Hallo zusammen ,
mich würde es mal interessieren, ob es hier vielleicht auch noch andere Eltern gibt dessen Kind/Kinder Mukoviszidose (CF) haben. Bei meiner Tochter (4 Jahre), wurde letztes Jahr im Juni Mukoviszidose diagnostiziert. Vielleicht gibt es hier ja Muttis oder Elternpaare denen es ähnlich geht und die Lust haben sich etwas auszutauschen, ich würde mich freuen. lG

Hallo, zwar ist mein Kind nicht betroffen, aber mein bester Freund. Also ein bisschen kenne ich dir Krankheit auch

Ich selber habe CF

Hallo , ich habe auch CF und habe 2 wundervolle und gesunde Kinder .
LG

Eili, wie hat man das denn diagnostiziert? War es ein Zufallsbefund, oder hatte Dein Kind Husten oder ähnliches?

Bei uns stand es damals im Raum. Der Schweißtest fiel aber negativ aus. Wir haben "nur" Asthma und häufig Bronchitis und Kruppanfälle und das ist schon schlimm genug. Daher sende ich dir einfach mal ein bisschen Kraft und Mut für dich und auch für dein Kind

Zitat von nanizi:

Eili, wie hat man das denn diagnostiziert? War es ein Zufallsbefund, oder hatte Dein Kind Husten oder ähnliches?

Ne,gehustet hat sie Anfangs gar nicht. Ihr Stuhlgang war immer so voluminös und sie ist für ihr Alter auch viel zu klein und zu leicht. Sie wird im September 5 Jahre und ist so groß wie ihre 2 jährige Schwester. Und ihr Bauch war immer total aufgebläht, als hätte sie einen Ballon verschluckt. Anfangs dachte man sie wäre vielleicht glutenunverträglich, wir haben auch eine Biopsie machen lassen, da war der Befund auch etwas auffällig, das war im November 2015. Ich habe sie dann glutenfrei ernährt, aber es wurde nicht besser. Also kam sie im Juni 2016 in ein anderes Krankenhaus und dort wurde dann ein Schweißtest gemacht, den haben wir zur Sicherheit auch drei mal machen lassen, fiel jedesmal positiv aus. Dann wurden noch andere Untersuchungen gemacht und da wurde dann auch festgestellt, das bei ihr vor allem die Bauchspeicheldrüse angegriffen ist, die arbeitet nicht richtig. Seid dem sie jetzt Tabletten bekommt,wird es besser mit dem Stuhlgang und mit ihrem Bauch. Ihre Lunge ist gott sei dank noch nicht wirklich in Mitleidenschaft gezogen worden, ihre Lunge ist keimfrei. Mittlerweile hat sie schon diesen Mukoviszidosehusten, aber nicht so oft, wir inhalieren viel, sie geht zur Physiotherapie und regelmäßig zur Kontrolle ins Krankenhaus.

Erst einmal wünsche ich euch viel Kraft.
Ich kenne eine Mama mit einem Kleinkind mit CF.
Kann man denn schon sagen, inwieweit das Kinder einmal beeinträchtigt wird, also welche Ausprägung die Krankheit hat. Mich erschreckt ja schon wahnsinnig die Aussagen zur Lebenserwartung, wenn man diese liest, aber auch da scheint es deutliche Unterschiede zu geben.
Ich war letzte Woche mit meiner Tochter im KH, aufgrund von Durchfall und Erbrechen. Der Arzt dort sagte mir, dass man bei meiner Tochter auch an eine Stoffwechselstörung denken sollte, da sie sehr leicht und auch etwas klein für ihr Alter ist. Irgendjemand meinte dann zu mir, ich sollte sie auch mal auf CF testen lassen. Ich war erst völlig irritiert, denn ich dachte, so etwas wird sehr schnell nach der Geburt festgestellt, da es ja eine Erbkrankheit ist und man ja auch hätte Anzeichen merken müssen.
Nun lese ich deine Geschichte und kriege immer mehr Angst, da es bei deiner Tochter ja auchs ehr spät diagnostiziert wurde. Ich habe Ende April eh die nächste U-Untersuchung und werde das mal ansprechen.

Zitat von K.B.:

Erst einmal wünsche ich euch viel Kraft.
Ich kenne eine Mama mit einem Kleinkind mit CF.
Kann man denn schon sagen, inwieweit das Kinder einmal beeinträchtigt wird, also welche Ausprägung die Krankheit hat. Mich erschreckt ja schon wahnsinnig die Aussagen zur Lebenserwartung, wenn man diese liest, aber auch da scheint es deutliche Unterschiede zu geben.
Ich war letzte Woche mit meiner Tochter im KH, aufgrund von Durchfall und Erbrechen. Der Arzt dort sagte mir, dass man bei meiner Tochter auch an eine Stoffwechselstörung denken sollte, da sie sehr leicht und auch etwas klein für ihr Alter ist. Irgendjemand meinte dann zu mir, ich sollte sie auch mal auf CF testen lassen. Ich war erst völlig irritiert, denn ich dachte, so etwas wird sehr schnell nach der Geburt festgestellt, da es ja eine Erbkrankheit ist und man ja auch hätte Anzeichen merken müssen.
Nun lese ich deine Geschichte und kriege immer mehr Angst, da es bei deiner Tochter ja auchs ehr spät diagnostiziert wurde. Ich habe Ende April eh die nächste U-Untersuchung und werde das mal ansprechen.

Vielen Dank für deine Worte. Ich hätte niemals im Leben daran gedacht, das meine Tochter eine solche Krankheit hätte haben können, ich hatte zuvor auch noch nie davon gehört, da es in meiner Familie noch nie vorkam. Meine Tochter war auch ein fröhliches, dickes Baby Das sie nun eine solche ernste Krankheit hat, das hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, für mich ist es doppelt schwer, da ich geschieden bin und mein Exmann von deinen beiden Kindern nichts wissen will, er lässt mich mit Vanessas Schicksal völlig alleine. Bei Vanessa ist es so das man noch gar nicht sagen kann, welchen Weg die Krankheit bei ihr einschlagen könnte. Ihre Lunge funktioniert überdurchschnittlich gut, wir waren letzte Woche erst beim Lungenfunktionstest, ihre Bauchspeicheldrüse hingegen kann ohne Tabletten kein Fett verdauen, sie braucht zu jeder Mahlzeit die Fett enthält Tabletten die gegeben werden nach dem man die Gramm/Fetteinheit ausrechnet (Das ist manchmal ziemlich nervig), spontan mal eben wo schnell was essen ist nicht mehr drin. Ansonsten ist meine Tochter aber ein ganz normales Kind, klar wird man oft angesprochen weil sie so klein ist oder auch im Kindergarten weiß mittlerweile jede Mutter das Vanessa krank ist weil sie halt zum Essen ihre Tabletten nehmen muss, aber ich versuche alles so normal wie möglich laufen zu lassen. Es gibt wirklich schlimme Verläufe, neulich war darüber erst was bei Sterntv, das sind dann so Momente wo mir flau im Magen wird, aber es gibt auch Verläufe wo die Kinder ganz normal zur Schule gehen und eine Ausbildung machen und ein ganz normales Leben führen und das wünsche ich mir für meine Tochter natürlich auch.lG

Huhu
Meine Elina hat auch mukoviszidose und ist 2.5 Jahre alt. Sie wurde direkt nach der geburt diagnostiziert weil sie Darmverschluss hatte.
Lass dich von der Krankheit nicht runterkriegen, wir leben ganz normal und sie wächst genauso wie ihre Schwester auf. Lese nicht so viel über Lebenserwartung im internet... Gerade gestern hatten wir vierteljährliche Untersuchung in der ambulanz und haben drüber gesprochen das mit heutiger Therapie und medis haben die Kinder die heutzutage geboren sind sehr gute Chancen und nahezu normale Lebenserwartung. Es sind mittlerweile auch viele medis auf dem Markt die den gendefekt korrigieren und somit progressiert die Krankheit nicht oder kaum. Frag euren behandelnden Arzt , es kommt halt auf die Mutation an. Falls fragen sind Schreib mich gerne an

Jede CF verläuft anders.
Da gibt es keine prognose, wie es mal kommt.

Meine Diagnose 1990 kam mit 11 Monaten.

Ich hatte eine ganz normale Kindheit, habe Abitur und eine Ausbildung zur Industriekauffrau!
2012 habe ich geheiratet und vor knapp 8 Monaten kam meine Tochter.

Trotzdem kann sich der Verlauf quasi jederzeit rapide verändern.

Ja, das weiß ich ja. Ich suche auch einfach nur Mama´s die das selbe Schicksal teilen, die auch Kinder mit CF haben. Wäre halt schön Eltern zu kennen denen es ähnlich geht wie mir.

Zitat von Elli_89:

Ja, das weiß ich ja. Ich suche auch einfach nur Mama´s die das selbe Schicksal teilen, die auch Kinder mit CF haben. Wäre halt schön Eltern zu kennen denen es ähnlich geht wie mir.

Hier bin ich die einzigste mit cf kind, so weit ich weiß, damals har sich auch keiner gemeldet auf meinen Aufruf und über suchfunktion findet auch man nichts.... auf Facebook ist eine tolle elterngruppe mit sehr vielen Mitgliedern, bin auch da drin. Stehen immer mit Rat und Tat zur seite, man fühlt sich nicht so alleine. Kann ich nur empfehlen

Ihr Lieben meine Nachbarin ist in einer Muco Organisation tätig .Ihre Tochter hat es selber ist aber jetzt schon Erwachsen ,aber sie ist da sehr aktiv aufgrund ihres eigenen Kindes .
Gebt mal Mucoviszidose ev Dortmund ein da bekommt ihr Infos .
Sie kann euch da mit Rat und Tat zur Seite stehen und kann eure Situation gut Nachvollziehen.

Entschuldigung, dass ich mich nur als Betroffene gemeldet habe

Ich dachte, ihr oder du könntet auch mal positives gebrauchen... nachdem im Netz viel Müll und schlimmes steht.