Ich schreibe dir eine Privat Nachricht das bekommst du dann angezeigt

Um es deiner Tochter vielleicht etwas besser zu erklaeren, faellt mir ein Buch ein, ich muss meine Freundin fragen, wie es heisst und ich weiss nicht, ob es das in deutsch gibt. Auf jeden Fall geht es da um eine Hasenfamilie, wo eins der Hasenkinder stirbt. Sie hatte die Geschichte auf der Beerdigung ihrer Tochter vorlesen lassen fuer die anwesenden Kinder. Wenn du magst, frage ich sie mal nach dem Titel

Das währe lieb Britta danke

Ach man so langsam begreif ich immer mehr das es wirklich vorbei ist......
es tut soooo verdammt weh....
Ich will meine Maus zurück

Ich habe meine Freundin jetzt gefragt, sie sucht es mir raus. Sobald ich was weiß, schicke ich dir ne pn

Hoffe euch geht es einigermaßen gut

Danke dir Britta

heute gehts mir einigermaßen gut die große hat heute im Kindergarten Faching gefeiert sie is jetzt ne kleine Erdbeere

süß =)
*
*
ich denk oft an dich =(

Danke Dani

Mal ne Frage in meinen Tread werf.....

Und zwar hab ich Folgendes Problemchen....
Ich hatte ja vor 1 1/2 Wochen meine Periode ( glaube es waren sie)
da die Blutung wie die Periode 5 Tage dauerte...müsste sie demnach also erst wieder am 15.3. bekommen.....Nun hab ich seit gestern abend wieder Periodenähnliche Blutung kann das sein ? Kennt das jemand...Muss zwar nächste Woche zur Nachsorge aber vielleicht kennt das ja jemand leichte Ul schmerzen hab ich auch

Hallo meine kleine Sternenfee

Ich hoffe da wo du jetzt bist geht es dir gut.Nachdem deine Mami mal ein paar schöne Tage hatte,ist heute wieder ein schlimmer Tag.Ich vermisse dich wahnsinnig.Das einzige was mir zurzeit halt gibt ist deine Schwester und dein Papi.Gestern fragte mich deine Schwester ob du auch bald in den Kindergarten gehst wenn du nach Hause kommst.Und wieder musste ich ihr sagen das du nicht mehr kommst ich glaube so richtig verstehen tut sie es immer noch nicht Ich hab ihr aber gesagt das du immer da bist und von oben auf sie aufpasst.
Nächste Woche Donnerstag findest du nun endlich deinen wohl verdienten Frieden, aber ich habe wahnsinnige Angst vor diesem Tag ist es doch dann so entgülitig.
Heute Nacht hab ich geträumt das ich nachdem die Geräte abgeschaltet wurden ich noch mal zu dir bin um dich auf den Arm zu nehmen und plötzlich fingst du wieder an zu Atmen zu weinen und zu strampeln doch ich weis dass das nicht geht
Habe auch e mail Kontakt mit einem Professor für Genetik der sich mit Noonan sehr gut auskennt und er meinte das du dass Noonan vielleicht garnicht hattest da die Herzfehler die du hattest nicht typisch sind dafür....Jetzt sind noch mehr Fragen offen.....Hattest du den Gendefekt garnicht ? Waren die Herzfehler eine Laune der Natur ? All das wird Mami für dich und auch für uns noch klähren mein Schatz muss erst mal semtliche Befunde einholen und dann wird der Professor ein langes Telefonat führen.Er schrieb das er es als positiv Beurteilt das du uns eines Tages ein Geshwisterchen schickst ich bin gespannt. Aber momentan möchten wir nicht,wir möchten unserer Trauer um dich Zeit geben denn du hast ein ganz großes Loch hinterlassen und auch deine Schwester,
Schicke euch beiden einen ganz dicken Kuss ich hab euch lieb

Hallo maus wie geht's es dir so

Mir gehts einfach nur mies....
Ich möchte meine kleine wieder bei mir haben,ständig dieses Warum ? im Kopf. Warum schon wieder wir warum wieder unser Kind.
Uns,die sich nichts sehnlicher wünschen als einem Kind beim aufwachsen zu begleiten,all die Liebe zu schenken die wir haben,denen passiert so was es ist einfach nur ungerecht.
Ich will sie wieder in die Arme nehmen können ihre Grimassen sehen,die sie schon so gut drauf hatte. Sie hier bei ihrer Schwester im Arm sitzen sehen,aber all das bleibt uns wieder einmal verwehrt.
Ich werde jetzt gleich noch versuchen den Bericht zu schreiben von dem Professor Zenker aus Magdeburg der sich sehr gut mit Noonan auskennt.

So nun haben wir einen weiteren Speziellisten hinzugezogen,der uns unsere Fragen eigendlich sehr gut beantworten konnte,auch was unsere Zukunft angeht.
Der Professor in Magdeburg wurde mir von einer Humangenetikerin aus einem anderen Forum enpfohlen,und somit schrieb ich ihm gleich eine E-mail in der ich so gut wie es mir möglich war unsere Geschichte schilderte. Und schon einen Tag später antwortete er mir das er mir was Noonan angeht sehr viel zu berichten hat da er wohl auch was das angeht in der Forschung tätig ist. Er schrieb auch das die schwere der Herzfehler von Lana nicht typisch ist und ob wir untersuchen lassen haben ob sie Noonan hat. Nein haben wir noch nicht da Lana viel Blut gebraucht hat und das wohl so eine Untersuchung nicht sehr einfach macht. Allerdings hatte uns der Oberarzt nach ihrem Tod versprochen Blut abzunehmen und einzulagern fals es benötigt wird. Jetzt muss ich noch abklähren ob er es gemacht hat, ich hoffe es sooo sehr.
Jedenfalls gab mir der Professor Zenker seine Telefonnummer aus der Klinik und bat mich ihn anzurufen da das was er mir alles erklähren kann eine e-mail sprengen würde.
So rief ich ihn an und wir telefonierten eine dreiviertel Stunde und ich muss sagen es hat Mut gemacht und aufgebaut zumindest etwas.Jedenfalls musste ich ihm erst mal mein Gen mitteilen und die Mutation,da das besondere am Noonan ist das es auf verschiedenen Genen ist und es wohl auch verschiedene Mutationen gibt.
Das erste was er sagte,war das diese Mutation die ich habe eigendlich für die milderen Fälle bekannt ist. Die dann so verlaufen wie bei mir selbst. Er hält es für sehr ungewöhnlich und deswegen hat er auch die Frage ob Lana den Gendefekt überhaupt hatte, da die Herzfehler bei Noonan Kinder zwar relativ möglich sind allerdings passt die Aortenbogenverengung nicht ins Bild und auch das eine Gefäß was falsch gelaufen ist passt auch wohl nicht. Er sagte das einzige was an den Herzen passt ist das Loch,und er sagte die sind meistens so klein das sie entweder selber verwachsen oder über einen Katheter zu verschliessen sind, selten weit unter 10% muss am offenen Herzen was gemacht werden. Es kommt zwar auch mal zu ner Lungenader verengung aber aus sicht des Professors ist das auch gut behandelbar. ALso ihr sehr wir haben wieder mal einen Fall erwischt der total aus der Norm fällt.
Zumindest konnte er mir sagen das er,aus dem was ich ihm schildern konnte er sagen das das Problem mit den Nieren wirklich von der Op kam,denn er sagte wenn mit den Nieren was falsch läuft das erkennt die FA eig bei den Untersuchungen.
Nunja den weiteren Kinderwunsch sieht er als durchaus positiv entgegen,da ich eigendlich den milderen Gendefekt habe,der man sieht es an mir Jahrelang unendeckt bleibt. Er stuft solche extremen Fälle bi dieser Genmutation bei weit unter 10% ein. Und er sagte ich habe immernoch 50% die Chance diesen Gendefekt garnicht weiter zugeben er hat auch gesagt wir werden kein Arzt der sich gut damit auskennt finden,der uns abrät Kinder zu bekommen,geschweige denn mich frühzeitig zu steriliesieren.
So das war mal wieder viel fals ihr Fragen habt fragt nach bin ja mittlerweile fast selbst speziallisiert auf Noonan das hat selbst der Professor gemerkt

hallo! ich hoffe sehr, dass ihr den gestrigen tag mit dem allerschwersten gang (den umständen entsprechend) gut überstanden habt. ich weiß es grad nicht anders zu formulieren.

ich wünsch euch weiterhin jegliche kraft und stärke!

Es tut mir immer noch so unendlich leid und auch, das ich nicht mehr wirklich schreibe und lese, was aber nicht daran liegt, das es mich nicht interessiert. Vielmehr geht es mir sehr nahe und jedesmal wenn ich an dich denke oder mit meiner Freundin über dich spreche, kommen mir die Tränen.

Danke euch für die lieben Worte

ich kann auch erst jetzt wieder wirklich schreiben.
Die Beerdigung hat uns viel abverlangt und war noch mal ein tiefes Fallen.

Die Pfarrerin hat es aber sehr sehr "schön" gestaltet.Und als sie Lanas Geschichte aufgerollt hat in ihrer rede wurde mir erst richtig bewusst,was unsere kleine da alles durchmachen musste

Zum schluss hat dann mein Mann die Urne in ihr Gräbchen gelassen

Hab mich zwar noch nicht richtig von dem Tag erholt aber jetzt müssen wir anfangen sie loszulassen sie hat nun ihren Frieden und wir können jetzt erst so richtig Trauern.