Zitat von Sonce:

Zitat von Evangeline:

Zitat von Sonce:

Ich finde es erstmal echt gut das du Gleichgesinnte suchst....bzw jemanden der dich ernst nimmt und mit dir redet. Das wird dir bestimmt gut tun. DAnn find ichs wirklich unfassbar wie dein Umfeld, bzw deine "FReundin" darauf reagiert. Das Gehirn ist nunmal das Wichtigste für uns Menschen und auch ein gutartiger Tumor kann dort eben sehr lebensgefährlich werden, je nach Lokalisation. Das ist nicht mal eben als ne "Grippe" ab zu tun...
Aber das wissen wohl auch leider nur Menschen, die selber mal davon betroffen waren

Mein Vater hatte innerhalb von 10 Jahren 2 mal einen Hirntumor, gutartig.
Mit dem Wort "gutartig" war für alle klar das es ja nichts ist... und dann wurde es einfach ignoriert....fand ich richtig schlimm. Es hat einfach niemand anerkannt das er krank ist.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute und das es zu keiner weiteren Op mehr kommen muss.

Ganz genau. Gut artig heißt für die meisten das War es jetzt,das so eine Operation sehr gefährlich ist scheint offenbar nicht so wichtig.ich War so enttäuscht von besagter Freundin, hatte mir eine stütze erhofft aber nach der Operation hat sie sich 2 Monate nicht gemeldet. Als ich sie dann angesprochen habe meinte sie sie hätte ja eigene Probleme. Später bin ich dann geplatzt als eine andere Freundin sie gefragt hat wie es mir und dem kleinen ginge und ihre Mutter fragte dann..warum was ist denn?darauf sagte sie nur. Ach der hatte Hirn Tumor..dazu fällt mir nix ein ausser das ich auf solche Freunde verzichten kann. Das habe ich ihr auch mitgeteilt. Ja jemand mit den selben Ängsten finden wäre für mich nicht schlecht, auf der anderen Seite wünsche ich natürlich niemanden so eine Erfahrung. Ich hoffe dein Papa hat jetzt alles gut überstanden und muss nicht mehr unter s Messer.

Ahhh genau solche "Freunde" liebe ich ja... sie sind nur gut zu einem, solange man sie nicht "nervt". Sie hätte eigene Probleme... als gute Freundin muss man aber auch mal die eignene Probleme zurück stecken. Es sei denn es war bei ihr vllt auch iwas schlimmes.... da könnte man ja noch drüber hinweg schauen. Ach das ist echt frech, es lohnt sich gar nicht sich darüber aufzuregen. In solchen Situationen merkt man eben, welche Menschen wichtig sind!

Mein Papa.... hmmmm siehe Ticker..... morgen jährt sich sein Tod zum 2. mal
Mit nur 47 Jahren hat er uns verlassen...

Aber ich will dir keine Angst machen. Er ist nicht am Tumor selbst verstorben. Sondern aus etlichen Komplikationen die nach mehreren Ops entstanden sind... und aus den Komplikationen sind noch mehr Komplikationen entstanden... es waren eine Menge unglückliche Zufälle und auch ein grober Fehler vom Krankenhaus schuld daran.

Tut mir leid

Zitat von Aurora40:

Zitat von Evangeline:

Danke, hoffe das drücken hilft
Woher es kommt wissen sie bei meinem kleinen auch nicht, nicht mal was genau es ist. Darum können sie auch noch nicht sagen ob es nochmal wachsen wird oder nicht. Eine Krankenschwester hat gesagt, solange sie nicht wissen was es ist ist es nicht ganz so schlimm, wenn die Dinger einen Namen haben sind sie bekannt und somit schlimmer. Ich hoffe sie behält recht.

das finde ich heftig,gerade weil wir nicht wissen wie und wo es herkommt macht es mir Angst,zu uns hat man gesagt das die Dinger sich überall im Körper ansiedeln/entstehen könn und dein Umfeld finde ich mal nett gesagt zum Kot....

Das habe ich mir auch schon überlegt.wenn sie nicht wissen was es ist wissen sie ja auch nicht was man dagegen tun kann
Es ist einfach alles zum k... meine Oma sagt immer, die beste Krankheit taugt nix..aber es ist viel mehr als das. Überall leid, egal wo man hin sieht. Es stimmt schon, die wirklich wichtigen Dinge kann man mit Geld nicht kaufen.

Bei meinem Schatz weiß man auch nicht, woher es kam.
Man schätzt, dass sich schon eine Zelle "verirrt bzw. falsch geteilt hat" als er noch gar nicht auf der Welt war.
Der Tumor ist dann einfach mit ihm mitgewachsen.

Ich weiß, es hört sich doof an, aber bleib optimistisch. Es kann sein, für deinen Jungen ist der ganze Spuk schon vorbei.
Ich glaub auch nicht, dass er irgendwo anders im Körper nochmal sowas entwickelt. Es war mit Sicherheit auch nur eine Zelle, die ihre Aufgabe falsch verstanden hatte.

Würde alles ganz anders aussehen, wenn es bösartig gewesen wäre. Aber das war es ja nicht.

Von hier aus auch einen dicken Drücker.
Auch von meinem Mann, der winkt grad vom Kamin rüber.

Vielen Dank, Geschichten mit gutem Ende sind mir die liebsten. Wir winken zurück , und der ist für alle die bisher so nett zu mir waren.

Liebe Evangeline,
auch wenn ich keine direkte "Leidensgenossin" bin, kann ich mich doch sehr gut in deine Lage versetzen! Die Geschichte mit deiner "Freundin" hat mich wirklich ein wenig geschockt! Was für dumme und egoistische Menschen es doch gibt! Um diese sollte man einen großen Bogen machen. Ich drücke Euch die Daumen, dass der kleine Fratz gesund und du stark bleibst!
Ganz liebe Grüße
L.

Hallo,

ich denke, ich kann Mut machen. Zwar kenne ich zum Glück kein Kind mit einem Tumor, aber mein Onkel hatte in eecht jungem Alter einen Hypophysentumor. Ebenfalls gutartig, allerdings schon etwas größer. Auch dieser konnte nicht komplett entfernt werden. Er wird seitdem medizinisch überwacht. Alle Defiziterscheinungen die durch den Tumor entstanden sind, sind weg. Etwas nachgewachsen ist zum Glück auch nie. Der vorhandene Rest bleibt konstant. Das ganze ist schon über 10 Jahre her.

Vielen dank, für eure antworten.
Es ist eben einfach schwierig damit klar zu kommen.
Ich hoffe auch das wir das Glück haben und nichts mehr wächst. Das ist im Moment mein größter Wunsch. Leider werde ich erst im Oktober erfahren ob er sich erfüllt und das warten macht mich krank.

Erstmal möcht ich dir sagen das es mir leid tut das du schon so große ängste um dein Kind ausstehen musstest und vorallem das dein kleiner schon so leiden musste!
Ich kann nur aus eigener Erfahrung bestätigen das die Menschen gutartige Tumore abtun mit "dann ist es ja nicht so schlimm"!
Ich hatte selber vor 3 Jahren eine op bei der mir von jedem Eierstock gutartige Zysten entfernt wurden.
Das ist kein Spaziergang und man darf auch nicht vergessen das jeder körperlicher Eingriff auch seelische Narben hinterlässt!
So kann ich es als erwachsener schildern, aber ein kleines kind kann sich so nicht äußern und deshalb denke ich das es gerade für so kleine Kinder ganz schlimm sein muss so was zu erleben.

Das dein Umfeld keinerlei Verständnis oder Mitgefühl zeigt, finde ich sehr traurig!
Und eigentlich kann ich nur den Kopf schütteln!

Suche dir Menschen die dich verstehen und die Erfolge die dein kleiner macht mitverfolgen und sich mit euch freuen!

Alles gute!

Huhu,

witzig, ich denke gerade, dass kleinere Kinder mit solchen Operationen/Krankheiten viel besser umgehen, als wir Erwachsenen. Das bestätigt auch mein Mann.
Weiß natürlich nicht, wie dein Kleiner reagiert hat. Aber ich erinner mich auch an eine OP im Kindesalter. Davor hatte ich weder Angst noch psychische "Nachwehen" oder dergleichen.
Natürlich deswegen, weil mir und meinem Mann die Tragweite gar nicht bewusst war. Kinder werden da ja eher geschont.

Evangeline, ich weiß, ich red eher positiv daher. Aber glaub mir, ich würde auch eingehen vor Angst. Man kann einhundert positive Beispiele hören und hat trotzdem Angst, ein negatives zu werden (auch wenn ich das bei euch nicht glaube *daumen drück).
Das Problem ist nur, dass wir dir deine Angst nicht nehmen können. So furchtbar das ist.
Aber du kannst jederzeit mit uns reden. Hier denkt garantiert niemand "war ja NUR gutartig". Solche Freunde kann man echt knicken. Da wäre ich auch ganz schnell dabei.

Ich finde eigentlich auch das er für seinen Teil gut damit zurecht kommt, er weiß ja auch nicht was los ist.
Da ich wieder mal eh nicht schlafen kann erzählte ich jetzt einfach mal unsere ganze Geschichte.
Für alle die sich die Zeit nehmen es zu lesen.Achtung es wird lang und ihr werdet mehr als einmal den Kopf schütteln
Also los
Meine ganze Schwangerschaft War schon echt Sch...angefangen damit das der Erzeuger sich 2 Tage nachdem ich ihm gesagt habe das ich schwanger bin überlegt hat das er doch kein Kind will und einfach mit Sack und pack verschwunden War als ich von der Arbeit kam(im Nachhinein das beste so, habe auch neuen Freund der für Jonas ein super Papa ist) über erbrechen von der 5 Woche bis zum 6 Monat und zum ende Not Kaiserschnitt wegen Schwangerschafts Vergiftung.
Danach verlief alles normal, Jonas War ein normales gesundes Baby, fing mit 8 Monaten an zu krabbeln, mit elf Monaten zu laufen und Mama konnte er auch sagen. Aber dann kam nichts mehr.
Mein Paten Kind ist sein bester Freund und sie sind gleich alt, ich weiß man soll Kinder nicht vergleichen, aber ich hatte doch nun mal den direkten Vergleich vor der Nase
Während Luca mit zwei Wort Sätzen anfing und sich mit seinen Spielsachen beschäftigte blieb es bei Jonas bei Mama,er pradelte zwar noch ein paar Sachen aber absolut unverständlich. Auch seine Motorik blieb grob, er wollte nur raus, klettern rennen, kein Gerüst War zu hoch, kein Loch zu tief, schon wirklich übermütig. Drin hingegen kam nichts, keine Holz Puzzle, keine ringe oder türme stapeln, und sprechen wollte er auch nicht. Wenn ich versucht habe ihn zu motivieren bekam er richtige Wut Anfälle. Ich habe hundert mal mit dem Kinder Arzt gesprochen aber alles was kam War...der hängt zwar etwas nach aber das ist ein junge,Jungs brauchen immer länger,abwarten das kommt noch.. mein Gefühl das was nicht stimmt blieb. Allerdings dachte ich damals noch mehr in Richtung Aufmerksamkeits Störung oder so etwas,ok wenn ich ehrlich bin hab ich manchmal schon daran gedacht das was in seinem Kopf sein könnte weil er manchmal so Grimassen gezogen hat oder den Kopf wild geschüttelt hat, aber den Gedanken schiebt man ganz schnell zur Seite
Mit 2.5 hat dann der HNO Arzt Wasser hinter Trommelfell gefunden, die dazu gehörige Op sollte dann die Lösung für alles bringen
Leider traf weiterhin keine Veränderung auf
Als er fast 3 War bekam ich endlich eine Verordnung zur Logopädie
Ich hatte mir so viel davon versprochen aber da er nicht kooperiert hat trat auch danach keine Besserung ein.
Endlich reagierte mal ein Arzt und schickte uns zum E E G, das hatte eine Auffälligkeit und man erklärte mir das das sogenannte Spikes wären, eine Form der Epilepsie aber nicht schlimm, es würde sich bei Kindern meistens verwachsen und wenn nicht wäre es gut zu behandeln.
ok, nicht begeistert aber hoffnungsvoll.
Zur Sicherheit sollte es in einem M R T abgeklärt werden. Und hier beginnt der zweite Akt

So ein MRT wird bei Kindern mit sedierung gemacht, danach müssen sie eine Nacht bleiben
Wir sollten am 2.Juli um 14 Uhr da sein, ewiger Papier Kram und dann warten auf ein freies Zimmer. Dann untersuchen, Blut abnehmen usw. Danach hatten wir frei,abends Terror weil er nicht da schlafen wollte und Einzel Zimmer gibt es natürlich auch nicht. Immer 2 Mütter und 2 Kinder. Also null Privatsphäre.
MRT War dann morgens gleich um acht. Die Ergebnisse sollten nachmittags da sein.
Als abends immer noch niemand da War meinte eine Schwester, nix hören ist immer gut, wenn die was gefunden hätten wären die schon da gewesen. Ok, klingt logisch. Geschlafen
Am nächsten morgen, eigentlich habe ich darauf gewartet heim zu dürfen kam niemand, die Mutter bei uns wurde entlassen und wir waren alleine im zimmer und niemand kam..
Gegen zehn kam ein mir völlig fremder mann ganz in weiß ohne sich vorzustellen, leuchtete Jonas in die Augen und stellte fragen wie. Hatte er mal hohes Fieber oder klagt er über Kopfschmerzen.. ich antworte beides mit nein und wollte natürlich wissen warum er danach fragt. Er meine. Das mrt zeigt eine RaumForderung. Und verließ den Raum
In meinem Kopf. RAUMFORDERUND. RAUMFORDERUNG, was zum Teufel heißt das jetzt!? Ich meinen Freund angerufen das er sofort kommen soll, dann auf den Flur und die erste Schwester gepackt und ihr gesagt das ich SOFORT mit einem Arzt sprechen will
Danach habe ich mein Frühstück aus gekotzt und auf meinen freund gewartet. Obwohl wir gute 45 min von der Klinik weg wohnen War der vor dem Arzt da
Es war ja nun schon Freitag und eigentlich wollte ich schon lange Zuhause sein, statt dessen saß ich nichts wissend und total nervös in einem kranken Zimmer. Irgendwann kam dann der Arzt der Station und erzählte mir das die Neurologie immer sehr voreilig wäre und das es sich lediglich um eine Zyste handelt die in den nächsten Monaten alleine verschwinden sollte und auch wenn nicht wäre es kein großer Eingriff.
Ok.durch atmen. Nicht begeistert aber erst mal Entwarnung. Urin Probe abgeben und heim
Jonas musste nicht und so blieben wir über mittag, ca 30 min nach dem essen kam der Arzt wieder. Man konnte schon an seinem Gesicht sehen das jetzt was schlechtes kommt. Er entschuldigte sich und meinte der Chef der Neurologie wolle mit mir sprechen.
Ab auf Klo, mittag essen entsorgt...
Der Chef hatte dann einen Notfall und schickte eine Ärztin. Die zeigte uns das mrt Bild wo ziemlich genau in der Mitte ein Murmel großer Fleck zu sehen War. Sie sagte das wäre ein Tumor. Evtl hilft schon Bestrahlung wenn nicht mittlere Op ca 4 Stunden relativ ungefährlich.
Panik Panik Panik.
Danach durften wir übers Wochenende heim. Das War allerdings alles andere als entspannend
Montag morgen wieder hin, nerven Wasser entnehmen lassen und hoffen das es nicht operiert werden muss. Ergebnis sollte Dienstag morgen kommen.
Montag nachmittag schon stand ganz überraschend wieder ein Kerl in weiß im zimmer der sich dann als Chef Neurochiruig vorstellte.
Dann ging alles ganz schnell. In einem Satz sagte er. Die Probe War negativ,er geht jetzt runter zum kardiologen das Herz Checken dann kommen die annaestesie Leute und morgen früh wird operiert.
Das die Nacht die Hölle War muss ich wohl niemanden sagen, vor allem nach dem Op Gespräch was alles passieren kann, da War nämlich nix mehr mit 4 Stunden und relativ ungefährlich. Ne, hohe Risiken, der Chef will es selber machen und plant den ganzen tag ein.

Der nächste morgen kam auch ohne schlafen schneller als mir lieb War, über die Gedanken die mir in dieser Nacht durch den Kopf gingen will ich besser nicht reden.

Um 6 kam mein freund,um 7 die Schwester, um halb 8 habe ich meinen kleinen das letzte mal gesehen als er in den Op getragen wurde. Und dann warten
WartenWarten
Warten
Und die zeit ging nicht Rum
Irgendwann War es mittag und mein Freund musste zur Arbeit weil sein Chef ein A.. böser mann ist
Dann kam meine Mutter
Um 15 Uhr meine Cousine
Ständig klingelt das tel und jemand will wissen wie es ihm geht. Dabei habe ich doch nur auf den erlösenden Anruf gewartet das ich zu ihm darf.
um 16 konnte ich es nicht mehr aushalten. Hoch zur Station und gefragt. Aber nichts. Eine hatte Mitleid und rief auf der intensiv an und bekam da die Nachricht das die schon Bescheid hätten und er ca in 30 min fertig wäre.
ihr habt ja keine Ahnung wie lange 30 min dauern können
Und immer noch kein Anruf. Um 17.20 durfte ich endlich zu ihm
Alles gut überstanden. Das der schnell test gut artig ergeben hatte und höchst wahrscheinlich nicht alles raus ist haben sie mir direkt gesagt. Musste dann 3 Tage auf intensiv bleiben, dann von Freitag bis Mittwoch wieder auf Station und dann durften wir schon..endlich..heim
Jetzt beginnt der 3 Akt

Jonas hat sich schnell von allem erholt und fing schon im Krankenhaus an neue Wörter zu sagen.
Als wir heim kamen hatte er keinen Verband mehr nur ein Pflaster. Draußen waren 35 Grad im Schatten und er durfte nichts machen.
Zu allem übel hat sich was an der wunde gelöst und es ist Hirn Wasser ausgetreten. Er hatte ein richtiges ei am Hinterkopf. Die Narbe ist riesig und wird mich nie vergessen lassen..
Er musste dann bis September also fast 2 Monate einen Druck Verband tragen. Das War sehr anstrengend und heiß und hat natürlich gejuckt aber War die einzige Lösung wenn wir nicht zurück ins Krankenhaus wollen.
Zum Glück hat es funktioniert. Er entwickelt sich jetzt super. Natürlich ist noch nicht klar ob er normal ein geschult werden kann aber er holt gut auf.
Am 15 Oktober hieß es,wieder 3 Tage Krankenhaus,kontroll mrt.
Die lassen sich zeit das ist zum kotzen. Freitag morgen mit der Entlassung kommt erst das Ergebnis
Das was noch drin ist ist nicht groß aber ist ein kleiner Fetzen der zwei nerven miteinander verbindet. Sie wissen nicht was es ist. Könnte wachsen, muss aber nicht. Nächster Termin im Oktober
Ende der Geschichte. Respekt und danke an alle die alles gelesen haben.

Repsekt vor dir. Kein Mensch kann nachempfinden, was du mitgemacht hast - außer jenen Eltern, die schon ein ähnliches Schicksal erlebt haben. Du könntest dich mit meiner SchwieMu zusammen setzen, sie könnte dir so viel erzählen. Auch von der nervlichen Anspannung (der Begriff ist untertrieben, wenn man sie reden hört).
Selbst heute lässt sie das nicht los. Mein Mann wird immer ihr kleines Kind bleiben, um das man sich ständig Sorgen machen muss (mein Mann findet das weniger prickelnd, aber ich verstehe beide Seiten).

Hast du mal erwogen, in eine Gruppe zu gehen (online oder bei dir im Umfeld), damit du Menschen um dich hast, die ähnliches mitgemacht haben? Die wissen einfach auch, wovon du redest. Da musst du keine Gefühle erklären, die kaum zu erklären sind.

Ps: Manche Ärzte sind echt bescheiden. Damit mein ich nicht ihr Fachwissen, sondern ihr Mitgefühl, das viele verloren haben (oder noch nie vorhanden war). Ich kann doch nicht eine Raumforderung auf den Tisch knallen und dann gehen. Das ist ja der absolute Hammer.

Ich War über den gesamten Ablauf eher empört. Das War ja nur eine grobe Zusammenfassung .. die Nacht vor der Operation musste ich mir mit einem Mann teilen weil statt der Mutter des Vater beim Kind geblieben ist, auch finde ich sie könnten beim aufteilen der zimmer etwas auf das Alter der Kinder achten. Ein kleines geht ja früh schlafen während ältere lang fern sehen oder abends noch Besuch von Freuden haben. Dann finde ich es unmöglich wenn donnerstags morgens eine wichtige Untersuchung gemacht wird und erst freitags mittags jemand auftaucht und das Ergebnis mitteilt. Bei der letzten Untersuchung mussten wir erst mal 4 Stunden auf ein freies Zimmer warten. Draußen War kalt und ich musste das ganze Gepäck mit schleppen. Ich finde wenn man mit Kind ins Krankenhaus muss ist das schon schlimm genug und sie könnten wenigstens versuchen den ablauf so angenehm wie möglich zu gestalten
Ja ich habe darüber nachdacht mir eine Gruppe zu suchen. Hier in der nähe ist schwierig, bin das absolute Land ei, weit und breit gibt's nix,im Internet habe ich auch noch nicht das richtige gefunden. Bin aber gerade etwas im Stress. Das ganze hat große Kreise gezogen, durch die vielen und langen Krankenhaus besuche und der Ungewissheit der Zukunft War ich gezwungen meinen gut bezahlten Job aufzugeben und jetzt können wir uns den Bauernhof den wir gemietet haben nicht mehr leisten. Da ich wenigstens gerne meine Tiere behalten will da sie im Moment meine einzige Therapie sind stecken wir gerade in einem mega Umzug der bis zum 1 Februar abgeschlossen sein muss. Aber sowie das vorbei ist werde ich mich auf die suche nach Leidens genossen machen. Es ist wirklich nicht leicht jemand was zu erklären. Bei dem Wort Hirn Tumor reisen alle die Augen auf und halten die Luft an. Sagt man aber,nicht bösartig wird schlagartig alles wieder normal. Das eine Hirn Op sehr gefährlich ist und er hätte sterben können oder schwerst behindert scheinen die zu vergessen. Klingt jetzt vielleicht komisch. Aber ich habe sogar Probleme mir Bilder von vor der OP anzusehen. Automatisch denke ich. Da War das Ding noch da drin und Jonas ganz anders. Auch wenn mein Wunsch in Erfüllung geht und es nicht mehr wächst,für mich ist das noch lange nicht vorbei.

Hab mir ja jetzt endlich die Zeit genommen das alles durchzulesen was du geschrieben hast.... das muss ja ein Horror trip gewesen sein.. oh man
Diese ewige Warterei, wenn operiert wird ist immer die Hölle...
mein Vater wurde auch um 6 in den Op geschoben und um 18 uhr waren sie erst fertig.
Das sich das anfühlt als würde man ewig warten, weiss wohl nur jemand der das selbst erlebt hat. Man stirbt 1000 Tode vor Angst.

Wenigstens gehts deinem kleinen jetzt besser und er lernt ja anscheinend eine Menge neues

Die Erfahrungen die ihr im Kh gemacht habt mit den Ärzten, sind auch nicht gerade schön. Anfangs hat dir jeder was anderes gesagt und dich auch noch warten lassen und dann klingt das auch so, als ob du gar nicht richtig aufgeklärt wurdest... Gott sei Dank habt ihr das erstmal Hinter euch gelassen und gut überstanden. Jetzt muss es nur noch so positiv weiter gehen, wie es zur Zeit ist