Ines, wie siehts aus?

ich denke an euch!!!

Ihr Lieben,
sorry für das Abwesensein...
Hier nun ein Text den ich grad geschrieben habe.
Wir wollen eine Reha machen und ich hab den Antrag schon soweit fertig nur noch dieser eigene Text fehlt, was wir zZ für gesundheitliche Einschränkungen haben.
Er ist wahrscheinlich extrem unkonventionell aber ich musste es einfach genauso schreiben.

Somit warne ich euch gleich: Bitte nur lesen wenn ihr es könnt.
Ich hoffe dass der Sachbearbeiter versteht dass wir eine Reha brauchen.

Gründe warum WIR eine Reha benötigen:

Am 12.12.2012 um 15:03 Uhr stand für uns die Welt still. Unsere Tochter Marla wurde geboren. Marla Christina Marita Dunker. 3500 Gramm auf 51cm. Sie war so wunderschön. Von Geburt an so lieb. So besonders. Unser Kind eben.
Durch meine Schwangerschaft mit ihr verlor ich meinen Job, denn eine Schwangere im Gartenbau ist nicht tragbar. Ich musste zum Jobcenter. Nie hab ich sowas erniedrigendes erlebt. Ich war nicht gewollt arbeitslos, ich war doch nur schwanger. Ich wollte meinem Kind doch was bieten.
Wir mussten kämpfen.
Wir fühlten uns so gut am 12.12.2012.
Jede Mama, jeder Papa versteht und kennt das Gefühl.
Dann konnte ich weiterarbeiten. Wir hatten keinen Krippenplatz, Oma kümmerte sich. Mama und Papa wollten ihrem Baby doch was bieten.
Das Jahr 2013 verging so schnell. Es war so schön.
Auf einmal ging es ihr immer schlechter. Es war Mitte November und unser Baby wollte nicht mehr Essen, wir mussten sie fast zwingen und das wo sie immer (!!!) ein guter Esser war. Mit 10 Monaten konnte sie laufen und nun? Ihre Beine trugen sie nicht mehr. Sie begann zu weinen. Immer mehr. Sie schrie, schrie und schrie. Sie bekam Fieber. 6 Wochen lang! Unsere Kinderärztin wollte uns nicht ins Krankenhaus einweisen, meinte immer wieder dass das ein Infekt ist. Ich dröhnte sie voll mit Nurofen.
Als das Fieber auf 39,6 Grad stieg lief ich schnell zu einer anderen Ärztin mit ihr. Sie überwies uns ins Krankenhaus.
20.12.2013.
Sie hatte wieder Fieber. 40 Grad. Sie schrie, schrie und schrie. Hatte Angst, Schmerzen. 3 mal nahm man ihr Blut ab. Die Ergebnisse waren so unglaubwürdig. Doch es stimmte:
Thrombos: 7000, hb:5 und Leukos:26000
Das Ergebnis war klar.
Am Montag den 23.12.2013 morgens 9 Uhr die Nachricht: Leukämie
Wieder stand die Welt still, wieder hielten wir die Luft an.
Weiter ging die Odesee. Am 02.01.2014 die endgültige Diagnose: AML M7
Wer kann das Gefühl nachempfinden? Wer kann das fühlen, was wir gefühlt haben?
Unsere Tochter kämpft von nun an gegen den Tod. Der Tod heißt Krebs. Er war nun ihr Begleiter. Wir wollten mit ihr kämpfen, wir haben mit ihr gekämpft.
Wir gingen von Chemo zu Chemo. Am 07.01 bekam sie ihren Port. Sie wäre fast gestorben. Die Nacht war schon schlimm. Ich konnte mir nicht vorstellen dass das noch schlimmer werden kann.
Niemand kann sich vorstellen wie es ist sein Kind mit wenig Haaren, leichenblass und von der Narkose total fertig im Arm zu halten. Überall war Blut an ihr. An ihren Mufftüchern. Sie geht nirgendwohin ohne zwei Muffis. Sie müssen stinken. Das mag sie. Zwei wurden so nun weggeschmissen. 10,11,12,13....Muffis konnten sich irgendwann anschließen. So lange bis die letzten 2 auf Reise ging.
Dann, im April mussten wir nach Hannover. Sie sollte transplantiert werden. „Das wird schon“.
Nichts wurde!
Binnen 6 Wochen wurde unser Kind kaputt gemacht. 4 kg Chemo lief in sie rein. In 14 Tagen. In einen Körper der nur 86cm groß war und 11 kg schwer.
Alles wurde immer schlimmer.
Sie bekam Probleme. Ihr Herz war angeschlagen, ihre Lungen waren kaputt, ihre Leber arbeitete nicht mehr richtig. Ihre Nieren arbeiteten gar nicht mehr. Sie lief mit Wasser voll. Sie lagerte ein.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei und haben ihren Tod auf Raten gesehen.
Wir haben geliebt, geglaubt, gehofft.

Jetzt ist sie tot.

Am 29.04 war die Transplantation.
Am 24.05 morgens um 7.53 Uhr war sie tot.
Papa hielt sie ihm Arm. Fühlte ihre letzten Atemzüge. Er war bei ihr. Sie war nie alleine. Sie ist unser Kind. Wir haben sie geboren, wir mussten sie sterben sehen und lassen. Mit ihr starb ein Teil von uns. Die Welt die sich mal drehte, dreht sich nicht mehr richtig. Sie hackt. Wie eine alte CD. Immer und Immer durchleben wir das. Diesen Kampf. Diesen Schmerz. Wenn man unsere Tränen gezählt hätte, hätten wir mehr geweint als der Himmel Regentropfen hat.
Wie soll man weiterleben? Wo fangen wir an? Wo hören wir auf?
Unsere Tochter ist verreckt. Das einzig schöne war dass der Tod selbst ruhig und friedlich kam.
Er ging von Zelle zu Zelle in ihrem Körper. Als die ersten Sonnenstrahlen ins Zimmer kamen, das rostige Bett anstrahlten, war auch die letzte Zelle stehen geblieben.
Sie ging. Für immer in eine andere Welt.
Und wir? Wir bleiben zurück.
Wir sollen weiter machen.
Dabei sind wir alleine. Wofür lohmt es sich morgens überhaupt aufzustehen? Warum dürfen wir nicht in den ewigen Schlaf fallen? Warum mussten wir unser Kind hergeben?
Lieber Leser, ich weiß nicht wie ich es sonst deutlich machen soll.
Können Sie unseren Schmerz nachempfinden? Hoffentlich nicht!
Jeden Tag waren wir da. Jeden Tag waren wir bei ihr. Bei unserem Kind. Wir haben mit ihr gelacht, mit ihr geweint. Wir haben bei ihr geschlafen. Neben ihr. Haben uns von ihr wecken lassen und sind abends mit ihr eingeschlafen. Wir haben sie angefasst, gefühlt, gespürt, mit ihr gespielt. Sie saß bei uns auf dem Schoß, wir hielten sie im Arm. Und jetzt?
Wissen sie was uns geblieben ist? Ein kleiner Hefter mit Geburts- und Sterbeurkunde. Ca 1000 Bilder, Spielzeug, Bettchen und Fingerabdrücke an Fenstern und Spiegeln.
Und ein kaputtes Herz.
Können Sie sich vorstellen ihr Kind im Arm zu halten wenn es stirbt?
Können Sie sich vorstellen wie es ist, sein Kind freigeben zu müssen?
Ihm sagen zu müssen: „Du bist frei, ich lasse dich frei. Du kannst gehen. Flieg weg mein Engel“
Unsere Tochter ist tot, wir müssen leben.
Wir sollen arbeiten, nach vorne blicken. Verdammt. Wie denn?
Wer zeigt uns den rechten Weg? Wo ist der? Gibt es den überhaupt? Wir wollen weitermachen, für unsere Kinder.
Denn am 24.07.2014 wurde unsere zweite Tochter geboren: Thia. Sie musste alles miterleben. Vorallem musste sie spüren wie ich nie an sie gedacht habe. Sie nicht fühlen konnte, nicht wollte. Wollte keine Zeit haben für sie. Nur für Marla. Und nun? Sie musste so viel miterleben. Sie musste all meinen Schmerz fühlen. Sie hatte keine Minute Ruhe. Immer Stress, weil Mama leidet. Sie ist ein sehr unruhiges, zappeliges Kind. Sie braucht immer unsere Nähe, fühlt sich schnell alleine. Weint viel. Sie bekommt alles was sie braucht. Liebe und Nähe im Überschuss, so wie Marla.
Sie durften sich nicht mal mehr kennenlernen.

Und Papa?
Er muss arbeiten, damit wir leben können.
Jeden Tag quält er sich. Die Gedanken kreisen doch nur um das eine. Marla.
Jeden Tag muss er arbeiten, funktionieren. Das tun was der Chef möchte. Aufpassen dass die Mitarbeiter nichts falsch machen. Kunden Fragen beantworten. Jeden Tag muss er sich zusammenreißen. Die Mitmenschen verschweigen Marla. Niemand will über sie reden. Niemand sieht sein Leid, niemand will es sehen. Er soll seine Arbeit machen.
Aber dass er schlicht die Kraft nicht hat. Seine Gedanken kreisen. Sein Herz tut weh, so wie meins. Es ist ein Schmerz der spürbar geworden ist. Echte Herzschmerzen. Wie sollen diese je wieder weggehen? Die Zeit heilt keine Wunden. Wunden vernarben. Doch unsere Narbe öffnet sich jeden Tag aufs Neue.
Manchmal können wir nicht reden, obwohl wir müssen. Aber es geht nicht. Die Gedanken kreisen, ohne dass der Mund sich nochmal öffnet. Wir haben Magenschmerzen. Manchmal unglaublichen Hunger und manchmal kriegen wir nichts runter.
Jeden Tag steigen einfach Tränen auf.
Rutschen an unseren Wangen runter und wir merken wie der Erdboden sich öffnet. Alles steht. Wir stehen. Um uns dreht es sich. Es ist dunkel. Wie ein Nebel. Wir schlagen ins Dunkel.

Lieber Sachbearbeiter: Mein Mann, mein Kind und ich müssen jeden Tag kämpfen. Ich hoffe und wünsche Ihnen dass Sie das nie fühlen müssen. Wir wollen zur Reha damit wir dort vllt Wege aufgezeigt bekommen um mit dem Schmerz umzugehen.
Wir hoffen dass unsere Herzschmerzen nicht mehr ganz so stark sind. Dass wir wieder etwas besser Luft bekommen. Dass unsere Gedanken aus dem Kreisel ausbrechen. Dass der Nebel etwas aufklart.
Unser Kind ist tot, Thias Schwester, das Enkel-und Urenkelkind. Sie ist weg. Für immer.
Bitte helfen Sie uns.
Wir sind doch eine Familie.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Ihr Lieben,
sorry für das Abwesensein...
Hier nun ein Text den ich grad geschrieben habe.
Wir wollen eine Reha machen und ich hab den Antrag schon soweit fertig nur noch dieser eigene Text fehlt, was wir zZ für gesundheitliche Einschränkungen haben.
Er ist wahrscheinlich extrem unkonventionell aber ich musste es einfach genauso schreiben.

Somit warne ich euch gleich: Bitte nur lesen wenn ihr es könnt.
Ich hoffe dass der Sachbearbeiter versteht dass wir eine Reha brauchen.

Gründe warum WIR eine Reha benötigen:

Am 12.12.2012 um 15:03 Uhr stand für uns die Welt still. Unsere Tochter Marla wurde geboren. Marla Christina Marita Dunker. 3500 Gramm auf 51cm. Sie war so wunderschön. Von Geburt an so lieb. So besonders. Unser Kind eben.
Durch meine Schwangerschaft mit ihr verlor ich meinen Job, denn eine Schwangere im Gartenbau ist nicht tragbar. Ich musste zum Jobcenter. Nie hab ich sowas erniedrigendes erlebt. Ich war nicht gewollt arbeitslos, ich war doch nur schwanger. Ich wollte meinem Kind doch was bieten.
Wir mussten kämpfen.
Wir fühlten uns so gut am 12.12.2012.
Jede Mama, jeder Papa versteht und kennt das Gefühl.
Dann konnte ich weiterarbeiten. Wir hatten keinen Krippenplatz, Oma kümmerte sich. Mama und Papa wollten ihrem Baby doch was bieten.
Das Jahr 2013 verging so schnell. Es war so schön.
Auf einmal ging es ihr immer schlechter. Es war Mitte November und unser Baby wollte nicht mehr Essen, wir mussten sie fast zwingen und das wo sie immer (!!!) ein guter Esser war. Mit 10 Monaten konnte sie laufen und nun? Ihre Beine trugen sie nicht mehr. Sie begann zu weinen. Immer mehr. Sie schrie, schrie und schrie. Sie bekam Fieber. 6 Wochen lang! Unsere Kinderärztin wollte uns nicht ins Krankenhaus einweisen, meinte immer wieder dass das ein Infekt ist. Ich dröhnte sie voll mit Nurofen.
Als das Fieber auf 39,6 Grad stieg lief ich schnell zu einer anderen Ärztin mit ihr. Sie überwies uns ins Krankenhaus.
20.12.2013.
Sie hatte wieder Fieber. 40 Grad. Sie schrie, schrie und schrie. Hatte Angst, Schmerzen. 3 mal nahm man ihr Blut ab. Die Ergebnisse waren so unglaubwürdig. Doch es stimmte:
Thrombos: 7000, hb:5 und Leukos:26000
Das Ergebnis war klar.
Am Montag den 23.12.2013 morgens 9 Uhr die Nachricht: Leukämie
Wieder stand die Welt still, wieder hielten wir die Luft an.
Weiter ging die Odesee. Am 02.01.2014 die endgültige Diagnose: AML M7
Wer kann das Gefühl nachempfinden? Wer kann das fühlen, was wir gefühlt haben?
Unsere Tochter kämpft von nun an gegen den Tod. Der Tod heißt Krebs. Er war nun ihr Begleiter. Wir wollten mit ihr kämpfen, wir haben mit ihr gekämpft.
Wir gingen von Chemo zu Chemo. Am 07.01 bekam sie ihren Port. Sie wäre fast gestorben. Die Nacht war schon schlimm. Ich konnte mir nicht vorstellen dass das noch schlimmer werden kann.
Niemand kann sich vorstellen wie es ist sein Kind mit wenig Haaren, leichenblass und von der Narkose total fertig im Arm zu halten. Überall war Blut an ihr. An ihren Mufftüchern. Sie geht nirgendwohin ohne zwei Muffis. Sie müssen stinken. Das mag sie. Zwei wurden so nun weggeschmissen. 10,11,12,13....Muffis konnten sich irgendwann anschließen. So lange bis die letzten 2 auf Reise ging.
Dann, im April mussten wir nach Hannover. Sie sollte transplantiert werden. „Das wird schon“.
Nichts wurde!
Binnen 6 Wochen wurde unser Kind kaputt gemacht. 4 kg Chemo lief in sie rein. In 14 Tagen. In einen Körper der nur 86cm groß war und 11 kg schwer.
Alles wurde immer schlimmer.
Sie bekam Probleme. Ihr Herz war angeschlagen, ihre Lungen waren kaputt, ihre Leber arbeitete nicht mehr richtig. Ihre Nieren arbeiteten gar nicht mehr. Sie lief mit Wasser voll. Sie lagerte ein.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei und haben ihren Tod auf Raten gesehen.
Wir haben geliebt, geglaubt, gehofft.

Jetzt ist sie tot.

Am 29.04 war die Transplantation.
Am 24.05 morgens um 7.53 Uhr war sie tot.
Papa hielt sie ihm Arm. Fühlte ihre letzten Atemzüge. Er war bei ihr. Sie war nie alleine. Sie ist unser Kind. Wir haben sie geboren, wir mussten sie sterben sehen und lassen. Mit ihr starb ein Teil von uns. Die Welt die sich mal drehte, dreht sich nicht mehr richtig. Sie hackt. Wie eine alte CD. Immer und Immer durchleben wir das. Diesen Kampf. Diesen Schmerz. Wenn man unsere Tränen gezählt hätte, hätten wir mehr geweint als der Himmel Regentropfen hat.
Wie soll man weiterleben? Wo fangen wir an? Wo hören wir auf?
Unsere Tochter ist verreckt. Das einzig schöne war dass der Tod selbst ruhig und friedlich kam.
Er ging von Zelle zu Zelle in ihrem Körper. Als die ersten Sonnenstrahlen ins Zimmer kamen, das rostige Bett anstrahlten, war auch die letzte Zelle stehen geblieben.
Sie ging. Für immer in eine andere Welt.
Und wir? Wir bleiben zurück.
Wir sollen weiter machen.
Dabei sind wir alleine. Wofür lohmt es sich morgens überhaupt aufzustehen? Warum dürfen wir nicht in den ewigen Schlaf fallen? Warum mussten wir unser Kind hergeben?
Lieber Leser, ich weiß nicht wie ich es sonst deutlich machen soll.
Können Sie unseren Schmerz nachempfinden? Hoffentlich nicht!
Jeden Tag waren wir da. Jeden Tag waren wir bei ihr. Bei unserem Kind. Wir haben mit ihr gelacht, mit ihr geweint. Wir haben bei ihr geschlafen. Neben ihr. Haben uns von ihr wecken lassen und sind abends mit ihr eingeschlafen. Wir haben sie angefasst, gefühlt, gespürt, mit ihr gespielt. Sie saß bei uns auf dem Schoß, wir hielten sie im Arm. Und jetzt?
Wissen sie was uns geblieben ist? Ein kleiner Hefter mit Geburts- und Sterbeurkunde. Ca 1000 Bilder, Spielzeug, Bettchen und Fingerabdrücke an Fenstern und Spiegeln.
Und ein kaputtes Herz.
Können Sie sich vorstellen ihr Kind im Arm zu halten wenn es stirbt?
Können Sie sich vorstellen wie es ist, sein Kind freigeben zu müssen?
Ihm sagen zu müssen: „Du bist frei, ich lasse dich frei. Du kannst gehen. Flieg weg mein Engel“
Unsere Tochter ist tot, wir müssen leben.
Wir sollen arbeiten, nach vorne blicken. Verdammt. Wie denn?
Wer zeigt uns den rechten Weg? Wo ist der? Gibt es den überhaupt? Wir wollen weitermachen, für unsere Kinder.
Denn am 24.07.2014 wurde unsere zweite Tochter geboren: Thia. Sie musste alles miterleben. Vorallem musste sie spüren wie ich nie an sie gedacht habe. Sie nicht fühlen konnte, nicht wollte. Wollte keine Zeit haben für sie. Nur für Marla. Und nun? Sie musste so viel miterleben. Sie musste all meinen Schmerz fühlen. Sie hatte keine Minute Ruhe. Immer Stress, weil Mama leidet. Sie ist ein sehr unruhiges, zappeliges Kind. Sie braucht immer unsere Nähe, fühlt sich schnell alleine. Weint viel. Sie bekommt alles was sie braucht. Liebe und Nähe im Überschuss, so wie Marla.
Sie durften sich nicht mal mehr kennenlernen.

Und Papa?
Er muss arbeiten, damit wir leben können.
Jeden Tag quält er sich. Die Gedanken kreisen doch nur um das eine. Marla.
Jeden Tag muss er arbeiten, funktionieren. Das tun was der Chef möchte. Aufpassen dass die Mitarbeiter nichts falsch machen. Kunden Fragen beantworten. Jeden Tag muss er sich zusammenreißen. Die Mitmenschen verschweigen Marla. Niemand will über sie reden. Niemand sieht sein Leid, niemand will es sehen. Er soll seine Arbeit machen.
Aber dass er schlicht die Kraft nicht hat. Seine Gedanken kreisen. Sein Herz tut weh, so wie meins. Es ist ein Schmerz der spürbar geworden ist. Echte Herzschmerzen. Wie sollen diese je wieder weggehen? Die Zeit heilt keine Wunden. Wunden vernarben. Doch unsere Narbe öffnet sich jeden Tag aufs Neue.
Manchmal können wir nicht reden, obwohl wir müssen. Aber es geht nicht. Die Gedanken kreisen, ohne dass der Mund sich nochmal öffnet. Wir haben Magenschmerzen. Manchmal unglaublichen Hunger und manchmal kriegen wir nichts runter.
Jeden Tag steigen einfach Tränen auf.
Rutschen an unseren Wangen runter und wir merken wie der Erdboden sich öffnet. Alles steht. Wir stehen. Um uns dreht es sich. Es ist dunkel. Wie ein Nebel. Wir schlagen ins Dunkel.

Lieber Sachbearbeiter: Mein Mann, mein Kind und ich müssen jeden Tag kämpfen. Ich hoffe und wünsche Ihnen dass Sie das nie fühlen müssen. Wir wollen zur Reha damit wir dort vllt Wege aufgezeigt bekommen um mit dem Schmerz umzugehen.
Wir hoffen dass unsere Herzschmerzen nicht mehr ganz so stark sind. Dass wir wieder etwas besser Luft bekommen. Dass unsere Gedanken aus dem Kreisel ausbrechen. Dass der Nebel etwas aufklart.
Unser Kind ist tot, Thias Schwester, das Enkel-und Urenkelkind. Sie ist weg. Für immer.
Bitte helfen Sie uns.
Wir sind doch eine Familie.

Ich kann nicht aufhören zu weinen. Es tut mir unsagbar Leid.

Liebe Ines,

diese Worte treffen die vollen Empfindungen von mir, wann auch immer ich von Dir lese. Ich hoffe, das die Reha genehmigt wird und ihr zueinander findet mit Kind an der Hand und tief im Herzen und vielleicht sogar "Hilfe" findet.

Ich denke täglich an euch und Mucki
Sogar mein Mann sagt bei jedem Schmetterling "da schau Marla besucht uns"

Fühl Dich gedrückt
dani

Zitat von Sonnenblatt121212:

Ihr Lieben,
sorry für das Abwesensein...
Hier nun ein Text den ich grad geschrieben habe.
Wir wollen eine Reha machen und ich hab den Antrag schon soweit fertig nur noch dieser eigene Text fehlt, was wir zZ für gesundheitliche Einschränkungen haben.
Er ist wahrscheinlich extrem unkonventionell aber ich musste es einfach genauso schreiben.

Somit warne ich euch gleich: Bitte nur lesen wenn ihr es könnt.
Ich hoffe dass der Sachbearbeiter versteht dass wir eine Reha brauchen.

Gründe warum WIR eine Reha benötigen:

Am 12.12.2012 um 15:03 Uhr stand für uns die Welt still. Unsere Tochter Marla wurde geboren. Marla Christina Marita Dunker. 3500 Gramm auf 51cm. Sie war so wunderschön. Von Geburt an so lieb. So besonders. Unser Kind eben.
Durch meine Schwangerschaft mit ihr verlor ich meinen Job, denn eine Schwangere im Gartenbau ist nicht tragbar. Ich musste zum Jobcenter. Nie hab ich sowas erniedrigendes erlebt. Ich war nicht gewollt arbeitslos, ich war doch nur schwanger. Ich wollte meinem Kind doch was bieten.
Wir mussten kämpfen.
Wir fühlten uns so gut am 12.12.2012.
Jede Mama, jeder Papa versteht und kennt das Gefühl.
Dann konnte ich weiterarbeiten. Wir hatten keinen Krippenplatz, Oma kümmerte sich. Mama und Papa wollten ihrem Baby doch was bieten.
Das Jahr 2013 verging so schnell. Es war so schön.
Auf einmal ging es ihr immer schlechter. Es war Mitte November und unser Baby wollte nicht mehr Essen, wir mussten sie fast zwingen und das wo sie immer (!!!) ein guter Esser war. Mit 10 Monaten konnte sie laufen und nun? Ihre Beine trugen sie nicht mehr. Sie begann zu weinen. Immer mehr. Sie schrie, schrie und schrie. Sie bekam Fieber. 6 Wochen lang! Unsere Kinderärztin wollte uns nicht ins Krankenhaus einweisen, meinte immer wieder dass das ein Infekt ist. Ich dröhnte sie voll mit Nurofen.
Als das Fieber auf 39,6 Grad stieg lief ich schnell zu einer anderen Ärztin mit ihr. Sie überwies uns ins Krankenhaus.
20.12.2013.
Sie hatte wieder Fieber. 40 Grad. Sie schrie, schrie und schrie. Hatte Angst, Schmerzen. 3 mal nahm man ihr Blut ab. Die Ergebnisse waren so unglaubwürdig. Doch es stimmte:
Thrombos: 7000, hb:5 und Leukos:26000
Das Ergebnis war klar.
Am Montag den 23.12.2013 morgens 9 Uhr die Nachricht: Leukämie
Wieder stand die Welt still, wieder hielten wir die Luft an.
Weiter ging die Odesee. Am 02.01.2014 die endgültige Diagnose: AML M7
Wer kann das Gefühl nachempfinden? Wer kann das fühlen, was wir gefühlt haben?
Unsere Tochter kämpft von nun an gegen den Tod. Der Tod heißt Krebs. Er war nun ihr Begleiter. Wir wollten mit ihr kämpfen, wir haben mit ihr gekämpft.
Wir gingen von Chemo zu Chemo. Am 07.01 bekam sie ihren Port. Sie wäre fast gestorben. Die Nacht war schon schlimm. Ich konnte mir nicht vorstellen dass das noch schlimmer werden kann.
Niemand kann sich vorstellen wie es ist sein Kind mit wenig Haaren, leichenblass und von der Narkose total fertig im Arm zu halten. Überall war Blut an ihr. An ihren Mufftüchern. Sie geht nirgendwohin ohne zwei Muffis. Sie müssen stinken. Das mag sie. Zwei wurden so nun weggeschmissen. 10,11,12,13....Muffis konnten sich irgendwann anschließen. So lange bis die letzten 2 auf Reise ging.
Dann, im April mussten wir nach Hannover. Sie sollte transplantiert werden. „Das wird schon“.
Nichts wurde!
Binnen 6 Wochen wurde unser Kind kaputt gemacht. 4 kg Chemo lief in sie rein. In 14 Tagen. In einen Körper der nur 86cm groß war und 11 kg schwer.
Alles wurde immer schlimmer.
Sie bekam Probleme. Ihr Herz war angeschlagen, ihre Lungen waren kaputt, ihre Leber arbeitete nicht mehr richtig. Ihre Nieren arbeiteten gar nicht mehr. Sie lief mit Wasser voll. Sie lagerte ein.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei.
5 Monate und 4 Tage waren wir dabei und haben ihren Tod auf Raten gesehen.
Wir haben geliebt, geglaubt, gehofft.

Jetzt ist sie tot.

Am 29.04 war die Transplantation.
Am 24.05 morgens um 7.53 Uhr war sie tot.
Papa hielt sie ihm Arm. Fühlte ihre letzten Atemzüge. Er war bei ihr. Sie war nie alleine. Sie ist unser Kind. Wir haben sie geboren, wir mussten sie sterben sehen und lassen. Mit ihr starb ein Teil von uns. Die Welt die sich mal drehte, dreht sich nicht mehr richtig. Sie hackt. Wie eine alte CD. Immer und Immer durchleben wir das. Diesen Kampf. Diesen Schmerz. Wenn man unsere Tränen gezählt hätte, hätten wir mehr geweint als der Himmel Regentropfen hat.
Wie soll man weiterleben? Wo fangen wir an? Wo hören wir auf?
Unsere Tochter ist verreckt. Das einzig schöne war dass der Tod selbst ruhig und friedlich kam.
Er ging von Zelle zu Zelle in ihrem Körper. Als die ersten Sonnenstrahlen ins Zimmer kamen, das rostige Bett anstrahlten, war auch die letzte Zelle stehen geblieben.
Sie ging. Für immer in eine andere Welt.
Und wir? Wir bleiben zurück.
Wir sollen weiter machen.
Dabei sind wir alleine. Wofür lohmt es sich morgens überhaupt aufzustehen? Warum dürfen wir nicht in den ewigen Schlaf fallen? Warum mussten wir unser Kind hergeben?
Lieber Leser, ich weiß nicht wie ich es sonst deutlich machen soll.
Können Sie unseren Schmerz nachempfinden? Hoffentlich nicht!
Jeden Tag waren wir da. Jeden Tag waren wir bei ihr. Bei unserem Kind. Wir haben mit ihr gelacht, mit ihr geweint. Wir haben bei ihr geschlafen. Neben ihr. Haben uns von ihr wecken lassen und sind abends mit ihr eingeschlafen. Wir haben sie angefasst, gefühlt, gespürt, mit ihr gespielt. Sie saß bei uns auf dem Schoß, wir hielten sie im Arm. Und jetzt?
Wissen sie was uns geblieben ist? Ein kleiner Hefter mit Geburts- und Sterbeurkunde. Ca 1000 Bilder, Spielzeug, Bettchen und Fingerabdrücke an Fenstern und Spiegeln.
Und ein kaputtes Herz.
Können Sie sich vorstellen ihr Kind im Arm zu halten wenn es stirbt?
Können Sie sich vorstellen wie es ist, sein Kind freigeben zu müssen?
Ihm sagen zu müssen: „Du bist frei, ich lasse dich frei. Du kannst gehen. Flieg weg mein Engel“
Unsere Tochter ist tot, wir müssen leben.
Wir sollen arbeiten, nach vorne blicken. Verdammt. Wie denn?
Wer zeigt uns den rechten Weg? Wo ist der? Gibt es den überhaupt? Wir wollen weitermachen, für unsere Kinder.
Denn am 24.07.2014 wurde unsere zweite Tochter geboren: Thia. Sie musste alles miterleben. Vorallem musste sie spüren wie ich nie an sie gedacht habe. Sie nicht fühlen konnte, nicht wollte. Wollte keine Zeit haben für sie. Nur für Marla. Und nun? Sie musste so viel miterleben. Sie musste all meinen Schmerz fühlen. Sie hatte keine Minute Ruhe. Immer Stress, weil Mama leidet. Sie ist ein sehr unruhiges, zappeliges Kind. Sie braucht immer unsere Nähe, fühlt sich schnell alleine. Weint viel. Sie bekommt alles was sie braucht. Liebe und Nähe im Überschuss, so wie Marla.
Sie durften sich nicht mal mehr kennenlernen.

Und Papa?
Er muss arbeiten, damit wir leben können.
Jeden Tag quält er sich. Die Gedanken kreisen doch nur um das eine. Marla.
Jeden Tag muss er arbeiten, funktionieren. Das tun was der Chef möchte. Aufpassen dass die Mitarbeiter nichts falsch machen. Kunden Fragen beantworten. Jeden Tag muss er sich zusammenreißen. Die Mitmenschen verschweigen Marla. Niemand will über sie reden. Niemand sieht sein Leid, niemand will es sehen. Er soll seine Arbeit machen.
Aber dass er schlicht die Kraft nicht hat. Seine Gedanken kreisen. Sein Herz tut weh, so wie meins. Es ist ein Schmerz der spürbar geworden ist. Echte Herzschmerzen. Wie sollen diese je wieder weggehen? Die Zeit heilt keine Wunden. Wunden vernarben. Doch unsere Narbe öffnet sich jeden Tag aufs Neue.
Manchmal können wir nicht reden, obwohl wir müssen. Aber es geht nicht. Die Gedanken kreisen, ohne dass der Mund sich nochmal öffnet. Wir haben Magenschmerzen. Manchmal unglaublichen Hunger und manchmal kriegen wir nichts runter.
Jeden Tag steigen einfach Tränen auf.
Rutschen an unseren Wangen runter und wir merken wie der Erdboden sich öffnet. Alles steht. Wir stehen. Um uns dreht es sich. Es ist dunkel. Wie ein Nebel. Wir schlagen ins Dunkel.

Lieber Sachbearbeiter: Mein Mann, mein Kind und ich müssen jeden Tag kämpfen. Ich hoffe und wünsche Ihnen dass Sie das nie fühlen müssen. Wir wollen zur Reha damit wir dort vllt Wege aufgezeigt bekommen um mit dem Schmerz umzugehen.
Wir hoffen dass unsere Herzschmerzen nicht mehr ganz so stark sind. Dass wir wieder etwas besser Luft bekommen. Dass unsere Gedanken aus dem Kreisel ausbrechen. Dass der Nebel etwas aufklart.
Unser Kind ist tot, Thias Schwester, das Enkel-und Urenkelkind. Sie ist weg. Für immer.
Bitte helfen Sie uns.
Wir sind doch eine Familie.

liebe ines,

du hast eine ganz große gabe.
du schaffst es, gefühle in worte zu fassen und sie für andere spürbar zu machen.

ich wünsche euch, das die reha schnell genehmigt wird (wovon ich auch ausgehe) und das euch dort wege eröffnet werden, wie ihr trotz des verlustes von marla wieder freude in eure leben und eure kleine familie bringen könnt.

ich wünsche euch von herzen alles gute!

Liebe Ines,

ich habe angefangen zu lesen.... und unter tränen musste ich abbrechen.
Du schreibst das so toll, das ich jedes Gefühl gespürt habe und nachempfinden kann (zumindest zum Teil)

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und denke, das ihr ganz bestimmt die Reha bekommt!

Fühlt euch gedrückt!

Du schreibst mit soviel Gefühl, da kommen einem automatisch die Tränen, nicht negativ verstehen.

Ich hoffe für euch sehr, das ihr bald zur Reha dürft und das sie euch dort irgendwie bei der Trauer helfen können.

Liebe Grüße

Wenn das nicht genehmigt wird, poste einfach die Adresse von denen und wir alle schreiben denen einen bösen Brief!

ich denke mit dem brief triffst du alleins herz,wenn sieeuch die reha nicht geben,dann wäre das ein unding....

was hat der gyn gesagt?

Ich hoffe so sehr für euch das die Reha genehmigt wird. Ich drücke euch die Daumen.

Ich drücke euch soooo die Daumen, dass es mit der Reha klappt!!!!

Fühlt euch gedrückt!!!!

Ich drücke euch ganz feste und hoffe sehr, das ihr die Reha bekommt.

Ich wünsche euch von Herzen das ihr die Bestätigung für die Reha bekommt. Ich habe aber keine Zweifel

Wie läuft es so bei euch?

Hallo ihr lieben,

Heute hab ich die kindersachen von 50/56 in 62 gewechselt. Ich hab mich fuer thilli gefreut. Wir waren letzte woche beim kinderarzt und thilli hatte viiiel zu wenig zugenommen, deshalb riet mir die aerztin thilli zuzufuettern. Gesagt, getan. Resultat: thilli hat sofort meine brust verweigert und wollte nur noch pulle. Dieses knall auf fall abstillen war zwar schmerzhaft, aber ich bin ganz froh. Ich bin schlicht keine stillmama. Dennoch hab ich das gefuehl das thilli nicht richtig zunimmt. Leider trinkt sie pro mahlzeit nur 50ml bis 100ml. Alle 3h bekommt sie eine flasche, naja, ich guck mal was die aerztin sagt. Freitag muss ich wieder hin.

Waehrend ich in den sachen rummoehlte, verlor ich mich wieder in gedanken. Einzelne stuecke brachten mir sofort bestimmte Situationen in den kopf. Ich schob sie weg um nicht zu weinen. Zumindest versuchte ich es.

Immer wenn ich thilli die flasche gebe sehe ich ihren herzschlag im augenwinkel. Jedes
Mal treibt es mir die traenen in die augen. Jedes mal denke ich an mucki und verstehe einfach nicht wieso ihr haerzchen nicht mehr schlaegt. Ich vermisse es sie anzufassen, ihr lachen, ihre naehe.
Heute nacht hatte ich ein ganz komisches erlebnis. Ich zweifle wirklich an mir. Ich glaube, ich werde stueck fuer stueck verrueckter.
Jede nacht 2 uhr bekommt thilli ihre flasche. Wir brauchen immer so ca 30 minuten, dann gehen wir wieder ins bett. So auch letzte nacht.
Zz schlaeft thilli zw 2 uhr und 5.30 uhr bei uns im bett. Wir drei brauchen das einfach so. Nun liege ich da, thilli an mir dran, ich schunkel sie, sie schnarcht, ich freue mich und denke an mucki. Dass sie hier fehlt. Ich lag auf der seite, mein linker arm auf der decke. In dem moment merke ich einen windzug auf meinem arm. Ich denke "hu, der wind." Und dann wieder. Dann dachte ich "mensch, es zieht" im selben abstand wie zuvor - wieder dieser windhauch. Ich gucke zum vorhang und lausche nach dem wind. Nichts. Kein blaetterrauschen draussen, der vorhang haengt starr. Und wieder ein hauch. Mich schauerte es. Es war wie der atem eines menschen. Ruhig, fast schlafend, sanft, aber kuehl.
Mucki.
Ich dachte "nein, das kann nicht sein!" Mir wurde unheimlich und ich kuschelte mich an thilli und zog meinen arm unter die decke.
Manu sagt dass das mucki war. Ich meine, ich glaube auch an das "mehr" - aber das? Sowas kann es doch nicht geben.
Ich weiss auch nicht.

Habt ihr auch schon so komische momente gehabt? Meint ihr dass sowas moeglich ist? Bzw glaubt ihr daran? Ich sage da immer "glauben ist nicht wissen".

Wir haben uns nun dazu entschlossen doch nach thueringen zu ziehen. Zu unserer familie und zu mucki. Wir kommen heim, so wie sie. Ich hoffe die freut sich. Obwohl ich auch da ein seltsames gefuehl habe und ich kann nicht sagen warum. Ich werde abwarten. Auf alle faelle freut sich manu unsagbar auf thueringen. Er moechte das 200% und redet nur noch davon. Ich freue mich fuer ihn. Der umzug gibt ihm mut.

Jetzt zu thilli.
Ich habe wirklich noch nie ein derart unruhiges kind erlebt. Sie ist permanent am zappeln, als wuerde sie unter strom stehen. Ich schotte sie wirklich ab, weil aeussere reize sie noch wuschiger machen. Wenn ich mit ihr rausgehe (taeglich) dann nur im manduca und wenn du viele menschen da sind, decke ich ihre oehrchen ab, damit sie das nicht alles so hoert. Freitags holen wir immer papa von der arbeit ab und dazu fahren wir mit der bahn - wenn eine durchsage kommt zuckt sie immer und weint.
Generell braucht sie immer unsere naehe, sie klammert sich an uns wie ein kkeines aeffchen. Es tut weh sie so zu sehen. Ich kann ihr nur meine naehe geben und mein wort sie zu beschuetzen. Ich hoffe dass sie mir irgendwann so vertraut dass sie weiss dass sie keine angst haben muss, wenn ich da bin. Aber das dauert wohl noch etwas.

Hat eine von euch auch ein sooo unruhiges kind? Kann ich ihr noch anders irgendwie gut tun? Manchmal trage ich sie auch zu hause damit sie mal in ruhe schlafen kann... pucken geht gar nicht bei ihr, da schreit sie sich bald ins koma.

Wisst ihr, thilli sieht unserer mucki sehr aehnlich, aber sie ist eben vom Charakter komplett anders. Wir muessen uns ganz neu auf sie einstellen und das ist gut. Ich bin froh drueber, auch wenn ich ganz schoen knuelle bin. Mucki hat uns auch von anfang an verwöhnt. Unser anfaengerbaby.
Ich hoffe so sehr dass thilli merkt dass sie auch geliebt wird und fuer uns auch was ganz besonderes ist.
Mittlerweile glaube ich dass sie unser letztes kind ist. Wir wollten zwei und wir haben zwei kinder. Was wollen wir mehr? Aber wer weiss, vllt aendert sich das nochmal. Nun sind wir aber vollständig. So fuehle ich mich zumindest was das angeht.

Am montag war ich im wolfsburger klinikum. Auch wenn das jetzt doof klingt, aber ich fuehlte mich "zu hause".
Alle haben sich gefreut uns zu sehen. Meine lieblingsschwestern waren auch da. Wir haben ueber mucki geredet. Sie erzaehlten mir was sie mit ihr verbinden und welche momente sie nie vergessen werden.
Eine schwester sagte zwei sehr bewegende dinge:
1. Sie macht den job schon so viele jahre und ja, leider sterben immer wieder kinder an krebs aber speziell bei marla hat sie sich gefragt "warum?"
Das ging mir sehr nahe.
2. In bezug darauf dass viele marla totschweigen "wie kann man nur so sein? Sie war doch hier! Mitten unter uns! Sie hat doch gelebt! Nein, dafuer gibt es keine Entschuldigung! "
Alle schwestern die ich an dem tag traf sagten mir dass sie marla nie vergessen werden und auch heute noch sehr oft an sie denken.
Das beruhigt mich.
Das ist ihr erbe, dass sie in den koepfen der menschen ist.

Nun noch zu dir liebe michaela: vielen dank fuer deine karte zur geburt von thilli.
Und liebes ostseekind: ich wuerde gerne einen besonderen steckbrief ueber mucki machen wollen der dann auf ihre seite kommt - wie mach ich das? Schreibe ich den am pc vor und der wird dann auf die seite kopiert, oder wie muss ich das machen? Oder kann ich den fertig machen und du stellst den online? Ich bin ja so ein pc-bueffel.

So, nun werde ich noch ein bild online stellen. Was dazu schreiben, brauche ich denke ich nicht.

Ich denke an euch alle.