Hallo ihr lieben.

Wieder ein Tag ist geschafft - ein tag naeher am normalen leben.

Heute wars wieder nicht so leicht fuer marla.
Heute frueh um halb 7 kam schon die erste chemo ran, vorher hat sie sich wieder uebergeben muessen. Drei mal. Es ist der horror, wie sie da sitzt und schreit, wuergt und ihr die traenen laufen.
Beim ersten mal spucken war ihr so uebel dass sie sich den finger selbst in den hals steckte um endlich spucken zu koennen. Es ist unbeschreiblich. Ein einjaehriges kind liegt da und steckt sich den finger in den hals, damit es aufhoert. Dieses gefuehl im bauch. Mein baby.
Nach dem ersten brechen bekam sie gleich ihre wundertablette und uebergab sich dann nochmal zwei mal. Aber das ist normal. Danach ist sie ruhig eingeschlafen. Bis um 8 uhr. Dann war ihre uebelkeit wie weg geblasen - sie erzaehlte, spielte und lachte. Ich sagte zu ihr "puppi, sag mal mama" und da guckt sie mich an und sagt "paa paaa". Da musste ich lachen.
11 uhr kam dann unser arzt, denn ihre nadel am port musste gewechselt werden. Alle 7 tage, erklaerte er uns. Papa war da dabei. Das war mir zu viel dann. Vorallem kann ich immer noch kein blut sehen und erst recht nicht ihr blut.
Gluecklicherweise bekamen wir da besuch!
Eine gaaanz liebe Mama hier aus dem forum stand vor der Tuer, mit ihrer super suessen Tochter Arina (toller name!!). Der besuch war kurz, aber wir haben uns sehr gefreut dass ihr da wart. Auch euer geschenk ist sooo suess. eine muetze und ein halstuch wo marla drauf steht. danke danke danke!

Danach gings wieder zu puppi. Sie war voellig aufgeloest. War ja auch das erste mal dass die nadel gewechselt wurde und es bedeutet eben ungemeinen stress fuer sie. Alle sind vermummt, sie muss einen mundschutz tragen und alles muss schnell gehen. Als ich dann rein kam und zu ihr ging, kuschelte sie sich an mich und dann beruhigte sie sich auch. Anschliessend wurde sie gewaschen, frisch angezogen, eingecremt und dann gab es ihr heissgeliebtes mittagessen! Koenigsberger klopse mit kartoffeln. Da hat sie reingehauen.
Anschliessend ist sie umgefallen und hat geschlafen wie ein murmeltierchen.

Nach dem mittagsschlaf gabs 14.30 uhr die naechste chemo. Vorweg bekam sie was gegen uebelkeit und es half. Sie hat bis jetzt nicht mehr gespuckt.
Ass sogar eine banane und einen joghurt.
Ein riiiiesiger fortschritt bzw erfolg.
Trinken verweigert sie dagegen nach wie vor fast voellig.
16 uhr kam dann nochmal unser arzt und erzaehlte uns dass ihre leukozythen nun bei 2, 3 % - sehr niedrig - aber gewollt. Er sagte dass das ein gutes zeichen ist, denn so wissen wir immerhin dass die chemo anschlaegt. Und sie keine resistenz hat. Ein meilenstein fuer uns! Wir haben uns echt gefreut. Dann meinte er noch dass es absolut untypisch ist fuer ein kind ihres Alters, dass sie so "fit" ist und spielt und vorallem isst. Es beruhigt, klar. Aber andererseits: wo ist mein baby? Letztens sah ich ein maedchen in ihrem alter, es lief. So tapsig. Soo suess. Marla konnte das auch alles schon. Jetzt schreit wie verrueckt wenn man nur leicht ihre fuesse beruehrt. Sie muss hoellische schmerzen in den beinen und fuessen haben.

Nun aber noch eine sache. Manche haben gestern geschrieben warum sie diese mittel nicht ueber den port bekommt - das ist mir heute klar geworden bzw auch noch von den schwestern bestaetigt worden: jedes mal wenn sie an den port gehen ist das hoechste alarmstufe fuer marlas immunsystem. Sie darf um alles in der welt keine infektion bekommen. Und wenn sie all diese mittel mit ueber den port bekommen wuerde, muessten die schwestern und aerzte 5-6-7 mal oefter ran. Dann hat sie stress und bekommt rote pusteln und kann gar nicht mehr verschnaufen.
Ausserdem ist uns das auch zu riskant, wir wollen das nicht. Wir alle versuchen es nun so hinzubekommen, die tabletten rechtzeitig zu geben. Dann kommt die uebelkeit gar nicht erst auf.

So, das war unser tag. Ab heute ist der papa bei ihr. Da freut sie sich immer besonders, weil sie alles darf bei ihm. papas maedchen eben.
Und ich kann endlich mal durchschlafen.

Es wird noch anstregend werden. Donnerstag steht die naechste knochenmarksbiopsi an. Ihre 4. Hoffentlich klappt alles.
Am ende der 1, 5 jahre werden wir uns wahrscheinlich fragen wie wir das geschafft haben. Wir leben nur noch fuer marla. Alles dreht sich um sie. Zurecht. Sie braucht all unsere liebe und aufmerksamkeit. Egal was passiert, sie soll sich nie alleine fuehlen.
Und deshalb wieder ein danke an euch!
Ihr lieben postkartenschreiben, ihr aufmunterer, zuhoerer, tippsgeber. Wir sind euch sehr dankbar. Fuer jedes wort, fuer jeden satz, jede mail und jeden brief.
Es ist so eine freude den briefkasten zu oeffnen.
Danke!
Und nicht zuletzt freut sich unsere maus. Die so tapfer alles ueber sich ergehen laesst. Mittlerweile sogar mit unserem arzt und 3 speziellen schwestern scheckert.
Aber ein klappt am besten - wenn die schwestern und die aerzte aus dem zimmer gehen macht sie immer "winke winke".
Verstaendlich, oder?!

Das bild hat mir papa grad geschickt. Sie hat zum abendbrot ein ganzes glaeschen gemappelt.
Sie sieht so fit und gesund aus.
Koennte schon wieder heulen.
Es zerreißt mich.
Mein baby.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Das bild hat mir papa grad geschickt. Sie hat zum abendbrot ein ganzes glaeschen gemappelt.
Sie sieht so fit und gesund aus.
Koennte schon wieder heulen.
Es zerreißt mich.
Mein baby.

Achso, das unten links am hals ist die zweite narbe. Die unnoetige. Bzw die, die man vornerein haette machen koennen. Dann haette sie den blutverlust nicht gehabt. Aber sie heilt gut. Immerhin.

ich schicke weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für euch und für die tapfere kleine Marla

Ich freue mich sehr, dass Marla alles so gut verträgt . Aber mir zerreisst es auch das Herz, dass so ein kleines Mäuschen sowas durchmachen muss :'(. Das ist einfach nur ungefähr. Aber ich bewundere dich und deinen Mann (Glückwunsch nochmal zur Hochzeit ), dass ihr so ein tolles Team seit und ihr euch völlig und ohne wenn und aber auf diese "Situation" einstellt. Bei so wundervollen Eltern kann Marla nur wieder gesund werden!!!!
Sie ist soooooo schnuggelig und man sieht ihr diese Strapazen gar nicht an, sie ist wirklich eine Kämpferin :-*
Nun ruh dich schön aus und tanke Kraft heute Nacht Ines .
Danke, dass du dir die Zeit nimmst und uns auf dem Laufenden hältst!!!!

Hi Marla der Wahnsinn wie stark du doch bist du gibst nicht auf und Kämpfst immer weiter, wir sind so verdammt stolz auf dich......und denn rest wirst du auch schaffen und später wirst du darüber lachen und anderen Kindern und ihren ältern Mut und Kraft geben

Hey Ines deine Maus ist so süss,wir konnten sie heute leider nicht sehen aber wir haben uns sehr gefreut euch(dich und deine Mama) kennen zu lernen,mein mann hat im auto nochmal nach euch gefragt und wie es marla geht!Es freut mich das euch unser Geschenk gefallen hat und Marla später freude daran hat.(Für dein Bauchzwergie bekommst du wie versprochen was wenn wir uns im februar sehen) Ich hoffe wir halten den kontakt und spätestens anfang Februar sehen wir uns wieder ,ich drücke ganz dolle die daumen das marla alles gut übersteht ,sie ist so tapfer,die kleine maus! und freitag ,der "wichtigste tag" nicht das böse ergebnis rauskommt.Ihr seid so tolle Eltern für Marla,sie hat sich ganz bewusst euch ausgesucht.Bei euch erlebt sie viel liebe.So wie ich dich kennengelernt habe,eine Ganz ganz liebe und starke junge Mami
Ich drücke euch ganz fest

Wahnsinn wie toll ihr das Ganze meistert

Gibt eigentlich auch ein Bild zur Mutter dieser Kämpferin?

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute

Ihr seid alle drei so tapfer!!!Ihr könnt wirklich stolz auf euch sein!! Es ist sicher auch nicht einfach für dich allein zu hause zu sein, weil du ja trotzdem immer an sie denkst aber versuch die Zeit allein wenigstens zum schlafen zu nutzen.. Ich denk an euch

Wow ich ziehe echt dem Hut vor euch und eurer süßen

Liebes Sonnenblatt!!!

Am Donnerstag schicke ich unser Päckchen los! Die Kids im Spielkreis,in den Laurena nächsten Sommer kommt,haben alle ganz fleissig gemalt und es sammeln sich schon einige Karten von anderen Kindern und deren Mamas.
Die Erzieherinnen haben letzten Freitag einen " Marla-Tag" gemacht. Total süss!! Sie haben im Morgenkreis schon für Marla gesungen, gebetet,dann ihre Bildchen gemalt. Die Erzieherinnen sind total Kindgerecht auf das Thema eingegangen. Leider war ich nicht dabei,aber eine Mami hatte Eltern-Dienst und hatte mir heut alles berichtet.

Wir denken jeden Tag an euch!!!
Ihr seid so stark!!! Drück Marla bitte unbekannterweise von uns!!!

Zitat von Amberlight:

Liebes Sonnenblatt!!!

Am Donnerstag schicke ich unser Päckchen los! Die Kids im Spielkreis,in den Laurena nächsten Sommer kommt,haben alle ganz fleissig gemalt und es sammeln sich schon einige Karten von anderen Kindern und deren Mamas.
Die Erzieherinnen haben letzten Freitag einen " Marla-Tag" gemacht. Total süss!! Sie haben im Morgenkreis schon für Marla gesungen, gebetet,dann ihre Bildchen gemalt. Die Erzieherinnen sind total Kindgerecht auf das Thema eingegangen. Leider war ich nicht dabei,aber eine Mami hatte Eltern-Dienst und hatte mir heut alles berichtet.

Wir denken jeden Tag an euch!!!
Ihr seid so stark!!! Drück Marla bitte unbekannterweise von uns!!!

ach das ist aber toll

Das letzte bild ist aelter aber mit marlas geliebter oomiiii. - meine mama, sieht man bestimmt, oder?
Auf dem dritten bild ist marla 10 Monate alt und noch gesund.
Die ersten zwei bilder sind aus dem krankenhaus. Einmal mit papa entschuldigt die schlechte qualitaet aber marla liebt es, wenn wir die vordere kamera des tablets nutzen damit sie sich selbst sieht.
Nun kennt ihr uns alle.
Wir vier sind eins. Haben nun alle einen namen und stehen immer fuer einander ein. Und sind marlas kampftruppe.

Sonnenblatt so tolle bilder!!!! Ich kann einfach nie die richtigen worte finden,deswegen lese ich nur still mit....aber ihr macht das alle klasse und ich hab immer wieder tränen in den augen

Dennoch eine Glückliche Familie