Huhu!

Vorab: unsre Tochter hat einen Herzfehler. Wir sind in ärztlicher Behandlung, die OP findet Ende März statt. Zusätzlich hat sie noch eine Magensonde durch die Nase liegen.

Durch die Sonde bekommt sie den Großteil ihrer Nahrung (Flaschenverweigerung und zu wenig Kraft, um alles aus der Brust zu trinken).
Dadurch erbricht sie täglich mindestens einmal.
Seit zwei Wochen ist es nun so, dass sie dadurch zyanotisch wird. Sie atmet dann ganz flach und wenig, was dem Sauerstoffgehalt auch nicht hilft.
Vor zwei Wochen waren wir dadurch im Krankenhaus. Letzte Woche kam der Krankenwagen, aber wir durften daheim bleiben.
Gestern war es wieder so weit. Aber während wir telefonierten, kam sie wieder zu sich und atmete wieder tief ein und aus.

Ich weiß nicht, wie oft ich schon diverse Ärzte und Sanitäter gefragt habe, was wir daheim machen können, um sie zum Atmen zu animieren. Die einzige Antwort, die ich bekomme ist "Krankenwagen rufen". Der braucht 10min bis hier her. Sie fängt sich zwar immer, ehe er da ist- aber was, wenn mal nicht? In 10min mit Sauerstoffmangel kann doch einiges passieren.
Das ist immer meine größte Angst, dass sie irgendwelche Schäden davonträgt.

Hat hier jemand Erfahrungen und Tipps?
Gestern hab ich sie immer mal sacht angepustet, weil sie dadurch ja schlucken und ich die Hoffnung hatte, dass sie damit den Klecks Erbrochenes runterbringt und freier atmen kann.

Tausend Dank!

Hallo.

Das ist ja schlimm.

Ich glaube aber nicht, das du hier was anderes wie Krankenwagen hören wirst.

Lg

Zitat von DieOhneNamen:

Hallo.

Das ist ja schlimm.

Ich glaube aber nicht, das du hier was anderes wie Krankenwagen hören wirst.

Lg

Die Hoffnung stirbt zuletzt

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von DieOhneNamen:

Hallo.

Das ist ja schlimm.

Ich glaube aber nicht, das du hier was anderes wie Krankenwagen hören wirst.

Lg

Die Hoffnung stirbt zuletzt

e

Naja. Da gibt es halt nicht viel zu raten. Tut mir leid.

Ich kenne bei Babys auch nur anpusten oder eben "beatmen" wenn sie gar nicht anfängt wieder richtig zu atmen. Wenn erbrochenes im Weg ist ggf. absaugen. Habt ihr keine Einweisung bekommen für derartige Notfälle?
Alles Gute für eure kleine Maus!

Zitat von DieOhneNamen:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von DieOhneNamen:

Hallo.

Das ist ja schlimm.

Ich glaube aber nicht, das du hier was anderes wie Krankenwagen hören wirst.

Lg

Die Hoffnung stirbt zuletzt

e

Naja. Da gibt es halt nicht viel zu raten. Tut mir leid.

Aber irgendwas muss man doch tun können, bis der Krankenwagen da ist. Zehn Minuten sind lang in so einer Situation. Vor allem, wenn währenddessen das Baby schon bewusstlos wird.
Den Kleinen kann man ja schlecht sagen, dass sie mal kräftig husten sollen.
Selbst ne Sauerstoffmaske hilft uns nicht wirklich, wenn sie kaum atmet.

Vielleicht gibts ja irgendwelche Griffe, Haltungen o.ä., die Erleichterung verschaffen.

Mir gehts wirklich nicht darum, dass wir ohne Krankenwagen auskommen. Sondern darum, ihr bis zu dessen Ankunft zu helfen. Um eben Folgeschäden zu verhindern.
Bin schon drauf und dran einen Erste Hilfe- Kurs für Babys zu machen, um sie selbst beatmen zu können. Meiner ist schon viel zu lang her.

Zitat von TiniBini:

Ich kenne bei Babys auch nur anpusten oder eben "beatmen" wenn sie gar nicht anfängt wieder richtig zu atmen. Wenn erbrochenes im Weg ist ggf. absaugen. Habt ihr keine Einweisung bekommen für derartige Notfälle?
Alles Gute für eure kleine Maus!

Nein, leider nicht. Es interessiert niemanden und niemand gibt mir eine hilfreiche Antwort. Im Krankenhaus gehts ihr ja immer gut. Es ruhen sich alle darauf aus, dass die OP ja nicht mehr weit ist.
Beatmen kam mir auch schon in den Sinn.
Das Erbrochene entferne ich schon so gut es geht.

Danke!

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von DieOhneNamen:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von DieOhneNamen:

Hallo.

Das ist ja schlimm.

Ich glaube aber nicht, das du hier was anderes wie Krankenwagen hören wirst.

Lg

Die Hoffnung stirbt zuletzt

e

Naja. Da gibt es halt nicht viel zu raten. Tut mir leid.

Aber irgendwas muss man doch tun können, bis der Krankenwagen da ist. Zehn Minuten sind lang in so einer Situation. Vor allem, wenn währenddessen das Baby schon bewusstlos wird.
Den Kleinen kann man ja schlecht sagen, dass sie mal kräftig husten sollen.
Selbst ne Sauerstoffmaske hilft uns nicht wirklich, wenn sie kaum atmet.

Vielleicht gibts ja irgendwelche Griffe, Haltungen o.ä., die Erleichterung verschaffen.

Mir gehts wirklich nicht darum, dass wir ohne Krankenwagen auskommen. Sondern darum, ihr bis zu dessen Ankunft zu helfen. Um eben Folgeschäden zu verhindern.
Bin schon drauf und dran einen Erste Hilfe- Kurs für Babys zu machen, um sie selbst beatmen zu können. Meiner ist schon viel zu lang her.

Den solltet ihr unbedingt machen.
Den finde ich in jedem Fall sinnvoll, aber gerade wenn es warscheinlich ist, das man so einen Notfall hat, sollte man den aufjedenfall machen

Ein Erste-Hilfe-Kurs ist so oder so sinnvoll. Jeder mit Kind oder oft Kontakt zu Kindern sollte einen machen.

Mir würde nur einfallen sie aufzurichten. Also nicht liegen lassen.

Seh ich es richtig dass sie nur zyanotisch wird wenn sie erbricht?

Wenn ja könnte man ja hier ansetzen
Vielleicht ist die sondennahrung zuviel auf einmal? Oder sie verträgt diese nicht? Sitzt die sonde vielleicht auch nicht richtig und daher das erbrechen?

Meine Nichte kam auch mit Herzfehler auf die Welt und hatte eine Magensonde. Auch sie hat viel erbrochen. Geholfen hat damit sie nicht mehr so viel erbricht das sie immer auf einem Keilkissen lag und die Nahrung sehr langsam mit der Spritze bekam alle 2h . Haben mit 50ml angefangen und es alle 3 Tage um 5ml erhöht war sehr anstrengend aber es hat geholfen auch sollte sie immer danach 30min mindestens ruhen nur zum Bäuerchen machen hochgehoben werden.
Auch stand immer das Absauggerät neben ihr wenn sie dann doch erbrochen hat sofort Nase und Mund absaugen . Wenn sie dann immer noch schlecht Luft bekommt kann man vorsichtig den Rachen absaugen. Und wichtig nicht flach hinlegen auf den Rücken. Entweder hoch nehmen oder was man auch machen kann Kind in den Fliegergriff und leicht auf den Rücken klopfen. Hat bei meiner Nichte nach dem absaugen am besten geholfen.
Am Besten ist es dann nach der OP darauf zu achten das die Sonde so schnell wie möglich raus kommt dann hört das auf. Wird zwar nochmal anstrengend das Kind zum Trinken zu animieren aber nicht aufgeben das wird. Heute isst und trinkt meine Nichte als ob nie was gewesen wäre.

Ich hab mich jetzt für einen Kurs eingeschrieben. Der ist zwar erst, wenn wir im Herzzentrum zur OP sind- aber besser spät als nie.

Zitat von nilou:

Ein Erste-Hilfe-Kurs ist so oder so sinnvoll. Jeder mit Kind oder oft Kontakt zu Kindern sollte einen machen.

Mir würde nur einfallen sie aufzurichten. Also nicht liegen lassen.

Mir wurde gesagt, dass wir sie auf die Seite legen sollen. Das hilft nur bedingt. Ich lehne sie jetzt immer schon aufrecht an meine Brust, so beruhigt sie sich immerhin meistens viel schneller und das ist schon Gold wert.

Zitat von shelyra:

Seh ich es richtig dass sie nur zyanotisch wird wenn sie erbricht?

Wenn ja könnte man ja hier ansetzen
Vielleicht ist die sondennahrung zuviel auf einmal? Oder sie verträgt diese nicht? Sitzt die sonde vielleicht auch nicht richtig und daher das erbrechen?

Genau, nur nach dem Erbrechen und auch nicht jedes Mal. Obwohl ich mich immer gleich verhalte wenn sie erbricht- ich hab da noch kein Muster erkennen können.
Sie bekommt schon weniger, als sie für ihr Alter eigentlich bekommen müsste. Daher reichern wir die Nahrung schon an. Sie bekommt normale pre mit Anreicherung oder Muttermilch mit Anreicherung. Sie erbricht ja nicht immer, also scheint sie es eigentlich zu vertragen.
Die Sonde sitzt richtig. Ganz am Anfang war sie zu kurz, da erbrach sie häufiger. Nun passen wir sie regelmäßig ihrer Körpergröße an und das Erbrechen hat an Häufigkeit deutlich nachgelassen.

Zitat von nicoleherbster:

Meine Nichte kam auch mit Herzfehler auf die Welt und hatte eine Magensonde. Auch sie hat viel erbrochen. Geholfen hat damit sie nicht mehr so viel erbricht das sie immer auf einem Keilkissen lag und die Nahrung sehr langsam mit der Spritze bekam alle 2h . Haben mit 50ml angefangen und es alle 3 Tage um 5ml erhöht war sehr anstrengend aber es hat geholfen auch sollte sie immer danach 30min mindestens ruhen nur zum Bäuerchen machen hochgehoben werden.
Auch stand immer das Absauggerät neben ihr wenn sie dann doch erbrochen hat sofort Nase und Mund absaugen . Wenn sie dann immer noch schlecht Luft bekommt kann man vorsichtig den Rachen absaugen. Und wichtig nicht flach hinlegen auf den Rücken. Entweder hoch nehmen oder was man auch machen kann Kind in den Fliegergriff und leicht auf den Rücken klopfen. Hat bei meiner Nichte nach dem absaugen am besten geholfen.
Am Besten ist es dann nach der OP darauf zu achten das die Sonde so schnell wie möglich raus kommt dann hört das auf. Wird zwar nochmal anstrengend das Kind zum Trinken zu animieren aber nicht aufgeben das wird. Heute isst und trinkt meine Nichte als ob nie was gewesen wäre.

Danke!
Sie hat die Sonde nun schon vier oder fünf Wochen. Anfangs mussten wir die Trinkmenge auch extrem langsam einführen. Die erste Sondierung kam postwendend komplett wieder raus. Wir sind jetzt pro Mahlzeit bei 75ml. Theoretisch. Seit einiger Zeit passe ich die Menge schon an sie an. Mir ist es mittlerweile wichtiger, dass sie nicht erbricht und ihr Gewicht hält statt auf Teufel komm raus zuzunehmen. Wenn sie voll ist, bekommt sie weniger. Oder ich ziehe das Sondieren über eine Stunde.
Das etwas aufrechte Liegen haben wir heut auch angefangen. Und das Ruhen nach dem Essen natürlich auch. Anfangs war die erste halbe Stunde danach immer die kritische Zeit- mittlerweile gehts aber auch gern mal ne Stunde danach los.

Das Absaugegerät merk ich mir mal und werd es am Dienstag beim Kinderarzt ansprechen. Das würde ja vielleicht schon helfen.
Die Herzklinik ist wohl immer dabei, alle Maßnahmen so zügig wie möglich zu entfernen. Sie stillt zum Glück noch nebenbei, sodass ich die Hoffnung habe, dass nach der OP alles wieder gut wird.
Aber wenn wir jetzt wöchentlich so einen Vorfall haben, sind selbst zwei Wochen bis zur OP noch elend lang.

Zitat von 12Pfoten:

Ich hab mich jetzt für einen Kurs eingeschrieben. Der ist zwar erst, wenn wir im Herzzentrum zur OP sind- aber besser spät als nie.

Zitat von nilou:

Ein Erste-Hilfe-Kurs ist so oder so sinnvoll. Jeder mit Kind oder oft Kontakt zu Kindern sollte einen machen.

Mir würde nur einfallen sie aufzurichten. Also nicht liegen lassen.

Mir wurde gesagt, dass wir sie auf die Seite legen sollen. Das hilft nur bedingt. Ich lehne sie jetzt immer schon aufrecht an meine Brust, so beruhigt sie sich immerhin meistens viel schneller und das ist schon Gold wert.

Zitat von shelyra:

Seh ich es richtig dass sie nur zyanotisch wird wenn sie erbricht?

Wenn ja könnte man ja hier ansetzen
Vielleicht ist die sondennahrung zuviel auf einmal? Oder sie verträgt diese nicht? Sitzt die sonde vielleicht auch nicht richtig und daher das erbrechen?

Genau, nur nach dem Erbrechen und auch nicht jedes Mal. Obwohl ich mich immer gleich verhalte wenn sie erbricht- ich hab da noch kein Muster erkennen können.
Sie bekommt schon weniger, als sie für ihr Alter eigentlich bekommen müsste. Daher reichern wir die Nahrung schon an. Sie bekommt normale pre mit Anreicherung oder Muttermilch mit Anreicherung. Sie erbricht ja nicht immer, also scheint sie es eigentlich zu vertragen.
Die Sonde sitzt richtig. Ganz am Anfang war sie zu kurz, da erbrach sie häufiger. Nun passen wir sie regelmäßig ihrer Körpergröße an und das Erbrechen hat an Häufigkeit deutlich nachgelassen.

Zitat von nicoleherbster:

Meine Nichte kam auch mit Herzfehler auf die Welt und hatte eine Magensonde. Auch sie hat viel erbrochen. Geholfen hat damit sie nicht mehr so viel erbricht das sie immer auf einem Keilkissen lag und die Nahrung sehr langsam mit der Spritze bekam alle 2h . Haben mit 50ml angefangen und es alle 3 Tage um 5ml erhöht war sehr anstrengend aber es hat geholfen auch sollte sie immer danach 30min mindestens ruhen nur zum Bäuerchen machen hochgehoben werden.
Auch stand immer das Absauggerät neben ihr wenn sie dann doch erbrochen hat sofort Nase und Mund absaugen . Wenn sie dann immer noch schlecht Luft bekommt kann man vorsichtig den Rachen absaugen. Und wichtig nicht flach hinlegen auf den Rücken. Entweder hoch nehmen oder was man auch machen kann Kind in den Fliegergriff und leicht auf den Rücken klopfen. Hat bei meiner Nichte nach dem absaugen am besten geholfen.
Am Besten ist es dann nach der OP darauf zu achten das die Sonde so schnell wie möglich raus kommt dann hört das auf. Wird zwar nochmal anstrengend das Kind zum Trinken zu animieren aber nicht aufgeben das wird. Heute isst und trinkt meine Nichte als ob nie was gewesen wäre.

Danke!
Sie hat die Sonde nun schon vier oder fünf Wochen. Anfangs mussten wir die Trinkmenge auch extrem langsam einführen. Die erste Sondierung kam postwendend komplett wieder raus. Wir sind jetzt pro Mahlzeit bei 75ml. Theoretisch. Seit einiger Zeit passe ich die Menge schon an sie an. Mir ist es mittlerweile wichtiger, dass sie nicht erbricht und ihr Gewicht hält statt auf Teufel komm raus zuzunehmen. Wenn sie voll ist, bekommt sie weniger. Oder ich ziehe das Sondieren über eine Stunde.
Das etwas aufrechte Liegen haben wir heut auch angefangen. Und das Ruhen nach dem Essen natürlich auch. Anfangs war die erste halbe Stunde danach immer die kritische Zeit- mittlerweile gehts aber auch gern mal ne Stunde danach los.

Das Absaugegerät merk ich mir mal und werd es am Dienstag beim Kinderarzt ansprechen. Das würde ja vielleicht schon helfen.
Die Herzklinik ist wohl immer dabei, alle Maßnahmen so zügig wie möglich zu entfernen. Sie stillt zum Glück noch nebenbei, sodass ich die Hoffnung habe, dass nach der OP alles wieder gut wird.
Aber wenn wir jetzt wöchentlich so einen Vorfall haben, sind selbst zwei Wochen bis zur OP noch elend lang.

Habt ihr eine casemanagerin / sozialmedizinische nachsorge?
Hast du ein absauggerät zuhause? Und einen ambu-beutel? Du müsstest das erbrochene erst absaugen und sie dann notfalls kurz bebeuteln, aber nur nach einem reanimationskurs. Hat die klinik euch nicht eingewiesen? Welches zentrum operiert denn?

Zitat von NobodyMitBaby:

Zitat von 12Pfoten:

Ich hab mich jetzt für einen Kurs eingeschrieben. Der ist zwar erst, wenn wir im Herzzentrum zur OP sind- aber besser spät als nie.

Zitat von nilou:

Ein Erste-Hilfe-Kurs ist so oder so sinnvoll. Jeder mit Kind oder oft Kontakt zu Kindern sollte einen machen.

Mir würde nur einfallen sie aufzurichten. Also nicht liegen lassen.

Mir wurde gesagt, dass wir sie auf die Seite legen sollen. Das hilft nur bedingt. Ich lehne sie jetzt immer schon aufrecht an meine Brust, so beruhigt sie sich immerhin meistens viel schneller und das ist schon Gold wert.

Zitat von shelyra:

Seh ich es richtig dass sie nur zyanotisch wird wenn sie erbricht?

Wenn ja könnte man ja hier ansetzen
Vielleicht ist die sondennahrung zuviel auf einmal? Oder sie verträgt diese nicht? Sitzt die sonde vielleicht auch nicht richtig und daher das erbrechen?

Genau, nur nach dem Erbrechen und auch nicht jedes Mal. Obwohl ich mich immer gleich verhalte wenn sie erbricht- ich hab da noch kein Muster erkennen können.
Sie bekommt schon weniger, als sie für ihr Alter eigentlich bekommen müsste. Daher reichern wir die Nahrung schon an. Sie bekommt normale pre mit Anreicherung oder Muttermilch mit Anreicherung. Sie erbricht ja nicht immer, also scheint sie es eigentlich zu vertragen.
Die Sonde sitzt richtig. Ganz am Anfang war sie zu kurz, da erbrach sie häufiger. Nun passen wir sie regelmäßig ihrer Körpergröße an und das Erbrechen hat an Häufigkeit deutlich nachgelassen.

Zitat von nicoleherbster:

Meine Nichte kam auch mit Herzfehler auf die Welt und hatte eine Magensonde. Auch sie hat viel erbrochen. Geholfen hat damit sie nicht mehr so viel erbricht das sie immer auf einem Keilkissen lag und die Nahrung sehr langsam mit der Spritze bekam alle 2h . Haben mit 50ml angefangen und es alle 3 Tage um 5ml erhöht war sehr anstrengend aber es hat geholfen auch sollte sie immer danach 30min mindestens ruhen nur zum Bäuerchen machen hochgehoben werden.
Auch stand immer das Absauggerät neben ihr wenn sie dann doch erbrochen hat sofort Nase und Mund absaugen . Wenn sie dann immer noch schlecht Luft bekommt kann man vorsichtig den Rachen absaugen. Und wichtig nicht flach hinlegen auf den Rücken. Entweder hoch nehmen oder was man auch machen kann Kind in den Fliegergriff und leicht auf den Rücken klopfen. Hat bei meiner Nichte nach dem absaugen am besten geholfen.
Am Besten ist es dann nach der OP darauf zu achten das die Sonde so schnell wie möglich raus kommt dann hört das auf. Wird zwar nochmal anstrengend das Kind zum Trinken zu animieren aber nicht aufgeben das wird. Heute isst und trinkt meine Nichte als ob nie was gewesen wäre.

Danke!
Sie hat die Sonde nun schon vier oder fünf Wochen. Anfangs mussten wir die Trinkmenge auch extrem langsam einführen. Die erste Sondierung kam postwendend komplett wieder raus. Wir sind jetzt pro Mahlzeit bei 75ml. Theoretisch. Seit einiger Zeit passe ich die Menge schon an sie an. Mir ist es mittlerweile wichtiger, dass sie nicht erbricht und ihr Gewicht hält statt auf Teufel komm raus zuzunehmen. Wenn sie voll ist, bekommt sie weniger. Oder ich ziehe das Sondieren über eine Stunde.
Das etwas aufrechte Liegen haben wir heut auch angefangen. Und das Ruhen nach dem Essen natürlich auch. Anfangs war die erste halbe Stunde danach immer die kritische Zeit- mittlerweile gehts aber auch gern mal ne Stunde danach los.

Das Absaugegerät merk ich mir mal und werd es am Dienstag beim Kinderarzt ansprechen. Das würde ja vielleicht schon helfen.
Die Herzklinik ist wohl immer dabei, alle Maßnahmen so zügig wie möglich zu entfernen. Sie stillt zum Glück noch nebenbei, sodass ich die Hoffnung habe, dass nach der OP alles wieder gut wird.
Aber wenn wir jetzt wöchentlich so einen Vorfall haben, sind selbst zwei Wochen bis zur OP noch elend lang.

Habt ihr eine casemanagerin / sozialmedizinische nachsorge?
Hast du ein absauggerät zuhause? Und einen ambu-beutel? Du müsstest das erbrochene erst absaugen und sie dann notfalls kurz bebeuteln, aber nur nach einem reanimationskurs. Hat die klinik euch nicht eingewiesen? Welches zentrum operiert denn?

Wir haben eine Sondenschwester. Und noch unsre Hebamme, das wars. Beide sind natürlich nicht immer greifbar.
Wir haben kein Absauggerät, keine Beutel, keine Monitore, nichts. Wir müssen uns auf unsre Beobachtungen verlassen.
Die Einweisung zur Sonde ging nur so weit, dass die mal kurz beim Sondieren drübergeschaut haben.
Ich kann die Sonde mittlerweile selbst wechseln. Pflaster tauschen. Sondieren. Das wars.
Wie gesagt: wir fühlen uns schlicht von allen Seiten im Stich gelassen. Keiner fühlt sich zuständig.

Die OP ist in Leipzig.

Der Kinderazt soll euch Sauerstoff für zu Hause verordnen so wie einen pulsoxymeter damit du du den Sauerstoff Gehalt hast und die Abfälle dokumentieren kannst .