Mütter- und Schwangerenforum

Marlas Krebstagebuch

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Sommerkind
9169 Beiträge
28.08.2014 08:24
Zitat von Lucas_Mama:

Liebe Ines,

ich habe vor einiger Zeit deinen Thread "entmerkt", aber nicht weil Marla oder Ihr für mich abgeschrieben seid, sondern, weil ich nicht hinterher gekommen bin unzählige Beiträge nachzulesen, weil ich ebenso ständig Tränen gelassen habe und ich psychisch nicht damit umgehen konnte.

Ich bin schon völlig fertig, wenn ich mit meinem Freund streite oder oder. Und wenn ich dann lese, was Ihr durchgemacht habt und immer noch durchmacht, dann finde ich mein Verhalten ungerecht. Aber ich kann es nicht ablegen, ich falle immer wieder in "mein Muster" und denke dann, ich habe eben diese Last und diese ist schon schwer für mich - wo ihr Euch wahrscheinlich eins in's Fäustchen lachen würdet, bei solchen Kleinigkeiten.

Wie es ist ein Kind zu verlieren, das weiß ich nicht und natürlich will ich das auch nie erfahren wollen! Das wünsche ich niemanden!

Dennoch sitze ich oft nach einem anstrengend Tag, abends, auf dem Sofa und denke über das Verhalten von meinem Sohn nach, wenn er mich mal wieder echt auf 1000 gebracht hat und wünschte mir, könnte ich doch die Zeit zurück drehen...
Aber genau nach diesem Gedanken schießt Ihr mir in den Kopf und ich hasse mich für meine Denkensweise!
Hinterher hasse ich mich dafür, dass ich so etwas in der Art gedacht habe und mein Sohn tut mir unendlich leid, dass Mama solche Gedanken hegt in anstrengenden Zeiten.

Ihr hättet alles dafür gegeben eure Mucki in einer trotzigen und blöden Art zu erleben! Ihr hättet wahrscheinlich das alles, was ich mit Haare raufen mache und abgesackten Nerven, mit aller Liebe entgegen genommen - Hauptsache die kleine Marla lebt.

Ich finde Euren Weg einer Rhea toll und hoffe für Euch, das diese auch genehmigt wird. Dein Schreiben drückt sehr viel aus! Es wäre ein Versuch wert, den Brief so wie er ist dorthin zu schicken, nur um alleine schon die Reaktion zu erhalten, wie das Schreiben angekommen ist.

Zu eurem kleinen Zuwachs von mir alles alles Gute, viel viel Gesundheit an die Kleine und auch an Euch!

Ich denke, wenn man Euch immer schreibt, das Leben geht weiter, Mucki wacht nun über Euch und dort hat Sie es nun besser, mag es stimmen, aber man wiederholt sich ungemein......
Marla soll niemals in Vergessenheit geraten, aber bitte tue mir einen Gefallen, versuch dich momentan auf euren neuen Zuwachs zu konzentrieren. Das kleine Ding hat in deinem Bauch schon so viel "mit"erlebt, gönn Dir und der Kleinen Ruhe.

Ich weiß, immer alles leichter gesagt, als getan. Aber Ablenkung und Freiheit, so wie Du Mucki frei gelassen hast, tut Dir sicherlich auch mal unwahrscheinlich gut. Marla weiß, dass Du oder Ihr, sie niemals vergessen werdet, ebenso anders herum - aber Marla wäre Dir niemals böse, wenn Du mal ein paar Tage, nach so einer harten Zeit, an Dich denkst.

Niemand wäre Dir böse, wenn Du einen Tag mal nicht an Marla gedacht hast, weil Du Spaß hattest oder oder oder. Auch Mucki nicht, ganz im Gegenteil, sie schaut zu und versucht Dir das Leben nun schöner zu machen!

Nun gut, ich will das ganze nicht weiter ausweiten

Ich denk an Euch!
Alles alles Gute


Das hast du so toll geschrieben Und es steckt so viel Wahrheit in deinen Worten..

Liebe Ines, lieber Manu, auch ich lese die ganze Zeit weiterhin still bei euch mit. Da ich aber nicht allzu regelmäßig hier war in der letzten Zeit und/oder mir oft einfach die Worte fehlen, lest ihr mich eher selten. In Gedanken bin ich aber ganz ganz oft bei euch..
12MarThi24
328 Beiträge
28.08.2014 12:29
Danke fuer eure lieben worte... es hilft mir das zu lesen.

Es gibt einfachbso gottverfluchte tage. Gestern war so einer. Ich sitze irgendwo und weine. Oder es liegt nun schon ueber 3 monate zurueck aber immer wenn ich anfange von mucki zu reden, versackt mir die stimme.
Traenen machen meine augen blind, ich ringe um luft.

Eine hat es fuer mich wichtiges geschrieben, es war wie ein schluesselmoment:
Ich/wir sollen was fuer krebskinder tun.
Ja, es stimmt... ich schrieb mal dass ich in die dritte welt wollte um dort zu helfen.
Meine dritte welt ist hier.
Im krankenzimmer in dem ein onkokind liegt. Es ist wirklich wie eine dritte-andere welt.
Alles verschließt sich hinter einem.
Wisst ihr in hannover war es so schlimm....
Man ging in dieses zimmer, durch die schleuse. Die sonne schien nur morgens rein unddanach war das zimmer dunkel. Nicht zuletzt durch die farben rot und blau. Wir hassten das zimmer. Die ganze zeit hoerte man die klimaanlage brummen. Vorallem nachts zog es unglaublich. Es war so wwarm da drin. Keine fenster konnte man oeffnen. Nicht mal mehr als alles zu spaet war. Obwohl doch griffe an den fenstern waren.... meine mucki durfte keine frische fruehlingsluft riechen... nichts durfte sie... dieses zimmer hat uns abgeschottet von allem. Nur manchmal kamen menschen durch die schleuse. Manchmal blieben sie darin stehen und sahen nur durchs fenster zu uns. Alle durften feierabend machen... wir nicht. Mucki nicht. Krebs macht keinen feierabend. Manchmal standen wir am fenster, dann hat sie den menschen draussen gewunken. Niemand hat zurueck gewunken. Niemand sah sie.
Es tut so weh...

Die ganze zeit war erträglich, aber hannover brach uns das genick. Mir das herz. Ich werde und werde damit nicht fertig... ich rede jeden tag mit manu darueber. Er entschuldigt sich immer, weil er nur mittwochs und am we da war. Er hat das so nicht mitbekommen. Wenn ich mich schon scheisse fuehlte, wie ging es meinem kind? Ich durfte einmal die woche raus, wenn meine mutter kam. Aber sie? Es tut mir so leid... so weh...

Ich hab mich ans tv gewandt. Ich habe endlich muckis seite bei facebook geteilt. Ich hatte angst davor. Aber warum? Es gibt nichts mehr zu verheimlichen. Manu sieht es genauso. Ich muss nach vorne gehen. Mut haben.
Ich bin froh dass manu und ich zusammen halten. Es war die richtige entscheidung ihn anfang des jahres zu heiraten. Wir nehmen stein fuer stein und raeumen ihn weg.
Wer kann schon sagen in der schwierigstens zeit geheiratet zu haben?

Vorgestern fand manu muckis zahnbuerste. Mit zahnabdruecken. Auch sie ist nun an unserem "altar". Er musste weinen. Er hat ihr immer die zaehne geputzt und sie hat es so gerne gemacht. Sie mochte wirklich alles. Ausser ei, das mochte sie nicht.

Unsere thilli hilft uns. Jeden tag klebt sie ein stueck unseres herzens ans andere. Sie lacht und gluckst sooo viel. Vorallem ist sie so neugierig und guckt sich alles an. Aber immer wieder ertappe ich mich wie ich denke dass ich mucki im arm halte.... dann aerger ich mich. Oder wenn meine trauer hoch kommt und genau dann thilli weint, dann wuerde ich sie so gern weglegen und mich meiner trauer hingeben. Aber das geht nicht. Ich entschuldige mich dann immer bei thilli. Kuesse sie und sage ihr dass ich sie liebe. Das sage ich ihr jeden tag. Manu auch. Es ist uns wichtig.
Langsam bin ich angekommen mit ihr. Ich habe zwei toechter. Und jeden tag merke ich mehr wie ich sie beschuetzen will.... wie es manchmal mit mir durch geht.... thilli wurde noch nie von einer anderen person gehalten ausser mir, manu und einmal kurz unserer seelsorgerin. Ich kann mir nicht vorstellen dass jemand anderes sie traegt...

So ein text nun wieder.
Thilli wird wach, ich werd sie mir holen und mit ihr kuscheln.
Ich danke euch fuer eure ehrlichkeit. Dafuer dass ihr eure kinder viel ruhiger und noch liebevoller betrachtet.
Mucki wuerde nun eine kusshand verschicken und thilli wird lachen.

Danke,
Mimamk
10503 Beiträge
28.08.2014 12:44
Ines, welche Facebookseite?

Ich war leider damals auch auf der Onkostation in der MHH. Es war so makaber, denn mein kleiner hatte die Neugeborenengelbsucht, auf der normalen Kinderstation war kein Platz mehr und so mussten wir da hin. Ich als frischgebackene Mama, mit Babyblues. Mir ging es so dreckig, allein der Gedanke daran wo ich mich befinde ließ mich schauern und immer wieder weinen.
Ich habe das Zimmer nur ein einziges Mal verlassen und da sah ich kleine Kinder, ohne Haare, wie sie ihren Tropf vor sich hin schoben und über den Gang tapsten.
Ansonsten habe ich immer meine mama geschickt um mir etwas zu holen, oder ich habe die Schwestern gefragt.

Mir haben schon die drei Tage gereicht.
12MarThi24
328 Beiträge
28.08.2014 19:34
Ich hab muckis seite bei facebook geteilt. marlas botschaften

Ich musste heute viiiel in der stadt erledigen und abgesehen von dem unfreundlichen arzt und die noch viek unfreundlichere schwester, gab es etwas was mich sehr erleichterte: ich sah ein ca 3 jaehriges krebsmaedchen. Sie war soooo lebhaft. Sie sprang umher, lachte. Sie hatte so viel mut, freude und kraft. Und wisst ihr was das beste war? Sie hatte eine glatze und war auf cortison -aber sie trug voller stolz ein pinkes stirnband mit bluete! Ich hab ihr so lange nach geschaut bis ich sie nicht mehr sehen konnte. Ich bin mir sicher - sie wird es schaffen.

Ein tolles maedchen.
Ostseekind09
10388 Beiträge
28.08.2014 19:45
Ich teile die Seite auch immer wieder.

Wenn du den Text fertig hast kannst du ihn an mich oder die Kontaktemailadresse schicken
miasmum2012
6950 Beiträge
28.08.2014 20:29
stellst du mal ein link der seite ein ines?
nancy0209
1087 Beiträge
28.08.2014 20:39
Zitat von miasmum2012:

stellst du mal ein link der seite ein ines?


ich glaube sie meint die seite http://marlas-botschaften.de/
Ostseekind09
10388 Beiträge
28.08.2014 21:12
Genau die ist es
miasmum2012
6950 Beiträge
28.08.2014 21:55
achso ja die kenne ich ja und hab mich ja auch verewigt...danke
anja1181
6380 Beiträge
04.09.2014 20:04
Wie geht es euch??
miasmum2012
6950 Beiträge
04.09.2014 20:33
musste letzte woche sooo an marla denken,waren auf dem weg ins aquarium udn mia saß im buggy, da setzte sich ne hummel auf ihre füße und begleitete uns ein stück...musste gleich an eure maus denken
12MarThi24
328 Beiträge
05.09.2014 12:31
Hallo ihr lieben,

Ich bin aufgeregt: mittwoch fahren thilli und ich zu unserer mucki.
Freitag kommt manu nach. Da thilli auto fahren so gar nicht mag, fahren wir mit zug. Das gefaellt ihr.
Sonst sind wir nun an einem punkt in unserem leben angekommen wo wir uns entscheiden muessen: gehen wir weiter zusammen oder trennen wir uns? Jeweils alleine wuerde es uns finanziell viel viel besser gehen. Und manchmal vllt auch gut tun. Aber wir werden es zusammen durchstehen. Momentan ist alles so schwierig. Unsere wohnung ist viel zu teuer, da mein einkommen fehlt und elterngeld und kindergeld noch in der Bearbeitung steckt. Nun ist die wohnung gekündigt und wir suchen dringend einee neue. Thueringen faellt nun auch flach mit hinziehen, weil wir als gaertner dort ganze 7, 70 euro bekommen! Brutto! Das ist nicht machbar fuer uns. Es ist schwierig zz. Aber wir wuehlen uns raus.
Zumindest geben wir uns muehe...
Ich schreibe nun auch wieder bewerbungen da ich nochmal eine Ausbildung machen will.

Aber das alles ist heute nur halb so wichtig. Denn mittwoch gehts endlich zu unserer mucki... sie bekommt neue windmuehlen, zwei kuehe die man in die erde stecken kann und zwei blumen. Sie bekommt alles doppelt. Das steht fuer sie und thilli. Dazu werden wir eine box vergraben und einen brief reinlegen und ein spielzeug. Damit sie was neues hat. Und jedes mal wenn wir bei ihr sind, werden wir einen neuen brief reinlegen und das spielzeug austauschen. Dieses mal wird es stifte und blaetter geben.

Jeden abend zuenden wir eine kerze bei ihr an. Und manchmal faengt die wie wild an zu flackern. Wir glauben dass dann mucki bei uns ist und sich bemerkbar machen moechte.

Warum geht eigtl muckis seite nicht mehr? Oder spinnt nur mein tablet?

Danke dass ihr weiterhin an meinen sonnenschein denkt. Gestern dachte ich an sie undd ihr sternenschiff. Ich stellte mir vor wie sie darin sitzt jnd wegfliegt und mir nochmal zu wickt und dabei lacht... ich muss schon wieder weinen... ich wuerde alles tun um sie nochmal anfassen zu koennen. Sie fehlt mir sooo sehr. In letzter zeit hab ich nachts um 2 uhr richtige herzschmerzen. Ich kann mich kaum ruehren dann...
Ich will mein kind wieder haben.

Morgen kommt muckis patenonkel zu besuch. Auch wenn er nicht drueber redet, ich weiss von seiner freundin dass es ihn alles sehr mitnimmt. Er weint viel. Das bedeutet mir viel. Muckis ist nicht vergessen. Er wollte immer kinder, nun nicht mebr. Ich habe das gefuehl dass er angst hat. Angst sein kind auch hergeben zu muessen wie wir.

Aber trotz allem: jeden tag sagen manu und ich uns dass wir keinen tag missen. Das wir nichts anders machen wollen wuerden. Manu wurde ja mal gefragt ob wir sie abgetrieben haetten, wenn man uns gesagt haette dass sie so eine starke chromosomenveraenderung hat und dadurch ein um vielfach erhoehtes Risiko auf krebs hat. Bzw sie generell unter umstaenden behindert ist.
Nein!
Wir haben uns fuer sie entschieden also nehmen wir sie wie sie ist. Und waere sie mit aml geboren worden, waere es so.
Dasselbe gilt fuer thilli. Beide sind unsere kinder und ich wuerde sie nie, niemals hergeben. Besondere kinder gehen zu besonderen eltern. Ich bin sehr stolz auf meine zwei.

Deshalb sage ich auch, dass ich keine sternchenmama bin. Ich fuer mich bin eine engelsmama. Ich habe einen engel geboren. Sie musste gehen - in den olymp, wie papa sagt. Manu sagt dass solche besonderen kinder gottgleich sind. Mucki ist die goettin des lachens. Manch anderes vllt fuer glueck, freude, spass, mut, tapferkeit....

So, nun hab ich mich wieder ausgeweint.
Ich nehme nun meinen mut zusammen und schicke ein bild mit aus hannover.
Zu dem zeitpunkt hat sie bereits schmerzen und es geht ihr nicht so gut. Aber achtet mal auf ihre fuesschen. Wie sie sie haelt.
Und neben ihr sitzt fraeulein Gertrud. Ihr einzige freundin...

(Ps: mein knoten war eine verschobene milchdruese - alles wieder gut!)
12MarThi24
328 Beiträge
05.09.2014 12:34


Mucki mochte punkte. Ich klebte sie ihr ins gesicht und sie friemelte sie sich ab.

redrose
972 Beiträge
05.09.2014 12:40
Ich als stille Leserin melde mich auch mal . Ihr habt so hübsche Töchter . Marla ist so ein hübscher Engel . Sie war auch so eine starke Kämpferin genau wie ihre Eltern Kämpfer sind . Haltet in der schweren zeit zusammen ! kämpft um euch und eure liebe .
Ostseekind09
10388 Beiträge
05.09.2014 12:45
ach Ines,

als ich gestern im Kkh lag und meine Bettnachbarin von einem 3 jährigen Mädchen erzählte, das nun das zweite Mal die Diagnose Krebs bekam, musste ich von Marla erzählen.

Die Dame war etwas älter und war sofort ergriffen.. wie jeder, der sie nun kennt. Ich hab während ich von Marla erzählte lächeln müssen..

das sie krank war ging dabei fast unter.. mir fiel nur ein wie toll sie strahlen kann. wieviel Wärme ihr vier ausstrahlt und wie jeder von uns an Marla denkt, wenn man einen schönen Moment vor sich hat.

ich glaube ich habe sie nun angeteckt

ich habe eben deinen Beitrag auf der Homepage gesehen. wir würden das gerne etwas hervorheben.

Ines, euer Weg war sehr sehr schwer aber egal ob vor oder zurück. ihr bewegt euch und das zählt. es geht immervoran, denn die Zeit dreht sich weiter.. für euch selbst nur zu langsam, sodass ihr ins Rudern kommt.

auch wenn das Geld knapp ist.. überlege gut ob du das alles jetzt schon kannst. manchmal holt einen das alles ein, wenn man wieder fest im Leben steht.. nur weil man sich jetzt keine Zeit nimmt um mal auszusteigen.

wenn aber alle Stricke reißßen dürft ihr natürlich sofort zu uns ziehen. soviel Sonnenschein, wie ihr ihn schenkt, nehme ich zu gerne auf

und die Bilder.. wenn ich sie sehe, sehe ich niemals ein so krankes Kind. schon gar keines, was nicht mehr atmet. ich sehe das pure Glück!ich spüre eine so starke Energie, das es mir sofort besser geht. egal was nebenbei gerade passiert.

ich liebe euch zu sehen! gebt nicht auf und steigt vielleicht nicht sofort wieder in den kalten herzlosen Zug unserer Zeit ein
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