Hallo ich würde mich gerne mit Mamas austauschen die auch ein schwerkrankes Kind haben.
Sind hier denn welche unter euch???
Liebe Grüße

Hallo....

Also unsere Kleine ist zwar jetzt nicht mehr schwerkrank aber sie hat es doch auch nicht so leicht wie die anderen Kinder. Sie kam als Frühchen in der 25+3 zur welt. Erlitt am 4 eine Schwere Lungenblutung daraus folgte eine Gehrinblutung bds. grad 3. Daraus entwickelte sich dann auch noch Ein Wasserkopf... Sie ist nun mit Shuntsystem versorgt was super Funktioniert... und sie ist unser aller aller größter Schatz und würden sie nie mehr hergeben.... liebe grüße Carina

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Da musste deine Maus auch schon einiges durch machen, Carina.
mein kleiner hat einen BT- Shunt am Herzen.
Ist das bei deiner kleinen auch ein Kunststoffröhrchen?

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Ja das ist auch ganz schrecklich mit an zusehen. In dem Moment kann man auch nicht helfen, nur schaun der er sich nicht verletzt. Während eines Anfalls, bekommt er zusätzlich meist noch einen Asthamanfall und bekommt keine Luft mehr. Das eine mal kam der Rtw fast zu spät. Dachte wirklich er stribt jetzt in meinen Armen. Inzwischen wissen wir ,wie wir uns verhalten müssen und ab wann wir Hilfe rufen müssen.
Wie gehst du mit den Sachen deines Kindes um? Gibt es was, was dir hilft mal die Angst, Sorgen und Befürchtungen zu verkleinern?

Mein kleiner Engel ist jetzt 3 Monate alt und leidet unter dem Hypoplastischen Lunksherzsyndrom.
Man sagte mir der schwerste angeborene Herzfehler.
An seinem 8 Lebenstag war die erste große OP. Es war alles einfach
Nur wie in einem Albtraum. Nach 3 Tagen hatte er eine kleine OP. Der Thorax wurde wieder verschlossen. Er hat noch zwei Große OPs vor sich. Die nächste schon am 16 Juli

O mein Gott... Da drück ich euch alle Daumen die ich finden kann. Damit alles gut geht... Bist du mit dem kleinen Zuhause oder seid ihr im Krankenhaus?

Das glaube ich dir. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir dabei geht. Meiner hatte bis jetzt 4 Op´s aber die waren bei weitem nicht so schlimm wie bei deiner Süßen. Er verträgt keine Narkosen und beim letzten Mal ist er fast 3 Tage nicht wach geworden und musste beatmet werden.
Ich weiß gar nicht was ich sagen kann um dir Kraft zu geben. In dem Moment geht einem glaub ich alles und auch wieder nichts durch den Kopf

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Ja das ist auch ganz schrecklich mit an zusehen. In dem Moment kann man auch nicht helfen, nur schaun der er sich nicht verletzt. Während eines Anfalls, bekommt er zusätzlich meist noch einen Asthamanfall und bekommt keine Luft mehr. Das eine mal kam der Rtw fast zu spät. Dachte wirklich er stribt jetzt in meinen Armen. Inzwischen wissen wir ,wie wir uns verhalten müssen und ab wann wir Hilfe rufen müssen.
Wie gehst du mit den Sachen deines Kindes um? Gibt es was, was dir hilft mal die Angst, Sorgen und Befürchtungen zu verkleinern?

Oh schrecklich
Und dann immer diese Angst
Wir haben eine Überwachungsmonitor der seine Herzfrequenz, Atmung und Sauerstoffsättigung misst. Jedes mal wenn der Arlam
Los geht bekommt man es wieder mit der Angst zu tun.
Doch der Monitor lindert die Angst etwas. Aber ich bin wirklich froh wenn die nächste OP kommt, und der Shunt raus kommt. Zur Zeit ist er nur Lebensfähig durch ihn. Wenn er zugeht, ist er nicht mehr Lebensfähig.
Deswegen muss er ASS nehmen damit sie da nichts verstopft.

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Ja das ist auch ganz schrecklich mit an zusehen. In dem Moment kann man auch nicht helfen, nur schaun der er sich nicht verletzt. Während eines Anfalls, bekommt er zusätzlich meist noch einen Asthamanfall und bekommt keine Luft mehr. Das eine mal kam der Rtw fast zu spät. Dachte wirklich er stribt jetzt in meinen Armen. Inzwischen wissen wir ,wie wir uns verhalten müssen und ab wann wir Hilfe rufen müssen.
Wie gehst du mit den Sachen deines Kindes um? Gibt es was, was dir hilft mal die Angst, Sorgen und Befürchtungen zu verkleinern?

Oh schrecklich
Und dann immer diese Angst
Wir haben eine Überwachungsmonitor der seine Herzfrequenz, Atmung und Sauerstoffsättigung misst. Jedes mal wenn der Arlam
Los geht bekommt man es wieder mit der Angst zu tun.
Doch der Monitor lindert die Angst etwas. Aber ich bin wirklich froh wenn die nächste OP kommt, und der Shunt raus kommt. Zur Zeit ist er nur Lebensfähig durch ihn. Wenn er zugeht, ist er nicht mehr Lebensfähig.
Deswegen muss er ASS nehmen damit sie da nichts verstopft.

Und das bei so einem kleinen Mäusschen Wird es ihm nach der Op besser gehen? Ich würde mich so sehr für euch freun ,wenn die Op super gut verläuft und ihm es danach viel viel besser geht.
Ja die Angst ist immer da. Das jeden Augenblick wieder was passieren kann.

Zur Zeit sind wir mal WIEDER Zuhause. Haben den Vierten Start hinter uns und hoffe er kann bis zur OP mal Zuhause bleiben und zur Ruhe kommen.

Ich hab 3 Ashmatiker
. Aber im gegensatzt zu euren Geschichten eher völlig banal .