Hallo Ihr Lieben,
nachdem hier einige Sternchenforen, schwere Krankheitsverläufe und andere schlimme Dinge beschrieben werden, habe ich mich entschlossen, einen Thread für Eltern mit wiederbelebten Kindern zu eröffnen... Eltern wie wir gehören hier irgendwie nirgends hin-Sternchen und SIDS passen ja nicht, weil die Kinder wiederbelebt wurden-"gesund" passt aber irgendwie auch nicht, weil ich denke, dass die Eltern-Kind-Beziehung eine Besondere ist... gerade in Bezug mit Krankenhausaufenthalten, Medi´s und Erziehung-da möchte ich z.B. den Eltern von gesunden Kindern keine Angst machen... Ich hoffe, dass wir uns hier ein wenig austauschen können und gegenseitig unterstützen können.

Unser Sohn hatte das ALTE-Syndrom, er wäre mit 6Wochen an SIDS verstorben, wenn wir ihn nicht wiederbelebt hätten. Waren oft und lang im KH, hatten Monitoring, er hatte nachweisbaren Sauerstoffmangel, wird wohl immer Lungenanfällig sein und entwickelt sich aber sonst altersentsprechend... Wir haben z.Zt. Schwierigkeiten mit unserer Erziehung, weil er sich aus Wut in Rage schreit/weint und wir dann wie gelähmt da stehen, aus Angst er bekommt wieder keine Luft... er sagt das immer, wenn wir ihn festhalten-er bekommt keine Luft... Bei uns löst das bescheidene Gefühle aus und wir wissen so langsam nicht mehr weiter... diese Bilder, wie er leblos-lila auf dem Nestchen lag-ich werde sie nie vergessen...und wenn er schreit hab ich Angst... und ich glaube er merkt das und nutzt es auch so ein bißchen aus (sagt meine Mam überings auch)... Schlagen oder Zimmer einsperren wollen wir nicht, aber was könnte man sonst machen? Andererseits ist bei mir die tägliche Angst, dass es der letzte Tag mit ihm ist...total bescheuert, ich weiß, aber so sind unsere Gedanken-Familienkur wurde überings nicht genehmigt, da ich selbstständig bin Mein Mann will es jetzt nochmal probieren-er arbeitet im öffentlichen Dienst... und ist auch seit d em Vorfall in psychologischer Behandlung-seine Schwester ist auch SIDS gestorben...

Ich weiß nicht, ob ich so richtig dazu gehöre. Aber ich verstehe genau, von welchen Gefühlen hier die Rede ist.

Als meine Tochter 11 Monate alt war, bekam sie einen schweren Magen-Darm-Infekt. Das ganze ging so schnell - eben war sie noch super gut drauf und spielte und plötzlich begann sie zu brechen wie ein Wasserfall.

Nach 20 min entschied ich ins Krankenhaus zu fahren. Die Fahrt dort hin ist relativ lang, wir wohnen auf dem Land.
Im Krankenhaus angekommen war bereits über eine Stunde vergangen bis sich ein Arzt um uns kümmerte. Meine Tochter war apathisch, bereits weggetreten. Ich dachte sie würde sterben.
Man nahm sie an sich, wir wurden rausgedrängt - das alles ging mega schnell - heute bereue ich zutiefst, mich nicht durchgesetzt zu haben und bei ihr geblieben zu sein. So weiß ich bis heute nicht, was in dem Raum stattfand. Natürlich weiß ich, was sie gemacht haben, aber ich weiß nicht, WAS sie gemacht haben mit ihr.
Über eine Stunde waren sie dort drin. Man hörte meine Kleine immer wieder mal schreien. Ich konnte das nicht ertragen und brauch auf dem Flur zusammen. Man versuchte eine Flexüle zu setzen, aber sie war so ausgetrocknet, dass nichts mehr ging.
Schließlich hatten sie eine Flexüle im Kopf. Sie war aber so winzig, die Ärzte hatten totale Angst, dass sie wieder rausreißen könnte.

Als sie meine Tochter wieder rausbrachten, war sie wieder ansprechbar - aber völlig abwesend. Sie wollte zu mir und vergrub sich in mir drin.
Die Ärztin sagte uns, dass es nur eine Stunde später vermutlich zu spät gewesen wäre und sie gestorben wäre.

Man legte sie in ein Bett, schloss sie an die Überwachung an. Sie wehrte sich - mit der wenigen Kraft, die sie wieder hatte.
Die Ärzte sagten, wenn sie die Flexüle rausreißt, hätte sie keine Chance. Man fixierte ihre Hände - sie konnte sie zwar bewegen, aber kam nicht bis zu ihrem Kopf.
Ich heulte wie ein Schlosshund und bis heute bin ich wütend auf mich, nicht stabiler gewesen zu sein.

Die folgenden Nächte stand ich an ihrem Bett und hielt ihre Hände, damit sie die Fixierung nicht merkt. Ich habe nicht geschlafen.

Meine kleine Maus war so tapfer und erholte sich ganz ganz schnell.
Aber der Schock saß tief bei uns.
Alles war schnell wie immer - zumindest schien es so.
Aber sie aß und trank fast nichts.
Sie verlor 2 kg allein im Krankenhaus (Dabei war sie eh ein Leichtgewicht mit nur knapp 9 kg).

Als wir wieder nach Hause durften, kämpfte ich um jede Flasche, die sie trank und um jeden Bissen, den sie aß.
Leider war das nicht die einzige Folge. Schwere Schlafstörungen und ein Trauma waren die Folge.
Unsere Kinderärztin nahm uns nicht für voll, wenn ich ihr von den 8-10 Schreianfällen berichtete.

Erst bei einer Vertretungsärztin wurden wir erhört.

Mittlerweile - fast 2 Jahre später, schläft meine Maus seit kurzem besser. Sie isst und trinkt wieder normal. Und wiegt auch endlich "genug" mit 12 kg und fast 3 Jahren.

In der Erziehung bin ich anders geworden. Ängstlicher, ernster, aber auch weicher.
Sie hat viele Freizüge, aber auch viele Einschränkungen - je nachdem ob ich gerade wieder sehr ängstlich bin.
Die Schlafstörungen haben auch an unseren Kräften gezehrt - was uns auch leicht manipulierbar macht - das weiß sie auch genau.

Aber ehrlich gesagt: das ist mir egal.
Wir lieben sie und sind froh, dass sie da ist. Besser die Kinder haben zu viel Liebe, als zuviel Ernsthaftigkeit im Leben.
Und die ganze Sache hat mich stärker gemacht.
Als sie letztes Jahr wieder einen Infekt hatte, blieb ich jede Sekunde bei ihr. Auch wenn die Ärzte es nicht wollten, schlief sie bei mir im Bett.
Mittlerweile lasse ich mir da nichts mehr sagen.

Vielleicht bin ich hier in einem Thread gelandet, wo man nicht verurteilt wird, weil man die Nerven verloren hat, als das Kind fast gestorben wäre. So erging es mir nämlich in anderen Foren, als ich mich damals austauschen wollte.

Hallo....

....eigentlich zähle ich nicht wirklich zu den Mamas, deren Kind wiederbelebt werden muss, aber ich kann dich sooo gut verstehen und dennoch muss ich jetzt mal - so als Aussenstehender - sagen, dass ihr echt aufpassen müsst, dass euer Kind nicht zum kleinen Tyrannen mutiert... Es hört sich nämlich schon so an, als wenn er eure Angst ausnutzt und dadurch Dinge erlaubt bekommt, die ihr ihm "normalerweise" nicht erlauben würdet bzw. durchgehen lassen würdet.

Ich kann euch nur raten zu einer Familientherapie zu gehen, denn ansonsten frisst euch die Angst irgendwann auf und euer Sohn macht mit euch was er will....

Aber ich weiß auch, dass es nicht leicht ist loszulassen bzw. konsequent zu sein, wenn einem immer die Angst im Nacken sitzt.

Dazu musst du wissen, dass ich meine Große Tochter aufgrund von einer schlimmen Krankheit in der 25. SSW zu den Sternen reisen lies. Dann wurde ich mit Zwillingen schwanger. Da stellte man dann in der 9./10. Woche fest, dass eins der Kinder arg krank ist und es nicht bis zum Ende schaffen wird.... Unser Bub ist dann bei 31+0 SSW eingeschlafen und unser Mädel musste dann per Not-KS bei 32+1 SSW geholte werden, ansonsten hätte sie es nicht geschafft....

Aufgrund der frühen Woche war sie dann noch verkabelt und ich durfte mit ihr in einem Zimmer bleiben.... Du kannst dir vielleicht vorstellen, wie das ist, wenn die Geräte auf einmal Alarm schlagen, weil die Atmung ausgesetzt hat.... Ich war so geschockt, dass ich im ersten Moment gar nicht reagieren konnte und dann bin ich nur noch hin und habe ihr meine Hand auf die Brust gelegt und an ihr gerüttelt.... GsD holte sie in dem Augenblick auch Luft und die Maschinen gaben Ruhe....

Ab dem Zeitpunkt habe ich in der Nacht nur noch sitzend geschlafen und hatte immer ein Ohr in Richtung Bett... Bei jedem Alarm ist mir fast das Herz stehen geblieben und ich war hellwach und konnte dann die ganze Nacht nicht mehr schlafen.... Dann kam die erste Nacht, an dem die Maschinen komplett abgemacht wurden und sie gänzlich ohne Überwachung schlafen sollte.... Naja, ich glaub du kannst dir denken wie ich diese nacht verbracht habe.... Aber es musste sein, denn schließlich wollten wir ja endlich nach Hause...

Jedenfalls konnte ich dann die ersten Monate daheim gar nicht richtig genießen, weil ich immer geschaut habe, ob mein Kind alles so macht wie "normalgeborene" und ob es richtig atmet, isst, schläft.... etc... Ich fing auch schon an, es total zu betüddeln und wegen jedem Pups zum Arzt zu rennen, hatte aber GsD meinen Mann, der da ein wenig "härter" war als ich.... Er hatte die ganzen Atemaussetzer nicht mitbekommen und konnte daher ein wenig "neutraler" an die ganze Sache rangehen.... Hätte ich ihn nicht gehabt, dann hätte ich Maja auch mehr durchgehen lassen, als ihr und uns gutgetan hätte...

Klar hab ich heute noch ab und an den Gedanken, was wäre wenn.... aber nichtsdestotrotz muss sich mein Kind einfach an Regeln halten... das müssen wir doch alle.... Und Kinder brauchen einfach ihre Grenzen und ihre Regeln, um sich sicher und geliebt zu fühlen.... Ab und an ne Ausnahme, oder es mal lockerer angehen lassen ist gar kein Problem, aber es sollte nicht die Regel sein...

Ich für meinen Teil habe gemerkt, dass Maja bei bestimmten Regeln zwar immer wieder mal bockt und nen Schreikrampf (und jaaa, sie kann da richtig loslegen... ) bekommt, aber sobald sie merkt, dass wir nicht darauf reagieren, ist alles wieder ok und sie kommt runter und akzeptiert es dann auch so wie es ist.....

Es ist nicht immer leicht und oft ein nervenaufreibender Kampf, aber sie wird jetzt immer verständiger und das zusammenleben macht immer mehr Spaß und es ist schön zu sehen, dass sie "unsere" Regeln jetzt auch an ihre Geschwister weiter gibt....

@Kur..... wir haben waren auch auf Kur... als Maja 8 Monate alt war.... Ich habe meine kur sofort genehmigt bekommen, mein Mann - zu dem zeitpunkt auch selbstständig - leider nicht.... Bei ihm lag es aber nicht an der Selbstständigkeit, sondern an seiner KK....

bist du freiwillig in ner gesetzlichen versichert, oder richtig in ner privaten kk?
mein Mann war ja freiwillig privat in ner gesetzlichen versichert und hätte die Kur nach nem Widerspruch auch genehmigt bekommen...

Bei wem ist denn dein Kind versichert? Ist der Kleine in ner gesetzlichen? Dann könnt ihr die Kur auch über ihn laufen lassen und du gehst als Begleitperson mit... Dein Mann kann ja seperat ne Vater-Kur beantragen...

Bei uns war es dann so, dass wir eine Klinik gefunden habe, bei der mein Mann dann als Begleitperson mitfahren konnte.... er hat dann für die 3 Wochen einfach nen Pauschalbetrag gezahlt und hat halt "Urlaub" dort gemacht..... War echt toll, denn ich hab mir meine Therapieanwendungen so gelegt, dass wir viel zeit miteinander verbringen konnten....

Mein Sohn musste zwar glücklicherweise nicht widerbelebt werden, aber wir hatten zweimal Situationen, in denen wir knapp dran vorbei geschrammt sind. Als Vorgeschichte muss ich dazu sagen, dass er mit einem Gendefekt geboren wurde, welcher Fehlbildungen im Bereich des Gesichts zur Folge hat. Unter anderem hat er einen zu kleinen Unterkiefer, weshalb er anfänglich ein wenig Probleme mit der Atmung (Sauerstoffsättigung) hatte. Glücklicherweise hat sich das aber fast komplett verwachsen.
Als er geboren wurde, wurde er nach einigen Stunden auf die Kinderstation verlegt, da die Sauerstoffsättigung auffällig war, bzw. er immer wieder leichte Abfälle hatte. Auf der Kinderstation wurde ihm dann ohne mein Wissen und meine Zustimmung eine Magensonde gelegt. Diese hätte er eigentlich gar nicht gebraucht, weil er von Anfang an recht problemlos trinken konnte, aber die Ärzte waren sich halt nicht sicher und wollten auf Nummer sicher gehen. Ende vom Lied war dann, dass er das erste Mal Milch über die Sonde bekam und wahrscheinlich zu viel. Jedenfalls erbrach er daraufhin durch Mund und Nase und bekam keine Luft mehr, bzw. atmete die Milch wieder ein... Daraufhin rauschte die Sättigung komplett in den Keller und die Ärzte hatten alle Hände voll zu tun, ihn zu stimulieren und die Atemwege wieder frei zu bekommen. Ich war leider (oder glücklicherweise?) nicht dabei, hab es aber kurz danach von der Ärztin erfahren. Ich hab dann sofort drauf bestanden, dass die Sonde raus kommt und von da an ging es auch bergauf. Heim durften wir aber trotzdem nur mit Monitor, da die Sättigung auch weiterhin ab und an mal schwankte und er sich oft verschluckt hat, aber zum Glück nie mehr so dramatisch...
Und dann hatten wir nochmal einen Vorfall als er knapp 1 Jahr alt war. Er hat sich an einem Stück Brötchen verschluckt. Aber so, dass das Stück weder vor noch zurück ging. Als ich mitbekam, dass er kaum Luft bekommt, hab ich ihm dann ziemlich panisch auf dem Rücken rumgeklopft.. Daraufhin ist das Stück zum Glück ein Stück hoch gerutscht und er hat wieder Luft bekommen. Es saß aber immer noch fest, sodass er nicht schlucken konnte (die Ärzte meinten dann es saß im Nasenrachen). Hab denn den Rettungswagen gerufen. Im Krankenhaus wurde ich erstmal nicht ganz ernst genommen, denn das Kind atmete ja wieder normal. Erst als ich dem Arzt gezeigt habe, dass da noch was feststecken muss, weil er weder essen noch trinken kann, haben sie ihn dann etwas ratlos aufgenommen. Glücklicherweise hat es sich dann aber nach gut 2 Stunden von allein erledigt. Der Arzt wollte meinem Sohn eine Infusion legen (er konnte ja nicht trinken) und dabei hat sich der Mini dann so aufgeregt, dass das Brötchenstück dann doch irgendwie durch die Speiseröhre seinen richtigen Weg gefunden hat.

Wie ängstlich ich danach mit festem Essen war, könnt ihr euch sicher denken.
Generell muss ich auch aufpassen, dass ich den Kleinen nicht zu viel verhätschel und ihm nicht zu viel durchgehen lasse. Dadurch, dass er eben anderes aussieht als andere braucht er wahrscheinlich mal viel Selbstbewusstsein und ich vollführe gerade eine Gratwanderung zwischen Regeln und Grenzen setzen auf der einen Seite aber auch Selbstbewusstsein und sich wehren dürfen fördern... Das ist nicht wirklich immer leicht, zumal der Mini eben auch ein geistig und körperlich völlig normales Kind ist und meine Unsicherheit absolut merkt und ausnutzt.
Wir waren letztes Jahr zur Mutter Kind Kur. Die haben wir ganz problemlos bewilligt bekommen...

Wow, also doch mehr Mädels hier im Forum unterwegs, die verstehen, wie ich / wir uns fühlen Ich finde, dass Jede hier richtig ist, die das Gefühl hat, hier richtig zu sein...dafür habe ich ja diesen thread eröffnet
Ihr habt soviel geschrieben und ich werde es gleich nochmal in Ruhe ein zweites Mal lesen, weil es mir einfach unendlich gut tut, zu sehen, dass wir nicht alleine mit diesen Gedanken, Gefühlen und Problemen sind. Diese Aussage, dass wir uns doch nicht so anstellen sollen, es wäre doch alles gut gegangen und wir müssen froh sein, dass wir unseren Sohn noch/wieder haben. Niemand hat Verständnis für das drumherum gehabt... Und eine von Euch schrieb ja auch, dass man aufpassen muss, dass man sich keinen kleinen Tyrannen "heranzieht", aber genau das haben wir (glaube ich). Ich kann ihn einfach nicht schreien oder weinen sehen und manchmal bin ich dann so sauer über mich selber... mein Mann und ich sind uns leider auch nicht immer einig in der Erziehung... und unser Sohn weiß das das ganz genau... Wir waren im Jan. bei einem Spezialisten, der uns sagte, wir müssen mit ALTE abschließen, aber es ist immer gegenwärtig... und er sagte uns, für unseren Sohn und uns wäre es besser, wenn wir ein Geschwisterchen zeitnah bekommen würden-unsere Familie und Freunde raten alle von ab, weil wir wirklich oft im KH waren und niemand hätte Verständnis, wenn wir das Schicksal nochmal rausfordern würden...

Zitat von Apfelbatterie:

Ich weiß nicht, ob ich so richtig dazu gehöre. Aber ich verstehe genau, von welchen Gefühlen hier die Rede ist.

Als meine Tochter 11 Monate alt war, bekam sie einen schweren Magen-Darm-Infekt. Das ganze ging so schnell - eben war sie noch super gut drauf und spielte und plötzlich begann sie zu brechen wie ein Wasserfall.

Nach 20 min entschied ich ins Krankenhaus zu fahren. Die Fahrt dort hin ist relativ lang, wir wohnen auf dem Land.
Im Krankenhaus angekommen war bereits über eine Stunde vergangen bis sich ein Arzt um uns kümmerte. Meine Tochter war apathisch, bereits weggetreten. Ich dachte sie würde sterben.
Man nahm sie an sich, wir wurden rausgedrängt - das alles ging mega schnell - heute bereue ich zutiefst, mich nicht durchgesetzt zu haben und bei ihr geblieben zu sein. So weiß ich bis heute nicht, was in dem Raum stattfand. Natürlich weiß ich, was sie gemacht haben, aber ich weiß nicht, WAS sie gemacht haben mit ihr.
Über eine Stunde waren sie dort drin. Man hörte meine Kleine immer wieder mal schreien. Ich konnte das nicht ertragen und brauch auf dem Flur zusammen. Man versuchte eine Flexüle zu setzen, aber sie war so ausgetrocknet, dass nichts mehr ging.
Schließlich hatten sie eine Flexüle im Kopf. Sie war aber so winzig, die Ärzte hatten totale Angst, dass sie wieder rausreißen könnte.

Als sie meine Tochter wieder rausbrachten, war sie wieder ansprechbar - aber völlig abwesend. Sie wollte zu mir und vergrub sich in mir drin.
Die Ärztin sagte uns, dass es nur eine Stunde später vermutlich zu spät gewesen wäre und sie gestorben wäre.

Man legte sie in ein Bett, schloss sie an die Überwachung an. Sie wehrte sich - mit der wenigen Kraft, die sie wieder hatte.
Die Ärzte sagten, wenn sie die Flexüle rausreißt, hätte sie keine Chance. Man fixierte ihre Hände - sie konnte sie zwar bewegen, aber kam nicht bis zu ihrem Kopf.
Ich heulte wie ein Schlosshund und bis heute bin ich wütend auf mich, nicht stabiler gewesen zu sein.

Die folgenden Nächte stand ich an ihrem Bett und hielt ihre Hände, damit sie die Fixierung nicht merkt. Ich habe nicht geschlafen.

Meine kleine Maus war so tapfer und erholte sich ganz ganz schnell.
Aber der Schock saß tief bei uns.
Alles war schnell wie immer - zumindest schien es so.
Aber sie aß und trank fast nichts.
Sie verlor 2 kg allein im Krankenhaus (Dabei war sie eh ein Leichtgewicht mit nur knapp 9 kg).

Als wir wieder nach Hause durften, kämpfte ich um jede Flasche, die sie trank und um jeden Bissen, den sie aß.
Leider war das nicht die einzige Folge. Schwere Schlafstörungen und ein Trauma waren die Folge.
Unsere Kinderärztin nahm uns nicht für voll, wenn ich ihr von den 8-10 Schreianfällen berichtete.

Erst bei einer Vertretungsärztin wurden wir erhört.

Mittlerweile - fast 2 Jahre später, schläft meine Maus seit kurzem besser. Sie isst und trinkt wieder normal. Und wiegt auch endlich "genug" mit 12 kg und fast 3 Jahren.

In der Erziehung bin ich anders geworden. Ängstlicher, ernster, aber auch weicher.
Sie hat viele Freizüge, aber auch viele Einschränkungen - je nachdem ob ich gerade wieder sehr ängstlich bin.
Die Schlafstörungen haben auch an unseren Kräften gezehrt - was uns auch leicht manipulierbar macht - das weiß sie auch genau.

Aber ehrlich gesagt: das ist mir egal.
Wir lieben sie und sind froh, dass sie da ist. Besser die Kinder haben zu viel Liebe, als zuviel Ernsthaftigkeit im Leben.
Und die ganze Sache hat mich stärker gemacht.
Als sie letztes Jahr wieder einen Infekt hatte, blieb ich jede Sekunde bei ihr. Auch wenn die Ärzte es nicht wollten, schlief sie bei mir im Bett.
Mittlerweile lasse ich mir da nichts mehr sagen.

Vielleicht bin ich hier in einem Thread gelandet, wo man nicht verurteilt wird, weil man die Nerven verloren hat, als das Kind fast gestorben wäre. So erging es mir nämlich in anderen Foren, als ich mich damals austauschen wollte.

Hallo und herzlich willkommen hier
Ich finde Du bist hier genau richtig, weil wir alle die selben Emotionen und psychischen Belastungen hatten/haben... mit dem KH hatten wir Glück, die haben sogar darauf bestanden, dass ich bei allen Untersuchungen dabei bleiben musste-wir waren in einem antroposophischen KH und da gehört das Mutter-Kind-System zu Genesung dazu... aber ich weiß auch noch, wie die blöde Assistenzärztin den Zugang nicht gelegt bekam-ich unseren Sohn festhalten musste, die angestochene Ader blutete und ich das heulen unterdrücken musste... Ich weiß genau, wie hilflos Du Dich gefühlt hast.. diese Ohmacht nichts machen zu können, dass Kind schreien zu hören und wir können nur zuschauen und Vertrauen... Ihr habt ja auch echt eine Menge durch (LA hatte den Nurovirus, womit wir auch in KH mussten, aber da war er 1;8J.), wie gehst Du persönlich heute mit Deinen Erfahrungen um? Wie verarbeitet das Erlebnis Dein Partner?

Zitat von NochOhne32:

Hallo....

....eigentlich zähle ich nicht wirklich zu den Mamas, deren Kind wiederbelebt werden muss, aber ich kann dich sooo gut verstehen und dennoch muss ich jetzt mal - so als Aussenstehender - sagen, dass ihr echt aufpassen müsst, dass euer Kind nicht zum kleinen Tyrannen mutiert... Es hört sich nämlich schon so an, als wenn er eure Angst ausnutzt und dadurch Dinge erlaubt bekommt, die ihr ihm "normalerweise" nicht erlauben würdet bzw. durchgehen lassen würdet.

Ich kann euch nur raten zu einer Familientherapie zu gehen, denn ansonsten frisst euch die Angst irgendwann auf und euer Sohn macht mit euch was er will....

Aber ich weiß auch, dass es nicht leicht ist loszulassen bzw. konsequent zu sein, wenn einem immer die Angst im Nacken sitzt.

Dazu musst du wissen, dass ich meine Große Tochter aufgrund von einer schlimmen Krankheit in der 25. SSW zu den Sternen reisen lies. Dann wurde ich mit Zwillingen schwanger. Da stellte man dann in der 9./10. Woche fest, dass eins der Kinder arg krank ist und es nicht bis zum Ende schaffen wird.... Unser Bub ist dann bei 31+0 SSW eingeschlafen und unser Mädel musste dann per Not-KS bei 32+1 SSW geholte werden, ansonsten hätte sie es nicht geschafft....

Aufgrund der frühen Woche war sie dann noch verkabelt und ich durfte mit ihr in einem Zimmer bleiben.... Du kannst dir vielleicht vorstellen, wie das ist, wenn die Geräte auf einmal Alarm schlagen, weil die Atmung ausgesetzt hat.... Ich war so geschockt, dass ich im ersten Moment gar nicht reagieren konnte und dann bin ich nur noch hin und habe ihr meine Hand auf die Brust gelegt und an ihr gerüttelt.... GsD holte sie in dem Augenblick auch Luft und die Maschinen gaben Ruhe....

Ab dem Zeitpunkt habe ich in der Nacht nur noch sitzend geschlafen und hatte immer ein Ohr in Richtung Bett... Bei jedem Alarm ist mir fast das Herz stehen geblieben und ich war hellwach und konnte dann die ganze Nacht nicht mehr schlafen.... Dann kam die erste Nacht, an dem die Maschinen komplett abgemacht wurden und sie gänzlich ohne Überwachung schlafen sollte.... Naja, ich glaub du kannst dir denken wie ich diese nacht verbracht habe.... Aber es musste sein, denn schließlich wollten wir ja endlich nach Hause...

Jedenfalls konnte ich dann die ersten Monate daheim gar nicht richtig genießen, weil ich immer geschaut habe, ob mein Kind alles so macht wie "normalgeborene" und ob es richtig atmet, isst, schläft.... etc... Ich fing auch schon an, es total zu betüddeln und wegen jedem Pups zum Arzt zu rennen, hatte aber GsD meinen Mann, der da ein wenig "härter" war als ich.... Er hatte die ganzen Atemaussetzer nicht mitbekommen und konnte daher ein wenig "neutraler" an die ganze Sache rangehen.... Hätte ich ihn nicht gehabt, dann hätte ich Maja auch mehr durchgehen lassen, als ihr und uns gutgetan hätte...

Klar hab ich heute noch ab und an den Gedanken, was wäre wenn.... aber nichtsdestotrotz muss sich mein Kind einfach an Regeln halten... das müssen wir doch alle.... Und Kinder brauchen einfach ihre Grenzen und ihre Regeln, um sich sicher und geliebt zu fühlen.... Ab und an ne Ausnahme, oder es mal lockerer angehen lassen ist gar kein Problem, aber es sollte nicht die Regel sein...

Ich für meinen Teil habe gemerkt, dass Maja bei bestimmten Regeln zwar immer wieder mal bockt und nen Schreikrampf (und jaaa, sie kann da richtig loslegen... ) bekommt, aber sobald sie merkt, dass wir nicht darauf reagieren, ist alles wieder ok und sie kommt runter und akzeptiert es dann auch so wie es ist.....

Es ist nicht immer leicht und oft ein nervenaufreibender Kampf, aber sie wird jetzt immer verständiger und das zusammenleben macht immer mehr Spaß und es ist schön zu sehen, dass sie "unsere" Regeln jetzt auch an ihre Geschwister weiter gibt....

@Kur..... wir haben waren auch auf Kur... als Maja 8 Monate alt war.... Ich habe meine kur sofort genehmigt bekommen, mein Mann - zu dem zeitpunkt auch selbstständig - leider nicht.... Bei ihm lag es aber nicht an der Selbstständigkeit, sondern an seiner KK....

bist du freiwillig in ner gesetzlichen versichert, oder richtig in ner privaten kk?
mein Mann war ja freiwillig privat in ner gesetzlichen versichert und hätte die Kur nach nem Widerspruch auch genehmigt bekommen...

Bei wem ist denn dein Kind versichert? Ist der Kleine in ner gesetzlichen? Dann könnt ihr die Kur auch über ihn laufen lassen und du gehst als Begleitperson mit... Dein Mann kann ja seperat ne Vater-Kur beantragen...

Bei uns war es dann so, dass wir eine Klinik gefunden habe, bei der mein Mann dann als Begleitperson mitfahren konnte.... er hat dann für die 3 Wochen einfach nen Pauschalbetrag gezahlt und hat halt "Urlaub" dort gemacht..... War echt toll, denn ich hab mir meine Therapieanwendungen so gelegt, dass wir viel zeit miteinander verbringen konnten....

Du hast absolut recht, was die Erziehung angeht und ich bin echt konsequent, was bestimmte Dinge angeht...aber es gibt immer Situationen, wo ich mich total überfordert bin...Thema aufräumen-mittlerweile bin ich soweit, dass ich Dinge, die er nicht wegräumt, in eine Kiste packe und auf den Dachboden stelle-Riesengeschrei, aber irgendwas musste ich mir überlegen...er bekommt es dann 1-3Tage später wieder... ich habe LA tatsächlich schon untenrum nackt (wegen der Kälte in einer Wolldecke gewickelt) in den Kiga gebracht-er war der Meinung, ohne Unterhose würde ich ihn ja nicht hinbringen... im Kiga war er innerhalb von 5Min. angezogen... und trotzdem haben wir hier mehrmals in der Woche Kämpfe...
Was Du mit den Atemaussetzern erlebt hast und wie Du Dich fühlst, kann ich sehr gut nachvollziehen-wir hatten mit dem Monitor nochmal einen echten Aussetzer und GsD nicht soviele Fehlalarme...
Was die Kur angeht-ich bin gesetzlich freiwillig versichert und wir sind alle bei der gleichen KK-LA bekommt keine Kur, weil er unter 6 ist und das über die Rentenkasse laufen muss-da haben wir eine Absage bekommen, weil es ihm doch jetzt gut geht... Deswegen versucht mein Mann es auch nochmal-er ist ja seit dem Vorfall auch in psychoilogischer Behandlung und versucht es jetzt darüber... evtl. kann ich ja dann als Urlaub dazu stoßen...mal schauen...Familientherapie mache ich mich grad schlau, weil ich denke, dass wir alle so gefangen sind, dass wir da unbedingt Hilfe brauchen... Ich finde es toll, wie Dein Mann Dich unterstützen konnte, meiner kann es leider nicht so...und mir fehlt auch die Geduld mit ihm leider Wenn Du da Ratschläge hast, immer her damit

Zitat von wolkenschaf:

Mein Sohn musste zwar glücklicherweise nicht widerbelebt werden, aber wir hatten zweimal Situationen, in denen wir knapp dran vorbei geschrammt sind. Als Vorgeschichte muss ich dazu sagen, dass er mit einem Gendefekt geboren wurde, welcher Fehlbildungen im Bereich des Gesichts zur Folge hat. Unter anderem hat er einen zu kleinen Unterkiefer, weshalb er anfänglich ein wenig Probleme mit der Atmung (Sauerstoffsättigung) hatte. Glücklicherweise hat sich das aber fast komplett verwachsen.
Als er geboren wurde, wurde er nach einigen Stunden auf die Kinderstation verlegt, da die Sauerstoffsättigung auffällig war, bzw. er immer wieder leichte Abfälle hatte. Auf der Kinderstation wurde ihm dann ohne mein Wissen und meine Zustimmung eine Magensonde gelegt. Diese hätte er eigentlich gar nicht gebraucht, weil er von Anfang an recht problemlos trinken konnte, aber die Ärzte waren sich halt nicht sicher und wollten auf Nummer sicher gehen. Ende vom Lied war dann, dass er das erste Mal Milch über die Sonde bekam und wahrscheinlich zu viel. Jedenfalls erbrach er daraufhin durch Mund und Nase und bekam keine Luft mehr, bzw. atmete die Milch wieder ein... Daraufhin rauschte die Sättigung komplett in den Keller und die Ärzte hatten alle Hände voll zu tun, ihn zu stimulieren und die Atemwege wieder frei zu bekommen. Ich war leider (oder glücklicherweise?) nicht dabei, hab es aber kurz danach von der Ärztin erfahren. Ich hab dann sofort drauf bestanden, dass die Sonde raus kommt und von da an ging es auch bergauf. Heim durften wir aber trotzdem nur mit Monitor, da die Sättigung auch weiterhin ab und an mal schwankte und er sich oft verschluckt hat, aber zum Glück nie mehr so dramatisch...
Und dann hatten wir nochmal einen Vorfall als er knapp 1 Jahr alt war. Er hat sich an einem Stück Brötchen verschluckt. Aber so, dass das Stück weder vor noch zurück ging. Als ich mitbekam, dass er kaum Luft bekommt, hab ich ihm dann ziemlich panisch auf dem Rücken rumgeklopft.. Daraufhin ist das Stück zum Glück ein Stück hoch gerutscht und er hat wieder Luft bekommen. Es saß aber immer noch fest, sodass er nicht schlucken konnte (die Ärzte meinten dann es saß im Nasenrachen). Hab denn den Rettungswagen gerufen. Im Krankenhaus wurde ich erstmal nicht ganz ernst genommen, denn das Kind atmete ja wieder normal. Erst als ich dem Arzt gezeigt habe, dass da noch was feststecken muss, weil er weder essen noch trinken kann, haben sie ihn dann etwas ratlos aufgenommen. Glücklicherweise hat es sich dann aber nach gut 2 Stunden von allein erledigt. Der Arzt wollte meinem Sohn eine Infusion legen (er konnte ja nicht trinken) und dabei hat sich der Mini dann so aufgeregt, dass das Brötchenstück dann doch irgendwie durch die Speiseröhre seinen richtigen Weg gefunden hat.

Wie ängstlich ich danach mit festem Essen war, könnt ihr euch sicher denken.
Generell muss ich auch aufpassen, dass ich den Kleinen nicht zu viel verhätschel und ihm nicht zu viel durchgehen lasse. Dadurch, dass er eben anderes aussieht als andere braucht er wahrscheinlich mal viel Selbstbewusstsein und ich vollführe gerade eine Gratwanderung zwischen Regeln und Grenzen setzen auf der einen Seite aber auch Selbstbewusstsein und sich wehren dürfen fördern... Das ist nicht wirklich immer leicht, zumal der Mini eben auch ein geistig und körperlich völlig normales Kind ist und meine Unsicherheit absolut merkt und ausnutzt.
Wir waren letztes Jahr zur Mutter Kind Kur. Die haben wir ganz problemlos bewilligt bekommen...

Habt Ihr was wegen der unerlaubt gelegten PEG gemacht? Wahnsinn, dass das ungefragt gemacht wurde
Unser Sohn hat mit knapp 3J. eine Weingummikirsche zwischen den Kirschen durchgebissen, aber am grünen ganz gelassen-wir aus dem Kiosk raus-er die Kirsche gegessen und ein Teil hing im Hals die andere Kirsche noch im Rachen... er am Würgen, Augen Tränen, blasses Gesicht und röchelnd...da kam bei mir alles hoch-hab in den Mund reingegriffen (ihm dabei auch leider weh getan), aber diese blöde Kirsche rausgezogen...seitdem darf er keine Kirschen mehr essen und grundsätzlich nur noch im Sitzen estwas naschen...das sind dann z.B. Konsequenzen, die meine Freunde und Familie nicht nachvollziehen kann...
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Hallo zusammen.
Ich kann mich eigentlich auch nicht wirklich dazu zählen da mein sohn nicht wiederbelebt werden musste. Allerdings ist er direkt nach der geburt auf die neonatologie gekommen und wurde in ein künstliches koma verlegt. Für zwei wochen...man konnte uns nicht sagen ob er durchkommt.
Gerade was eure probleme mit der erziehung angeht kann ich sogut mitfühlen. Bei mir ist das auch schlimm. Er ist schon so ein schwieriges kind weil er einiges "mitbekommen" hat durch die geburt+ koma. Entwicklungsverzögert, sprachverzögert, epilepsie,sehschwäche, lernschwäche. Verhaltensauffällig...usw. naja jedenfall habe ich eben auch genau immer den einen gedanken...was ist wenn heute der letzte tag ist. Ich kann es nicht ertragen ihn zu bestrafen und suche immer nach ausreden warum er so oder so reagiert. Ich MUSS mich immer bevor er schlafen geht versichern das er gut drauf ist. Sag ihm drei mal das ich ihn lieb habe. Bestehe auf kussi und Umarmungen(mein Sohn allerdings auch). Allerdings merke ich das ich mit meinem verhalten viel falsch gemacht habe. Ich bin eine glucke...
Das schlimme ist...ich weiß das ich uns keinen gefallen tue. Aber ich schaffe es nur ganz schwer aus diesem kreis raus. Alle sagen vergiss was war...er ist " gesund" aber ich kann es nicht . Ich kann euch alle sogut verstehen.

Zitat von mama2107:

Hallo zusammen.
Ich kann mich eigentlich auch nicht wirklich dazu zählen da mein sohn nicht wiederbelebt werden musste. Allerdings ist er direkt nach der geburt auf die neonatologie gekommen und wurde in ein künstliches koma verlegt. Für zwei wochen...man konnte uns nicht sagen ob er durchkommt.
Gerade was eure probleme mit der erziehung angeht kann ich sogut mitfühlen. Bei mir ist das auch schlimm. Er ist schon so ein schwieriges kind weil er einiges "mitbekommen" hat durch die geburt+ koma. Entwicklungsverzögert, sprachverzögert, epilepsie,sehschwäche, lernschwäche. Verhaltensauffällig...usw. naja jedenfall habe ich eben auch genau immer den einen gedanken...was ist wenn heute der letzte tag ist. Ich kann es nicht ertragen ihn zu bestrafen und suche immer nach ausreden warum er so oder so reagiert. Ich MUSS mich immer bevor er schlafen geht versichern das er gut drauf ist. Sag ihm drei mal das ich ihn lieb habe. Bestehe auf kussi und Umarmungen(mein Sohn allerdings auch). Allerdings merke ich das ich mit meinem verhalten viel falsch gemacht habe. Ich bin eine glucke...
Das schlimme ist...ich weiß das ich uns keinen gefallen tue. Aber ich schaffe es nur ganz schwer aus diesem kreis raus. Alle sagen vergiss was war...er ist " gesund" aber ich kann es nicht . Ich kann euch alle sogut verstehen.

Ich finde, dass Du genauso hierher gehörst, wie alle anderen, die wegen bestimmten lebensbedrohlichen Situationen jetzt "Schwierigkeiten" haben... und ich finde es total mutig und bewundernswert, dass Du so offen drüber schreibst-ich habe bis vor ein paar Tagen echt geglaubt, ich wäre die einzige mit diesen Problemen und jetzt schreibt Ihr alle hier genau das, was ich denke, fühle usw... Was Deinen letzten beide Absätze angeht-genauso geht es mir auch und ich finde es so schwer... diese Aussagen-Ist doch alles gut usw... die Erziehungsprobleme bleiben zumindest bei mir anders als bei anderen, weil ich auch immer nach Ausreden suche, warum er grad so ist, wie er ist... ach, es ist so schwierig zu erklären... aber es tut mir gut zu wissen, dass hier noch weitere Mama´s sind, die genauso empfinden... Wie geht Ihr alle eigentlich damit um, wenn das Thema auf die Entwicklung grad im ersten LJ kommt? WIr waren viel im KH und ich habe den Eindruck, dass viele meinen, dass wir uns wichtig machen wollen und gar nicht verstehen, dass es halt anders war und wir manche Dinge wie z.B. Babyschwimmen gar nicht machen konnten...

oder wir auch alles durchgeimpft haben-obwohl ich ursprünglich nur das notwendigste Impfen lassen wollte... es wurde uns aufgrund des schlechten und sehr anfälligen Immunsystems von verschiedenen Arzten und KH empfohlen... aber alleine das ganze "rechtfertigen"... wir haben z.B. auch Fotos von den ganzen KH-Aufenthalten (inkl. Kabel, Infusionen usw.) und auch da gibt es nur wenig Verständnis, aber ich hatte immer Angst, was wenn ich das KH ohne mein Kind verlasse... Ging es Euch da ähnlich? Erlebt Ihr Unverständnis bzgl. eines zweiten Kinderwunsches? Wie lange habt Ihr EUch Zeit gelassen, bis das folgende Kind dann kam?

Zitat von Kibazwerg:

oder wir auch alles durchgeimpft haben-obwohl ich ursprünglich nur das notwendigste Impfen lassen wollte... es wurde uns aufgrund des schlechten und sehr anfälligen Immunsystems von verschiedenen Arzten und KH empfohlen... aber alleine das ganze "rechtfertigen"... wir haben z.B. auch Fotos von den ganzen KH-Aufenthalten (inkl. Kabel, Infusionen usw.) und auch da gibt es nur wenig Verständnis, aber ich hatte immer Angst, was wenn ich das KH ohne mein Kind verlasse... Ging es Euch da ähnlich? Erlebt Ihr Unverständnis bzgl. eines zweiten Kinderwunsches? Wie lange habt Ihr EUch Zeit gelassen, bis das folgende Kind dann kam?

Ja mir ging es ähnlich wie dir. Die erste Nacht im Krankenhaus war am Schlimmsten. Daran wie stabil sie in dieser Nacht werden konnte - hing ja überhaupt der weitere Verlauf.
Und natürlich - auch ich dachte daran, was wohl wäre, wenn ich ohne sie nach Hause gehen müsste (obwohl ich mich für diese Gedanken fast schäme, bei den Geschichten von allen anderen hier)
Auch bei uns gibt es Fotos, die aber bisher niemand kennt. Nur ich habe sie.

Ich bin ja nun wieder schwanger (ungeplant), Johanna wird dann 3 sein, wenn der kleine kommt und die ersten Reaktionen, vor allem meiner Familie, waren eher schockartige Skepsis. Gerade seit ein paar Wochen schläft meine Tochter besser - und nun kommt ein zweites Kind.
Meine Mutter hat Bedenken, dass Johanna harte Rückschläge hat, nicht mehr schläft, wieder Bulli/Nucki braucht, wenn das Baby da ist.
In dieser Richtung habe ich weniger Bedenken. Johanna geht jetzt schon wundervoll mit ihrem Bruder im Bauch um. Streichelt, redet mit ihm. Will ihm sogar den Nucki schon bringen (und will ihn nicht selbst )
Natürlich wirds dann noch anders, wenn das Baby da ist.

Meine Bedenken liegen eher an meiner Kraft. Ich hoffe der Kleine Mann ist tapfer - und erträgt die Mama, die kaum mehr Kräfte übrig hat für schlaflose Nächte.

Du hast mir noch andere Fragen gestellt:

@ Frage: Wie gehst du mit der Erfahrung um?

Ich habe gute und schlechte Zeiten. In guten Zeiten sage ich mir, dass das alles nicht anders ging und wir das beste draus gemacht haben. Versuche dann mit aller Kraft Verständnis für meine Kleine aufzubringen und ihr alle Liebe zu geben, die sie verdient.

@ Frage: Und wie der Papa?

Mein Freund - tja. Auch ihm merkt man oft an, dass die fast 2 Jahre ohne Schlaf stark an uns genagt haben. Wenn er Stress auf Arbeit hat ist es kaum zu ertragen. Jeder leidet dann für sich - irgendwie, obwohl wir auch beide wissen, was uns belastet - und es dann einfach "überhören" wenn mal wieder jemand zu dünnhäutig reagiert hat.
Alles in allem denke ich, haben wir das trauma überstanden - aber oft denke ich, dass es in ihm drin noch ganz anders aussieht.

@alle anderen, die geschrieben haben.

auch eure Geschichten haben mich sehr mitgenommen. Aber es tut gut zu hören, dass es auch andere gibt, die mit solchen Dingen zu kämpfen haben.

Wie ich damit umgehe...es ist schwierig. Wie du schon schreibst meinen viele ich übertreibe...er war ja "nur" drei Wochen im krankenhaus...aber es zog sich so ein rattenschwanz hinterher. Wir mussten nach der geburt ein halbes jahr zur physio weil seine linke seite viel zu schwach war. Ich musste zuhause übungen nach voita machen, die einem als Mutter das herz brechen da man das gefühl hat dem kind weh zu tun. Ich musste mich immer rechtfertigen wegen seinen entwicklungsverzögerungen und mir vorhalten lassen das ich daran schuld bin weil ich zuwenig mit ihm machen würde...ein beispiel...er sprach sehr sehr spät. Ich war ab einem alter von ca 2.5 jahren regelmäßig bei meiner kineerärztin und bettelte immer wieder nach Logopädie...meine ärztin meinte jedesmal...sie müssen viel mit ihm sprechen und ihm vorlesen...das wird schon. Und schon fühlt man sich als wäre man eine schlechte mama, ich hab quasi den ganzen tag mit ihm geredet und sehr oft vorgelesen. Aber das wollte mir die ärztin nicht glauben. Als er dann knapp vier war hat es mir gereicht und ich habe den kinderarzt gewechselt. Er sagte logo ist längst überfällig, warum ich mich nicht eher gekümmert habe. Und so ist es bei vielen sachen. Er war im kindergarten ein integrativ kind, ich war immerwieder beim gespräch um mir erzählen zu lassen wie schwierig er ist und es es bestimmt adhs sei...am ende durfte er nicht mehr ganz tags in den Kindergarten, nur noch bis mittag. Deswegen musste ich meinen gabztagsjob auf halbtags verkürzen die konsequenz war aufstockendes harz IV. Er wsr dann vor schuleintritt 6 wochen in einer klinik(tagesstationär) dort wurde er auf adhs getestet...welch ein wunder...es liegt kein adhs vor.ich könnte ewig so weiter schreiben.
Sein Erzeuger verließ uns als er ein halbes jahr alt war...
Ich habe aber nun seit 7.5 jahren einen neuen partner. So 2-3 jahre nach der geburt war der kinderwunsch stark. Ich habe mich aber nie getraut da ich befürchtet hab zweien nicht gerecht zu werden. Jetzt merke ich das ihm ein geschwisterchen gut getan hätte. Aber das ist nun zu spät. Selbst wenn ich jetzt schwanger werden würde wären über 9 jahre altersunterschied.

Zitat von Kibazwerg:

Zitat von wolkenschaf:

Mein Sohn musste zwar glücklicherweise nicht widerbelebt werden, aber wir hatten zweimal Situationen, in denen wir knapp dran vorbei geschrammt sind. Als Vorgeschichte muss ich dazu sagen, dass er mit einem Gendefekt geboren wurde, welcher Fehlbildungen im Bereich des Gesichts zur Folge hat. Unter anderem hat er einen zu kleinen Unterkiefer, weshalb er anfänglich ein wenig Probleme mit der Atmung (Sauerstoffsättigung) hatte. Glücklicherweise hat sich das aber fast komplett verwachsen.
Als er geboren wurde, wurde er nach einigen Stunden auf die Kinderstation verlegt, da die Sauerstoffsättigung auffällig war, bzw. er immer wieder leichte Abfälle hatte. Auf der Kinderstation wurde ihm dann ohne mein Wissen und meine Zustimmung eine Magensonde gelegt. Diese hätte er eigentlich gar nicht gebraucht, weil er von Anfang an recht problemlos trinken konnte, aber die Ärzte waren sich halt nicht sicher und wollten auf Nummer sicher gehen. Ende vom Lied war dann, dass er das erste Mal Milch über die Sonde bekam und wahrscheinlich zu viel. Jedenfalls erbrach er daraufhin durch Mund und Nase und bekam keine Luft mehr, bzw. atmete die Milch wieder ein... Daraufhin rauschte die Sättigung komplett in den Keller und die Ärzte hatten alle Hände voll zu tun, ihn zu stimulieren und die Atemwege wieder frei zu bekommen. Ich war leider (oder glücklicherweise?) nicht dabei, hab es aber kurz danach von der Ärztin erfahren. Ich hab dann sofort drauf bestanden, dass die Sonde raus kommt und von da an ging es auch bergauf. Heim durften wir aber trotzdem nur mit Monitor, da die Sättigung auch weiterhin ab und an mal schwankte und er sich oft verschluckt hat, aber zum Glück nie mehr so dramatisch...
Und dann hatten wir nochmal einen Vorfall als er knapp 1 Jahr alt war. Er hat sich an einem Stück Brötchen verschluckt. Aber so, dass das Stück weder vor noch zurück ging. Als ich mitbekam, dass er kaum Luft bekommt, hab ich ihm dann ziemlich panisch auf dem Rücken rumgeklopft.. Daraufhin ist das Stück zum Glück ein Stück hoch gerutscht und er hat wieder Luft bekommen. Es saß aber immer noch fest, sodass er nicht schlucken konnte (die Ärzte meinten dann es saß im Nasenrachen). Hab denn den Rettungswagen gerufen. Im Krankenhaus wurde ich erstmal nicht ganz ernst genommen, denn das Kind atmete ja wieder normal. Erst als ich dem Arzt gezeigt habe, dass da noch was feststecken muss, weil er weder essen noch trinken kann, haben sie ihn dann etwas ratlos aufgenommen. Glücklicherweise hat es sich dann aber nach gut 2 Stunden von allein erledigt. Der Arzt wollte meinem Sohn eine Infusion legen (er konnte ja nicht trinken) und dabei hat sich der Mini dann so aufgeregt, dass das Brötchenstück dann doch irgendwie durch die Speiseröhre seinen richtigen Weg gefunden hat.

Wie ängstlich ich danach mit festem Essen war, könnt ihr euch sicher denken.
Generell muss ich auch aufpassen, dass ich den Kleinen nicht zu viel verhätschel und ihm nicht zu viel durchgehen lasse. Dadurch, dass er eben anderes aussieht als andere braucht er wahrscheinlich mal viel Selbstbewusstsein und ich vollführe gerade eine Gratwanderung zwischen Regeln und Grenzen setzen auf der einen Seite aber auch Selbstbewusstsein und sich wehren dürfen fördern... Das ist nicht wirklich immer leicht, zumal der Mini eben auch ein geistig und körperlich völlig normales Kind ist und meine Unsicherheit absolut merkt und ausnutzt.
Wir waren letztes Jahr zur Mutter Kind Kur. Die haben wir ganz problemlos bewilligt bekommen...

Habt Ihr was wegen der unerlaubt gelegten PEG gemacht? Wahnsinn, dass das ungefragt gemacht wurde
Unser Sohn hat mit knapp 3J. eine Weingummikirsche zwischen den Kirschen durchgebissen, aber am grünen ganz gelassen-wir aus dem Kiosk raus-er die Kirsche gegessen und ein Teil hing im Hals die andere Kirsche noch im Rachen... er am Würgen, Augen Tränen, blasses Gesicht und röchelnd...da kam bei mir alles hoch-hab in den Mund reingegriffen (ihm dabei auch leider weh getan), aber diese blöde Kirsche rausgezogen...seitdem darf er keine Kirschen mehr essen und grundsätzlich nur noch im Sitzen estwas naschen...das sind dann z.B. Konsequenzen, die meine Freunde und Familie nicht nachvollziehen kann...
Ist alles gut verwachsen bei EUrem Sohn? Unterstützt Dich Dein Partner? Bekommt Ihr Therapien?

Wegen der Sonde haben wir nichts unternommen, obwohl ich im Nachhinein denke, wir hätten es machen sollen. Zumal das Krankenhaus auch erst versucht hat es zu vertuschen, bzw. ich den genauen Verlauf erst am nächsten Tag im Arztbericht (also der Kurve, die im Krankenhaus halt immer geschrieben wird) nachgelesen habe und die Ärztin dann zur rede gestellt habe. Denn so dramatisch wie es eigentlich war, hat sie mir das nicht geschildert... Ich glaube wir waren aber damals mit der ganzen Situation etwas überfordert, weil es eben so viele Baustellen auf einmal gab. Und später war ich dann einfach nur froh, dass es sich weitestgehend normal entwickelt und wollte mir einfach nicht noch zusätzlichen Stress an Land ziehen.
Mein Sohn hat etwa ein Jahr lang Physio bekommen (die er aber gar nicht unbedingt gebraucht hätte laut der Physiotherapeutin) und nun bekommt er Sinnesspezifische Frühförderung zur Verbesserung seines Sprach- und Hörvermögens.
Mit seinem Vater ist das so eine Sache. Wir sind seit eine, Jahr getrennt. Da ist sicher auch die Situation mit unserem Sohn nicht ganz unschuldig dran, wobei es auch andere Gründe gab. Kümmern tut er sich nicht viel. Er sieht ihn zwar regelmäßig, aber den Alltag, die Arztbesuch etc. muss ich alleine bewältigen.

Zu deiner Frage mit dem Geschwisterkind: Ich habe ja schon eine große Tochter, die jetzt 8 ist. Sie hat das erste Jahr auch ganz schön einstecken müssen, weil sich halt fast alles um den Mini gedreht hat. Aber jetzt haben wir zum Glück unseren Rhythmus gefunden und sie liebt ihren Bruder über alles. Meine Familienplanung ist aber definitiv abgeschlossen.

Was mir ehrlich gesagt am meisten fehlt, ist die unbeschwerte Babyzeit, einfach sich mit anderen Müttern treffen, Babyschwimmen, Krabbelgruppe etc. Das ist bei uns alles ausgefallen, weil es am Anfang halt einfach nicht ging und ich mich ehrlich gesagt auch nicht getraut habe mit meinem Sohn in normale Gruppen zu gehen, aus Angst vor den Blicken der anderen. Ich musste mich auch erst daran gewöhnen und da ein dickes Fell aufbauen. Mittlerweile macht mir das aber gar nichts mehr aus und wir gehen auch zum ElternKind Turnen, ins Schwimmbad etc.
Unser Umfeld geht glücklicherweise sehr gut mit der Situation um und hat weitestgehend Verständnis. Ich glaube aber, dass es nochmal was anderes ist, wenn ein Kind ganz normal scheint und Eltern sich dann aus Angst anders verhalten (weil eben mal was vorgefallen ist) oder wenn ein Kind eine offensichtliche "Behinderung" hat und man dann mit diesem Kind etwas anders umgeht. Ich erlebe da eher das anderes Extrem, dass viele überrascht sind, wie "normal" wir eigentlich leben und wie "normal" sich der kleine verhält. Die meisten, die ihn sehen vermuten halt, dass er auch eine geistige Behinderung hat und sind dann ganz überrascht, wenn sie merken, dass er eigentlich ein ganz normales Kind ist.