Zitat von Maus747:

Naja wir wissen ja das ich diesen Gendefekt trage......
die ärzte haben uns ja nach Lea gesagt das wir weiter Kinder bekommen können nur eben damit rechnen müssen das kleine Schwierigkeiten auftreten können.
Lanas ausgangsposition war halt leider nicht gut sie hätten das Loch im Vorhof und auch die Aortaverengung gerne erst mit 3-6 Monaten operiert weil da die Kinder robuster sind nur bei Lana wars eben so das sie richtig schnell Handeln mussten......
Und leider war ihr kleiner Körper zu schwach und hat den Komplikationen die sich entwickelt haben nicht stand gehalten

Sicher haben wir Bilder von unsrer kleinen hab zur Zeit nicht die Kraft sie auf meinen Laptop zu ziehen, und mit der Babyfotografin treffen wir uns auch noch und werden ein Paar Bilder vom Shooting noch kaufen.

das is alles so scheiße =( ach man man man man man ..

Das schlimme ist ich schaffe es einfach nicht diesen beschissenen Kinderwunsch abzustellen.......Ist ein richtiges Komisches Gefühl in mir.
Aber ich weiss das meine Psyche und mein Körper dazu jetzt nicht in der Lage ist.

Meine Grosse macht mich überglücklich aber ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll........zum Kompletten Glück fehlt etwas weiss nicht wie ichs erklähren soll das ihr mich nicht falsch versteht.
Klar denken einige bestimmt : Soll se doch froh sein ein gesundes Kind zu haben.........ja bin ich auch bin sogar unsagbar dankbar......aber der wunsch ist eben da, und ich habe offen und ehrlich gesagt auch Angst davor vielleicht nie mehr ein Kind zu bekommen
Hoffe ihr versteht mein wirres geschreibe und das was ich euch damit sagen will.

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Zitat von Maus747:

Trotz allem kann ich heute etwas positives vermelden :

Lana darf zur Lea der Bestatter hat es wirklich durch geboxt [/color]

Gestern Abend war es wieder ganz schlimm inklusive heulkrampf bis hin zum keine Luft mehr bekommen. Ich kann es einfach nicht begreifen. Nun erfahren wir am Montag wann die Beisetzung sein wird, und ich habe jetzt schon wahnsinnige Angst vor diesem Tag. Ich will nicht noch ein Kind begraben ich möchte sie hier in meinen Armen haben

Ich freue mich so sehr, dass Lana zu ihrer Schwester darf Ich glaub das ist die schoenste Nachricht, die ich heute gelesen habe, auch wenn es kein schoener Anlass ist.

Zitat von Maus747:

Das schlimme ist ich schaffe es einfach nicht diesen beschissenen Kinderwunsch abzustellen.......Ist ein richtiges Komisches Gefühl in mir.
Aber ich weiss das meine Psyche und mein Körper dazu jetzt nicht in der Lage ist.

Meine Grosse macht mich überglücklich aber ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll........zum Kompletten Glück fehlt etwas weiss nicht wie ichs erklähren soll das ihr mich nicht falsch versteht.
Klar denken einige bestimmt : Soll se doch froh sein ein gesundes Kind zu haben.........ja bin ich auch bin sogar unsagbar dankbar......aber der wunsch ist eben da, und ich habe offen und ehrlich gesagt auch Angst davor vielleicht nie mehr ein Kind zu bekommen
Hoffe ihr versteht mein wirres geschreibe und das was ich euch damit sagen will.

Ich kann dich verstehen mir ging es nicht anders

Im moment is eben alles en bissl viel.....

Die Genetikerin wird wahrscheinlich es selbe sagen wie die FA Noonan ist kein Grund keine Kinder zu bekommen.......bin einfach hin und her gerissen wir haben jetzt keinen genauen Zeitplan nach dem wir vorgehen wollen erst mal muss ich wieder auf die Beine kommen denn so wies momentan ist macht mein Körper eine erneute SS eh nicht mit..Und mag auch noch nicht dran denken demnächst wieder ss zu werden aber der Wunsch ist eben da.

Ich habe mich auf gewisse Art und Weise auch gefreut das unsre Lana zur Lea darf auch wenn wie du schon sagtest es kein schöner Anlass ist aber wenigstens einen Kampf den wir gewonnen haben.

Oh Maus!
Ich kann es gar nicht glauben. Als ich das Thema mit so vielen Beiträgen gesehen habe, dachte ich oh toll, so viele die dein Glück teilen - und dann das! Mir liefen die Tränen.
Es tut mir so unbeschreiblich leid. Ich würde dich gerne umarmen.
Ich kann es gar nicht fassen, dass es schon wieder dich getroffen hat. Du bist so eine Liebe und du musst alles nochmal durchstehen. Eine geliebte Tochter zu Grabe tragen. Es tut mir so unfassbar leid

Gott sei Dank, dürft ihr eure Kleine zu ihrer großen Schwester legen, damit sie zusammen sein können. Ich bin mir sicher, dass sie gemeinsam ihre schützenden Hände über euch halten und auf euch aufpassen, auch auf den Opa.

Mach dir bitte keine Vorwürfe, dass du nicht bis zu ihrem letzten Atemzug bei ihr geblieben bist. Ich kann verstehen, dass du es nach dem kurzen Abstand nicht schon wieder ertragen konntest, zu sehen wie deine Kleine auf einmal nicht mehr atmet. Ich glaube dein Körper hat da mit einem Schutzmechanismus gehandelt, damit du nicht für immer zusammenbrichst. Und ich glaube auch jeder hier kann nachvollziehen, dass du dir professionelle Hilfe gesucht hast und erstmal wieder zu dir kommen musst um ihre Geschichte zu erzählen. Lass dir so viel Zeit wie du brauchst und für richtig hälst. Ich wünsche dir, dass deine Kraft bald zurückkommt. Solang schicke ich dir Meine. Meine Gedanken sind bei dir.

Ich verstehe auch, dass du immer noch den Kinderwunsch hast. Du fühlst dich einfach noch nicht vollständig. Denke nicht daran, was andere darüber denken, es zählt nur, was deine kleine Familie darüber denkt und was die Ärzte sagen.
Deine Verwandtschaft verstehe ich nicht. Wie kann man sowas sagen? Ihr seid auch davon ausgegangen, dass euer Sonnenschein gesund auf die Welt kommt. Du bist nicht schwanger geworden mit dem Gedanken, hach nun wird es wieder so werden. Da werde ich richtig sauer, wenn ich so etwas lese! Verwandtschaft sollte eigentlich in solchen Momenten für einander da sein und nicht aufeinander rumhacken. Schrecklich.

Ich höre dir immer zu, wenn du was loswerden willst. Ich bin, so weit es geht, für dich da.
Fühl dich gedrückt!

Danke Hepiness

Ich weiss selbst nicht wöfür wir so etwas verdient haben.
Heute wurde das Bettchen geholt, gestern als wir es abbauten liefen natürlich wieder viele viele tränen und meine grosse konnte es auch nicht verstehen, ich glaube gestern hat sie es zum ersten mal richtig begriffen,das wir kein Baby zu Hause haben werden

Wir haben sie dann noch mal zu uns genommen und es ihr noch mal versucht zu erklähren.So gut wie man es einer 4 jährigen eben erklähren kann.Man war das schwer Wir haben ihr gesagt das sie jetzt oben bei den Sternen ist und auf uns aufpassen wird

Dann habe ihr die Kuscheldinge und die Schnullis gegeben die ich für Lana gekauft habe und habe sie ihr geschenkt und gesagt wenn Lana auf uns aufpasst dann soll sie auf ihre Sachen aufpassen. Und was soll ich sagen sie lässt die Sachen keine Minute aus den Augen selbst in den Kindergarten wollte sie die Sachen mitnehmen und sagte : Ich muss doch drauf aufpassen, da kam ein kleines Lächenln über meine Lippen

Meinem Opa geht es wieder besser Lana scheint ihre Arbeit gut zu machen auch wenn es jeder Zeit sein kann das er zu ihr reist, er hat Bauchspeicheldrüsenkrebs NICHT heilbar jede Woche Chemo
Und was machen die Idioten im KH obwohl in seinem Allergiepass steht KEIN Cortison spritzen sie es ihm....keiner wusste das er es bekommen hat und ihm ging es immer schlechter alle haben sich drauf eingestellt das es bald soweit ist, er hat es gestern durch zufall bei der Bluabnahme gesagt bekommen Er hätte sterben können

Jetzt müssen wir erst mal wieder auf die Beine kommen.....es wird dauern bis wir das Thema Kinderwunsch wieder aktuell werden lassen dafür sitzt der schmerz einfach zu tief und meine Gebärmutter hat diesmal auch etwas schwierigkeiten gemacht und is alles auch noch nicht so wie es sein soll.

Ich danke dir und wenn was ist schreib ich ja eh immer hier rein,aber es tut gut zu wissen wo man sich ausheulen kann und das niederschreiben tut auch gut..nur um den genaueren Ablauf nieder zu schreiben fehlt mir im Moment noch die Kraft.

Zitat von Maus747:

Danke Hepiness

Ich weiss selbst nicht wöfür wir so etwas verdient haben.
Heute wurde das Bettchen geholt, gestern als wir es abbauten liefen natürlich wieder viele viele tränen und meine grosse konnte es auch nicht verstehen, ich glaube gestern hat sie es zum ersten mal richtig begriffen,das wir kein Baby zu Hause haben werden

Wir haben sie dann noch mal zu uns genommen und es ihr noch mal versucht zu erklähren.So gut wie man es einer 4 jährigen eben erklähren kann.Man war das schwer Wir haben ihr gesagt das sie jetzt oben bei den Sternen ist und auf uns aufpassen wird

Dann habe ihr die Kuscheldinge und die Schnullis gegeben die ich für Lana gekauft habe und habe sie ihr geschenkt und gesagt wenn Lana auf uns aufpasst dann soll sie auf ihre Sachen aufpassen. Und was soll ich sagen sie lässt die Sachen keine Minute aus den Augen selbst in den Kindergarten wollte sie die Sachen mitnehmen und sagte : Ich muss doch drauf aufpassen, da kam ein kleines Lächenln über meine Lippen

Meinem Opa geht es wieder besser Lana scheint ihre Arbeit gut zu machen auch wenn es jeder Zeit sein kann das er zu ihr reist, er hat Bauchspeicheldrüsenkrebs NICHT heilbar jede Woche Chemo
Und was machen die Idioten im KH obwohl in seinem Allergiepass steht KEIN Cortison spritzen sie es ihm....keiner wusste das er es bekommen hat und ihm ging es immer schlechter alle haben sich drauf eingestellt das es bald soweit ist, er hat es gestern durch zufall bei der Bluabnahme gesagt bekommen Er hätte sterben können

Jetzt müssen wir erst mal wieder auf die Beine kommen.....es wird dauern bis wir das Thema Kinderwunsch wieder aktuell werden lassen dafür sitzt der schmerz einfach zu tief und meine Gebärmutter hat diesmal auch etwas schwierigkeiten gemacht und is alles auch noch nicht so wie es sein soll.

Ich danke dir und wenn was ist schreib ich ja eh immer hier rein,aber es tut gut zu wissen wo man sich ausheulen kann und das niederschreiben tut auch gut..nur um den genaueren Ablauf nieder zu schreiben fehlt mir im Moment noch die Kraft.

Hallo ich bin neu hier und lese seit einige Wochen hier mit! Ich möchte zu erst mein Beileid aussprechen es ist ein harter Schicksal ein Kind zu verlieren und es macht mich traurig zu lesen was mit eurer 2. Maus passiert ist! Dennoch hat sie gekämpft bis zum Schluss da könnt ihr ganz stolz auf die Maus sein. Ich selber habe kein sternkind aber ich habe einen Sohn mit einem komplexen Herzfehler hat auch schon 4 Herz Ops und unzählige Klinik Aufenthalte hinter sich! Es ist eine sehr schwere zeit und ich finde es toll wie du es der großen Schwester erklären tust, das ist sicher nicht leicht! Ich selbst arbeite im Bestattungsinstitut und ich war sehr schockiert das es bei euch solche Probleme mit der Stadt gegeben hat bezüglich dem grab! Aber ich bin froh,das jetzt alles durch gegangen ist ist sie bei ihrer Schwester sein darf. Das wird noch mal ein schwerer Gang aber ich wünsche mir für euch das ihr noch einmal die Chance bekommen werdet ein gesundes Kind zu bekommen.

Vielen lieben Dank

Es ist nicht immer leicht mit der großen drüber zu reden noch kann ich wenn ich drüber rede die Tränen kaum zurück halten und möchte eigendlich auch nicht das meine Große zu sehr mitbekommt wie es mir geht. Auch gestern hat sie es natürlich mitbekommen und kam zu mir und sagte : Mama nicht traurig sein alles wird wieder gut ich bin doch da
Da tat es mir sooo leid das sie mich so gesehen hat.
Ja auch unser Bestatter konnte es überhaupt nicht verstehen aber diesen Kampf haben wir nun zum Glück für unsre Lana gewinnen können.

Ich habe so eine wahnsinns Angst vor diesem Tag ich bin zur Zeit sehr labil also es ist jetzt nicht so das ich nicht mehr leben will um Gottes willen, aber ich bin schon ziemlich am Ende und auch ausgezerrt.

Unsre kleine Maus hat wirklich tapfer gekämpft nur kann ich nicht verstehen wenn soooooo viele Kinder eine Herz op überstehen zwar auch mit Komplikationen aber sie schaffen es wieso musste es ausgerechnet bei meiner kleinen so Enden Ich mein kla Nierenversagen ist keine lapalie meine Maus war wohl zum schluss einfach zu schwach 2 mal Bauchfelldialyse die ECMO die Blutwäsche es war einfach alles zu viel

Ich habe nun ein Forum gefunden wo Eltern behinderter Kinder sind und auch Humangenetiker sind dort habe ich mal eine Genetikerin angeschrieben mal sehen was sie zu unserem Fall sagt.
Meine FA hat sich nun auch noch ma mit ner Genetikerin kurzgeschlossen und sie meinte es war einfach so hart wie es klingt die Ar.....karte, auch sie meinte klar Noonan hat viele Ausprägungsstufen aber eigendlich können die Kinder und auch Erwachsenen gut damit leben.
Wir werden sehen was die Zeit bringt jetzt ist eh an noch keine ss zu denken aber ich denke irgendwo ist es auch verständlich das wir als Familie und als Paar schon mal drüber reden müssen.

Ich habe nun beschlossen SOLLTEN wir zu dem entschluss kommen es in 2-3 oder auch 4 Jahren noch mal versuchen und die Verwandschaft wieder so abgeht was die Sprüche angeht, dann brauchen se wenn alles gut geht und das kleine gesund zu Hause ist nicht einen auf Vorbild Familie machen entweder sie stehen zu uns egal was für ne entscheidung wir treffen und stehen uns bei oder sie lassen es eben bleiben. Wir leben unser leben so wie wir es für richtig halten egal wie es weiter geht.

Ich vermisse meine kleine unendlich sie fehlt mir sooo sehr,aber meine grosse schenkt mir unheimlich viel Kraft gerade weil sie meistens so ist als währe nie was passiert, sie ist aufgeweckt lenkt mich ab und kommt kuscheln sobald sie merkt Mama hängt in den Seilen. Dafür liebe ich sie sooooo sehr

Zitat von Maus747:

Vielen lieben Dank

Es ist nicht immer leicht mit der großen drüber zu reden noch kann ich wenn ich drüber rede die Tränen kaum zurück halten und möchte eigendlich auch nicht das meine Große zu sehr mitbekommt wie es mir geht. Auch gestern hat sie es natürlich mitbekommen und kam zu mir und sagte : Mama nicht traurig sein alles wird wieder gut ich bin doch da
Da tat es mir sooo leid das sie mich so gesehen hat.
Ja auch unser Bestatter konnte es überhaupt nicht verstehen aber diesen Kampf haben wir nun zum Glück für unsre Lana gewinnen können.

Ich habe so eine wahnsinns Angst vor diesem Tag ich bin zur Zeit sehr labil also es ist jetzt nicht so das ich nicht mehr leben will um Gottes willen, aber ich bin schon ziemlich am Ende und auch ausgezerrt.

Unsre kleine Maus hat wirklich tapfer gekämpft nur kann ich nicht verstehen wenn soooooo viele Kinder eine Herz op überstehen zwar auch mit Komplikationen aber sie schaffen es wieso musste es ausgerechnet bei meiner kleinen so Enden Ich mein kla Nierenversagen ist keine lapalie meine Maus war wohl zum schluss einfach zu schwach 2 mal Bauchfelldialyse die ECMO die Blutwäsche es war einfach alles zu viel

Ich habe nun ein Forum gefunden wo Eltern behinderter Kinder sind und auch Humangenetiker sind dort habe ich mal eine Genetikerin angeschrieben mal sehen was sie zu unserem Fall sagt.
Meine FA hat sich nun auch noch ma mit ner Genetikerin kurzgeschlossen und sie meinte es war einfach so hart wie es klingt die Ar.....karte, auch sie meinte klar Noonan hat viele Ausprägungsstufen aber eigendlich können die Kinder und auch Erwachsenen gut damit leben.
Wir werden sehen was die Zeit bringt jetzt ist eh an noch keine ss zu denken aber ich denke irgendwo ist es auch verständlich das wir als Familie und als Paar schon mal drüber reden müssen.

Ich habe nun beschlossen SOLLTEN wir zu dem entschluss kommen es in 2-3 oder auch 4 Jahren noch mal versuchen und die Verwandschaft wieder so abgeht was die Sprüche angeht, dann brauchen se wenn alles gut geht und das kleine gesund zu Hause ist nicht einen auf Vorbild Familie machen entweder sie stehen zu uns egal was für ne entscheidung wir treffen und stehen uns bei oder sie lassen es eben bleiben. Wir leben unser leben so wie wir es für richtig halten egal wie es weiter geht.

Ich vermisse meine kleine unendlich sie fehlt mir sooo sehr,aber meine grosse schenkt mir unheimlich viel Kraft gerade weil sie meistens so ist als währe nie was passiert, sie ist aufgeweckt lenkt mich ab und kommt kuscheln sobald sie merkt Mama hängt in den Seilen. Dafür liebe ich sie sooooo sehr

Vill hilft es dir auch eher wenn ihr oder du mit eurer Tochter Bilder mahlt die ihr ins Grab mit rein geben könnt! So könnte eure tochte Vill auf ihre Art und weise abschied nehmen, oder wenn sie so ein Schnuller auf den sie grade aufpasst ihr mit rein legt jedes Kind trauert anderst ich würde aber versuchen eure kleine so gut es geht da mit ein zubinden und vill hielt dir das noch ein wenig mehr dich mit euerer grosen auf den Tag vorzubereiten und eure grose kann stolz sagen das sie bis zur Beerdigung auf zB den Schnuller aufgepasst hat und ihn ihr dann mit auf die Reise gegeben hat! Oder eben mir einem schönen Gemahlen Bild.

Zu meinem Sohn, es war eine sehr schwere zeit es war die sicher ob er das alles so überstehen wird er würde das erste mal mit 8 Tagen operiert dann mit 6 Monaten plus herzkatheter und Komplikationen wo es sehr schlecht um ihn stand! Die 3. op mit 3 Jahren und auch wieder Komplikationen nächster Tag gleich 4. Herz op bei ihm ist es auch nicht nur der Herzfehler es kommt hinzu das er einegerinnungsstörung hat, keine Milz wodurch er immer Antibiotika nehmen muss, seine Organe sind verdreht Bauch mittig Leber auf der. Verkehrten Seite und so weiter. Jeden Tag marcumar wegen seiner gerinnungsstörung! Ich verstehe dich warum du dir diese Fragen stellt warum ich stell sie mir auch immer warum er das haben muss jetzt ist er 5 frägt mich immer solche Dinge wegen der Narbe oder Sport und er ist da einfach eingeschränkter als andere Kinder macht aber so gut er kann! Aber es bringt nichts sich den Kopf zu zerbrechen und stundenlang nach zu forschen ich hab das auch immer gemacht was für den Moment gut Tat zur Ablenkung aber letzt endlich hab ich immer noch mehr gelesen was ich besser nie hätte lesen sollen

Zitat von Jessyylein:

Zitat von Maus747:

Vielen lieben Dank

Es ist nicht immer leicht mit der großen drüber zu reden noch kann ich wenn ich drüber rede die Tränen kaum zurück halten und möchte eigendlich auch nicht das meine Große zu sehr mitbekommt wie es mir geht. Auch gestern hat sie es natürlich mitbekommen und kam zu mir und sagte : Mama nicht traurig sein alles wird wieder gut ich bin doch da
Da tat es mir sooo leid das sie mich so gesehen hat.
Ja auch unser Bestatter konnte es überhaupt nicht verstehen aber diesen Kampf haben wir nun zum Glück für unsre Lana gewinnen können.

Ich habe so eine wahnsinns Angst vor diesem Tag ich bin zur Zeit sehr labil also es ist jetzt nicht so das ich nicht mehr leben will um Gottes willen, aber ich bin schon ziemlich am Ende und auch ausgezerrt.

Unsre kleine Maus hat wirklich tapfer gekämpft nur kann ich nicht verstehen wenn soooooo viele Kinder eine Herz op überstehen zwar auch mit Komplikationen aber sie schaffen es wieso musste es ausgerechnet bei meiner kleinen so Enden Ich mein kla Nierenversagen ist keine lapalie meine Maus war wohl zum schluss einfach zu schwach 2 mal Bauchfelldialyse die ECMO die Blutwäsche es war einfach alles zu viel

Ich habe nun ein Forum gefunden wo Eltern behinderter Kinder sind und auch Humangenetiker sind dort habe ich mal eine Genetikerin angeschrieben mal sehen was sie zu unserem Fall sagt.
Meine FA hat sich nun auch noch ma mit ner Genetikerin kurzgeschlossen und sie meinte es war einfach so hart wie es klingt die Ar.....karte, auch sie meinte klar Noonan hat viele Ausprägungsstufen aber eigendlich können die Kinder und auch Erwachsenen gut damit leben.
Wir werden sehen was die Zeit bringt jetzt ist eh an noch keine ss zu denken aber ich denke irgendwo ist es auch verständlich das wir als Familie und als Paar schon mal drüber reden müssen.

Ich habe nun beschlossen SOLLTEN wir zu dem entschluss kommen es in 2-3 oder auch 4 Jahren noch mal versuchen und die Verwandschaft wieder so abgeht was die Sprüche angeht, dann brauchen se wenn alles gut geht und das kleine gesund zu Hause ist nicht einen auf Vorbild Familie machen entweder sie stehen zu uns egal was für ne entscheidung wir treffen und stehen uns bei oder sie lassen es eben bleiben. Wir leben unser leben so wie wir es für richtig halten egal wie es weiter geht.

Ich vermisse meine kleine unendlich sie fehlt mir sooo sehr,aber meine grosse schenkt mir unheimlich viel Kraft gerade weil sie meistens so ist als währe nie was passiert, sie ist aufgeweckt lenkt mich ab und kommt kuscheln sobald sie merkt Mama hängt in den Seilen. Dafür liebe ich sie sooooo sehr

Vill hilft es dir auch eher wenn ihr oder du mit eurer Tochter Bilder mahlt die ihr ins Grab mit rein geben könnt! So könnte eure tochte Vill auf ihre Art und weise abschied nehmen, oder wenn sie so ein Schnuller auf den sie grade aufpasst ihr mit rein legt jedes Kind trauert anderst ich würde aber versuchen eure kleine so gut es geht da mit ein zubinden und vill hielt dir das noch ein wenig mehr dich mit euerer grosen auf den Tag vorzubereiten und eure grose kann stolz sagen das sie bis zur Beerdigung auf zB den Schnuller aufgepasst hat und ihn ihr dann mit auf die Reise gegeben hat! Oder eben mir einem schönen Gemahlen Bild.

Zu meinem Sohn, es war eine sehr schwere zeit es war die sicher ob er das alles so überstehen wird er würde das erste mal mit 8 Tagen operiert dann mit 6 Monaten plus herzkatheter und Komplikationen wo es sehr schlecht um ihn stand! Die 3. op mit 3 Jahren und auch wieder Komplikationen nächster Tag gleich 4. Herz op bei ihm ist es auch nicht nur der Herzfehler es kommt hinzu das er einegerinnungsstörung hat, keine Milz wodurch er immer Antibiotika nehmen muss, seine Organe sind verdreht Bauch mittig Leber auf der. Verkehrten Seite und so weiter. Jeden Tag marcumar wegen seiner gerinnungsstörung! Ich verstehe dich warum du dir diese Fragen stellt warum ich stell sie mir auch immer warum er das haben muss jetzt ist er 5 frägt mich immer solche Dinge wegen der Narbe oder Sport und er ist da einfach eingeschränkter als andere Kinder macht aber so gut er kann! Aber es bringt nichts sich den Kopf zu zerbrechen und stundenlang nach zu forschen ich hab das auch immer gemacht was für den Moment gut Tat zur Ablenkung aber letzt endlich hab ich immer noch mehr gelesen was ich besser nie hätte lesen sollen

Zitat von Jessyylein:

Zitat von Jessyylein:

Zitat von Maus747:

Vielen lieben Dank

Es ist nicht immer leicht mit der großen drüber zu reden noch kann ich wenn ich drüber rede die Tränen kaum zurück halten und möchte eigendlich auch nicht das meine Große zu sehr mitbekommt wie es mir geht. Auch gestern hat sie es natürlich mitbekommen und kam zu mir und sagte : Mama nicht traurig sein alles wird wieder gut ich bin doch da
Da tat es mir sooo leid das sie mich so gesehen hat.
Ja auch unser Bestatter konnte es überhaupt nicht verstehen aber diesen Kampf haben wir nun zum Glück für unsre Lana gewinnen können.

Ich habe so eine wahnsinns Angst vor diesem Tag ich bin zur Zeit sehr labil also es ist jetzt nicht so das ich nicht mehr leben will um Gottes willen, aber ich bin schon ziemlich am Ende und auch ausgezerrt.

Unsre kleine Maus hat wirklich tapfer gekämpft nur kann ich nicht verstehen wenn soooooo viele Kinder eine Herz op überstehen zwar auch mit Komplikationen aber sie schaffen es wieso musste es ausgerechnet bei meiner kleinen so Enden Ich mein kla Nierenversagen ist keine lapalie meine Maus war wohl zum schluss einfach zu schwach 2 mal Bauchfelldialyse die ECMO die Blutwäsche es war einfach alles zu viel

Ich habe nun ein Forum gefunden wo Eltern behinderter Kinder sind und auch Humangenetiker sind dort habe ich mal eine Genetikerin angeschrieben mal sehen was sie zu unserem Fall sagt.
Meine FA hat sich nun auch noch ma mit ner Genetikerin kurzgeschlossen und sie meinte es war einfach so hart wie es klingt die Ar.....karte, auch sie meinte klar Noonan hat viele Ausprägungsstufen aber eigendlich können die Kinder und auch Erwachsenen gut damit leben.
Wir werden sehen was die Zeit bringt jetzt ist eh an noch keine ss zu denken aber ich denke irgendwo ist es auch verständlich das wir als Familie und als Paar schon mal drüber reden müssen.

Ich habe nun beschlossen SOLLTEN wir zu dem entschluss kommen es in 2-3 oder auch 4 Jahren noch mal versuchen und die Verwandschaft wieder so abgeht was die Sprüche angeht, dann brauchen se wenn alles gut geht und das kleine gesund zu Hause ist nicht einen auf Vorbild Familie machen entweder sie stehen zu uns egal was für ne entscheidung wir treffen und stehen uns bei oder sie lassen es eben bleiben. Wir leben unser leben so wie wir es für richtig halten egal wie es weiter geht.

Ich vermisse meine kleine unendlich sie fehlt mir sooo sehr,aber meine grosse schenkt mir unheimlich viel Kraft gerade weil sie meistens so ist als währe nie was passiert, sie ist aufgeweckt lenkt mich ab und kommt kuscheln sobald sie merkt Mama hängt in den Seilen. Dafür liebe ich sie sooooo sehr

Vill hilft es dir auch eher wenn ihr oder du mit eurer Tochter Bilder mahlt die ihr ins Grab mit rein geben könnt! So könnte eure tochte Vill auf ihre Art und weise abschied nehmen, oder wenn sie so ein Schnuller auf den sie grade aufpasst ihr mit rein legt jedes Kind trauert anderst ich würde aber versuchen eure kleine so gut es geht da mit ein zubinden und vill hielt dir das noch ein wenig mehr dich mit euerer grosen auf den Tag vorzubereiten und eure grose kann stolz sagen das sie bis zur Beerdigung auf zB den Schnuller aufgepasst hat und ihn ihr dann mit auf die Reise gegeben hat! Oder eben mir einem schönen Gemahlen Bild.

Zu meinem Sohn, es war eine sehr schwere zeit es war die sicher ob er das alles so überstehen wird er würde das erste mal mit 8 Tagen operiert dann mit 6 Monaten plus herzkatheter und Komplikationen wo es sehr schlecht um ihn stand! Die 3. op mit 3 Jahren und auch wieder Komplikationen nächster Tag gleich 4. Herz op bei ihm ist es auch nicht nur der Herzfehler es kommt hinzu das er einegerinnungsstörung hat, keine Milz wodurch er immer Antibiotika nehmen muss, seine Organe sind verdreht Bauch mittig Leber auf der. Verkehrten Seite und so weiter. Jeden Tag marcumar wegen seiner gerinnungsstörung! Ich verstehe dich warum du dir diese Fragen stellt warum ich stell sie mir auch immer warum er das haben muss jetzt ist er 5 frägt mich immer solche Dinge wegen der Narbe oder Sport und er ist da einfach eingeschränkter als andere Kinder macht aber so gut er kann! Aber es bringt nichts sich den Kopf zu zerbrechen und stundenlang nach zu forschen ich hab das auch immer gemacht was für den Moment gut Tat zur Ablenkung aber letzt endlich hab ich immer noch mehr gelesen was ich besser nie hätte lesen sollen

Was ich vergessen habe! Wir haben vom bestattungshaus ein kleines Heft extra für Kinder! Kinder trauern ! In dem geht es darum wie man Kindern hilft das zu verarbeiten schon für Kinder erklärt mit Bilder wo selber Kinder gemahlt haben ich habe das mit meinem Sohn mal angeschaut weil er ja mit dem bestattungshaus aufwächst sag ich mal damit er versteht was Mama macht und warum Menschen sterben wo die dann sind USW wenn du magst geb mir deine Adresse dann lass ich dir eins zu kommen!

Mensch mensch da hat dein kleiner ja auch extrem viel durchmachen müssen Weis man ob bei deinem kleinen ne Ursache für ich nenns jetzt mal Fehlbildungen (mir fälllt grad kein besseres Wort ein ) z.B Chromosomenstörung oder so etwas mein ich vorliegt.

Ich werde dir via pn meine Adresse zukommen lassen das währe vielleicht nicht schlecht.
Die Tage gehen eigendlich einigermaßen,es gibt solche und solche Tage das schlimmste sind zur Zeit die Nächte deswegen hat mir mein Psychologe vorübergehend auch etwas aufgeschrieben er meinte gerade am Anfang sind die Nächte unheimlich wichtig um sich zu erholen und Kraft zu Tanken.Habe jetzt am 17. den nächsten Termin mal sehen wie die Behandlung dann weitergeht.
Das mit dem Forschen nunja ich muss sagen ich finde kaum etwas was auf unseren Fall passt.Bin deshalb mal gespannt was die Genetikerin sagt und wenn alles soweit verarbeitet ist werde ich auch noch mal mit dem Behandelden Oberarzt sprechen er hat gesagt auch wenn er unsere kleine nicht retten konnte können wir immer zu ihm kommen wenn wir fragen haben ich sag euch so einen Klasse Arzt und solche klasse Schwestern hab ich noch nie erlebt also der Klinik können wir da absolut keine Vorwürfe machen, würde ja auch nichts bringen.
Vielleicht kann auch er uns sagen ob man bei einer erneuten SS sich irgendwie besser drauf Vorbereiten kann und vorher schon vorsichtshalber rigendwelche Maßnahmen ergreifen kann.

Zitat von Maus747:

Mensch mensch da hat dein kleiner ja auch extrem viel durchmachen müssen Weis man ob bei deinem kleinen ne Ursache für ich nenns jetzt mal Fehlbildungen (mir fälllt grad kein besseres Wort ein ) z.B Chromosomenstörung oder so etwas mein ich vorliegt.

Ich werde dir via pn meine Adresse zukommen lassen das währe vielleicht nicht schlecht.
Die Tage gehen eigendlich einigermaßen,es gibt solche und solche Tage das schlimmste sind zur Zeit die Nächte deswegen hat mir mein Psychologe vorübergehend auch etwas aufgeschrieben er meinte gerade am Anfang sind die Nächte unheimlich wichtig um sich zu erholen und Kraft zu Tanken.Habe jetzt am 17. den nächsten Termin mal sehen wie die Behandlung dann weitergeht.
Das mit dem Forschen nunja ich muss sagen ich finde kaum etwas was auf unseren Fall passt.Bin deshalb mal gespannt was die Genetikerin sagt und wenn alles soweit verarbeitet ist werde ich auch noch mal mit dem Behandelden Oberarzt sprechen er hat gesagt auch wenn er unsere kleine nicht retten konnte können wir immer zu ihm kommen wenn wir fragen haben ich sag euch so einen Klasse Arzt und solche klasse Schwestern hab ich noch nie erlebt also der Klinik können wir da absolut keine Vorwürfe machen, würde ja auch nichts bringen.
Vielleicht kann auch er uns sagen ob man bei einer erneuten SS sich irgendwie besser drauf Vorbereiten kann und vorher schon vorsichtshalber rigendwelche Maßnahmen ergreifen kann.

Bei meinem Sohn konnten sie es auch nicht genau sagen sie denken das es halt bei der Zellteilung passiert sein muss!

Zitat von Jessyylein:

Zitat von Maus747:

Mensch mensch da hat dein kleiner ja auch extrem viel durchmachen müssen Weis man ob bei deinem kleinen ne Ursache für ich nenns jetzt mal Fehlbildungen (mir fälllt grad kein besseres Wort ein ) z.B Chromosomenstörung oder so etwas mein ich vorliegt.

Ich werde dir via pn meine Adresse zukommen lassen das währe vielleicht nicht schlecht.
Die Tage gehen eigendlich einigermaßen,es gibt solche und solche Tage das schlimmste sind zur Zeit die Nächte deswegen hat mir mein Psychologe vorübergehend auch etwas aufgeschrieben er meinte gerade am Anfang sind die Nächte unheimlich wichtig um sich zu erholen und Kraft zu Tanken.Habe jetzt am 17. den nächsten Termin mal sehen wie die Behandlung dann weitergeht.
Das mit dem Forschen nunja ich muss sagen ich finde kaum etwas was auf unseren Fall passt.Bin deshalb mal gespannt was die Genetikerin sagt und wenn alles soweit verarbeitet ist werde ich auch noch mal mit dem Behandelden Oberarzt sprechen er hat gesagt auch wenn er unsere kleine nicht retten konnte können wir immer zu ihm kommen wenn wir fragen haben ich sag euch so einen Klasse Arzt und solche klasse Schwestern hab ich noch nie erlebt also der Klinik können wir da absolut keine Vorwürfe machen, würde ja auch nichts bringen.
Vielleicht kann auch er uns sagen ob man bei einer erneuten SS sich irgendwie besser drauf Vorbereiten kann und vorher schon vorsichtshalber rigendwelche Maßnahmen ergreifen kann.

Bei meinem Sohn konnten sie es auch nicht genau sagen sie denken das es halt bei der Zellteilung passiert sein muss!

Wir haben das mit dem Herzfehler im 5. Monat in der ss festgestellt und dann waren wir bei der Humangenetik aber nirgends fand man was woran es liegen kann! Das mit der gerinnungstörung hab ich ihm leider vererbt was ich aber leider erst nach der Geburt meiner 2. Tochter erfahren haben das ist auch eine Sache die seine Situation nur noch mehr erschwert!! Ich kenne mich ihr noch nicht so aus wo wird mir dann deine Adresse angezeigt?