Oh nein, ich hab so arg an euch gedacht und gehofft das marla noch bis dienstag bei euch bleiben darf.das macht mich jetzt traurig, als ich deinen text gelesen hab musste ich weinen.
Bleib stark kleine maus und euch ein ganz großes kraftpaket..

Ach Mensch, die arme kleine Maus !

Frag mal ob du eurem Mäuschen Wassereis geben darfs, diese kleinen Stangen, die man selber einfriert.

Ich weiß , das sie der Frau meines Chefs sehr geholfen haben, bei dieser bösen Nebenwirkung.

Und Flüssigkeit bekommt sie so auch !

Oh nein
ich habe es euch sooo gewünscht

oh nein, ich habe Euch so gewünscht, dass ihr ein schönes Wochenende verbringen könnt. Weiterhin alles Gute für Euch

Zitat von mamamone:

Ach Mensch, die arme kleine Maus !

Frag mal ob du eurem Mäuschen Wassereis geben darfs, diese kleinen Stangen, die man selber einfriert.

Ich weiß , das sie der Frau meines Chefs sehr geholfen haben, bei dieser bösen Nebenwirkung.

Und Flüssigkeit bekommt sie so auch !

Das ist doch eine tolle Idee! Vielleicht nimmt sie so etwas zu sich....
Drück die kleine Marla unbekannterweise , sie ist so tapfer!
Ich wünsche Marla und euch alles Glück der Welt, dass sie wieder ganz gesund wird.
Und das wird sie!

Kopf hoch! Eure Kleine ist im KH sicherlich gut aufgehoben. Na klar, zu Hause wäre es schöner, aber bald hast du sie immer zu Hause.

Halt die Ohren steif. Viele Liebe Grüße an Marla.

mein mann schickt heute auch unseren brief für euch los.
hoffe euch gefallen die bilder und der postbote knickt den umschlag nicht

Guten Morgen ich wollte euch und eurer Maus ganz viel Glück und Durchhaltevermögen schicken
Die kleine Maus macht das soo tapfer ihr könnt echt stolz auf sie sein macht weiter so und haltet weiter fest zusammen dann kann nichts schiefgehen

Hallo liebe Marla,

leider gehören "Rückschläge" zu fast jeder tückischen Krankheit und Deine Eltern "stehen" Hilfslos daneben und können Dir nur jegliche Liebe schenken die Du jetzt brauchst. Du kannst stolz auf Deine Eltern sein Du hast Dir die richtigen Eltern ausgesucht. Mit Deinem Lächeln schenkst Du Ihnen Kraft mit Deinem Kampfwillen zeigst Du wie Stark Du bist und Deine Energie zeigt allen ich will Siegen.
Wir alle hier denken täglich an Dich.
Ich würd gern mal wissen wieviel Klicks der Thread hier hat.
Wir sind alle Stolz auf Dich und wenn wir uns auch alle bis jetzt nur schriftlich kennen verbindet und ein Band der Freundschaft.

Wir hoffen Du hattest eine Gute Nacht. Fühl Dich gedrückt.

Hallo Ines,

wie geht es euch heute? Es ist so schade, dass Marla wieder ins Krankenhaus musste, aber ich hoffe, es geht ihr trotzdem einigermaßen besser heute? Und dir auch, du bist eine tolle und wunderbare Mama, man spürt deine Libe durch deine Zeilen durch, ich verstehe dich ganz genau wie du dich fühlst, wenn das zu Hause sich so leer anfühlt. Bald werdet ihr alles hinter euch haben und dann kannst du Marla jede Nacht bei dir schlafen lassen, sie wird sich sicher auch wunderbar um ihr Geschwisterchen kümmern, wenn es erst da ist.

Liebste Grüße, Büsra

Es tut mir sehr leid das eure gemeinsame Zeit in eurer Wohnung so schnell enden musste. Ich habe mir für euch anderes Gewünscht. Aber ich bin fest davon überzeugt, dass das nächste gemeinsame Wochenende kommen wird. Ganz Ganz bestimmt
Ich drück euch doll und sende viele Grüße, Kraft und Sonnenschein

Ihr lieben!
Vorweg erstmal wieder ein grosses danke. All die lieben worte, die "umarmungen" und eure traenen, all das hilft uns sehr. Auch ihr stillen leserinnen, die die sich ab und an "outen", danke.
Eure anteilnahme bewegt uns sehr.

Nun zu unserem tag, der, ich weiss auch nicht, war er gut? War er schlecht?

Heute morgen bin jch nach braunschweig gefahren (ca 40 km von uns) zu unserer kinderaerztin, denn es ist ein neues Quartal und wir brauchen eine neue einweisung.
Nun stand ich vor der arzthelferin und sagte "ich brauche eine einweisung ins krankenhaus fuer marla. Sie hat aml" die schwester guckte irritiert, aber ich dachte noch "sie ist arzthelferin, sie wird wissen was aml ist" (frage an euch bzw vllt lesen ja arzthelferinnen mit: koennen/muessen sie es wissen oder ist es nicht ausbildungsinhalt? Ich moechte ihr ja kein unrecht tun) na gut. Nach 10 min wurde ich aufgerufen und bekam die einweisung. Bei diagnose stand: achtung: "angststoerung im kindsalter" waaaas? Eigtl bin ich ja ruhig, ich weiss gar nicht warum, aber ich war ploetzlich so wuetend. Keine ahnung. Paulchen macht mich wohl wirre. so bin ich zur naechsten arzthelferin und sagte "momentmal, marla hat aml und nicht das was da steht!" Darauf die arzthelferin "was war die diagnose?" Und ich wieder "aml" und als sie dann auchvirgendwie unwissend guckte, sagte ich "Leukämie, marla hat Leukämie! " und dann diese bemitleidenden blicke. Deshalb sagte ich aml. Die umstehenden leute muessen das doch nicht wissen. Ich weiss auch nicht. Fand die situation doof. -.-* danach rief mich dann noch die aerztin zu sich und sagte dass es igr leid taete dass marla nun aml hat. Aendert zwar nichts, trotzdem fand ich nett dass sie sich kurz zeit nahm. Ich bedankte mich dann auch noch bei dass sie uns damals gleich eingewiesen hat. Sie war zufrieden.

Danach fuhr ich zu bigmama. Die wohnt naemlich in bs und ist zz ja eh da mit rumpel und ihrem hund jette. Sie freute sich dass ich da war (wie jede mama die ihr kind sieht ) und wir asses zusammen mittag. Danach bin ich wieder zurueck nach wob ins klinikum zu meiner puppi.

Dort angekommen sah sie mich und wollte gleich zu mir. Sie hat ganz dicke backen und sieht irgendwie aufgedunsen auf. Wenn sie lachen will, gluckst sie nur denn alles tut ihr weh. Die arzte sagten dass ihre schleimhaut komplett weg ist und alles entzuendet ist. Es muessen hoellenschmerzen sein. Vorallem hat sie hunger. Als das abendbrot kam zeigte sie drahf und wurde unruhig. Wie immer eben. Aber als wir ihr was hinhielten, machte sie den mund zu. Bei jedem schlucken zuckt sie vor schmerz ein. sie bekommt schon starke schmerzmittel, aber irgendwie.....
Immer wieder legt sie sich auf die seite und laesst ihre spucke einfach rauslaufen.
Aber egal wie schlecht es ihr geht - ein kleines knuffen hat sie immer uebrig. Oder sie dreht sich auf den bauch und klopft vor freude um nicht lachen zu muessen.
Puppi ist so suess. Manchmal glaube ich dass sie das nur macht um uns zum lachen zu bringen. Als wuerde sie sagen "mama! Papa lacht mich an!"

Ihre leukos sind auch schon wieder gestiegen, denn sie hat einen infekt, liegen nun bei 1, 1.

Und jetzt die hammernachricht:
Ich sprach mit unserem arzt, denn er fragte ob wir beide morgen da sind. Er muesse ein elterngespraech fuehren.
Kurz um: marla wurde doch letzte woche donnerstag knochenmark entnommen, das wurde eingeschickt. Nun der gau: sie hat eine form der Leukämie die weltweit noch nie aufgetreten ist! Marla schreibt nun protokoll.
Unser arzt erklaerte mir, das leukaemie immer dafür sorgt dass bestimmte Chromosomen zerfallen. Mal ist es 10 und 14. Oder sonst was. Bei ihr ist es das 7 und 11 chromosom. Allein das gab es noch nie. Was das genau heisst, weiss niemand. Und noch was. Marlas Chromosomen zerfallen nicht - sie verkleben. Ein gremium in hannover hat sich heute zusammen gesetzt und ueber marla gesprochen.
Wie soll die therapie weiter gehen?
Was heisst das fuer uns?
Der plan ist nun wie folgt: sie ist nun hoechstrisikopatient. Nicht weil sie resistenzen lder aehnlichen hat. Einfach weil niemand weiss wo das sonst endet. Deshalb haben diese schlauen aerzte nun beschlossen dass sie die haerteste form der chemo bekommt. (Ihr erster block bestand aus 4 medis mit je 0, 5 mg -der naechste block besteht aus 2 medis mit 3 mg). Und am schluss steht nun die knochenmarkstransplantation. Sie wird nun auf die liste gesetzt un2d ich hab schon die ganze familie mobilisiert. Die Transplantation wird noch dauern. Vllt ende des jahres.
Nun, jetzt haben wir nochmal schwarz auf weiss was wir schon immer wussten "unser baby ist ein exot". Das sagte mir vorhin auch noch unser arzt. Unser exotenbaby.

Ich weiss nicht. Es klingt hart, aber manu und ich sind sehr zuversichtlich. Jetzt mal ehrlich: kann es schlimmer kommen? Allein die quote dass wir, WIR, so ein baby bekommen, ich meine.....
Jetzt schreibt marla mehr oder minder medizingeschichte.
Wir beten dass es zu unserem vorteil ist.

Nun zu dir, mein kleiner frecher teufel.
Die nachricht heute war echt der hammer fuer uns. Mensch puppi, was machst du mit uns? Du warst schon immer "exotisch". In meinem bauch schon immer 2 bis 3 wochen weiter gewesen und unser arzt sagte schon "ihr baby ist was besonderes". Du bist sooo stark! Nur du kannst diese geschichte zu ende bringen, denn nur du kannst die kraft aufbringen die man dafuer braucht.
Heute erst wieder. Wie du kleine eule eben wege findest, ohne auch nur einen muskel im gesicht zu benutzen, uns zu zeigen ob du lachst, oder obs dir schlecht geht.
Wie du einfach den mund aufmachst, deine spucke rauslaeuft und uns antippst damit wir es weg machen.
Du hast so viele flausen im kopf und ich kann mir nur zuu gut vorstellen dass es heute, wenn du das liest, noch viiiel schlimmer ist, aber bleib dabei: mach uns auch ab und an eine freude.
Liebe marla, du bist so stark und tapfer. Wir lieben dich soo sehr.
Schenk uns noch ganz viel lachen und freude. So wie immer eben.
Du bist unsere maus, unsere eule, unser liebling, unsere elfriede, unser kind eben. Mkt dem besten aus uns beiden. Ausser das pupsen - das hast du von papa!!! :*

uff. jetzt muss ich erstmal eine rauchen gehen und meine gedanken ordnen und in worte fassen.

du schreibst das so süß..die arme maus..wird die denn jetzt noch zusätzlich anders ernährt?trinkt sie wenigstens?

jeden tag auf neue zeigt eure geschichte wie dumm man sich über banale sachen ärgert oder aufregt,es gibt soviel wichtigere dinge im leben....

meine mama und ich haben auhc schon gesagt werden und testen lassen wegen knochenmark wo kann man das machen?

Oh man ... wie verkraftet ihr das bloß. Immer wieder eine neue aufregende Nachricht. Ich wünsche euch so sehr, dass diese "Exoten"Krankheit zum Vorteil für euch, für Marla ist.
Kinder sind immer irgendwie Stehaufmännchen. Egal wie schlecht es ihnen geht, sie haben immer ein Lächeln ... auf wenn Marla es momentan anders ausdrückt. Ich glaube, es gibt keinen stärkeren Menschen als Kinder.
Fühlt euch gedrückt.
LG
Sunshine