Schoen, dass eure Tag heute besser war und sie auch schon wieder ein bisschen gegessen hat.
Spree hen tut mein Sohn auch noch nicht wirklich. Er ist 17 Monate alt. Sagt Mama, Dada (Daddy), Emma (Emily), wuff wuff, heiss und tschuess. Die letzten 2 aber eher nach Aufforderung. Ansonsten zeigt er auch auf die Dinge, die er haben moechte, oder zeigt uns, dass wir mitkommen sollen. Aber das kommt schon noch. Meine Tochter hat auch erst mit 2 Jahren wirklich gesprochen.

Ich denke, dass Deine Maus grad wichtigere Dinge als die Sprache erlebt... als Trost-mit 2Jahren braucht ein Kind erst ca. 50 Wörter und 2-Wort-Sätze sprechen können...wenn Ihr Eure schwierige Phase ein wenig durch habt und Du Interesse hast, mehr über Sprachentwicklung und Sprachanregung zu erfahren-erinnere mich bitte, dan kann ich ich Dir da einiges zu schreiben Ich bin Logopädin mit Schwerpunkt Kindersprache und Schlucken

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von -Line-:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von -Line-:

Bei uns gibt es auch vor, während und nach den Chemo die Fruchttüten zum Quetschen, die gehen fast immer.
Und puren Frischkäse mampft sie auch oft.
Schokolade wollte sie irgendwann gar nicht mehr, dafür eher orientalisch gewürzte Nudeln.

Zwischendurch hatten wir mal 3 Wochen, da hat sie so gut wie gar nichts gegessen, aber zum Glück Wasser getrunken.
In der Zeit hat sie auch eine Menge abgenommen.

Schoen dass du dich meldest!
Wie gehts deiner kleinen? Wie stehts momentan mit der chemo?
Unsere geht nicht ans wasser. :/ stimmt! Frischkaese. Da geht marla auch ran.
Habt ihr so kalorienreiche lebensmittel fuer sie bekommen?
Hatten sich bei ihr auch doll die schleimhaeute zurueck gezogen?

Ihr geht es gut, wir bekommen gerade unsere vorerst letzte Chemo.
Kalorienreiche Lebensmittel haben wir nicht bekommen, unser Glück war wohl, dass sie vor Therapiebeginn gute Reserven hatte.
Ihre Schleimhäute haben sich nicht zurückgezogen, waren aber mehrmals stark gereizt und entzündet, sie klagte immer über Schmerzen im Mund.

Bekommt Marla Schmerzmittel? Bei uns gab es immer direkt etwas, wenn sich Schmerzen bemerkbar gemacht haben.

Ja, sie bekommt schmerzmittel. Die werden mom reduziert. hoffentlich klappt das!
Vorerst letzte chemo?
Uiii, dann gehts heim? Bzw bald?
Liegt bei euch schnee?
Dann kann sie ja draussen toben. *-*
Hat eure motte waehrend der therapie bis jetzt koerperlich abgebaut?

Nein, Schnee haben wir nicht, aber sie redet immer davon, dass sie dann einen Schneemann bauen will.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Skorpi:

Schön, dass heute ein besserer Tag war

Wenn meine Kinder so richtig bocken, lassen sie sich gar nicht beruhigen... Ich lasse sie dann einfach und wenn ich dann gar nicht mehr drauf eingehe, hören sie auf und haben den nächsten Unsinn im Kopf

Meine Kleine, ist im übrigen im gleichen Alter wie deine, wenn ich mich nicht irre und spricht auch noch nicht wirklich...

Nee, erwarte ja nicht das sie saetze spricht nur sie brabbelt nicht mal, ausser wir ignorieren sie. Bzw gucken woanders hin. Wir wollen sie nur anregen mit uns "zu brabbeln"

Singt mit ihr ganz viel... Skorpi, das habe ich dir auch schon mal geraten .... ihr könnt alles, was ihr ihr eigentlich sagen würdet, einfach singen... also nicht sagen: Komm, iß noch einen Löffel voll!.. sondern eben singen... das fördert die Sprachbildung ganz arg

Hallo Sonnenblatt

Wegen dem Essen - wäre Grießbrei eine Idee?
Der von Ravensberger /-burger (?) schmeckt kalt seeeehr lecker.

Lass dich nicht unterkriegen und alles Gute an Marla!

Morgen

Zitat von Skorpi:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Skorpi:

Schön, dass heute ein besserer Tag war

Wenn meine Kinder so richtig bocken, lassen sie sich gar nicht beruhigen... Ich lasse sie dann einfach und wenn ich dann gar nicht mehr drauf eingehe, hören sie auf und haben den nächsten Unsinn im Kopf

Meine Kleine, ist im übrigen im gleichen Alter wie deine, wenn ich mich nicht irre und spricht auch noch nicht wirklich...

Nee, erwarte ja nicht das sie saetze spricht nur sie brabbelt nicht mal, ausser wir ignorieren sie. Bzw gucken woanders hin. Wir wollen sie nur anregen mit uns "zu brabbeln"

Na ja, für Sätze wäre es vermutlich eh noch viel zu früh...
Allerdings hat meine Große in dem Alter immerhin schon einige Wörter gesprochen... Meine Kleine hingegen ist da etwas sprechfaul... Sie kann nur "Mama", "Nein" und "Ja".... Alles andere ist auch ihre eigene Sprache

Aber verstehe ich vollkommen... Stelle ich mir auch nicht so leicht vor, wenn sie noch nicht einmal brabbelt...

das ist echt unheimlich. Deine kleine und meine kleine haben sovirl gemeinsankeiten. Man könnt meinen die sind zwillinge.
neele spricht bisher auch nichts. Nur mama, papa, nein, ba, üta ( na wer weiß was das heißt?)

Ich denke auch, dass beides die Ursache sein kann.. Schmerzen im Mund aber auch einfach weil sie es nicht muss.

Gebt ihr Zeit und habt Geduld (wem sag ich das hier eigendlich )
das wird kommen

Ich freue mich übrigends, dass ihr einen guten Tag hattet

Ich schließ mich da Kibazwerg an ... deine kleine süße Marla hat grad wirklich schlimme Dinge zu verkraften. da finde ich, solltet ihr nicht so einen Wert auf Worte legen. Vorallem ist sie noch soooo klein. Meine Motte fing erst so richtig mit 17/18 Monaten mit dem Reden an.
Es wird kommen, dass sie euch freudestrahlend entgegenläuft und euch die Ohren voll"labert" Glaube mir, wenn sie erstmal anfangen zu reden ... sie hören nicht wieder auf
*
Zum Thema Bocken ... wir lassen auch bocken ... es hilft meist kein schimpfen oder trösten oder ablenken ... manchmal, wenn's zuviel wird und sie kreischt und schreit, dann muss sie aus dem Zimmer gehen und darf erst wieder reinkommen, wenn sie sich beruhigt hat. Meist ist dann ganz schnell Schluss mit Bocken

Zitat von neemasherz:

Zitat von Skorpi:

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von Skorpi:

Schön, dass heute ein besserer Tag war

Wenn meine Kinder so richtig bocken, lassen sie sich gar nicht beruhigen... Ich lasse sie dann einfach und wenn ich dann gar nicht mehr drauf eingehe, hören sie auf und haben den nächsten Unsinn im Kopf

Meine Kleine, ist im übrigen im gleichen Alter wie deine, wenn ich mich nicht irre und spricht auch noch nicht wirklich...

Nee, erwarte ja nicht das sie saetze spricht nur sie brabbelt nicht mal, ausser wir ignorieren sie. Bzw gucken woanders hin. Wir wollen sie nur anregen mit uns "zu brabbeln"

Na ja, für Sätze wäre es vermutlich eh noch viel zu früh...
Allerdings hat meine Große in dem Alter immerhin schon einige Wörter gesprochen... Meine Kleine hingegen ist da etwas sprechfaul... Sie kann nur "Mama", "Nein" und "Ja".... Alles andere ist auch ihre eigene Sprache

Aber verstehe ich vollkommen... Stelle ich mir auch nicht so leicht vor, wenn sie noch nicht einmal brabbelt...

das ist echt unheimlich. Deine kleine und meine kleine haben sovirl gemeinsankeiten. Man könnt meinen die sind zwillinge.
neele spricht bisher auch nichts. Nur mama, papa, nein, ba, üta ( na wer weiß was das heißt?)

Aber irgendwie auch schön zu wissen, dass andere in dem Alter auch noch nicht so weit sind. Ich finde es immer so schwierig zu wissen, was wann kommt oder eventuell doch im Rückstand ist. Da denkt man, man hat ja schon ein Kind und weiß besser bescheid und dann ist das zweite Kind einfach so komplett anders in allem...

Huhu,

wie war der Tag?

Post ist nun endlich auch von uns unterwegs.

Hallo ihr "4" schön das es der kleinen Maus etwas besser geht.
Ich wünsche euch ganz viel kraft und das ihr bald alle zusammen seit.

Hallo Ines,

wie geht es der kleinen Maus?

Huhu wie geht's euch?

Gestern sind von der DKMS meine Papiere und die Stäbchen angekommen

So, ihr lieben Mamas!

Nachdem ich mich gestern nicht gemeldet habe, nehme ich mir nun die Zeit euch zu schreiben. Ich habe sogar nach bestimmt 5 Monaten mal wieder meinen Rechner hochgefahren, da es sich hier doch besser schreiben lässt als am Tablet.

Gestern morgen bin ich aufgestanden und gucke zu Puppi rüber um sie zu wecken und was sehe ich da? Ihr ganzer Bettbezum unter ihrem Kopf ist voll mit Haaren.
Mein erster Gedanke: "War Rumpel hier und hatte vorher auf dem Bezug geschlafen? Wo kommen die Haare her?"
Bis es "Klick" gemacht hat - Marla verliert nun ihre Haare.
Ein krasser Moment für mich.
Ich setzte mich aufs Bett und dachte nach. Ich merkte wie mir ein Stein vom Herzen fiel. Endlich. Für mich ein Meilenschritt. Für uns. Endlich keine Erklärungen mehr! Niemand fragt mehr "Was hat sie denn?" Sie sehen es ihr an. Jeder sieht nun wen Marla auslacht. Es ist nun so real geworden. Es ist für mich, als könnte ich den Krebs nun anfassen. Wir sind da und wir werden kämpfen.
Ich schrieb das Manuel, der war völlig platt. Wie ich. Aber auch für ihn es was Besonderes.
Ich rief abends alle an und sagte Bescheid. Mein Vater sagte "dann gehts nun los." Es ist für uns alle als würden wir erst jetzt richtig in Kampf einsteigen. So real eben.
Als ich es unserer Schwester erzaehlte, lachte sie und sagte „Mensch Süsse, du bist was Besonderes! Wir dachten schon alle die fallen viel früher aus!“
Unser Exotenbaby.
Nach dem Schock und dem riesigen Felsen der mir vom Herzen fiel, kam dann schon unser Arzt und machte den morgendlichen Systemwechsel bei ihr – dh ihre Schläuche die vom Port zu den Infusionen führen werden an einer Koppelstelle abgenommen und erneuert. Dabei wird ihr auch gleich Blut abgenommen.
Gestern waren ihre Leukos auf unglaublichen 2,4! Über Nacht sind die auf über 2000 gestiegen. Von da an musste auch niemand mehr Kittel tragen und Mundschutz. Das blöde Schild von der Tür kam endlich ab. Vorerst, wie sich dann rausstellte.
Ansonsten aß sie etwas und trank gut. Naja „gut“. Es waren vllt 40 ml insgesamt. Aber es waren wenigstens 40 ml! Vorher trank sie ja nichts.
Ein Problem gab es nur, die oralen Medis nahm sie überhaupt nicht mehr. Grade die sind aber wichtig für ihre Mundschleimhaut. Sie muss die schlucken damit es an ihren wunden Stellen in der Kehle langläuft.
Das ist aber zZ das einzige Problem. Sonst ist sie wirklich gut drauf!
Heute morgen wurden wieder ihre Schmerzmedis reduziert. Und siehe da: sie blüht auf! Wie aus einem Dornröschenschlaf geweckt.
Sie spielt, ist geistig voll auf Höhe und hat genug Kraft wieder nach mir zu Hauen und zu treten.
Seit ein paar Tagen übe ich mit ihr „Gib Mama einen Kussi. Und noch einen!“ Und das klappt jetzt schon sehr gut. Sie verteilt ganz viele Kussis an Mama und Papa. Manchmal auch aus heiterem Himmel. Das ist so süss! Seit heute übe ich auch mit ihr Bilder an der Wand zuzuordnen. Also ich frage sie „Wo ist der Frosch?“ und sie zeigt ihn mir. Und das sind nicht irgendwelche Bilder – Das sind eure Karten! Sie machen Marlas Zimmer nicht nur bunter sondern haben einen Sinn. Wir üben nun „Wo ist der Frosch? Das Mädchen?Die Schmetterlinge?Die Blume?“. Mein Ziel ist dass ich die Bilder irgendwann anders hinhänge und sie es trotzdem „zuordnen“ kann. Sowas macht ihr immer Spass. 30 Mal am Tag zeigt sie mir die Biene, oder die Lampe oder Papa.
So kann man sie auch gut ablenken wenn was an ihren Infusionen gemacht wird. Das wichtigste für uns ist nach wie vor dass sie Spass hat – lacht. Und selbst als ich heute der Frosch war, na und?

Seit gestern steht sie auch wieder alleine in ihrem Bett und ist stolz wie Oskar. Es ist so schön zu sehen wie sie sich freut über so kleine Dinge.

Leider war ihr Blut heute nicht so gut wie gestern. Ihre Leukos sind gefallen auf 1,8. Das an sich ist kein Problem, denn diese 1,8 % sind ihre „echten“ Leukos. Die restlichen waren Leukos zur Bekämpfung der Entzündung. Und da ihr Entzündungswert weiter stark fällt, fallen auch ihre Leukos. Das Doofe ist nur, dass unter den Leukos keine Granolozyten sind. Das sind die eigtl kranken Zellen bei ihr. Bzw davon wieder eine Untergruppe – da soll mal einer durchsteigen! Auf alle Fälle braucht sie Granolozyten für die Immunabwehr und da sie gar keine hat, muss nun jeder wieder Mundschutz und Kittel tranken. Stress für sie.
Aber vllt haben wir Glück und die steigen bald.

Morgen wird eine neue Nadel an den Port gestochen. Das wird wieder übel werden. Für sie ist das so starker Stress, dass sie sich steift macht, sich an ihrer eigenen Spucke verschluckt und ihr Puls auf 210 steigt. Ich weiss nicht wie es sich anfühlt so eine Nadel gestochen zu bekommen. Wahrscheinlich reicht für sie aber schon die Tatsache, dass sie dieses Portpflaster abnehmen um so aufzudrehen. Das ist immer schwer. Ich fühle mich so machtlos. Manuel sagte gestern leise zu ihr „Wenn du mir doch nur deine Schmerzen und Ängste geben könntest“. Das trifft mich immer hart. Ihr kennt das ja selber- wie oft weinen Männer? Wie oft lassen sie Gefühle zu?
Gestern früh sagte mir auch die Putzfrau „Ihren Mann macht das ganz schön fertig, oder? Ich kam hier letztens rein und da schmiss er die Wurst gegen die Wand vor Wut“. Ich wusste davon nichts und fragte ihn dann. Er sagte mir, dass es ihn so fertig macht dass sie nichts isst. Das er ihr nicht helfen kann. Das sie Schmerzen hat. Er spielt das alles immer runter, auch vor seinen Eltern (er hat ohnehin keinen guten Draht momentan). Er sagt dass das kein Problem ist. Dabei sieht es in seinem Kopf auch anders aus. Die Gedanken kreisen eben.

So, nun habe ich so einen langen Text geschrieben.
Ab heute bin ich wieder 3 Tage zu Hause. Schon als ich die Zimmertür zu machte hatte ich wieder dieses flaue Gefühl im Bauch. Mein Baby saß da in ihrem Gitterbett und machte „Winke Winke“. Es zerreißt mir das Herz. Ich würde sie am liebsten nehmen und einfach laufen. Ganz weit weg.
Aber es geht nicht.
Gestern telefonierte ich mit meinem Vater. Wir unterhielten uns über meine eine Cousine (habe insgesamt 84 Cousins und Cousinen) – sie gebar vor 14 Tagen ihre zweite Tochter. Sie hat nur 2600 Gramm gewogen auf 46 cm – wurde fast 40 Wochen getragen. ABER ihre Mama raucht und rauchte wie ein Schlot. Sie hat bei ihrer erster Tochter schon auf nichts verzichtet und nun das und das macht mich soooo wütend! Die Kleine kann nichts dafür, trotzdem ist sie soweit wohl gesund und wohl auf. Und unsere? Ich weiss, ich sollte so nicht denken. Aber ich könnte die Wände mit meinen Fingernägeln zerkratzen. Ich habe immer auf mein Baby geachtet, nicht geraucht, nichts, trinke seit Jahren keinen Alkohol, habe nie Kaffee oder so getrunken! Und trotzdem hat Mutter Natur unsere Maus ausgesucht. Ich wünsche es keinem anderen Kind, wirklich niemandem. Aber.....

Bitte liebe Mamas! Jetzt in diesem Moment macht euch noch klar was für wunderbare Kinder ihr habt, denn sie sind gesund. Zumindest wünsche ich es euch. Niemand soll das erleben was wir erleben. Schätzt jeden Moment mit den Würmern! Wisst ihr wie neidisch ich bin? Wie gerne würde ich Marla anziehen und raus in den Schnee schicken, aber es geht nicht! Saugt alles in euch auf, damit ihr nie vergesst und wenn harte Zeiten kommen, ihr davon zehren könnt.

Unsere Marla liegt nun in ihrem Bett und schläft. Und wie jede Nacht wird einer zu ihr an Bett gehen und ihr sagen „Ich liebe dich Baby und wir schaffen das!“. Heute Nacht ist es Papa, gestern war ich es.