Trisomie Test
05.09.2021 08:55
Zitat von kataleia:
Zitat von Enfelchen:
Ich hab’s bei beiden Kindern gemacht. Also zumindest den Bluttest zur Einschätzung. Was nie was an meiner Entscheidung ein T21-Kind tu behalten geändert hätte.
Meine Tochter hatte sogar ein Merkmal, dass bei 30% der T21-Kindern vorkommt.
Jetzt mit 40 und 2 Kindern wäre ich mir nicht mehr ganz so sicher.
Ich muss aber auch ehrlich gestehen, es sollte den Eltern überlassen werden. Ich glaube keiner würde sich in dem Stadium gerne gegen ein Kind entscheiden.
Es kommt aber immer darauf an, inwieweit man sich das zutraut.
Das kann nur jede Familie anhand ihrer Situation für sich ausmachen und ich denke, da darf man dann auch keinen für verurteilen.
Nicht jeder hat die Kraft dies zu stemmen.
Sehe ich genauso.
Wie machst du es jetzt mit dem Baby?
Früher gab es weniger t 21 Kinder weil weniger Mütter so spät Mama wurden.
Ist ja ein Punkt... Kann natürlich auch bei jungen vorkommen aber seltener.
Und jetzt gibt's halt den Test.
Hat mit Diskriminierung finde ich nichts zu tun.
Nicht jeder kann das
Und wenn der Rest positiv ist, kann nochmal ganz spezifisch nach den Organen geschaut werden, wo es dann ja auch oft Probleme gibt.
Meine Hochachtung vor allen, die das können und mit einem t21 Kind glücklich sind.
Unsere Nachbarn haben eine 12 jährige und ich könnte das nicht.
Es geht auch nicht selten zu Lasten der Ehe.
Also ich mache die Nackenfaltenmessung und wenn da was auffälliges sein sollte, dann würde ich mich wohl auch für den Bluttest entscheiden.
Und ich denke, dann würde ich mir weitere Gedanken machen.
05.09.2021 09:12
Für mich ist immer die große Frage, was einem das Recht gibt in frühen Wochen zu sagen „das trauen wir uns nicht zu, ich kann das nicht..“ Die Kinder können doch auch zig andere Erkrankungen haben, Komplikationen bei der Geburt, später einen Unfall… da würde auch keiner sagen, dass er das jetzt nicht mehr kann.
Natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind und hofft darauf, ich denke aber immer bei der Entscheidung für ein Kind muss eben auch die Option ein besonderes Kind zu bekommen bedacht werden. Außerdem kann man sich glaube ich kaum vorstellen, was eine Entscheidung gegen ein krankes Kind emotional bedeutet und ich glaube auch, dass man sich viel vergibt wenn kranke/besondere Kinder kaum noch geboren werden. Sie zeigen einem so viel mehr im Leben!
Fakt ist: 90% der Kinder mit Trisomie 21 werden abgetrieben. Findet ihr das nicht krass?
Solange die Kinder keine schweren Organfehlbildungen haben können sie doch (natürlich mit extra Unterstützung) ein ebenso glückliches Leben führen und eine Bereicherung für ihr Umfeld sein!
Randnotiz: ich möchte wirklich niemanden persönlich angehen, habe aber einfach eine ganz andere Einstellung zu dem Thema.
Natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind und hofft darauf, ich denke aber immer bei der Entscheidung für ein Kind muss eben auch die Option ein besonderes Kind zu bekommen bedacht werden. Außerdem kann man sich glaube ich kaum vorstellen, was eine Entscheidung gegen ein krankes Kind emotional bedeutet und ich glaube auch, dass man sich viel vergibt wenn kranke/besondere Kinder kaum noch geboren werden. Sie zeigen einem so viel mehr im Leben!
Fakt ist: 90% der Kinder mit Trisomie 21 werden abgetrieben. Findet ihr das nicht krass?
Solange die Kinder keine schweren Organfehlbildungen haben können sie doch (natürlich mit extra Unterstützung) ein ebenso glückliches Leben führen und eine Bereicherung für ihr Umfeld sein!
Randnotiz: ich möchte wirklich niemanden persönlich angehen, habe aber einfach eine ganz andere Einstellung zu dem Thema.
05.09.2021 09:55
Zitat von -bald-mami-:
Für mich ist immer die große Frage, was einem das Recht gibt in frühen Wochen zu sagen „das trauen wir uns nicht zu, ich kann das nicht..“ Die Kinder können doch auch zig andere Erkrankungen haben, Komplikationen bei der Geburt, später einen Unfall… da würde auch keiner sagen, dass er das jetzt nicht mehr kann.
Natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind und hofft darauf, ich denke aber immer bei der Entscheidung für ein Kind muss eben auch die Option ein besonderes Kind zu bekommen bedacht werden. Außerdem kann man sich glaube ich kaum vorstellen, was eine Entscheidung gegen ein krankes Kind emotional bedeutet und ich glaube auch, dass man sich viel vergibt wenn kranke/besondere Kinder kaum noch geboren werden. Sie zeigen einem so viel mehr im Leben!
Fakt ist: 90% der Kinder mit Trisomie 21 werden abgetrieben. Findet ihr das nicht krass?
Solange die Kinder keine schweren Organfehlbildungen haben können sie doch (natürlich mit extra Unterstützung) ein ebenso glückliches Leben führen und eine Bereicherung für ihr Umfeld sein!
Randnotiz: ich möchte wirklich niemanden persönlich angehen, habe aber einfach eine ganz andere Einstellung zu dem Thema.
Aber dennoch gibt es den Befürwortern eben so wenig Recht über andere zu urteilen.
Dass besondere Kinder definitiv eine andere Betreuung benötigen steht wohl außer Frage.
Das muss eben jeder für sich entscheiden und ich würde nie jemanden für diese Entscheidung verurteilen.
Ebenso zeigt es doch Stärke wenn eben jemand sich selber so reflektiert und es zugibt, dass er das eben nicht kann.
Viele dieser Kinder leben außerhalb der Familie.
Auch da muss man sich eingestehen, dass es alleine eben nicht zu schaffen ist.
Und wenn du beispielsweise schon 3 Kinder hast, müssen diese dann auch zurückstecken.
Wäre das gerecht? Was ist gerecht und was nicht?
Mein Problem wäre nebenher z.B. eher, dass ich mich wohl immer fragen würde „stimmt die Aussage der Ärzte?“, „wäre es vielleicht doch relativ gesund auf die Welt gekommen?“
Ich habe in meiner Ausbildung bewusst gewählt in eine Sonderpädagogische Einrichtung zu gehen um wenigstens einigermaßen urteilen zu können ob ich dort später arbeiten „kann“ und ja, ich hab für mich entschieden, dass ich eher in Richtung Krippe gehen würde. Ebenso wie ich mich damals gegen die Arbeit mit Hortkindern aus anderen Gründen entschieden habe.
Das bitte muss doch jeder für sich selber entscheiden.
Ebenso ob Frauen abtreiben, weil das Kind aus einer Vergewaltigung entstanden ist.
Da wird oft gesagt, dass das eher verständlich ist, weil das gegen den Willen geschah und mit psychischen Aspekten gekoppelt ist.
Aber hat das Lebewesen nicht genauso ein Recht zu leben?!
Wie gesagt, keiner hat das Recht andere für ihre Entscheidung zu verurteilen.
Das kann nur jeder für sich selber, nach seiner Situation, beurteilen.
Nem Kind nützt es auch nichts, wenn die Eltern völlig überfordert, dem Kind gegenüber hinterher ungerecht werden….
05.09.2021 10:09
Verurteilen möchte ich auch niemanden, es ist eine höchst private Entscheidung! Ich tu‘ mich nir ganz persönlich schwer es nachzuempfinden.
Deine Gedanken zu gröseren Kindern kenne ich aber z.B. ganz genauso.
Es ist einfach irre komplex!
Letztlich muss sich da nur das Elternpaar einig werden auch wenn das sicher oft schwer genug ist.
Wie genau habt ihr das jeweills vorher besprochen? Jede Erkrankung für sich mit ja/nein besprochen?
Deine Gedanken zu gröseren Kindern kenne ich aber z.B. ganz genauso.
Es ist einfach irre komplex!
Letztlich muss sich da nur das Elternpaar einig werden auch wenn das sicher oft schwer genug ist.
Wie genau habt ihr das jeweills vorher besprochen? Jede Erkrankung für sich mit ja/nein besprochen?
05.09.2021 10:15
Zitat von -bald-mami-:
Verurteilen möchte ich auch niemanden, es ist eine höchst private Entscheidung! Ich tu‘ mich nir ganz persönlich schwer es nachzuempfinden.
Deine Gedanken zu gröseren Kindern kenne ich aber z.B. ganz genauso.
Es ist einfach irre komplex!
Letztlich muss sich da nur das Elternpaar einig werden auch wenn das sicher oft schwer genug ist.
Wie genau habt ihr das jeweills vorher besprochen? Jede Erkrankung für sich mit ja/nein besprochen?
Also, da bin ich ehrlich….wir haben es ja nun bei beiden Kindern machen lassen, ich hätte aber bei T21 bei keinem von beiden abgetrieben.
Bei Kind Nummer 1 wäre mein Mann wohl auch kein Befürworter der Abtreibung gewesen. Er war aber auch ne künstliche und hat schon viel Zeit und Nerven gekostet, dass er überhaupt zu uns kam.
Bei Kind Nummer 2 wäre er schon skeptischer gewesen, aber dennoch wäre es für mich keine Option gewesen und letztendlich wäre ich egoistisch gewesen und hätte das Kind behalten.
Jetzt sagt mein Mann, dass er das nicht „packen“ würde. Er hatte auch nen Nachbarn als Kind, der eben T21 hatte und die Eltern hatten ordentlich ihr Päckchen zu tragen.
Wie ich mich entscheiden würde, würde der Verdacht auf den Tisch kommen, kann ich nicht sagen. Und ich hoffe aktuell, dass es auch nie zu einer Entscheidung kommen muss.
Wir waren eh am hadern ob ein 3. zu „schaffen“ ist. Eben weil unser Großer doch sehr viel Aufmerksamkeit benötigt.
Dennoch war es eine absolute Herzentscheidung.
Der Kopf hätte wohl eher gesagt, dass es gut so ist wie es ist.
05.09.2021 10:17
Gott sei Dank ist in den allermeisten Fällen ja alles gut
05.09.2021 11:05
Wir haben uns damals als es bei unserem zweiten Sohn deutliche Anzeichen für T21 gab im Ultraschall bewusst gegen jegliche Testung entschieden.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
05.09.2021 11:16
Zitat von Carlchen0102:
Wir haben uns damals als es bei unserem zweiten Sohn deutliche Anzeichen für T21 gab im Ultraschall bewusst gegen jegliche Testung entschieden.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
Ja, aber eben diese extra Gänge mit Ämtern, Terminen, etc. ist für manche einfach nicht zu schaffen.
Weil du die Kraft/die Nerven dafür hast, muss es ein anderer nicht haben.
Gleiches gilt für andere Krankheiten/Gendefekte etc
Meine Freundin hat ein Kind mit einem anderen Gendefekt und ich sehe was es tagtäglich für ein Kampf ist. Sei es die Einteilung des Grade der Behinderung, die 1000 Termine, die sie haben (Logopädie, Ergo, Zeus, etc). Gerade in Zeiten von Corona noch schwieriger. Nebenbei noch arbeiten zu müssen.
Es ist definitiv kein Zuckerschlecken. Und ich kann tatsächlich sagen, dass ich sie für all das bewundere.
Was ist daran so verwerflich?
Da gehört ne Menge Kraft zu, Organisationstalent, Verständnis, Nerven.
Und aufgrund diesen besonderen Kindes haben sie sich auch bewusst gegen ein weiteres entschieden.
Demnach wird es wohl alles „nicht so einfach“ sein.
Und ja, es ist sogar einer der besten Freunde meines Sohnes. Da gibt es für uns tatsächlich keinen Unterschied.
Wie gesagt, es möchte dich bitte jeder für sich selber entscheiden.
05.09.2021 11:19
Ach und zu der Gesellschaft…
Ich war schon immer dafür, dass es mehr I-Gruppen gibt. Damit die Gesellschaft lernt, dass eben diese Kinder genauso dazugehören.
Dass das überhaupt noch ein Thema ist, erschließt sich mir sowieso nicht.
Ich war schon immer dafür, dass es mehr I-Gruppen gibt. Damit die Gesellschaft lernt, dass eben diese Kinder genauso dazugehören.
Dass das überhaupt noch ein Thema ist, erschließt sich mir sowieso nicht.
05.09.2021 11:43
Zitat von Enfelchen:
Zitat von Carlchen0102:
Wir haben uns damals als es bei unserem zweiten Sohn deutliche Anzeichen für T21 gab im Ultraschall bewusst gegen jegliche Testung entschieden.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
Ja, aber eben diese extra Gänge mit Ämtern, Terminen, etc. ist für manche einfach nicht zu schaffen.
Weil du die Kraft/die Nerven dafür hast, muss es ein anderer nicht haben.
Gleiches gilt für andere Krankheiten/Gendefekte etc
Meine Freundin hat ein Kind mit einem anderen Gendefekt und ich sehe was es tagtäglich für ein Kampf ist. Sei es die Einteilung des Grade der Behinderung, die 1000 Termine, die sie haben (Logopädie, Ergo, Zeus, etc). Gerade in Zeiten von Corona noch schwieriger. Nebenbei noch arbeiten zu müssen.
Es ist definitiv kein Zuckerschlecken. Und ich kann tatsächlich sagen, dass ich sie für all das bewundere.
Was ist daran so verwerflich?
Da gehört ne Menge Kraft zu, Organisationstalent, Verständnis, Nerven.
Und aufgrund diesen besonderen Kindes haben sie sich auch bewusst gegen ein weiteres entschieden.
Demnach wird es wohl alles „nicht so einfach“ sein.
Und ja, es ist sogar einer der besten Freunde meines Sohnes. Da gibt es für uns tatsächlich keinen Unterschied.
Wie gesagt, es möchte dich bitte jeder für sich selber entscheiden.
Habe ich gesagt, dass man das nicht selbst entscheiden darf? Habe ich mich gegen das Recht zum Testen oder Abtreiben ausgesprochen?
Ist es falsch meine Perspektive als Mutter eines Kindes mit T21 zu teilen, weil ich eben nicht dem völlig ausgelaugtem und überfordertem Klischee entspreche?
Und ich sage auch nur, dass jemand der in Anwesenheit eines meiner Kind erwähnt wie toll es doch ist, dass ich das als schaffe mit so einem "besonderen" Kind, das letzte Mal die Gelegenheit hatte seinen Mund in der Nähe meiner Kinder zu öffnen. Das ist mein Sohn und nicht ein Päckchen welches es zu tragen gibt und er hat dank all der intoleranten Menschen auf dieser Welt schon genug Komplexe über seine Existenz. Da muss ich ihm nicht noch mehr das Gefühl geben, dass er eine schwere Herausforderung oder Belastung ist.
Wenn deine Freundin das anders sieht, ist das ja super. Dann passt das ja für euch. Was immer deiner Freundin hilft ist gut. Ehrlich.
Ich teile nur meine Perspektive und die, die ich von vielen Eltern mit T21-Kindern so erfahre. Man vernetzt und kennt sich halt häufig.
Unser Leben ist manchmal anstrengend, weil wir zwei anstrengende Vollzeitjobs, sechs Kinder und Hund jonglieren ohne Hilfe abgesehen von Schule und Kita. Das hat aber so nichts mit Leo zu tun. Oder mit Justus, meinem anderen behinderten Kind.
Es sind immer wieder andere Aspekte anstrengend. Im Augenblick haben wir z.B. mehr Arzttermine wegen Vincents Zahnspange als wegen Leo. Während der Chemo sah das natürlich anders aus oder während Justus' LKGS-OPs. Und während der Facharztprüfungsvorbereitung? Da war der erwachsene Kerl extrem übelaunig und leicht reizbar und anstrengender als sein kompletter Nachwuchs zusammen.
05.09.2021 11:47
Zitat von Enfelchen:
Ach und zu der Gesellschaft…
Ich war schon immer dafür, dass es mehr I-Gruppen gibt. Damit die Gesellschaft lernt, dass eben diese Kinder genauso dazugehören.
Dass das überhaupt noch ein Thema ist, erschließt sich mir sowieso nicht.
I-Kitas gibt es hier haufenweise. Finden fast alle Eltern auch noch ganz toll. In der Grundschule wird es dann schon schwieriger. Könnte ja schließlich sein, dass die Lehrperson zu viel Zeit mit den behinderten Kindern verschwendet und Franz-Ferdinand deshalb nicht den Sprung aufs Gymnasium schafft.
Und von weiterführenden Schulen und Arbeitsplätzen wollen wir mal gar nicht erst reden.
05.09.2021 11:52
Zitat von Carlchen0102:
Zitat von Enfelchen:
Zitat von Carlchen0102:
Wir haben uns damals als es bei unserem zweiten Sohn deutliche Anzeichen für T21 gab im Ultraschall bewusst gegen jegliche Testung entschieden.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
Ja, aber eben diese extra Gänge mit Ämtern, Terminen, etc. ist für manche einfach nicht zu schaffen.
Weil du die Kraft/die Nerven dafür hast, muss es ein anderer nicht haben.
Gleiches gilt für andere Krankheiten/Gendefekte etc
Meine Freundin hat ein Kind mit einem anderen Gendefekt und ich sehe was es tagtäglich für ein Kampf ist. Sei es die Einteilung des Grade der Behinderung, die 1000 Termine, die sie haben (Logopädie, Ergo, Zeus, etc). Gerade in Zeiten von Corona noch schwieriger. Nebenbei noch arbeiten zu müssen.
Es ist definitiv kein Zuckerschlecken. Und ich kann tatsächlich sagen, dass ich sie für all das bewundere.
Was ist daran so verwerflich?
Da gehört ne Menge Kraft zu, Organisationstalent, Verständnis, Nerven.
Und aufgrund diesen besonderen Kindes haben sie sich auch bewusst gegen ein weiteres entschieden.
Demnach wird es wohl alles „nicht so einfach“ sein.
Und ja, es ist sogar einer der besten Freunde meines Sohnes. Da gibt es für uns tatsächlich keinen Unterschied.
Wie gesagt, es möchte dich bitte jeder für sich selber entscheiden.
Habe ich gesagt, dass man das nicht selbst entscheiden darf? Habe ich mich gegen das Recht zum Testen oder Abtreiben ausgesprochen?
Ist es falsch meine Perspektive als Mutter eines Kindes mit T21 zu teilen, weil ich eben nicht dem völlig ausgelaugtem und überfordertem Klischee entspreche?
Und ich sage auch nur, dass jemand der in Anwesenheit eines meiner Kind erwähnt wie toll es doch ist, dass ich das als schaffe mit so einem "besonderen" Kind, das letzte Mal die Gelegenheit hatte seinen Mund in der Nähe meiner Kinder zu öffnen. Das ist mein Sohn und nicht ein Päckchen welches es zu tragen gibt und er hat dank all der intoleranten Menschen auf dieser Welt schon genug Komplexe über seine Existenz. Da muss ich ihm nicht noch mehr das Gefühl geben, dass er eine schwere Herausforderung oder Belastung ist.
Wenn deine Freundin das anders sieht, ist das ja super. Dann passt das ja für euch. Was immer deiner Freundin hilft ist gut. Ehrlich.
Ich teile nur meine Perspektive und die, die ich von vielen Eltern mit T21-Kindern so erfahre. Man vernetzt und kennt sich halt häufig.
Unser Leben ist manchmal anstrengend, weil wir zwei anstrengende Vollzeitjobs, sechs Kinder und Hund jonglieren ohne Hilfe abgesehen von Schule und Kita. Das hat aber so nichts mit Leo zu tun. Oder mit Justus, meinem anderen behinderten Kind.
Es sind immer wieder andere Aspekte anstrengend. Im Augenblick haben wir z.B. mehr Arzttermine wegen Vincents Zahnspange als wegen Leo. Während der Chemo sah das natürlich anders aus oder während Justus' LKGS-OPs. Und während der Facharztprüfungsvorbereitung? Da war der erwachsene Kerl extrem übelaunig und leicht reizbar und anstrengender als sein kompletter Nachwuchs zusammen.
Ich habe dich doch jetzt nicht angegriffen und irgendwo gesagt, dass DU andere Meinung nicht akzeptierst
05.09.2021 11:57
Zitat von Carlchen0102:
Zitat von Enfelchen:
Ach und zu der Gesellschaft…
Ich war schon immer dafür, dass es mehr I-Gruppen gibt. Damit die Gesellschaft lernt, dass eben diese Kinder genauso dazugehören.
Dass das überhaupt noch ein Thema ist, erschließt sich mir sowieso nicht.
I-Kitas gibt es hier haufenweise. Finden fast alle Eltern auch noch ganz toll. In der Grundschule wird es dann schon schwieriger. Könnte ja schließlich sein, dass die Lehrperson zu viel Zeit mit den behinderten Kindern verschwendet und Franz-Ferdinand deshalb nicht den Sprung aufs Gymnasium schafft.
Und von weiterführenden Schulen und Arbeitsplätzen wollen wir mal gar nicht erst reden.
Ja, das ist richtig. Ich habe meine Prüfung zur Erzieherin selber in einem I-Kiga gemacht und bewusst 2 „beeinträchtigte“ Kinder in mein Angebot einbezogene.
Mit der Schule-das ist ein schwieriges Thema. Das Team ist ja immer nur so stark wie das schwächste Glied und tatsächlich gestaltet es sich schwierig beim Lernstoff.
Der besagte Kumpel meines Sohnes und mein Sohn wurden letztes Jahr zeitgleich eingeschult. Wir haben alle Buchstaben durch. Er kann 3. und das auch nur vorgepunktet. Bis 10 zählen gestaltet sich schwierig.
Natürlich könnte man nicht gleich beschulen.
Aber wo wäre das Problem, dass die Kinder gemeinsam die Pause verbringen?!
Auch könnte man diverse Unterrichtseinheiten gemeinsam verbringen und wenn es nur 1 Stunde in der Woche wäre.
Wir haben z.B. aktuell ne Stunde in Sozialverhalten.
Wäre doch ne super Idee.
Aber schätzungsweise benötigen die Lehrer dann nen Zusatz in Heilpädagogik etc.
Und da wird’s wahrscheinlich schwierig
05.09.2021 12:03
Zitat von Enfelchen:
Zitat von Carlchen0102:
Zitat von Enfelchen:
Zitat von Carlchen0102:
Wir haben uns damals als es bei unserem zweiten Sohn deutliche Anzeichen für T21 gab im Ultraschall bewusst gegen jegliche Testung entschieden.
Unser Sohn kam mit extra Chromosomen zur Welt.
Ist das Leben mit ihm anders als mit seinen Brüdern, die sich brav nur einen 46er Satz an Genmaterial gesichert haben. Aber ich würde prinzipiell tatsächlich nur anders sagen. Nicht mal schwieriger. Oder wenn dann macht es höchstens das Umfeld schwieriger. Da wird dann bissig kommentiert, ob man das denn nicht vorher gewusst hätte, es wird über statt mit meinem Kind gesprochen oder ich werde auf eine Art Podest gehoben von den Leuten und dafür bewundert wie ich es nur mit so einem Kind schaffe. Vor den Augen meiner Kinder.
Ich habe einige Jahre mit behinderten Kinder und Jugendlichen und später auch Erwachsenen gearbeitet. 98% der Behinderungen sind entweder erst während oder nach der Geburt entstanden oder sind durch Testverfahren nicht vorgeburtlich feststellbar. Und T21 war auf dem Spektrum der Schwerbehinderungen eher auf der Seite der leichten Einschränkungen.
Für mich war daher klar, dass wenn ich mir nicht mal zutraue ein Kind mit T21 zu bekommen, ich besser gar keine Kinder bekomme, weil T21 im Verhältnis zu einigem anderen für mich ein Spaziergang im Park wäre. Und da gab es tatsächlich einige Behinderungsbilder vor denen ich ernsthaft Bammel hatte/habe.
Daher keine weiterführenden Untersuchungen für mich.
Für uns ist uns Sohn so wie er ist gut und richtig.
Klar gibt es behinderungsspezifische Schwierigkeiten und mehr Termine (Ärzte, Therapien), aber die größte Belastung ist tatsächlich die Gesellschaft, die eine Abweichung von ihren Normen, die auf höher, schneller, weiter getrimmt sind, nur schwer erträgt. Oft genug bekommen wir nicht nur Steine in den Weg gelegt, sondern werden von massiven Felsbrocken überrollt. Der Kampf mit Ämtern und den Menschen außerhalb unserer Familie ist das ermüdende. Das was dich verzweifeln lässt. Aber da gibt es keinen Unterschied zu meinem zweiten behinderten Sohn, dessen Schwere der Behinderung man vorab nicht auf dem Ultraschall sehen konnte. Damals dachte alle es wäre nur eine LKGS.
So ich muss jetzt meinem schwerbehinderten Kind bei den Mathehausaufgaben helfen und dann habe ich ihm versprochen mit dem Fahrrad zum Spielplatz mit der Eisdiele zu fahren. Das vielleicht letzte sommerliche Wochenende ausnutzen.
Edit: Mein Kind mit Trisomie 21 ist übrigens gesund. Ein zusätzliches Chromosom macht einen nicht krank.
Als er Krebs hatte, da war er krank. Jetzt ist er es nicht mehr. Und ja, Menschen mit Behinderung ist diese Unterscheidung wichtig.
Ja, aber eben diese extra Gänge mit Ämtern, Terminen, etc. ist für manche einfach nicht zu schaffen.
Weil du die Kraft/die Nerven dafür hast, muss es ein anderer nicht haben.
Gleiches gilt für andere Krankheiten/Gendefekte etc
Meine Freundin hat ein Kind mit einem anderen Gendefekt und ich sehe was es tagtäglich für ein Kampf ist. Sei es die Einteilung des Grade der Behinderung, die 1000 Termine, die sie haben (Logopädie, Ergo, Zeus, etc). Gerade in Zeiten von Corona noch schwieriger. Nebenbei noch arbeiten zu müssen.
Es ist definitiv kein Zuckerschlecken. Und ich kann tatsächlich sagen, dass ich sie für all das bewundere.
Was ist daran so verwerflich?
Da gehört ne Menge Kraft zu, Organisationstalent, Verständnis, Nerven.
Und aufgrund diesen besonderen Kindes haben sie sich auch bewusst gegen ein weiteres entschieden.
Demnach wird es wohl alles „nicht so einfach“ sein.
Und ja, es ist sogar einer der besten Freunde meines Sohnes. Da gibt es für uns tatsächlich keinen Unterschied.
Wie gesagt, es möchte dich bitte jeder für sich selber entscheiden.
Habe ich gesagt, dass man das nicht selbst entscheiden darf? Habe ich mich gegen das Recht zum Testen oder Abtreiben ausgesprochen?
Ist es falsch meine Perspektive als Mutter eines Kindes mit T21 zu teilen, weil ich eben nicht dem völlig ausgelaugtem und überfordertem Klischee entspreche?
Und ich sage auch nur, dass jemand der in Anwesenheit eines meiner Kind erwähnt wie toll es doch ist, dass ich das als schaffe mit so einem "besonderen" Kind, das letzte Mal die Gelegenheit hatte seinen Mund in der Nähe meiner Kinder zu öffnen. Das ist mein Sohn und nicht ein Päckchen welches es zu tragen gibt und er hat dank all der intoleranten Menschen auf dieser Welt schon genug Komplexe über seine Existenz. Da muss ich ihm nicht noch mehr das Gefühl geben, dass er eine schwere Herausforderung oder Belastung ist.
Wenn deine Freundin das anders sieht, ist das ja super. Dann passt das ja für euch. Was immer deiner Freundin hilft ist gut. Ehrlich.
Ich teile nur meine Perspektive und die, die ich von vielen Eltern mit T21-Kindern so erfahre. Man vernetzt und kennt sich halt häufig.
Unser Leben ist manchmal anstrengend, weil wir zwei anstrengende Vollzeitjobs, sechs Kinder und Hund jonglieren ohne Hilfe abgesehen von Schule und Kita. Das hat aber so nichts mit Leo zu tun. Oder mit Justus, meinem anderen behinderten Kind.
Es sind immer wieder andere Aspekte anstrengend. Im Augenblick haben wir z.B. mehr Arzttermine wegen Vincents Zahnspange als wegen Leo. Während der Chemo sah das natürlich anders aus oder während Justus' LKGS-OPs. Und während der Facharztprüfungsvorbereitung? Da war der erwachsene Kerl extrem übelaunig und leicht reizbar und anstrengender als sein kompletter Nachwuchs zusammen.
Ich habe dich doch jetzt nicht angegriffen und irgendwo gesagt, dass DU andere Meinung nicht akzeptierst
Angegriffen habe ich mich nicht gefühlt, keine Sorge. Da muss schon einiges mehr passieren.
Mich haben Sätze wie "Weil du die Kraft/die Nerven dafür hast, muss es ein anderer nicht haben" oder "Demnach wird es wohl alles 'nicht so einfach' sein" als direkte Antwort auf meinen Beitrag einfach irritiert. Das ist alles.
05.09.2021 12:05
Und natürlich hat jedes Kind ein Recht darauf normal behandelt zu werden.
Fragen sollte man jedoch auch normal beantworten.
Mein Sohn fragte auch irgendwann „warum verstehe ich xy nicht“?
Da hab ich ihm schon erklärt, dass es eben Kinder gibt, die einfach etwas länger zum sprechen benötigen. Damit war das Thema für meinen Sohn auch wieder vom Tisch.
Auch würde ich ein Kind auch nie als besonders oder ähnliches betiteln, schon gar nicht wenn es anwesend ist.
Es ist ein Lebewesen, wie jedes andere Kind auch.
Es bedarf keiner besonderen Ansprache.
Wie gesagt, dennoch bewundere ich die Eltern, die so durchstrukturiert sind.
Natürlich genauso die, die z.B. 6 Kinder haben oder 5 Jobs oder auch die Eltern eines krebskranken Kindes.
Um jetzt mal ein paar genannte Situationen wiederzugeben.
Ebenso auch Eltern mit Drillingen oder oder oder.
Nervlich wäre das für mich wohl echt ne Nummer.
Aber vielleicht wächst man da auch einfach rein.
Man kann vermehrt eh schlecht urteilen, wenn man es nicht selber erlebt hat.
Aber meinen Respekt haben diese Eltern. Somit auch du und das nach deinen Angaben schon in 3-facher Ausführung.
Wie gesagt, ich weiß nicht wie ich entscheiden würde. Ich war in der Situation noch nie so richtig drin.
Mit einem kleinen Marker, den meine Tochter hatte kann man das auch einfach nicht vergleichen.
Dir natürlich alles Gute. Du scheinst eine starke Frau zu sein. Ich ziehe meinen Hut vor dir.
Vor allem in Bezug auf den Krebs beim eigenen Kind
Fragen sollte man jedoch auch normal beantworten.
Mein Sohn fragte auch irgendwann „warum verstehe ich xy nicht“?
Da hab ich ihm schon erklärt, dass es eben Kinder gibt, die einfach etwas länger zum sprechen benötigen. Damit war das Thema für meinen Sohn auch wieder vom Tisch.
Auch würde ich ein Kind auch nie als besonders oder ähnliches betiteln, schon gar nicht wenn es anwesend ist.
Es ist ein Lebewesen, wie jedes andere Kind auch.
Es bedarf keiner besonderen Ansprache.
Wie gesagt, dennoch bewundere ich die Eltern, die so durchstrukturiert sind.
Natürlich genauso die, die z.B. 6 Kinder haben oder 5 Jobs oder auch die Eltern eines krebskranken Kindes.
Um jetzt mal ein paar genannte Situationen wiederzugeben.
Ebenso auch Eltern mit Drillingen oder oder oder.
Nervlich wäre das für mich wohl echt ne Nummer.
Aber vielleicht wächst man da auch einfach rein.
Man kann vermehrt eh schlecht urteilen, wenn man es nicht selber erlebt hat.
Aber meinen Respekt haben diese Eltern. Somit auch du und das nach deinen Angaben schon in 3-facher Ausführung.
Wie gesagt, ich weiß nicht wie ich entscheiden würde. Ich war in der Situation noch nie so richtig drin.
Mit einem kleinen Marker, den meine Tochter hatte kann man das auch einfach nicht vergleichen.
Dir natürlich alles Gute. Du scheinst eine starke Frau zu sein. Ich ziehe meinen Hut vor dir.
Vor allem in Bezug auf den Krebs beim eigenen Kind
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