Wir koennen hoffen: nachher wird blut abgenommen und wenn alles passt, duerfen wir heut schon heim! Juuuuhuuuuuuuuuu. *-* marla ist ganz aufgedreht. Die weiss wohl auch dass ihre blutwerte heute schick sein muessen.

drück euch die daumen, dass die blutwerte gut sind, damit ihr nach hause könnt

Oh das ist ja toll

unsere daumen sind gedrückt

Wir drücken auch ganz fest die Daumen

Unsre daumen sind natürlich auch gedrückt

Ich drücke mit

Wir sind zu hause.
....aber....
Es sieht nicht gut aus. Wir kaempfen mit ihrer Temperatur. Nach dem mittagsschlaf und eben nach dem baden war sie bei 38, 3. Ich rief natürlich im krankenhaus haus und die schwester beruhigte uns. Nach dem baden sei das klar und wir sollten eine stunde spaeter nochmal messen. Gesagt getan: jetzt hatte sie 37, 3 grad. Sie liegt nun im betg und schlaeft. Nervös sind wir. Richtig angespannt. Die tasche ist schon gepackt.
Wir wollen nicht wieder ins krankenhaus. :/
Dazu kommt dass sie sonst super fit ist. Sie hat schoen abendbrot gegessen, gut getrunken und erzaehlt und gespielt. Sonst, wenn sie fiebert, ist sie sehr anhaenglich und weint und wimmert. Jetzt nicht. Vllt lag es wirklich am baden.

Morgen wollen wir zu einem kinderflohmarkt. Der ist nur 2 mal im jahr und da "shoppen" wir dann richtig. morgen will ich auch schon fuer paulchen einkaufen. Ich bin auf ein sommerbaby gar nicht eingestellt. waere schade wenn es morgen nicht klappt. Oma freut sich ja auch schon auf puppi. Sie soll morgen auf sie aufpassen. Aber abwarten. Ihre Gesundheit ist das wichtigste!

Mach dir keine sorgen, unser kinderarzt meinte auch das nach dem baden die tempi immer höher ist und man mindestens ne halbe std warten soll.
Wünsch euch morgen ganz viel Spaß und hoffe ihr findet einige sachen

Ich drücke die Daumen das die erhöhte Temperatur schuld des badens ist.

Hallo ihr Kämpfer,

ich verfolge euren Thread von Anfang an mit. Ich muss auch ganz oft an euch denken. Denn erstens ist eure kleine Süsse fast genau so alt wie meine Tochter (einen Tag jünger) und ich arbeite in einer Kinderklinik und habe sehr viel Kontakt zu kleinen Krebspatienten.
Ich muss immer wieder bewundern wie wahnsinnig stark diese kleinen Menschen und auch besonders ihre Eltern und Geschwister sind.
Ich finde ihr seit eine ganz Besondere Familie. Ihr schafft das. Es ist so toll und so bewundernswert wie ihr mit dieser ganzen Situation und der Krankheit umgeht. Ich bin in Gedanken immer bei euch und eurer kleinen Maus. Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse

Hallo ihr daumendruecker.
Hab nicht viel zeit, melde mich spaeter ausfuehrlicher:

Seit gestern 22 uhr sind wir wieder im krankenhaus. Marlas tempi stieg auf 38, 6 und dann 39 grad. Es war der horror. Das was hier ablief... sowas hab ich noch nicht erlebt. Meine kleine wurde ueber eine stunde masakriert. Die aerztin war derart inkompetent. Meine kleine ist am arm ganz blau. Ich erklaer spaeter alles besser. Es ging nur darum ihren port anzustechen, einmal blut aus der vene zu ziehe und einen rachenabstrich zu machen. Zum glueck war papa dabei. Ich wartete vor der tuer. Eine stunde lang hab ich sie schreien koennen, manu war kurz vorm ausrasten. Als ich wieder ins zimmer bin und ihre verquollenen augen sah, musste ich erstmal heulen. Ich konnte mich gar nicht beruhigen. Diese aerztin.... das wird ein nachspiel haben. Ich werde mit unserem oberarzt reden. Wir sind zwar nicht privatversichert, aber von ihr soll puppi nicht mehr behandelt werden! Vorallem war die kroenung des ganzen heute morgen. Da mussten sie an den port. Wieder dieser arztin, dieses mal ich dabei. Sie hat meine kleine sogar angemotzt "malla, jetzt sei endlich ruhig! Sonst reiss ich dir die nadel mit raus und das muss ja nicht sein!" Wie bitte? Ich bin soooo sauer. Waere am liebsten geplatzt. Aber wegen "malla" blieb ich ruhig. Die alte hat doch den beruf verfehlt! Koennte heulen und ausflippen zu gleich. Gestern weinte ich auch zum ersten mal vor marla. Sie sah mich ganz aufmerksam an und folgte dem was ich ihr sagte. Ich erklaerte ihr warum ich so traurig bin.... und am schluss, da fasste sich mich an und lachte. Als wuerde sie sagen "hey mama, nicht weinen! Mir geht es gut! Wir schaffen das!"

Ps: ihr ertzuendungswert ist hoch, deshalb sind wir hier. Sie bekommt antibiose.

So, nun habe ich etwas mehr zeit.
Gestern abend 21 uhr beschlich mich ein gefuehl. Ich dachte, ich sehe mal nach mucki und schau nach ihrer tempi. Gesagt, getan.
Sie, bereits im tiefschlaf, verstand gar nicht was ich nun wollte. Ich hab dann die tempi gemessen und die zeigte mir 37, 7 grad an. Irgendwie glaubte ich das nicht. Ich nahm ein zweites thermometer und das zeigte mkr 38, 6 grad an. Ich zog marla also in aller ruhe an, zog mich an und ging dann zu manu ins wohnzimmer. Als er uns sah, verstand
Er sofort was los war und sammelte seine sachen zusammen. Dann packten wir meine restlichen sachen und fuhren ins krankenhaus. Dort hatte manu auch noch fix angerufen. Da angekommen, konnten wir gleich in unsere suite einchecken.
Mittlerweile war es 22 uhr. Dann bekam marla die salbe auf ihren port, die die stelle lokal betaeubte. 23 uhr kam dann unsere schwester, also die fuer uns die nacht zustaendig war mit der aerztin. Ich mochte die aerztin noch nie. Sie war immer irgendwie seltsam. Auch so unsicher. Hat aber eine sehr laute und patzige art. Eine schlechte kombi. Bei marla stand sie auch noch nie hoch im kurs.
Der plan war den port anzustechen, aus einer vene am arm/bein o. Kopf blut zu ziehen und einen rachenabstrich zu nehmen.
Als sie dann anfingen, sagte ich dass ich schon marlas pulle vorbereite und ohnehin nicht dabei sein moechte beim anstechen. Ich kann kein blut sehen und irgendwie wusste ich doch, dass es fuer mich zu heftig werden wuerde. So bin ich raus und dann begann der horror.
Ich wartete vor der tuer eine stunde lang. Ich hoerte mein kind die gaaanze zeit schreien. Unendwegt. Bitterlich. Ich begann selbst mit den traenen zu kaempfen. Diese ganze situation warf mich in ein loch. Ich werde nie die zeit vor dem krankenhaus vergessen, als sie immer so weinte und wir nicht wussten warum. Und dann dieses elendige fieber. Wieder diese fragen "wo kommt es her?" "Warum hat sie das?". Ich war ueberfordert und alleine vor der tuer.
Die zeit verging. Die flasche wurde kalt. Ich holte heisses wasser um sie warm zu halten. Ich lief auf und ab. Sah schwestern und mamas kommen und gehen.
Irgendwann ging die tuer auf. Die "aerztin" sagte nichts mehr. Die schwester schien wuetend und manu war auf 180. Und mittendrin meine maus. Mit zugequollenen augen und rotem Gesicht sass sie in ihrem bett. So hilflos. Und da brach es aus mir raus. Ich ging auf toilette und heulte. Als ich mich fing und raus kam, stand da die schwester. Siewar mitgenommen von meinem zustand, papas zustand und all dem drumrum. Sie entschuldigte sich fuer das alles und sagte mir, wie der weitere plan ist.
Als sie weg war, erzaehlte mir manu den horror. Die aerztin stach ich puppis arm. Aber es kam kein blut, dann stach sie in den fuss, es kam kein blut.... das alles zog sich in die laenge. Dabei kann man am besten bei ihr aus dem kopf blut nehmen. Die vene die da laeuft, koennten sogar wir anstechen. Warum ging sie nicht gleich da ran? Warum masakrierte sie so puppi? Ihr arm, fiel mir heute auf, sieht sooo schlimm aus! Dort ist ein bluterguss, weil diese schnalle wohl zu eng sass oder haut einklemmte und ueberall haben sich kleine hauteinblutungen gebildet. Vllt vor stress oder anstrengung. Dann hat diese inkompetente tante gemeint, sie finde die membram des ports nicht. Hae? Die membran liegt unter der haut und sie muss schlicht in diese "muschel" stechen. Wo ist das gottverdammte problem? Die schwester wurde dann auch schon unruhig und meinte wohl, sie sollte netzt endlich die nadel reinstechen. Marla wurde ja auch immer wilder und schrie um ihr leben.
Irgendwann war dieser wahnsinn vorbei.
Das resultat war das marla, die sonst einen sehr ruhigen und festen schlaf hat, mitten in der nacht wach wurde und das zimmer zusammenschrie. 2 oder 3 mal machte sie das. Ich stand senkrecht im bett. Oo
Ich denke, sie hat das alles verarbeitet.

Heute morgen war dann der kroenende abschluss.
Marla sollte blut aus dem port abgenommen werden und ein systemwechwel gemacht werden.
Wieder diese aerztin.
Marla macht das manchmal im sitzen, weil sie dann zugucken kann was an ihrem paeckchen gemacht wird. (Paeckchen= eine art koppelstelle wo infusionen etc zusammenfliessen in den port und da kann man auch blut abnehmen) .
Ich stehe also hinter marla, sie lehnt an mir und ich halte ihre haende fest. Sie muss ja nicht noch dazwischen patschen.
Als diese aerztin dann da dran ist, hat sies erstmal nicht geschafft blut abzunehmen. Ich meinte dann, dass wir sie hinlegen und es dann immer besser klappte. Sie dann "noe, das geht so". Wieder dauerte es. Wieder wurde marla unruhig und dann ging der spass los. Marla fing an zu zappeln. Da wurde ich an gemotzt, ob ich nicht mal die fuesse festhalten koenne. Ja wie denn? Ich hab zwei haende und halte zwei haende. Wie soll ich dann noch zwei fuesse halten? Eine schwester sah das problem und half mir.
Dann find puppi an nach vorne zu wippen. Auch das stoerte die aerztin und dann motzte sie mehrfach wirklich meine kleine an "malla, jetzt halt endlich still!" "Malla, so funktioniert das nicht. Bleib endlich ruhig!" "Malla, wenn du jetzt nicht endlich still haelst, dann reiss ich dir die nadel mit raus und das tut dann richtig weh, das muss ja nicht sein!" .... wie bitte? Marla ist 14 monate alt! Ich glaube, nicht mal als 3 jaehrige haette sie verstanden warum sie nun still halten muss. Oo ich hab gekocht, waere bald geplatzt. Aber wegen marla blieb ich ruhig. Sie sah mich gestern schon weinen, dann muss sich mich nicht noch ausrasten sehen.
Es war der horror. Dazu sagte sie immer sowas wie "ach mist, jetzt hab ich das vergessen zu spritzen" oder "scheisse, jetzt muss ich das ja erst machen". Sorry, aber die hat doch den beruf verfehlt. Selbst ich weiss mitlerweile in welcher Reihenfolge was wie gemacht wird.
Das alles wird Konsequenzen haben. Ich habe mit manuel gesprochen, wir sind beide sehr enttaeuscht. Jeder hat mal angefangen. Man kann auch fehler machen. Aber sowas? Vorallem sieht ihr arm so schlimm aus! Ich werde heut nacht mit einer sehr sehr lieben schwester reden und ihren rat einholen. Morgen moechte ich mit unserem oberarzt darueber sprechen. Diese dame ist doch ueberfordert mit dem job. Vorallem: geht man so mit kindern um? Was lernen die im studium? Nur das stumpfe handeln? Keine empathie oder werden die nicht geschult?
Sonst sind wirklich alle toll, auch die schwestern. Aber das war uns zu heftig. Das soll puppi nie wieder erleben.
Ich hoffe dass das moeglich ist.

Ab morgen uebernachtet papa wieder hier. Heut abend wars ein echter krampf sie zum einschlafen zu bewegen. Aber nun endlich schlaeft sie.
Wir waren heute trotzdem auf dem flohmarkt. Haben schoene sachen geshoppt. *-* fuer puppi sommerkleider und duenne pullover und hosen und roecke und fuer den kleinen gaaanz viele kurzarmbodys und kurze hosen. Haben mleglichst unisex eingekauft. War gar nicht so leicht. und ein stillkissen fuer 3 euro haben wir erstanden! Da bin ich maechtig stolz drauf. Musste nicht mal handeln bei dem preis. die kleider haben wir marla gleich mal angezogen. Soooo suess. So ohne haare und trotzdem so maedchenhaft. Sie ist bezaubernd. *-*
Wir haben nun einen namen fuer unseren kleinen, wenns denn beim jungen bleibt: markus. Markus ist wie marla nicht zu verniedlichen und einfach zu schreiben. Ich moechte keinen ausgefallenen namen, wo ich selber ueberleben muss, wenn ich ihn buchstabieren muss. hihi, bin eben einfach gestrickt. Ausserdem finde ich es schoen weil Manuel, Marla und Markus eben alle mit m beginnen. Ich mag das m. Es ist solide und weich. Ich weiss, ich hab einen stich.
Da faellt mir was ein: manu sagte gestern zu mir, dass ich ticks haette die anstregend sind und da meinte ich "was weisst du schon? Manche meiner ticks verfolge ich so pedantisch dass sie dir nicht mal auffallen." Da guckte er schraeg und lachte und meinte, ich sei verrueckt. Darauf konnte ich nur nicken.
Das war mein wort zum sonntag.

Ich hoffe, ihr hattet ein schoenes wochenende? Ich will mich nochmal bei euch bedanken. Fuer all die lieben worte und gedanken. Es gibt uns kraft, dass ihr schreibt dass ihr an uns denkt. Marla ist so stark. Die schwestern lachen auch immer mit ihr. Frueher war sie sehr menschenscheu, das hat sie abgelegt. Nur auf den arm moechte sie nicht. Ausser bei oma, papa und mama. Unsere maus. *-*

So, nun habe ich etwas mehr zeit.
Gestern abend 21 uhr beschlich mich ein gefuehl. Ich dachte, ich sehe mal nach mucki und schau nach ihrer tempi. Gesagt, getan.
Sie, bereits im tiefschlaf, verstand gar nicht was ich nun wollte. Ich hab dann die tempi gemessen und die zeigte mir 37, 7 grad an. Irgendwie glaubte ich das nicht. Ich nahm ein zweites thermometer und das zeigte mkr 38, 6 grad an. Ich zog marla also in aller ruhe an, zog mich an und ging dann zu manu ins wohnzimmer. Als er uns sah, verstand
Er sofort was los war und sammelte seine sachen zusammen. Dann packten wir meine restlichen sachen und fuhren ins krankenhaus. Dort hatte manu auch noch fix angerufen. Da angekommen, konnten wir gleich in unsere suite einchecken.
Mittlerweile war es 22 uhr. Dann bekam marla die salbe auf ihren port, die die stelle lokal betaeubte. 23 uhr kam dann unsere schwester, also die fuer uns die nacht zustaendig war mit der aerztin. Ich mochte die aerztin noch nie. Sie war immer irgendwie seltsam. Auch so unsicher. Hat aber eine sehr laute und patzige art. Eine schlechte kombi. Bei marla stand sie auch noch nie hoch im kurs.
Der plan war den port anzustechen, aus einer vene am arm/bein o. Kopf blut zu ziehen und einen rachenabstrich zu nehmen.
Als sie dann anfingen, sagte ich dass ich schon marlas pulle vorbereite und ohnehin nicht dabei sein moechte beim anstechen. Ich kann kein blut sehen und irgendwie wusste ich doch, dass es fuer mich zu heftig werden wuerde. So bin ich raus und dann begann der horror.
Ich wartete vor der tuer eine stunde lang. Ich hoerte mein kind die gaaanze zeit schreien. Unendwegt. Bitterlich. Ich begann selbst mit den traenen zu kaempfen. Diese ganze situation warf mich in ein loch. Ich werde nie die zeit vor dem krankenhaus vergessen, als sie immer so weinte und wir nicht wussten warum. Und dann dieses elendige fieber. Wieder diese fragen "wo kommt es her?" "Warum hat sie das?". Ich war ueberfordert und alleine vor der tuer.
Die zeit verging. Die flasche wurde kalt. Ich holte heisses wasser um sie warm zu halten. Ich lief auf und ab. Sah schwestern und mamas kommen und gehen.
Irgendwann ging die tuer auf. Die "aerztin" sagte nichts mehr. Die schwester schien wuetend und manu war auf 180. Und mittendrin meine maus. Mit zugequollenen augen und rotem Gesicht sass sie in ihrem bett. So hilflos. Und da brach es aus mir raus. Ich ging auf toilette und heulte. Als ich mich fing und raus kam, stand da die schwester. Siewar mitgenommen von meinem zustand, papas zustand und all dem drumrum. Sie entschuldigte sich fuer das alles und sagte mir, wie der weitere plan ist.
Als sie weg war, erzaehlte mir manu den horror. Die aerztin stach ich puppis arm. Aber es kam kein blut, dann stach sie in den fuss, es kam kein blut.... das alles zog sich in die laenge. Dabei kann man am besten bei ihr aus dem kopf blut nehmen. Die vene die da laeuft, koennten sogar wir anstechen. Warum ging sie nicht gleich da ran? Warum masakrierte sie so puppi? Ihr arm, fiel mir heute auf, sieht sooo schlimm aus! Dort ist ein bluterguss, weil diese schnalle wohl zu eng sass oder haut einklemmte und ueberall haben sich kleine hauteinblutungen gebildet. Vllt vor stress oder anstrengung. Dann hat diese inkompetente tante gemeint, sie finde die membram des ports nicht. Hae? Die membran liegt unter der haut und sie muss schlicht in diese "muschel" stechen. Wo ist das gottverdammte problem? Die schwester wurde dann auch schon unruhig und meinte wohl, sie sollte netzt endlich die nadel reinstechen. Marla wurde ja auch immer wilder und schrie um ihr leben.
Irgendwann war dieser wahnsinn vorbei.
Das resultat war das marla, die sonst einen sehr ruhigen und festen schlaf hat, mitten in der nacht wach wurde und das zimmer zusammenschrie. 2 oder 3 mal machte sie das. Ich stand senkrecht im bett. Oo
Ich denke, sie hat das alles verarbeitet.

Heute morgen war dann der kroenende abschluss.
Marla sollte blut aus dem port abgenommen werden und ein systemwechwel gemacht werden.
Wieder diese aerztin.
Marla macht das manchmal im sitzen, weil sie dann zugucken kann was an ihrem paeckchen gemacht wird. (Paeckchen= eine art koppelstelle wo infusionen etc zusammenfliessen in den port und da kann man auch blut abnehmen) .
Ich stehe also hinter marla, sie lehnt an mir und ich halte ihre haende fest. Sie muss ja nicht noch dazwischen patschen.
Als diese aerztin dann da dran ist, hat sies erstmal nicht geschafft blut abzunehmen. Ich meinte dann, dass wir sie hinlegen und es dann immer besser klappte. Sie dann "noe, das geht so". Wieder dauerte es. Wieder wurde marla unruhig und dann ging der spass los. Marla fing an zu zappeln. Da wurde ich an gemotzt, ob ich nicht mal die fuesse festhalten koenne. Ja wie denn? Ich hab zwei haende und halte zwei haende. Wie soll ich dann noch zwei fuesse halten? Eine schwester sah das problem und half mir.
Dann find puppi an nach vorne zu wippen. Auch das stoerte die aerztin und dann motzte sie mehrfach wirklich meine kleine an "malla, jetzt halt endlich still!" "Malla, so funktioniert das nicht. Bleib endlich ruhig!" "Malla, wenn du jetzt nicht endlich still haelst, dann reiss ich dir die nadel mit raus und das tut dann richtig weh, das muss ja nicht sein!" .... wie bitte? Marla ist 14 monate alt! Ich glaube, nicht mal als 3 jaehrige haette sie verstanden warum sie nun still halten muss. Oo ich hab gekocht, waere bald geplatzt. Aber wegen marla blieb ich ruhig. Sie sah mich gestern schon weinen, dann muss sich mich nicht noch ausrasten sehen.
Es war der horror. Dazu sagte sie immer sowas wie "ach mist, jetzt hab ich das vergessen zu spritzen" oder "scheisse, jetzt muss ich das ja erst machen". Sorry, aber die hat doch den beruf verfehlt. Selbst ich weiss mitlerweile in welcher Reihenfolge was wie gemacht wird.
Das alles wird Konsequenzen haben. Ich habe mit manuel gesprochen, wir sind beide sehr enttaeuscht. Jeder hat mal angefangen. Man kann auch fehler machen. Aber sowas? Vorallem sieht ihr arm so schlimm aus! Ich werde heut nacht mit einer sehr sehr lieben schwester reden und ihren rat einholen. Morgen moechte ich mit unserem oberarzt darueber sprechen. Diese dame ist doch ueberfordert mit dem job. Vorallem: geht man so mit kindern um? Was lernen die im studium? Nur das stumpfe handeln? Keine empathie oder werden die nicht geschult?
Sonst sind wirklich alle toll, auch die schwestern. Aber das war uns zu heftig. Das soll puppi nie wieder erleben.
Ich hoffe dass das moeglich ist.

Ab morgen uebernachtet papa wieder hier. Heut abend wars ein echter krampf sie zum einschlafen zu bewegen. Aber nun endlich schlaeft sie.
Wir waren heute trotzdem auf dem flohmarkt. Haben schoene sachen geshoppt. *-* fuer puppi sommerkleider und duenne pullover und hosen und roecke und fuer den kleinen gaaanz viele kurzarmbodys und kurze hosen. Haben mleglichst unisex eingekauft. War gar nicht so leicht. und ein stillkissen fuer 3 euro haben wir erstanden! Da bin ich maechtig stolz drauf. Musste nicht mal handeln bei dem preis. die kleider haben wir marla gleich mal angezogen. Soooo suess. So ohne haare und trotzdem so maedchenhaft. Sie ist bezaubernd. *-*
Wir haben nun einen namen fuer unseren kleinen, wenns denn beim jungen bleibt: markus. Markus ist wie marla nicht zu verniedlichen und einfach zu schreiben. Ich moechte keinen ausgefallenen namen, wo ich selber ueberleben muss, wenn ich ihn buchstabieren muss. hihi, bin eben einfach gestrickt. Ausserdem finde ich es schoen weil Manuel, Marla und Markus eben alle mit m beginnen. Ich mag das m. Es ist solide und weich. Ich weiss, ich hab einen stich.
Da faellt mir was ein: manu sagte gestern zu mir, dass ich ticks haette die anstregend sind und da meinte ich "was weisst du schon? Manche meiner ticks verfolge ich so pedantisch dass sie dir nicht mal auffallen." Da guckte er schraeg und lachte und meinte, ich sei verrueckt. Darauf konnte ich nur nicken.
Das war mein wort zum sonntag.

Ich hoffe, ihr hattet ein schoenes wochenende? Ich will mich nochmal bei euch bedanken. Fuer all die lieben worte und gedanken. Es gibt uns kraft, dass ihr schreibt dass ihr an uns denkt. Marla ist so stark. Die schwestern lachen auch immer mit ihr. Frueher war sie sehr menschenscheu, das hat sie abgelegt. Nur auf den arm moechte sie nicht. Ausser bei oma, papa und mama. Unsere maus. *-*

Oh Gott.
Diese Ärztin ist doch nicht normal.
Total unprofessionell!

Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das ihr die nie wieder ertragen müsst.