Mein sohn hat verdacht auf kaudales regessionssyndrom und auf querschnittslähmung
24.09.2009 21:26
Hallo ihr lieben habe mich lange nicht gemeldet weil bei mir so einiges in letzter zeit schief lief war von meinem freund getrennt sind aber jetzt seit 2 monate wieder zusammen war alles die letzte zeit nicht so einfach für mich sorry
24.09.2009 21:55
Hallo Jannine,
hab mich grade mal durch die 8 Seiten gelesen.
Zunächstmal all mein Respekt gilt dir und deiner kleinen Familie!
Ich war sehr berührt von deiner Geschichte und bin sprachlos vor trauer um euren kleinen Schatz.
Ich bin 10 Jahre älter als du und ehrlich gesagt wüsste ich wirklich nicht ob ich mit so einem Schicksal fertig werden würde.
Ich finde es entsetzlich wie sehr dein FA offensichtlich geschlampt hat und das auf kosten eines Kindes und einer ganzen Familie.
Es tut mir unendlich leid füre deinen kleinen Engel aber er ist wirklich unbeschreiblich bezaubernd und ich bin mir sicher er gibt dir die Flügel die du brauchst und du ihm.
Ich hoffe sehr das auch die Liebe zwichen dir und deinem Freund diesen Schicksalsschlag standhält und es euch nur noch weiter zusammen schweißt.
Bekommst du denn unterstützung für deinen Sohn?
Darf ich vorsichtig nachfragen wie es um seine Lebenserwartung steht? Ich kenn mich leider gar nicht aus bei sowas, hab mich aber gefragt ob der kleine Schatz durch seine Krankheit eine geringere Lebenserwartung hat....ich möchte dir aber nicht auf den schlips treten...
gibt es denn neuigkeiten bezüglich der Klage?
LG Lakishas Ma
hab mich grade mal durch die 8 Seiten gelesen.
Zunächstmal all mein Respekt gilt dir und deiner kleinen Familie!
Ich war sehr berührt von deiner Geschichte und bin sprachlos vor trauer um euren kleinen Schatz.
Ich bin 10 Jahre älter als du und ehrlich gesagt wüsste ich wirklich nicht ob ich mit so einem Schicksal fertig werden würde.
Ich finde es entsetzlich wie sehr dein FA offensichtlich geschlampt hat und das auf kosten eines Kindes und einer ganzen Familie.
Es tut mir unendlich leid füre deinen kleinen Engel aber er ist wirklich unbeschreiblich bezaubernd und ich bin mir sicher er gibt dir die Flügel die du brauchst und du ihm.
Ich hoffe sehr das auch die Liebe zwichen dir und deinem Freund diesen Schicksalsschlag standhält und es euch nur noch weiter zusammen schweißt.
Bekommst du denn unterstützung für deinen Sohn?
Darf ich vorsichtig nachfragen wie es um seine Lebenserwartung steht? Ich kenn mich leider gar nicht aus bei sowas, hab mich aber gefragt ob der kleine Schatz durch seine Krankheit eine geringere Lebenserwartung hat....ich möchte dir aber nicht auf den schlips treten...
gibt es denn neuigkeiten bezüglich der Klage?
LG Lakishas Ma
30.09.2009 21:58
Hi erst ma danke nein er kann genau so alt werden wie jeder andere auch nur er wird halt niemals laufen so wie du und ich !! nein bekomme so keine unterstüzung für meinen sohn aber meine ganze familie steht voll hinter mir !! und ja momentan lauft es zwischen meinem freund und mir wieeder sehr gut er kümmert sich jetzt auch oft echt rührend um seinen sohn da ich oft am ende meine kräfte bin den mein sohn 10 monate will nicht in seinem bett schlafen jeden abend kämpfe ich zwei drei stunden bis er endlisch eingeschlafen is und dann naja nach drei stunden das selbe und das jeden abend und auch mittag das macht einen doch schon ganz schön fertig also fals jemand eine idee hatte wie ich ihn vill dazu krige ich seinem bett zu schlafen und nicht im kinderwagen wäre ich echt sehr dankbar für jeden tipp der kommt ps liebe grüße janine
mein schatzii ob wohn seit drei wochen hat er seine ersten zwei zähne
mein schatzii ob wohn seit drei wochen hat er seine ersten zwei zähne
13.05.2010 15:44
hallo zusammen,
ich bin die schwiegermutter von janine und ich möchte jetzt auch mal was dazu schreiben.
dennis geht es mittlerweile ziemlich gut....er hat gelernt zu sitzen und er krabbelt...zwar anders als gesunde kinder...aber hauptsache er krabbelt.
dennis ist eine kleine kämpfernatur...er ist sehr liebevoll und anhänglich. er ist ein super toller kleiner mann.
im augenblick sind meine lieben wieder im krankenhaus...die füßchen von dennis wurden operiert...so ist jetzt der grundstock gelegt worden zum stehen. in wie fern das klappen wird wissen wir alle nicht aber wir sind zuversichtlich das dennis es schaffen wird.
wir lieben das kind bedingungslos...auch wenn alles schief gehen sollte...und er nie auf die kleinen beine kommt.
janine und marc sind tolle eltern...klar auch bei ihnen gibt es mal streit aber ich glaube die zwei schaffen das....und wir sind ja auch noch alle da.
so und jetzt quatsche ich mal aus dem nähkästchen: marc und janine haben mittlerweile geheiratet und dennis ist kein einzelkind mehr.....am 09.04.2010 ist luca auf die welt gekommen.....luca ist kerngesund.
dennis ist ein toller grosser bruder....und die zwei werden sich bestimmt viel gegenseitig beibringen können.
viele liebe grüße
mamab (oma von dennis und luca)
ich bin die schwiegermutter von janine und ich möchte jetzt auch mal was dazu schreiben.
dennis geht es mittlerweile ziemlich gut....er hat gelernt zu sitzen und er krabbelt...zwar anders als gesunde kinder...aber hauptsache er krabbelt.
dennis ist eine kleine kämpfernatur...er ist sehr liebevoll und anhänglich. er ist ein super toller kleiner mann.
im augenblick sind meine lieben wieder im krankenhaus...die füßchen von dennis wurden operiert...so ist jetzt der grundstock gelegt worden zum stehen. in wie fern das klappen wird wissen wir alle nicht aber wir sind zuversichtlich das dennis es schaffen wird.
wir lieben das kind bedingungslos...auch wenn alles schief gehen sollte...und er nie auf die kleinen beine kommt.
janine und marc sind tolle eltern...klar auch bei ihnen gibt es mal streit aber ich glaube die zwei schaffen das....und wir sind ja auch noch alle da.
so und jetzt quatsche ich mal aus dem nähkästchen: marc und janine haben mittlerweile geheiratet und dennis ist kein einzelkind mehr.....am 09.04.2010 ist luca auf die welt gekommen.....luca ist kerngesund.
dennis ist ein toller grosser bruder....und die zwei werden sich bestimmt viel gegenseitig beibringen können.
viele liebe grüße
mamab (oma von dennis und luca)
13.05.2010 18:09
Das hört sich doch toll an, ich drück die Daumen für die Beiden.

13.05.2010 18:51
das ist ja toll, herzlichen glückwunsch zur hochzeit und zum zweiten kind...
22.05.2010 20:26
Hallo ihr lieben erst mal danke für die glückwünsche und sorry das ich so lange net da war hatte viel um die ohren gg wie ihr ja jetzt wisst !! liebe grüße janine
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