Marlas Krebstagebuch
19.01.2014 00:04
ich freu mich so für euch und hoffe, dass ihr mindestens noch bis Dienstag zu Hause bleiben könnt! Nichts geht über das eigene zu Hause, da fühlt ihr euch sicher alle am Besten, auch Marla, egal wie lang sie nicht dagewesen ist. Ich bin so glücklich über diese Nachrichten!
*freu*
*freu*
19.01.2014 01:29
Ich drücke auch gant doll die Daumen, dass es bis Dienstag klappt. Genießt die Tage zuhause
19.01.2014 06:38
Oh toll, bis Dienstag, das waere ja super! Ich drueck euch ganz fest die Daumen, dass das klappt!
19.01.2014 09:42
Hallo ihr 3 1/2,
schön von euch zu lesen.
Ich hoffe ihr könnt viel Kraft schöpfen aus den paar Tagen und ich hoffe das ihr bis Dienstag zu Hause beleiben dürft
schön von euch zu lesen.
Ich hoffe ihr könnt viel Kraft schöpfen aus den paar Tagen und ich hoffe das ihr bis Dienstag zu Hause beleiben dürft
19.01.2014 20:57
So, nun hab ich zeit euch bericht zu erstatten.
Ich weiss nicht, ob man das jetzt schon einen "Rückschlag" nennen kann. Fuer mich ist es das aber irgendwie.
Ich bin traurig, das schon vorweg. Mir gehts nicht gut. Fuehle mich so gelaehmt.
Ich hatte euch ja gestern kurz geschrieben dass sie sehr anhaenglich ist. Heute wurde es noch schlimmer. Sie wollte nichts mehr trinken, nichts mehr essen (und da laeuten alle alarmglocken bei mir) und sie war so weinerlich. Ninglich nennen wir das. Das wort kennen bestimmt nicht viele?
Wie gesagt, es ging ihr nicht gut.
11 uhr sind wir dann in die klinik. Dort haben wir all das erzaehlt. Das sie gebrochen hat, wenig getrunken hat und auch essen seit heut frueh nicht mehr gut klappt.
Ausserdem verliert sie seit heute viel speichel.
Dann wurde sie ausgezogen, abgehoert, getastest und blut abgenommen und dann hat unser arzt ihr in den mund geschaut. Und dann sahen wir die gruende: ihre schleimhaeute haben sich zurueck gezogen. Links haben sich schon so eiterblaeschen gebildet und rechts ist alles wund.
Dann bekam sie eine onkologische mundspuelung.
Der arzt sagte uns, dass wir ihr das zeug zu hause auch in mund pinseln sollen und wenn sie nicht auffiebert kann sie bis morgen noch zu hause bleiben.
Gesagt getan.
Zu hause pinselten wir sie ein, danach gabs mittag. Sie hatte solchen hunger. Schrie wie immer als sie ihre schuessel sah. Sie flippt dann immer voellig aus wenns nicht schnell genug geht,
Naja, aber schon sah man das problem. Sie wollte essen - es ging aber nicht. Sie hatte solche schmerzen.
Nach ein paar happen, einem kleinen schluck milch war schluss. Sie rieb sich immer wieder den mund und wimmerte.
Manu nahm sie dann und wickelte sie nochmal. Beim fiebermessen der naechste schock: 38 grad.
Sofort rief ich im krankenhaus an. Die liebe schwester wusste ja was los ist und sagte, wir sollten sie erstmal schlafen legen, danach nochmal messen und dann sehen wir weiter.
Gesagt, getan.
Nach dem mittag hatte sie auch gute 36, 8 grad. Nach einer stunde dann aber 38, 1.
Wieder riefen wir an. Nun sollten wir vorbei kommen.
Wir haben also unsere sachen gepackt und sind hin. Dort hatten die schwestern aus der fruehschicht fuer uns schon ein zimmer fertig gemacht. Alles war extra fuer marla schon fertig. Als wir fragten warum dass schon so ist, meinte die schwester "wir haben es uns nicht gewuenscht, aber wir wussten dass sie kommen. Es war eine frage der zeit," wie recht sie hatten. Ihre berufserfahrung eben. Und es war wirklich lieb. Ihr wagen mit den medis (wir nennen es "ihr auto") war auch schon wieder fertig und stand
Neben ihrer tuer. Alles wie immer.
Auf der tuer klebte nun noch ein Schild "bitte handschuh und kittelpflege" das machte mir erstmal wieder klar "hallo?! Dein kind ist krank! Wach mal auf".
Es ist, als waere ich in ein loch gefallen
Zuegig kam der arzt.
Ihr musste wieder eine nadel gesetzt werden, sie wurde sofort an den troof gehangen. Parallel laeuft nun 150 ml antibiose durch. Die aerzte wollen sicher gehen dass es kein anderer infekt o.ä ist.
Sie haben ihr blut aus dem port genommen und wollen damit eine kultur zuechten.
Die arme kleine motte. Sie ließ alles so sang und klanglos ueber sich ergehen. Es ist irre wie tapfer sie ist.
Ich dagegen kaempfte immer wieder mit den traenen.
Es tut mir sooo weh.
Sie liegt nun wieder in diesem gitterbett und ich kann nichts tun.
Ihr kennt das ja. Als mama ist man immer da. Permanent abrufbereit und nicht nur das. Eine mama weiss einfach alles und was noch viiiel besser ist - eine mama kann alles heilen. Nur sie kennt doch alle mittelchen und alle geheimen mixturen.
Und was kann ich heilen? Was weiss ich! Nichts, nichts und nichts.
Nicht mal aus dem bettchen kann ich sie nun nehmen weil sie wieder an alle moeglichen kabel und monitore angeschlossen ist.
Sie liegt dort einfach und laesst alles ueber sich ergehen.
Papa ist nun die naechsten 3 naechte bei ihr.
Ich kann das nicht.
Sie da so sehen.
Aber hier? Hier siehts aus, als haette sie eben noch gespielt. Eben gegessen. Ihr bettchen ist nun wieder leer. Ich brings nicht uebers herz ins schlafzimmer zu gehen. Mir tut das so weh.
Jetzt ist sie wieder weg. Wer weiss wie lange. 3 wochen? 4 wochen? 5 wochen?
Ich fuehle mich schlecht.
Ich bin ihre mama und sie erwartet dass ich ihr helfe. Aber ich kann es nicht.
Die nacht hat sie wieder bei mir geschlafen. Ihr kleiner Körper. Wie breit sie sich macht. Wenn motzi sich so breit machen wuerde, dann wuerde ich ihn hauen. aber fuer puppi hole ich mir gerne einen steifen nacken und eingeschlafene glieder.
(Tipps gegen steifen nacken?)
Naja, nun ist sie wieder da und es geht ihr gut. Klar war es die richtige entscheidung, trotzdem tut es mir so leid fuer sie.
Mein gott, so sollte doch eine einjaehrige nicht aufwachsen. Sie hat ja nichts mehr.
Ich bete dass alles gut wird.
Das die aerzte und wir das in den griff kriegen mkt ihrer mundschleimhaut. Sie muss doch was essen und trinken koennen.
Ja, das ist nun unser tag gewesen.
Ihr papa ist da wesentlich stärker als ich. Aber, ihr wisst bestimmt was ich meine, eine mama loebt ihr kind ganz anders als ihr papa. Er liebt sich nicht weniger als ich. Um himmelswillen. Aber eben anders.
Wie auch immer.
Dazu macht paulchen sich breit. Mir spannt der bauch und uebel ist mir heute. Baaaaeeeh.
Aber immerhin gehts dem kleinen knopf gut.
Hoffentlich ist puppi auch irgendwann gesund und kann dann paulchen aergern und nicht mehr nur uns.
Liebe marla,
Nun noch ein paar Zeilen an dich.
Wenn du das hier lesen wjrst, bist du mein grosses maedchen. Das bist du eh schon. Du bist so viel staerker als ich. Wie dein papa. Der ist auch so stark.
Mein baby, ich will mein leben lang fuer dich kaempfen wie eine loewin. Du bist das groesste geschenk fuee mich. Fuer uns. Egel was noch kommt, wir werden fuer djch da sein.
Das ist fjer uns alle eine riesige Herausforderung und wir haben sie bekomemn, weil du zu den tapfersten menschen auf der welt gehoerst und es deshalb schaffen wirst. Wir kaempfen mit dir. Egal welcher kampf noch kommt.
Niemand wird dich je so lieben wie wir. Deine familie.
Du bist unsere sonne, unsere liebe und ein einziges lachen macht uns bewusst, dass wir alles fuer dich tun wuerden. Und jede traene die du weinst, wird bezahlt! Erst wird der krebs bezahlen fuer das was er dir antut und spaeter dein erster freund. Marla, mach dir keine sorgen.
Mama, papa und oma machen ihn platt!
Wie den krebs!
Versprochen!
Ich weiss nicht, ob man das jetzt schon einen "Rückschlag" nennen kann. Fuer mich ist es das aber irgendwie.
Ich bin traurig, das schon vorweg. Mir gehts nicht gut. Fuehle mich so gelaehmt.
Ich hatte euch ja gestern kurz geschrieben dass sie sehr anhaenglich ist. Heute wurde es noch schlimmer. Sie wollte nichts mehr trinken, nichts mehr essen (und da laeuten alle alarmglocken bei mir) und sie war so weinerlich. Ninglich nennen wir das. Das wort kennen bestimmt nicht viele?
Wie gesagt, es ging ihr nicht gut.
11 uhr sind wir dann in die klinik. Dort haben wir all das erzaehlt. Das sie gebrochen hat, wenig getrunken hat und auch essen seit heut frueh nicht mehr gut klappt.
Ausserdem verliert sie seit heute viel speichel.
Dann wurde sie ausgezogen, abgehoert, getastest und blut abgenommen und dann hat unser arzt ihr in den mund geschaut. Und dann sahen wir die gruende: ihre schleimhaeute haben sich zurueck gezogen. Links haben sich schon so eiterblaeschen gebildet und rechts ist alles wund.
Dann bekam sie eine onkologische mundspuelung.
Der arzt sagte uns, dass wir ihr das zeug zu hause auch in mund pinseln sollen und wenn sie nicht auffiebert kann sie bis morgen noch zu hause bleiben.
Gesagt getan.
Zu hause pinselten wir sie ein, danach gabs mittag. Sie hatte solchen hunger. Schrie wie immer als sie ihre schuessel sah. Sie flippt dann immer voellig aus wenns nicht schnell genug geht,
Naja, aber schon sah man das problem. Sie wollte essen - es ging aber nicht. Sie hatte solche schmerzen.
Nach ein paar happen, einem kleinen schluck milch war schluss. Sie rieb sich immer wieder den mund und wimmerte.
Manu nahm sie dann und wickelte sie nochmal. Beim fiebermessen der naechste schock: 38 grad.
Sofort rief ich im krankenhaus an. Die liebe schwester wusste ja was los ist und sagte, wir sollten sie erstmal schlafen legen, danach nochmal messen und dann sehen wir weiter.
Gesagt, getan.
Nach dem mittag hatte sie auch gute 36, 8 grad. Nach einer stunde dann aber 38, 1.
Wieder riefen wir an. Nun sollten wir vorbei kommen.
Wir haben also unsere sachen gepackt und sind hin. Dort hatten die schwestern aus der fruehschicht fuer uns schon ein zimmer fertig gemacht. Alles war extra fuer marla schon fertig. Als wir fragten warum dass schon so ist, meinte die schwester "wir haben es uns nicht gewuenscht, aber wir wussten dass sie kommen. Es war eine frage der zeit," wie recht sie hatten. Ihre berufserfahrung eben. Und es war wirklich lieb. Ihr wagen mit den medis (wir nennen es "ihr auto") war auch schon wieder fertig und stand
Neben ihrer tuer. Alles wie immer.
Auf der tuer klebte nun noch ein Schild "bitte handschuh und kittelpflege" das machte mir erstmal wieder klar "hallo?! Dein kind ist krank! Wach mal auf".
Es ist, als waere ich in ein loch gefallen
Zuegig kam der arzt.
Ihr musste wieder eine nadel gesetzt werden, sie wurde sofort an den troof gehangen. Parallel laeuft nun 150 ml antibiose durch. Die aerzte wollen sicher gehen dass es kein anderer infekt o.ä ist.
Sie haben ihr blut aus dem port genommen und wollen damit eine kultur zuechten.
Die arme kleine motte. Sie ließ alles so sang und klanglos ueber sich ergehen. Es ist irre wie tapfer sie ist.
Ich dagegen kaempfte immer wieder mit den traenen.
Es tut mir sooo weh.
Sie liegt nun wieder in diesem gitterbett und ich kann nichts tun.
Ihr kennt das ja. Als mama ist man immer da. Permanent abrufbereit und nicht nur das. Eine mama weiss einfach alles und was noch viiiel besser ist - eine mama kann alles heilen. Nur sie kennt doch alle mittelchen und alle geheimen mixturen.
Und was kann ich heilen? Was weiss ich! Nichts, nichts und nichts.
Nicht mal aus dem bettchen kann ich sie nun nehmen weil sie wieder an alle moeglichen kabel und monitore angeschlossen ist.
Sie liegt dort einfach und laesst alles ueber sich ergehen.
Papa ist nun die naechsten 3 naechte bei ihr.
Ich kann das nicht.
Sie da so sehen.
Aber hier? Hier siehts aus, als haette sie eben noch gespielt. Eben gegessen. Ihr bettchen ist nun wieder leer. Ich brings nicht uebers herz ins schlafzimmer zu gehen. Mir tut das so weh.
Jetzt ist sie wieder weg. Wer weiss wie lange. 3 wochen? 4 wochen? 5 wochen?
Ich fuehle mich schlecht.
Ich bin ihre mama und sie erwartet dass ich ihr helfe. Aber ich kann es nicht.
Die nacht hat sie wieder bei mir geschlafen. Ihr kleiner Körper. Wie breit sie sich macht. Wenn motzi sich so breit machen wuerde, dann wuerde ich ihn hauen. aber fuer puppi hole ich mir gerne einen steifen nacken und eingeschlafene glieder.
(Tipps gegen steifen nacken?)
Naja, nun ist sie wieder da und es geht ihr gut. Klar war es die richtige entscheidung, trotzdem tut es mir so leid fuer sie.
Mein gott, so sollte doch eine einjaehrige nicht aufwachsen. Sie hat ja nichts mehr.
Ich bete dass alles gut wird.
Das die aerzte und wir das in den griff kriegen mkt ihrer mundschleimhaut. Sie muss doch was essen und trinken koennen.
Ja, das ist nun unser tag gewesen.
Ihr papa ist da wesentlich stärker als ich. Aber, ihr wisst bestimmt was ich meine, eine mama loebt ihr kind ganz anders als ihr papa. Er liebt sich nicht weniger als ich. Um himmelswillen. Aber eben anders.
Wie auch immer.
Dazu macht paulchen sich breit. Mir spannt der bauch und uebel ist mir heute. Baaaaeeeh.
Aber immerhin gehts dem kleinen knopf gut.
Hoffentlich ist puppi auch irgendwann gesund und kann dann paulchen aergern und nicht mehr nur uns.
Liebe marla,
Nun noch ein paar Zeilen an dich.
Wenn du das hier lesen wjrst, bist du mein grosses maedchen. Das bist du eh schon. Du bist so viel staerker als ich. Wie dein papa. Der ist auch so stark.
Mein baby, ich will mein leben lang fuer dich kaempfen wie eine loewin. Du bist das groesste geschenk fuee mich. Fuer uns. Egel was noch kommt, wir werden fuer djch da sein.
Das ist fjer uns alle eine riesige Herausforderung und wir haben sie bekomemn, weil du zu den tapfersten menschen auf der welt gehoerst und es deshalb schaffen wirst. Wir kaempfen mit dir. Egal welcher kampf noch kommt.
Niemand wird dich je so lieben wie wir. Deine familie.
Du bist unsere sonne, unsere liebe und ein einziges lachen macht uns bewusst, dass wir alles fuer dich tun wuerden. Und jede traene die du weinst, wird bezahlt! Erst wird der krebs bezahlen fuer das was er dir antut und spaeter dein erster freund. Marla, mach dir keine sorgen.
Mama, papa und oma machen ihn platt!
Wie den krebs!
Versprochen!
19.01.2014 21:02
mir kommen die tränen und es tut mir so leid, dass ihr diesen rückschlag hinnehmen müsst.
Mein Neffe hat auch so viel durch machen müssen und immer wieder infektionen bekommen.. als wäre das alles nicht schon schlimm genug.
ich drück dich mal in gedanken.. mehr kann ich leider nicht tun !
Und zieh dich nicht so runter ! Du bist stark und ihr schafft das ! Du bist eine tolle Mutter ! Dein Mann ist natürlich auch spitze. Ich wüsste nicht, wie ich in deiner Situation mit allem klar käme.. zu alle dem bist du ja auch noch recht jung.
Ihr habt immer noch meinen größten Respekt
Mein Neffe hat auch so viel durch machen müssen und immer wieder infektionen bekommen.. als wäre das alles nicht schon schlimm genug.
ich drück dich mal in gedanken.. mehr kann ich leider nicht tun !
Und zieh dich nicht so runter ! Du bist stark und ihr schafft das ! Du bist eine tolle Mutter ! Dein Mann ist natürlich auch spitze. Ich wüsste nicht, wie ich in deiner Situation mit allem klar käme.. zu alle dem bist du ja auch noch recht jung.
Ihr habt immer noch meinen größten Respekt
19.01.2014 21:05
Nun melde ich mich auch mal , als sonst nur mitzulesen.
Erst einmal, fühl Dich mal gedrückt!
Dummerweise ist das eine Nebenwirkung der Therapie.
Es wird ihr bald wieder besser gehen.
Ich finde es toll, wie ihr die Situation meistert!
Schwäche muss sein um stark zu bleiben.
Streichel deiner Maus mal über den Kopf von mir.
Erst einmal, fühl Dich mal gedrückt!
Dummerweise ist das eine Nebenwirkung der Therapie.
Es wird ihr bald wieder besser gehen.
Ich finde es toll, wie ihr die Situation meistert!
Schwäche muss sein um stark zu bleiben.
Streichel deiner Maus mal über den Kopf von mir.
19.01.2014 21:21
Ich lese immernoch mit. Es tut mir so leid, das zu lesen. Ich drück euch unbekannterweise und mir kommen die tränen. Es ist bewundernswert, wie stark ihr seid...
19.01.2014 21:30
oh man, täglich lese ich hier still mit, ich freue mich für euch und ich leide mit euch, so wie jetzt gerade . mir laufen die tränen übers gesicht .
du schreibst so wahnsinnig toll und ich bewundere deine/eure stärke! marla wird den kampf gewinnen, da gibt es gar keine zweifel!
gebt nicht auf ,ihr schafft das!!!!!
du schreibst so wahnsinnig toll und ich bewundere deine/eure stärke! marla wird den kampf gewinnen, da gibt es gar keine zweifel!
gebt nicht auf ,ihr schafft das!!!!!
19.01.2014 21:51
Was habe ich gebangt, dass ihr nach Hause dürft ... wenigstens die eine Nacht hattet ihr ... sie ganz nah bei euch ... egal wie breit sie sich gemacht hat ... die eine Nacht hat euch allen gut getan.
Nur leider musste sie wieder in's Krankenhaus. Mir laufen die Tränen ... ich leide so mit euch. Es tut mir sooo unendlich leid, was sie, ihr mitmachen müsst.
Du bist eine starke Frau ... du wirst immer stark sein ... auch wenn mal Zweifel kommen, die Tränen nicht mehr aufzuhalten sind. Du wirst immer für dein Mädchen da sein. Das weiß sie auch. Du bist die Mama und wirst es immer bleiben. Du liebst sie und nimmst sie an wie sie ist. Du erträgst es zwar kaum, sie so leiden zu sehen und trotzdem hast du eine Stärke, die nur eine Mutter haben kann.
Ich schicke dir/euch weiterhin ganz viel Kraft für diese schlimme Zeit. Ihr werdet sie überstehen ... Marla wird gesund werden und in ein paar Jahren werdet ihr nur noch den Schatten dieser furchtbaren Krankheit spüren und gesund und glücklich euer Leben leben.
Alles Liebe
Sunshine
Nur leider musste sie wieder in's Krankenhaus. Mir laufen die Tränen ... ich leide so mit euch. Es tut mir sooo unendlich leid, was sie, ihr mitmachen müsst.
Du bist eine starke Frau ... du wirst immer stark sein ... auch wenn mal Zweifel kommen, die Tränen nicht mehr aufzuhalten sind. Du wirst immer für dein Mädchen da sein. Das weiß sie auch. Du bist die Mama und wirst es immer bleiben. Du liebst sie und nimmst sie an wie sie ist. Du erträgst es zwar kaum, sie so leiden zu sehen und trotzdem hast du eine Stärke, die nur eine Mutter haben kann.
Ich schicke dir/euch weiterhin ganz viel Kraft für diese schlimme Zeit. Ihr werdet sie überstehen ... Marla wird gesund werden und in ein paar Jahren werdet ihr nur noch den Schatten dieser furchtbaren Krankheit spüren und gesund und glücklich euer Leben leben.
Alles Liebe
Sunshine
19.01.2014 22:06
Fühl dich gedrückt. Unbekannterweise schicke ich ganz viel Liebe, Geduld und Durchhaltevermögen. Es geht vorbei und bestimmt habt ihr schon bald wieder eine gemeinsame kuschelige Nacht bei euch im Bett und bestimmt schmeckt das Essen ganz bald wieder besser und es fühlt sich der Mund wieder okay an. Es wird werden!
Auch die anderen, blöden Dinge, die die Therapie mit sich bringt, gehen vorbei und es wird wieder gut. Ganz sicher! Ich glaube daran. Wenn der Atem kurz wird,dann hilft es vielleicht manchmal Bebbo den Straßenkehrer sich zum Vorbild zu nehmen( Aus Momo er Schafft es, die lange Straße zu kehren in dem er nicht die ganze Straße vor sich sieht , sondern Schritt, Besenstrich, Atemzug, Schritt, Besenstrich, Atemzug die kleinen geschafften Abschnitte sieht)
Schön, dass es Paulchen gut geht und bestimmt wird eine Zeit kommen, in der ihr alle vier zusammen sein, kuscheln und lachen könnt. Es wird alles gut werden, auch wenn es jetzt gerade so schwer ist. lass dich nicht entmutigen. Versuche dich auszuschalten, wenn du zu Hause bist, esse was gutes für dich und Paulchen und sei gestärkt für deine Süße und deinen Mann. Ihr schafft das (Ich hoffe, ich habe nichts falsches gesagt)
Auch die anderen, blöden Dinge, die die Therapie mit sich bringt, gehen vorbei und es wird wieder gut. Ganz sicher! Ich glaube daran. Wenn der Atem kurz wird,dann hilft es vielleicht manchmal Bebbo den Straßenkehrer sich zum Vorbild zu nehmen( Aus Momo er Schafft es, die lange Straße zu kehren in dem er nicht die ganze Straße vor sich sieht , sondern Schritt, Besenstrich, Atemzug, Schritt, Besenstrich, Atemzug die kleinen geschafften Abschnitte sieht)
Schön, dass es Paulchen gut geht und bestimmt wird eine Zeit kommen, in der ihr alle vier zusammen sein, kuscheln und lachen könnt. Es wird alles gut werden, auch wenn es jetzt gerade so schwer ist. lass dich nicht entmutigen. Versuche dich auszuschalten, wenn du zu Hause bist, esse was gutes für dich und Paulchen und sei gestärkt für deine Süße und deinen Mann. Ihr schafft das (Ich hoffe, ich habe nichts falsches gesagt)
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