Zitat von manuela2809:

Zitat von miaa:

Mein Sohn hat es sehr wahrscheinlich auch (100% Diagnose erst mit 3 Monaten) bei seiner Oma wurde die Milz entfernt und mein Mann hat nun auch die Diagnose bekommen - er hat es aber in einer sehr schwachen Form so das man nie etwas gemerkt hat - hoffe der Kleine hat es auch nur schwach.
Wir haben 3 Bluttransfusionen machen lassen und sein HK ist nun stabil bei 37,6 wir hoffen das wir von weiteren Transfusionen verschont bleiben.

hallo miaa

bei meiner tochter wurde es auch sehr früh festgestellt, leider hat sie keine leichte form sondern eine sehr ausgeprägte mit fast allen symphtomen die man haben kann, bluttrtansfusionen alle halbe jahr seit sie 2008 in die schule kam, gallen steine, gelbfärbung, starke oberbauchschmerzen, eine sehr viel zu große milz, eine vergrößerte leber. aber ihr gehts gut, sie hat gelernt mit ihrrer krankheit um zu gehen. alle halbe jahr sind wir dann im kh zur kontrolle. jetzt am 2 dez waren wir wieder mal gewesen, diesaml sah es ganz gut aus, ok sie hatte ja erst eine transfusion hinter sich. wie gehts deinem klenen spatz denn?

Oh man das hört sich nicht gut an - das tut mir so leid! Ist Sies chon wieder Zuhause? Wie lange muss sie bei einer Transfusion in der Klinik bleiben? War es immer schon so schlimm oder kam es erst mit dem älter werden?

Naja jetzt kommt ja die kritische Phase da sich ja bei allen Kindern in dem Alter das Blut verändert. Leider waren seine Blutergebnisse nicht so toll HB 10,6 HK 30 naja Montag ist die nächste Kontrolle wir rechnen mit einem erneuten KH Aufenthalt. Der Billirubinwert ist aber sehr gut und die Milz ist auch nicht vergrößert. Bisher hat er keine Symptome - er ist eben nur etwas blass!
Da mein Mann aber nie eine Bluttransfusion bekommen hat, denken wir nicht das es Marko auch in so einer schwachen Form hat.

gestern war ich mit meiner großen wieder beim arzt, ihr blutbefunde sind wieder nicht so berauschend, heute morgen hab ich sie dann wieder ins kh geschafft und sie bekommt wieder blut, ihr gings zwar gut, aber wenn der hb dauernd so niedrig ist, ist das ja nicht gut für das herz kreislauf system.
heute kamen aber schmerzen dazu als die das blut bekam, ihr tat total die hand weh wo sie die flexüle gelgt hatten, es hat sich raus gestellt das das blut zu schnell rein wollte, also haben sie den bluttrop langsamer gedreht und dann gings, ich hoffe diesmal das sie nicht so lange drinnen bleiben muss, sie hat ja keinen infekt dazu.

Zitat von manuela2809:

gestern war ich mit meiner großen wieder beim arzt, ihr blutbefunde sind wieder nicht so berauschend, heute morgen hab ich sie dann wieder ins kh geschafft und sie bekommt wieder blut, ihr gings zwar gut, aber wenn der hb dauernd so niedrig ist, ist das ja nicht gut für das herz kreislauf system.
heute kamen aber schmerzen dazu als die das blut bekam, ihr tat total die hand weh wo sie die flexüle gelgt hatten, es hat sich raus gestellt das das blut zu schnell rein wollte, also haben sie den bluttrop langsamer gedreht und dann gings, ich hoffe diesmal das sie nicht so lange drinnen bleiben muss, sie hat ja keinen infekt dazu.

Oje Du Arme. Gute Besserung.
Marko war von Donnerstag auf Freitag im KH und hat Blut bekommen sein HB war auf 7,4.
Bei meinem Mann steht jetzt wohl die Milzentfernung an er hatte eigentlich nie Probleme mit der Krankheit - das kam jetzt alles ziemlich plötzlich und wir wissen es ja bei ihm eigentlich auch erst seit der Kleine da ist.
In welchen Abständen bekommt seine Maus denn Blut?
Wir haben die Hoffnung das Marko nach dem 5. Monat keins mehr braucht.

Hi,

mein Sohn hat auch Kugelzellanämie, von seinem Vater geerbt. Die große Schwester (nicht von mir) hat auch die Krankheit, aber in abgeschwächter Form.
Mein Spatz ist am 01.09.2009 geboren, mit 2 Monaten die erste und bislang einzige Blutransfusion. Seit Anfang Januar steigen die Werte von mal zu mal leicht an.
Wer kann mir denn mal mehr über das Verhalten der Kleinen erzählen, wenn sie noch so klein sind und die Krankheit haben? Ich habe leider keine wirklichen Vergleiche zu gesunden Babys....
Denn meiner ist in seiner Entwicklung völlig normal, nur mit dem ruhig schlafen und auch mit Essen ist schwierig.... Bin ziehmlich abgekämpft und müde, da mein Kleiner bislang noch 3x nachts die Flasche benötigt (seit 2 Tagen allerdings weniger), aber immer sehr unruhig schläft... Wer kann mir ein paar Infos evt geben?
Ach ja, bei meinem Mann wurde die Milz mit 25J. entfernt und er lebt seit dem sehr gut damit!

Zitat von kruemel707:

Hi,

mein Sohn hat auch Kugelzellanämie, von seinem Vater geerbt. Die große Schwester (nicht von mir) hat auch die Krankheit, aber in abgeschwächter Form.
Mein Spatz ist am 01.09.2009 geboren, mit 2 Monaten die erste und bislang einzige Blutransfusion. Seit Anfang Januar steigen die Werte von mal zu mal leicht an.
Wer kann mir denn mal mehr über das Verhalten der Kleinen erzählen, wenn sie noch so klein sind und die Krankheit haben? Ich habe leider keine wirklichen Vergleiche zu gesunden Babys....
Denn meiner ist in seiner Entwicklung völlig normal, nur mit dem ruhig schlafen und auch mit Essen ist schwierig.... Bin ziehmlich abgekämpft und müde, da mein Kleiner bislang noch 3x nachts die Flasche benötigt (seit 2 Tagen allerdings weniger), aber immer sehr unruhig schläft... Wer kann mir ein paar Infos evt geben?
Ach ja, bei meinem Mann wurde die Milz mit 25J. entfernt und er lebt seit dem sehr gut damit!

Hallo,
also Marko hat wahrscheinlich nur so viele Bluttransfusionen bekommen weil er ja 7 Wochen zu früh kam. Sein HB ist aber seit der letzten Transfusion im Januar stabil und es sieht aus als würde er keine mehr brauchen. Wir müssen aber alle 14 Tage noch zur Kontrolle.
Mein Mann ist 34 und hat die Milz noch ist aber stark vergrößert, meine Schwiegermama hat sie mit anfang 20 schon raus bekommen, meine Schwägerin hat die Krankheit nicht.
Naja auffällig ist er nur, wenn sein HB schlecht ist d.h. Müdigkeit, Blässe, Trinkfaulheit. Also wir hatten auch Probleme mit dem Schlafen aber ich denke nicht das es an der Krankheit liegt, denn seit wir Abends Brei geben kommt er nur noch 1 mal in der Nacht. Ansonsten ist Marko auch altersgerecht entwickelt.
Mit der Krankheit kann man gut leben und ich denke nicht das es Einfluss auf die Schlaftätigkeit und auf das Essverhalten nimmt außer der HB ist schlecht.
Hoffe ich konnte dir erstmal helfen wenn nicht dann frag ruhig.

Hallo
ich habe seit Kugelzellenanämie seit 36 Jahren

Hatte auch Transfusionen und war 2 mal klinisch tod.
Milz seit 26 Jahren raus.
freue mich von betroffenen zu hören
Gruß Horst

Nochmal Horst

ich lebe seit 1984 ohne Milz Han seit dem hb zwischen 7,8 und 9,4

Habe aber trotzmilzentfernung wieder Probleme Wir suchen wieder verdacht die Milz ist neu gewachsen

Gruß Horst

Zitat von Horst1973:

Nochmal Horst

ich lebe seit 1984 ohne Milz Han seit dem hb zwischen 7,8 und 9,4

Habe aber trotzmilzentfernung wieder Probleme Wir suchen wieder verdacht die Milz ist neu gewachsen

Gruß Horst

Dann hast du eine etwas schlimmere Form. Hast du Kinder? Wenn ja haben die es auch? Meine Schwiegermama hat auch seit Jahren keine Milz mehr ist aber Beschwerde frei. Mein Mann hat sie noch ist aber zu 80% vergrößert aber er hat im Moment noch nicht so viele Probleme. Unser Sohn 4 Monate hatte schon mehrere Bluttransfusionen ist aber seit 4 Wochen stabil und es sieht aus als würde er keine mehr brauchen. Ich dachte bei einer komplett Entfernung kann die Milz nicht mehr wachsen? Hat man dir nur ein Teil raus gemacht? Wieso klinisch Tod? Durch eine Hämolytische Krise? Mein Mann hatte mehrere aber sie verliefen Gott sei dank noch im Rahmen - Fieber, Schüttelfrost und dunkler Urin.

Hallo ihr Lieben !!!!
leider sind in meiner familie gleich vier dieser Fälle
Meine Tochter 10Jahre, meine Mutter 53 und meine beiden schwestern 25 und 16 jahre.
Bei mir ist die Krankheit noch nicht ausgebrochen und wir hoffen auch darauf das es so bleibt !
Die ältere meiner beiden Schwestern kommt mit der Kankheit kaum zurecht und das obwohl man ihr schon mit 9 die milz entfernt hat.
sie leidet unter ständiger müdigkeit für sie sind 12 stunden schlaf am tag mindestens drin seit 1 1/2Jahren bekommt sie auch wieder ca. vierteljährig Bluttransfusionen.
Meiner Mutter hat man wärend der schwangerschaft mit mir die milz entfernt hätte man es damals nicht gemacht würde ich heute nicht diesen eintrag schreiben
Außer meiner Schwester kommen die anderen alle soweit mit ihre Krankheit klar !
Was man da von euch so hört ist ja nicht gerade das beste deshalb euch und euren Kirndern gute besserung

gvlg Sandra

Zitat von Sandra4:

Hallo ihr Lieben !!!!
leider sind in meiner familie gleich vier dieser Fälle
Meine Tochter 10Jahre, meine Mutter 53 und meine beiden schwestern 25 und 16 jahre.
Bei mir ist die Krankheit noch nicht ausgebrochen und wir hoffen auch darauf das es so bleibt !
Die ältere meiner beiden Schwestern kommt mit der Kankheit kaum zurecht und das obwohl man ihr schon mit 9 die milz entfernt hat.
sie leidet unter ständiger müdigkeit für sie sind 12 stunden schlaf am tag mindestens drin seit 1 1/2Jahren bekommt sie auch wieder ca. vierteljährig Bluttransfusionen.
Meiner Mutter hat man wärend der schwangerschaft mit mir die milz entfernt hätte man es damals nicht gemacht würde ich heute nicht diesen eintrag schreiben
Außer meiner Schwester kommen die anderen alle soweit mit ihre Krankheit klar !
Was man da von euch so hört ist ja nicht gerade das beste deshalb euch und euren Kirndern gute besserung

gvlg Sandra

oje das tut mir leid.
Denke nicht denn etweder du hast Kugelzellen oder nicht die Krankheit hat man von Geburt an oder nicht.
Unserem Kleinen geht es mittlerweile super aber bei uns in der Familie ist die Krankheit auch nicht sehr stark.
Er hatte nur am Anfang damit zu kämpfen da er ja 7 Wochen zu früh kam und keine Eisenreserven...hatte.
Wir müssen zwar alle 3 Wochen zur Kontrolle aber eine Bluttransfusion haben wir seit Feb. nicht mehr gebraucht.

hallo,
meine große wird morgen operiert, ihr wird die milz zu 80 prozent enfernt und die galle kommt auch gleich mit raus. letzte woche montag hatte sie einen gallenverschluß da haben sie eine ercp gemacht um die steine zu entfernen und die gallenwege zu erweitern, sie war quietsche gelb, sowas hat man noch nicht gesehen, bis heute ging es ihr dann besser, ich hoffe ganz sehr das sie die op morgen gut übersteht und das es dann endlich mit ihrere krankeheit besser wird.

Zitat von manuela2809:

hallo,
meine große wird morgen operiert, ihr wird die milz zu 80 prozent enfernt und die galle kommt auch gleich mit raus. letzte woche montag hatte sie einen gallenverschluß da haben sie eine ercp gemacht um die steine zu entfernen und die gallenwege zu erweitern, sie war quietsche gelb, sowas hat man noch nicht gesehen, bis heute ging es ihr dann besser, ich hoffe ganz sehr das sie die op morgen gut übersteht und das es dann endlich mit ihrere krankeheit besser wird.

Das tut mir total leid, ich hoffe das es danach besser wird.
Wie geht denn deine Tochter damit um?
Hat ihr Vater das auch so stark? Denn eigentlich verläuft es ja wie in der Familie nur 3 % verlaufen schlimmer.
Marko bekommt Ende Mai einen US da wird nach der Milz und den Gallensteinen geschaut aber ich denke das alles ok ist.
Deine Tochter hat glaub auch ziemlich oft Blut gebraucht oder?

Wünsch euch viel Kraft für Morgen und meld dich doch mal wie es gelaufen ist.

nachdem meine tochter das letzte halbe jahr nur noch im kh war und keine verbesserung eintrat haben wir uns entschlossen die milz zu 80% zu entfernen und die galle.

am 24.4. ließ ich meine tochter ins kh einweisen da sie quietsche gelb war und nur noch unter schmerzen litt. In der uniklinik jena stellte man einen Gallenverschluß fest, ein stein hatte alles dicht gemacht. am abend des selben tages bekam sie dann noch eine ERCP wo die gallengänge erweitert wurden und die steine entfernt. am donnerstag durfte sie dann erst mal wieder heim. Die woche drauf am donnerstag brachte ich sie dann zur geplanten op in die uniklinik jena. am freitag um 12 war sie dann dran. sie entfernten ihr in einer 4 stündigen op die milz zu 80 % und die galle wurde auch raus gemacht. Ihr ging es dem umständen entsprechend gut nach der op. sie hatte viel durst durfte aber gut zwei tage weder essen nch trinken nach der op, das war schon ne ganz schöne qual für sie.

nach einer woche also den freitag drauf durfte sie nach hause, ihre blutwerte haben sich sofort stabilisiert und sie sieht nicht mehr gelb und blass aus wie die letzten jahre.

sie muss jetzt täglich 2 antibiotika nehmen, die ärzte meinen normal ein ganzes leben lang.

auf jeden fall darf sie jetzt endlich wieder alles machen und sich als normales kind fühlen, denn sie durfte weder in der schule sport machen, noch schwimmen, kein fahrrad und mußte sehr gut auf ihren bauch aufpassen. das ist jetzt alles vorbei und sie ist der glücklichste mensch wieder alles machen zu dürfen.

ich kann sagen das ihr das auf jeden fall etwas gebracht hat die milz und die galle zu entfernen,. denn seitdem geht es ihr richtig gut auch wenn die woche nach der op net so schön war.

und ich bin froh das es ihr endlch wieder gut geht, und sie nicht mehr alle paar tage, wochen ins kh muss wegen schmerzen oder weil sie wieder blut brauchte.

ich danke den ärzten der uniklinik jena sehr und den schwestern der station das sie sich so tolle um sie gekümmert haben. DANKE

da habt ihr eine echt schwere Zeit hinter euch aber es hört sich alles sehr positiv an und ich hoffe deine Maus kann jetzt wirklich richtig Kind sein.
Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft.
Deine Tochter hat es echt nicht leicht gehabt. Wir haben da bisher Glück mit Marko, er hatte mit 5 Monaten das letzte Mal eine Transfusion und die Ärzte meinen das wäre auch die Letzte gewesen. Die Krankheit verläuft ja zu 90% wie bei dem Elternteil und mein Mann hat seine Milz noch, sie ist zwar vergrößert aber man muss im Moment nichts machen. Aber es ist gut zu wissen das die Kinder sehr gut ohne Milz zurecht kommen.

@miaa

vielen dank für die wünsche

ja die kids kommen ohne milz aus, bzw hat sie ja noch 20 % in sich. sie muss aber halt auch ein leben lang antibiotika nehmen, aber ich denke wenn es iihr ohne viel besser geht, kann man auch damit leben das antbiotika 2 mal am tag zu nehmen.

ich drück euch ganz fest die daumen das es wirklich die letzte war. meine große hatte ja auch schon im babyalter 2 transfusionen bekommen, dann war ruhe bis sie in die schule kam, seitdem war sie regelmäßig im kh und hat blut benötigt, und das waren jetzt 2 jahre lang.

euch wünsche ich auch alles gute, wenn es was neues von euch gibt kannst du dich ja wieder mal melden. ich werds auch tun falls sich was ändert.