Mütter- und Schwangerenforum

Marlas Krebstagebuch

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Mimamk
10503 Beiträge
02.01.2014 19:44
Zitat von Sonnenblatt121212:

BITTE BITTE LIEBE MAMAS
ICH BRAUCHE EURE DAUMEN
MORGEN IST EIN GROSSER TAG
ER ENTSCHEIDET WIE UNSERE CHANCEN STEHEN WEITER EINE FAMILIE ZU SEIN!

Betet, zuendet kerzen an, denkt an uns. Nur einen Moment!

BITTE, DIE ZEIT MUSS FUER EINEN MOMENT ANGEHALTEN WERDEN!


Ich denk an euch!
02.01.2014 19:46
Daumen sind gedrückt und Kerze wird angemacht ...
Shnaddy
11019 Beiträge
02.01.2014 19:48
So, Kerze mit Engelchen dran steht auf dem Tisch und brennt für euch... Mein Mann hat mich eben für bekloppt erklärt, bis ich ihm erzählt habe, warum ich das mache...
Auch von ihm unbekannterweise alles Gute...

Ich denk an dich Süße und will morgen sofort die Ergebnisse wissen...
NobodyMitBaby
2396 Beiträge
02.01.2014 19:53
Zitat von Mimamk:

Zitat von Sonnenblatt121212:

BITTE BITTE LIEBE MAMAS
ICH BRAUCHE EURE DAUMEN
MORGEN IST EIN GROSSER TAG
ER ENTSCHEIDET WIE UNSERE CHANCEN STEHEN WEITER EINE FAMILIE ZU SEIN!

Betet, zuendet kerzen an, denkt an uns. Nur einen Moment!

BITTE, DIE ZEIT MUSS FUER EINEN MOMENT ANGEHALTEN WERDEN!


Ich denk an euch!


ich auch!
donika98
934 Beiträge
02.01.2014 20:03
Wir drücken euch auch ganz fest die Daumen
Kopf hoch es muss alles gut werden.....
Sweethonney
1766 Beiträge
02.01.2014 20:41
Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Sweethonney:

HAllo TE als ich dein Thema las hab ich geweint,es hat mich total mitgenommen.Dein Mäuschen wird es schaffen da bin ich mir sicher.In WOB kinderklinikum seid ihr gut aufgehoben,da ich aus HE komme sind wir sehr oft mit meiner tochter in wob kinderklinikum aufgrund ihrer behinderung da sie oft auch krank ist.Darf ich dich fragen bei welchem kinderarzt ihr wart?wenn du den namen nicht öffentlich nennen magst gerne auch pn.da wir so wie du beschrieben hast die selbe erfahrung machen mussten mit unserem kinderarzt und haben Sie jetz auch ende dezember gewechselt.



Da wir aus bs nach wob zogen, hatten wir unsere kinderaerztin auch in bs. Frau dr berger. Jetzt sind wir bei reinicke behme.
Welche behinderung hat denn dein mucki?

ich schreib dir eine pn,ist das ok
Kimsophie74
11953 Beiträge
02.01.2014 21:04
ich möchte euch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht für die nächste Zeit wünschen... und ich hoffe ich kann dir etwas Mut machen, ich hab nämlich auch ein Krebs-Kind!!!

Allerdings liegt die Diagnose nun inzwischen 9 Jahre zurück, meine Tochter gilt inzwischen als geheilt!
Sie hatte einen ganz anderen Krebs, ein sogenanntes "embryonales Rhabdomyosarkom" das ist ein bösartiger Tumor, der aus embryonalen Muskelzellen entsteht.

Bis zur Diagnose verging elend viel Zeit, meinem Kind ging es immer schlechter und, wie bei euch: kein Arzt nahm mich ernst!
Ich weiß nicht wie oft ich beim KiA war, oder in der Notaufnahme, unsere KiÄ wollte uns zur Psychologin schicken, da ich mich kurz vorher von ihrem Papa getrennt hatte, meine Tochter war da gerade mal 2 Jahre alt.
Sie schlief nachts nicht mehr, hat furchtbar viel geweint, irgendwas war mit ihren Beinen, ihr Gangbild wurde immer schlechter.
Irgendwann, meine Tochter torkelte inzwischen wie eine Betrunkene beim laufen, bin ich im KH mal an eine Ärztin geraten, die sich wirklich gekümmert hat, sie hat sofort den Chefarzt geholt und meine Tochter wurde gleich aufgenommen.
Es wurde ein MRT geschrieben, da sie auf etwas neurologisches getippt haben, aber im Kopf war, zum Glück, alles ok.
Am nächsten Tag wurde dann ein Thorax Röntgen gemacht und da hat man dann die Raumforderung gesehen.
Wir wurden dann sofort in die Uniklinik nach Kiel verlegt.
Dort folgte ein wahnsinniger Untersuchungsmarathon, ich glaub, es gab keine Klinik auf dem Gelände die wir nicht abklappern mussten.

Inzwischen konnte Sarah gar nicht mehr laufen, ich hab immer gefragt was denn mit ihren B einen ist, der Tumor saß am linken Lungenflügel... mir wurde gesagt, sie ist einfach schlapp und mag nicht laufen, wie bei einer schweren Erkältung.
Naja, dann kam die allerletzte Untersuchung der Diagnostik... ein MRT. Da kam die absolute Hiobsbotschaft, der Tumor hatte das Rückenmark infiltriert.
Meine Tochter war querschnittgelähmt.
Sie wurde am n ächsten Tag notoperiert. Die OP dauerte 8 Stunden! Der Neurologe sagte mir gleich klipp und klar "wir operieren ihre Tochter damit sie überlebt und nicht damit sie wieder läuft, denn das wird sie nie mehr"
Für mich brach eine Welt zusammen!
Die OP lief gut, es gab keine Komplikationen... und 3 Tage nach der OP begann sie die Beine wieder zu bewegen... entgegen aller Prognosen hat sie wieder laufen gelernt und springt hier heute durch die Gegend als wäre nichts gewesen.

Dann begann die Therapie, sie wurde nach der VAIA III Studie im High Risk behandelt, Überlebenschance von 80 %
Sie bekam 9 Blöcke Hochdosischemo, nach 3 Blöcken folgte die Tumorresektion, danach 20 Bestralungen und 6 Monate Erhaltungstherapie.

Es ging ihr während der Therapie hundeelend, sie war dem Tod öfter näher als dem Leben! ABER sie hat gekämpft, ich war immer an ihrer Seite. Wir haben den Kampf gewonnen!

Als ich damals mit ihr auf der Kinderonkologie ankam war es ein totaler Schock.... alle Kinder liefen dort herum und haben gelacht und gespielt... keins hatte mehr Haare. ich hab mich die ganze Zeit gefragt "warum lachen die denn... die haben Krebs und keine Haare mehr!"... ja das mit den Haaren, war damals im Schockzustand noch das schlimmste für mich
Kurze Zeit später gehörten wir auch zu "denen" wir haben auch gelacht und gespielt... die Krankheit ist unheimlich schnell ein Teil von uns geworden, sie hat zu unserem Alltag gehört, war "normal" geworden...

Ich hab jetzt versucht mich kurz zu halten, dafür ist es allerdings ziemlich lang geworden... ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ich will dich hier nicht gleich "erschlagen" mit zuviel Geschreibsel...

Es gibt ein ganz tolles Forum www.krebs-kompass.org dort gibt es auch ein Unterforum für "Krebs bei Kindern" ich kann es nur empfehlen, mir hat das damals sehr geholfen, unsere Geschichte steht dort auch, war mit dem Nick "Petra+Sarah" dort angemeldet.

Ich merke mir deinen Thread mal und wenn du magst kannst du mich natürlich auch gern per PN anschreiben
padeli0
2917 Beiträge
02.01.2014 21:08
Auch wenn ich keine Mama, sondern nur eine Sternchenmama bin drücke ich euch ganz fest die Daumen für morgen und denke an euch.
suschen2011
5105 Beiträge
02.01.2014 21:31
Daumen sind ganz feste gedrückt .... (meine Zwerge und ich).

12MarThi24
328 Beiträge
02.01.2014 21:45
Zitat von mimimi:

Liebe te, wir hatten vor wenigen Jahren einen Fall von all (akute lymphatische Leukämie) in der Familie, der junge Mann war damals 8 Jahre alt. Die Behandlungen fand an der MH Hannover statt - nach langem kämpfen zum Glück erfolgreich. Es wundert mich ehrlichgesagt das wob euch noch nicht überwiesen hat?!? In Hannover ist die Onkologie darauf spezialisiert. Ich wünsche eurer Maus alles alles gute


Wob und hannover arbeiten eng zusammen. Deshalb aendert es nichts wo wir sind.
Fuer euren kaefer und euch weiter alles gute und ewig haltende gesundheit.
12MarThi24
328 Beiträge
02.01.2014 21:47
Danke fuer den lieben zuspruch.
Im namen meines mannes und nicht zuletzt unserer marla.
Danke
Sweetla89
464 Beiträge
02.01.2014 21:56
Wir drücken ganz ganz feste die Daumen!
Ich weiß auch gar nicht recht was ich noch schreiben soll, mir sind beim lesen hier sehr oft die Tränen gekommen.
Ich bin selber Mami und mein Sonnenschein ist gerade ein Jahr jung.
Unvorstellbar was ihr durchmachen müsst und was vorallem eure kleine Prinzessin durchmachen muss :'(
Ich wünsche euch unsagbar viel Kraft, Zusammenhalt und Vertrauen in eure kleine Maus <3
Und auch alles Gute für deine Schwangerschaft und den kleinen Bauchbewohner, ich hoffe er oder sie beschützt seine/ihre kleine Schwester sehr sehr gut!
Meine Gedanken sind bei euch!
Unbekannterweise einen dicken Drücker!
12MarThi24
328 Beiträge
02.01.2014 22:01
Zitat von Sweetla89:

Wir drücken ganz ganz feste die Daumen!
Ich weiß auch gar nicht recht was ich noch schreiben soll, mir sind beim lesen hier sehr oft die Tränen gekommen.
Ich bin selber Mami und mein Sonnenschein ist gerade ein Jahr jung.
Unvorstellbar was ihr durchmachen müsst und was vorallem eure kleine Prinzessin durchmachen muss :'(
Ich wünsche euch unsagbar viel Kraft, Zusammenhalt und Vertrauen in eure kleine Maus <3
Und auch alles Gute für deine Schwangerschaft und den kleinen Bauchbewohner, ich hoffe er oder sie beschützt seine/ihre kleine Schwester sehr sehr gut!
Meine Gedanken sind bei euch!
Unbekannterweise einen dicken Drücker!



Dankeschön.
Sehr schoen geschrieben.
Wir freuen uns ueber jeden guten zuspruch.
02.01.2014 22:03
Wow ich bin echt erstaunt wie stark du schreibst.
Dafür gebe ich dir mein vollsten Respekt.

Ich wünsche euch natürlich vor allem dir viel kraft, zeit und natürlich alles Glück der Welt.
Gibt es nicht spezialkliniken die sich da auskennen?

Sorry aber ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
12MarThi24
328 Beiträge
02.01.2014 22:13
Zitat von Stinkeschnecke13:

Wow ich bin echt erstaunt wie stark du schreibst.
Dafür gebe ich dir mein vollsten Respekt.

Ich wünsche euch natürlich vor allem dir viel kraft, zeit und natürlich alles Glück der Welt.
Gibt es nicht spezialkliniken die sich da auskennen?

Sorry aber ich weiß gar nicht was ich sagen soll.



Darueber machen wir uns seit heute auch gedanken. Vllt lassen wir sie verlegen. Kiel waere eine option. Mal gucken.
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