Ich kann und will es einfach noch nicht akzeptieren das sie nicht mehr da ist.
Wieso schon wieder wir ? Wieso schon wieder unser Kind das wir mit soo viel Freude und Liebe erwartet haben.

Sie hat sooo sehr gekämpft war eine richtige Kämpferin. Hatte mich schon auf den Tag gefreut an dem ich euch Ihre Geschichte erzählen konnte und euch zeigen konnte seht her sie hat es geschafft. Aber ihr kleines eh schon geschwächtes Herz war den ganzen Komplikationen einfach nicht mehr gewachsen es war einfach zu viel für sie.

Fürchte dich nicht, denn ich habe dich erlöst; ich habe dich bei deinem Namen gerufen; du bist mein!
Jes 43,1b

Diesen Taufspruch haben wir ihr ausgesucht weil wir der Meinung waren das er ziemlich gut auf ihre situation passt

Zitat von Maus747:

Ich kann und will es einfach noch nicht akzeptieren das sie nicht mehr da ist.
Wieso schon wieder wir ? Wieso schon wieder unser Kind das wir mit soo viel Freude und Liebe erwartet haben.

Sie hat sooo sehr gekämpft war eine richtige Kämpferin. Hatte mich schon auf den Tag gefreut an dem ich euch Ihre Geschichte erzählen konnte und euch zeigen konnte seht her sie hat es geschafft. Aber ihr kleines eh schon geschwächtes Herz war den ganzen Komplikationen einfach nicht mehr gewachsen es war einfach zu viel für sie.

Fürchte dich nicht, denn ich habe dich erlöst; ich habe dich bei deinem Namen gerufen; du bist mein!
Jes 43,1b

Diesen Taufspruch haben wir ihr ausgesucht weil wir der Meinung waren das er ziemlich gut auf ihre situation passt

der taufspruch ist wirklich schön ja er passt auf die Situation ich hatte gedacht jetzt habt ihr mal Glück und könnt endlich ein gesundes Kind in arm nehmen wie geht deiner Tochter damit sie nimmt das bestimmt schwer mit

ach du meine güte....

ich kann nicht im entferntesten nachempfinden, wie es dir gehen muss.

um ehrlich zu sein fehlen mir auch die worte. aber wahrscheinlich gibt es auch keine, die dich, deinen mann und eure ganze familie in eurem schmerz auch nur etwas auffangen könnten.

ich wünsche dir stärke und kraft, um einen weg zu finden mit diesem furchtbaren schicksal umzugehen.

Mir fehlen ebenfalls die Worte...

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

LG

Unsere grosse kommt in meinen Augen eigendlich ziemlich gut damit kla.
Wir haben ihr von anfang an gesagt das ihre Schwester sehr krank ist.

Und als sie gestorben ist, und sie das erste mal nach ihr fragte haben wir ihr offen und ehrlich gesagt das ihre Schwester nicht nach Hause kommt, sie jetzt aber ein Engel oben bei den Sternen ist und von oben auf uns aufpasst und Abends wenns mal nicht bewölkt ist stellen wir eine Kerze ans Fenster und schauen mit ihr in den Himmel und sagen Lana gute nacht.

Ich könnte einfach nur noch heulen......ich habe so einen Hass gegen mich selbst bin ich doch irgendwie diejenige die dafür verantwortlich ist das Lana so krank auf die Welt bringt

Und die Verwandschaft hat keine besseren Sprüche auf Lager wie :
Es ist besser für euch keine Kinder mehr zu bekommen....
Ich mein kla jetzt kann ich noch nicht drüber nachdenken.......nochmal.....
Und doch merke ich diesen Gott verdammten Kinderwunsch.........am liebsten würde ich ihn einfach abstellen..

Versteht mich nicht falsch meine Grosse macht mich unendlich Glücklich und doch merke ich das zu unserem Kompletten Glück eben noch was fehlt.
Jetzt muss ich erst ma sehen das ich meine Depressionen in den Griff bekomme. Habe 2 Tage nach dem Tod unsrer Lana einen Termin bei meiner Frauenärztin gemacht und hätte mich am liebsten besser heute wie morgen sterellisieren lassen, nur meine FA is da total dagegen. Sagt erstens nicht in meiner Verfassung und 2. nicht wegen Noonan Syndrom.....
Ich bin zur Zeit einfach total überfordert mit der Situation und bitte es sol nicht so rüber kommen als möchte ich morge gleich wieder SS werden aber vielleicht verstehen einige was ich damit versuche zu erklähren ohne gerade die richtige beschreibung zu finden.....

Liebe TS, ich habe bisher nur still mitgelesen. Auch mir fehlen die Worte. Was du gerade erlebst, ist so unfassbar schlimm. Fühl dich gedrückt.
Ich möchte dir nur schreiben, dass ich deinen letzten Post für absolut nachvollziehbar halte!!! Du hast dir dieses Kind so sehr gewünscht und dich so sehr gefreut. Ich verstehe, dass du dir auch jetzt noch ein Kind wünscht, auch wenn das Lana nicht ersetzen kann... Aber deine ganze Liebe muss ja irgendwo hin.

Zitat von Maus747:

Unsere grosse kommt in meinen Augen eigendlich ziemlich gut damit kla.
Wir haben ihr von anfang an gesagt das ihre Schwester sehr krank ist.

Und als sie gestorben ist, und sie das erste mal nach ihr fragte haben wir ihr offen und ehrlich gesagt das ihre Schwester nicht nach Hause kommt, sie jetzt aber ein Engel oben bei den Sternen ist und von oben auf uns aufpasst und Abends wenns mal nicht bewölkt ist stellen wir eine Kerze ans Fenster und schauen mit ihr in den Himmel und sagen Lana gute nacht.

Ich könnte einfach nur noch heulen......ich habe so einen Hass gegen mich selbst bin ich doch irgendwie diejenige die dafür verantwortlich ist das Lana so krank auf die Welt bringt

Und die Verwandschaft hat keine besseren Sprüche auf Lager wie :
Es ist besser für euch keine Kinder mehr zu bekommen....
Ich mein kla jetzt kann ich noch nicht drüber nachdenken.......nochmal.....
Und doch merke ich diesen Gott verdammten Kinderwunsch.........am liebsten würde ich ihn einfach abstellen..

Versteht mich nicht falsch meine Grosse macht mich unendlich Glücklich und doch merke ich das zu unserem Kompletten Glück eben noch was fehlt.
Jetzt muss ich erst ma sehen das ich meine Depressionen in den Griff bekomme. Habe 2 Tage nach dem Tod unsrer Lana einen Termin bei meiner Frauenärztin gemacht und hätte mich am liebsten besser heute wie morgen sterellisieren lassen, nur meine FA is da total dagegen. Sagt erstens nicht in meiner Verfassung und 2. nicht wegen Noonan Syndrom.....
Ich bin zur Zeit einfach total überfordert mit der Situation und bitte es sol nicht so rüber kommen als möchte ich morge gleich wieder SS werden aber vielleicht verstehen einige was ich damit versuche zu erklähren ohne gerade die richtige beschreibung zu finden.....

kleine kinder denke ich mal stecken es noch anders weg als erwachsene ich finds nicht fair das die verwandschaft so blöde sprüche ab lässt sie sollten eher für euch da sein war es eigendlich in der ss klar das die kleine maus krank war ?ich versteh dich das du es im Moment nicht so erklären kannst und ist auch ziemlich io das du sagst das noch was fehlt bis zum perfekten glück und das du den Kinderwunsch nicht abstellen kannst von jetzt auf gleich ist ja klar wir sind ja auch nur menschen

Nein es war nicht klar und somit auch ein Riesen Schock als die Ärztin bei der U2 auf einmal sagte da stimmt was nicht sie muss ins kinderherzzentrum

Nein es war nicht klar und somit auch ein Riesen Schock als die Ärztin bei der U2 auf einmal sagte da stimmt was nicht sie muss ins kinderherzzentrum

Ich vermiss sie soooooo sehr die geburt war so schön und auch die 3 Tage die ich sie bei mir hatte sie ist war so ein Goldstück hat diese schwere op die anstatt geplanten 6 Std 9 Std gedauert hat so tapfer gemeistert ich bin sooo stolz auf meine kleine das sie sooo lange und tapfer gekämpft hat und doch traurig das sie den Kampf nicht gewonnen hat.

Mein Gott ich will einfach meine kleine wieder haben
Doch sie ist weg weg für immer lebt nur in meinem Herzen und meinen Erinnerungen sie ist einfach nicht mehr da

Zitat von Maus747:

Nein es war nicht klar und somit auch ein Riesen Schock als die Ärztin bei der U2 auf einmal sagte da stimmt was nicht sie muss ins kinderherzzentrum

Ich vermiss sie soooooo sehr die geburt war so schön und auch die 3 Tage die ich sie bei mir hatte sie ist war so ein Goldstück hat diese schwere op die anstatt geplanten 6 Std 9 Std gedauert hat so tapfer gemeistert ich bin sooo stolz auf meine kleine das sie sooo lange und tapfer gekämpft hat und doch traurig das sie den Kampf nicht gewonnen hat.

Mein Gott ich will einfach meine kleine wieder haben
Doch sie ist weg weg für immer lebt nur in meinem Herzen und meinen Erinnerungen sie ist einfach nicht mehr da

Sie wird immer da sein, bei dir, mit dir und immer auf euch aufpassen, genau wie ihre Schwester.

Bitte mache dir keine Vorwuerfe, das es so gekommen ist, wie es ist.

Und ja, ich kann dich voll und ganz verstehen, es ist zwar kein vergleich, aber nach meiner ersten FG dachte ich auch "Nie wieder! Ich will nicht mehr" dann mit einem mal kam das Gefuehl hoch, mir fehlt etwas. Jetzt, 2 Jahre spaeter, ist es endlich da.

Es wird die Zeit kommen und ihr werdet wissen, wie es weiter geht, auch wenn es im Moment nicht danach aussieht.
Ich druecke dich mal unbekannter Weise

Danke Britta

Das mit den Vorwürfen ist manchmal nicht so einfach....waren doch wieder wir diejenigen die praktisch die Geräte abschlaten mussten. Klar hat der Arzt gesagt auch ohne das abstellen währe sie an diesem Tag gestorben doch konnte uns keiner sagen wie lange sie noch kämpft bis es die Geräte und Medis nicht mehr schaffen sie aufrecht zu halten.
Und die Gedanken irgendetwas vielleicht unversucht gelassen zu haben sind eben da. Sie haben sie ja am 3.02. noch mals versucht an die ECMO und Blutwäsche zu hängen nur brauchen diese Maschinen einen gewissen Blutdruck um anfangen können zu arbeiten und den hatte sie leider schon nicht mehr.

Klar ist jetzt noch nicht daran zu denken es nochmals zu versuchen aber wir wissen und sehen an unsrer grossen das es möglich ist ein gesundes Kind zu bekommen und wenn die Zeit gekommen ist und alles etwas verarbeitet ist werden wir uns nochmals mit allen Ärzten auch der Genetikerin zusammen setzen und besprechen welcher weg der bessere ist.

Jetzt geht es erst mal darum den letzten Kampf den wir für sie kämpfen können, nämlich das sie zu ihrer Schwester darf, zu gewinnen und das wird noch mal ein harter Weg, wenn auch mit hilfe des Bestatters und in der hinsicht bin ich heil froh das er uns etwas last von den Schultern nimmt.

Zitat von Maus747:

Nein es war nicht klar und somit auch ein Riesen Schock als die Ärztin bei der U2 auf einmal sagte da stimmt was nicht sie muss ins kinderherzzentrum

Ich vermiss sie soooooo sehr die geburt war so schön und auch die 3 Tage die ich sie bei mir hatte sie ist war so ein Goldstück hat diese schwere op die anstatt geplanten 6 Std 9 Std gedauert hat so tapfer gemeistert ich bin sooo stolz auf meine kleine das sie sooo lange und tapfer gekämpft hat und doch traurig das sie den Kampf nicht gewonnen hat.

Mein Gott ich will einfach meine kleine wieder haben
Doch sie ist weg weg für immer lebt nur in meinem Herzen und meinen Erinnerungen sie ist einfach nicht mehr da

oh je da hätte ich auch ein schock bekommen wenn man die ganze ss gesagt bekommt alles ist io und bei der Geburt und dann sich heraus stellt es ist leider nix ok ihr hattet ne Kämpferin da könnt ihr stolz drauf sein schade das sie den kampf nicht gewonnen hat ich hatte ihr Foto angeschaut wie wie zufrieden sie da war und finde das es eine schöne Erinnerung ist und das ihr auch schöne tage hattet bevor ihr die schlimme Nachricht bekommen habt du darfst dir nicht die schuld geben ihr habt alles versucht was ihr in eurerer macht stand und hoffe das die kleine endlich ihre ruhe findet und lea in den arm schließen kann

Ich weiß garnicht, was ich sagen soll....

Mein Post wegen News tut mir auch leid, ich war nur so sicher, diesmal ist alles gut....

Ich habe eine unbeschreibliche Wut im Bauch, warum es immer so gute Menschen wie Dich treffen muss und was ihr da Unbeschreibliches durchleben müsst.

Mach Dir bitte keinen Vorwurf, dass die große Tochter Dir "reichen" muss. Sie kann ihre beiden Schwestern einfach nicht ersetzen, ich verstehe Dich da total....

Es ist unfassbar. Mein aufrichtiges Beileid. Die Gemeinde soll sich in Grund und Boden schämen ............

Wir sind beide wahnsinnig stolz auf unsre kleine Maus und es tut sooo weh das sie den Kampf nicht gewonnen hat,ich hätte euch so gerne einen positiven Kampf von ihr berichtet aber leider leider war ihr kleiner Körper zum Schluss einfach zu Schwach,die belastung des eingelagerten Wassers einfach zu groß und die Infektion durch den offenen Brustkorb dann auch für ihr kleines eh schon geschwächten Herzens einfach zu groß.

Sie hatte mit Herz op anschliessen an ECMO und Blutwäsche insgesamt 5!!!!!!! Operative eingriffe und hat diese Eingriffe soo tapfer gemeistert.

Ich kann mich noch sooo gut an den Samstag vor ihrem Tod erinnern da sah sie das erste mal richtig richtig gut aus,hat obwohl sie ein schlafmittel intus hatte und jede menge andere Medis uns zugeblinselt unsere Hand gedrückt und wollte sie garnicht mehr losgelassen das war sooo ein schönes Gefuhl nachdem sie sie gerettet hatten weil es drei Nächte vorher schon si kritisch um sie stand dieser Moment an dem ich merkte sie will sie kämpft noch er war so unbeschreiblich mit tränen in den Augen sagte ich ihr wir helfen dir diesen Kampf zu gewinnen.
Doch von jetzt auf gleich ging es bergab innerhalb 2 tagen. Verschlechterte sich ihr Zustand sooo sehr das selbst die Ärzte nichts mehr für sie tun konnten. Meine kleine war einfach am Ende ihrer möglichen Kräfte.

Wenn nur diese beschissene Bauchfelldialyse weiter funktioniert hätte dann währe sie vielleicht noch bei uns. Kla im schlimmsten Fall hätte sie diese Art der Dialyse gebraucht bis sie bereit für ne eventuelle spende gewesen währe,aber die Ärztin mit der wir am Samstag bevor sie starb gesprochen hatten, sagte uns noch wenn der Brustkorb verschlossen ist und sie von der Beatmung wegkann und so einigermassen wieder fit ist hätte ich die Dialyse auch zu Hause machen können. Ich habe mich so auf den moment gefreut sie bei uns zu Hause zu haben.
Hatten schon die Raumaufteilung neu besprochen damit Mausi ein krankenzimmer bei uns bekommt wo alles steril ist und soweiter.
Klar ich hätte praktisch einen Pflegefall zu Hause gehabt,hätte mein gesamtes Leben umstellen müssen, aber ich hätte es gerne getan alles währe mir lieber gewesen wie das

Ich weiss für manche schreibe ich ziemlich wirr aber wenn ich etwas klarer bin werde ich mich hinsetzen und noch mal einen genauen Bericht schreiben in dem ich euch alles genauer erkläre was sie genau hatte am Herzen wie das mit den Nieren kam und was es sonst noch so alles gab. Zur Zeit kann ich mich noch nicht dazu durchringen ihre Krankengeschichte nieder zu schreiben sobald ich den ersten Satz schreibe fang ich an zu zittern am ganzen Körper und die tränen laufen.

Aber der Bericht wird kommen das verspreche ich euch werde hier jede kleinigkeit noch niederschreiben und genau erklären und wenn ihr fragen habt dann fragt ich werde sie gerne beantworten denn ich weis das ich zur Zeit ein ziemliches durcheinander schreibe

Hallo liebes ich weiß nicht ob du dich noch erinnern kannst. Wir waren zusammen im Juli 13 Thread.
Ich wollte eben nach dir schauen und bin echt geschockt über diese schlimmen nachrichten und weiß nicht was ich sagen soll.
Sowas hat niemand verdient das ihr nun nochmal da durch müsst. Es tut mir so leid. Lana ist bzw war so süß. Es tur mir unendlich leid das auch sie leider nicht bleiben durfte. Ich wünsche dir alle kraft der welt. Und schicke dir eine feste Umarmung muss mir glatt die Tränen abwischen es gibt so viel ungerechtigkeit auf dieser Welt.