Liebe Ines, lieber Manu,
was ihr erleben musstet, was ihr nun ertragen müsst ... das ist mehr als jemand ertragen kann. Wenn ich es mir auch nur ansatzweise vorstelle, kann ich es nicht ertragen. Wie ohnmächtig müsst ihr euch fühlen.
Deine Worte ... ich konnte kaum lesen weil ich so sehr weinen musste.
Eure süße kleine Marla hatte euch, zwei wunderbare Menschen, ihre Mama und ihren Papa. Ihr habt ihr so viel Liebe gegeben. Ihr wart immer für sie da, habt mit ihr gelacht, geweint, habt den Schmerz mitgetragen.
Sie liebt euch, egal wo sie nun ist. Denkt weiter an sie, redet über sie. Sie ist und bleibt eure liebe süße Tochter Marla. Bald ist sie große Schwester. Sie wird ganz sicher gut auf die kleine Maus aufpassen.
Ich wünsche euch von Herzen, dass der Schmerz bald ein wenig nachlässt und wieder Freude mit eurem 2. Kind einzieht. Gebt diesem 2. Wunder auch die Chance euch als liebevolle Eltern kennenzulernen, die eine Stärke besitzen, vor dem jeder den Hut zieht.

Liebe Grüße

Zitat von Strahlebacke:

Ich bin geschockt, fassungslos, unendlich traurig über diese Lebens-/Leidensgeschichte, auch wenn ich dich, kleine süße Marla, und euch Ines und Manu nicht kenne. Ich bin tief betroffen. Schon seit meine kleine Maus geboren ist, mache ich mir Sorgen, habe Angst, es könnte ihr etwas passieren. Den Verlust der eigenen Tochter... ich kann es nur ansatzweise erahnen und schon das reißt mir das Herz heraus, wie muss es da erst für euch sein?

Ich versuche jeden Tag mit meiner Maus zu genießen und genau das ist ja auch die Message, die du, liebe Ines, uns vermittelst: Liebt eure Kinder, genießt jeden Tag. Und so abgedroschen das jetzt klingt angesichts des Todes eurer Tochter, so versuche ich dennoch irgendetwas Sinnvolles, Positives in der ganzen traurigen Geschichte zu sehen, denn ich glaube an Gott und daran, dass alles einen Sinn hat, auch wenn er in so einem Fall sehr schwer zu erkennen ist. Ich finde, dass allein die Message, die du uns jetzt mit auf den Weg gibst, schon etwas ganz Wertvolles ist. Es ist ganz ganz ganz schrecklich, dass ihr euer Kind verlieren musstet, aber mit deinen Worten hast du wahrscheinlich Tausende erreicht und ihnen klargemacht, wie wichtig ein Kind ist, ihm Liebe zu geben und jeden Tag zu schätzen (auch wenn das Kind noch so anstrengend ist). Das ist etwas sehr Besonderes.
(Im Übrigen ist es wirklich unglaublich, wie Menschen in so einer Situation zusammenstehen, wie man es hier im Forum sieht).

Ich bin mir sicher, eure Marla hat ihr Leben glücklich erlebt dank eurer Liebe. Sie weiß nicht, was es heißt alt zu werden, aber so kann sie es auch nicht vermissen. Sie hat jeden Tag für sich gelebt und das mit euch an ihrer Seite. Ihr Leben war nicht umsonst. Sie war glücklich, da spielt es keine Rolle, wie lange. Und sie hat euch ganz viel Glück und Freude gebracht. Die Zeit, die ihr zusammen hattet, war wichtig, nicht die, die ihr nicht hattet. Würdet ihr gefragt werden, ob ihr nun im Wissen dieses Schmerzes auf sie hättet verzichten wollen, so bin ich sicher, dass eure Antwort NEIN lauten würde. Ihr liebt eure Tochter, sie ist und bleibt eure Tochter, auch wenn sie nicht mehr auf der Erde weilt. Ich persönlich glaube an Gott und daran, dass er jetzt auf Marla aufpasst und sie nicht allein ist.

Sie würde sich sicher sehr auf ihre Schwester freuen. Marla hat nicht umsonst gelebt, sie hat Spuren hinterlassen, sie ist immer noch in euren Herzen. Sie ist eine Tochter, eine Enkelin und eine Schwester. Sie bleibt all das und lebt durch eure Erinnerungen und Erzählungen weiter. Sie ist vielen Menschen wichtig und hat eine Bedeutung. Ich wünsche euch sehr, dass ihr irgendwann wieder Glück empfinden werdet.

Aber jetzt habt ihr erst einmal jedes Recht der Welt, zu trauern, zu weinen, wütend zu sein, verzweifelt... solange ihr es seid, vielleicht ein Leben lang, aber irgendwann wird auch wieder Platz sein für etwas Schönes. Vielleicht hilft euch euer Bauchzwerg, das zu erkennen. Denn sie kommt genauso rein und unschuldig zu euch wie Marla, sie kennt eure Vorgeschichte nicht, sie wird all eure Liebe fordern und mit euch zusammen entdecken, was es Schönes im Leben gibt. Und ihr werdet ihr von ihrer älteren Schwester erzählen, die jetzt bestimmt auf sie aufpasst.

Ich wünsche euch, dass ihr eure Stärke wiederfindet, wie ihr sie die ganzen letzten Monate bewiesen habt. Ihr wart stark für eure kleine Marla, das wird sie euch nie vergessen. Und ihr werdet auch wieder stark sein für euer zweites Kind. Das ist kein Ersatz, aber es ist ein neues Leben. Ein Leben ist etwas ganz Besonderes und ist es noch so kurz.

seit gestern habe ich überlegt was ich schreiben könnte, doch mir fehlten wirklich die Worte, meine letzten Gedanken bevor ich einschlief und meine ersten beim Aufwachen galten Marla und ihren trauernden Eltern...

Strahlebacke, du hast hier die richtigen Worte gefunden, vielen dank dafür, ich möchte mich uneingeschränkt anschliessen.

Ich habe in den 1,5 Jahren die wir in der Kinderonkologie in Kiel verbracht haben, leider oft miterleben müssen wie es Kinder nicht geschafft haben, doch deine Zeilen, liebe Ines, haben mich mehr mitgenommen, als alles was ich damals mitbekommen habe... ich bin so tief erschüttert, es geht mir bis ins Mark, ich kann mir nichtmal Ansatzweise vorstellen wie es euch gehen muss.

Alles was ich tun kann ist dir, bzw euch ganz banal, ganz viel Kraft, Mut und auch Hoffnung für die Zukunft zu wünschen...

Liebe Ines, danke das du uns weiterhin ein bisschen an eurem Leben "teilhaben" lässt. Es ist dir sicher nicht leicht gefallen hier diese Zeilen zu schreiben, überhaupt wieder am "Alltagsleben" teilzunehmen, ich kann mir diesen wahnsinnigen Schmerz, den ihr empfindet nicht vorstellen...Ich wünschte ich könnte dir irgendwie helfen..
Aber so kann ich nur an euch denken, ich denke ganz oft an euch, jeden Tag, und hoffe dieser Gedanke dass so viele Menschen an euch denken und mit euch fühlen begleitet euch in dieser schweren Zeit, wo Worte kaum noch trösten können...
Angeblich heilt die Zeit alle Wunden, sie schließt die Lücke aber nicht, die bleibt für immer. Und das ist gut so, so erinnern wir uns ständig. Möge euch die Erinnerung an eure liebe Marla begleiten wie ein wärmender Sonnenstrahl.
Ich drück dich mal ganz fest..

Liebe Ines, ich habe hier auch still mitgelesen und oft an dich gedacht. Ich kann nicht nachfühlen wie es ist ein Kind durch so eine grausame Krankheit zu verlieren, aber es muss ein unsäglicher schmerz sein.

Nachdem ich gerade deine Zeilen gelesen habe, bin ich zu meinem Sohn ins Zimmer um ihn einfach anzuschauen. Nun liege ich wieder im bett und kann nicht aufhören zu weinen.

Fühl dich gedrückt, deine große wartet auf dich. Da bin ich mir sicher

Liebe Ines! Ich habe grade so geweint um eure Maus! Ich hab bald keine Luft mehr bekommen... Viele Dank dass du uns teilhaben lässt, es war sicher noch viel schwerer das alles in Worte zu fassen, als es zu lesen.

Es tut mir so leid dass euch das passieren musste! Und dass es euch so schlecht geht. Ich denke uns alles würde es so gehen, wenn wir erlebt hätten, was ihr erlebt habt.
Ich glaube nicht direkt an den Himmel oder der gleichen, aber irgendwo ist eure Marla. Irgendwo ist sie uns ist unglaublich stolz auf euch. Sie wartet auf euch und für sie wird es nur ein paar Minuten dauern bis ihr "nachkommt" denn wenn man in der Ewigkeit lebt, hat Zeit keine Bedeutung mehr.

Ich bin mir sicher dass du Martha auch so viel Liebe schenken wirst! Deine beiden Kinder haben unglaubliches Glück eine solche Mutter zu haben! Marla wird sich ihr Schwester von oben ansehen und auf sie aufpassen!

Fühlt euch ganz fest gedrückt!

So langsam hab ich meine Gedanken wieder etwas sortiert. Heute habe ich einen „helleren Tag“...

Um 7.53 Uhr sah Schwester Michaela zu meinem Mann hoch und sagte „Sie hat es geschafft“.
SIE HAT ES GESCHAFFT
Das ist DER Satz der mich seit 4 Wochen und 2 Tagen begleitet; Jeden Tag denke ich daran. Jeden Tag wäge ich ab: Stimmt er? Stimmt er nicht?
Dieser Moment, wie ich hinter Manuel vor kam... Zum ersten Mal mein Kind sah – tot – er hat sich eingebrannt wie ein Feuermahl. Dieser unendliche Schmerz, diese Hilfslosigkeit, die Wut, die Angst. Meine Schultern wurden leicht – Last von 5 Monaten und 4 Tagen fiel ab, meine Beine wurden weich, gaben nach, ich brach ein. Ich.... Ich wusste es vom ersten Tag an, dass das ein böses Ende nimmt. Nach der ersten Nacht im Krankenhaus sagte ich mit tränenerstickter Stimme zu Manu „Das nimmt ein böses Ende, das ist nicht so leicht ausgestanden. Der Anfang vom Ende“. Er erklärte mich für verrückt. Ob ich denn unsere Tochter aufgebe ohne Diagnose? Nein, ich gab sie nicht auf... aber mein Instinkt. Mein Mutterherz blutete:
Letzte Woche waren wir im Krankenhaus in Wolfsburg. Ich wollte mich bedanken, Manu auch: Und vorallem wollten wir nochmal mit den Ärzten sprechen: Es gab dort einen Arzt der war immer sehr sachlich, einfach, sagte einem immer die Fakten. Und dann gab es unseren schwarzen Oberarzt. Der sonnigste Mensch den ich je kennenlernen durfte und er hüllte uns in eine Blase. Er sagte immer dass alles ok ist, dabei war von Anfang nichts gut! NICHTS! Alle wussten wie es endet, aber keiner wollte es wahrhaben. Jetzt sagten sie zu uns, dass auch sie in dieser Blase lebten. Marla war so aufgeweckt, lieb und tapfer. Alle haben geglaubt dass sie es schafft. Dabei schafft es kein Kind mit der Diagnose. Marlas Quote lag von Anfang an bei unter 20%. So wie bei jeder M7. - Im schnitt erkranken 7 Kinder pro Jahr an dieser Form. Man kann sich also ausrechnen wie viele es schaffen. (In Hannover lernten wir noch 3 Kinder mit der M7 kennen, sie kamen zum Teil aus dem Ausland – sie sind dort hingekommen um zu sterben. Wahrscheinlich haben sie es heute schon geschafft und sind bei Mucki auf der M7- Wolke).
Aber auf eines wolte ich hinaus: der eine Arzt, der so trocken war, so norddeutsch, den ich dafür sehr mochte, sagte folgendes zu mir: „Schon im ersten Aufklärungsgespräch merkte man dass sie wissen was für eine Tragweite das alles hat: Man merkte, dass sie wissen wo uns der Weg hinführt, aber nie haben sie ihr Kind aufgegeben, obwohl sie wussten dass sie sie verlieren“ - Sie merkten meinen Instinkt und dann sagte der schwarze Arzt „Obwohl sie noch so jung sind standen sie das besser durch als ihre Familie“.
Und genau das brach am 24.05 um 7.53 Uhr von mir ab. Dieses Wissen.
Wisst ihr wie oft ich bei Mucki saß, sie ansah und ihr flüsterte „Du weisst dass du es nicht schaffst... Du weisst dass du uns zurücklässt... Aber das ist ok. Ich bin nicht wütend: Ich werde sehr traurig sein. Aber du bist der wärmste Sonnenstrahl den ich je fühlen durfte und ich weiss wie sehr du mich liebst.... Das reicht mir..“
Ich hab das immer heimlich gemacht... Manu und meine Mama konnten damit nicht umgehen. Nie.

Zwei Tage vor Antritt der Reise saß Mucki bei mir auf dem Schoss. Ich weinte bitterlich und Mucki hat bis zum Schluss nicht geredet aber dann: Ich sah sie an und sagte „Mucki, versprichst du der Mama auf uns zu warten? Für uns da zu sein? Versprichst du mir dass du auf deine Wolke sitzt und zu uns schaust und auf uns aufpasst?“ Und Marla sah mich fest an, als würde sie in meine Seele blicken und sagte: „Ja!“. Ich war irritiert und sagte „was?!“ Und sie wieder „Ja!“ und nickte. Ich weiss auch nicht. Das war so absurd. Nie hat sie gesprochen. Nur „pap-pap-pap“ und „da!da!da!“. Aber das hiess alles und nichts...
und ausgerechnet in dem Moment sagt sie „ja?“....
Eine Assistenzärztin in Hannover sagte mal zu mir: „Wissen sie eigtl dass ihre Tochter im Kopf sehr viel weiter als ihre Altergenossen ist?“ Ich meinte „Nein, denn sie redet ja auch nicht. Für mich ist sie aber normal entwickelt.“ und da sagte wieder die Ärztin: „Nein, sie ist sehr viel reifer und weiter im Kopf. Sie bemerkt viel mehr bewusst als wir annehmen können. Sie ist sehr klar und weit in ihren Äußerungen“.
Meine Mucki.... Ich hatte noch so viel vor und nun? Nun muss ich mich darauf verlassen dass mein Baby auf mich wartet. Das sie doch irgendwo ist und auf uns aufpasst. Es tut so weh sie nicht mehr zu sehen.

Gestern musste ich mir wieder Bilder und Videos von ihr anschauen. Ich musste sie lachen hören. Ich musste den Schmerz noch einmal fühlen. Immer und Immer wieder. Es ist eine Art Ventil/genugtuung wenn ich das tue. Den Schmerz rauslassen und ihn nochmal richtig in mein Herz fressen lassen. Ich muss das machen. Manu versteht das zwar nicht, aber lässt mich nun machen. Wenn ich mich dann nach Stunden wieder gefangen habe, geht’s mir besser. Ich hab so das Gefühl als wäre ich bei ihr gewesen.

Samstag waren wir einkaufen. Dort lief ein Mädchen in Muckis Alter. Ich konnte meinen Blick nicht von ihr lassen. Ihr Vater war dem Alkohol mehr zugewannt als seinen Kindern, das sah man...
und dann kam das Gefühl... diese Stimme „Nimm sie dir... bei dir hat sies besser... sie ist in Muckis alter... nimm sie mit nach hause.“ Deshalb gehe ich nicht mehr raus. Ich werde wahnsinnig. Überall sind Kinder die ich gerne mitnehmen würde, es natürlich nicht mache. Aber es macht mich so traurig. Dieser Vater, so dürr, eingefallen, nach Schnaps riechend und dann dieses Kind und ihre Schwester.

Und dann kommen mir wieder die Bilder in den Sinn. Die von meinem Kind, im Krankenhaus in Hannover und Wolfsburg. Wie gtebrochen und kaputt sie aussieht. Sie konnte nicht mehr. Sie wollte nichts mehr und Hannover hat weiter gemacht.
Wisst ihr, der Leiter der AML Europa Studie war bei uns. Er sagte zu mir dass es vor 30 Jahren verboten war Kinder mit dieser Diagnose zu behandeln. Denn es war ethisch nicht vertretbar sie einer so starken Chemo auszusetzen. - Jetzt verstehe ich das. Es ist falsch was dort in Hannover mit Kindern passiert. Es ist falsch und die Ärzte wissen es. Marla wurde nur transplantiert weil ihr klinischer Zustand so gut und das war ihr todesurteil.
Marla hatte eine refraktäre AML M7 mit sehr komplexem Kariotypen. Wer sich das antun möchte und das googelt findet nur Aussagen wie „Sehr schlechte Prognose“. - Von Anfang an war klar, dass wenn sie transplantiert wird das an einem Wunder grenzt. Denn normalerweise versteben die Kinder unter der Chemo.
Marla hatte vom Tag der Diagnose keine Chance. Weil die Medzin an ihre Grenzen gekommen ist. Ich mache da auch niemandem einen Vorwurf. Das ist ok. Es gibt Grenzen die man nicht verschieben kann und das hat nichts mit aufgeben zu tun. Nur eines würden wir heute anders machen: Wenn wir nochmal die Chance kriegen würden und wir wieder vor der Transplantation stehen würden, würden wir dieses Mal ablehnen. Denn die Transplantation bzw die Vorbereitungen sind so stark... Man macht sich keinen Begriff...
Ich weiss nicht ob ich das schon schrieb, aber das beste Beispiel ist folgendes:
Unter den „normalen“ Chemoblöcken in Wolfsburg bekam sie 3 Gramm eines Mittels. Das galt schon als „hammerhart“.
In vorbereitung auf die Transplantation bekam sie täglich, 4 Tage lang von genau demselben Mittel: 700 Gramm!!!!!.
Weil es die Medizin nicht besser weiß. Frei nach dem Motto „Viel hilft viel“. Aber das ist falsch. Es ist falsch.... es ist tödlich...

Gestern bekam ich eine SMS von einer Userin hier und sie schrieb mir dass sie noch Fragen hat, ich denke dass sie mehrere diese Fragen hat, deshalb versuche ich sie nun zu beantworten...

1. Warum waren die Nebenwirkungen so schlimm bei Marla?
Das ist ziemlich simpel: Wie eben schon geschrieben bekommen die Kinder vor der Transplantation unmengen an Chemo. Auf Grund des refraktär bei Marla (refraktär = nicht auf chemo reagierend) musste es eben nochmal mehr sein als bei anderen Kindern. Die normale Phase vor so einer Transplantation dauert ca 5 Tage. Bei uns 14 Tage. Sie bekam insgesamt 4 kg Chemo in der Zeit. Dazu ein immunsystem zerstörendes Mittel. 3 Tage lang. Bereits in der ersten Nacht als sie es bekam dachte alle das sie stirbt. Aber sie hat sich durchgekämpft. Diese Mittel sind derart aggressiv. Es hat bei Marla binnen Stunden dazu geführt das ihre Leben versagte. Sie wurde immer größer und größer und den nächsten Tagen... Dadurch gingen ihre Nieren kaputt... Sie begann Wasser einzulagern. Alle Mittel die sie intravenös bekam lagerte sie folglich ein.... dadurch versagte der Magen, der Darm und das Wasser stieg bis in die Lunge. Diese Phase dauerte 2 Wochen, erst ann kam sie auf unser Betteln hin, auf die Intensiv... aber dann war es schon zu spät... Sie konnten sie zwar wieder aufpeppeln... aber kaum auf der normalen Station zurück lief ihre Lunge wieder voll und auch das Herz.... so starb sie... an multiblen Oragnversagen... Ihr Herz und ihre Lunge haben es nicht mehr geschafft gegen zu pumpen. Das hätte verhindert werden können, wenn sie früher auf die Intensiv gekommen wäre... aber das wollten die ärzte nicht... „es ist noch nicht nötig“.... Auch wenn am Tag des Todes ihre Leukos über 40.000 waren und sie wohl höllische Knochenschmerzen hatte, brachte dieses Versagen sie um. Sie war kaputt... Sie konnte nicht mehr... Durch das zu lange warten in den Tagen zu vor starb sie... Sie ertrank an ihrem eigenen Wasser... Und da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Ich will irgendwann, wenn ich fitter bin, nach Hannover und die Ärzte zu rede Stellen. Es ändert nicht. Sie wäre sonst vllt 2 Tage verstorben... Aber sie wäre nicht ertrunken. Sie wäre nicht erstickt. Sie wäre nicht kaputt, wie eine Puppe...

2. Hatten die Chemos überhaupt ein Ergebnis gebracht?
Wie ich schon schrieb: Ihre AML war refraktär. Also nicht auf Chemo reagierend. Das wussten wir all die Zeit. Aber wir blendeten es aus. Sie war immer so aufgeweckt und lieb und durchgeknallt. So lebensfroh..... Ihr Knochenmark war immer zu 60% voll mit Krebs... Er wollte sie nicht loslassen... Trotzdem haben wir und sie gekämpft.... Obwohl es aussichtslos war... Aber wir ignorierten es. Alle

3. War Marla nochmal zu Hause?
Marla hatte eine Infektion vor Hannover – davor waren wir 3 Wochen zu Hause. Dann nie wieder. Sie verbrachte so 9 Wochen in einem scheiß Gitterbett. Sie durfte 7 Wochen nicht raus. Nicht aus dem Zimmer in Hannover raus... Kein Fenster auf.. Nichts... Das ist einer der Punte, an denen ich heute besondern knabber. Sie hat nicht mehr ihren geliebten Rumpel gesehen (unseren Kater), sie hat keine Sonnenstrahlen mehr gespührt... sie hat keine anderen Menschen gesehen. Sie konnte kein eis essen. Nichts. Sie hatte gar nichts mehr und Hannover hat selbst in den letzten Tagen nicht mal versucht irgendwas zu ändern. Marla war eingesperrt... sie hatte nichts mehr.... nur schmerzen....

4. Was ist ab März passiert
Da kam die Nachricht dass wir 2 Spender haben und einer direkt am Telefon zusagte. Es begannen die Vorbereitungen auf Hannover... Untersuchungen, Gespräche etc. Ich schrieb von da an per Hand Tagebuch. Das nahm in Hannover aber ab. Ich konnte das nicht mehr in Worte fassen.. Ich wusste dass der Kampf verloren war... wofür noch schreiben?
Ab April waren wir ja dann in Hannover.
Die beschissenste Zeit in unserem Leben.
Wir haben in Hannover unser Herz verloren.

5. Wann kommt Martha?
Glücklicherweise soll sie nicht mehr Martha heißen. es war Manus Wunsch aber ich kann das nicht. Marla ist was ganz besonderes und da hilft es nicht der Schwester einen fast identischen Namen zu geben. Nach laaangem Reden hat er meinen Namen akzeptiert: Thia. Thia bedeutet u.A. „die Träne“ und „die Fröhliche“. Deshalb passt es umso mehr, wie ich finde. Und er ist eben ganz anders als Marla. Sie sind zwar Geschwister aber eigenständig. Das ist mir sehr wichtig. Thia und ich haben als ET 30.07. - am 30.06 hab ich Termin in meiner Wunschklinik. Dort ist schon Mucki geboren worden. Am 30. will ich mit dem Chefarzt reden. Ihm meine Situation erklären... Und kaiserschnitt weil.... ja... eigtl. Sollte mucki das noch miterleben und während mein Mann arbeitet und ich mit Marla alleine bin – was ist wenn dann meine Fruchtblase platzt? Mucki darf nicht zu anderen Menschen so frisch nach der Transplantation. Es wäre nichtr kalkulierbar. Und deshalb hab ich gesagt, dass ich einen geplanten Kaiserschnitt mache.
Nun hat sich alles geändert...
Ich werde nun versuchen normal zu entbinden. Allerdings hab ich Herzprobleme und stark Wasser eingelagert. Deshalb wurde Marla damals schon per Kaiserschnitt geholt. Das Risiko wollte die Klinik nicht eingehen und nun hab ich dasselbe chon wieder....-.- Deshalb will ich erstmal vorsprechen was sie mir raten.

So, nun hab ich wieder viel geschrieben, viel geweint und hoffentlich einige Fragen beantworten können.
Bald kommt Manu von der Arbeit. Morgen fahr ich mit auf Arbeit. Seine Arbeitskolleginnen sind alle krank und alleine schafft er nichts. Verständlich. Er hat mich gefragt, ob ich ihm helfen könne. Das werde ich machen. Etwas raus mal. Auch wenn ich Angst habe. Ich war immer ein sehr offener Mensch, seit dem Tod von Mucki hab ich Angst vor anderen Menschen und weichen lieber allen aus. Aber ich denke, ich werde meine Ruhe haben. Auf dem Friedhof muss man nicht reden. Und meiner Thia tuts sicher auch gut wenn ich mich nach 4 Wochen mal wieder bewege. Soll ja nur etwas Grabpflege machen. Das mache ich gerne.

Danke für eure lieben Kommentare. Manche haben mir etwas Mut gemacht. Manche brachten mich zum weinen, aber nicht aus etwas schlechtem heraus. Danke für eure Zeit und eure Mühe. Danke für jedes Wort.
Ich weiss das unter euch Thüringer Mamas sind... Und ihr wisst dass sie dort auf einem Friedhof ist... Wenn jemand möchte dann schreibe ich natürlich gerne den Ort per Mail.
Und ansonsten: Wenn ihr das nächste Mal einen Schmetterling, eine Biene, eine dicke hummel seht: denkt an mucki.
Bei uns kam eine zeitlang jeden Morgen eine dicke Hummel reingeflogen: ich sammelte sie ein und brachte sie raus. Damit sie wegfliegt. Weiterfliegt. Vllt bis in den Himmel....

liebe ines,

ich verstehe deine trauer und auch wut. auch wenn ich sie natürlich nicht nach empfinden kann.

ich bin vor 9 jahren selber in hannover transplantiert worden.
ich weiß also, wie hart eine transplantation ist und hätte mir für euch gewünscht, das man ehrlich zu euch gewesen wäre. dann wäre marla vielleicht früher von euch gegangen. aber sie hätte den ganzen scheiß nicht mitmachen müssen!

thia ist ein wunderschöner name.
und ich bin mir sicher, das du deine zweitgeborene genauso lieben wirst, wie marla.

thia ist wirklich ein wundervoller name.

Ines,
Beide Beiträge von dir haben mich zutiefst berührt. Ich bewundere eure stärke, euren glauben an marla bis zum schluss. Ich wünsche euch das der sonnenschein zurück in euer leben kommt, die freude zurück in euer herz.
Bitte passt auf das du und manu euch nicht auf grund des verlustes verliert. Ein therapeut sagte mal zu mir das 90% der partner den verlust nicht verkraften und die ehe/beziehung scheitert. Bitte achtet da auf euch!
Thia ist wirklich ein bezaubernder name.

Einen schönen Name hast du aus gesucht find ich toll

Ines, danke für deinen Post. Boah, seid ihr ne tolle Familie, du bist echt ne Hammer Mama! Es war fast schon lieb von dir, uns unbehelligt zu lassen von dem, was bei euch wirklich den Tag ausgemacht hat. Ich dachte echt, die Transplantation kann helfen und die Chances wären jetzt dann viel besser. Aber das sollte wohl nie so sein.

Wahnsinn, dass die Ärzte einfach mit euch in die Blase eingezogen sind. Aber wenn das Leben so krass ist, dass man es fast nicht aushalten kann, ist das wohl ein guter Weg.

Es hört sich an, als kämpfst du dich gerade ganz tapfer durch den Alltag. Hoffe, die Arbeit mit Manu ist okay und lenkt ab. Zumindest freut es mich, heute Abend zu lesen, dass du einen helleren Tag hattest, denn das heißt, es gibt sie. Ich hoffe, es werden mehr.

UND: Thia ist ein toller Name! Ui, das geht jetzt ja dann ganz schnell und schwups, könnt ihr sie anschauen und es geht los. Ich wünsche dir jetzt schon eine schöne Geburt.

Zitat von Sam09:

Ines, danke für deinen Post. Boah, seid ihr ne tolle Familie, du bist echt ne Hammer Mama! Es war fast schon lieb von dir, uns unbehelligt zu lassen von dem, was bei euch wirklich den Tag ausgemacht hat. Ich dachte echt, die Transplantation kann helfen und die Chances wären jetzt dann viel besser. Aber das sollte wohl nie so sein.

Wahnsinn, dass die Ärzte einfach mit euch in die Blase eingezogen sind. Aber wenn das Leben so krass ist, dass man es fast nicht aushalten kann, ist das wohl ein guter Weg.

Es hört sich an, als kämpfst du dich gerade ganz tapfer durch den Alltag. Hoffe, die Arbeit mit Manu ist okay und lenkt ab. Zumindest freut es mich, heute Abend zu lesen, dass du einen helleren Tag hattest, denn das heißt, es gibt sie. Ich hoffe, es werden mehr.

UND: Thia ist ein toller Name! Ui, das geht jetzt ja dann ganz schnell und schwups, könnt ihr sie anschauen und es geht los. Ich wünsche dir jetzt schon eine schöne Geburt.

Dem schliess ich mich an. Gut geschrieben trifft meine Gedanken.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Ihr lieben....

ich melde mich nun um mir einmal alles von der seele zu schreiben... ich bitte euch... es tut mir leid, dieser text wird nicht schön, bitte habt verstaendnis...

ich kann mir nichts mehr schön reden... nichts ist mehr wie es mal wahr... alles hat sich veraendert. mein schmerz ist so gross.... ich will nur noch zu meinem kind.... ich will sie lachen hören, sie fühlen, sie auf dem arm halten... das soll es nun gewesen sein.... ich habe sie geboren und nun ist sie weg... tot.... mir weggenommen... nein, sie ist nicht vorausgegangen... sie ist tot... ich habe den glauben an einen himmelo verloren... ich habe ihr in ihrer letzten nacht von ihrem spielplatz erzaehlt wo sie hingeht, aber ich selbst glaube nicht daran. Ich glaube nicht dass sie da oben sitzt und auf uns runter schaut. Ich glaube an nichts mehr. Woran hab ich all die zeit geglaubt?
Verdammt.. wer nimmt sich das recht raus mir mein kind zu nehmen?
Immer wieder zerfrisst mich der Schmerz und dann sehe ich mir ihre bilder an... dann fühle ich den schmerz noch klarer und ich werde bald wahnsinnig. Manu hat mir verboten mir die bilder anzusehen wo sie kurz vor ihrem tod ist... ich kann nicht anders... ich muss sie ansehen.,.. ihr irgendwie nahe sein... ich will sie doch nur fühlen... eben hab ich videos von ihr entdeckt... sie sind aus dem krankenhaus, sie lacht. Ich dachte, ich muss sterben. So einen schmerz habe ich noch nie gefühlt. Morgen sind es 4 wochen her. 4 gottlose wochen... nein, es füllt mich nicht ´mit liebe wenn ich an unsere zweite denke... nein, ich habe immer noch keinen platz für sie... ich hab doch ein kind.. meine mucki... aber sie wurde mir genommen. Was denkt sich dieser gott oder mutter natur? Mir eins nehmen und dafür eins zu geben? Wie soll ich unsere zweite so lieben wie sie? Wie denn? Nicht mal mehr sehen konnte sie sie. Wann hat sie andere kinder gesehen? Gar nicht!!! und nun? Nun liegt sie fast 2 m tief in einem scheiss blauen sarg im lehmboden!!!!! ich überlege immer wieder sie auszubuddeln. Raus zu holen. Zu mir zu nehmen. Ein gedanke traegt mich all die zeit: irgendwann liege ich neben ihr. Wir haben eine grosse familienstelle gekauft. Und irgendwann werde ich wieder meine arme um sie legen können... sie rausheben aus diesem loch... aber wer weiss wie lang dieser weg noch ist?? warum müssen wir weiter machen? Immer wieder versuche ich mir einzureden dass sie nun ihre ruhe hat, ihren frieden... aber wie denn? Ohne uns?! Wir sind ihre Eltern... wer bringt sie abends ins bett? Wer kitzelt sie? Wer beschützt sie? Wer hebt sie nachts aus dem bett wenn sie schlecht traeumt? Wir sind nicht da... wir können es nicht... und wir dürfen nicht, weil ich ihre schwester unter meinem herzen trage... so wie ich sie eins getragen habe... was ist, wenn uns sie auch noch genommen wird... weil sie auch so viele chromosomenveraenderungen hat wie meine grosse? Jeden tag rede ich mit meiner grossen. Jeden tag sitze ich weinend in ihrem zimmer und könnte die wände mit meinen haenden einreissen... ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und ich finde keinen weg... am tag der beerdigung war ich wie betaeubt... ich habe gelacht und war wie high... ich lief hinter ihrem „sternenschiff“ her und lachte weil ich mir vorstellte wie mein kind die blumen kaputt machen würde. Der Sargschmuck war so zart, rosa und filigran – ich hab marla gesehen wie sie jede einzelne blüte runter warf...
vor einer woche wurde ich plötzlich wach. Ich zitterte am ganzen körper und frierte. - so stark dass ich es kaum schaffte mir die decke rüber zu legen. Manu sagte, dass ich besuch bekam. Aber von wem? Mucki? Es war so unhzeimlich der moment.
Seitdem sie tot ist hab ich auch angst vor gewitter... es ist als würde mir eine innere stimme sagen dass mucki wütend auf mich ist. So ein schwachsinn... aber ich merke wie mein geist mich in die enge treibt. Überall suche ich sie. Nirgendwo ist sie.
Manchmal da hab ich helle momente... ich weiss dass sie nun ihre ruhe hat und ich weiss das einzig und allein meine liebe mich zerfleischt. Sie ist frei und ich fühle mich in meiner trauer eingesperrt. Ich schäme mich...
7.53 uhr am 24. mai schlief sie für immer ein. Sie ertrank an ihrem wasser, erstickte. Diese bilder. Ich konnte das nicht mehr. Stand hinter manu. Er war zu 110 % vater, hielt sie im arm, obwohl ihr blut aus dem mund lief.. sie war so friedlich und entspannt... ich bin zusammen gebrochen... werde nie vergessen wie mir in den kopf schoss „mein kind ist tot“... auch wenn ich heute daran denke... mein kind ist tot.... manu war so unglaublich stark und gefasst und vorallem klar. Er sagt, er hat den moment bewusst erlebt wie sie ging... wäre er nicht dagewesen, ich wäre aufs dach geklettert und wäre gesprungen. Ich habe sowas noch nie erlebt. So einen moment der stille. Als alle geräte abgestellt wurden und nichts mehr da war... nichts mehr... diese wahrhafte totenstille...
wir gingen dann raus.. die schwester und die aerztin haben sie gewaschen und angezogen... als sie sie angezogen haben... diesen leblosen körper... sie war, ist mein kind und alles hing an ihr runter wie eine puppe... wir haben immer puppi zu ihr gesagt, es wurde so wahr. Einmal rutschte ihr kopf vom arm der aerztin... so tot.... unsere ganze familie kam noch aus thüringen... manu und ich waren wie betaeubt... und dann wurde sie kalt... blau..... 13 uhr wurde sie steif. Ich werde das nie vergessen.... ich wollte sie noch so lange bei mir haben. Ich hab ihr radio angemacht. Ihren lieblingssender... 30 min bevor sie ging wollte sie nochmal unbedingt sitzen. Ich half ihr hoch und sie kippte immer wieder um. Sie lehnte an meiner brust. An meinem herzen und hörte meinen schlag. Mein körper blockierte. Ich war ganz ruhig, das half ihr. Sie war sehr entspannt. Dann packten wir ihr ein kissen in den rücken. So sass sie da. Wie eine prinzessin. So wunderschön. Sie sah schon lange nicht mehr aus wie unser kind. Wie war aufgedunsen... vernarbt... komplett ohne haare... hannover hatte sie kaputt gemacht. Alles sollte gut werden... aber die transplantation hat sie umgebracht...
marla starb nicht am krebs, sondern an den nebenwirkungen.
Das alles einsehen zu müssen...
ich bin froh dass sie gehen konnte... ich bin froh dass sie uns verstanden hat. Immer wieder haben wir ihr unter tränen gesagt, dass sie frei ist. Sie muss keine rücksicht auf uns nehmen... wir haben das ehrlich gemeint und sie hat es verstanden. Zum glück...
wir sind froh auf intensivmedizin verzichtet zu haben. Wir sind froh dass sie sich ihren zeitpunkt selbst ausgesucht hat. Wir sind froh dass sie so viel mehr grösse hatte als der krebs, manche aerzte und schwestern... sie macht mich jeden tag aufs neue unglaublich stolz... sie war der hellste sonnenschein den ich je fühlen durfte.
Es vergeht kein tag an dem wir nicht an sie denken... keine stunde...

in der ersten nacht ohne sie schlief ich wie ein murmeltier. Es fiel die belastung von 5 monaten 4 tagen von mir. Auch das weiss mein kind sicher... ich wäre noch 5 jahre so für sie weiter gegangen aber die letzten 6 wochen in hannover waren für uns alle unfassbar anstrengend. Ich höre heute noch die geräusche... das piepen... das klicken wenn sie blutabgenommen haben... ich fühle heute noch die angst wenn es auf den montag geht. Den montags wurde das grosse blutbild gemacht. 11 röhrchen wurden ihr abgenommen und davon hing alles ab. Von blutwerten.

Nun mein Schatz bist du weg, fort.
Ich werde nie vergessen wie ich deine kalten lippen und wangen küsste. Wie ich dich streichelte und wie es mir das Herz zerriss.
Nie werde ich vergessen wie all deine Verwandten kamen um „tschüss“ zu sagen. Hast du gesehen wie viele Menschen bei deiner Abschiedsfeier waren? Und hast du gesehen wie hoch die Luftballons flogen? Sie flogen bis in den Himmel. Und ausser deinem Groß-Cousin Jan kamen alle bunt. Du weisst ja, Jan darf wegen seiner pol. Orientierung nicht in „bunt“ kommen. Auch die Feier danach bei deinem Opa im Garten hätte dir gefallen. Baby, jeden Tag aufs Neue wünscht sich deine Mama dass du ihr irgendein Zeichen schickst. Jeden tag aufs Neue wünsche ich mir dass es doch einen Himmel gibt, wo du jetzt bist und dass du uns nicht vergisst. Ich weiss, du bist schon meine Grosse aber trotzdem.
Marla – für uns immer noch der perfekte Name: Die sonnige eben. Vorgestern telefonierte ich mit deinem Opa. Ihm hab ich noch die blauen Mosaiksteine geschickt für deinen Grabstein. Opa will den unbedingt fertig machen – weißt ja wie er ist.
Mucki, jeden Tag denke ich daran dass du nun alleine bist. Und du machst dir keine vorstellung wie sehr ich dich vermisse. Wir wollen dich wieder in den Arm nehmen. Wir wollen dich riechen. Nicht diesen Chemo-Geruch, sondern dich.
Wir wollen wieder mit dir spielen und dich ärgern.
Baby, ich bitte dich: halte dein versprechen: du hast mir versprochen dass du auf uns warten wirst. Du hast mir versprochen dass wenn unser Tag kommt, du lachend auf uns wartest. Weißt du noch? 2 Tage bevor du gegangen bist, da hast du es mir versprochen!. Bitte bitte halte es. Das ist einer der wemigen Gründe hier weiter zu machen. Denn nach wie vor will ich dass du stolz auf uns bist.
Wir sind unfassbar stolz auf dich. Du hast du die Angst vor dem Tod genommen. Denn er war so lieb zu dir.
Auch wenn alles hier sinnlos erscheint, weil wir dich so vermissen, machen wir weiter und glaub mir: wir werden allen erzählen dass du unsere Tochter bist: unsere Sonne!

Ich liebe dich.

Bevor ihr fragt: ich weiss dass ich alleine nicht fertig damit werde. Ich bin bereits in psychologischer Betreuung um das irgendwie zu verarbeiten. Außerdem habe ich Kontakt zu einer anderen Mama hier in meiner Nähe die auch ihr Kind durch Krebs verlor.

Eines will ich euch noch sagen:
Danke für all euer Daumen drücken und an uns denken. Danke für alles was ihr getan habt. Ich habe nur noch eine Bitte: liebt eure Kinder wie sie es verdient haben. Man kann einem Kind nicht oft genug sagen wie sehr man es liebt. Hebt eure Engel in den Himmel und lasst sie nie los. Egal was passiert, steht für sie ein und kämpft für sie. Lasst sie nie alleine und vorallem lasst sie nicht weinen. Meinem Mann schrieb ich mal: keine Träne bleibt ungesühnt.
Ich würde alles immer wieder so machen: wir haben Marla täglich gesagt wie sehr wir sie lieben: wir haben für sie und mit ihr gekämpft...und den Kampf verloren.
Ich flehe euch an: ihr habt das Größte geschenkt bekommen, was man bekommen kann – haltet eure kinder fest und beschützt sie.
Ich würde sterben für meine Kinder.
Mein Mann auch.
Jeden Tag.
Sofort.
Wenn wir dafür sie nochmal im Arm halten könnten.

In der Danksagung schrieb ich:
Ich war so klein und wollte doch so groß werden.
Ich hab so viel gesehen – doch längst nicht alles.
Aber eines trug mich:
Liebe

Wenn der Tag unendlich wird, sehen wir uns wieder.
und die Sonne wird scheinen.

Liebe Ines,
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.... ich habe den Text unter Tränen gelesen, es ist furchtbar....furchtbar ungerecht das Marla gehen musste, das sie zuvor so leiden musste, das dieses kleine Mädchen ihr noch so junges Leben, so oft im Krankenhaus verleben musste... das sie nicht mit anderen Kindern im Park spielen durfte, und dabei ist auf den Bildern zu sehen, was für eine Frohnatur sie war.

Ich würde jetzt wirklich so gerne schreiben, das ich nichts lieber tun würde, als dir den Schmerz zu nehmen... und obwohl es so ist... ich bringe es nicht über die Lippen/Finger. Ich möchte nicht durchleiden was ihr jetzt durchleiden müsst... ich möchte nicht den Schmerz spüren ein Kind zu verlieren... das eigen Fleisch und Blut.. das eigene Leben
Ich bete zu Gott das ich es nie erahnen kann, wie ihr euch jetzt fühlt.. es muss schrecklich sein und ich hoffe wirklich sehr, dass eure 2.Tochter euch helfen wird das alles irgendwie zu überstehen, für sie und für Marla. Lasst sie sehen das ihre kleine Schwester, das Leben leben darf, das ihr verwehrt blieb.. lasst sie in der Sonne spielen, Marla wird immer über sie wachen, da bin ich mir sicher. Ihr wird nichts passieren.

Seitdem ich Mutter bin, und Geschichten wie die von Marla lese, reicht nur ein Gedanke daran... ein Gedanke, das ich meine Töchter verlieren könnte...und ich bin am Boden zerstört.

Liebe Ines, bitte gib nicht auf. Der Schmerz muss unerträglich sein, aber bitte verliere dich nicht in der Trauer...halte durch, es wird nie aufhören, immer wirst du sie vermissen, sie lieben und an sie denken. Aber irgendwann wirst du wieder Licht am Ende des Tunnels sehen.... bitte, halte durch