Ich finde das ziemlich fahrlässig von den Ärzten, dass ihr so gar keine Unterstützung und medizinische Gerätschaften bekommen habt.
Mein Sohn hatte im ersten halben Jahr immer wieder Sättigungsabfälle, auch meist durch Verschlucken/ Erbrechen verursacht. Wir sind schon aus der Klinik mit Monitor entlassen worden und ich musste auch einen Erste Hilfe Kurs machen, bevor ich mit ihm nach Hause durfte. Zusätzlich haben wir einen Beatmungsbeutel für Notfälle mitbekommen, den wir glücklicherweise nie einsetzen mussten.

Hallo.
Ich flnde es so schrecklich was ihr durchmachen müsst.
Meine Nichte war ein Frühchen und hatte im ersten Jahr ab und zu Apnoe-Anfälle. Sie war an ein Überwachungsmonotor angescnlossen.
Wir konnten sie immer durch ein sanftes Massieren der Handinnenfläche zurück holen. Aber das machst du bestimmt auch?!

Ich bin gerade ehrlich gesagt geschockt. Ihr habt ein so schwerkrankes Baby und wurdet ohne die notwendigen medizinischen Hilfsmittel und die richtige Einweisung entlassen

Versuch eine Pumpe zum sondieren zu bekommen und gebe ihr dann die Nahrung immer über 1h. Eine aufrechte Körperhaltung während dem sondieren und mind 30 min danach verhindern erbrechen.
Ansonsten wenn sie erbricht, dann absaugen und kurz bebeuteln - dazu musst du dir die notwendigen Geräte unbedingt verschreiben lassen.
Habt ihr einen Pulsoxymeter? Wenn ja wie weit sinkt denn ihre Sättigung bei diesen Vorfällen ab? Liegt sie bei 85% oder drüber besteht bei Herzpatienten eigentlich kein Behandlungsbedarf.
Und einen KinderReaKurs solltet ihr auch unbedingt machen.

Man läuft hier wirklich gegen Mauern, wird nicht ernst genommen.
Es ist ja nicht nur unser Krankenhaus hier, auch das Herzzentrum ist da sehr locker eingestellt.

Als wir letztens stationär zur Einstellung eines neuen Medimantes waren, sagte man mir dass das Herzrhythmusstörungen verursachen kann. Ich sollte dann Bescheid geben, weil sie nicht an der zentralen Überwachung hängt. Die Antwort auf meine Frage, wie genau ich das am Monitor erkenne war "Na der piept dann schon."
Und diese Einstellung zieht sich seit die Kleine auf die Welt gekommen ist, bis jetzt.
Ich muss sagen, dass ich es müde bin, auf Hilfe und Erklärungen von solchen Menschen zu hoffen. Eher gewinnen wir im Lotto als dass da mal etwas hilfeiches kommt.
Wir suchen uns anderweitig Hilfe. Unsre Hebamme, die sich auf Herzchen spezialisiert hat. Unsre Sondenschwester. Aber irgendwann sind die logischerweise auch an ihrer Grenze.

Wie gesagt, wir haben absolut nichts hier.
Im Bezug auf ihre Erkrankung haben wir nur: die Medis, Infatrini, Sondierbesteck, Sonden und eine Kilometerlange Pflasterrolle. Eine Babywaage.
Und unser Bauchgefühl.
Aber wehe, man ruft dann in der Herzambulanz an und sagt dass sich der Zustand verschlechtert. Unsre Ärzte können nämlich anhand eines Telefonats einschätzen, ob das Baby nun ein Akutfall ist oder nicht.
Nur wenn der Kinderarzt, der früher zum Glück deren Vorgesetzter war, dann erbost anruft, darf man doch mal zum Schall kommen.

Ich hoffe, dass der Kinderarzt am Dienstag wieder da ist. Der hat mich bisher noch nicht hängen lassen.
Dann werd ich die ganze Sache auf jeden Fall ansprechen.

Vorhin hat sie übrigens wieder erbrochen. Ich hab sie hoch genommen, leicht über meine Schulter gekippt. Und es war sehr gut. Sie konnte besser ausspucken und abschlucken. Wir waren nah zusammen, sie tourte also gar nicht so hoch wie wenn ich sie ablege.
Ich werde das jetzt weiter so probieren, vielleicht können wir den Spuk damit etwas "zähmen".

Ich danke euch auf jeden Fall schonmal für eure Antworten.
Wenn man nur solche desinteressierten Antworten gewohnt ist, fängt man fast an zu zweifeln. Und überlegt, ob man wirklich alles zu sehr hochspielt und eigentlich nur ne überbesorgte, gelangweilte Mutter mit einem gar nicht so kranken Kind ist.

Ich empfinde es absolut schrecklich und erschreckend, was Ihr durchmachen müsst und so gar keine Unterstützung erhaltet.

Da es bis zu Eurem Erste Hilfe Kurs noch etwas dauert, könnte man Euren KiA bitten, Euch/ Dir erste Grundlagen zu vermitteln? Oder generell ihn mit in's Boot zu holen um weitere Unterstützung zu bekommen, wenn Du schreibst, er war einmal der Vorgesetzte/ Chefarzt (?) der Herzstation?

Unseren Erste Hilfe Kurs für Babys/ Kleinkinder hat damals zB. unser KiA gehalten.

Fühl Dich einmal fest gedrückt, ich wünsche Euch und insbesondere Eurer Kleinen vorallem auch für die bevorstehende Op alles alles Gute!

Ihr könntet auch, wenn die kleine wieder erbricht und zyanotisch wird, sie an den Beinen halten mit dem Kopf nach unten und leicht den Rücken klopfen. Mit Glück kommt dann noch der letzte Rest erbrochenes aus ihr heraus.
Evtl würde ihr in den Luftnot Anfällen noch Frischluft Zufuhr helfen und Brustreiben zum animieren tiefer zu atmen.

Der Kinderarzt meinte, dass wir die OP eher haben als die Monitore hier ankommen würden.
Er sagte, wenn sie wieder bewusstlos wird, soll ich gezielte Reize setzen. Akustische oder taktile, wobei er in dem Fall letzteres bevorzugen würde: kräftig in den Oberschenkel kneifen.

Wir machen weiter damit, dass wir nicht mehr voll sondieren. Sie bekommt ihre Portion Infatrini pro Fütterung und den Rest durchs Stillen. Bisher hat sie nicht wieder so stark erbrochen, dass sie blau wurde.

Aber man könnte echt das Gefühl bekommen, dass man als Eltern gar nicht in der Lage sein muss/ soll, erste Hilfe am Kind zu leisten