die ärzte meinen die milz kann wieder nachwachsen da ja nur 90% entfernt wurden, aber es wird nie wieder so schlimm wie es mal war. nächsten donnerstag müssen wir wieder nach jena in die uniklinik zur untersuchung, gehen ja zwei mal im jahr zur kontrollle ob alles soweit ok ist. wo seit ihr eigentlich in behandlung?

Zitat von manuela2809:

die ärzte meinen die milz kann wieder nachwachsen da ja nur 90% entfernt wurden, aber es wird nie wieder so schlimm wie es mal war. nächsten donnerstag müssen wir wieder nach jena in die uniklinik zur untersuchung, gehen ja zwei mal im jahr zur kontrollle ob alles soweit ok ist. wo seit ihr eigentlich in behandlung?

dann drück ich euch die Daumen das alles gut ist.
Wusste garnicht das die Milz nachwachsen kann.

Also wir sind eigentlich nirgends in Behandlung, wenn er mal arg blass und schlapp ist (was eigentlich fast nciht vorkommt) geh ich zum Kia und lass den HB kontrollieren bisher war er aber immer gut.
Ansonsten werde ich wahrscheinlich Ende des Jahres mal wieder in die Uni gehen (die ist ja nur 10min von uns entfernt) zu dem Arzt der uns während der KH Zeit betreut hat.

heute hatten wir nun wieder eine nachsorgeuntersuchung im krankenhaus, es ist alles bestens, die milz ist nicht weiter gewachsen, die leber ist in ordnung, der hb wert 8,5 was super ist für sie selbst die retis waren nicht mehr so hoch wie sonst. und dann waren wir heute innerhalb 1 stunde komplett mit allem durch, das ist ein wunder denn sonst dauert es meist über 3 stunden bis wir aus dem krankenahus wieder drausen sind. also ich muss sagen die op hat ihr wirklich viel gebracht, ohne diese op würde es ihr immer noch nicht besser gehen und sie würde wieder nur im krankenhas liegen um bluttransfusionen zu bekommen und dann nicht zuvergessen die bösen gallenkolliken.
das nächste mal müssen wir im januar wieder hin.

Zitat von manuela2809:

heute hatten wir nun wieder eine nachsorgeuntersuchung im krankenhaus, es ist alles bestens, die milz ist nicht weiter gewachsen, die leber ist in ordnung, der hb wert 8,5 was super ist für sie selbst die retis waren nicht mehr so hoch wie sonst. und dann waren wir heute innerhalb 1 stunde komplett mit allem durch, das ist ein wunder denn sonst dauert es meist über 3 stunden bis wir aus dem krankenahus wieder drausen sind. also ich muss sagen die op hat ihr wirklich viel gebracht, ohne diese op würde es ihr immer noch nicht besser gehen und sie würde wieder nur im krankenhas liegen um bluttransfusionen zu bekommen und dann nicht zuvergessen die bösen gallenkolliken.
das nächste mal müssen wir im januar wieder hin.

tolle Nachrichten ich freu mich für euch.

hallo manuela,

bei meiner tochter wurde die kugelzellenanämie gerade heute festgestellt.
ich weis ehrlich gesagt noch gernicht genau was ich damit anfagen soll... aber ich würde mich freun wenn wir uns eventuell austauschen könnten.

lg nina

Zitat von mama-26-10-09:

hallo manuela,

bei meiner tochter wurde die kugelzellenanämie gerade heute festgestellt.
ich weis ehrlich gesagt noch gernicht genau was ich damit anfagen soll... aber ich würde mich freun wenn wir uns eventuell austauschen könnten.

lg nina

Hallo
wie alt ist deine Tochter? Wer hat von euch noch die Kugelzellanämie?
erstmal keine Panik es ist meistens nicht so schlimm das die Milz raus muss und die Kleinen können sehr gut damit leben.

Hallo zusammen,

wollte mal einen kurzen Bericht abgeben. Mein Sohn wird im Oktober 6 Jahre alt und bisher scheint die Kugelzellanämie keine großen Probleme zu machen. Sein Milz ist ganz leicht vergrößert. Zusätzlich klagt er in den Wintermonaten immer wieder über Bauchschmerzen - Ärztlich konnte nichts festgestellt werden außer eine Fructoseintoleranz, die aber wahrscheinlich nicht allein dafür verantwortlich ist.
Keine Ahnung ob es bei den Erkrankungen einen Zusammenhang gibt.

2012 kam meine Tochter zu Welt und GSD hat sie keine Kugelzellanämie.

Ich hoffe allen anderen Kids gehts gut und lass mal liebe Grüße da