Mütter- und Schwangerenforum

Mein sohn hat verdacht auf kaudales regessionssyndrom und auf querschnittslähmung

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26.01.2009 20:08
Ja ist ja schon ne Weile her mit dem Termin
26.01.2009 21:20
hm was sind das eigentlich für krankheiten?
habe ich noch nie gehört ausser querschnittslähmung...
26.01.2009 21:21
keine Ahnung
jannine1989
85 Beiträge
28.01.2009 00:35
Hey zusammen,
wa längere zeit nicht am Pc da es uns nicht wirklich gut geht haben den Radiologischen Befund bekommen der leider sehr schlecht ausgefallen ist. was das für krankheiten sind googelt ihr am besten mal den die jetzt alle aus fühlisch zu erklären würde ewig keiten dauern und dazu fehlt uns im moment auch ein bisschen die kraft

HEINRICH HEINE U N I VERSITAT DÜSSELDORF
Universitätsklinikum Düsseldorf Institut für Radiologie
Direktor: Univ.-Professor Dr. U. Mödder

Radiologischer Befund Datum: 15.01.09 SCHJ/WOLB
Meißner, Dennis Niklas HHU
*02.11.2008 Station FK02

Sonographie des Schädels vom 03.11.08
Sonographie der Nieren und der ableitenden Harnwege vom 03.11.08 Sonographie des lumbalen Spinalkanals vom 03.11.08
Röntgen Thorax und Abdomenübersichtsaufnahme ap sowie Röntgenaufnahme beider Beine ap vom 03.11.08

Klinische Angabe:
V. a. Spina bifida cystica.

Befund:
Sonographie des Schädels vom 03.11.08:
Es zeigt sich eine normale Weite der inneren und der äußeren Liquorräume, es besteht keine Mitellinienverlagerung. Im Vorderhornbereich beidseits Nachweis einer Coarctatio ventriculi als Normvariante. Unauffällige Darstellung des Himparenchyms sowohl supra- als auch infratentoriell, insbesondere kein Nachweis fokaler Läsionen. In der FKDS zeigt sich ein normales arterielles Flußprofil in der A. cerebri anterior.

Sonographie der Nieren und der ableitenden Harnwege vom 03.11.08:
Die Nieren sind beidseits mit normaler Form darstellbar, sie sind geringfügig beide nach lumbal verlagert. Mit einem bipolaren Längsdurchmesser von rechts 3,3 cm und links 3,2 cm sind beide Nieren grenzwertig klein. Keine Zeichen einer Harntransportstörung. Die Ureteren sind beidseits nicht abgrenzbar. Die Harnblase war zum Untersuchungszeitpunkt nur sehr gering gefüllt.

Sonographie des lumbalen Spinalkanals vom 03.11.08:
Sonographisch ist kein Os sacrum darstellbar, beide Darmbeinschaufeln grenzen dorsal direkt aneinander. Intraspinal zeigt sich ein nicht normal geformter Conus medullaris, der nicht spitz zuläuft, sondern vielmehr breit stempeiförmig in Höhe L2/L3 endet. Die daran angrenzenden Fasern der Cauda equina zeigen nur geringe Undulationen.

Röntgen Thorax und Abdomenübersichtsaufnahme ap sowie Röntgenaufnahme beider Beine ap vom 03.11.08:
Es zeigt sich eine kaudale Regression mit Agenesie des Os sacrum und hypoplastischer kaudaler LWS. Bei Überlagerung durch das Kinn sind die BWK 1 und 2 nicht ganz zuverlässig beurteilbar, hier ist der V. a. eine WK-Fehlbildung gegeben, da der erste BWK rechtsseitig höher wirkt als links und der zweite BWK links deutlich höher wirkt als rechts. Die zweite Rippe rechts ist nicht ossifiziert abgrenzbar. Dennoch finden sich rechts zwölf Rippen, so daß mutmaßlich von einer Lendenrippe bei L1 auszugehen ist. Links zeigen sich zwölf normale Rippen. Die Röntgenaufnahme beider Beine zeigt eine Luxation der linken Hüfte, die sich neben das Azetabulum projiziert, rechts besteht eine Subluxationsstellung. Die langen Röhrenknochen sind anatomisch regelrecht geformt. Es bestehen Pes equinovarus beidseits.
Das Herz ist grenzwertig groß, die Zwerchfellschenkel sind hinreichend scharf abgrenzbar. Der links laterale Randsinus wurde nicht miterfasst. Pulmonal zeigt sich eine leichte interstitielle Flüssigkeitsansammlung im Sinne einer gering ausgeprägten Flüssigkeitslunge. Kein Pneumothorax, keine Atelektasenbildung. Das Abdomen zeigt eine uncharakteristische, bis zum Rektum durchgehende Darmgasverteilung.

Beurteilung:
Schwere Form einer kaudalen Regression mit Agenesie des Os sacrum und hypoplastischer kaudaler LWS. V. a. WK-Fehlbildung im oberen BWS-Bereich. Fehlende Ossifikation der 2. Rippe rechts, NB Lendenrippe bei L1 rechts.
0008670963
*0008670963*
Ungewöhnlich konfigurierter Conus medullaris, der breit stempeiförmig konfiguriert ist.

Anbei noch die Originale

jetzt versuchen wir gerichtlisch gegen den alten frauenartzt meiner frau vor zu gehen den er hat imma gesagt alles sei ok ! wir haben uns bei zwei andern frauen artzten bestästigen lassen das mann diese saschen hatte sehen müssen !! doch jetzt mussen wir erst mal schauen wie wir 1900 euro zusammen bekommen ! was garnicht so leicht is da wir arge beziehen !

Gruß Janine Marc und Klein Dennis
28.01.2009 01:17
Ich wünsche euch viel Kraft!
Persönlich hab ich zwar keine Erfahrung mit diesen Krankheiten, aber das Baby einr Bekannten von mir hatte auch diese fehlstellung der Beinchen und die Klumpfüßchen. Die Kleine hat dann immer Gibsfüßchen bekommen und wurde damit begradigt. Nix mehr zu sehen davon und dem Baby tuts nicht weh!
Was bedeutet das Untersuchungsergebnis nun für euren Kleinen?
Ganz Liebe Grüße sende ich euch!
28.01.2009 01:41
das problem ist, dass die meisten ärzte zuviele patienten haben und zu wenig zeit, dann schauen sie nur husch husch drüber...
hattet ihr feindiagnostik? das machen ja nicht alle docs, und ohne das stell ich mir das mit den dreipflichtultraschall schwer vor mit zu bekommen...
wobei das ja offensichtlich äussere sachen sind, die man wirklich hätte sehen können...

ich drück euch ganz doll die daumen, dass ihr da durch kommt...
aber wenn ihr arbeitslos seid dann könnt ihr doch prozesskostenbeihilfe beantragen, oder wofür braucht ihr 1900euro?
haltet schön zusammen, so schafft ihr es leichter, als wenn jeder für sich alleine kämpft...
alles gute für euch...
kittymaus
1223 Beiträge
28.01.2009 04:05
das tut mir leid für euch,was ihr durch machen müsst.
aber ich denke mal,das man das alles hätte bei den normalen us sehen müssen.
mein faruenarzt hat sich immer zeit gelassen und alles genau kontrolliert.
hab mir auch extra nen feindiagnostiküberweisungsschein geben lassen,weil ich immer angst hatte,das was sein könnte.
somit wurde es bei der fd ausgeschlossen?
ward ihr nicht dort?

liegt sowas bei euch in der familie? oder kann man das auch einfach so alles bekommen?

ich schick euch ganz viel kraft
28.01.2009 04:39
feindiagnostik wird doch meist nur gemacht wenn man als risikoschwanger eingestuft ist, ansonsten muss man oft gut für diese untersuchung blechen, wenn die ärzte keinen grund einfallen lassen wieso es sein muss...
kittymaus
1223 Beiträge
28.01.2009 04:52
ich musste es machen lassen,weil mein mann bluthochdruck und nen herzfehler hat.
hab aber auch alle test machen lassen,da meine kk die eh bezahlt hat
28.01.2009 05:14
mein doc hat auch nen grund gefunden, und bei dir liegt da ja auch definitiv einer vor...
weiss ja nicht wie es bei ihr war...
welche tests hast du denn alle bezahlt bekommen? es ist doch gar nicht wirklich viel wirklich mit drin?
jannine1989
85 Beiträge
28.01.2009 06:44
Also es liegt nicht in der familie weder bei ihm noch bei mir !! zweitens hatte ich mehrer untersuchungen !! drittens hat mein fa mir sogar von der feindianostik abgeraten und meinte das brauchen sie nicht es ist alles super ! viertens hatte er imma betohnt wie schön die wirbelsäule von meinem sohn is und einen offnen rücken kann mann und muss mann auf einem ultraschall sehen !!

für meinen sohn bedeutet das niemals laufen können und andauernd untersuchungen wegen seinen nieren und und und !!!

liebe grüße janine
28.01.2009 10:52
dazu hätte er dich zu nem anderen doc überweisen müssen...
abgeraten, davon hab ich ja noch nie was gehört...
meiner hat gesagt er macht das immer, weil er gern nochmal ne andere meinung hört...
und wenn die da was gescheites drauf schreiben zahlt es eh die kasse...
aber wenn er dir davon abgeraten hat würd ich ihn echt verklagen...

aber ich frag mich grad, was wäre wenn du es vorher alles gewusst hättest...
hättest du abgetrieben?
ich weiss eine harte frage...
wenn du sie nicht beantworten willst oder kannst musst du nicht...
laeticia
5892 Beiträge
28.01.2009 11:03
Zitat von jannine1989:
Also es liegt nicht in der familie weder bei ihm noch bei mir !! zweitens hatte ich mehrer untersuchungen !! drittens hat mein fa mir sogar von der feindianostik abgeraten und meinte das brauchen sie nicht es ist alles super ! viertens hatte er imma betohnt wie schön die wirbelsäule von meinem sohn is und einen offnen rücken kann mann und muss mann auf einem ultraschall sehen !!

für meinen sohn bedeutet das niemals laufen können und andauernd untersuchungen wegen seinen nieren und und und !!!

liebe grüße janine


ich habe tränen in den augen wenn ich sowas lese. es tut mir sooo leid und ich finde es tapfer wie ihr damit umgeht. der frauen artz solltet ihr auf jeden fall verklagen denn wer sagt schon in der SS dass man keine feindiagnostik braucht? das muss jede schwangere machen lassen und die krankenkasse bezahlt es ob man es braucht oder nicht. er sollte am bestens nicht merh praktizieren.
ich wünsche euch sehr viel kraft .
lg
Zauberstern
8378 Beiträge
28.01.2009 11:05
ohmann, das tut mir alles sehr leid was ihr da durchmachen müsst.
wünsch euch alles gute und vorallem viel kraft.

mich würde aber auch interesieren was wäre wenn ihr es gewusst hättet?
28.01.2009 11:17
Ja also ich würde auch klagen.
Das ist ja echt der Hammer.Nen offenen Rücken muss man beim US sehen.Das sehe ich auch so
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