Zitat von MamaBär2013:

Zitat von Gurke88:

Zitat von Viala:

sehr schön gurke
wann erfährst du, ob er cdc hat? fürs daumen drücken...
hat er eigentlich dieses katzenmäßige weinen oder wie ist man drauf gekommen, dass er das haben könnte?

Das CDC konnte ausgeschlossen werden .
14 Tage nach dem kh Besuch waren seine Blutwerte wieder in Ordnung.

Ja er hat das katzenmäßig weinen. Als Neugeborene hast wirklich gedacht da liegt eine kleine Mietze auf der Couch.
Habe heute mit der Ärztin gesprochen, sie sagt ich soll es mir gut überlegen ihn testen zu lassen oder nicht.
Falls nämlich was raus kommt kann man es nicht mehr rückgängig machen.
Und es würde Eventuell für sein weiteres Leben Schwierigkeiten hervorrufen ( Versicherungen mehr kosten da Vorerkrankungen , Arbeit ...)
Aber ich möchte Endlich klarheit oder einfach wissen die Chromosomen sind alle in Ordnung.
Ich bin mir die Konsequenzen bewusst falls was raus kommt.

wie können sie das CDC durch die Blutwerte ausschließen? das ist eine Chromosomen fehlbildung (Arm des 5 ten zu kurz).

Hoffe für euch das sich nichts bewahrheitet und Ben nichts hat aber die Ärztin hat recht überleg dir gut ob du es wissen willst. Oder ihr schließt vorher verschiedene Sachen für ihn ab.
Die Versicherer zB sind da echt nicht ohne das fängt dann bei minimalsten Zusatzversicherungen an in die er nicht rein kommt und zieht sich durch viele Bereiche wie ein Rattenschwanz.
Was ändert es denn wenn du es weißt? Heilbar sind so defekt nicht.

Ich mein das nicht böse gemeint Gurke es tut mir echt leid das es bei euch so doof gelaufen ist mit dem Kurzen

Irgendwas haben sie mit der Stoffwechsel Karte getestet gehabt das war aber gut.

Ich lass es machen ich muss einfach wissen was die Zukunft mit sich bringt. Das ungewisse und jedes Mal was neues nervt und belastet mich sehr.

Zitat von Melek1013:

Jetzt verträgt er sie ja.
Hab dann in nem anderen Läden welche bekommen.
Ich muss ehrlich sagen ich merke die schübe gar nicht wirklich. Er ist eigentlich total ausgeglichen. Außer wir fahren auto

Wir können uns gerne die Schübe teilen

Zitat von Gurke88:

Zitat von MamaBär2013:

Zitat von Gurke88:

Zitat von Viala:

sehr schön gurke
wann erfährst du, ob er cdc hat? fürs daumen drücken...
hat er eigentlich dieses katzenmäßige weinen oder wie ist man drauf gekommen, dass er das haben könnte?

Das CDC konnte ausgeschlossen werden .
14 Tage nach dem kh Besuch waren seine Blutwerte wieder in Ordnung.

Ja er hat das katzenmäßig weinen. Als Neugeborene hast wirklich gedacht da liegt eine kleine Mietze auf der Couch.
Habe heute mit der Ärztin gesprochen, sie sagt ich soll es mir gut überlegen ihn testen zu lassen oder nicht.
Falls nämlich was raus kommt kann man es nicht mehr rückgängig machen.
Und es würde Eventuell für sein weiteres Leben Schwierigkeiten hervorrufen ( Versicherungen mehr kosten da Vorerkrankungen , Arbeit ...)
Aber ich möchte Endlich klarheit oder einfach wissen die Chromosomen sind alle in Ordnung.
Ich bin mir die Konsequenzen bewusst falls was raus kommt.

wie können sie das CDC durch die Blutwerte ausschließen? das ist eine Chromosomen fehlbildung (Arm des 5 ten zu kurz).

Hoffe für euch das sich nichts bewahrheitet und Ben nichts hat aber die Ärztin hat recht überleg dir gut ob du es wissen willst. Oder ihr schließt vorher verschiedene Sachen für ihn ab.
Die Versicherer zB sind da echt nicht ohne das fängt dann bei minimalsten Zusatzversicherungen an in die er nicht rein kommt und zieht sich durch viele Bereiche wie ein Rattenschwanz.
Was ändert es denn wenn du es weißt? Heilbar sind so defekt nicht.

Ich mein das nicht böse gemeint Gurke es tut mir echt leid das es bei euch so doof gelaufen ist mit dem Kurzen

Irgendwas haben sie mit der Stoffwechsel Karte getestet gehabt das war aber gut.

Ich lass es machen ich muss einfach wissen was die Zukunft mit sich bringt. Das ungewisse und jedes Mal was neues nervt und belastet mich sehr.

Achso weil Blutwerte heißt für mich Leber , lycos und ko weißt was ich mein dann war das ein Missverständnis.

Kann ich verstehen wollte dir nur noch mal zu bedenken geben das das wirklich gut überlegt sein muss .
Würde an deiner Stelle aber mal mit deinem Mann reden ob ihr für ihn nicht vorher vll noch was in Richtung Pflege oder Krankenzusatz abschließt. Wenn wirklich was ist kriegst du ihn nirgends ohne Probleme rein und wenn später mal was ist vll auch auf Grund von dem Defekt kann das auch echt teuer werden , ich mein das wirklich nicht böse nicht das du das falsch verstehst .

@jarla: mein beileid

@Gurke: ich würde es auch wissen wollen, was los ist. Vielleicht erst noch versicherungen abschließen und dann testen. Denn es gibt viele Probleme, die sich mit entsprechender Förderung in den griff kriegen lassen... je früher, desto besser. Dann hab ihr vielleicht noch anspruch auf pflegestufe... könnt ihr auch erst mit diagnose angehen...
und nicht zuletzt hätte dann das ratespiel ein ende, was überhaupt los ist...

Ich gebe die Tablette in den Mund und stille dann. Noch kriegt sie ohne Florid, da sie davon Bauchschmerzen bekommt.

Jarla mein Beileid.

Gurke, sorry ich muss jetzt mal nochmal zum Verständnis fragen. Wie kommt man denn drauf das Ben einen Chromosomendefekt hat? Das mit der Niere muss doch nicht zwangsläufig damit zusammen hängen?! Kann ja auch eine Einzeldiagnose sein und soweit ich das verstanden habe ist die auch deutlich besser als in der Schwangerschaft angenommen , also die Diagnose und Prognose.

Und motorische Entwicklungsverzögerungen , die ich aber bei dem was du berichtest gar nicht erkennen kann, kommen doch sehr sehr oft vor.

Das würde ich gerne wissen , also wenn du erzählen magst bevor ich was zu dem Test und so weiter schreibe.

Wir füttern Humana HA Pre und beziehen die im Sparabo von Amazon. Finde ich mega praktisch und günstiger ist es auch noch.

Hallo,

wir hatten gerade ein schönes Erlebnis. Gestern ist uns mit einem riesen Knall eine Taube gegen unser Panoramafenster geflogen. Das war so laut, dass mein Herz kurz aussetzte und mein Mann hinten aus dem Büro in den Wohnessbereich kam.
Sie lag dann auf der Terasse, war wach, aber ich konnte sie problemlos hochnehmen. Hab sie erhöht auf unsere gestapelten Gartenstühle gelegt und sie beobachtet, dass keine Katze an sie geht. Ich war mir sicher, die hat keine Chance. Hat gepumpt und irgendwann das Köpfchen abgelegt und die Augen zugemacht. Nach einer halben Stunde war die Atmung zwar ruhig, aber ansonsten keine Regung mehr. Hab sie dann aber rein geholt, weil sie sonst ja auch ausgekühlt wäre. Hatte sie jetzt die ganze Nacht im Haus, nachmittags hat sie das erste Mal die Augen aufgemacht und hat aus dem Schälchen getrunken, dass ich ihr hingehalten habe. Hab sie dann nochmal auf die Terasse gesetzt, aber da fiel sie nur seitlich um. Also wieder rein, kurze Rückversicherung beim Tierarzt, ob sie aktuell mehr machen könnte, als wir. Aber nein. In Ruhe lassen, warm halten, trinken anbieten und ggf. morgen kommen.
Vorhin wirkte sie extrem fit und wir haben ihr alle gerade ein Toi toi toi zugerufen, als ich sie wieder auf die Terasse setzte.
Und sie flog! Zu unsere Wäldchen und dort in eine Fichte. Dann haben wir noch einen typischen Taubengruß gehört. Entweder von ihr, oder von einer ihrer Kollegen, die sie begrüßte.

Jarla, mein herzliches Beileid!

Pre füttern wir nur die Beba Ha. Mein Mann ist Allergiker und nur bei der (teuren) Beba ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass sie aktiv gegen Allergien vorbeugt.
Da hatten wir jetzt noch nie Probleme, weil viele einfach die billige Milch kaufen. Die sind öfters weg und ja, da steht dann auch, dass maximal 2 Packungen pro Person mitgenommen werden dürfen.
Bei Jonas und der Hipp bin ich auch mal aufgelaufen. Hab sie dann aber in einem anderen ortsansässigen Geschäft noch bekommen.

Schübe machen meine Kinder nicht mit. Ich achte da gar nicht drauf und muss aber auch sagen, dass ich wirklich kaum Unterschiede merke. Also nicht im negativen, die Fortschritte seh ich natürlich deutlich, teilweise von Tag zu Tag. Das find ich so irre.
Jonas hat nur zwei "Schübe" voll mitgenommen. Als er 6 Monate alt war wurden die Nächte plötzlich eine Katastrophe, auf den Schub haben mich ja alle lautstarke monatelang drauf hinweisen müssen. ("Wart nur, bis er 6 Monate alt ist, dann schläft er nicht mehr durch).
Und mit einem Jahr (da hat er aber schon wieder durchgechlafen) wurde das einschlafen plötzlich eine völlige Katastrophe und ich lag teilweise 2-3 Stunden neben ihm. Das ging nach wenigen Wochen genauso plötzlich, wie es angefangen hatte.

Vor den beiden gruselt es mich echt und ich fleh schon innerlich, dass Max die doch bitte auch auslassen möge.

Durch die eine Niere stehen wir in Versicherungen und so eh schon blöd da . Deshalb macht es kein Unterschied mehr.

Ohne Diagnose kein Pflegegeld oder Hilfe in der Kita/ Schule/Ausbildung/ leben.
Das ist eher meine Laufbahn ... Das die Versicherungen mir eigentlich Wurst sind. Wichtiger ist für mich das er ein Leben leben kann wie jeder gesunde Mensch auch. Ihn soll es an nichts fehlen.

Der grosse 8j dreht hier gerade auch ab. Er bringt in der zweiten Klasse nur Sechsen heim .über all wo er sich den Inhalt ohne lesen nicht erschließen kann.
Da ist es genauso wichtig was schwarz auf weiß zu haben. Sonst hat er ein blödes leben.
Gibt da auch die eine Seite die sagt ach ist ja erst zweite Klasse das kommt noch. Und dann ich die sagt nein die Zukunft muss geregelt sein.
Ich glaube auch das eine Rückstellung nichts Bringen würde .das Problem löst es ja trotzdem nicht.
Er wird nun auch durch gescheckt.

Und sollte bei Ben was raus kommen .dann wird der grosse auch gleich durch gecheckt .die sind sich beide total ähnlich nicht nur äußerlich.
Beim grossen finde ich auch so einige Dinge die fürchterlich sind. Und mir immer wieder Kraft rauben.

So nun genügend geheult.

Ach ja ich verweigere die Vitamin d Tabletten . Und geh täglich mit ihn raus.

Durch raus gehen kann man nicht die nötige Menge Vitamin D aufnehmen dazu müsste man das Baby nackt in die Sonne legen

Vit. d finde ich jetzt wichtiger weil die kleinen weniger Sonne abkriegen da sie dicker eingepackt sind.

Babymassage ist heute ausgefallen .

So wem es interessiert ich zahle 500euro für die Sterilisation.
Haben uns auf März April geeinigt. Da ich noch paar Pfunde verlieren sollte.
Wird mit einer Bauchspiegelung gemacht und ein 5mm grosser Schnitt.
Max 1woche ausruhen und dann fertig.kein kh Aufenthalt. Läuft Ruck zuck Ambulant

Zitat von Gurke88:

So wem es interessiert ich zahle 500euro für die Sterilisation.
Haben uns auf März April geeinigt. Da ich noch paar Pfunde verlieren sollte.
Wird mit einer Bauchspiegelung gemacht und ein 5mm grosser Schnitt.
Max 1woche ausruhen und dann fertig.kein kh Aufenthalt. Läuft Ruck zuck Ambulant

Wir haben nichts für bezahlt drück dir die Daumen das dabei wenigstens mal alles glatt läuft

So Baby schwimmen war toll

Wir sind seit heute die Spreizwindel los.
Die Hüfte hat sich sehr gut verbessert, was bin ich froh.

Cool glückwunsch