Zitat:

ja mag ja sein aber ich sehe das etwas anders und wie gesagt er hat imma gesagtr alles sei ok und mein sohn hat 8 saschen die mann hatte sehen können den meinem sohn fehlen auch rippen also !!!

Ich wundere mich auch gerade. Bin zwar kein Arzt, aber dein Kind hat ja keine kleinen Gebrechen, sondern sehr lebensbehindernde Krankheiten! Und während der Schwangerschaft hieß es es war alles okay? Und gleich nach der Geburt wurde dann aufgelistet an was er alles leidet? Eigenartig. Beim heutigen Stand der Medizin kann man sowas nicht schon im Mutterleib feststellen?!
Richtig verstehen, mir gehts nicht ums rechtzeitige abtreiben. Aber das ist doch wie ein Schlag ins Gesicht. Man meint, das Kind ist gesund und dann hat es schwere Behinderungen. Ist schon wirklich heftig.
Hat ja auch Auswirkungen auf das eigene Leben und die Partnerschaft(mehr noch als bei einem gesunden Kind).
Ich könnte nicht im entferntesten sagen, wie ich mich in deiner Situation verhalten würde... das ist einfach nur unfassbar traurig.

Zitat von kittymaus:

Zitat von jannine1989:
Also es liegt nicht in der familie weder bei ihm noch bei mir !! zweitens hatte ich mehrer untersuchungen !! drittens hat mein fa mir sogar von der feindianostik abgeraten und meinte das brauchen sie nicht es ist alles super ! viertens hatte er imma betohnt wie schön die wirbelsäule von meinem sohn is und einen offnen rücken kann mann und muss mann auf einem ultraschall sehen !!

für meinen sohn bedeutet das niemals laufen können und andauernd untersuchungen wegen seinen nieren und und und !!!

liebe grüße janine

ich würde den arzt verklagen.was soll denn das? ne feindiagnostik ist immer besser als so zu sagen,es ist alles okay.
undd a hättest wenigstens noch ne zweite meinung gehabt.
ich finde das ne frechheit von dem fa.

aber es stimmt,hab mal gegoogelt,ein offenen rücken sieht man per us,aber das hätte er sehen müssen.
der ist doch unfähig zu praktizieren.
ich wäre so sauer auf den,denn der hat die zukunft von nem kind versaut.

ich bin auch baff,wie ihr das meistert.weis nicht,ob ich damit umgehen könnte

es ist schwer aber mann liebt sein kind ja !!! und mann tut alles um ihm sein leben so schön wie möglisch zu machen !! kurz nach der geburt is für mich auch erstmal eine welt zusammen gebrochen doch dann habe ich mir gesagt er lebt und das is das wichtigste den ich hatte schon grünes fruchtwasser und meine plazenta hatte schon angefangen sich abzulösen und arbeitet nur noch zu 15 prozent !! und keiner wüßte etwas bis zum kaiserschnitt auch nicht vom dem grünen fruchtwasser die ärtzte der uni waren schockiert und wußten erst mal nicht wie sie es mir sagen sollten den am anfnag sah es bei meinem sohn so aus als hatte er ab backen nach unten keine knochen ihm fehlen ja auch ein paar knoschen !! rippe dann das kreuzbein und noch irgenwas

Zitat von Gloi:

Zitat:

ja mag ja sein aber ich sehe das etwas anders und wie gesagt er hat imma gesagtr alles sei ok und mein sohn hat 8 saschen die mann hatte sehen können den meinem sohn fehlen auch rippen also !!!

Ich wundere mich auch gerade. Bin zwar kein Arzt, aber dein Kind hat ja keine kleinen Gebrechen, sondern sehr lebensbehindernde Krankheiten! Und während der Schwangerschaft hieß es es war alles okay? Und gleich nach der Geburt wurde dann aufgelistet an was er alles leidet? Eigenartig. Beim heutigen Stand der Medizin kann man sowas nicht schon im Mutterleib feststellen?!
Richtig verstehen, mir gehts nicht ums rechtzeitige abtreiben. Aber das ist doch wie ein Schlag ins Gesicht. Man meint, das Kind ist gesund und dann hat es schwere Behinderungen. Ist schon wirklich heftig.
Hat ja auch Auswirkungen auf das eigene Leben und die Partnerschaft(mehr noch als bei einem gesunden Kind).
Ich könnte nicht im entferntesten sagen, wie ich mich in deiner Situation verhalten würde... das ist einfach nur unfassbar traurig.

Ich würde meinen sohn jetzt nicht mehr abgeben !! aber ich bin der meinung das der artzt zumindestens ein kleines deteil hatte sehen mussen besonders da knochen fehlen !! und die partnerschaft leidet sehr ja aber wir versuchen zusammen zu halten und es gibt abende und nächte da sitze ich hier mit meinem mann und ich fange einfach nur an zu weinen und dann nimmt er mich in den arm und wir sitzen im dunkeln wohnzimmer und mache nichts auser uns gegenseit zu umarmen !!!! mein mann hat es sehr schwer da er für mich auhc noch da is !!!

Hallo Janine,

also wenn ich das richtig verstanden habe dann hat dein Kleiner einen offenen Rücken oder??

Mein Großcousin hat ds auch und kann icht laufen, er sit glaub mittlerweile 22 Jahre alt oder so!! Er ist aber abgesehen von seiner Behinderung total normal und ein echt aufgeweckter Kerl!!!!

So gut kenn ich mich auch nicht aus aber ich meine, dass an damit keine Schmerzen hat oder??

Oh Gott, ist das schlimm....nein Erfahrung hab ich keine...ich kenn nur jemanden der auch einen sehr kranken Sohn hat, aber dass ist ne andere Krankheit, glaub ich.
Wünsch dir sehr viel Kraft und alles Gute für deinen Kleinen!!!

Zitat von Ladymaus:
Hallo Janine,

also wenn ich das richtig verstanden habe dann hat dein Kleiner einen offenen Rücken oder??

Mein Großcousin hat ds auch und kann icht laufen, er sit glaub mittlerweile 22 Jahre alt oder so!! Er ist aber abgesehen von seiner Behinderung total normal und ein echt aufgeweckter Kerl!!!!

So gut kenn ich mich auch nicht aus aber ich meine, dass an damit keine Schmerzen hat oder??

ja mein sohn hat eine V. a. Spina bifida cystica.und kaudalses reggresions syndrom

Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, aber wollte Dir nur mal sagen, dass .............. ja was eigentlich sagen??? Ich hab das gelesen und geheult. ICh kann Dich soooooooooooo gut verstehen, dass es dir irgenwo egal is, was der kleine Mann hat, weil Du ihn mit allen Ecken und Kanten liebst.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und dass sich einige Diagnossen einfach nicht bestätigen.

Drück Euch mal unbekannter weiße, weil es mir sooo dolle nah geht.

Ja sorry mit den Fachbegriffen kenn ich mich net aus aber ich meine das ist doch ein offener Rücken oder???

Also wie gesagt mein Großcousin hat das auch und der ist echt topfit, eben abgesehen davon und Schmerzen hat er glaub auch keine. Hoffe deiner hat auch keine....

Zitat von urmelausdemeis:
Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, aber wollte Dir nur mal sagen, dass .............. ja was eigentlich sagen??? Ich hab das gelesen und geheult. ICh kann Dich soooooooooooo gut verstehen, dass es dir irgenwo egal is, was der kleine Mann hat, weil Du ihn mit allen Ecken und Kanten liebst.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und dass sich einige Diagnossen einfach nicht bestätigen.

Drück Euch mal unbekannter weiße, weil es mir sooo dolle nah geht.

dass sind die bestädigten diagnosen leider !! aber danke dir Monat muss ich zum herzspizalisten weil da irgendwas is bei meinem sohn naja mal sehen ich sag euch aber bescheid wenn ihr wollt !!

klar ist es wichtig wenigstens eine entscheidung treffen zu können, nur ist es leider zu spät,,,
aber wie muss man sich das nun mit dem offenen rücken vorstellen? sind die knochen da nicht zusammen gewachsen? oder was bedeutet "offen"?

Zitat von jannine1989:

Zitat von urmelausdemeis:
Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, aber wollte Dir nur mal sagen, dass .............. ja was eigentlich sagen??? Ich hab das gelesen und geheult. ICh kann Dich soooooooooooo gut verstehen, dass es dir irgenwo egal is, was der kleine Mann hat, weil Du ihn mit allen Ecken und Kanten liebst.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und dass sich einige Diagnossen einfach nicht bestätigen.

Drück Euch mal unbekannter weiße, weil es mir sooo dolle nah geht.

dass sind die bestädigten diagnosen leider !! aber danke dir Monatg muss ich zum herzspizalisten weil da irgendwas is bei meinem sohn naja mal sehen ich sag euch aber bescheid wenn ihr wollt !!

Zitat von Vampy:
klar ist es wichtig wenigstens eine entscheidung treffen zu können, nur ist es leider zu spät,,,
aber wie muss man sich das nun mit dem offenen rücken vorstellen? sind die knochen da nicht zusammen gewachsen? oder was bedeutet "offen"?

gehe doch mal fals du lust hast goggel und gebe da ein
V. a. Spina bifida cystica. weil das jetzt so zu erklären is schwer ! ab ja meinem sohn fehlt das kreuzbein und rippen

hier zum beispiel eine seite http://www.medhost.de/gesundheit-lexikon/spina-bif ida.html

Zitat von jannine1989:
hier zum beispiel eine seite http://www.medhost.de/gesundheit-lexikon/spina-bif ida.html

doch mein sohn hat mit eine der schwersten formen !!

Zitat von jannine1989:

Zitat von urmelausdemeis:
Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, aber wollte Dir nur mal sagen, dass .............. ja was eigentlich sagen??? Ich hab das gelesen und geheult. ICh kann Dich soooooooooooo gut verstehen, dass es dir irgenwo egal is, was der kleine Mann hat, weil Du ihn mit allen Ecken und Kanten liebst.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und dass sich einige Diagnossen einfach nicht bestätigen.

Drück Euch mal unbekannter weiße, weil es mir sooo dolle nah geht.

dass sind die bestädigten diagnosen leider !! aber danke dir Monat muss ich zum herzspizalisten weil da irgendwas is bei meinem sohn naja mal sehen ich sag euch aber bescheid wenn ihr wollt !!

Ja klar, mach das bitte. Oh man, das is echt nicht schön. Ich hab mal ne Zeitlang beim Therapeutischen Reiten gearbeitet. Das war echt ne wundervolle Arbeit. Zu sehen, wie die Kinder, mit den verschiedensten Krankheiten, aufblüten, dazu lernten, das war echt schön. Ein Mädchen ist mir noch bis heute sehr gut in Erinnerung. Die kleine Lisa. Down Syndrom. Schrie und brüllte solange ihre Eltern zu sehen waren, kaum waren wir mit ihr auf dem Pony vom Hof, und die Eltern aus der Sichtweite, war sie am lachen und am brabbeln und es war soooo schön sie dabei zu beobachten.

Ich wünsch Euch ganz viel Glück, dass die Herzspezialisten nicht auch noch was finden.