Marlas Krebstagebuch
20.01.2014 23:18
bin auch seit kurzem dabei.
ich hab zwar ne seltene blurgruppe aber wer weiß
ich hab zwar ne seltene blurgruppe aber wer weiß
21.01.2014 03:00
Jetzt faellt mir ein, dass ich mich vor Jahren schon habe registrieren lassen. Leider wohne ich nun zu weit weg, sonst wuerde ich sofort helfen, wuerde ich kontaktiert werden. Ich hoffe, ihr findet schnell einen Spender, wenn es soweit ist. Und vielleicht kann ja wirklich Paul helfen, das waere toll!
Nun hoffe ich erst mal, dass es Marla in den naechsten Tagen wieder besser geht. Wann gehts denn weiter mit der Chemo? Und was kann man fuer Marla's Schleimhaeute tun?
Nun hoffe ich erst mal, dass es Marla in den naechsten Tagen wieder besser geht. Wann gehts denn weiter mit der Chemo? Und was kann man fuer Marla's Schleimhaeute tun?
21.01.2014 06:57
wir bauen ein haus so das mausi einen garten hat das ist unser größtes ziel 
finde es super mit der nutella ist auch wihctig das sie was oral zu sich nimmt damit die geschmacksnerven weiterhin was bekommentrinkt sie denn?
finde es super mit der nutella ist auch wihctig das sie was oral zu sich nimmt damit die geschmacksnerven weiterhin was bekommentrinkt sie denn?
21.01.2014 09:56
Eher ein Traum meines Mannes: mal einen Raketenstart sehen.. Von Kourou oder Baikonur aus, am liebsten von einem bemannten Raumschiff.
Gemeinsam: uns mal ein Haus kaufen können, damit Junior in der Natur großwerden kann.
Mein kleiner Traum: mal eine Rolle als Synchronsprecher haben
Gemeinsam: uns mal ein Haus kaufen können, damit Junior in der Natur großwerden kann.
Mein kleiner Traum: mal eine Rolle als Synchronsprecher haben
21.01.2014 11:41
Hallo Ines,
ich lese seit Anfang an die Geschichte eurer kleinen Marla mit. Jeden Tag schaue ich ob du geschrieben hast wie euer Tag war und wie es Marla geht.
Jeden Tag kullern mir die Tränen runter weil es alleine durchs lesen so emotional und wirklich wird als würde ich euch persönlich kennen.
Ich bewundere deine Stärke und den Zusammenhalt den du und dein Mann hast. Ihr werdet das überstehen und mit Paulchen und Marla irgendwann auf diese Zeit zurück schauen und euch hoffentlich einen Traum erfüllen.
Ich wünsche euch einen guten Tag und hoffe heute Abend wieder positive Nachrichten von dir zu hören.
Drück dich unbekannterweise
ich lese seit Anfang an die Geschichte eurer kleinen Marla mit. Jeden Tag schaue ich ob du geschrieben hast wie euer Tag war und wie es Marla geht.
Jeden Tag kullern mir die Tränen runter weil es alleine durchs lesen so emotional und wirklich wird als würde ich euch persönlich kennen.
Ich bewundere deine Stärke und den Zusammenhalt den du und dein Mann hast. Ihr werdet das überstehen und mit Paulchen und Marla irgendwann auf diese Zeit zurück schauen und euch hoffentlich einen Traum erfüllen.
Ich wünsche euch einen guten Tag und hoffe heute Abend wieder positive Nachrichten von dir zu hören.
Drück dich unbekannterweise
21.01.2014 17:26
Zitat von neemasherz:
Zitat von Miranda:was ist das?
Ich kann leider nichts anfordern!Ich habe SLE!
Das ist eine seltene Autoimmunerkrankung!
http://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes
21.01.2014 19:12
Zitat von suppengrün:
ich weiaa gar nicht ob man mit rheuma spenden darf
ich glaube nich
21.01.2014 19:23
Zitat von Miranda:ah ok
Zitat von neemasherz:
Zitat von Miranda:was ist das?
Ich kann leider nichts anfordern!
Das ist eine seltene Autoimmunerkrankung!
http://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes
21.01.2014 20:08
Wieder ist ein tag fast geschafft. Wieder ein tag auf dieser langen reise.
Bis eben war unser behandeldener arzt da und hat uns darueber aufgeklaert dass marla medizingeschichte schreibt.
Was das nun genau heisst mit den Chromosomen bei ihr, konnte er uns nicht sagen. Er meinte, dass niemand uns das erklaeren koenne, denn so eine paarung sei noch nie in der literatur beschrieben worden.
Er sagte, dass das natürlich auch unsere chance sein koennte. Vllt bedeutet genau diese chromosomenverbindung dass sie "immun" gegen die Leukämie ist. Es kann aber genauso heissen dass sie genauso stirbt ohne behandlung. Wir wissen es nicht und um kein risiko einzugehen, wird sie neues knochenmark bekommen.
Der naechste chemoblock beginnt, wenn alles klappt, am tag 28. Naechste woche mittwoch wird ihr nochmal knochenmark entnommen, das ist dann tag 21. Somit sind wir heute tag 13.
Wir haben mit ihm ueber die moeglichkeit gesprochen bzgl nabelschnurblut von paulchen. Er meinte, dass sie moeglichkeit grundsaetzlich besteht. ABER es beginnt damit dass wir es fuer viiel geld einfrieren lassen, gucken ob es ueberhaupt passt und wenn nicht, wurde es "umsonst" fuer viel geld eingefroren. Dazu komme das pro kg man min 6 mio leukozyten braucht und marla wiegt 10, 5 kg. Und wenn man einfriert gehen schon 20% verloren, wenn man auftaut wieder 10 %. Aus den restl. 70% muessen dann min 63 mio leukos gewonnen werden. Diese chance ist also raus.
Eben hat mir aber die schwester erzaehlt dass unser paulchen gar kein nabelschnurblut spenden muss, denn wenn er doch in frage kommt, dann kann ihn ein mittel schon recht frueh gegeben werden um die zahl der leukos zu steigern. Aber am schluss werden wir seine Gesundheit nicht fuer marlas Gesundheit riskieren. Das heisst, wenn wir ab maerz einen spender finden, dann nehmen wir den natuerlich. Paulchen ist so oder so marlas schutzengel und er wurde ohnehin nicht gezeugt um das leben seiner schwester zu retten. Klar waere es schoen, aber der gedanke dass ihm so ein mittel gespritzt wird?! Er soll nicht auch noch leiden und dann gibts wieder nebenwirkungen. Ich hasse dieses wort. -.-* wir muessen warten und wir finden bestimmt einen spender!
Vor dem naechsten chemoblock hab ich angst
Sie bekommt so eine hohe dosis. Hoffentlich uebersteht sie die boesen Nebenwirkungen. Baeh, schon wieder dieses wort.
Niemand weiss wie schlimm sie ausfallen werden.
Aber sie kann jetzt schon kaum noch essen, will nichts trinken. Ich mische ihre medis in joghurt, eiskalten Joghurt, und ziehe ihn dann in eine spritze. Das nimmt sie immerhin. Kuehlt eben schoen.
Ihre backen sind immernoch kullerrund. Sie sieht aus wie ein eichhoernchen.
Es ist hart sie so zu sehen. Die aerzte sehen sie als nummer, exot, oder eben als kind das es zu heilen gilt. Sie sehen es nuechtern. Das sollen sie ja auch. Aber ab und an da fuehlt man sich verlassen.
Eben ist mir klar geworden dass heute Dienstag ist, nicht sonntag, der 21.01.2014. Irgendwie steht die zeit bei mir. Seit ihrem sturz damals im November. Irgendwie ist das alles dunkel. Bei manu bestimmt auch. Seit dem sturz ist alles anders. Gestern erst fand ich mich in meinen eigenen vierwaenden nicht mehr zurecht. Alles dreht sich, wie ein karussell. Und dieses ganze jahr wird sich wohl so weiterdrehen.
Hoffentlich kriegen wir keinen drehwurm!
Heute morgen bekam marla thrombos. Ihr blutwerte lauten nun: leukos 1, 1 , hb 10, 8 und throbos 174000!
Weiterhin bekommt sie schmerzmittel ueber den port und antibiose. Und natuerlich ihre
Clucosespuelung.
Ich kann das alles irgendwie noch nicht begreifen.
Warum nur, warum WIR? Soviel pech kann man doch nicht haben. Nicht krebs, nein sondern auch noch diese noch nie zuvor aufgetretene form der Chromosomenveraenderung.
Wenn sie dann neues knochenmark hat, das gespendete, aendert sich das. Diese Chromosomenveraenderung ist dann weg. Es ist als wuerde ihre festplatte geloescht. Die festplatte UNSERES babys.
Ich muss das erstmal alles auf den schirm kriegen.
Nun zu dir mein engel:
Als du noch in mejnem bauch warst habe ich dir geschworen, immer bei dir zu sein, egal was passiert!
Ich stehe zu meinem wort! Wir alle. Fuer immer.
Deine krankheit ist nur ein grosser findling und zusammen werden wir ihn aus unserem weg kullern. Denn alles was uns ihm weg steht muss weg!
Wir lieben dich, mein engel.
***heute ung gestern ist wieder post gekommen! Daanke! Wenn ich zeit habd, werde ich mich hinsetzen und hier die nicknamen schreiben.
Ihr seid so lieb und mitfuehlend. Ihr seid toll!
Bis eben war unser behandeldener arzt da und hat uns darueber aufgeklaert dass marla medizingeschichte schreibt.
Was das nun genau heisst mit den Chromosomen bei ihr, konnte er uns nicht sagen. Er meinte, dass niemand uns das erklaeren koenne, denn so eine paarung sei noch nie in der literatur beschrieben worden.
Er sagte, dass das natürlich auch unsere chance sein koennte. Vllt bedeutet genau diese chromosomenverbindung dass sie "immun" gegen die Leukämie ist. Es kann aber genauso heissen dass sie genauso stirbt ohne behandlung. Wir wissen es nicht und um kein risiko einzugehen, wird sie neues knochenmark bekommen.
Der naechste chemoblock beginnt, wenn alles klappt, am tag 28. Naechste woche mittwoch wird ihr nochmal knochenmark entnommen, das ist dann tag 21. Somit sind wir heute tag 13.
Wir haben mit ihm ueber die moeglichkeit gesprochen bzgl nabelschnurblut von paulchen. Er meinte, dass sie moeglichkeit grundsaetzlich besteht. ABER es beginnt damit dass wir es fuer viiel geld einfrieren lassen, gucken ob es ueberhaupt passt und wenn nicht, wurde es "umsonst" fuer viel geld eingefroren. Dazu komme das pro kg man min 6 mio leukozyten braucht und marla wiegt 10, 5 kg. Und wenn man einfriert gehen schon 20% verloren, wenn man auftaut wieder 10 %. Aus den restl. 70% muessen dann min 63 mio leukos gewonnen werden. Diese chance ist also raus.
Eben hat mir aber die schwester erzaehlt dass unser paulchen gar kein nabelschnurblut spenden muss, denn wenn er doch in frage kommt, dann kann ihn ein mittel schon recht frueh gegeben werden um die zahl der leukos zu steigern. Aber am schluss werden wir seine Gesundheit nicht fuer marlas Gesundheit riskieren. Das heisst, wenn wir ab maerz einen spender finden, dann nehmen wir den natuerlich. Paulchen ist so oder so marlas schutzengel und er wurde ohnehin nicht gezeugt um das leben seiner schwester zu retten. Klar waere es schoen, aber der gedanke dass ihm so ein mittel gespritzt wird?! Er soll nicht auch noch leiden und dann gibts wieder nebenwirkungen. Ich hasse dieses wort. -.-* wir muessen warten und wir finden bestimmt einen spender!
Vor dem naechsten chemoblock hab ich angst
Sie bekommt so eine hohe dosis. Hoffentlich uebersteht sie die boesen Nebenwirkungen. Baeh, schon wieder dieses wort.
Niemand weiss wie schlimm sie ausfallen werden.
Aber sie kann jetzt schon kaum noch essen, will nichts trinken. Ich mische ihre medis in joghurt, eiskalten Joghurt, und ziehe ihn dann in eine spritze. Das nimmt sie immerhin. Kuehlt eben schoen.
Ihre backen sind immernoch kullerrund. Sie sieht aus wie ein eichhoernchen.
Es ist hart sie so zu sehen. Die aerzte sehen sie als nummer, exot, oder eben als kind das es zu heilen gilt. Sie sehen es nuechtern. Das sollen sie ja auch. Aber ab und an da fuehlt man sich verlassen.
Eben ist mir klar geworden dass heute Dienstag ist, nicht sonntag, der 21.01.2014. Irgendwie steht die zeit bei mir. Seit ihrem sturz damals im November. Irgendwie ist das alles dunkel. Bei manu bestimmt auch. Seit dem sturz ist alles anders. Gestern erst fand ich mich in meinen eigenen vierwaenden nicht mehr zurecht. Alles dreht sich, wie ein karussell. Und dieses ganze jahr wird sich wohl so weiterdrehen.
Hoffentlich kriegen wir keinen drehwurm!
Heute morgen bekam marla thrombos. Ihr blutwerte lauten nun: leukos 1, 1 , hb 10, 8 und throbos 174000!
Weiterhin bekommt sie schmerzmittel ueber den port und antibiose. Und natuerlich ihre
Clucosespuelung.
Ich kann das alles irgendwie noch nicht begreifen.
Warum nur, warum WIR? Soviel pech kann man doch nicht haben. Nicht krebs, nein sondern auch noch diese noch nie zuvor aufgetretene form der Chromosomenveraenderung.
Wenn sie dann neues knochenmark hat, das gespendete, aendert sich das. Diese Chromosomenveraenderung ist dann weg. Es ist als wuerde ihre festplatte geloescht. Die festplatte UNSERES babys.
Ich muss das erstmal alles auf den schirm kriegen.
Nun zu dir mein engel:
Als du noch in mejnem bauch warst habe ich dir geschworen, immer bei dir zu sein, egal was passiert!
Ich stehe zu meinem wort! Wir alle. Fuer immer.
Deine krankheit ist nur ein grosser findling und zusammen werden wir ihn aus unserem weg kullern. Denn alles was uns ihm weg steht muss weg!
Wir lieben dich, mein engel.
***heute ung gestern ist wieder post gekommen! Daanke! Wenn ich zeit habd, werde ich mich hinsetzen und hier die nicknamen schreiben.
Ihr seid so lieb und mitfuehlend. Ihr seid toll!
21.01.2014 21:04
Oh man jetzt stehen mir die tränen in den augen. Ich lese deine/eure verzweiflung und würde euch so gern helfen. Icb drücke euch ganz ganz doll.
darf ich mal blöd fragen wenn z.b. du oder dein mann ne erkältung bekommen würdet. Dürft ihr dann marla nicht mehr besuchen?
darf ich mal blöd fragen wenn z.b. du oder dein mann ne erkältung bekommen würdet. Dürft ihr dann marla nicht mehr besuchen?
21.01.2014 21:04
Hi ihr Lieben,
Sie wird Medizingeschichte schreiben und später davon berichten. Hey und ich werde es bei ihrer Jugendweihe erwähnen was für ein Exot heute seine Jugendweihe feiert.
Ich bin erschüttert aber voller Hoffnung und ich hoffe, dass ihr einen Spender findet.
Jede Wimper die Lian oder mir rausfällt und jede Sternschnuppe die ich sehe witme ich den Wunsch für Dich kleine Marla.
Ganz liebe Umarmung...
Sie wird Medizingeschichte schreiben und später davon berichten. Hey und ich werde es bei ihrer Jugendweihe erwähnen was für ein Exot heute seine Jugendweihe feiert.
Ich bin erschüttert aber voller Hoffnung und ich hoffe, dass ihr einen Spender findet.
Jede Wimper die Lian oder mir rausfällt und jede Sternschnuppe die ich sehe witme ich den Wunsch für Dich kleine Marla.
Ganz liebe Umarmung...
21.01.2014 21:10
Zitat von neemasherz:
Oh man jetzt stehen mir die tränen in den augen. Ich lese deine/eure verzweiflung und würde euch so gern helfen. Icb drücke euch ganz ganz doll.
darf ich mal blöd fragen wenn z.b. du oder dein mann ne erkältung bekommen würdet. Dürft ihr dann marla nicht mehr besuchen?
Sollte der Fall eintreten brauchen wir nen Besuchsplan wann wer Marla mit ipad besucht damit sie mit Mama und Papa über Facetime reden kann.
21.01.2014 21:17
Zitat von Darole:
Zitat von neemasherz:
Oh man jetzt stehen mir die tränen in den augen. Ich lese deine/eure verzweiflung und würde euch so gern helfen. Icb drücke euch ganz ganz doll.
darf ich mal blöd fragen wenn z.b. du oder dein mann ne erkältung bekommen würdet. Dürft ihr dann marla nicht mehr besuchen?
Sollte der Fall eintreten brauchen wir nen Besuchsplan wann wer Marla mit ipad besucht damit sie mit Mama und Papa über Facetime reden kann.
Ähm, hab ich das iwie überlesen?
Sied ihr iwie verwandt / befreundet?
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