Zitat von musikus:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Carlchen0102:

Mama, ja 60-70% aller Kinder mit DS haben auch einen Herzfehler. Allerdings meistens nicht so einen schweren wie Béla. In der Regel sind es "einfache" Löcher. Die müssen zwar auch operiert werden, aber die OPs sind inzwischen für die Ärzte Routine. Nur wenige haben richtig schwere Herzfehler.
Eine Bekannte hat eine Tochter mit Down Syndrom und die hat auch einen sehr schweren Herzfehler. Name weiß ich gerade nicht. Auf jeden Fall braucht die Kleine eigentlich dringend ein Spenderherz, aber wird wegen ihrer Behinderung wohl nie eins bekommen. Ich glaub ich wäre an der Stelle meiner Bekannten schon längst wahnsinnig geworden vor Kummer. Ich bewundere es jedes Mal, dass sie ihrer Tochter so viel Kraft und Zuversicht vermittelt.

also das find ich ne Frechheit

ja das finde ich auch unter aller sau! als ob ein leben mit downsyndrom nicht lebenswert wär! sowas kann mich echt sehr aufregen!

"nicht lebenswert" ist hart..sicherlich bekommt sie anderen nötig Leistungen...dennoch traurig.
Aber Organe sind Mangelware, egal in welchem Alter...und da kann ich es auch nachvollziehen wenn sie so gut es geht genutzt werden sollen. Damit sie lange ihren Dienst leisten können....und egal wer eines bekommt,er freut sich sicherlich.

weltenbummler mir hat Kamillentee gut geholfen gegen Sodbrennen. Zusätzlich habe ich die Portionen verkleinert, kohlensäurehaltige Getränke vom Plan gestrichen und weniger genascht.
Hoffentlich bessert es sich bald!

Zitat von musikus:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Carlchen0102:

Mama, ja 60-70% aller Kinder mit DS haben auch einen Herzfehler. Allerdings meistens nicht so einen schweren wie Béla. In der Regel sind es "einfache" Löcher. Die müssen zwar auch operiert werden, aber die OPs sind inzwischen für die Ärzte Routine. Nur wenige haben richtig schwere Herzfehler.
Eine Bekannte hat eine Tochter mit Down Syndrom und die hat auch einen sehr schweren Herzfehler. Name weiß ich gerade nicht. Auf jeden Fall braucht die Kleine eigentlich dringend ein Spenderherz, aber wird wegen ihrer Behinderung wohl nie eins bekommen. Ich glaub ich wäre an der Stelle meiner Bekannten schon längst wahnsinnig geworden vor Kummer. Ich bewundere es jedes Mal, dass sie ihrer Tochter so viel Kraft und Zuversicht vermittelt.

also das find ich ne Frechheit

ja das finde ich auch unter aller sau! als ob ein leben mit downsyndrom nicht lebenswert wär! sowas kann mich echt sehr aufregen!

Die Begründung ist wohl, dass es viel zu wenig Spenderherzen gibt und sie eben zuerst an die Menschen mit besseren Überlebenschancen vergeben werden. Mit ihrer Behinderung kommt sie quasi gar nicht auf die Liste, weil sie als inoperabel gilt. Ein akut Krebskranker bekommt ja auch kein Herz.
Wenn man aber bedenkt, dass vor gut 30 Jahren Menschen mit Down Syndrom noch gar nicht am Herzen operiert wurden, weil angeblich nicht möglich(bei Menschen ohne DS aber schon lange üblich) und die OP heute fast schon Routine ist, bleibt natürlich ein fader Beigeschmack von systematischer Diskriminierung und das Gefühl, dass die Ärzte eine Transplantation einfach nicht versuchen wollen, weil es ja auch genug Patienten ohne Chromosomenanomalie auf der Warteliste gibt.

Zitat von Umi:

Zitat von musikus:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Carlchen0102:

Mama, ja 60-70% aller Kinder mit DS haben auch einen Herzfehler. Allerdings meistens nicht so einen schweren wie Béla. In der Regel sind es "einfache" Löcher. Die müssen zwar auch operiert werden, aber die OPs sind inzwischen für die Ärzte Routine. Nur wenige haben richtig schwere Herzfehler.
Eine Bekannte hat eine Tochter mit Down Syndrom und die hat auch einen sehr schweren Herzfehler. Name weiß ich gerade nicht. Auf jeden Fall braucht die Kleine eigentlich dringend ein Spenderherz, aber wird wegen ihrer Behinderung wohl nie eins bekommen. Ich glaub ich wäre an der Stelle meiner Bekannten schon längst wahnsinnig geworden vor Kummer. Ich bewundere es jedes Mal, dass sie ihrer Tochter so viel Kraft und Zuversicht vermittelt.

also das find ich ne Frechheit

ja das finde ich auch unter aller sau! als ob ein leben mit downsyndrom nicht lebenswert wär! sowas kann mich echt sehr aufregen!

"nicht lebenswert" ist hart..sicherlich bekommt sie anderen nötig Leistungen...dennoch traurig.
Aber Organe sind Mangelware, egal in welchem Alter...und da kann ich es auch nachvollziehen wenn sie so gut es geht genutzt werden sollen. Damit sie lange ihren Dienst leisten können....und egal wer eines bekommt,er freut sich sicherlich.

Die Frage ist halt, warum ein Herz bei einem Menschen ohne Down-Syndrom besser genutzt ist, als bei einem mit. Beweise für die schlechtere Transplantationsergebnisse gibt es nicht. Ist alles nur Theorie, weil ausprobiert hat man es ja bisher fast gar nicht. Die paar Fälle(im Ausland) die ich kenne sind problemlos verlaufen.
Früher hat man behauptet Menschen mit Down-Syndrom könnte man gar nicht operieren. Total Schwachsinn, wie man heute weiß. Warum sollte da nicht auch eine Transplantation möglich sein?! Ich denke schon, dass da auch der Gedanke hinter steckt, dass ein nicht behinderter Mensch der Gesellschaft (ökonomisch gesehen) mehr Nutzen bringt und das es für einen Behinderten ja nur eine Verlängerung seines Leidens ist, wenn er durch ein Spenderherz noch länger lebt.

Aber gut: Wir machen jetzt besser einen Cut . Das alles ist vermutlich nichts, was Mama aktuell lesen will. Sorry!

Ja,das ist ein Streitthema und die perfekte Lösung gibt es nicht.

Zitat von Carlchen0102:

Mama, ja 60-70% aller Kinder mit DS haben auch einen Herzfehler. Allerdings meistens nicht so einen schweren wie Béla. In der Regel sind es "einfache" Löcher. Die müssen zwar auch operiert werden, aber die OPs sind inzwischen für die Ärzte Routine. Nur wenige haben richtig schwere Herzfehler.
Eine Bekannte hat eine Tochter mit Down Syndrom und die hat auch einen sehr schweren Herzfehler. Name weiß ich gerade nicht. Auf jeden Fall braucht die Kleine eigentlich dringend ein Spenderherz, aber wird wegen ihrer Behinderung wohl nie eins bekommen. Ich glaub ich wäre an der Stelle meiner Bekannten schon längst wahnsinnig geworden vor Kummer. Ich bewundere es jedes Mal, dass sie ihrer Tochter so viel Kraft und Zuversicht vermittelt.

wegen des down-syndroms? herrgott, das derartig unreflektiert selektiert wird - etwas anderes ist es nicht - ist grauenvoll.

danke für die info. ja, so inetwa sagte es mein feindiagnostiker, dass kinder mit leichteren herzfehlern oft noch andere einschränkungen/"diagnosen" hätten, während kinder mit schwereren herzfehlern meist ohne weitere einschränkungen/"diagnosen" zu rechnen hätten.

nachdem ich den "ischias-schmerz" wieder mit vermehrter bewegung in den griff bekam, toitoitoi, watschle ich nunmehr wie eine ente, da ich unentwegt im scham-, und leistenbereich so etwas wie einen muskelkater habe.

und einschlafen am abend ist ein spaß geworden... sehr schwer. meist finde ich erst gegen ein uhr/ zwei uhr in den schlaf und dann bin ich aber auch wieder wach mit béla's partybewegungen gegen vier / halb fünf.

guten morgen

hallo carlchen schön von dir zu lesen und klasse das es dir wieder einigermaßen geht ...

ach gott schon wieder alles vergessen

es war noch was mit KHbesichtigung ... machen wir nicht wir gehen in das selbe wie bei niklas ... ist das nächstgelegene

verhütung ... wie schon erwähnt werde ich ne steri machen lassen ... nach niklas hatte ich ne kupferspirale ... die war mir aber nach nem halben jahr verrutscht und meine FÄ sagte das für mich dann nur noch ne kette in frage kommt ... aber da wir eh mit der kinderplanung fertig sind "schnipp schnapp"

weh wehchen ... eigentlich nichts großartiges ... nase etwas zu, ab und an etwas sodbrennen, aber was mich echt fertig macht ... meine luft ... ich schnauf wie ne dampflok und das ist echt unschön

hier wars heut morgen etwas angezuckert und knackige 0° ... niklas fand es ganz toll und hüpfte übers feld und johlte immer "eis, eis, mama da eis" (er kann kein schnee sagen ... deswegen eis ) ... soll ja nu weiterhin so kalt bleiben ...

ich werd nachher mal ne liste an dingen machen was wir noch kaufen müssen für till damit wir mal ne übersicht haben und mein mann sich schon mal seelisch aufs geldausgeben einstellen kann alter geizknochen

Zitat von miamo:

guten morgen

hallo carlchen schön von dir zu lesen und klasse das es dir wieder einigermaßen geht ...

ach gott schon wieder alles vergessen

es war noch was mit KHbesichtigung ... machen wir nicht wir gehen in das selbe wie bei niklas ... ist das nächstgelegene

verhütung ... wie schon erwähnt werde ich ne steri machen lassen ... nach niklas hatte ich ne kupferspirale ... die war mir aber nach nem halben jahr verrutscht und meine FÄ sagte das für mich dann nur noch ne kette in frage kommt ... aber da wir eh mit der kinderplanung fertig sind "schnipp schnapp"

weh wehchen ... eigentlich nichts großartiges ... nase etwas zu, ab und an etwas sodbrennen, aber was mich echt fertig macht ... meine luft ... ich schnauf wie ne dampflok und das ist echt unschön

hier wars heut morgen etwas angezuckert und knackige 0° ... niklas fand es ganz toll und hüpfte übers feld und johlte immer "eis, eis, mama da eis" (er kann kein schnee sagen ... deswegen eis ) ... soll ja nu weiterhin so kalt bleiben ...

ich werd nachher mal ne liste an dingen machen was wir noch kaufen müssen für till damit wir mal ne übersicht haben und mein mann sich schon mal seelisch aufs geldausgeben einstellen kann alter geizknochen

ich hab gestern auch eine erstellt.

hier liegt auch gut frost. von wärme und licht keine spur. diese woche soll es wohl auch schneien.

Zitat von Mama73:

nachdem ich den "ischias-schmerz" wieder mit vermehrter bewegung in den griff bekam, toitoitoi, watschle ich nunmehr wie eine ente, da ich unentwegt im scham-, und leistenbereich so etwas wie einen muskelkater habe.

und einschlafen am abend ist ein spaß geworden... sehr schwer. meist finde ich erst gegen ein uhr/ zwei uhr in den schlaf und dann bin ich aber auch wieder wach mit béla's partybewegungen gegen vier / halb fünf.

Da können wir uns die Hand geben!!!
ich hab eine Horrornacht hinter mir.
Hab keine lage gefunden,wo es wirklich bequem war. ständig hin und her gerollt und wenn ich dann fast eingeschlafen bin, hat entweder die kleine fest getreten, mein mann geschnarcht oder unser großer geweint...
ich bin so gerädert... fühl mich total unwohl und der bauch drückt extrem!!!

wie waren deine zuckerwerte?
meine sind in ordnung!

wir haben noch keine liste gemacht. es fehlt auch noch einiges...
wollt ihr die listen einstellen? denke immer,ich vergesse was

Zitat von Gänseblümchen13:

Zitat von Mama73:

nachdem ich den "ischias-schmerz" wieder mit vermehrter bewegung in den griff bekam, toitoitoi, watschle ich nunmehr wie eine ente, da ich unentwegt im scham-, und leistenbereich so etwas wie einen muskelkater habe.

und einschlafen am abend ist ein spaß geworden... sehr schwer. meist finde ich erst gegen ein uhr/ zwei uhr in den schlaf und dann bin ich aber auch wieder wach mit béla's partybewegungen gegen vier / halb fünf.

Da können wir uns die Hand geben!!!
ich hab eine Horrornacht hinter mir.
Hab keine lage gefunden,wo es wirklich bequem war. ständig hin und her gerollt und wenn ich dann fast eingeschlafen bin, hat entweder die kleine fest getreten, mein mann geschnarcht oder unser großer geweint...
ich bin so gerädert... fühl mich total unwohl und der bauch drückt extrem!!!

wie waren deine zuckerwerte?
meine sind in ordnung!

wir haben noch keine liste gemacht. es fehlt auch noch einiges...
wollt ihr die listen einstellen? denke immer,ich vergesse was

ich ruf gleich durch und erfrage die werte. schön, dass deine okay sind.

kann ich nachher gern einstellen, bei mir ist es nicht so viel, da ich größere anschaffungen für den zwerg erst nach der geburt tätige. er wird ja nach der geburt noch sechs bis acht wochen in der klinik bleiben.

Ich wär auch sehr dankbar für ne Liste... Meistens ist es ja doch so, dass die erfahrenen Mamas wissen, was goldwert ist und was man nie und nimmer braucht

Zitat von Bones:

Ich wär auch sehr dankbar für ne Liste... Meistens ist es ja doch so, dass die erfahrenen Mamas wissen, was goldwert ist und was man nie und nimmer braucht

ich werd versuchen mal ne brauchbare liste zu erstellen ... die können die anderen mädels ja erweitern/vervollständigen

aber erst muss ich niklas vom kiga abholen

die werte des zweiten zuckertests sind knapp okay, aber ausreichend okay.

Zitat von Mama73:

die werte des zweiten zuckertests sind knapp okay, aber ausreichend okay.

da dann *freu* achtest du trotzdem etwas darauf