Nun hab ich wieder zeit zum schreiben.
ab heute uebernachte ich wieder 3 naechte bei ihr im krankenhaus. Manuel und ich wechseln uns immer ab.
Bei papa darf prinzessin alles, deshalb muss ich jetzt erstmal ihre manieren wieder grade biegen.
Jetzt grad liegt sie neben mir im bett und brabbelt und spielt, in der hoffnung ich mach wieder licht und radio an - so wie papa

Heute war ein guter tag. Sie lacht viel, war frech, und wir konnten spass haben. Ausser laufen oder stehen war heute wieder alles moeglich.
Sogar stuhlgang hatte sie heute! Das ist immer ein tolles ereignis fuer uns weil sie sehr damit zu kaempfen hat. Damit der stuhl weicher wird bekommt sie auch "bifi" (so ein mittel) - darauf freut sie sich immer. Das schmeckt wohl wie gummibaerensaft.
Dann bekommt sie noch mittel fuer ihre magenschleimhaut. Das ist sooo widerlich, da wuergt sie immer. Und dann gibts noch mittel gegen pilzerkrankungen, fuers pupsen und fuer noch irgendwas. Aber das alles schmeckt wie fluessige bonbons und daher schiesst sie immer schon den nuckel raus wenn sie die spritzen sieht.

Dann kam heute noch der chirurg zu uns wegen des ports. Das ist wohl eine art kleine dose die ihr unter die haut, in der naehe des herzens transplantiert wird. Mit einem zugang direkt zum herzen. So können die chemos ihr direkt dort rein gespritzt. Damit die venen nicht kaputt gehen und die chemo in ihrem herzen mit dem blut gleich durchgemischt wird.
Morgen kommen deshalb noch die anaesthesisten.

Ich hab mich einigermaßen gefangen, auch wenn ich immer noch unendliche angst habe.
Meine familie steht zum glueck bedingungslos hinter uns, was man von seiner nicht behaupten kann. Aber egal.
Meine familie ist gross und stark genug, die koennen uns gut puffern.

Heute habe ich auch meine kette abgenommen. Ich trage sie seit 5, 5 jahren immer um den hals. Habe sie nur selten abgelegt (geburt, röntgen). Meine mutter hat den anhaenger selbst gemacht. Es ist ein blau bluehender fingerhut drauf. Mich hat die kette durch alle schweren zeiten gebracht und puppi wollte die immer schon. Jedes mal wenn ich sie auf dem schoss hatte, wurschelte sie daran rum. Heute wurde nun zeit sie ihr zu schenken. Sie haengt an ihrem bett - und wird sie beschuetzen.

Heute haben wir auch ihre haare geschnitten. Jetzt sieht sie aus wie ein kleiner junge. wir hatten angst vor Mittwoch, wenn wir aufstehen und sehen muessen wie so ein langer haarbueschel auf ihrem bett liegt. Nun sind ihre haare in einer beschrifteten box. Konserviert fuer immer.

Unsere puppi. So ein liebes, freches und freundl. Schlitzohr. Seit ihrer geburt bestimmte sie alles in meinem leben. Und das wird nie aufhoeren, hoffentlich.

Liebe mamas, danke fuer all die lieben worte, den Zuspruch, die traenen, die angezuendeten kerzen.
Manuel war auch ergriffen von all dem hier was ihr schreibt.

Danke.

Ps: puppi schlaeft jetzt. Bei muttern gehts eben anders lang. grenzen gibt es, mit oder ohne haare.

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Hey ihr beiden.
Schön das dir etwas besser geht. Und daa auch Mausi heute einen schönen Tag hatte!

<3
Wünsche euch eine ruhige und gute Nacht!!!!
Ganz liebe Grüße!!!! <3

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

Schön zu hören das ihr heuten einen guten Tag hattet und du dich etwas fangen konntest.

Eure kleine Kämpfermaus wird das schaffen!

Der Port ist denke ich halb so schlimm den sieht und fühlt man zwar unter der Haut, ist aber für eine Chemo echt notwendig.

Ich drücke euch soo fest die Daumen das alles gut geht und das eure Maus irgendwann auch wieder lange Haare tragen kann

Das tut mir so schrecklich leid was euch da widerfährt
Ich wünsche euch all die Kraft die ihr braucht.
War es denn voraussehbar das die Krankheit so rasant weiter voran schreitet? Oder bekommt sie die schrecklich vielen Chemos jetzt wegen der besonderen Art der Krankheit?
Wenn du darauf nicht antworten möchtest dann aktzeptiert das hier jeder. Erzähl nur was du auch möchtest.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

Ja, das ist ja auch gut so! Ich drücke euch, bzw. Marla jedenfalls alles was ich habe!

Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen, die dir Mut machen soll und vor allem Kraft geben soll.
Ich war damals mit meiner Nichte zusammen schwanger, sie hatte 8 Wochen vor mir ET.
Ihr kleiner kam dann am 24.12.11. Er war gesund und munter, musste nur ein bisschen ins Wärmebettchen.
Ich war zu diesem Zeitpunkt hochschwanger und hatte am 18.2.12 voraussichtlichen ET.
Der kleine war ca. 3 Wochen auf der Welt, als sich das Leben der Familie komplett änderte, er war von einem auf den anderen Tag schwer krank. Zuerst wusste niemand was ihm fehlt, sein Bauch wurde immer dicker und härter.
Er kam sofort ins Krankenhaus, in dem ersten konnte man ihn nicht behandeln, also wurde er in die MHH verlegt.
Ihm ging es so schlecht und keiner wusste was er hatte, er wurde auf alles mögliche hin getestet. Sie haben ihn in einen künstlichen Tiefschlaf gelegt. Zuerst vermuteten sie eine Stoffwechselerkrankung. Aber das wurde ganz schnell wieder revidiert.
Am 21.01.12 hatte er Nottaufe, weil er keine Chance mehr hatte. Denn er war dem Tod schon näher als dem Leben.
Endlich haben sie dann herausgefunden was dem kleinen Mann fehlte, sie mussten ihm mittlerweile auch die Bauchdecke öffnen, weil der Bauch immer größer wurde.
Ich habe meinen Jungen gesund und munter am 26.1.12 auf die Welt gebracht, über drei Wochen vor Termin, aber der familiäre Stress war wohl zu viel und mit platze die Fruchtblase.
Er hatte ein Neuroblastom, das ist eine Krebserkrankung des Nervensystems, die meist Kleinkinder bis zum sechsten Lebensjahr betrifft. Er war gerade mal 3 Wochen alt.
Es ging jeden Tag auf und ab, eigentlich warteten alle nur darauf dass die Sauerstoffsättigung auf einen bestimmten Wert abfällt, dann wollten sie ihn erlösen.
Aber dieser kleine Kämpfer hat es allen gezeigt! Es wurde tatsächlich wieder besser. Niemand hatte damit gerechnet weil er in einem wirklich schlimmen Zustand war und der Krebs schon viel zerstört hatte.

Er lag 3 Monate auf der Intensiv im Tiefschlaf, aber er hats geschafft. Nun ist er 2 Jahre alt und ein kleiner Wirbelwind. Er muss regelmäßig zur Kontrolle aber ihm gehts gut.

Ich hoffe diese Geschichte von unserem Kämpfersteinbock konnte dich ein wenig stärken!

Zitat von aprilsternchen11:

Das tut mir so schrecklich leid was euch da widerfährt
Ich wünsche euch all die Kraft die ihr braucht.
War es denn voraussehbar das die Krankheit so rasant weiter voran schreitet? Oder bekommt sie die schrecklich vielen Chemos jetzt wegen der besonderen Art der Krankheit?
Wenn du darauf nicht antworten möchtest dann aktzeptiert das hier jeder. Erzähl nur was du auch möchtest.

Das alles zu erzaehlen hilft mir. Einfach den umgang mit der krankeit als unseren begleiter muss ich noch lernen.
Ganz im gegenteil. Die zellart die entartet ist, teilt sich derart langsam dass sie deswegen so viele chemos braucht. Denn die aerzte koennen nicht bestimmen wann genau der perfekte zeitpunkt ist.
Ziel ist es ihr knochenmark und Immunsystem in 15 tagen zu sprengen, dass ihre blutwerte auf unter 5% fallen.
Der weg wird hart.
Wenn ich allein an die anzahl denke der chemos. -.-*

@sonnenlatt: schön, dass ihr heut so nen schönen tag mit marla hattet

@mimamk: puh!!! Das ist ja heftig super dass es der kleine geschafft hat!

Zitat von Mimamk:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

Ja, das ist ja auch gut so! Ich drücke euch, bzw. Marla jedenfalls alles was ich habe!

Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen, die dir Mut machen soll und vor allem Kraft geben soll.
Ich war damals mit meiner Nichte zusammen schwanger, sie hatte 8 Wochen vor mir ET.
Ihr kleiner kam dann am 24.12.11. Er war gesund und munter, musste nur ein bisschen ins Wärmebettchen.
Ich war zu diesem Zeitpunkt hochschwanger und hatte am 18.2.12 voraussichtlichen ET.
Der kleine war ca. 3 Wochen auf der Welt, als sich das Leben der Familie komplett änderte, er war von einem auf den anderen Tag schwer krank. Zuerst wusste niemand was ihm fehlt, sein Bauch wurde immer dicker und härter.
Er kam sofort ins Krankenhaus, in dem ersten konnte man ihn nicht behandeln, also wurde er in die MHH verlegt.
Ihm ging es so schlecht und keiner wusste was er hatte, er wurde auf alles mögliche hin getestet. Sie haben ihn in einen künstlichen Tiefschlaf gelegt. Zuerst vermuteten sie eine Stoffwechselerkrankung. Aber das wurde ganz schnell wieder revidiert.
Am 21.01.12 hatte er Nottaufe, weil er keine Chance mehr hatte. Denn er war dem Tod schon näher als dem Leben.
Endlich haben sie dann herausgefunden was dem kleinen Mann fehlte, sie mussten ihm mittlerweile auch die Bauchdecke öffnen, weil der Bauch immer größer wurde.
Ich habe meinen Jungen gesund und munter am 26.1.12 auf die Welt gebracht, über drei Wochen vor Termin, aber der familiäre Stress war wohl zu viel und mit platze die Fruchtblase.
Er hatte ein Neuroblastom, das ist eine Krebserkrankung des Nervensystems, die meist Kleinkinder bis zum sechsten Lebensjahr betrifft. Er war gerade mal 3 Wochen alt.
Es ging jeden Tag auf und ab, eigentlich warteten alle nur darauf dass die Sauerstoffsättigung auf einen bestimmten Wert abfällt, dann wollten sie ihn erlösen.
Aber dieser kleine Kämpfer hat es allen gezeigt! Es wurde tatsächlich wieder besser. Niemand hatte damit gerechnet weil er in einem wirklich schlimmen Zustand war und der Krebs schon viel zerstört hatte.

Er lag 3 Monate auf der Intensiv im Tiefschlaf, aber er hats geschafft. Nun ist er 2 Jahre alt und ein kleiner Wirbelwind. Er muss regelmäßig zur Kontrolle aber ihm gehts gut.

Ich hoffe diese Geschichte von unserem Kämpfersteinbock konnte dich ein wenig stärken!

Oh ja das macht mir mut!
Wie tapfer er ist, ist nicht zu glauben!
Kinder koennen kraefte entwickeln, davon traeumen wir edwachsenen wohl.
Er hat aber auch ein wundervolles geburtstdatum. Das muss ein omen sein!
Marla hat am 12.12.12 Geburtstag, ich hoffe auch dass das ein gutes zeichen ist.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

Ja, das ist ja auch gut so! Ich drücke euch, bzw. Marla jedenfalls alles was ich habe!

Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen, die dir Mut machen soll und vor allem Kraft geben soll.
Ich war damals mit meiner Nichte zusammen schwanger, sie hatte 8 Wochen vor mir ET.
Ihr kleiner kam dann am 24.12.11. Er war gesund und munter, musste nur ein bisschen ins Wärmebettchen.
Ich war zu diesem Zeitpunkt hochschwanger und hatte am 18.2.12 voraussichtlichen ET.
Der kleine war ca. 3 Wochen auf der Welt, als sich das Leben der Familie komplett änderte, er war von einem auf den anderen Tag schwer krank. Zuerst wusste niemand was ihm fehlt, sein Bauch wurde immer dicker und härter.
Er kam sofort ins Krankenhaus, in dem ersten konnte man ihn nicht behandeln, also wurde er in die MHH verlegt.
Ihm ging es so schlecht und keiner wusste was er hatte, er wurde auf alles mögliche hin getestet. Sie haben ihn in einen künstlichen Tiefschlaf gelegt. Zuerst vermuteten sie eine Stoffwechselerkrankung. Aber das wurde ganz schnell wieder revidiert.
Am 21.01.12 hatte er Nottaufe, weil er keine Chance mehr hatte. Denn er war dem Tod schon näher als dem Leben.
Endlich haben sie dann herausgefunden was dem kleinen Mann fehlte, sie mussten ihm mittlerweile auch die Bauchdecke öffnen, weil der Bauch immer größer wurde.
Ich habe meinen Jungen gesund und munter am 26.1.12 auf die Welt gebracht, über drei Wochen vor Termin, aber der familiäre Stress war wohl zu viel und mit platze die Fruchtblase.
Er hatte ein Neuroblastom, das ist eine Krebserkrankung des Nervensystems, die meist Kleinkinder bis zum sechsten Lebensjahr betrifft. Er war gerade mal 3 Wochen alt.
Es ging jeden Tag auf und ab, eigentlich warteten alle nur darauf dass die Sauerstoffsättigung auf einen bestimmten Wert abfällt, dann wollten sie ihn erlösen.
Aber dieser kleine Kämpfer hat es allen gezeigt! Es wurde tatsächlich wieder besser. Niemand hatte damit gerechnet weil er in einem wirklich schlimmen Zustand war und der Krebs schon viel zerstört hatte.

Er lag 3 Monate auf der Intensiv im Tiefschlaf, aber er hats geschafft. Nun ist er 2 Jahre alt und ein kleiner Wirbelwind. Er muss regelmäßig zur Kontrolle aber ihm gehts gut.

Ich hoffe diese Geschichte von unserem Kämpfersteinbock konnte dich ein wenig stärken!

Oh ja das macht mir mut!
Wie tapfer er ist, ist nicht zu glauben!
Kinder koennen kraefte entwickeln, davon traeumen wir edwachsenen wohl.
Er hat aber auch ein wundervolles geburtstdatum. Das muss ein omen sein!
Marla hat am 12.12.12 Geburtstag, ich hoffe auch dass das ein gutes zeichen ist.

Das ist bestimmt ein gutes Zeichen!

Unser kleiner wurde Heilig Abend geboren und verließ zu Ostern das Krankenhaus.

Ich bin ja Optimistin und glaube ganz fest daran dass eure Marla eine starke Kämpferin ist.

Die kommende Zeit wird sicherlich mehr als kräftezehrend für euch alle. Es ist wichtig, dass ihr einen starken Rückhalt habt und ihr auch mal Zeit für euch als Eltern findet. Und wenn es nur mal eine Kaffeepause außerhalb des Krankenhauses ist. Einfach um neue Energie zu tanken.

Das hat meiner Nichte damals gut geholfen. Sonst bekommt man einen Klinikkoller!

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

ja, das ist in Kiel auch so gewesen, der Oberarzt hat mir zwar gesagt das wir 80 % haben, aber er gibt da nix drauf! Das sind nur zahlen... jedes Kind ist anders, das waren auch seine Worte

Ich persönlich bin ein Zahlenmensch und brauchte das immer!

Ich kann dir noch ein paar sehr gute Bücher zum Thema empfehlen, aber das mache ich dann per PN, falls du daran überhaupt interesse hast!

Ihr schafft das, ich denke oft an euch, das hat jetzt doch einiges wieder aufgewühlt !!!

Zitat von Kimsophie74:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Mimamk:

Es ist schön von dir zu lesen und schön dass du dich etwas gefangen hast.
Wie sind denn eigentlich die Prognosen, kann man da irgendwas sagen?

Ich hatte den arzt gefragt und er sagte etwas fuer mich / uns sehr schoenes :
"Ich gebe keine prognose ab. Ich hasse statistiken. Jedes kind ist individuell und so werden wir uns auf ihr kind einstellen"
Eine schwester sagte spaeter:
"Wir hatten hier kinder denen man keine Überlebenschance gab - heute spielen sie gesund draussen"

Das macht mut.
Ausserden hat marla fuer uns 100%

ja, das ist in Kiel auch so gewesen, der Oberarzt hat mir zwar gesagt das wir 80 % haben, aber er gibt da nix drauf! Das sind nur zahlen... jedes Kind ist anders, das waren auch seine Worte

Ich persönlich bin ein Zahlenmensch und brauchte das immer!

Ich kann dir noch ein paar sehr gute Bücher zum Thema empfehlen, aber das mache ich dann per PN, falls du daran überhaupt interesse hast!

Ihr schafft das, ich denke oft an euch, das hat jetzt doch einiges wieder aufgewühlt !!!

Ja das glaube ich dir, dass das vieles wieder aufwuehlt.
Ich hoffe nicht zu negativ?
Jaaa, bitte schick mir mal ein paar buchtipps. Wollte schon alleine los jn die stadt und gucken aber wo faengt man an? Gibt ja bestimmt viiele buecher?

das schicksal, dass euch auferlegt wurde, macht mich sprachlos.
*
ich wünsche euch von herzen alles erdenklich gute. und alle kraft der welt und durchhaltevermögen, um gemeinsam diese schwere zeit durchzustehen und am ende als sieger aus der sache rauszugehen.

alles alles gute für die kleine kämpferin!!!

Hallo, ich hab deinen Thread vorgestern oder so entdeckt und gemerkt.

Ich wusste nicht was ich schreiben könnte & ich weiß es eigentlich immer noch nicht....

Ich wünsche euch einfach nur viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe eure Tochter wird wieder vollkommen gesund!

Alles Gute!