Zitat von Lori26:

Liebe Pana,

es kommt überhaupt nicht falsch rüber. Lele hat ihren Kompliment verdient!!!

Ja, ich finde es auch sehr seltsam. Was aber beunruhigend für uns ist, dass die Ärzte auch vor einem Rätsel stehen...das macht einem auch Angst. Irgendwie habe ich der Medizin immer vertraut und war immer der Meinung, dass sie heutzutage alles finden können. Ich will mir auch nicht mehr so viele Hoffnungen machen noch irgendwann mal etwas zu erfahren bevor ich wieder enttäuscht werde.

Ich habe gestern nochmal mit dem Pathologen gesprochen und sie haben noch Gewebeprobem vom Herzen und von der Leber aufbewahrt. Ich hoffe,dass die Humangenetikerin damit trotzdem was anfangen kann.

Als er mir das erzählte, war es doch ein komisches Gefühl...Jano ist nicht ganz tot...es lebt ja noch was von ihm....

Ich weiß nicht, wie ich mich an deiner Stelle fühlen würde, aber großes Vertrauen zur Medizin hatte ich noch nie. Dafür ist mir in meinem Leben schon zu viel passiert - gerade auch mit unserer Großen - das ich sagen könnte, ich würde Ärzten groß vertrauen. Dennoch möchte ich nichts von Vornerein verurteilen. Die Ärzte werden sich in eurem Fall bestimmt bemühen, aber große Hoffnungen machen würde ich mir jetzt auch nicht mehr. Nach diesen schwammigen Aussagen, würde ich versuchen "irgendwie" damit abzuschließen. Für den Moment... damit ihr vielleicht mal wieder aufatmen könnt, nicht immer unter so einem Druck steht (weißt du, wie ich meine?).
Ja, irgendwie lebt Jano in diesen Gewebeproben weiter, ABER er wird auch so immer weiterleben, weil er euch alles bedeutet hat und ihn auch andere Menschen sehr liebgewonnen haben. So liebe Menschen leben ewig in unseren Herzen weiter. Das ist nur ein schwacher Trost, ich weiß... aber so tröste ich mich manchmal über den Verlust eines geliebten Menschens hinweg.
*drück dich*

huhu meine süße...

habe jetzt eben knapp 80 beiträge nachgelesen und habe mit hoffnung und enttäuschung gelesen.finde es unfassbar das keiner sagen kann was und wie es nun war.
als du geschrieben hast,das jano noch lebt,da ja gewebenproben da sind,hatte ich echt gänsehaut,weil es ja irgendwo der wahrheit entspricht
lass ihn nur eure gene testen????

und du bist keinesfall schuld an janos tod weil du die ganze ss nen pilz hattest.hatte bei meinen flo von anfang an der ss bis zum ende auch nen pils und mußte die ganze ss cremes und zäpfchen nehmen,meine fa meinte,das es nicht schädlich sein,wenn man das nimmt.wenn man den pilz nicht behandelt ist es viel schlimmer.

was macht timmy??????wie geht es dir im alltag???

fühl dich gedrückt süße
ich bin mir aber sich das die nächste ss problemlos verläuft.

Zitat von Pananino85:

Zitat von Lori26:

Liebe Pana,

es kommt überhaupt nicht falsch rüber. Lele hat ihren Kompliment verdient!!!

Ja, ich finde es auch sehr seltsam. Was aber beunruhigend für uns ist, dass die Ärzte auch vor einem Rätsel stehen...das macht einem auch Angst. Irgendwie habe ich der Medizin immer vertraut und war immer der Meinung, dass sie heutzutage alles finden können. Ich will mir auch nicht mehr so viele Hoffnungen machen noch irgendwann mal etwas zu erfahren bevor ich wieder enttäuscht werde.

Ich habe gestern nochmal mit dem Pathologen gesprochen und sie haben noch Gewebeprobem vom Herzen und von der Leber aufbewahrt. Ich hoffe,dass die Humangenetikerin damit trotzdem was anfangen kann.

Als er mir das erzählte, war es doch ein komisches Gefühl...Jano ist nicht ganz tot...es lebt ja noch was von ihm....

Ich weiß nicht, wie ich mich an deiner Stelle fühlen würde, aber großes Vertrauen zur Medizin hatte ich noch nie. Dafür ist mir in meinem Leben schon zu viel passiert - gerade auch mit unserer Großen - das ich sagen könnte, ich würde Ärzten groß vertrauen. Dennoch möchte ich nichts von Vornerein verurteilen. Die Ärzte werden sich in eurem Fall bestimmt bemühen, aber große Hoffnungen machen würde ich mir jetzt auch nicht mehr. Nach diesen schwammigen Aussagen, würde ich versuchen "irgendwie" damit abzuschließen. Für den Moment... damit ihr vielleicht mal wieder aufatmen könnt, nicht immer unter so einem Druck steht (weißt du, wie ich meine?).
Ja, irgendwie lebt Jano in diesen Gewebeproben weiter, ABER er wird auch so immer weiterleben, weil er euch alles bedeutet hat und ihn auch andere Menschen sehr liebgewonnen haben. So liebe Menschen leben ewig in unseren Herzen weiter. Das ist nur ein schwacher Trost, ich weiß... aber so tröste ich mich manchmal über den Verlust eines geliebten Menschens hinweg.
*drück dich*

Das Vertrauen zur Medizin habe ich auch verloren und fühle mich nicht ernstgenommen. Hätten sie sich alles mal zu Herzen genommen, was ich denen immer gesagt habe etc. dann hätten sie es evtl. noch rausgefunden. Ich bin auch mitlerweile der Meinung das Jano sich im UKE diesen CMV -Virus eingefangen hat, weil ab da fing das mit dem röcheln an und das sich sein Herzmuskel daraufhin entzündet hat und deshalb gestorben ist. Da er ja zu dem Zeitpunkt organisch gesund war. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass sein Herz in den letzten zwei Monaten so groß geworden ist...

Ich mache mich auch kaputt mit den Gedanken, weil es sehr schwer ist es zu verstehen und zu aktzeptieren und ich mir ganz sicher bin, dass wir die Wahrheit so nie erfahren werden.

Zitat von floluc:

huhu meine süße...

habe jetzt eben knapp 80 beiträge nachgelesen und habe mit hoffnung und enttäuschung gelesen.finde es unfassbar das keiner sagen kann was und wie es nun war.
als du geschrieben hast,das jano noch lebt,da ja gewebenproben da sind,hatte ich echt gänsehaut,weil es ja irgendwo der wahrheit entspricht
lass ihn nur eure gene testen????

und du bist keinesfall schuld an janos tod weil du die ganze ss nen pilz hattest.hatte bei meinen flo von anfang an der ss bis zum ende auch nen pils und mußte die ganze ss cremes und zäpfchen nehmen,meine fa meinte,das es nicht schädlich sein,wenn man das nimmt.wenn man den pilz nicht behandelt ist es viel schlimmer.

was macht timmy??????wie geht es dir im alltag???

fühl dich gedrückt süße
ich bin mir aber sich das die nächste ss problemlos verläuft.

Ja, es ist wirklich ein komisches Gefühl, dass ein Teil von Jano lebt...es ist immer noch unbegreiflich. Ganz oft muss ich an die Trauerfeier denken, damit es für mich etwas realer wird, dass er nie wieder bei mir sein wird...

Wegen dem Pilz mache ich mir nun nicht mehr die Vorwürfe, weil auch die Humangenetikerin sagte, dass das nicht schlimm ist, da ich es ja permanent behandelt lassen habe.

Unsere Gene werden erst untersucht, wenn sie herausfinden, ob Jano eine Chromosomstörungen hatte oder irgendetwas anderes. Sie müssen halt wissen, wonach sie bei uns suchen sollen.

Mit Timmy läuft es ganz gut. Er ist wirklich ein intelligenter Hund und setzt alles sofort um was man ihm beibringt. So langsam müssen wir ihn gewöhnen immer etwas länger alleine zu bleiben, da ich ja irgendwann wieder arbeiten gehen werde und dann muss er es ja können...

Wie geht es euch? Wie war euer Urlaub??

Zitat von Lori26:

Das Vertrauen zur Medizin habe ich auch verloren und fühle mich nicht ernstgenommen. Hätten sie sich alles mal zu Herzen genommen, was ich denen immer gesagt habe etc. dann hätten sie es evtl. noch rausgefunden. Ich bin auch mitlerweile der Meinung das Jano sich im UKE diesen CMV -Virus eingefangen hat, weil ab da fing das mit dem röcheln an und das sich sein Herzmuskel daraufhin entzündet hat und deshalb gestorben ist. Da er ja zu dem Zeitpunkt organisch gesund war. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass sein Herz in den letzten zwei Monaten so groß geworden ist...

Ich mache mich auch kaputt mit den Gedanken, weil es sehr schwer ist es zu verstehen und zu aktzeptieren und ich mir ganz sicher bin, dass wir die Wahrheit so nie erfahren werden.

Es sind keine vergleichbaren Situationen, die mich dazu veranlasst haben, der Medizin keinen "uneingeschränkten" Glauben mehr zu schenken, aber im Grunde ähneln sich unsere Gefühle. Man/Jemand beschreibt etwas und wird nicht ernstgenommen. Im schlimmsten Fall führt das zum Tod und niemand möchte dafür verantwortlich sein. Ganz ehrlich - ich möchte nicht wissen, wie viele Menschenleben man retten könnte, wenn man frühzeitiger handeln würde. Wir haben selbst solch einen "Fall" in der Familie gehabt...
.
Wahrheit ist ein großer Begriff, Lori. Ich glaube, dass sich nicht immer genau sagen lässt, was die Wahrheit ist. Vorallem habe ich das Gefühl, je mehr Personen sich in diesen Prozess (der Ursachenforschung um Jano's Tod) einmischen, desto undurchsichtiger wird das Ganze...

Zitat von Pananino85:

Zitat von Lori26:

Das Vertrauen zur Medizin habe ich auch verloren und fühle mich nicht ernstgenommen. Hätten sie sich alles mal zu Herzen genommen, was ich denen immer gesagt habe etc. dann hätten sie es evtl. noch rausgefunden. Ich bin auch mitlerweile der Meinung das Jano sich im UKE diesen CMV -Virus eingefangen hat, weil ab da fing das mit dem röcheln an und das sich sein Herzmuskel daraufhin entzündet hat und deshalb gestorben ist. Da er ja zu dem Zeitpunkt organisch gesund war. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass sein Herz in den letzten zwei Monaten so groß geworden ist...

Ich mache mich auch kaputt mit den Gedanken, weil es sehr schwer ist es zu verstehen und zu aktzeptieren und ich mir ganz sicher bin, dass wir die Wahrheit so nie erfahren werden.

Es sind keine vergleichbaren Situationen, die mich dazu veranlasst haben, der Medizin keinen "uneingeschränkten" Glauben mehr zu schenken, aber im Grunde ähneln sich unsere Gefühle. Man/Jemand beschreibt etwas und wird nicht ernstgenommen. Im schlimmsten Fall führt das zum Tod und niemand möchte dafür verantwortlich sein. Ganz ehrlich - ich möchte nicht wissen, wie viele Menschenleben man retten könnte, wenn man frühzeitiger handeln würde. Wir haben selbst solch einen "Fall" in der Familie gehabt...
.
Wahrheit ist ein großer Begriff, Lori. Ich glaube, dass sich nicht immer genau sagen lässt, was die Wahrheit ist. Vorallem habe ich das Gefühl, je mehr Personen sich in diesen Prozess (der Ursachenforschung um Jano's Tod) einmischen, desto undurchsichtiger wird das Ganze...

Ja, genau so ist das...sehr viele Ärzte sind an Janos Ursachenforschung bzw. zu Lebzeiten an seinen Auffälligkeiten am untersuchen gewesen und so haben wir ja von jedem etwas anderes gehört. Deshalb denke ich vom Rechtsmediziner die letzte feste Antwort zu erhalten und hoffentlich nicht wieder etwas ganz neues, was einem umhaut...Ich bin einfach voll im Kopf und mag auch schon gar nicht mehr darüber reden. Das ganze hin und her macht mich ganz verrückt...man weiß gar nicht mehr an was man noch glauben soll.

Ja, würden sie einen ernster nehmen hätten viele Menschenleben gerettet werden können. Davon bin ich mitlerweile auch überzeugt. Ich habe schon Angst, dass ich beim nächsten Kind, wenn da was sein sollte auch nicht ernst genommen werden, weil sie vielleicht denken könnten, dass ich übertreibe, weil Jano schon gestorben ist.

Zitat von Lori26:

Zitat von floluc:

huhu meine süße...

habe jetzt eben knapp 80 beiträge nachgelesen und habe mit hoffnung und enttäuschung gelesen.finde es unfassbar das keiner sagen kann was und wie es nun war.
als du geschrieben hast,das jano noch lebt,da ja gewebenproben da sind,hatte ich echt gänsehaut,weil es ja irgendwo der wahrheit entspricht
lass ihn nur eure gene testen????

und du bist keinesfall schuld an janos tod weil du die ganze ss nen pilz hattest.hatte bei meinen flo von anfang an der ss bis zum ende auch nen pils und mußte die ganze ss cremes und zäpfchen nehmen,meine fa meinte,das es nicht schädlich sein,wenn man das nimmt.wenn man den pilz nicht behandelt ist es viel schlimmer.

was macht timmy??????wie geht es dir im alltag???

fühl dich gedrückt süße
ich bin mir aber sich das die nächste ss problemlos verläuft.

Ja, es ist wirklich ein komisches Gefühl, dass ein Teil von Jano lebt...es ist immer noch unbegreiflich. Ganz oft muss ich an die Trauerfeier denken, damit es für mich etwas realer wird, dass er nie wieder bei mir sein wird...

Wegen dem Pilz mache ich mir nun nicht mehr die Vorwürfe, weil auch die Humangenetikerin sagte, dass das nicht schlimm ist, da ich es ja permanent behandelt lassen habe.

Unsere Gene werden erst untersucht, wenn sie herausfinden, ob Jano eine Chromosomstörungen hatte oder irgendetwas anderes. Sie müssen halt wissen, wonach sie bei uns suchen sollen.

Mit Timmy läuft es ganz gut. Er ist wirklich ein intelligenter Hund und setzt alles sofort um was man ihm beibringt. So langsam müssen wir ihn gewöhnen immer etwas länger alleine zu bleiben, da ich ja irgendwann wieder arbeiten gehen werde und dann muss er es ja können...

Wie geht es euch? Wie war euer Urlaub??

uns geht es ganz gut.der urlaub war wunderschön,hatten ganz viel schnee und waren den ganzen tag draußen an der frischen luft und abends immer im schwimmbad mit dem kids.zu unsren hotel gehörte ein riesen erlebnisbad mit rutschen,whirlpool usw.emma hatte auch voll spaß im wasser.leider war die woche so schnell vorbei und der blöde alltag hat uns wieder aber anfang mai fahren wir für 3wochen nach agypten...
ein kleiner hoffnungsschimmer

wartet ihr erst den gentest ab,bevor ihr mit ner erneuten ss startet????

Zitat von floluc:

Zitat von Lori26:

Zitat von floluc:

huhu meine süße...

habe jetzt eben knapp 80 beiträge nachgelesen und habe mit hoffnung und enttäuschung gelesen.finde es unfassbar das keiner sagen kann was und wie es nun war.
als du geschrieben hast,das jano noch lebt,da ja gewebenproben da sind,hatte ich echt gänsehaut,weil es ja irgendwo der wahrheit entspricht
lass ihn nur eure gene testen????

und du bist keinesfall schuld an janos tod weil du die ganze ss nen pilz hattest.hatte bei meinen flo von anfang an der ss bis zum ende auch nen pils und mußte die ganze ss cremes und zäpfchen nehmen,meine fa meinte,das es nicht schädlich sein,wenn man das nimmt.wenn man den pilz nicht behandelt ist es viel schlimmer.

was macht timmy??????wie geht es dir im alltag???

fühl dich gedrückt süße
ich bin mir aber sich das die nächste ss problemlos verläuft.

Ja, es ist wirklich ein komisches Gefühl, dass ein Teil von Jano lebt...es ist immer noch unbegreiflich. Ganz oft muss ich an die Trauerfeier denken, damit es für mich etwas realer wird, dass er nie wieder bei mir sein wird...

Wegen dem Pilz mache ich mir nun nicht mehr die Vorwürfe, weil auch die Humangenetikerin sagte, dass das nicht schlimm ist, da ich es ja permanent behandelt lassen habe.

Unsere Gene werden erst untersucht, wenn sie herausfinden, ob Jano eine Chromosomstörungen hatte oder irgendetwas anderes. Sie müssen halt wissen, wonach sie bei uns suchen sollen.

Mit Timmy läuft es ganz gut. Er ist wirklich ein intelligenter Hund und setzt alles sofort um was man ihm beibringt. So langsam müssen wir ihn gewöhnen immer etwas länger alleine zu bleiben, da ich ja irgendwann wieder arbeiten gehen werde und dann muss er es ja können...

Wie geht es euch? Wie war euer Urlaub??

uns geht es ganz gut.der urlaub war wunderschön,hatten ganz viel schnee und waren den ganzen tag draußen an der frischen luft und abends immer im schwimmbad mit dem kids.zu unsren hotel gehörte ein riesen erlebnisbad mit rutschen,whirlpool usw.emma hatte auch voll spaß im wasser.leider war die woche so schnell vorbei und der blöde alltag hat uns wieder aber anfang mai fahren wir für 3wochen nach agypten...
ein kleiner hoffnungsschimmer

wartet ihr erst den gentest ab,bevor ihr mit ner erneuten ss startet????

Euer Urlaub hört sich wirklich sehr sehr schön an. Wobei ich mir das mit drei Kindern zugleich auch sehr stressig vorstellen kann.

Wow, drei Wochen Agypten mit allen Kindern, Respekt...ich glaube ich hätte gar keine Kraft dazu, aber das mag auch an der jetztigen Situation liegen.

Es kann bis zu einem halben Jahr dauern bis sie evtl. bei Jano was rausfinden. Es kann auch sein das sie gar nichts finden. Wir warten also nicht den Gentest ab. Im schlimmsten Fall ist die Wahrscheinlichkeit 25 % bzw. 50 %(wenn man keinen Jungen bekommen darf) ein Kind mit "Fehlbildungen" zu bekommen.
Aber solange sie halt auch nichts rausfinden bzw. sagen, dass er soweit nichts hatte, hoffen wir das es nicht noch einmal passiert!

Zitat von Lori26:

Ja, genau so ist das...sehr viele Ärzte sind an Janos Ursachenforschung bzw. zu Lebzeiten an seinen Auffälligkeiten am untersuchen gewesen und so haben wir ja von jedem etwas anderes gehört. Deshalb denke ich vom Rechtsmediziner die letzte feste Antwort zu erhalten und hoffentlich nicht wieder etwas ganz neues, was einem umhaut... Ich bin einfach voll im Kopf und mag auch schon gar nicht mehr darüber reden. Das ganze hin und her macht mich ganz verrückt...man weiß gar nicht mehr an was man noch glauben soll.

Ja, würden sie einen ernster nehmen hätten viele Menschenleben gerettet werden können. Davon bin ich mitlerweile auch überzeugt. Ich habe schon Angst, dass ich beim nächsten Kind, wenn da was sein sollte auch nicht ernst genommen werden, weil sie vielleicht denken könnten, dass ich übertreibe, weil Jano schon gestorben ist.

Du solltest auf dieses Gefühl hören und unbedingt vorsichtiger machen, liebe Lori. Ich habe lange überlegt, ob ich das schreiben soll/kann, aber du musst bitte auf dich aufpassen, wenn dir das schon bewusst ist.
.
Ich hoffe, dass du bei einer weiteren SS (und danach) verständnisvolle Ärzte um dich herum hast, die Rücksicht auf euer Schicksal nehmen. Eigentlich bin ich mir sicher, dass sie dich/euch ernst nehmen werden... aber was ist schon 100% sicher, ich weiß (sch*** Pessimismus, entschuldige ).

Hallo Lori!
Ich wünsche euch so sehr, das ihr euch bald den Mut für eine neue Schwangerschaft nehmen könnt!
Klar werdet ihr Angst haben, ständig unsicher sein, hoffen und bangen .. aber es wird belohnt!!
Und ihr seit so tolle Eltern .. Kinder sind das glück des Lebens, und das habt ihr so verdient!
Jano würde sich sicher auch über ein Geschwisterchen freuen.
Ich persönlich gehe fest davon aus das sowas nicht nocheinmal passieren wird. Es ist einfach zu speziell und besonders. Wenn ihr beide wirklich einen schlimmen Gendefekt hättet, bzw diesen gemeinsam auf ein neues Baby übertragen könntet, wäre das ganze eindeutiger, denke ich.
Wobei, sicher ist man natürlich nie.
Aber so geht es ja jedem .. man weiß es einfach nicht, was passiert.
Mit einer solchen Vorbelastung, ist es natürlich noch um einiges schwieriger.
Die Einschätzung von der Humangenetikerin finde ich schon sehr extrem .. vorallem dafür, das nichts klar ist.
Aber sie tappt halt auch im dunkeln ..
Ich hoffe nur, wenn du wirklich irgendwann wieder ein Baby bekommen solltest, das du nicht nur diese Möglichkeit im Kopf hast, sondern ich wünsche dir von ganzem Herzen das du auch deinem Bauchgefühl vertrauen und hören kannst, damit die Angst zeitweise in die Ecke gestellt wird und du es genießen kannst!
Ganz liebe Grüße!!

Zitat von Pananino85:

Zitat von Lori26:

Ja, genau so ist das...sehr viele Ärzte sind an Janos Ursachenforschung bzw. zu Lebzeiten an seinen Auffälligkeiten am untersuchen gewesen und so haben wir ja von jedem etwas anderes gehört. Deshalb denke ich vom Rechtsmediziner die letzte feste Antwort zu erhalten und hoffentlich nicht wieder etwas ganz neues, was einem umhaut... Ich bin einfach voll im Kopf und mag auch schon gar nicht mehr darüber reden. Das ganze hin und her macht mich ganz verrückt...man weiß gar nicht mehr an was man noch glauben soll.

Ja, würden sie einen ernster nehmen hätten viele Menschenleben gerettet werden können. Davon bin ich mitlerweile auch überzeugt. Ich habe schon Angst, dass ich beim nächsten Kind, wenn da was sein sollte auch nicht ernst genommen werden, weil sie vielleicht denken könnten, dass ich übertreibe, weil Jano schon gestorben ist.

Du solltest auf dieses Gefühl hören und unbedingt vorsichtiger machen, liebe Lori. Ich habe lange überlegt, ob ich das schreiben soll/kann, aber du musst bitte auf dich aufpassen, wenn dir das schon bewusst ist.
.
Ich hoffe, dass du bei einer weiteren SS (und danach) verständnisvolle Ärzte um dich herum hast, die Rücksicht auf euer Schicksal nehmen. Eigentlich bin ich mir sicher, dass sie dich/euch ernst nehmen werden... aber was ist schon 100% sicher, ich weiß (sch*** Pessimismus, entschuldige ).

Liebe Pana, wie soll ich den vorsichtiger machen??? Es sind die Anrufe von den Ärzten, Pathologen, Humangenetiker die mich verwirren und mir die letzte Kraft rauben.

Nach seinem Tod wollte ich so schnell wie möglich über seine Todesursache erfahren. Ich hätte aber nie damit gerechnet, dass es nie klare Aussagen geben wird. An einem Tag bekommt man eine Mitteilung, dass man von den Socken fällt (Pilzinfektion). Da habe ich mich schon mit fertig gemacht und das versuchst du aufzuarbeiten. Paar Tage später bekomme ich den nächsten Anruf vom Chefarzt Mariahilf, er bestätigt, dass die Infusion sein Tod beschleunigt hat. Wieder Hammernachrichten und wieder muss man das neue aufarbeiten. Dann der Tag bei der Humangenetikerin, wieder was neues bzw. die Aussage bei der Vergrößerung des Herzens hätte man es im Ultraschall sehen müssen. Wieder schweifen die Gedanken zum UKE, das erste KH nach seine Entbindung, die ihn untersucht hat. Meine Wut wird immer größer dem UKE gegenüber...gerade die, die sich bei uns als die Besten vorgestellt haben und sich mit kranken Kindern auskennen.....

Aber du weißt, was ich meine, dass mein Kopf voll ist und das ich überhaupt nicht zur Ruhe komme.

Bzgl. nächster SS wir reden zwar hier oft darüber, aber ich denke, dass es noch lange dauern wird bis ich schwanger werde...Aber ich habe mich entschieden meine Frauenärztin zu wechseln.

Könnt ihr mir ein Tipp geben, worauf ich bei einem guten FA achten muss? Ist es wichtig, dass sie die Topgeräte haben, Nackenfaltmessung durchführen, oder gibt es FA die sich auf das Herz des Embryos spezialisiert haben. Wo kann ich es herausfinden????

Zitat von Ananas.:

Hallo Lori!
Ich wünsche euch so sehr, das ihr euch bald den Mut für eine neue Schwangerschaft nehmen könnt!
Klar werdet ihr Angst haben, ständig unsicher sein, hoffen und bangen .. aber es wird belohnt!!
Und ihr seit so tolle Eltern .. Kinder sind das glück des Lebens, und das habt ihr so verdient!
Jano würde sich sicher auch über ein Geschwisterchen freuen.
Ich persönlich gehe fest davon aus das sowas nicht nocheinmal passieren wird. Es ist einfach zu speziell und besonders. Wenn ihr beide wirklich einen schlimmen Gendefekt hättet, bzw diesen gemeinsam auf ein neues Baby übertragen könntet, wäre das ganze eindeutiger, denke ich.
Wobei, sicher ist man natürlich nie.
Aber so geht es ja jedem .. man weiß es einfach nicht, was passiert.
Mit einer solchen Vorbelastung, ist es natürlich noch um einiges schwieriger.
Die Einschätzung von der Humangenetikerin finde ich schon sehr extrem .. vorallem dafür, das nichts klar ist.
Aber sie tappt halt auch im dunkeln ..
Ich hoffe nur, wenn du wirklich irgendwann wieder ein Baby bekommen solltest, das du nicht nur diese Möglichkeit im Kopf hast, sondern ich wünsche dir von ganzem Herzen das du auch deinem Bauchgefühl vertrauen und hören kannst, damit die Angst zeitweise in die Ecke gestellt wird und du es genießen kannst!
Ganz liebe Grüße!!

Liebe Ana,

die Humangenetikerin meinte auch, dass sie nicht davon ausgeht, dass Marco und ich zusammen keine Kinder bekommen dürfen, deshalb hat sie uns diesbzgl. auch nicht untersucht.

Ja, die nächste SS wird hart, aber wie gesagt, dass kann bestimmt noch dauern. Ich will mich auch nicht unter Druck setzen.

Außerdem bin ich froh euch hier zu haben. Die nächste SS werdet ihr ganz sicher mitverfolgen können. Werde über den Verlauf der SS immer berichten.

hm... lori... was soll ich dir jetzt sagen.
ich hab eine FA, die keine topgeräte hat, die selber keine nackenfaltenmessung macht... ich habe eine fa, bei der ich mich wohlfühle, bei der ich das gefühl habe ich kann mich drauf verlassen, die mich ernst nimmt.
die davor hatte tolle geräte, hat aber alles runtergespielt - mit dem leben von max und mir gespielt.
meine jetzige, schickt zum speziealisten wenn es um nackenfaltenmessung geht - sie wollte, dass ich gehe - ich wollte es aber nicht.... ich will mich nicht verrückt machen, ich will mir selber nicht noch mehr angst machen. wir lassen die feindiagnostik machen und gut...
ich wollte keine sterile, genau überwachte schwangerschaft.
ich wollte eine ganz normale, vorsorge von der hebi - einen ganz natürlichen verlauf.... gut - nun ist es eine kombination.. alle 2 wochen vorsorge bei hebi UND FA.

mir haben die wochen im kh gereicht - täglich blutentnahme, 3x täglich ctg... wöchentlich us... ich wollte mehr ruhe für meinen sohn... hoffe es klappt dieses mal

Zitat von Lori26:

Liebe Pana, wie soll ich den vorsichtiger machen??? Es sind die Anrufe von den Ärzten, Pathologen, Humangenetiker die mich verwirren und mir die letzte Kraft rauben.

Nach seinem Tod wollte ich so schnell wie möglich über seine Todesursache erfahren. Ich hätte aber nie damit gerechnet, dass es nie klare Aussagen geben wird. An einem Tag bekommt man eine Mitteilung, dass man von den Socken fällt (Pilzinfektion). Da habe ich mich schon mit fertig gemacht und das versuchst du aufzuarbeiten. Paar Tage später bekomme ich den nächsten Anruf vom Chefarzt Mariahilf, er bestätigt, dass die Infusion sein Tod beschleunigt hat. Wieder Hammernachrichten und wieder muss man das neue aufarbeiten. Dann der Tag bei der Humangenetikerin, wieder was neues bzw. die Aussage bei der Vergrößerung des Herzens hätte man es im Ultraschall sehen müssen. Wieder schweifen die Gedanken zum UKE, das erste KH nach seine Entbindung, die ihn untersucht hat. Meine Wut wird immer größer dem UKE gegenüber...gerade die, die sich bei uns als die Besten vorgestellt haben und sich mit kranken Kindern auskennen.....

Aber du weißt, was ich meine, dass mein Kopf voll ist und das ich überhaupt nicht zur Ruhe komme.

Bzgl. nächster SS wir reden zwar hier oft darüber, aber ich denke, dass es noch lange dauern wird bis ich schwanger werde...Aber ich habe mich entschieden meine Frauenärztin zu wechseln.

Könnt ihr mir ein Tipp geben, worauf ich bei einem guten FA achten muss? Ist es wichtig, dass sie die Topgeräte haben, Nackenfaltmessung durchführen, oder gibt es FA die sich auf das Herz des Embryos spezialisiert haben. Wo kann ich es herausfinden????

Das war nicht böse gemeint. Ich hoffe, dass weißt du?!
Wenn man selber schon das Gefühl hat, dass es bald nicht mehr weitergeht und/oder man nicht mal mehr reden möchte, dann ist ein Zusammenbruch (in was für einer Art auch immer) nicht mehr fern. In diesem Punkt weiß ich, wovon ich rede.
Wie schon geschrieben - ich habe länger darüber nachgedacht, dir das zu schreiben, weil es einfacher gesagt, als getan ist. Vor allem weiß ich nicht - dadurch, dass ich dich/euch nicht persönlich kenne - wie dieses "Vorsichtiger-machen" aussehen kann. Im Endeffekt musst du das selber herausfinden, was DIR hilft. Das ist kein einfacher Weg, dass weiß ich selber nur zu gut, aber das brauchst du um dich selber "schützen" zu können. Vielleicht kannst du das in der Therapie ansprechen? Meine Therapeuten/Ärzte/... haben immer versucht, Lösungswege anzubieten. Möglichkeiten, damit es einem vorerst besser geht. Ist das bei dir anders (wenn ich fragen darf)?
.
Bzgl. der Frage mit dem FA kann ich dir leider keine genaue Antwort geben. Ich habe jetzt das 2. Mal einen Griff ins Klo gelandet... und ich kam anfangs gut mit dem FA zurecht. Er hat mir auch bei einem anderen Problem sehr geholfen. Aber die SS dort... ich glaube, dass es vor allem auf die eigene Einstellung ankommt und man den Mut haben muss, zu sagen, wenn einem was nicht passt oder man sich das anders vorgestellt hat. (Es sollte an sich natürlich keine kleine Klitsche sein, die einem schon beim Betreten komisch vorkommt oder keinerlei technischen Fortschritt vermuten lässt. )

Zitat von Lori26:

Zitat von floluc:

Zitat von Lori26:

Zitat von floluc:

huhu meine süße...

habe jetzt eben knapp 80 beiträge nachgelesen und habe mit hoffnung und enttäuschung gelesen.finde es unfassbar das keiner sagen kann was und wie es nun war.
als du geschrieben hast,das jano noch lebt,da ja gewebenproben da sind,hatte ich echt gänsehaut,weil es ja irgendwo der wahrheit entspricht
lass ihn nur eure gene testen????

und du bist keinesfall schuld an janos tod weil du die ganze ss nen pilz hattest.hatte bei meinen flo von anfang an der ss bis zum ende auch nen pils und mußte die ganze ss cremes und zäpfchen nehmen,meine fa meinte,das es nicht schädlich sein,wenn man das nimmt.wenn man den pilz nicht behandelt ist es viel schlimmer.

was macht timmy??????wie geht es dir im alltag???

fühl dich gedrückt süße
ich bin mir aber sich das die nächste ss problemlos verläuft.

Ja, es ist wirklich ein komisches Gefühl, dass ein Teil von Jano lebt...es ist immer noch unbegreiflich. Ganz oft muss ich an die Trauerfeier denken, damit es für mich etwas realer wird, dass er nie wieder bei mir sein wird...

Wegen dem Pilz mache ich mir nun nicht mehr die Vorwürfe, weil auch die Humangenetikerin sagte, dass das nicht schlimm ist, da ich es ja permanent behandelt lassen habe.

Unsere Gene werden erst untersucht, wenn sie herausfinden, ob Jano eine Chromosomstörungen hatte oder irgendetwas anderes. Sie müssen halt wissen, wonach sie bei uns suchen sollen.

Mit Timmy läuft es ganz gut. Er ist wirklich ein intelligenter Hund und setzt alles sofort um was man ihm beibringt. So langsam müssen wir ihn gewöhnen immer etwas länger alleine zu bleiben, da ich ja irgendwann wieder arbeiten gehen werde und dann muss er es ja können...

Wie geht es euch? Wie war euer Urlaub??

uns geht es ganz gut.der urlaub war wunderschön,hatten ganz viel schnee und waren den ganzen tag draußen an der frischen luft und abends immer im schwimmbad mit dem kids.zu unsren hotel gehörte ein riesen erlebnisbad mit rutschen,whirlpool usw.emma hatte auch voll spaß im wasser.leider war die woche so schnell vorbei und der blöde alltag hat uns wieder aber anfang mai fahren wir für 3wochen nach agypten...
ein kleiner hoffnungsschimmer

wartet ihr erst den gentest ab,bevor ihr mit ner erneuten ss startet????

Euer Urlaub hört sich wirklich sehr sehr schön an. Wobei ich mir das mit drei Kindern zugleich auch sehr stressig vorstellen kann.

Wow, drei Wochen Agypten mit allen Kindern, Respekt...ich glaube ich hätte gar keine Kraft dazu, aber das mag auch an der jetztigen Situation liegen.

Es kann bis zu einem halben Jahr dauern bis sie evtl. bei Jano was rausfinden. Es kann auch sein das sie gar nichts finden. Wir warten also nicht den Gentest ab. Im schlimmsten Fall ist die Wahrscheinlichkeit 25 % bzw. 50 %(wenn man keinen Jungen bekommen darf) ein Kind mit "Fehlbildungen" zu bekommen.
Aber solange sie halt auch nichts rausfinden bzw. sagen, dass er soweit nichts hatte, hoffen wir das es nicht noch einmal passiert!

ach so stressig ist das garnicht mit 3kids im urlaub.ganz im gegenteil,man hat alle zeit der welt,kein alltagsstreß,keine termine,man setzt sich an den tisch bekommt sein essen gebracht usw.man hat mal richtig viel zeit nur sich um die kids zu kümmern.
und unsere jungs sind ja,gott sei dank,fast immer brav,somit gibt es da schon keine probleme.wir fahren schon immer in den urlaub,seitdem unserer großer auf der welt ist.

emma ist heut unausstehlich.....grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

ich freu mich jetzt schon,wenn du uns davon berichtest das du schwanger bist und wird den verlauf deiner ss bis zur geburt verfolgen dürfen...ich will auch nochmal