irre. Sie scheint so gluecklich und gesund, dabei ist sie so krank. Er leidet sehr unter der situation. Jeder in unserer familie. Manus grosseltern haben ein foto von marla sich hingestellt und reden jeden abend mit ihr. Das bewegt mich so sehr. Ich meine, die zwei
Haben auch schon so viel erlebt und zeigen eigtl keine emotionen, aber das sie das auch so mitnimmt.

Manu und ich haben nun beschlossen dass wir das arbeitszimmer als kinderzimmer umgestalten. Es soll wie in einem zirkus aussehen. Lebensfroh und bunt. Kindgerecht eben. Puppis augen sollen leuchten.

Donnerstag war ich ja auch beim frauenarzt. Mein arzt hat wieder geschallt, dieses mal schon vom bauch aus. Ich war sooo aufgeregt und dann sah ich unser wuermchen. Wie die grosse schwester zu der zeit zwirbelte er total verrueckt im bauch rum. Es war so schoen unseren propper zu sehen. 135 gramm hat er schon. Es gab auch wieder ein foto. Aber wie eben marla, versteckte er sich und kullerte sich nach innen zu mir rein. Mein baby. *-* und, es wird wahrscheinlich tatsächlich ein kleiner junge! 100% klaert es sich beim naechsten mal, also muessen wir noch warten. Aber uns lugte da schon was an, was ein maedchen nicht hat
Und nun haben wir den salat: soll er wirklich paul heissen? Oder moritz? Felix? Levin? Johannes? Wilhelm? Jonathan? Olaf? Es stehen nur die naechsten namen fest: richard wolfgang. Marla heisst ja auch wie die omas - marla christina marita. Ich muss wohl wieder star trek gucken.

So, nun seid ihr wieder auf dem neuesten stand. Wenn ich nicht mehr so grummlich bin, schreibe ich bestimmt auch wieder haeufiger.
Aber momentan fressen sich meine aengste ziemlich in meine seele. Wenn die naechsten 2, 3 wochen geschafft sind, sieht die welt sicher anders aus.
Verzeiht mir also meine miesmuschelige stimmung. Ich gelobe besserung.

Das kann doch jeder nachvollziehen. Es ist eh ein Wunder, dass dich die Sorgen und Ängste um Marla noch nicht aufgefressen haben.
Wenn du keinen Nerv zum Schreiben hast ist es doch vollkommen ok.
Versuch dennoch die Zeit mit deiner süßen Marla zu genießen ... lass dich von ihrem Lachen anstecken

Freue mich sehr, dass es deinem kleinen Bauchbewohner gut geht
Da bin ich ja gespannt, was er für einen Namen bekommen wird, sollte sich eure Vermutung auf einen Jungen bestätigen.

Schön, wieder was von euch zu lesen. Ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen, vielleicht solltest du es echt nochmal beim Arzt ansprechen, er scheint ja eh ein recht netter, verständnisvoller zu sein, kann mir nicht vorstellen das er meint das du nicht willst das deine Kleine gesund wird..
Vielleicht kann er echt nochmal speziell in die Richtung denken und untersuchen, auch wenn es dann doch nicht so ist, so bist du wenigstens beruhigt und weisst du hast nicht gegen dein Gefühl gehandelt.. Ich hoff du verstehst wie ich das jetzt mein..
Ich drück dich mal ganz fest und wünsch euch ganz viel Kraft für die nächsten 14 Tage und das es hoffentlich bald einen Spender für Marla gibt (wenn es notwendig ist)!!
Du machst das alles großartig

Schön das du dich meldest
Du brauchst dich nicht dafür entschuldigen, ich kann deine ängste und sorgen verstehen und du bist so toll und stark und grad eben halt in einem tief angelangt.
Ich wüsste nicht wie es mir dabei ergehen würde aber ich weiß das ihr das als familie so toll meistert und das weiterhin so gut schafft wie bisher.
Hoffentlich wird bald ein passender spender gefunden.
Schick dir wieder ein ganz großes kraftpaket und hoffe dir geht es bald etwas besser.
Drück dich mal...
lg andrea

Liebe Ines,
Schön von dir zu hören. Das du/ihr Angst um Marla habt kann wohl jeder nachvollziehen. Aber ich halte nicht viel von "allein ausmachen" das kann für dich und deine Seelenwelt auf dauer nicht gut sein. Hast du Möglichkeiten dir einen Psyschologen/Therapeuten zu suchen mit dem du regelmäßig reden kannst und der dich/euch durch diese schwere Zeit begleitet?

schön das mit Paulchen alles schön ist. Ich glaub ich würde bei einem Jungen diesen Paul nennen. Passt doch prima zu Marla.

Guten Morgen..

ich denke jeder hat hier kann deine Gedanken nachvollziehen...
ich freue mich, das es deinem bauchbewohner gut geht, also ich würde ihn ja auch paul nennen und dann halt die opa namen dran...
mit dem therapeuten ist vielleicht gar keine schlechte idee so wirst du deinen balast auch etwas los und vorallem erzählst alles nem aussenstehenden,ist vielleicht ganz gut...

viele liebe grüße aus berlin,wir denken täglich an euch

Hey ihr Lieben, wie geht es euch?Ich hoffe, ihr könnt ein paar schöne Momente zusammen genießen und drücke die Daumen für die nächsten Tage!!!!!! Unbekannter Weise lieben Gruß, Anna

Hallo ihr lieben.

Seid gestern sind wir ja nun wieder hier, in unserer "suite" wie eine schwester meinte.
Die chemo hat auch begonnen, na wie vor mach mir gedanken.
Diese angst "bekommst sie herzprobleme? Krampfanfaelle? Wann beginnt sie wieder zu spucken?" Sitzt mir in den knochen. Ich warte im prinzip dass das alles kommt. Unser arzt meinte dass wir jetzt noch geniessen sollten, wie es ihr grade geht, so gut eben. Ich gebe mir wirklich muehe, aber ich will das sonntag ist. Das dieser spuck vorbei ist. Sie bekommt nun die 30 fache dosierung. 30 fach! Allein diese zahl macht mich kirre. Ich will auch nichts momentan ueber die therapie wissen. Wann, wieso, warum, wie viel. Ich mache einfach mit.
Gestern abend war noch der augenarzt da. Ich wartete draussen, denn er brachte solche augenspanner an. Es muss hoellisch weh getan haben .
Jetzt bekommt sie auch noch mittel fuers pullern. Sie pullert zu wenig. Ich fuehle mich wie in einem traum. Als wuerde ich auf einem trampelpfad wandern, ohne erkenntliches ziel. Ich folge nur den schildern.
Ich rede da zwar auch drueber, aber die gedanken laufen schneller als die sprache.

Immer wieder muessen sie an sie ran. Augentropfen, chemo, pipimittel, mund pinseln, blut geben, blut nehmen..... bis samstag glaube ich. Heute nacht bleibe ich wach. Ich darf sie nun ja auch nicht mehr wickeln, aber ich will immer bei ihr sein. Sie streicheln.

Heute morgen musste sie nochmal sediert werden und ich war dabei. Ich bekam das mittel und dann machte sie sich 3 mal steif. Beim dritten mal sackte sie weg. Sie schlief fast. Das hat mich so umgehauen. Ich bin dann gegangen und hab erstmal geweint. Es war sooo ein scheiss gefuehl. Wie sie wegsackte, wie eingeschlaefert. Und ich war so hilflos.

Nach der knochenmarksentnahme kam sie wieder zu mir und siehe da, anstatt zu schlafen wurde sie immer wacher und merkerte wie ein rohrspatz. Da war sie dann wieder: meine puppi.

Nun warten wir die nacht ab. Sie wird unruhig sein aber ich hoffe trotzdem dass sie etwas schlaeft.
Sie ist so stark, versteht das alles ja auch nicht. Um ihr den tag etwas zu verschoenern haben wir ihr tv geholt.
Das gefaellt ihr natürlich, wem auch nicht? Sie liegt im bett, nascht kekse und schaut kika. wie ein ganz normales kind eben. Zumindest manchmal.

Danke an euch! Nach wie vor fuer karten und briefe und pakete, die immer noch ankommen und fuer eure lieben worte.
Momentan bin ich wirklich in einem tief und hab kaum gedanken hier zu schreiben. Ich hoffe, wenn der block vorbei ist, aendert sich das wieder.

Dazu haben wir erfahren dass dieses typisierung fuer die spenderkartei erst dann gemacht werden kann, wenn sie aus dem block + zelltief raus ist. Also in 4 wochen vllt? So lange sind wir nun wieder hier und so lange muessen wir nun noch warten. Wenn wir wenigstens schon wuessten, ob es einen spender gibt oder nicht.
Wir muessen uns in geduld ueben.
Mal wieder.

Hallo liebes
Ich weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll
Kann dich verstehen das du grad in einem tief bist, ich glaub wenn ich in der situation wäre, hätte ich ein dauertief.aber ihr macht das alles super.
Und es wird auch wieder besser.
Hoffe ihr könnt heute nacht ein paar std schlafen, denk ganz fest an euch...
Lg andrea

Guten Morgen!
Das ist doch ganz verständlich, das es immer wieder Situationen gibt wo man eben down ist und sich ausgepowert fühlt von all den Gedanken, der Schlaflosigkeit, den Sorgen, den Ängsten.. Ich wünschte jeder von uns Schreibern hier könnte dir ein kleines Stück deiner Ängste und Sorgen abnehmen, das für dich auch nur noch ein Stück bleibt. Leider geht das nicht, aber wir leiden alle mit dir und denken an dich!!!
Siehs doch mal so, bald habt ihr einen weiteren Schritt geschafft, auch dieser Chemoblock mit all seinen Ängsten und Sorgen geht irgendwann vorbei und dann werdet ihr mit Marla auch wieder für ein paar Tage wenigstens heim dürfen.
Denk an diese Tage, sie werden wieder kommen. Wünsch euch ganz viel Kraft für diesen Block und für Marla, dass es ihr nicht sooo schlecht geht und die befürchteten Nebenwirkungen nicht eintreten.
Du bist trotzdem, obwohl du jetzt dieses Tief hast so stark und tapfer und eine ganz wunderbare Mama
Alles gute für den heutigen Tag!!