Tumor bei Kleinkinder
07.01.2015 22:19
Puuhhh,das iss heftig
von mir hab ich Dir ja schon ein bissel erzählt,ich werd Dir nu auch mal genauer erzählen wies bei uns war.
Mein Mann bekam auf der rechten wangenseite ne Verdickung die mal mehr und mal weniger wurde,vor 3j. hab ich dann einen Termin beim HNO-Arzt gemacht und meinen Mann hingeschickt,als er wieder kam sagte er gleich ,,ich muss zur Radiologie ,,mein erste Gedanke war,,scheiße,, als mein Mann von da wieder kam der nächste schock,Gewebe Verkapselung,was soll das heißen,die Antwort bekammen wir vom HNO Arzt,, Krebs,, gutartig oder nicht würden wir erst nach der OP erfahren ,allso habe ich in der Charite Berlin einen weiteren Termin gemacht,wir hatten glück,der Chefarzt der Gesichtschirurgie macht die OP selber ,ich musste aber zu hause warten hatte ja 4 Kinder zu versorgen,die Warterei war auch alles nur nicht schön,am Nachmittag gegen 15 Uhr hab ich dann endlich jemanden erreicht der mir was sagen Konnte,erst gegen 17 Uhr hab ich dann endlich kurz mit meinen Mann tel könn,am Nächten tag hab ich die großen zu hause behalten und sind ins KH 2 stunden unterwegs ,er musste eine Woche drin bleiben und hat noch 2 weitere Woche gebraucht um wieder arbeiten zu gehen,vor 1 j. dann noch mal das ganze diesmal Uniklinik Münster ,dort hat man dann noch den 3. Knubbel gefunden der noch drin ist.
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von mir hab ich Dir ja schon ein bissel erzählt,ich werd Dir nu auch mal genauer erzählen wies bei uns war.
Mein Mann bekam auf der rechten wangenseite ne Verdickung die mal mehr und mal weniger wurde,vor 3j. hab ich dann einen Termin beim HNO-Arzt gemacht und meinen Mann hingeschickt,als er wieder kam sagte er gleich ,,ich muss zur Radiologie ,,mein erste Gedanke war,,scheiße,, als mein Mann von da wieder kam der nächste schock,Gewebe Verkapselung,was soll das heißen,die Antwort bekammen wir vom HNO Arzt,, Krebs,, gutartig oder nicht würden wir erst nach der OP erfahren ,allso habe ich in der Charite Berlin einen weiteren Termin gemacht,wir hatten glück,der Chefarzt der Gesichtschirurgie macht die OP selber ,ich musste aber zu hause warten hatte ja 4 Kinder zu versorgen,die Warterei war auch alles nur nicht schön,am Nachmittag gegen 15 Uhr hab ich dann endlich jemanden erreicht der mir was sagen Konnte,erst gegen 17 Uhr hab ich dann endlich kurz mit meinen Mann tel könn,am Nächten tag hab ich die großen zu hause behalten und sind ins KH 2 stunden unterwegs ,er musste eine Woche drin bleiben und hat noch 2 weitere Woche gebraucht um wieder arbeiten zu gehen,vor 1 j. dann noch mal das ganze diesmal Uniklinik Münster ,dort hat man dann noch den 3. Knubbel gefunden der noch drin ist.
08.01.2015 07:25
Oh nein, also muss dein mann auf jeden Fall nochmal unters Messer. Das das warten schlimm War wenn man dabei noch die kinderfreundlich vorsorgen muss kann ich mir wirklich vorstellen. Die können ja wirklich mal anstrengend sein und in so einer Situation kann man sich ja nicht konzentrieren und möchte einfach nur seine Ruhe und das es vorbei geht.
Ich habe das Gefühl das das mit den Tumoren und Krebs immer mehr zunimmt und die betroffenen immer jünger werden. Ich bin der Meinung das mehr Geld in die Medizin statt in Weltraum usw gesteckt werden sollte.
Wenn die früh vorsorge Pflicht und kostenlos wäre könnte man vielen helfen. Manche erfahren es ja viel zu spät. Als der Onkel meiner Freundin erfahren hat das er Darm Krebs hat hatte er danach noch 6 Wochen. Ich hatte bei meinem das Glück das ich einfach keine ruhe gegeben habe, wer weiß was in einem Jahr gewesen wäre ...
Ich habe das Gefühl das das mit den Tumoren und Krebs immer mehr zunimmt und die betroffenen immer jünger werden. Ich bin der Meinung das mehr Geld in die Medizin statt in Weltraum usw gesteckt werden sollte.
Wenn die früh vorsorge Pflicht und kostenlos wäre könnte man vielen helfen. Manche erfahren es ja viel zu spät. Als der Onkel meiner Freundin erfahren hat das er Darm Krebs hat hatte er danach noch 6 Wochen. Ich hatte bei meinem das Glück das ich einfach keine ruhe gegeben habe, wer weiß was in einem Jahr gewesen wäre ...
08.01.2015 07:33
Zitat von Evangeline:
Oh nein, also muss dein mann auf jeden Fall nochmal unters Messer. Das das warten schlimm War wenn man dabei noch die kinderfreundlich vorsorgen muss kann ich mir wirklich vorstellen. Die können ja wirklich mal anstrengend sein und in so einer Situation kann man sich ja nicht konzentrieren und möchte einfach nur seine Ruhe und das es vorbei geht.
Ich habe das Gefühl das das mit den Tumoren und Krebs immer mehr zunimmt und die betroffenen immer jünger werden. Ich bin der Meinung das mehr Geld in die Medizin statt in Weltraum usw gesteckt werden sollte.
Wenn die früh vorsorge Pflicht und kostenlos wäre könnte man vielen helfen. Manche erfahren es ja viel zu spät. Als der Onkel meiner Freundin erfahren hat das er Darm Krebs hat hatte er danach noch 6 Wochen. Ich hatte bei meinem das Glück das ich einfach keine ruhe gegeben habe, wer weiß was in einem Jahr gewesen wäre ...
Da haste 100% recht.
Ja er wird auf jeden fall ein mal noch Operiert ,nur irgendwie will er zur zeit nicht,was ich auch wieder verstehn kann,er hat grad echt die Schnautze voll von KH und Ärzte .Zum glück wars bis jetzt immer gutartig .
09.01.2015 22:16
Hallo,
ich kann nur sagen Hut ab, dass du das alles so gut meisterst! Und wenn du sagst, dass er direkt nach der schweren OP so viele tolle Fortschritte gemacht hat, ist das doch schon mal ein sehr gutes Zeichen!!!
Mein Mann hatte auch mal einen Hirntumor (zum Glück vor meines Zeit, ich wäre ein Wrack gewesen), allerdings nicht so tief wie bei deinem Sohn.
Grade als wir ein paar Wochen zusammen waren musste er auch zum Kontroll-MRT - sie haben natürlich was gefunden, wussten aber nicht, ob Tumor oder nur Narbengewebe (war damals vielleicht 4-6 Wochen mit meinem Mann zusammen und bin zu diesem Zeitpunkt schon in Tränen ausgebrochen und habe mich verrückt gemacht (deswegen sage ich ja ich hätte es nicht durchgestanden, wäre es mein Kind gewesen so wie bei dir)). Also hieß es in 3 Monaten nochmal Kontroll-MRT und bei 4-5mm wird erneut operiert! Nach den 3 Monaten dann wieder zum MRT und tadaa, was gefunden, Größe weiß ich jetzt nicht mehr, aber theoretisch hätte es jetzt die Größe gehabt, dass sie eigentlich operieren wollten, ich glaube was sie gefunden hatten war jetzt vielleicht 5-6mm, vielleicht auch 7mm, aber kann ich nicht mehr genau sagen.
Und jetzt kommen wir zu dem Teil der dich beim nächsten Kontroll-MRT etwas beruhigen soll, falls die Ärzte etwas finden sollten was jetzt etwas größer aussieht.
Die Ärzte und Radiologen haben beschlossen nicht zu operieren, weil es sich immer noch nur um Narbengewebe handeln könnte und die größere Größe wohl eher was mit dem Raster beim MRT zu tun hat. Der Kopf wird ja sozusagen in Scheiben geschnitten die ein paar Millimeter Abstand haben und wenn der Kopf nun ein paar Millimeter anders liegt als beim letzten mal, können die "Sachen" eben mal größer oder kleiner erscheinen. Wenn man einen Ball am "Anfang" durchschneidet ist der Durchmesser dort ja auch kleiner als wenn das MRT-Raster ihn dann jetzt in der Mitte "durchschneiden" würde.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und die Daumen sich gaaanz fest gedrückt, dass nichts nachwächst und keine weitere OP nötig ist!!!
LG
ich kann nur sagen Hut ab, dass du das alles so gut meisterst! Und wenn du sagst, dass er direkt nach der schweren OP so viele tolle Fortschritte gemacht hat, ist das doch schon mal ein sehr gutes Zeichen!!!
Mein Mann hatte auch mal einen Hirntumor (zum Glück vor meines Zeit, ich wäre ein Wrack gewesen), allerdings nicht so tief wie bei deinem Sohn.
Grade als wir ein paar Wochen zusammen waren musste er auch zum Kontroll-MRT - sie haben natürlich was gefunden, wussten aber nicht, ob Tumor oder nur Narbengewebe (war damals vielleicht 4-6 Wochen mit meinem Mann zusammen und bin zu diesem Zeitpunkt schon in Tränen ausgebrochen und habe mich verrückt gemacht (deswegen sage ich ja ich hätte es nicht durchgestanden, wäre es mein Kind gewesen so wie bei dir)). Also hieß es in 3 Monaten nochmal Kontroll-MRT und bei 4-5mm wird erneut operiert! Nach den 3 Monaten dann wieder zum MRT und tadaa, was gefunden, Größe weiß ich jetzt nicht mehr, aber theoretisch hätte es jetzt die Größe gehabt, dass sie eigentlich operieren wollten, ich glaube was sie gefunden hatten war jetzt vielleicht 5-6mm, vielleicht auch 7mm, aber kann ich nicht mehr genau sagen.
Und jetzt kommen wir zu dem Teil der dich beim nächsten Kontroll-MRT etwas beruhigen soll, falls die Ärzte etwas finden sollten was jetzt etwas größer aussieht.
Die Ärzte und Radiologen haben beschlossen nicht zu operieren, weil es sich immer noch nur um Narbengewebe handeln könnte und die größere Größe wohl eher was mit dem Raster beim MRT zu tun hat. Der Kopf wird ja sozusagen in Scheiben geschnitten die ein paar Millimeter Abstand haben und wenn der Kopf nun ein paar Millimeter anders liegt als beim letzten mal, können die "Sachen" eben mal größer oder kleiner erscheinen. Wenn man einen Ball am "Anfang" durchschneidet ist der Durchmesser dort ja auch kleiner als wenn das MRT-Raster ihn dann jetzt in der Mitte "durchschneiden" würde.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und die Daumen sich gaaanz fest gedrückt, dass nichts nachwächst und keine weitere OP nötig ist!!!
LG
09.01.2015 22:21
Was ich noch schreiben wollte.
Wir sind jetzt fast 9 Jahre zusammen und es ist alles ok, nix mit Tumor und bei ihm ging der Tumor wohl auch von den Nerven aus.
LG
Wir sind jetzt fast 9 Jahre zusammen und es ist alles ok, nix mit Tumor und bei ihm ging der Tumor wohl auch von den Nerven aus.
LG
20.10.2015 18:56
So,ich weiß nicht ob noch jemand mit liest aber weil ihr mir so viel Mut gemacht habt wollte ich wenigstens nochmal Rückmeldung geben.
Der Sommer War die Hölle,mein kleiner wollte nicht raus und hat sich ständig an den Kopf gefasst und manchmal sogar gesagt, Mama,mein Kopf tut weh da drinnen ,echter Horror. Konnte es dann auch nicht mehr ertragen und den kontroll Termin vor verlegt. Wieder drei tage Krankenhaus und wieder fast unzumutbare Zustände, mrt erst mittags um ein uhr,mal einem 4 jährigen erklären das er weder frühstücken noch mittag essen darf. Natürlich auch während der ganzen Zeit keinen Arzt gesehen,bis kurz vor der Entlassung kein Plan gehabt was sache ist. Aber jetzt zum wichtigsten. Und ich habe sogar mehr Info s als nach der Operation. Der Tumor ist ein sogenannter Pinealistumor und nicht gewachsen in den letzten zwölf Monaten
er ist seit der Operation noch 3 mm groß und wie gesagt unverändert
Das ventrikelsystem ist gering erweitert,das ist nicht so toll aber auch noch nicht beunruhigend. Zur Zeit wird in der Kinder pychatrie ein neurologischer test gemacht da er leider noch sehr weit in der Entwicklung zurück hängt. Dann gibt's einen vorläufigen behinderten Ausweis und jede Menge ergo und Logopädie. Es werden noch ein paar harte Jahre auf uns zukommen bis wir alles auf gearbeitet haben,und auch weiß niemand ob der Tumor nicht doch noch mal wächst. Ich habe immer noch angst und innere Unruhe aber kann jetzt etwas positiver denken. Wenn im ersten Jahr nix gewachsen ist kann es ja genauso gut heißen das Ding wächst nie wieder und alles wird endlich gut.
Der Sommer War die Hölle,mein kleiner wollte nicht raus und hat sich ständig an den Kopf gefasst und manchmal sogar gesagt, Mama,mein Kopf tut weh da drinnen ,echter Horror. Konnte es dann auch nicht mehr ertragen und den kontroll Termin vor verlegt. Wieder drei tage Krankenhaus und wieder fast unzumutbare Zustände, mrt erst mittags um ein uhr,mal einem 4 jährigen erklären das er weder frühstücken noch mittag essen darf. Natürlich auch während der ganzen Zeit keinen Arzt gesehen,bis kurz vor der Entlassung kein Plan gehabt was sache ist. Aber jetzt zum wichtigsten. Und ich habe sogar mehr Info s als nach der Operation. Der Tumor ist ein sogenannter Pinealistumor und nicht gewachsen in den letzten zwölf Monaten
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