aber sie macht fortschritte und das ist die Hauptsache hattet ihr probleme bei der Geburt? Oder in der SS? das konnte ja bei uns von vornherein ausgeschlossen werden. Aufgrund des offenen Bauchs von Emilian ging man von einem Gendefekt aus, was ja jetzt ausgeschlossen werden konnte. Nun vermutet man dass der Sauerstoff schuld ist, den er bekommen hat als er im künstlichen Koma lag.

Die Schwangerschaft verlief für sie problemlos. Ich hatte meine "Gebrechen" Sie kam per Kaiserschnitt.
Den Gendefekt SMA wurde bei uns nach 3 Monaten bibbern und bangen ausgeschlossen

ohwe dann kennst du dieses Gefühl auch Ich fand es schrecklich... dien ärtze schmeissen eine Diagnose in den Raum und man hofft und betet wochenlang dass es nicht so ist. Wir haben das ganze drei mal mitgemacht und dann war für mich schluss. Sie wollten dann noch uns testen aber ich habe mich dann geweigert. ich hab den psychostress nicht mehr ertragen. wir werden uns erst testen lassen wenn wir ein zweites kind möchten

Es war für uns eine schlimme Zeit. Sie hat uns tagtäglich angestrahlt und wir wußten nicht, ob sie nun zum Sterben verurteilt ist oder nicht
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Wir werden demnächst für 1 Tag ins SPZ gehen und dann wird u.a. die Leitgeschwindigkeit getestet, Blutkontrolle usw. Mir ist jetzt schon schlecht, wenn ich daran denke.
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Wann wollt Ihr denn ein zweites Kind?

um gottes willen das muss wirklich schrecklich für euch gewesen sein

bleibt ihr dann im SPZ? wie weit ist denn Ihr Rückstand laut spz? Gibt es schon Prognosen?

Bei uns nicht. Emilians Entwicklung folgt seinen eigenen Gesetzen. Mal macht er einen riesigen Sprung, mal tut sich ein, zwei Monate gar nichts. Natürlich steckt einem immer die Angst im Nacken, und man mag andere Kinder schon gar nicht mehr anschauen weil es einen traurig macht

Mein Freund und ich hatten eigentlich geplant ein zweites Kind zu bekommen bzw das zweite zu planen wenn der Kleine zwei ist. Diesen Plan habe ich jedoch recht zügig verworfen. Ich habe die Schwangerschaft, die Geburt, die schwere Zeit auf der Intensivstation, Emilians Entwicklungsprobleme, der Krampfanfall usw noch nicht verarbeitet. Ich würde mir, und dem Kind keinen Gefallen damit tun, ständig Panik zu haben während der SS es könnte was passieren. Oder das Kind könnte eine Behinderung oder Fehlbildung haben. Ich habe das
Projekt zweites Kind also auf Eis gelegt, und kann nicht sagen ob ich nochmal eins bekommen möchte Ihr habt auch ein zweites Mädchen oder? Ist bei Ihr die Entwicklung auch verzögert?

Wir gehen nur 1 Tag rein und dann wieder nach Hause. Dann folgt noch 1 Termin für´s MRT und dann hoffen wir auf Ergebnisse.
Bei unserer Maus ist das auch so. Manchmal denke ich, es geht nichts vorwärts und dann auf einmal doch wieder. Versuche, Dir keine Sorgen zu machen. Ihr unterstützt ihn soweit ihr könnt und den Rest muß er alleine machen...in seiner Geschwindigkeit Bei uns wurde noch garnichts gesagt, wie weit sie "zurück" liegt...wir waren auch erst 2x im SPZ...im September 2011 und jetzt im Mai 2012.
Die Entwicklungsverzögerung hat nur meine kleine Maus. Die Große ist ganz "normal".
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Ich kann Dich da absolut verstehen, wenn Dir das noch Ich in den Knochen steckt und Emilian sicher auch mehr Aufmerksamkeit "braucht" wie unsere Maus...und das evtl x 2....ein nicht so toller Gedanke. Ihr werdet schon den richtigen Zeitpunkt für ein weiteres Mäuschen finden Ich überlege sogar wirklich noch ein 3. Kind zu bekommen...allerdings will mein Mann nicht...

Bei uns hat man gleich nen Entwicklungstest gemacht. Auffällig ist das ganze geworden, als er einen schweren Krampfanfall bekommen hat, und sich die ärtze im KH gewundert haben, dass Emilian sich noch nicht selbst aufsetzen konnte. Krabbeln war damals noch gar kein Thema. Der Kinderarzt hatte bis dahin noch gar nichts gesagt und immer gesagt er entwickelt sich normal. Natürlich war mir immer klar dass mein Sohn meilenweit entfernt war von den anderen gleichaltrigen Kindern.

Wann ist euch zuerst aufgefallen dass etwas nicht stimmt?

Jetzt müssen wir alle 6 Monate zum Entwicklungstest ins SPZ. Ich finde das immer sehr deprimierend weil immer nur gesagt wird: das sollte er können, hmm das ist nicht so gut dass er das noch nicht macht etc. Das er aber tolle Fortschritte macht wird nie erwähnt. Auch die Frage: Woher könnte die Behinderung stammen, haben Sie andere geistige Behinderungen in der Familie?

Es steht doch noch gar nicht fest dass Emilian Geistig behindert ist! Er wird aber immer so abgestempelt. Damit kann ich schlecht umgehen.

Wir haben Bekannte das ist die große Tochter normal, und der kleine Sohn ist stark Entwicklungsverzögert. Ursache ebenfalls unbekannt.

Wir haben auch ein MRT machen lassen. Es wurde festgestellt dass seine myelinisierung nicht weit genug entwickelt ist wie es eigentlich sein sollte. Seine Nerven leiten die Reize also nur halb so schnell weiter wie bei anderen Kindern. Ich gehe stark davon aus, dass daher seine Verzögerung kommt. Wie sich das entwickelt ist ungewiss.

Ein drittes Kind wäre doch was schönes Ich wollte früher auch immer drei Kinder. Vielleicht lässt sich dein Mann doch noch überzeugen

Wie alt war er denn, als er den Krampfanfall hatte? Komisch, daß der Kinderarzt vorher nichts gemerkt hatte. Warst/ bist Du denn mit Emilian in einer Krabbelgruppe gewesen? Da wurde es für mich am sichtbarsten, daß sie doch einiges noch nicht konnte, was die Anderen konnten (daher gehe ich heute immer noch seeeeehr selten mit ihr hin....obwohl die anderen Mama´s da super lieb sind...aber es tut mir weh
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Es war eigentlich schon paar Tage nach der Geburt sichtbar...aber so wirklich bewußt war es mir nicht. Die Hebamme nannte sie schon "Schlumpelpuppe", weil sie kaum Körperspannung hatte und die Muskelhypotonie wurde recht schnell bei der U3 oder U4 diagnostiziert.
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In welchem SPZ seid ihr denn? Als wir jetzt waren wurde sie wirklich gelobt für ihre Fortschritte und es wurde abgefragt und getestet, was sie denn alles kann. Ich fand das sehr "angenehm", daß sie nicht verglichen wurde. Sprich das doch mal an. Man muß sich nicht alles gefallen lassen, wenn es einen verletzt !
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Ich fände es auf jeden Fall schön, wenn wir "irgendwie" weiter in Kontakt bleiben würden....

Wir sind im SPZ Deggendorf in Niederbayern. Ihr?

nein ich war nicht in einer Krabbelgruppe. Wir wohnen hier sehr ländlich, und naja... die Frauen hier sind richtige Lästertaschen und ihre Kinder sind ja sowieso unschlagbar. Das wollte ich mir und dem kleinen nicht antun.

Mir persönlich ist es mit ca. vier Monaten wirklich bewusst geworden. Er hat nicht gegriffen, nicht gespielt, reagierte kaum bis gar nicht auf uns. als würde er seine Umwelt gar nicht wahrnehmen. Er hat seeeehr lange nicht gelacht. Da hatte ich schon große Bauchschmerzen. Aber der Arzt meinte immer noch alles wäre ok. Emilian war eher überspannt. Er wollte ständig stehen und hatte seinen Körper auf Spannung. Nun gut, das alles hat sich von selbt ergeben. Die ärzte meinten er würde vor zwei jahren niemals laufen können, schon gar nicht ohne laufschienen. Sprechen brauchen wir vor vier fünf jahren nicht erwarten und und und.. gelaufen ist er mit 19 Monaten (ohne schienen) und sprechen tut er auch wenn er denn will. von da an hab ich die Aussagen der ärzte nicht mehr so eng gesehen.

Geht denn dein mäuschen in die Kita? Ich hab trotz widerstand der Ärzte emilian in eine Kita gegeben. Ich war einfach der Meinung dass er durch andere Kinder viel mehr lernen kann als durch sämtliche Frühförderungen und anstrengungen unsererseits. Und siehe da... ab dem Moment als emilian mit einem Jahr in die Kita ging, geht es mit seiner Entwicklung stetig berg auf! Er eifert den anderen Kindern nach, möchte können was sie können und das spornt ihn an. Das war persönlich meine beste Entscheidung bisher. auch wenns keine leichte Entscheidung war.

würde mich auch freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten Ich denke nur eltern mit verzögerten Kindern wissen was für eine seelische Belastung das oft sein kann, wenn man nicht weiss wohin die Reise geht. Von anderen Eltern hört man immer nur: ach komm, lass ihm zeit, das wird schon. Aber wenn wir ehrlich sind, wissen wir es eben nicht.

Wir sind im SPZ in Heidelberg, Baden- Württemberg.
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Wenn ihr da so ländlich wohnt und man von vornherein weiß, wie die "Dämchen" da so ticken, hätte ich mir das an Deiner Stelle sicher auch erspart. Ich kannte die Mädels aus unserer Krabbelgruppe auch nur von der Rückbildungsgymnastik...wir sind zugezogen. Ich ließ mich einfach mal überraschen und es verlief in der Hinsicht zum Glück positiv
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Sehr schön Emilian, daß Du es den Ärzten gezeigt hast ! Weiter so
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Die Ängste habe ich bei meiner Maus auch: wird sie jemals laufen? Auf der einen Seite hoffe ich auf ein Ergebnis im SPZ, wo ich eben gesagt bekomme, ob ja oder nein. Auf der anderen Seite denke ich mir auch, daß diese Prognose nicht unbedingt stimmen muß
Auf jeden Fall werden wir sie weiterhin in ihrer Entwicklung unterstützen und dann werden wir schon sehen, wie ihre Entwicklung weitergeht
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Ja, sie geht auch in die Krippe...seit März. Das war für mich eigentlich kaum eine Überlegung, da ich dort selbst arbeite Ich merke, daß es ihr gut tut und meine Kolleginnen haben sie schon komplett in ihr Herz geschlossen

Deine Maus wird ganz sicher laufen! Die Gedanken hatte ich bei Emilian auch dass er wohl nie laufen wird. Er hat sich derzmaßen überstreckt dass er immer nach hinten umgefallen ist... ich habe mal gelesen dass nur fünf prozent der entwicklungsverzögerten kinder ihren Rückstand nicht mehr aufholen. Das ist ein ziemlich kleiner Prozentsatz... ich bin mir ganz sicher dass unsere zwei alles aufholen werden. auch wenn Sie ein oder zwei jahre später eingeschult werden. was solls... hauptsache sie sind lebensfroh und glücklich. und das kann ich von meinem sohn definitiv behaupten

Zitat von Lizzy87:

was solls... hauptsache sie sind lebensfroh und glücklich. und das kann ich von meinem sohn definitiv behaupten

Das unterschreibe ich auch.... ganz dick !!! (natürlich von meiner Tochter )

Bei uns in der Krippe ist ein mädchen, sie ist 18 monate alt und krabbelt noch nicht und kann sich noch nicht von alleine hinsetzen. Da unsere Frühförderung und KG in die krippe kommen haben Sie bemerkt dass das mädchen einiges an Rückstand hat, aber Ihr Kinderarzt meint es ist alles im Rahmen. und die mama macht sich auch überhaupt keinen kopf...

Huiii...mit 18 Monaten ?! Naja....drücken wir dem Mäuschen die Daumen, daß sie Recht behalten und das alles noch von alleine kommt

hmmm ich weiss nicht, sie ist auch sehr klein. Eher wie ein sieben Monate altes Baby als ein 18 Monate altes Kleinkind. Ich habe die Mama mal angesprochen ob Sie denn schon mal beim arzt war, vielleicht liegt es ja an einem eingezwickten Nerv dass die kleine sich schlecht bewegen kann. Aber die Mama sieht das nicht, und meinte ihr Kind wäre ganz normal wie alle anderen kinder auch Ich denke gerade in so einem fall wäre es wichtig die Ursache zu finden bzw wenn das nicht möglich ist so gut wie möglich zu fördern. Mein freund meinte anfangs auch dass frühförderung und KG überflüssig seien, aber ich möchte mir später nicht vorwerfen müssen wir hätten nicht sämtliche möglichkeiten ausgeschöpft