Kugelzellanämie
15.07.2010 21:24
Zitat von manuela2809:
@miaa
vielen dank für die wünsche
ja die kids kommen ohne milz aus, bzw hat sie ja noch 20 % in sich. sie muss aber halt auch ein leben lang antibiotika nehmen, aber ich denke wenn es iihr ohne viel besser geht, kann man auch damit leben das antbiotika 2 mal am tag zu nehmen.
ich drück euch ganz fest die daumen das es wirklich die letzte war. meine große hatte ja auch schon im babyalter 2 transfusionen bekommen, dann war ruhe bis sie in die schule kam, seitdem war sie regelmäßig im kh und hat blut benötigt, und das waren jetzt 2 jahre lang.
euch wünsche ich auch alles gute, wenn es was neues von euch gibt kannst du dich ja wieder mal melden. ich werds auch tun falls sich was ändert.
ja das denke ich auch lieber 2 Tabletten als Schmerzen. Freut mich wirklich das alles so gut gegangen ist.
Wir hoffen es lang nur an seiner Frühgeburt und den zu geringen Eisenreserven. Naja warten wir ab zur Not lassen wir die Milz auch entfernen.
Ja das amche ich auf alle Fälle und wenn es was bei dir gibt meld dich auch.
Lg
23.01.2011 23:12
Hallo Manuela, mein Enkelkind hat auch Kugelzellänämie, ich wüßte gerne ob jemend Erfahrung mit Regeneres hat. Liebe Grüße Sternenfloh
Zitat von manuela2809:
gestern war ich mit meiner großen wieder beim arzt, ihr blutbefunde sind wieder nicht so berauschend, heute morgen hab ich sie dann wieder ins kh geschafft und sie bekommt wieder blut, ihr gings zwar gut, aber wenn der hb dauernd so niedrig ist, ist das ja nicht gut für das herz kreislauf system.
heute kamen aber schmerzen dazu als die das blut bekam, ihr tat total die hand weh wo sie die flexüle gelgt hatten, es hat sich raus gestellt das das blut zu schnell rein wollte, also haben sie den bluttrop langsamer gedreht und dann gings, ich hoffe diesmal das sie nicht so lange drinnen bleiben muss, sie hat ja keinen infekt dazu.![]()
23.01.2011 23:13
Zitat von sternenfloh:
Hallo Manuela, mein Enkelkind hat auch Kugelzellänämie, ich wüßte gerne ob jemend Erfahrung mit Regeneresen hat. Liebe Grüße Sternenfloh
Zitat von manuela2809:
gestern war ich mit meiner großen wieder beim arzt, ihr blutbefunde sind wieder nicht so berauschend, heute morgen hab ich sie dann wieder ins kh geschafft und sie bekommt wieder blut, ihr gings zwar gut, aber wenn der hb dauernd so niedrig ist, ist das ja nicht gut für das herz kreislauf system.
heute kamen aber schmerzen dazu als die das blut bekam, ihr tat total die hand weh wo sie die flexüle gelgt hatten, es hat sich raus gestellt das das blut zu schnell rein wollte, also haben sie den bluttrop langsamer gedreht und dann gings, ich hoffe diesmal das sie nicht so lange drinnen bleiben muss, sie hat ja keinen infekt dazu.![]()
24.01.2011 18:33
mein Sohn hat eine Kugelzellanämie aber ich kenne dieses Präperat nicht, was soll das bringen?
05.07.2011 18:33
Hallo!
Bin eigentlich zufällig auf diese Seite gekommen und das Wort "Kugelzellanämie" ist mir ins Auge, vielleicht besser ins Herz gestochen, weil diese Krankheit jetzt schon nahezu 20 Jahre eine sehr dominante Rolle in meinem Leben einnimmt. Mein jüngerer Sohn, der im August seinen 20. Geburtstag feiert, hat Sphärozytose und daher verfüge ich über ziemlich viel Erfahrung.
Wenn ich jetzt darauflos schriebe, das würde wahrscheinlich ein kleiner Roman werden. Daher kann ich nur all jenen, denen ich gewisse Erfahrungswerte weitergeben kann, anbieten, auf konkrete Fragen zu antworten.
Lg Doris
Bin eigentlich zufällig auf diese Seite gekommen und das Wort "Kugelzellanämie" ist mir ins Auge, vielleicht besser ins Herz gestochen, weil diese Krankheit jetzt schon nahezu 20 Jahre eine sehr dominante Rolle in meinem Leben einnimmt. Mein jüngerer Sohn, der im August seinen 20. Geburtstag feiert, hat Sphärozytose und daher verfüge ich über ziemlich viel Erfahrung.
Wenn ich jetzt darauflos schriebe, das würde wahrscheinlich ein kleiner Roman werden. Daher kann ich nur all jenen, denen ich gewisse Erfahrungswerte weitergeben kann, anbieten, auf konkrete Fragen zu antworten.
Lg Doris
05.07.2011 20:42
Zitat von dorwil:
Hallo!
Bin eigentlich zufällig auf diese Seite gekommen und das Wort "Kugelzellanämie" ist mir ins Auge, vielleicht besser ins Herz gestochen, weil diese Krankheit jetzt schon nahezu 20 Jahre eine sehr dominante Rolle in meinem Leben einnimmt. Mein jüngerer Sohn, der im August seinen 20. Geburtstag feiert, hat Sphärozytose und daher verfüge ich über ziemlich viel Erfahrung.
Wenn ich jetzt darauflos schriebe, das würde wahrscheinlich ein kleiner Roman werden. Daher kann ich nur all jenen, denen ich gewisse Erfahrungswerte weitergeben kann, anbieten, auf konkrete Fragen zu antworten.
Lg Doris
Hallo Doris,
auch mein Sohn hat Sphärozytose, er wir im Oktober 2 Jahre alt. Er hat aber eine Sehr schwache Form der Anämie. So weit ich informiert bin verhält sich die Krankheit ähnlich wie beim Elternteil und mein Mann hat zwar eine vergrößerte Milz ist aber noch nicht Behandlungsbedürftig. Bei der Oma allerdings wurde die Milz bereits mit Mitte 30 entfernt. Mein Kleiner hat bis zum 5. Lebensmonat 5 Bluttransfusionen bekommen aber nun ist sein HB immer im Normalbereich. Muss dazu sagen mein Kleiner kamm schon in der 33. SSW und hatte deshalb sehr wenig Eisenreserven, was vermutlich zu den Bluttransfusionen führte.
Wäre trotzdem schön, wenn du etwas erzählen würdest, vorallem wie es jetzt bei ihm im Erwachsenenalter ist.
06.07.2011 22:18
Bei meinem Sohn wurde die Kugelzellanämie erst mit 2 Jahren diagnostiziert, als er nach einem Infekt eine Hämolyse hatte und zunächst eine Gelbsucht vermutet wurde. Die Blutwerte und darauffolgenden Untersuchungen gaben dann Aufschluss. Eine Transfusion brauchte er bis jetzt nur einmal - mit 3 Jahren. Im Großen und Ganzen hat er diese Krankheit bis zur Pubertät sehr gut weggesteckt - er war immer ein sehr aktives, sportliches Kind und die für die Sphärozytose so typische Müdigkeit hatte er außer bei Erkrankungen nie. Als er sich dann mit 15 Jahren immer mehr dem Leistungssport - neben der Schule - widmete, kam es weniger zu körperlichen als zu psychischen Problemen. Er kam nur sehr schwer klar damit, dass ihm sein Körper durch die Anämie doch gewisse Grenzen zeigte. Schule, Training und sein Ehrgeiz haben ihn dann in jeder Beziehung ziemlich gefordert... manchmal ganz schön stressig , weil ich ihm natürlich immer mit Rat und Tat zur Seite stand. Außerdem immer eine gewisse Sorge im Hintergrund, ob ihm all das nicht schadet.
Nun gut, letztes Jahr hat er maturiert und konnte sich nun ganz dem Sport widmen. Grundsätzlich geht es ihm gut, für mich sogar manchmal unvorstellbar, dass er mit dieser angeborenen Anämie solche sportlichen Leistungen bringen kann.
Dieses Jahr hatte er auch kaum Infekte, was früher nicht so war. Er ernährt sich auch ziemlich gesund, isst viel folsäurehältiges (grünes) Gemüse, nimmt aber auch Nahrungsergänzungsmittel zu sich, die ihm offensichtlich gut tun. Bei seiner letzten Blutuntersuchung hatte er ein HB von 12 - das war echt sensationell, hatte er noch nie - 11 war das höchste. Erys sind immer niedriger, so bei 3, 75.
Milzentfernung war eigentlich nie wirklich ein Thema, weil das erst- laut zunächst Kinderarzt- bei gehäuften Bluttransfusionen geraten wird und unter dem 20. Lebensjahr sowieso nicht unproblematisch ist.
Naja, ich hab's befürchtet ..... wenn ich zu schreiben beginne, wird's lange...
Lg Doris
Nun gut, letztes Jahr hat er maturiert und konnte sich nun ganz dem Sport widmen. Grundsätzlich geht es ihm gut, für mich sogar manchmal unvorstellbar, dass er mit dieser angeborenen Anämie solche sportlichen Leistungen bringen kann.
Dieses Jahr hatte er auch kaum Infekte, was früher nicht so war. Er ernährt sich auch ziemlich gesund, isst viel folsäurehältiges (grünes) Gemüse, nimmt aber auch Nahrungsergänzungsmittel zu sich, die ihm offensichtlich gut tun. Bei seiner letzten Blutuntersuchung hatte er ein HB von 12 - das war echt sensationell, hatte er noch nie - 11 war das höchste. Erys sind immer niedriger, so bei 3, 75.
Milzentfernung war eigentlich nie wirklich ein Thema, weil das erst- laut zunächst Kinderarzt- bei gehäuften Bluttransfusionen geraten wird und unter dem 20. Lebensjahr sowieso nicht unproblematisch ist.
Naja, ich hab's befürchtet ..... wenn ich zu schreiben beginne, wird's lange...
Lg Doris
06.07.2011 23:34
Zitat von dorwil:
Bei meinem Sohn wurde die Kugelzellanämie erst mit 2 Jahren diagnostiziert, als er nach einem Infekt eine Hämolyse hatte und zunächst eine Gelbsucht vermutet wurde. Die Blutwerte und darauffolgenden Untersuchungen gaben dann Aufschluss. Eine Transfusion brauchte er bis jetzt nur einmal - mit 3 Jahren. Im Großen und Ganzen hat er diese Krankheit bis zur Pubertät sehr gut weggesteckt - er war immer ein sehr aktives, sportliches Kind und die für die Sphärozytose so typische Müdigkeit hatte er außer bei Erkrankungen nie. Als er sich dann mit 15 Jahren immer mehr dem Leistungssport - neben der Schule - widmete, kam es weniger zu körperlichen als zu psychischen Problemen. Er kam nur sehr schwer klar damit, dass ihm sein Körper durch die Anämie doch gewisse Grenzen zeigte. Schule, Training und sein Ehrgeiz haben ihn dann in jeder Beziehung ziemlich gefordert... manchmal ganz schön stressig , weil ich ihm natürlich immer mit Rat und Tat zur Seite stand. Außerdem immer eine gewisse Sorge im Hintergrund, ob ihm all das nicht schadet.
Nun gut, letztes Jahr hat er maturiert und konnte sich nun ganz dem Sport widmen. Grundsätzlich geht es ihm gut, für mich sogar manchmal unvorstellbar, dass er mit dieser angeborenen Anämie solche sportlichen Leistungen bringen kann.
Dieses Jahr hatte er auch kaum Infekte, was früher nicht so war. Er ernährt sich auch ziemlich gesund, isst viel folsäurehältiges (grünes) Gemüse, nimmt aber auch Nahrungsergänzungsmittel zu sich, die ihm offensichtlich gut tun. Bei seiner letzten Blutuntersuchung hatte er ein HB von 12 - das war echt sensationell, hatte er noch nie - 11 war das höchste. Erys sind immer niedriger, so bei 3, 75.
Milzentfernung war eigentlich nie wirklich ein Thema, weil das erst- laut zunächst Kinderarzt- bei gehäuften Bluttransfusionen geraten wird und unter dem 20. Lebensjahr sowieso nicht unproblematisch ist.
Naja, ich hab's befürchtet ..... wenn ich zu schreiben beginne, wird's lange...
Lg Doris
Erstmal vielen Dank für deinen Bericht, für mich war er noch viel zu kurz
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Also wie gesagt durch die Frühgeburt und dem immer wieder ansteigenden Billirubinwert war schnell klar das etwas nicht stimmte und die Ärzte forschten nach. Bis zu deisem Zeitpunkt wusste wir nur von der Milzenfernung meiner Schwiegermutter und das mein Mann eine vergrößerte Milz hat, erst mit der Diagnose von unserem Kleinen wurde auch die Erkrankung bei meinem Mann Diagnostiziert - er wusste eigentlich nicht wirklich das er diese Erkrankung hat.
Wir waren auch 3 mal in der Sprechstunde in der Ulmer Kinderklinik, dort wurden wir nochmals über die Erkrankung und Verlauf aufgeklärt, damals versicherte man uns das es durchaus möglich ist mit dieser Anämie Hochleistungssport zu betreiben. Bisher merken wir nichts von Müdigkeit oder ähnlichem, ganz im Gegenteil unser Kleiner ist sehr sehr fit und sehr Ehrgeizig. Der letzte HB-Wert im März war 11,4 im Urlaub hatte er dann einen sehr schweren Infekt und wir mussten in die Klinik um den HB zu checken ---> 9,5 nun habe ich wieder nächste Woche einen Termin beim Kinderarzt. Ich muss aber sagen, dass unser Kleiner sehr selten krank war - war das bei euch anderst? Wenn ja hat dies ein Zusammenhang mit der Anämie?
Was hat es mit diesen Nahrungsmittel auf sich? Zu uns sagte man das die Ernährung keine Rolle spielt, bis auf die Eisenzufuhr. Ich koche zwar frisch und gesund aber eben nicht nur grünes Gemüse.
Welche Sportart betreibt dein Sohn?
Hatte er wirklich Einschränkungen die ihn psychisch belastet haben?
Nein bei uns ist die Milzentfernung auch überhaupt kein Thema, zumindest nicht bei dem Kleinen. Bei meinem Mann wird, wenn es denn mal nötig sein sollte nur eine Teilentfernung gemacht.
Vielen Dank für die Antwort.
GLG
11.07.2011 14:28
Hallo
Mein Sohn fährt Moutainbike-Downhill-Rennen; habe mich mittlerweile an das damit verbundene Risiko gewöhnt, unterstütze ihn auch, nicht zuletzt weil es seine ganze Leidenschaft ist.
Nun ja, grundsätzlich war mein Sohn auch nicht übermäßig oft krank, aber es gab schon Phasen - Kindergarten und Schule - in denen er öfters erkrankt ist und da kam es natürlich immer wieder zu Hämolysen und darauffolgender Anämie; aber mit der Zeit konnte ich aufgrund seiner Lippenfarbe und Durchblutung der Mundschleimhäute schon ziemlich gut abschätzen, ob der HB-Wert sehr niedrig ist und daher sind wir nicht immer zur Blutabnahme. Der Hämatoolge gibt erstaunlicherweise einen ziemlich niedrigen HB-Wert, nämlich 5-6 an, den man tolerieren kann, d.h. keine Transfusion. Natürlich muss immer der klinische Zustand beobachtet werden. Die von mir zu Rate gezogenen Ärzte meinen, dass man Transfusionen, sofern es möglich ist, verhindern sollte. Es besteht immer noch ein Restrisiko was die Austestung betrifft.
Wie du sicher auch weißt, gibt es keine Medikation gegen diese Krankheit. Ich meine aber schon, dass folsäurehältige Ernährung (Folsäure fördert die Bildung der roten Blutkörperchen) wichtig ist.
Mich verwundert, dass du von eisenhältiger Ernährung spricht.
Mir wurde nämlich gesagt, dass bei Kugelzellanämie kein Eisenmangel besteht und im Gegenteil - die zusätzliche Gabe von Eisen beispielsweise nicht! erfolgen sollte. Der ehemalige Kinderarzt meines Sohnes hat wiederholt darauf hingewiesen.
Kann natürlich ein Zufall sein, aber seit er die von mir angesprochenen Nahrungsergänzungen einnimmt, ist er ganz einfach widerstandsfähiger.
Psychisch war der deshalb belastet, weil er ganz einfach weiß und merkt, dass bei ihm eine einfache Erkältung nicht ganz so schnell überwunden ist wie bei jemandem ohne Kugelzellen. Das macht jungen und noch dazu ehrgeizigen Burschen schon Probleme - sie wollen ganz einfach nicht "anders" sein ... so war und ist es mitunter jetzt noch bei meinem Sohn -er beginnt dann irgendwie mit dem Schicksal zu hadern ..... hätte mir das im Kindesalter nie gedacht, weil er immer fröhlich und meinem Empfinden nach nie gelitten hat... auch die Blutabnahmen waren wenig bis kaum belastend, weil ich zuhause spielerisch oft mit ihm "geübt" habe..... eine Zeitlang war mein Arm von Zahnstochern "bearbeitet", weil wir oft 'Blutabnehmen' gespielt haben. Er verlor daher die Angst und kokettierte eher mit seiner Tapferkeit.
Du schreibst, dass bei deinem Mann eher eine partielle Milzentfernung in Frage käme - wundert mich, wenn er bis jetzt keine Beschwerden hatte....
Herzliche Grüße
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Mein Sohn fährt Moutainbike-Downhill-Rennen; habe mich mittlerweile an das damit verbundene Risiko gewöhnt, unterstütze ihn auch, nicht zuletzt weil es seine ganze Leidenschaft ist.
Nun ja, grundsätzlich war mein Sohn auch nicht übermäßig oft krank, aber es gab schon Phasen - Kindergarten und Schule - in denen er öfters erkrankt ist und da kam es natürlich immer wieder zu Hämolysen und darauffolgender Anämie; aber mit der Zeit konnte ich aufgrund seiner Lippenfarbe und Durchblutung der Mundschleimhäute schon ziemlich gut abschätzen, ob der HB-Wert sehr niedrig ist und daher sind wir nicht immer zur Blutabnahme. Der Hämatoolge gibt erstaunlicherweise einen ziemlich niedrigen HB-Wert, nämlich 5-6 an, den man tolerieren kann, d.h. keine Transfusion. Natürlich muss immer der klinische Zustand beobachtet werden. Die von mir zu Rate gezogenen Ärzte meinen, dass man Transfusionen, sofern es möglich ist, verhindern sollte. Es besteht immer noch ein Restrisiko was die Austestung betrifft.
Wie du sicher auch weißt, gibt es keine Medikation gegen diese Krankheit. Ich meine aber schon, dass folsäurehältige Ernährung (Folsäure fördert die Bildung der roten Blutkörperchen) wichtig ist.
Mich verwundert, dass du von eisenhältiger Ernährung spricht.
Mir wurde nämlich gesagt, dass bei Kugelzellanämie kein Eisenmangel besteht und im Gegenteil - die zusätzliche Gabe von Eisen beispielsweise nicht! erfolgen sollte. Der ehemalige Kinderarzt meines Sohnes hat wiederholt darauf hingewiesen.
Kann natürlich ein Zufall sein, aber seit er die von mir angesprochenen Nahrungsergänzungen einnimmt, ist er ganz einfach widerstandsfähiger.
Psychisch war der deshalb belastet, weil er ganz einfach weiß und merkt, dass bei ihm eine einfache Erkältung nicht ganz so schnell überwunden ist wie bei jemandem ohne Kugelzellen. Das macht jungen und noch dazu ehrgeizigen Burschen schon Probleme - sie wollen ganz einfach nicht "anders" sein ... so war und ist es mitunter jetzt noch bei meinem Sohn -er beginnt dann irgendwie mit dem Schicksal zu hadern ..... hätte mir das im Kindesalter nie gedacht, weil er immer fröhlich und meinem Empfinden nach nie gelitten hat... auch die Blutabnahmen waren wenig bis kaum belastend, weil ich zuhause spielerisch oft mit ihm "geübt" habe..... eine Zeitlang war mein Arm von Zahnstochern "bearbeitet", weil wir oft 'Blutabnehmen' gespielt haben. Er verlor daher die Angst und kokettierte eher mit seiner Tapferkeit.
Du schreibst, dass bei deinem Mann eher eine partielle Milzentfernung in Frage käme - wundert mich, wenn er bis jetzt keine Beschwerden hatte....
Herzliche Grüße
11.07.2011 15:11
Zitat von dorwil:
Hallo![]()
Mein Sohn fährt Moutainbike-Downhill-Rennen; habe mich mittlerweile an das damit verbundene Risiko gewöhnt, unterstütze ihn auch, nicht zuletzt weil es seine ganze Leidenschaft ist.
Nun ja, grundsätzlich war mein Sohn auch nicht übermäßig oft krank, aber es gab schon Phasen - Kindergarten und Schule - in denen er öfters erkrankt ist und da kam es natürlich immer wieder zu Hämolysen und darauffolgender Anämie; aber mit der Zeit konnte ich aufgrund seiner Lippenfarbe und Durchblutung der Mundschleimhäute schon ziemlich gut abschätzen, ob der HB-Wert sehr niedrig ist und daher sind wir nicht immer zur Blutabnahme. Der Hämatoolge gibt erstaunlicherweise einen ziemlich niedrigen HB-Wert, nämlich 5-6 an, den man tolerieren kann, d.h. keine Transfusion. Natürlich muss immer der klinische Zustand beobachtet werden. Die von mir zu Rate gezogenen Ärzte meinen, dass man Transfusionen, sofern es möglich ist, verhindern sollte. Es besteht immer noch ein Restrisiko was die Austestung betrifft.
Wie du sicher auch weißt, gibt es keine Medikation gegen diese Krankheit. Ich meine aber schon, dass folsäurehältige Ernährung (Folsäure fördert die Bildung der roten Blutkörperchen) wichtig ist.
Mich verwundert, dass du von eisenhältiger Ernährung spricht.
Mir wurde nämlich gesagt, dass bei Kugelzellanämie kein Eisenmangel besteht und im Gegenteil - die zusätzliche Gabe von Eisen beispielsweise nicht! erfolgen sollte. Der ehemalige Kinderarzt meines Sohnes hat wiederholt darauf hingewiesen.
Kann natürlich ein Zufall sein, aber seit er die von mir angesprochenen Nahrungsergänzungen einnimmt, ist er ganz einfach widerstandsfähiger.
Psychisch war der deshalb belastet, weil er ganz einfach weiß und merkt, dass bei ihm eine einfache Erkältung nicht ganz so schnell überwunden ist wie bei jemandem ohne Kugelzellen. Das macht jungen und noch dazu ehrgeizigen Burschen schon Probleme - sie wollen ganz einfach nicht "anders" sein ... so war und ist es mitunter jetzt noch bei meinem Sohn -er beginnt dann irgendwie mit dem Schicksal zu hadern ..... hätte mir das im Kindesalter nie gedacht, weil er immer fröhlich und meinem Empfinden nach nie gelitten hat... auch die Blutabnahmen waren wenig bis kaum belastend, weil ich zuhause spielerisch oft mit ihm "geübt" habe..... eine Zeitlang war mein Arm von Zahnstochern "bearbeitet", weil wir oft 'Blutabnehmen' gespielt haben. Er verlor daher die Angst und kokettierte eher mit seiner Tapferkeit.
Du schreibst, dass bei deinem Mann eher eine partielle Milzentfernung in Frage käme - wundert mich, wenn er bis jetzt keine Beschwerden hatte....
Herzliche Grüße
Oh das ist ja schön, mein Mann (und vermutlich auch mein Sohn) sind auch so kleine Risiko-Fans
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Mein Kleiner ist ja noch nicht im Kindergarten aber bisher hatten wir überhaupt keine Probleme, er wurde sehr schnell wieder gesund und ist auch sehr selten krank. Bin mal gespannt wie es dann im Kindergarten ist.
Also bei meinem Kleinen waren die Transfusionen notwendig, vorallem die ersten. Ich glaube einmal wurde bei einem HB von 5,2 Transudiert und einemal bei 6,0. Natürlich wurde auch der Allgemeinzustand berücksichtigt.
Also Folsäure hat er nicht bekommen, eben nur die Eisentropfen bis er 10 Monate alt war und nun achte ich eben darauf, dass er Eisenhaltige Nahrung zu sich nimmt. Allerding muss ich sagen das ich es bisher ziemlich locker sehe da er wie gesagt keine Probleme hat. Er hatte vor kurzem einen schweren Infekt und sein HB blieb bei 10,0 also das ist ok.
Das kann ich natürlich noch nicht beurteilen und hoffe mal das er da etwas nach meinem Mann kommt, der ist nämlich hart im nehmen
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Also die Blutabnahme (ist ja nur ein Fingerpieks) ist bei uns Routine und macht keine Problem oder Angst etc.
Also bisher ist es noch nicht erforderlich bei meinem Mann irgendwas zu entfernen. Allerdings ist die Milz stark vergrößert und es könnte sein das die irgendwann Probleme macht. Das wird aber alles erstmal beobachten natürlich auch im Zusammenhang mit der Colitis und dann wird man sehen.
Danke für deine vielen Infos
11.07.2011 15:12
Ach was ich dich noch fragen wollte.....
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
12.07.2011 07:46
Zitat von miaa:
Ach was ich dich noch fragen wollte.....
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
die wahrscheinlichkeit liegt bei 50 : 50
meine große tochter ist ja daran schwer erkrankt und meine zweite tochter hat zwar die kugelzellanämie in sich aber jedoch macht diese keine probleme wie bei der großen, ein arzt wird auch nie sagen das diesmal alles gut geht und das zweite kind es nicht bekommt.
12.07.2011 11:49
Zitat von manuela2809:
Zitat von miaa:
Ach was ich dich noch fragen wollte.....
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
die wahrscheinlichkeit liegt bei 50 : 50
meine große tochter ist ja daran schwer erkrankt und meine zweite tochter hat zwar die kugelzellanämie in sich aber jedoch macht diese keine probleme wie bei der großen, ein arzt wird auch nie sagen das diesmal alles gut geht und das zweite kind es nicht bekommt.
Ah ok, denn wir hatten mal die Aussage, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist das es wohl ein dominantes Gen ist. Naja ich denke man kann mit der Anämie gut leben, es gibt schlimmeres.
Wie geht es denn deiner Tochter im Moment?
12.07.2011 14:57
Zitat von miaa:
Zitat von manuela2809:
Zitat von miaa:
Ach was ich dich noch fragen wollte.....
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
die wahrscheinlichkeit liegt bei 50 : 50
meine große tochter ist ja daran schwer erkrankt und meine zweite tochter hat zwar die kugelzellanämie in sich aber jedoch macht diese keine probleme wie bei der großen, ein arzt wird auch nie sagen das diesmal alles gut geht und das zweite kind es nicht bekommt.
Ah ok, denn wir hatten mal die Aussage, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist das es wohl ein dominantes Gen ist. Naja ich denke man kann mit der Anämie gut leben, es gibt schlimmeres.
Wie geht es denn deiner Tochter im Moment?
meiner tochter geht es momentan sehr gut, hatten aber auch letztes jahr anfang mai eine große op wo eine teilmilzentfernung gemacht wurde und die galle kam noch mit raus, gleich einen tag später als die op vorbei war ist ihr hb wert gleich angestiegen, seitdem waren wir noch 1 mal im kh wegen bauchweh, ansosnsten hab ich jetzt ein gesundes glückliches kind das ihre kindheit ausleben darf.
12.07.2011 21:49
Zitat von manuela2809:
Zitat von miaa:
Zitat von manuela2809:
Zitat von miaa:
Ach was ich dich noch fragen wollte.....
Hast du nur ein Kind? Wir wünschen uns ein Geschwisterchen für Marko, weiß du vielleicht wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das auch dieses Kind die Anämie erbt?
Mein Mann hat noch eine Schwester die hat keine Anämie.
Vielen Dank.
die wahrscheinlichkeit liegt bei 50 : 50
meine große tochter ist ja daran schwer erkrankt und meine zweite tochter hat zwar die kugelzellanämie in sich aber jedoch macht diese keine probleme wie bei der großen, ein arzt wird auch nie sagen das diesmal alles gut geht und das zweite kind es nicht bekommt.
Ah ok, denn wir hatten mal die Aussage, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist das es wohl ein dominantes Gen ist. Naja ich denke man kann mit der Anämie gut leben, es gibt schlimmeres.
Wie geht es denn deiner Tochter im Moment?
meiner tochter geht es momentan sehr gut, hatten aber auch letztes jahr anfang mai eine große op wo eine teilmilzentfernung gemacht wurde und die galle kam noch mit raus, gleich einen tag später als die op vorbei war ist ihr hb wert gleich angestiegen, seitdem waren wir noch 1 mal im kh wegen bauchweh, ansosnsten hab ich jetzt ein gesundes glückliches kind das ihre kindheit ausleben darf.
oh das freut mich total für euch
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