Hallo, ich War lange nicht mehr online aber jetzt suche ich nach Leuten zum reden, Leute die mich auch verstehen.
Ich möchte jetzt nicht gleich meine ganze Geschichte erzählen, nur so viel das mein knapp 4 jähriger Sohn einen Tumor hatte bzw noch hat weil sie in der Operation nicht alles raus bekommen haben. Es War zum Glück nicht bösartig aber jetzt muss ich warten ob es evtl wieder wächst. Niemand versteht mich und viele tun es einfach ab, habe sogar eine meiner besten Freundinnen verloren weil sie darüber redet wie über eine Grippe und bräuchte dringend jemand der weiß wie nerven aufreibend das ist.

Zitat von Evangeline:

Hallo, ich War lange nicht mehr online aber jetzt suche ich nach Leuten zum reden, Leute die mich auch verstehen.
Ich möchte jetzt nicht gleich meine ganze Geschichte erzählen, nur so viel das mein knapp 4 jähriger Sohn einen Tumor hatte bzw noch hat weil sie in der Operation nicht alles raus bekommen haben. Es War zum Glück nicht bösartig aber jetzt muss ich warten ob es evtl wieder wächst. Niemand versteht mich und viele tun es einfach ab, habe sogar eine meiner besten Freundinnen verloren weil sie darüber redet wie über eine Grippe und bräuchte dringend jemand der weiß wie nerven aufreibend das ist.

Hallo,
Zwar iss keins meiner Kinder betroffen aber mein Mann ,er wurde jetzt schon 2 mal Operiert und wird zu gegebener zeit ein 3. mal Operiert,es iss schlimm gerade bei Kindern,ist schon mal gut das es gutartig ist und wünsche Dir und deinem Kind das es nicht wächst,das würde ja heißen das er noch mal Operiert werden muss.

Danke,tut mir leid für euch. Es ist immer schwierig wenn man betroffen ist und man fühlt sich so hilflos und wenn man sicher weiß das noch eine Operation kommt ist auch scheiße. Ich habe wenigstens die Hoffnung das es nicht nochmal wächst. Die erste Operation hat knapp 9 Stunden gedauert und ich weiß bis heute nicht wie ich die zeit überstanden habe. Jetzt sieht man fast nichts mehr und er fängt endlich an sich normal zu entwickeln. Ich hab so angst das alles von vorne anfängt

Ich hoffe auf jeden Fall das es für euch die letzte OP wird und dein mann dann endlich geheilt ist.

Darf ich fragen, wo er den tumor hat?

Zentral im Gehirn er hat lange nicht gesprochen und ist bei jeder u weiter zurück gefallen. Die Ärzte nehmen das gelassen aber als Mutter merkt man wenn was nicht stimmt. Nach langem Warten sollten wir zum eeg. Als das eine Auffälligkeit hatte wurde ein mrt gemacht und dabei wurde er gefunden. Größe von einer Murmel direkt mittig wo die nerven zusammen laufen. Jetzt habe ich mehr gesagt als ich es in der Öffentlichkeit tun wollte aber ich habe jetzt(OP War am 8 Juli 2014) das Bedürfnis zu reden. Ich bin so dankbar das die OP gut verlaufen ist und es nicht böse War. Es ist so schön ihn jetzt täglich mehr sprechen zu hören und seine ganze Art hat sich verändert. Aber immer wenn er was neues gelernt hat kommt im selben Moment die angst das es wachsen könnte und alles wieder anfängt. Der letzte Rest des Tumors hängt genau an den Nerven und es War zu gefährlich weiter zu machen. Immerhin sind 95 Prozent raus und ich will ja positiv denken aber die angst bleibt. Bin schon am überlegen in Therapie zu gehen.

zum Glück ist es nicht im Gehirn und ich hoffe auch inständig das da auch nichts kommt,wir wissen auch nicht so genau wo das herkommt,zur zeit hat mein Mann nur ein Geschwür zwischen Schulter und Hals ,er hat schon ne ca. 25 cm lange Narbe,wir hoffe das es nicht mehr wird .

Ich drück Dir ganz fest die Daumen,das es bei dieser einen OP bleibt.

Ich finde es erstmal echt gut das du Gleichgesinnte suchst....bzw jemanden der dich ernst nimmt und mit dir redet. Das wird dir bestimmt gut tun. DAnn find ichs wirklich unfassbar wie dein Umfeld, bzw deine "FReundin" darauf reagiert. Das Gehirn ist nunmal das Wichtigste für uns Menschen und auch ein gutartiger Tumor kann dort eben sehr lebensgefährlich werden, je nach Lokalisation. Das ist nicht mal eben als ne "Grippe" ab zu tun...
Aber das wissen wohl auch leider nur Menschen, die selber mal davon betroffen waren

Mein Vater hatte innerhalb von 10 Jahren 2 mal einen Hirntumor, gutartig.
Mit dem Wort "gutartig" war für alle klar das es ja nichts ist... und dann wurde es einfach ignoriert....fand ich richtig schlimm. Es hat einfach niemand anerkannt das er krank ist.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute und das es zu keiner weiteren Op mehr kommen muss.

Danke, hoffe das drücken hilft
Woher es kommt wissen sie bei meinem kleinen auch nicht, nicht mal was genau es ist. Darum können sie auch noch nicht sagen ob es nochmal wachsen wird oder nicht. Eine Krankenschwester hat gesagt, solange sie nicht wissen was es ist ist es nicht ganz so schlimm, wenn die Dinger einen Namen haben sind sie bekannt und somit schlimmer. Ich hoffe sie behält recht.

Zitat von Evangeline:

Danke, hoffe das drücken hilft
Woher es kommt wissen sie bei meinem kleinen auch nicht, nicht mal was genau es ist. Darum können sie auch noch nicht sagen ob es nochmal wachsen wird oder nicht. Eine Krankenschwester hat gesagt, solange sie nicht wissen was es ist ist es nicht ganz so schlimm, wenn die Dinger einen Namen haben sind sie bekannt und somit schlimmer. Ich hoffe sie behält recht.

Ich wünsche euch das sie Recht behält.

Zitat von Evangeline:

Zentral im Gehirn er hat lange nicht gesprochen und ist bei jeder u weiter zurück gefallen. Die Ärzte nehmen das gelassen aber als Mutter merkt man wenn was nicht stimmt. Nach langem Warten sollten wir zum eeg. Als das eine Auffälligkeit hatte wurde ein mrt gemacht und dabei wurde er gefunden. Größe von einer Murmel direkt mittig wo die nerven zusammen laufen. Jetzt habe ich mehr gesagt als ich es in der Öffentlichkeit tun wollte aber ich habe jetzt(OP War am 8 Juli 2014) das Bedürfnis zu reden. Ich bin so dankbar das die OP gut verlaufen ist und es nicht böse War. Es ist so schön ihn jetzt täglich mehr sprechen zu hören und seine ganze Art hat sich verändert. Aber immer wenn er was neues gelernt hat kommt im selben Moment die angst das es wachsen könnte und alles wieder anfängt. Der letzte Rest des Tumors hängt genau an den Nerven und es War zu gefährlich weiter zu machen. Immerhin sind 95 Prozent raus und ich will ja positiv denken aber die angst bleibt. Bin schon am überlegen in Therapie zu gehen.

Liebe Evangeline,

ich kann dir vielleicht etwas Mut machen.
Mein Mann hat fast sein ganze Leben lang epileptische Anfälle - ganz schlimme sogar. Erst in seiner frühen Jugend hat man in Bonn festgestellt, dass ein Tumor dafür verantwortlich ist, den vorher kein Mrt etc. erkannt hat, da er relativ klein ist und ungeschickt sitzt. Bonn hatte ein nagelneues Gerät - das einzige in Deutschland.
Er wurde operiert, der Tumor war ebenfalls gutartig. Leider konnte man auf Grund der Lage und der Nerven nicht alles entfernen. So hat er immer noch ein kleines Stück Tumor im Kopf. Damit muss er leben.

Aber sein Leben hat sich danach so radikal ins positive verändert. Klar, er bekommt auch die neuesten Medikamente. Er lag mit seinen Anfällen vor der OP schon monatelang auf intensiv und keiner dachte, er würde es schaffen.
Heute arbeitete er Vollzeit, er durfte den Führerschein machen, wir haben ein Haus, gründen eine Familie.
Ab und an hat er nachts einen kleinen Anfall. Kaum der Rede wert.

Der Tumor wächst nicht.

Alles Gute für euch!

Zitat von Sonce:

Ich finde es erstmal echt gut das du Gleichgesinnte suchst....bzw jemanden der dich ernst nimmt und mit dir redet. Das wird dir bestimmt gut tun. DAnn find ichs wirklich unfassbar wie dein Umfeld, bzw deine "FReundin" darauf reagiert. Das Gehirn ist nunmal das Wichtigste für uns Menschen und auch ein gutartiger Tumor kann dort eben sehr lebensgefährlich werden, je nach Lokalisation. Das ist nicht mal eben als ne "Grippe" ab zu tun...
Aber das wissen wohl auch leider nur Menschen, die selber mal davon betroffen waren

Mein Vater hatte innerhalb von 10 Jahren 2 mal einen Hirntumor, gutartig.
Mit dem Wort "gutartig" war für alle klar das es ja nichts ist... und dann wurde es einfach ignoriert....fand ich richtig schlimm. Es hat einfach niemand anerkannt das er krank ist.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute und das es zu keiner weiteren Op mehr kommen muss.

Ganz genau. Gut artig heißt für die meisten das War es jetzt,das so eine Operation sehr gefährlich ist scheint offenbar nicht so wichtig.ich War so enttäuscht von besagter Freundin, hatte mir eine stütze erhofft aber nach der Operation hat sie sich 2 Monate nicht gemeldet. Als ich sie dann angesprochen habe meinte sie sie hätte ja eigene Probleme. Später bin ich dann geplatzt als eine andere Freundin sie gefragt hat wie es mir und dem kleinen ginge und ihre Mutter fragte dann..warum was ist denn?darauf sagte sie nur. Ach der hatte Hirn Tumor..dazu fällt mir nix ein ausser das ich auf solche Freunde verzichten kann. Das habe ich ihr auch mitgeteilt. Ja jemand mit den selben Ängsten finden wäre für mich nicht schlecht, auf der anderen Seite wünsche ich natürlich niemanden so eine Erfahrung. Ich hoffe dein Papa hat jetzt alles gut überstanden und muss nicht mehr unter s Messer.

Zitat von Alaska:

Zitat von Evangeline:

Zentral im Gehirn er hat lange nicht gesprochen und ist bei jeder u weiter zurück gefallen. Die Ärzte nehmen das gelassen aber als Mutter merkt man wenn was nicht stimmt. Nach langem Warten sollten wir zum eeg. Als das eine Auffälligkeit hatte wurde ein mrt gemacht und dabei wurde er gefunden. Größe von einer Murmel direkt mittig wo die nerven zusammen laufen. Jetzt habe ich mehr gesagt als ich es in der Öffentlichkeit tun wollte aber ich habe jetzt(OP War am 8 Juli 2014) das Bedürfnis zu reden. Ich bin so dankbar das die OP gut verlaufen ist und es nicht böse War. Es ist so schön ihn jetzt täglich mehr sprechen zu hören und seine ganze Art hat sich verändert. Aber immer wenn er was neues gelernt hat kommt im selben Moment die angst das es wachsen könnte und alles wieder anfängt. Der letzte Rest des Tumors hängt genau an den Nerven und es War zu gefährlich weiter zu machen. Immerhin sind 95 Prozent raus und ich will ja positiv denken aber die angst bleibt. Bin schon am überlegen in Therapie zu gehen.

Liebe Evangeline,

ich kann dir vielleicht etwas Mut machen.
Mein Mann hat fast sein ganze Leben lang epileptische Anfälle - ganz schlimme sogar. Erst in seiner frühen Jugend hat man in Bonn festgestellt, dass ein Tumor dafür verantwortlich ist, den vorher kein Mrt etc. erkannt hat, da er relativ klein ist und ungeschickt sitzt. Bonn hatte ein nagelneues Gerät - das einzige in Deutschland.
Er wurde operiert, der Tumor war ebenfalls gutartig. Leider konnte man auf Grund der Lage und der Nerven nicht alles entfernen. So hat er immer noch ein kleines Stück Tumor im Kopf. Damit muss er leben.

Aber sein Leben hat sich danach so radikal ins positive verändert. Klar, er bekommt auch die neuesten Medikamente. Er lag mit seinen Anfällen vor der OP schon monatelang auf intensiv und keiner dachte, er würde es schaffen.
Heute arbeitete er Vollzeit, er durfte den Führerschein machen, wir haben ein Haus, gründen eine Familie.
Ab und an hat er nachts einen kleinen Anfall. Kaum der Rede wert.

Der Tumor wächst nicht.

Alles Gute für euch!

Das ist zwar auch alles andere als schön aber klingt nach Happyend das freut mich für euch.ich hoffe bei meinem kleinen Liebling wächst er auch nicht mehr. Danke für deine Worte.

Zitat von Evangeline:

Danke, hoffe das drücken hilft
Woher es kommt wissen sie bei meinem kleinen auch nicht, nicht mal was genau es ist. Darum können sie auch noch nicht sagen ob es nochmal wachsen wird oder nicht. Eine Krankenschwester hat gesagt, solange sie nicht wissen was es ist ist es nicht ganz so schlimm, wenn die Dinger einen Namen haben sind sie bekannt und somit schlimmer. Ich hoffe sie behält recht.

das finde ich heftig,gerade weil wir nicht wissen wie und wo es herkommt macht es mir Angst,zu uns hat man gesagt das die Dinger sich überall im Körper ansiedeln/entstehen könn und dein Umfeld finde ich mal nett gesagt zum Kot....

Zitat von Evangeline:

Zitat von Sonce:

Ich finde es erstmal echt gut das du Gleichgesinnte suchst....bzw jemanden der dich ernst nimmt und mit dir redet. Das wird dir bestimmt gut tun. DAnn find ichs wirklich unfassbar wie dein Umfeld, bzw deine "FReundin" darauf reagiert. Das Gehirn ist nunmal das Wichtigste für uns Menschen und auch ein gutartiger Tumor kann dort eben sehr lebensgefährlich werden, je nach Lokalisation. Das ist nicht mal eben als ne "Grippe" ab zu tun...
Aber das wissen wohl auch leider nur Menschen, die selber mal davon betroffen waren

Mein Vater hatte innerhalb von 10 Jahren 2 mal einen Hirntumor, gutartig.
Mit dem Wort "gutartig" war für alle klar das es ja nichts ist... und dann wurde es einfach ignoriert....fand ich richtig schlimm. Es hat einfach niemand anerkannt das er krank ist.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute und das es zu keiner weiteren Op mehr kommen muss.

Ganz genau. Gut artig heißt für die meisten das War es jetzt,das so eine Operation sehr gefährlich ist scheint offenbar nicht so wichtig.ich War so enttäuscht von besagter Freundin, hatte mir eine stütze erhofft aber nach der Operation hat sie sich 2 Monate nicht gemeldet. Als ich sie dann angesprochen habe meinte sie sie hätte ja eigene Probleme. Später bin ich dann geplatzt als eine andere Freundin sie gefragt hat wie es mir und dem kleinen ginge und ihre Mutter fragte dann..warum was ist denn?darauf sagte sie nur. Ach der hatte Hirn Tumor..dazu fällt mir nix ein ausser das ich auf solche Freunde verzichten kann. Das habe ich ihr auch mitgeteilt. Ja jemand mit den selben Ängsten finden wäre für mich nicht schlecht, auf der anderen Seite wünsche ich natürlich niemanden so eine Erfahrung. Ich hoffe dein Papa hat jetzt alles gut überstanden und muss nicht mehr unter s Messer.

Ahhh genau solche "Freunde" liebe ich ja... sie sind nur gut zu einem, solange man sie nicht "nervt". Sie hätte eigene Probleme... als gute Freundin muss man aber auch mal die eignene Probleme zurück stecken. Es sei denn es war bei ihr vllt auch iwas schlimmes.... da könnte man ja noch drüber hinweg schauen. Ach das ist echt frech, es lohnt sich gar nicht sich darüber aufzuregen. In solchen Situationen merkt man eben, welche Menschen wichtig sind!

Mein Papa.... hmmmm siehe Ticker..... morgen jährt sich sein Tod zum 2. mal
Mit nur 47 Jahren hat er uns verlassen...

Aber ich will dir keine Angst machen. Er ist nicht am Tumor selbst verstorben. Sondern aus etlichen Komplikationen die nach mehreren Ops entstanden sind... und aus den Komplikationen sind noch mehr Komplikationen entstanden... es waren eine Menge unglückliche Zufälle und auch ein grober Fehler vom Krankenhaus schuld daran.