Zitat von Engelskraft:

Zitat von mama2107:

Zitat von Engelskraft:

Huhu ihr lieben Jetzt sind wir wieder zu Hause. Anfang Januar müssen wieder ins Krankenhaus zum MRT, um zu schauen, ob das Gehirn betroffen ist von der Erbkrankheit. Bin gespannt was da raus kommt ....

Huhu, du scheinst das alles gut wegzustecken. Hut ab
Solche Nachrichten hauen einen ja immer erstmal um, aber du scheinst stark zu sein
darf man fragen um was für eine Erbkrankheit es sich handelt? Wie wirkt sich das aus? Muss er am Herzen operiert werden?

Sorry schonmal für den langen Text ich versuche es so ausführlich wie möglich zu erklären ^^
Die Krankheit nennt sich Tuberöse Hirnsklerose, kurz TSC (Tuberöse Sklerose Complex). Das ist eine Krankheit, bei der ein Gen gestört ist, welches für die Zellteilung zuständig ist. In manchen Organen kann es vorkommen, dass die Zellen nicht aufhören sich zu teilen und sich dadurch Tumore bilden können, beste Beispiel, das Herz. Das gute im Herzen ist, dass sie sich da von allein zurück bilden. Betroffen sein können das Herz, Gehirn, die Augen, die Haut, Leber und Nieren. Die Organe werden dann per Ultraschall ständig untersucht. Sollte z.B. im Gehirn ein Tumor auftreten, wird ein Medikament verabreicht, welches dafür sorgt, dass die Tumore wieder kleiner werden.

Am Herz operiert werden, muss Ragnar nicht, da wie bereits erwähnt, die Tumore von selbst kleiner werden. Sie müssen nur engmaschig von einem Kardiologen kontrolliert werden, um zu schauen, dass die nix einengen oder so.

Es gibt auch Begleiterkrankungen wie z.B. Epilepsie oder Autismus. Mein ältester z.B. hat die Erkrankung auch deswegen nehm ich das so gelassen hin und er zum Beispiel ist Autist dadurch und ihm fehlt ein Gedächtniszentrum im Gehirn.

Um zu schauen, ob Ragnar auch was hat, müssen wir deshalb im Januar zum MRT. Klar, Autismus kann man erst in ein paar Jahren feststellen aber man kann sehen, ob im Gehirn alles richtig angelegt ist.

Wow das ist hart, das "gute" an der Sache ist vielleicht wirklich das du dich durch deinen großen damit auskennst. Es ist super das sich die Tumore so "einfach" zurückbilden können. Einfach wird es sicher trotzdem nicht. Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe das es nicht noch mehr Überraschungen für euch gibt. Halte uns gerne auf dem laufenden

Zitat von Nicole1996:

Hey ihr Lieben,

sorry das ich mich länger nicht mehr gemeldet habe. Wir hatten Probleme beim stillen und ich musste die ersten vier Wochen abpumpen. Ich hatte 2x einen Milchstau mit Fieber. Jetzt geht es mir wieder besser und die kleine nimmt endlich die Brust. Nach hartem Kampf haben wir es geschafft.

Heute hatten wir auch noch die U3 Untersuchung und alles ist in Ordnung.

Jetzt ist unser Ziel das die kleine Nachts in ihrem Beistellbett schläft und nicht mehr bei uns im Bett. Vielleicht habt ihr ja ein paar Ideen und Tipps?

Weiterhin viel Spaß beim knuddeln und Liebe Grüße.

Meinst di so ein beistellbett das zu deinem bett offen ist oder ein extra Gitterbettchen?

Zitat von Engelskraft:

Zitat von mama2107:

Zitat von Engelskraft:

Huhu ihr lieben Jetzt sind wir wieder zu Hause. Anfang Januar müssen wieder ins Krankenhaus zum MRT, um zu schauen, ob das Gehirn betroffen ist von der Erbkrankheit. Bin gespannt was da raus kommt ....

Huhu, du scheinst das alles gut wegzustecken. Hut ab
Solche Nachrichten hauen einen ja immer erstmal um, aber du scheinst stark zu sein
darf man fragen um was für eine Erbkrankheit es sich handelt? Wie wirkt sich das aus? Muss er am Herzen operiert werden?

Sorry schonmal für den langen Text ich versuche es so ausführlich wie möglich zu erklären ^^
Die Krankheit nennt sich Tuberöse Hirnsklerose, kurz TSC (Tuberöse Sklerose Complex). Das ist eine Krankheit, bei der ein Gen gestört ist, welches für die Zellteilung zuständig ist. In manchen Organen kann es vorkommen, dass die Zellen nicht aufhören sich zu teilen und sich dadurch Tumore bilden können, beste Beispiel, das Herz. Das gute im Herzen ist, dass sie sich da von allein zurück bilden. Betroffen sein können das Herz, Gehirn, die Augen, die Haut, Leber und Nieren. Die Organe werden dann per Ultraschall ständig untersucht. Sollte z.B. im Gehirn ein Tumor auftreten, wird ein Medikament verabreicht, welches dafür sorgt, dass die Tumore wieder kleiner werden.

Am Herz operiert werden, muss Ragnar nicht, da wie bereits erwähnt, die Tumore von selbst kleiner werden. Sie müssen nur engmaschig von einem Kardiologen kontrolliert werden, um zu schauen, dass die nix einengen oder so.

Es gibt auch Begleiterkrankungen wie z.B. Epilepsie oder Autismus. Mein ältester z.B. hat die Erkrankung auch deswegen nehm ich das so gelassen hin und er zum Beispiel ist Autist dadurch und ihm fehlt ein Gedächtniszentrum im Gehirn.

Um zu schauen, ob Ragnar auch was hat, müssen wir deshalb im Januar zum MRT. Klar, Autismus kann man erst in ein paar Jahren feststellen aber man kann sehen, ob im Gehirn alles richtig angelegt ist.

Ich wünsche dir einen guten Befund bei dem MRT. Das ist ja echt eine schrecklichr Krankheit. Ich hoffe ihr könnt trotzdem ein bisschen babyzeit genießen zu Hause.

Zitat von mama2107:

Ach mensch. Wir sind jetzt bei Tag 15 und haben immernoch nicht das Geburtsgewicht erreicht. Er hat von Dienstag zu heute nur 40gramm zugenommen. Eigentlich trinkt er genug (pumpe ab und gebe es in der flasche im einen Überblick zu haben )
Geburtsgewicht: 3245
Entlassungsgewicht an Tag 3: 2984
Aktuelles Gewicht: 3170

Hat jemand eine Idee was noch helfen könnte? Wir füttern alle 3 Stunden, außer nachts weil er da zu müde zum trinken ist (außer einmal gegen halb um 4).

Du sagst du pumpst ab um den Überblick zu haben. Bei mir ist es zum Beispiel so das beim pumpen wenig Milch kommt. Egal welche pumpe und was ich probiere. Wäre denn Anlegen und danach Pumpmilch füttern eine Option?

Zitat von tightrope:

Zitat von mama2107:

Ach mensch. Wir sind jetzt bei Tag 15 und haben immernoch nicht das Geburtsgewicht erreicht. Er hat von Dienstag zu heute nur 40gramm zugenommen. Eigentlich trinkt er genug (pumpe ab und gebe es in der flasche im einen Überblick zu haben )
Geburtsgewicht: 3245
Entlassungsgewicht an Tag 3: 2984
Aktuelles Gewicht: 3170

Hat jemand eine Idee was noch helfen könnte? Wir füttern alle 3 Stunden, außer nachts weil er da zu müde zum trinken ist (außer einmal gegen halb um 4).

Du sagst du pumpst ab um den Überblick zu haben. Bei mir ist es zum Beispiel so das beim pumpen wenig Milch kommt. Egal welche pumpe und was ich probiere. Wäre denn Anlegen und danach Pumpmilch füttern eine Option?

An der Milchmenge liegt es gott sei dank nicht. Ich pumpe mehr ab als er essen kann. Allerdings "muss" ich ihn auch immermal wieder anlegen damit die Menge nicht zurück geht. Erst stillen und dann Flasche hab ich versucht. Aber da weiß man ja auch nicht wie viel er vorher getrunken hat. Mache es jetzt so das er seine ml aus der Flasche bekommt die er mindestens trinken soll und ihn danach, sofern er möchte, nochmal an lege.
Er pupst zur Zeit so wahnsinnig viel, weiß nicht ob das normal ist Hab echt alles vergessen

Zitat von tightrope:

Zitat von Nicole1996:

Hey ihr Lieben,

sorry das ich mich länger nicht mehr gemeldet habe. Wir hatten Probleme beim stillen und ich musste die ersten vier Wochen abpumpen. Ich hatte 2x einen Milchstau mit Fieber. Jetzt geht es mir wieder besser und die kleine nimmt endlich die Brust. Nach hartem Kampf haben wir es geschafft.

Heute hatten wir auch noch die U3 Untersuchung und alles ist in Ordnung.

Jetzt ist unser Ziel das die kleine Nachts in ihrem Beistellbett schläft und nicht mehr bei uns im Bett. Vielleicht habt ihr ja ein paar Ideen und Tipps?

Weiterhin viel Spaß beim knuddeln und Liebe Grüße.

Meinst di so ein beistellbett das zu deinem bett offen ist oder ein extra Gitterbettchen?

Ein Beistellbett was offen ist und an unserem Bett steht.
Sie schläft nämlich 90% auf meiner Brust in Bauchlage.

Zitat von mama2107:

Zitat von tightrope:

Zitat von mama2107:

Ach mensch. Wir sind jetzt bei Tag 15 und haben immernoch nicht das Geburtsgewicht erreicht. Er hat von Dienstag zu heute nur 40gramm zugenommen. Eigentlich trinkt er genug (pumpe ab und gebe es in der flasche im einen Überblick zu haben )
Geburtsgewicht: 3245
Entlassungsgewicht an Tag 3: 2984
Aktuelles Gewicht: 3170

Hat jemand eine Idee was noch helfen könnte? Wir füttern alle 3 Stunden, außer nachts weil er da zu müde zum trinken ist (außer einmal gegen halb um 4).

Du sagst du pumpst ab um den Überblick zu haben. Bei mir ist es zum Beispiel so das beim pumpen wenig Milch kommt. Egal welche pumpe und was ich probiere. Wäre denn Anlegen und danach Pumpmilch füttern eine Option?

An der Milchmenge liegt es gott sei dank nicht. Ich pumpe mehr ab als er essen kann. Allerdings "muss" ich ihn auch immermal wieder anlegen damit die Menge nicht zurück geht. Erst stillen und dann Flasche hab ich versucht. Aber da weiß man ja auch nicht wie viel er vorher getrunken hat. Mache es jetzt so das er seine ml aus der Flasche bekommt die er mindestens trinken soll und ihn danach, sofern er möchte, nochmal an lege.
Er pupst zur Zeit so wahnsinnig viel, weiß nicht ob das normal ist Hab echt alles vergessen

Das ist normal, durch den großen Sauger wird er auch einiges an Luft schlucken und die muss ja irgendwie wieder raus, sonst gibt es ordentlich Bauchweh.

Zitat von mama2107:

Zitat von tightrope:

Zitat von mama2107:

Ach mensch. Wir sind jetzt bei Tag 15 und haben immernoch nicht das Geburtsgewicht erreicht. Er hat von Dienstag zu heute nur 40gramm zugenommen. Eigentlich trinkt er genug (pumpe ab und gebe es in der flasche im einen Überblick zu haben )
Geburtsgewicht: 3245
Entlassungsgewicht an Tag 3: 2984
Aktuelles Gewicht: 3170

Hat jemand eine Idee was noch helfen könnte? Wir füttern alle 3 Stunden, außer nachts weil er da zu müde zum trinken ist (außer einmal gegen halb um 4).

Du sagst du pumpst ab um den Überblick zu haben. Bei mir ist es zum Beispiel so das beim pumpen wenig Milch kommt. Egal welche pumpe und was ich probiere. Wäre denn Anlegen und danach Pumpmilch füttern eine Option?

An der Milchmenge liegt es gott sei dank nicht. Ich pumpe mehr ab als er essen kann. Allerdings "muss" ich ihn auch immermal wieder anlegen damit die Menge nicht zurück geht. Erst stillen und dann Flasche hab ich versucht. Aber da weiß man ja auch nicht wie viel er vorher getrunken hat. Mache es jetzt so das er seine ml aus der Flasche bekommt die er mindestens trinken soll und ihn danach, sofern er möchte, nochmal an lege.
Er pupst zur Zeit so wahnsinnig viel, weiß nicht ob das normal ist Hab echt alles vergessen

Meiner stillt nur und Papst seit heute morgen extrem. Das sind vielleicht manchmal auch Phasen wo sich der darm umstellt

Zitat von Nicole1996:

Zitat von tightrope:

Zitat von Nicole1996:

Hey ihr Lieben,

sorry das ich mich länger nicht mehr gemeldet habe. Wir hatten Probleme beim stillen und ich musste die ersten vier Wochen abpumpen. Ich hatte 2x einen Milchstau mit Fieber. Jetzt geht es mir wieder besser und die kleine nimmt endlich die Brust. Nach hartem Kampf haben wir es geschafft.

Heute hatten wir auch noch die U3 Untersuchung und alles ist in Ordnung.

Jetzt ist unser Ziel das die kleine Nachts in ihrem Beistellbett schläft und nicht mehr bei uns im Bett. Vielleicht habt ihr ja ein paar Ideen und Tipps?

Weiterhin viel Spaß beim knuddeln und Liebe Grüße.

Meinst di so ein beistellbett das zu deinem bett offen ist oder ein extra Gitterbettchen?

Ein Beistellbett was offen ist und an unserem Bett steht.
Sie schläft nämlich 90% auf meiner Brust in Bauchlage.

Das klingt ja super anstrengend. Kannst du dann überhaupt schlafen?

Ich finde so was zu ändern extrem schwierig. Sie müsste ja quasi am besten im Bettchen einschlafen, weil rüber legen nicht Funktioniert wenn das Bettchen ja Kühler ist als du. Vielleicht kannst du probieren die Matratze anzuwärmen?

Zitat von tightrope:

Zitat von Nicole1996:

Zitat von tightrope:

Zitat von Nicole1996:

Hey ihr Lieben,

sorry das ich mich länger nicht mehr gemeldet habe. Wir hatten Probleme beim stillen und ich musste die ersten vier Wochen abpumpen. Ich hatte 2x einen Milchstau mit Fieber. Jetzt geht es mir wieder besser und die kleine nimmt endlich die Brust. Nach hartem Kampf haben wir es geschafft.

Heute hatten wir auch noch die U3 Untersuchung und alles ist in Ordnung.

Jetzt ist unser Ziel das die kleine Nachts in ihrem Beistellbett schläft und nicht mehr bei uns im Bett. Vielleicht habt ihr ja ein paar Ideen und Tipps?

Weiterhin viel Spaß beim knuddeln und Liebe Grüße.

Meinst di so ein beistellbett das zu deinem bett offen ist oder ein extra Gitterbettchen?

Ein Beistellbett was offen ist und an unserem Bett steht.
Sie schläft nämlich 90% auf meiner Brust in Bauchlage.

Das klingt ja super anstrengend. Kannst du dann überhaupt schlafen?

Ich finde so was zu ändern extrem schwierig. Sie müsste ja quasi am besten im Bettchen einschlafen, weil rüber legen nicht Funktioniert wenn das Bettchen ja Kühler ist als du. Vielleicht kannst du probieren die Matratze anzuwärmen?

Das hab ich auch schon überlegt. Also Ben schläft eigentlich wunderbar in seinem Beistellbett. Manchmal wird er so halb wach, aber da muss ich nur seinen Kopf streicheln oder seine Hände halten dann schläft er wieder schön ein.
Allerdings denke ich das er vielleicht besser schlafen würde wenn sein bettchen genau so warm wäre wie ich oder papa. Da wäre dann eine Wärmflasche evtl nicht schlecht. Allerdings Wickel ich ihn auch immer schon vor dem stillen(füttern) in seine dünne Decke (nur bis zu den achseln) und lege ihn dann damit in sein Beistellbettchen. Da ist der Schock vielleicht nicht ganz so groß.
Hast du ein nestchen mit drin liegen? Meiner liebt es sehr weil er da überall eine Begrenzung hat. Und mama kann den kopf schön auf den Rand des nestchens legen und ist so ganz nah bei ihm
Viel Glück beim "umerziehen"

Zitat von mama2107:

Zitat von tightrope:

Zitat von Nicole1996:

Zitat von tightrope:

...

Ein Beistellbett was offen ist und an unserem Bett steht.
Sie schläft nämlich 90% auf meiner Brust in Bauchlage.

Das klingt ja super anstrengend. Kannst du dann überhaupt schlafen?

Ich finde so was zu ändern extrem schwierig. Sie müsste ja quasi am besten im Bettchen einschlafen, weil rüber legen nicht Funktioniert wenn das Bettchen ja Kühler ist als du. Vielleicht kannst du probieren die Matratze anzuwärmen?

Das hab ich auch schon überlegt. Also Ben schläft eigentlich wunderbar in seinem Beistellbett. Manchmal wird er so halb wach, aber da muss ich nur seinen Kopf streicheln oder seine Hände halten dann schläft er wieder schön ein.
Allerdings denke ich das er vielleicht besser schlafen würde wenn sein bettchen genau so warm wäre wie ich oder papa. Da wäre dann eine Wärmflasche evtl nicht schlecht. Allerdings Wickel ich ihn auch immer schon vor dem stillen(füttern) in seine dünne Decke (nur bis zu den achseln) und lege ihn dann damit in sein Beistellbettchen. Da ist der Schock vielleicht nicht ganz so groß.
Hast du ein nestchen mit drin liegen? Meiner liebt es sehr weil er da überall eine Begrenzung hat. Und mama kann den kopf schön auf den Rand des nestchens legen und ist so ganz nah bei ihm
Viel Glück beim "umerziehen"

Nein haben leider kein Nestchen. Wir versuchen es erstmal so und dann gucken wir mal.
Danke den werden wir haben.

Jaa also die Babyzeit genießen können wir auf jeden Fall trotzdem. Die Nachricht war zuerst ein Schock doch als wir sie verdaut haben, konnten wir uns entspannen und genießen seitdem alles.

So wir waren heute nochmal beim Kardiologen. Der Tumor ist kleiner geworden Gott sei Dank. Müssen zwar noch öfter zum Arzt aber es sieht super aus, dass der Kleine gesund wird ^^

Zitat von Engelskraft:

So wir waren heute nochmal beim Kardiologen. Der Tumor ist kleiner geworden Gott sei Dank. Müssen zwar noch öfter zum Arzt aber es sieht super aus, dass der Kleine gesund wird ^^

Das sind ja echt tolle Nachrichten. Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt

Zitat von Engelskraft:

So wir waren heute nochmal beim Kardiologen. Der Tumor ist kleiner geworden Gott sei Dank. Müssen zwar noch öfter zum Arzt aber es sieht super aus, dass der Kleine gesund wird ^^

Ach so toll. Das erleichtert dann doch ein wenig.