Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

Zitat von eisköngin:

...

Ja der Zoo ist wirklich sehr teuer. Soweit ich weiß ist der privat geführt. Mein Mann bekommt die Tickets um 50% ermäßigt, weil sein Arbeitskollege die dann kaufen würde. Der wohnt in dem Ort. Wir haben das aber bisher noch nicht gemacht, weil immer was anderes zu tun war irgebdwie
@lavidaloca: schöne Kleider ich gehe zwar selten ins Primark, aber ich mag die Disney Sachen dort. Es gibt viele schöne Disney Motive für Kinder dort. Für mich selbst habe ich da noch nie was gekauft.
@knutschfleck: ich traue mich das auch noch nicht so mit dem kaufen gehen allerdings habe ich mir heute mehrere Basic Shirts gekauft in S und M, weil ich quasi kaum Pullover hatte.
Jannes ist krank. Wenn jemand möchte, kann er es in meinem Thread nachlesen. Auf jeden Fall ist an schlafen noch nicht zu denken. Ich bin total aufgekratzt irgendwie.
Wir haben auch keine Schuhe gefunden außer Hausschuhe. Alle waren eigentlich nicht wirklich dick gefüttert innen. Eher wie Sommerschuhe, aber die suchen wir ja nicht. Ersatzweise haben wir allerdings einen Dyson V8 gekauft, ganz viele Pullis für mich und 6 Schlafanzüge für Jannes. Zusätzlich halt noch ein paar Lebensmittel. Hätten wir geahnt wie krank Jannes ist, wären wir natürlich zu Hause geblieben. Finde das immernoch heftig, dass er mittags noch so fit war und wir nichts bemerkten

Guten morgen.. Habe es gerade gelesen ich hoffe es geht dem kleinen Knopf ganz schnell besser! Man fühlt sich immer so hilflos wenn die Zwerge krank sind.. Gut dass euch so schnell geholfen wurde.. Wir waren vor ein paar Monaten auf einen Sonntag mit Milan im KH weil er nicht mal mehr Wasser bei sich halten konnte und wir sollten aufgenommen werden wegen Austrocknungsgefahr.. Kamen zwar direkt in ein Behandlungszimmer und mussten nicht im Wartebereich sitzen, aber es dauerte um die 3 Stunden ehe der Zugang für die Infusion gelegt und fast 5 ehe wir auf dem Zimmer waren.. Ganz ätzend!

Ihr nehmt ja echt alles mit.. Ich wünsche euch, dass es langsam mal abreißt

Habe auch die halbe Nacht wach gelegen und als ich endlich eingeschlafen bin hat Milan sich gedacht ach komm wir wachen mal vor 6 Uhr schon auf und singen laut.. Er ist aufgeregt weil wir heute in den Indoorspielplatz wollen! Aber doch nicht so früh..

Danke.
Oh mann das ist echt auch heftig. Hier ist wirklich große Ärzte Not. Vermutlich sogar gewollt aufgrund der Kosten. Es gibt nur bis 18 Uhr einen Bereitschaftsdienst 30 km entfernt. Danach gibt's nur noch die Option ins Krankenhaus zu fahren. Ebenfalls 30 km entfernt und 1 Ärztin für 4 Stationen plus Notaufnahme. Die waren zwar alle sehr freundlich, aber die sind halt total überlastet. Was ich dann allerdings nicht verstehen kann. 2 Familien sind aufgestanden und heim gefahren klar wir haben auch ewig gewartet, aber wenns doch so schlimm ist, dass man in die Notaufnahme geht, dann geht man doch nicht heim egal wie lange man warten muss.
Das mit Milan klingt ganz furchtbar. 5 Stunden ist eine Ewigkeit für ein kleines Kind. Wir hatten mal eine ähnliche Situation mit ihm als er 3 Monate alt war. Da musste er auch stationär bleiben. Wie kommt er eigentlich damit zurecht, dass er blind ist(nur wenn die Frage dir nicht zu persönlich ist)? Meine Tante ist fast blind. Sie kommt damit nicht gut klar, aber ich denke es ist auch schwierig, wenn man vorher sehen konnte und dann immer mehr blind wird.
Gerade Pseydokrupp ist sowas richtig ekliges. Ich kriege dann immer Angst wegen seinem Herzen auch, obwohl er ja soweit stabil ist und man ihm das nicht ansieht. Gestern wars halt echt so heftig, dass er gebrochen hat... Er läßt sich halt nichts an sich machen ohne sich aufzuregen. Das inhalieren war echt auch schlimm. Die Schwester sagte auch, dass sie so zähe Kinder sehr selten hätten. Normal würden sie merken, dass es ihnen gut tut und sich beruhigen. Ich hätte ihn nicht halten können und war froh, dass es mein Mann tat. Der meinte später auch, dass er niemals dachte, dass Jannes schon so viel Kraft hat. Es wird noch ein Kampf ihm die Tropfen ins Auge zu machen, wenn ich alleine bin
Indoorspielplatz ist ja auch toll gut ok nicht um 6 Uhr morgens ich wünsche euch viel Spaß dabei. Wir hätten normal Besuch bekommen. Den haben wir natürlich abgesagt. Ursprünglich sollten wir dann auf eine Märchenwanderung bei uns im Wald. Der Theaterverein macht das hier. Es sind 2 Stunden zu wandern und es gibt verschiedene Stationen wo Frau Holle etc auf die Kinder warten. Zusätzlich ist bei uns Viezfest. Das Event des Jahres. Jeder kennt ja sicher die Saftmarke Merziger oder? Hier ist das ein großes Event für saarländische Verhältnisse

Oh Gott.. Bin auch immer froh wenn bei sowas mein Mann dabei ist.. Mussten noch nie inhalieren aber ich glaube das wäre tatsächlich eine Katastrophe und würde kaum klappen!
Kann mir gut vorstellen, dass man da immer schnell oder schneller Panik bekommt wegen dem Herzen muss mir mal deinen Thread ganz ausführlich durchlesen was genau ist denn seine Baustelle?

Klar darfst du Fragen wir kommen mittlerweile sehr gut mit Milans Blindheit zurecht (wenn man das überhaupt so sagen kann).. Wir haben uns damit abgefunden und sein "Glück" ist das er es nicht anders kennt und noch garnicht richtig weiß, dass bei ihm etwas anders ist als bei den meisten! Er ist ein ganz normaler, meist fröhlicher kleiner Kerl, der die Welt halt etwas anders entdeckt als andere .. Er ist aufgrund der Blindheit nicht altersgerecht entwickelt.. Hängt hinterher, aber macht jeden Tag Fortschritte.. Es geht halt nur langsamer!
Für uns ist es 'normal'.. Er ist unser erstes Kind und auch wir kennen es nicht anders, als ihm gewisse Dinge halt anders bei zu bringen!

Schade dass ihr heute nicht auf die Märchenwanderung gehen könnt.. Hier sind auch einige Veranstaltungen und Märkte wegen Erntedankfest, Aber das Wetter sagt: Indoorspielplatz

Eiskönigin: viel Spaß bei der Aufführung in der Kirche

Danke es war wirklich toll. Er hat das so toll mit seinen 3 jahren gemacht. Bin so stolz und musste natürlich flennen
Kaum zu hause angekommen, geht es luis schlechter. Er atmet sehr schnell, hustet ständig und außerdem hat er durchfall und gerade gebrochen.

Oh jarla, das hört sich mies an. Wie geht es jannes jetzt?

Knutschfleck, ich bewundere dich sehr. Das ist sicher nicht immer leicht für euch gewesen.

Zitat von Sumsislaw:

Zitat von eisköngin:

Huhu, wir sind auch wieder zurück von unserem kurztripp. Der zoo ist schon sehr schön. Aber schon übertrieben teuer. Wir haben aber essen und trinken mitgenommen. Eintritt mit Ermäßigung 82 euro.
Leider hat es den ganzen morgen geregnet. Positiv war dann , dass fast keiner im zoo war.

Oh wow. 82 Euro? Zu wievielt seid ihr denn dort gewesen?

Das ist viel. So viel zahlt man als ganze Familie im zoom

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

Zitat von eisköngin:

...

Ja der Zoo ist wirklich sehr teuer. Soweit ich weiß ist der privat geführt. Mein Mann bekommt die Tickets um 50% ermäßigt, weil sein Arbeitskollege die dann kaufen würde. Der wohnt in dem Ort. Wir haben das aber bisher noch nicht gemacht, weil immer was anderes zu tun war irgebdwie
@lavidaloca: schöne Kleider ich gehe zwar selten ins Primark, aber ich mag die Disney Sachen dort. Es gibt viele schöne Disney Motive für Kinder dort. Für mich selbst habe ich da noch nie was gekauft.
@knutschfleck: ich traue mich das auch noch nicht so mit dem kaufen gehen allerdings habe ich mir heute mehrere Basic Shirts gekauft in S und M, weil ich quasi kaum Pullover hatte.
Jannes ist krank. Wenn jemand möchte, kann er es in meinem Thread nachlesen. Auf jeden Fall ist an schlafen noch nicht zu denken. Ich bin total aufgekratzt irgendwie.
Wir haben auch keine Schuhe gefunden außer Hausschuhe. Alle waren eigentlich nicht wirklich dick gefüttert innen. Eher wie Sommerschuhe, aber die suchen wir ja nicht. Ersatzweise haben wir allerdings einen Dyson V8 gekauft, ganz viele Pullis für mich und 6 Schlafanzüge für Jannes. Zusätzlich halt noch ein paar Lebensmittel. Hätten wir geahnt wie krank Jannes ist, wären wir natürlich zu Hause geblieben. Finde das immernoch heftig, dass er mittags noch so fit war und wir nichts bemerkten

Guten morgen.. Habe es gerade gelesen ich hoffe es geht dem kleinen Knopf ganz schnell besser! Man fühlt sich immer so hilflos wenn die Zwerge krank sind.. Gut dass euch so schnell geholfen wurde.. Wir waren vor ein paar Monaten auf einen Sonntag mit Milan im KH weil er nicht mal mehr Wasser bei sich halten konnte und wir sollten aufgenommen werden wegen Austrocknungsgefahr.. Kamen zwar direkt in ein Behandlungszimmer und mussten nicht im Wartebereich sitzen, aber es dauerte um die 3 Stunden ehe der Zugang für die Infusion gelegt und fast 5 ehe wir auf dem Zimmer waren.. Ganz ätzend!

Ihr nehmt ja echt alles mit.. Ich wünsche euch, dass es langsam mal abreißt

Habe auch die halbe Nacht wach gelegen und als ich endlich eingeschlafen bin hat Milan sich gedacht ach komm wir wachen mal vor 6 Uhr schon auf und singen laut.. Er ist aufgeregt weil wir heute in den Indoorspielplatz wollen! Aber doch nicht so früh..

Danke.
Oh mann das ist echt auch heftig. Hier ist wirklich große Ärzte Not. Vermutlich sogar gewollt aufgrund der Kosten. Es gibt nur bis 18 Uhr einen Bereitschaftsdienst 30 km entfernt. Danach gibt's nur noch die Option ins Krankenhaus zu fahren. Ebenfalls 30 km entfernt und 1 Ärztin für 4 Stationen plus Notaufnahme. Die waren zwar alle sehr freundlich, aber die sind halt total überlastet. Was ich dann allerdings nicht verstehen kann. 2 Familien sind aufgestanden und heim gefahren klar wir haben auch ewig gewartet, aber wenns doch so schlimm ist, dass man in die Notaufnahme geht, dann geht man doch nicht heim egal wie lange man warten muss.
Das mit Milan klingt ganz furchtbar. 5 Stunden ist eine Ewigkeit für ein kleines Kind. Wir hatten mal eine ähnliche Situation mit ihm als er 3 Monate alt war. Da musste er auch stationär bleiben. Wie kommt er eigentlich damit zurecht, dass er blind ist(nur wenn die Frage dir nicht zu persönlich ist)? Meine Tante ist fast blind. Sie kommt damit nicht gut klar, aber ich denke es ist auch schwierig, wenn man vorher sehen konnte und dann immer mehr blind wird.
Gerade Pseydokrupp ist sowas richtig ekliges. Ich kriege dann immer Angst wegen seinem Herzen auch, obwohl er ja soweit stabil ist und man ihm das nicht ansieht. Gestern wars halt echt so heftig, dass er gebrochen hat... Er läßt sich halt nichts an sich machen ohne sich aufzuregen. Das inhalieren war echt auch schlimm. Die Schwester sagte auch, dass sie so zähe Kinder sehr selten hätten. Normal würden sie merken, dass es ihnen gut tut und sich beruhigen. Ich hätte ihn nicht halten können und war froh, dass es mein Mann tat. Der meinte später auch, dass er niemals dachte, dass Jannes schon so viel Kraft hat. Es wird noch ein Kampf ihm die Tropfen ins Auge zu machen, wenn ich alleine bin
Indoorspielplatz ist ja auch toll gut ok nicht um 6 Uhr morgens ich wünsche euch viel Spaß dabei. Wir hätten normal Besuch bekommen. Den haben wir natürlich abgesagt. Ursprünglich sollten wir dann auf eine Märchenwanderung bei uns im Wald. Der Theaterverein macht das hier. Es sind 2 Stunden zu wandern und es gibt verschiedene Stationen wo Frau Holle etc auf die Kinder warten. Zusätzlich ist bei uns Viezfest. Das Event des Jahres. Jeder kennt ja sicher die Saftmarke Merziger oder? Hier ist das ein großes Event für saarländische Verhältnisse

Wünsche dem kleinen gute Besserung!!
Und dann auch noch so ein Ärztemangel, da wird ja alles nochmal schwieriger.
Bin echt froh in der Stadt zu wohnen aber selbst hier kommt man bei gewissen Ärzten kaum dran. Mein FA Wechsel vom Dorf hierher.. war auch nicht einfach jemand zu finden die noch Patienten aufnimmt.

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Zitat von Sumsislaw:

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Ich ab vier und dann wühle ich mich immer in den schlaf.

Mir ist seit vorgestern auch wieder so komisch in der Magengegend. Ist das normal?

Zitat von Julebär:

Zitat von Sumsislaw:

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Ich ab vier und dann wühle ich mich immer in den schlaf.

Mir ist seit vorgestern auch wieder so komisch in der Magengegend. Ist das normal?

Das ist voll nervig. Ich kann dann gar nicht mehr schlafen sobald ich wach bin.

Ich weiß nicht, bei mir ist es mit der Übelkeit dieses Mal erst ab der 10ten Woche losgegangen und mir ist auch immer ein bisschen komisch im Magen. Denke, dass das normal ist

Zitat von Sumsislaw:

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Meine Zeit ist eher so 4-4:30 wo ich wach werde und nicht mehr richtig schlafen kann.. ist echt nervig

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

...

Guten morgen.. Habe es gerade gelesen ich hoffe es geht dem kleinen Knopf ganz schnell besser! Man fühlt sich immer so hilflos wenn die Zwerge krank sind.. Gut dass euch so schnell geholfen wurde.. Wir waren vor ein paar Monaten auf einen Sonntag mit Milan im KH weil er nicht mal mehr Wasser bei sich halten konnte und wir sollten aufgenommen werden wegen Austrocknungsgefahr.. Kamen zwar direkt in ein Behandlungszimmer und mussten nicht im Wartebereich sitzen, aber es dauerte um die 3 Stunden ehe der Zugang für die Infusion gelegt und fast 5 ehe wir auf dem Zimmer waren.. Ganz ätzend!

Ihr nehmt ja echt alles mit.. Ich wünsche euch, dass es langsam mal abreißt

Habe auch die halbe Nacht wach gelegen und als ich endlich eingeschlafen bin hat Milan sich gedacht ach komm wir wachen mal vor 6 Uhr schon auf und singen laut.. Er ist aufgeregt weil wir heute in den Indoorspielplatz wollen! Aber doch nicht so früh..

Danke.
Oh mann das ist echt auch heftig. Hier ist wirklich große Ärzte Not. Vermutlich sogar gewollt aufgrund der Kosten. Es gibt nur bis 18 Uhr einen Bereitschaftsdienst 30 km entfernt. Danach gibt's nur noch die Option ins Krankenhaus zu fahren. Ebenfalls 30 km entfernt und 1 Ärztin für 4 Stationen plus Notaufnahme. Die waren zwar alle sehr freundlich, aber die sind halt total überlastet. Was ich dann allerdings nicht verstehen kann. 2 Familien sind aufgestanden und heim gefahren klar wir haben auch ewig gewartet, aber wenns doch so schlimm ist, dass man in die Notaufnahme geht, dann geht man doch nicht heim egal wie lange man warten muss.
Das mit Milan klingt ganz furchtbar. 5 Stunden ist eine Ewigkeit für ein kleines Kind. Wir hatten mal eine ähnliche Situation mit ihm als er 3 Monate alt war. Da musste er auch stationär bleiben. Wie kommt er eigentlich damit zurecht, dass er blind ist(nur wenn die Frage dir nicht zu persönlich ist)? Meine Tante ist fast blind. Sie kommt damit nicht gut klar, aber ich denke es ist auch schwierig, wenn man vorher sehen konnte und dann immer mehr blind wird.
Gerade Pseydokrupp ist sowas richtig ekliges. Ich kriege dann immer Angst wegen seinem Herzen auch, obwohl er ja soweit stabil ist und man ihm das nicht ansieht. Gestern wars halt echt so heftig, dass er gebrochen hat... Er läßt sich halt nichts an sich machen ohne sich aufzuregen. Das inhalieren war echt auch schlimm. Die Schwester sagte auch, dass sie so zähe Kinder sehr selten hätten. Normal würden sie merken, dass es ihnen gut tut und sich beruhigen. Ich hätte ihn nicht halten können und war froh, dass es mein Mann tat. Der meinte später auch, dass er niemals dachte, dass Jannes schon so viel Kraft hat. Es wird noch ein Kampf ihm die Tropfen ins Auge zu machen, wenn ich alleine bin
Indoorspielplatz ist ja auch toll gut ok nicht um 6 Uhr morgens ich wünsche euch viel Spaß dabei. Wir hätten normal Besuch bekommen. Den haben wir natürlich abgesagt. Ursprünglich sollten wir dann auf eine Märchenwanderung bei uns im Wald. Der Theaterverein macht das hier. Es sind 2 Stunden zu wandern und es gibt verschiedene Stationen wo Frau Holle etc auf die Kinder warten. Zusätzlich ist bei uns Viezfest. Das Event des Jahres. Jeder kennt ja sicher die Saftmarke Merziger oder? Hier ist das ein großes Event für saarländische Verhältnisse

Oh Gott.. Bin auch immer froh wenn bei sowas mein Mann dabei ist.. Mussten noch nie inhalieren aber ich glaube das wäre tatsächlich eine Katastrophe und würde kaum klappen!
Kann mir gut vorstellen, dass man da immer schnell oder schneller Panik bekommt wegen dem Herzen muss mir mal deinen Thread ganz ausführlich durchlesen was genau ist denn seine Baustelle?

Klar darfst du Fragen wir kommen mittlerweile sehr gut mit Milans Blindheit zurecht (wenn man das überhaupt so sagen kann).. Wir haben uns damit abgefunden und sein "Glück" ist das er es nicht anders kennt und noch garnicht richtig weiß, dass bei ihm etwas anders ist als bei den meisten! Er ist ein ganz normaler, meist fröhlicher kleiner Kerl, der die Welt halt etwas anders entdeckt als andere .. Er ist aufgrund der Blindheit nicht altersgerecht entwickelt.. Hängt hinterher, aber macht jeden Tag Fortschritte.. Es geht halt nur langsamer!
Für uns ist es 'normal'.. Er ist unser erstes Kind und auch wir kennen es nicht anders, als ihm gewisse Dinge halt anders bei zu bringen!

Schade dass ihr heute nicht auf die Märchenwanderung gehen könnt.. Hier sind auch einige Veranstaltungen und Märkte wegen Erntedankfest, Aber das Wetter sagt: Indoorspielplatz

Eiskönigin: viel Spaß bei der Aufführung in der Kirche

Ja er ist halt auch sehr groß und kräftig für sein Alter. Viele schätzen ihn auf 3 oder älter. Er wiegt ja auch schon 16 Kilo. Ich hab halt jetzt auch immer Angst, dass er mir in den Bauch tritt.
Ich habs glaube ich im Thread nicht stehen so ganz schlau bin ich da auch nicht. Es sind sehr viele Fachbegriffe auf seinen Berichten. Die Hauptdiagnosen sind ASD, Rechts links Shunt, Aortaisthmusstenose (zum Glück nur noch mini minimal!), PFO und Tricuspidalklappeninsuffizienz. Alles andere hat sich verwachsen. Er hatte nichts davon gravierend zum Glück, aber anfangs wollten sie ihn an der Aortaisthmusstenose operieren. Man hatte gesagt solange er zu nimmt, kann man warten. Am Anfang war das nicht so klar, weil er auch zusätzlich ein Spuckkind war. Da er sich aber dann super entwickelt hatte und die Stenose zurück gegangen ist, musste wir ihn nicht operieren lassen. Sein Glück im Unglück ist, dass wenn es sich nicht verwächst man sehr wahrscheinlich es per Katheter machen kann. Die Ärzte haben uns noch Hoffnung gegeben, dass zumindest der ASD noch verschwinden kann. Die Klappeninsuffizienz nicht, was aber ihn wenig beeinträchtigen wird und PFO ist nicht zwingend zu operieren. Von daher sind wir voller Zuversicht. Sie meinten nur, dass sich die meisten Sachen eher im Kleinkindalter zurück bilden, aber dennoch bestehen danach auch noch Chancen. Man würde dann so vor Schuleintritt operieren. Eigentlich merkt man ihm es 0 an. Manchmal ist er schneller aus der Puste und schwitzt etwas mehr, aber Fremden würde das nicht auffallen. Er darf halt keinen Sport betreiben mit Stop and Go so wie Fussball spielen. So ein bisschen rum schießen ist ok, aber eben nicht so viel. Wenn er krank ist so wie jetzt, muss ich ihn halt schon sehr ruhig halten.
Man kann sich das wirklich schwer vorstellen, wenn man selbst nicht in der Situation ist. Als ich damals mit Jannes als frisch gebackene Mama an der Kinderkardiologie Ambulanz saß, musste ich mir die Tränen verkneifen. Zum Einen ist sie total versteckt(vermutlich extra) und zum Anderen eröffnet sich da eine Welt, die man am Liebsten nicht betreten möchte. Da hängt ein großer Banner wir helfen herzkranken Kinder. Jannes gehört da wirklich zu den ganz milden Fällen. Man bekommt da einiges mit. Kleine Kinder mit Herzschrittmacher z. B.
Ich persönlich kann mir vorstellen, dass ihr zu Anfang sicherlich auch Probleme hattet damit umzugehen. Vermutlich wächst man da einfach so rein und es wird mehr und mehr normaler für einen selbst. Meine Tante hat damit wirklich mehr Probleme denke ich, weil sie ja früher normal sehen konnte.
Auf jeden Fall habe ich alle Achtung vor euch wie gut ihr damit umgeht.
Wie war es im Indoorspielplatz? Wir haben das Glück in der Nähe des größten Indoorspielplatzes der Region Rheinland-Pfalz und Saarland zu wohnen. Da gibt's sogar Karussells innen.
Wir konnten gestern nicht raus. Hier hats nur geregnet und er war auch sehr schlapp. Wir haben immer wieder versucht mit ihm zu spielen, aber er hat sich dann in Ecken verkrochen. Wollte einfach seine Ruhe. Gegen Abend wars dann wieder schlimm. Hatte dann auch wieder 40,1 Fieber. Momentan schläft er noch.

Zitat von eisköngin:

Danke es war wirklich toll. Er hat das so toll mit seinen 3 jahren gemacht. Bin so stolz und musste natürlich flennen
Kaum zu hause angekommen, geht es luis schlechter. Er atmet sehr schnell, hustet ständig und außerdem hat er durchfall und gerade gebrochen.

Oh jarla, das hört sich mies an. Wie geht es jannes jetzt?

Knutschfleck, ich bewundere dich sehr. Das ist sicher nicht immer leicht für euch gewesen.

Das kann ich mir richtig gut vorstellen. Ich hätte vermutlich auch geweint was haben sie denn aufgeführt?
Gute Besserung. Ich hoffe euch geht es heute besser?
Gestern ging es ihm noch nicht so gut. Nach dem Zäpfchen ging es besser. Er schläft noch. Fahre aber nachher zum Arzt mit ihm. Heute soll es nicht regnen und frische Luft ist die beste Medizin bei Pseydokrupp. Hoffe dann wirds besser

Zitat von lavidaloca:

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

...

Guten morgen.. Habe es gerade gelesen ich hoffe es geht dem kleinen Knopf ganz schnell besser! Man fühlt sich immer so hilflos wenn die Zwerge krank sind.. Gut dass euch so schnell geholfen wurde.. Wir waren vor ein paar Monaten auf einen Sonntag mit Milan im KH weil er nicht mal mehr Wasser bei sich halten konnte und wir sollten aufgenommen werden wegen Austrocknungsgefahr.. Kamen zwar direkt in ein Behandlungszimmer und mussten nicht im Wartebereich sitzen, aber es dauerte um die 3 Stunden ehe der Zugang für die Infusion gelegt und fast 5 ehe wir auf dem Zimmer waren.. Ganz ätzend!

Ihr nehmt ja echt alles mit.. Ich wünsche euch, dass es langsam mal abreißt

Habe auch die halbe Nacht wach gelegen und als ich endlich eingeschlafen bin hat Milan sich gedacht ach komm wir wachen mal vor 6 Uhr schon auf und singen laut.. Er ist aufgeregt weil wir heute in den Indoorspielplatz wollen! Aber doch nicht so früh..

Danke.
Oh mann das ist echt auch heftig. Hier ist wirklich große Ärzte Not. Vermutlich sogar gewollt aufgrund der Kosten. Es gibt nur bis 18 Uhr einen Bereitschaftsdienst 30 km entfernt. Danach gibt's nur noch die Option ins Krankenhaus zu fahren. Ebenfalls 30 km entfernt und 1 Ärztin für 4 Stationen plus Notaufnahme. Die waren zwar alle sehr freundlich, aber die sind halt total überlastet. Was ich dann allerdings nicht verstehen kann. 2 Familien sind aufgestanden und heim gefahren klar wir haben auch ewig gewartet, aber wenns doch so schlimm ist, dass man in die Notaufnahme geht, dann geht man doch nicht heim egal wie lange man warten muss.
Das mit Milan klingt ganz furchtbar. 5 Stunden ist eine Ewigkeit für ein kleines Kind. Wir hatten mal eine ähnliche Situation mit ihm als er 3 Monate alt war. Da musste er auch stationär bleiben. Wie kommt er eigentlich damit zurecht, dass er blind ist(nur wenn die Frage dir nicht zu persönlich ist)? Meine Tante ist fast blind. Sie kommt damit nicht gut klar, aber ich denke es ist auch schwierig, wenn man vorher sehen konnte und dann immer mehr blind wird.
Gerade Pseydokrupp ist sowas richtig ekliges. Ich kriege dann immer Angst wegen seinem Herzen auch, obwohl er ja soweit stabil ist und man ihm das nicht ansieht. Gestern wars halt echt so heftig, dass er gebrochen hat... Er läßt sich halt nichts an sich machen ohne sich aufzuregen. Das inhalieren war echt auch schlimm. Die Schwester sagte auch, dass sie so zähe Kinder sehr selten hätten. Normal würden sie merken, dass es ihnen gut tut und sich beruhigen. Ich hätte ihn nicht halten können und war froh, dass es mein Mann tat. Der meinte später auch, dass er niemals dachte, dass Jannes schon so viel Kraft hat. Es wird noch ein Kampf ihm die Tropfen ins Auge zu machen, wenn ich alleine bin
Indoorspielplatz ist ja auch toll gut ok nicht um 6 Uhr morgens ich wünsche euch viel Spaß dabei. Wir hätten normal Besuch bekommen. Den haben wir natürlich abgesagt. Ursprünglich sollten wir dann auf eine Märchenwanderung bei uns im Wald. Der Theaterverein macht das hier. Es sind 2 Stunden zu wandern und es gibt verschiedene Stationen wo Frau Holle etc auf die Kinder warten. Zusätzlich ist bei uns Viezfest. Das Event des Jahres. Jeder kennt ja sicher die Saftmarke Merziger oder? Hier ist das ein großes Event für saarländische Verhältnisse

Wünsche dem kleinen gute Besserung!!
Und dann auch noch so ein Ärztemangel, da wird ja alles nochmal schwieriger.
Bin echt froh in der Stadt zu wohnen aber selbst hier kommt man bei gewissen Ärzten kaum dran. Mein FA Wechsel vom Dorf hierher.. war auch nicht einfach jemand zu finden die noch Patienten aufnimmt.

Danke. Hier ist es teilweise echt heftig mit den Ärzten. Auch bei meinem FA. Er ist der einzigste Degum Spezialist im Umkreis von 50 Km. Deshalb geht jeder zu ihm und trotz termin wartet man immer ewig einen kinderkardiologen gibt's erst überhaupt nicht im ganzen Saarland! Man muss immer in die Uniklinik damit. Finde ich halt auch schon krass...
Aber ich bin hier geboren. Meine Eltern / Freunde wohnen hier. Ich könnte mir es nicht vorstellen hier weg zu ziehen. Grundsätzlich mag ich auch das Landleben

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

...

Danke.
Oh mann das ist echt auch heftig. Hier ist wirklich große Ärzte Not. Vermutlich sogar gewollt aufgrund der Kosten. Es gibt nur bis 18 Uhr einen Bereitschaftsdienst 30 km entfernt. Danach gibt's nur noch die Option ins Krankenhaus zu fahren. Ebenfalls 30 km entfernt und 1 Ärztin für 4 Stationen plus Notaufnahme. Die waren zwar alle sehr freundlich, aber die sind halt total überlastet. Was ich dann allerdings nicht verstehen kann. 2 Familien sind aufgestanden und heim gefahren klar wir haben auch ewig gewartet, aber wenns doch so schlimm ist, dass man in die Notaufnahme geht, dann geht man doch nicht heim egal wie lange man warten muss.
Das mit Milan klingt ganz furchtbar. 5 Stunden ist eine Ewigkeit für ein kleines Kind. Wir hatten mal eine ähnliche Situation mit ihm als er 3 Monate alt war. Da musste er auch stationär bleiben. Wie kommt er eigentlich damit zurecht, dass er blind ist(nur wenn die Frage dir nicht zu persönlich ist)? Meine Tante ist fast blind. Sie kommt damit nicht gut klar, aber ich denke es ist auch schwierig, wenn man vorher sehen konnte und dann immer mehr blind wird.
Gerade Pseydokrupp ist sowas richtig ekliges. Ich kriege dann immer Angst wegen seinem Herzen auch, obwohl er ja soweit stabil ist und man ihm das nicht ansieht. Gestern wars halt echt so heftig, dass er gebrochen hat... Er läßt sich halt nichts an sich machen ohne sich aufzuregen. Das inhalieren war echt auch schlimm. Die Schwester sagte auch, dass sie so zähe Kinder sehr selten hätten. Normal würden sie merken, dass es ihnen gut tut und sich beruhigen. Ich hätte ihn nicht halten können und war froh, dass es mein Mann tat. Der meinte später auch, dass er niemals dachte, dass Jannes schon so viel Kraft hat. Es wird noch ein Kampf ihm die Tropfen ins Auge zu machen, wenn ich alleine bin
Indoorspielplatz ist ja auch toll gut ok nicht um 6 Uhr morgens ich wünsche euch viel Spaß dabei. Wir hätten normal Besuch bekommen. Den haben wir natürlich abgesagt. Ursprünglich sollten wir dann auf eine Märchenwanderung bei uns im Wald. Der Theaterverein macht das hier. Es sind 2 Stunden zu wandern und es gibt verschiedene Stationen wo Frau Holle etc auf die Kinder warten. Zusätzlich ist bei uns Viezfest. Das Event des Jahres. Jeder kennt ja sicher die Saftmarke Merziger oder? Hier ist das ein großes Event für saarländische Verhältnisse

Oh Gott.. Bin auch immer froh wenn bei sowas mein Mann dabei ist.. Mussten noch nie inhalieren aber ich glaube das wäre tatsächlich eine Katastrophe und würde kaum klappen!
Kann mir gut vorstellen, dass man da immer schnell oder schneller Panik bekommt wegen dem Herzen muss mir mal deinen Thread ganz ausführlich durchlesen was genau ist denn seine Baustelle?

Klar darfst du Fragen wir kommen mittlerweile sehr gut mit Milans Blindheit zurecht (wenn man das überhaupt so sagen kann).. Wir haben uns damit abgefunden und sein "Glück" ist das er es nicht anders kennt und noch garnicht richtig weiß, dass bei ihm etwas anders ist als bei den meisten! Er ist ein ganz normaler, meist fröhlicher kleiner Kerl, der die Welt halt etwas anders entdeckt als andere .. Er ist aufgrund der Blindheit nicht altersgerecht entwickelt.. Hängt hinterher, aber macht jeden Tag Fortschritte.. Es geht halt nur langsamer!
Für uns ist es 'normal'.. Er ist unser erstes Kind und auch wir kennen es nicht anders, als ihm gewisse Dinge halt anders bei zu bringen!

Schade dass ihr heute nicht auf die Märchenwanderung gehen könnt.. Hier sind auch einige Veranstaltungen und Märkte wegen Erntedankfest, Aber das Wetter sagt: Indoorspielplatz

Eiskönigin: viel Spaß bei der Aufführung in der Kirche

Ja er ist halt auch sehr groß und kräftig für sein Alter. Viele schätzen ihn auf 3 oder älter. Er wiegt ja auch schon 16 Kilo. Ich hab halt jetzt auch immer Angst, dass er mir in den Bauch tritt.
Ich habs glaube ich im Thread nicht stehen so ganz schlau bin ich da auch nicht. Es sind sehr viele Fachbegriffe auf seinen Berichten. Die Hauptdiagnosen sind ASD, Rechts links Shunt, Aortaisthmusstenose (zum Glück nur noch mini minimal!), PFO und Tricuspidalklappeninsuffizienz. Alles andere hat sich verwachsen. Er hatte nichts davon gravierend zum Glück, aber anfangs wollten sie ihn an der Aortaisthmusstenose operieren. Man hatte gesagt solange er zu nimmt, kann man warten. Am Anfang war das nicht so klar, weil er auch zusätzlich ein Spuckkind war. Da er sich aber dann super entwickelt hatte und die Stenose zurück gegangen ist, musste wir ihn nicht operieren lassen. Sein Glück im Unglück ist, dass wenn es sich nicht verwächst man sehr wahrscheinlich es per Katheter machen kann. Die Ärzte haben uns noch Hoffnung gegeben, dass zumindest der ASD noch verschwinden kann. Die Klappeninsuffizienz nicht, was aber ihn wenig beeinträchtigen wird und PFO ist nicht zwingend zu operieren. Von daher sind wir voller Zuversicht. Sie meinten nur, dass sich die meisten Sachen eher im Kleinkindalter zurück bilden, aber dennoch bestehen danach auch noch Chancen. Man würde dann so vor Schuleintritt operieren. Eigentlich merkt man ihm es 0 an. Manchmal ist er schneller aus der Puste und schwitzt etwas mehr, aber Fremden würde das nicht auffallen. Er darf halt keinen Sport betreiben mit Stop and Go so wie Fussball spielen. So ein bisschen rum schießen ist ok, aber eben nicht so viel. Wenn er krank ist so wie jetzt, muss ich ihn halt schon sehr ruhig halten.
Man kann sich das wirklich schwer vorstellen, wenn man selbst nicht in der Situation ist. Als ich damals mit Jannes als frisch gebackene Mama an der Kinderkardiologie Ambulanz saß, musste ich mir die Tränen verkneifen. Zum Einen ist sie total versteckt(vermutlich extra) und zum Anderen eröffnet sich da eine Welt, die man am Liebsten nicht betreten möchte. Da hängt ein großer Banner wir helfen herzkranken Kinder. Jannes gehört da wirklich zu den ganz milden Fällen. Man bekommt da einiges mit. Kleine Kinder mit Herzschrittmacher z. B.
Ich persönlich kann mir vorstellen, dass ihr zu Anfang sicherlich auch Probleme hattet damit umzugehen. Vermutlich wächst man da einfach so rein und es wird mehr und mehr normaler für einen selbst. Meine Tante hat damit wirklich mehr Probleme denke ich, weil sie ja früher normal sehen konnte.
Auf jeden Fall habe ich alle Achtung vor euch wie gut ihr damit umgeht.
Wie war es im Indoorspielplatz? Wir haben das Glück in der Nähe des größten Indoorspielplatzes der Region Rheinland-Pfalz und Saarland zu wohnen. Da gibt's sogar Karussells innen.
Wir konnten gestern nicht raus. Hier hats nur geregnet und er war auch sehr schlapp. Wir haben immer wieder versucht mit ihm zu spielen, aber er hat sich dann in Ecken verkrochen. Wollte einfach seine Ruhe. Gegen Abend wars dann wieder schlimm. Hatte dann auch wieder 40,1 Fieber. Momentan schläft er noch.

Oh man ich wusste gar nicht, dass dein kleiner Mann so krank ist
Glaube ich dir gerne, dass du da bei den Diagnosen die Tränen verkneifen musstest. Ich hätte -glaube ich- voll losgeheult.

Zitat von Sumsislaw:

Zitat von Julebär:

Zitat von Sumsislaw:

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Ich ab vier und dann wühle ich mich immer in den schlaf.

Mir ist seit vorgestern auch wieder so komisch in der Magengegend. Ist das normal?

Das ist voll nervig. Ich kann dann gar nicht mehr schlafen sobald ich wach bin.

Ich weiß nicht, bei mir ist es mit der Übelkeit dieses Mal erst ab der 10ten Woche losgegangen und mir ist auch immer ein bisschen komisch im Magen. Denke, dass das normal ist

@sumsislaw h mann. Da wäre ich aber auch bedient, wenn ich jede Nacht so früh wach werden würde. Ich kenne das aber noch aus der SS mit jannes. Man ist müde, aber einfach hellwach. Wirklich ätzend...
Ich hoffe es hört bald auf bei dir.
@julebär:mir ist auch immernoch schlecht, aber es ist schon deutlich besser als vorher. Denke es ist ganz normal. Im Moment habe ich eher ziehen im Unterleib und oft Wadenkrämpfe

Zitat von Sumsislaw:

Zitat von Jarla:

Zitat von Knutschfleck2015:

Zitat von Jarla:

...

Oh Gott.. Bin auch immer froh wenn bei sowas mein Mann dabei ist.. Mussten noch nie inhalieren aber ich glaube das wäre tatsächlich eine Katastrophe und würde kaum klappen!
Kann mir gut vorstellen, dass man da immer schnell oder schneller Panik bekommt wegen dem Herzen muss mir mal deinen Thread ganz ausführlich durchlesen was genau ist denn seine Baustelle?

Klar darfst du Fragen wir kommen mittlerweile sehr gut mit Milans Blindheit zurecht (wenn man das überhaupt so sagen kann).. Wir haben uns damit abgefunden und sein "Glück" ist das er es nicht anders kennt und noch garnicht richtig weiß, dass bei ihm etwas anders ist als bei den meisten! Er ist ein ganz normaler, meist fröhlicher kleiner Kerl, der die Welt halt etwas anders entdeckt als andere .. Er ist aufgrund der Blindheit nicht altersgerecht entwickelt.. Hängt hinterher, aber macht jeden Tag Fortschritte.. Es geht halt nur langsamer!
Für uns ist es 'normal'.. Er ist unser erstes Kind und auch wir kennen es nicht anders, als ihm gewisse Dinge halt anders bei zu bringen!

Schade dass ihr heute nicht auf die Märchenwanderung gehen könnt.. Hier sind auch einige Veranstaltungen und Märkte wegen Erntedankfest, Aber das Wetter sagt: Indoorspielplatz

Eiskönigin: viel Spaß bei der Aufführung in der Kirche

Ja er ist halt auch sehr groß und kräftig für sein Alter. Viele schätzen ihn auf 3 oder älter. Er wiegt ja auch schon 16 Kilo. Ich hab halt jetzt auch immer Angst, dass er mir in den Bauch tritt.
Ich habs glaube ich im Thread nicht stehen so ganz schlau bin ich da auch nicht. Es sind sehr viele Fachbegriffe auf seinen Berichten. Die Hauptdiagnosen sind ASD, Rechts links Shunt, Aortaisthmusstenose (zum Glück nur noch mini minimal!), PFO und Tricuspidalklappeninsuffizienz. Alles andere hat sich verwachsen. Er hatte nichts davon gravierend zum Glück, aber anfangs wollten sie ihn an der Aortaisthmusstenose operieren. Man hatte gesagt solange er zu nimmt, kann man warten. Am Anfang war das nicht so klar, weil er auch zusätzlich ein Spuckkind war. Da er sich aber dann super entwickelt hatte und die Stenose zurück gegangen ist, musste wir ihn nicht operieren lassen. Sein Glück im Unglück ist, dass wenn es sich nicht verwächst man sehr wahrscheinlich es per Katheter machen kann. Die Ärzte haben uns noch Hoffnung gegeben, dass zumindest der ASD noch verschwinden kann. Die Klappeninsuffizienz nicht, was aber ihn wenig beeinträchtigen wird und PFO ist nicht zwingend zu operieren. Von daher sind wir voller Zuversicht. Sie meinten nur, dass sich die meisten Sachen eher im Kleinkindalter zurück bilden, aber dennoch bestehen danach auch noch Chancen. Man würde dann so vor Schuleintritt operieren. Eigentlich merkt man ihm es 0 an. Manchmal ist er schneller aus der Puste und schwitzt etwas mehr, aber Fremden würde das nicht auffallen. Er darf halt keinen Sport betreiben mit Stop and Go so wie Fussball spielen. So ein bisschen rum schießen ist ok, aber eben nicht so viel. Wenn er krank ist so wie jetzt, muss ich ihn halt schon sehr ruhig halten.
Man kann sich das wirklich schwer vorstellen, wenn man selbst nicht in der Situation ist. Als ich damals mit Jannes als frisch gebackene Mama an der Kinderkardiologie Ambulanz saß, musste ich mir die Tränen verkneifen. Zum Einen ist sie total versteckt(vermutlich extra) und zum Anderen eröffnet sich da eine Welt, die man am Liebsten nicht betreten möchte. Da hängt ein großer Banner wir helfen herzkranken Kinder. Jannes gehört da wirklich zu den ganz milden Fällen. Man bekommt da einiges mit. Kleine Kinder mit Herzschrittmacher z. B.
Ich persönlich kann mir vorstellen, dass ihr zu Anfang sicherlich auch Probleme hattet damit umzugehen. Vermutlich wächst man da einfach so rein und es wird mehr und mehr normaler für einen selbst. Meine Tante hat damit wirklich mehr Probleme denke ich, weil sie ja früher normal sehen konnte.
Auf jeden Fall habe ich alle Achtung vor euch wie gut ihr damit umgeht.
Wie war es im Indoorspielplatz? Wir haben das Glück in der Nähe des größten Indoorspielplatzes der Region Rheinland-Pfalz und Saarland zu wohnen. Da gibt's sogar Karussells innen.
Wir konnten gestern nicht raus. Hier hats nur geregnet und er war auch sehr schlapp. Wir haben immer wieder versucht mit ihm zu spielen, aber er hat sich dann in Ecken verkrochen. Wollte einfach seine Ruhe. Gegen Abend wars dann wieder schlimm. Hatte dann auch wieder 40,1 Fieber. Momentan schläft er noch.

Oh man ich wusste gar nicht, dass dein kleiner Mann so krank ist
Glaube ich dir gerne, dass du da bei den Diagnosen die Tränen verkneifen musstest. Ich hätte -glaube ich- voll losgeheult.

Es ist wirklich schlimmer zu lesen als es für ihn ist. Ich habe nicht das Gefühl, dass es ihn irgendwie groß beeinträchtigt. Wir können sehr froh sein, dass er einfach eine ganz milde Version von allem hat. Die Ohren z. B. Das behindert ihn tatsächlich. Ständig ist er krank deshalb und gehört hatte er ja auch lange nicht richtig. Ganz abgesehen von den Schmerzen, die er dadurch hatte. Trommelfelle sind ja jetzt auch wieder gerötet. Es hindert ihn ja auch in der Sprachentwicklung.
Auf dem Flur musste ich noch nicht weinen, aber im Untersuchungszimmer dann. Ich war ja etwas vorbereitet darauf. In der SS gab's ja einen Verdacht auf VSD, der dann nicht bestätigt wurde in mehreren US Untersuchungen. Erst bei der U3 sagte dann die Kinderärztin, dass er ein deutliches Herzgeräusch hätte. U1hatte aber auch kein Kinderarzt gemacht und U2 dann eine ganz junge Assistenzärztin. Fand es trotzdem nicht ok, dass ich mit gesundem Kind trotz Nachfrage, ob was mit dem Herz sei entlassen wurde...habe mich danach auch beschwert dort

Zitat von lavidaloca:

Zitat von Sumsislaw:

Ist eigentlich noch jemand jede verf*** Nacht wach? mittlerweile bin ich ab halb drei- drei Uhr hellwach. Und kann nicht mehr schlafen.
Was soll das?

Meine Zeit ist eher so 4-4:30 wo ich wach werde und nicht mehr richtig schlafen kann.. ist echt nervig

Das ist total nervig aber scheint ja normal zu sein. Wir scheinen ja alle gleich weit zu sein