Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Ja das ist auch ganz schrecklich mit an zusehen. In dem Moment kann man auch nicht helfen, nur schaun der er sich nicht verletzt. Während eines Anfalls, bekommt er zusätzlich meist noch einen Asthamanfall und bekommt keine Luft mehr. Das eine mal kam der Rtw fast zu spät. Dachte wirklich er stribt jetzt in meinen Armen. Inzwischen wissen wir ,wie wir uns verhalten müssen und ab wann wir Hilfe rufen müssen.
Wie gehst du mit den Sachen deines Kindes um? Gibt es was, was dir hilft mal die Angst, Sorgen und Befürchtungen zu verkleinern?

Oh schrecklich
Und dann immer diese Angst
Wir haben eine Überwachungsmonitor der seine Herzfrequenz, Atmung und Sauerstoffsättigung misst. Jedes mal wenn der Arlam
Los geht bekommt man es wieder mit der Angst zu tun.
Doch der Monitor lindert die Angst etwas. Aber ich bin wirklich froh wenn die nächste OP kommt, und der Shunt raus kommt. Zur Zeit ist er nur Lebensfähig durch ihn. Wenn er zugeht, ist er nicht mehr Lebensfähig.
Deswegen muss er ASS nehmen damit sie da nichts verstopft.

Und das bei so einem kleinen Mäusschen Wird es ihm nach der Op besser gehen? Ich würde mich so sehr für euch freun ,wenn die Op super gut verläuft und ihm es danach viel viel besser geht.
Ja die Angst ist immer da. Das jeden Augenblick wieder was passieren kann.

Besser gehen, das weiß ich nicht. Hängt immer vom Kind ab. Aber es ist nicht mehr so gefährlich wie jetzt. Mit ca. 3 Jahren kommt dann die letzte OP und hoffe das es zwischen drin oder danach keine Not OPs kommen. Aber man liest von manchen das es auch gut ausgehen kann und die Lebenserwartung gut ist

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Was ihr mit euren kleinen Engeln schon miterleben musstest, ist echt traurig und tut mir unendlich leid Dagegen ist es bei uns noch fast harmlos. Ich fühl wirklich ganz doll mit euch und würd am liebsten Helfen

Zitat von Wilde-Rasselbande:

Ich hab 3 Ashmatiker
. Aber im gegensatzt zu euren Geschichten eher völlig banal .

gleich bei drein
Vererbt?

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Youngmomi88:

Ich weiß nicht ob ich sagen kann das mein Sohn schwer krank ist aber er kann nicht alles so machen wie andere Kinder in seinem Alter.
Er hat eine generalisierte Epilepsie und dazu Asthma. Für beides muss er jeden Tag Medis nehmen. Manchmal ist es nicht immer einfach aber wir könne gut damit leben.
Was hat denn dein Mäusschen?

Gleich beides aufeinmal
Mein Bruder hat auch Asthma und war beim Sport auch sehr eingeschränkt.
Und eine Freundin von mir hat auch Epilepsie.
Hatte das einmal gesehen bei ihr und bekam totale Angst. Ich stell mit das beim eigenen Kind sehr schlimm vor, aber was ich auch unglaublich finde das man so schnell mit seinen Aufgaben wächst, aber man hat auch keine andere Wahl...

Ja das ist auch ganz schrecklich mit an zusehen. In dem Moment kann man auch nicht helfen, nur schaun der er sich nicht verletzt. Während eines Anfalls, bekommt er zusätzlich meist noch einen Asthamanfall und bekommt keine Luft mehr. Das eine mal kam der Rtw fast zu spät. Dachte wirklich er stribt jetzt in meinen Armen. Inzwischen wissen wir ,wie wir uns verhalten müssen und ab wann wir Hilfe rufen müssen.
Wie gehst du mit den Sachen deines Kindes um? Gibt es was, was dir hilft mal die Angst, Sorgen und Befürchtungen zu verkleinern?

Oh schrecklich
Und dann immer diese Angst
Wir haben eine Überwachungsmonitor der seine Herzfrequenz, Atmung und Sauerstoffsättigung misst. Jedes mal wenn der Arlam
Los geht bekommt man es wieder mit der Angst zu tun.
Doch der Monitor lindert die Angst etwas. Aber ich bin wirklich froh wenn die nächste OP kommt, und der Shunt raus kommt. Zur Zeit ist er nur Lebensfähig durch ihn. Wenn er zugeht, ist er nicht mehr Lebensfähig.
Deswegen muss er ASS nehmen damit sie da nichts verstopft.

Und das bei so einem kleinen Mäusschen Wird es ihm nach der Op besser gehen? Ich würde mich so sehr für euch freun ,wenn die Op super gut verläuft und ihm es danach viel viel besser geht.
Ja die Angst ist immer da. Das jeden Augenblick wieder was passieren kann.

Besser gehen, das weiß ich nicht. Hängt immer vom Kind ab. Aber es ist nicht mehr so gefährlich wie jetzt. Mit ca. 3 Jahren kommt dann die letzte OP und hoffe das es zwischen drin oder danach keine Not OPs kommen. Aber man liest von manchen das es auch gut ausgehen kann und die Lebenserwartung gut ist

Ich wünsche euch wirklich nur das beste. Das habt ihr wirklich verdient. Auch wenn es schwer fällt und es bestimmt jeder sagt aber versuch das positive zu sehen. Es wird bestimmt alles gut werden.

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Ich finde euer Mäuschen musste auch viel zu viel mit machen. Ich finde das alles eh so ungerecht.

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Was ihr mit euren kleinen Engeln schon miterleben musstest, ist echt traurig und tut mir unendlich leid Dagegen ist es bei uns noch fast harmlos. Ich fühl wirklich ganz doll mit euch und würd am liebsten Helfen

Man muss immer das beste draus machen mit dem Leben was im Moment ist und nicht immer um sachen kümmern die noch sein können... Wir genießen jeden Tag so wie er kommt und machen das beste draus. Wir sind froh das wir sie haben und würden sie um nichts um die Burg eintauschen wollen. Laut Ärzten gilt unsere Kleine als Schwerbehindert... wird mal nicht s können... und was ma aben ja zeit...

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Ich finde euer Mäuschen musste auch viel zu viel mit machen. Ich finde das alles eh so ungerecht.

Es ist wirklich unfair. Die Kleinen können gar nichts dafür und haben gar keine Ahnung , was mit ihnen los ist und wie ihnen geschieht

Bei der dritten OP kommt auch ein mitwachsender Schlauch rein. Wegen Transplatation, muss nicht sein meinte die Chirurgin. Es kann sein das er mit 20 oder 40 eins Brauch, muss aber nicht.

Zitat von CarinaN:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Was ihr mit euren kleinen Engeln schon miterleben musstest, ist echt traurig und tut mir unendlich leid Dagegen ist es bei uns noch fast harmlos. Ich fühl wirklich ganz doll mit euch und würd am liebsten Helfen

Man muss immer das beste draus machen mit dem Leben was im Moment ist und nicht immer um sachen kümmern die noch sein können... Wir genießen jeden Tag so wie er kommt und machen das beste draus. Wir sind froh das wir sie haben und würden sie um nichts um die Burg eintauschen wollen. Laut Ärzten gilt unsere Kleine als Schwerbehindert... wird mal nicht s können... und was macht sie sie kann alles was andere auch können nur... eben langsamer...

Zitat von CarinaN:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Was ihr mit euren kleinen Engeln schon miterleben musstest, ist echt traurig und tut mir unendlich leid Dagegen ist es bei uns noch fast harmlos. Ich fühl wirklich ganz doll mit euch und würd am liebsten Helfen

Man muss immer das beste draus machen mit dem Leben was im Moment ist und nicht immer um sachen kümmern die noch sein können... Wir genießen jeden Tag so wie er kommt und machen das beste draus. Wir sind froh das wir sie haben und würden sie um nichts um die Burg eintauschen wollen. Laut Ärzten gilt unsere Kleine als Schwerbehindert... wird mal nicht s können... und was ma aben ja zeit...

Die Einstellung finde ich genau richtig Ich denke auch immer so und wir genießen jeden Tag der normal /fast normal verläuft Denken in den Momenten nicht an was anderes Man muss wirklich immer das beste daraus machen. Sonst macht man sich alles noch viel viel schwerer.

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Youngmomi88:

Zitat von CarinaN:

Zitat von Herzenmama:

Zitat von CarinaN:

Der Schlauch läuft von den Gehrinkammern über den hals in den Bauchraum bzw. Magen ist von ausen jetzt kaum mehr sichtbar man spürt ihn nur mehr noch... Wie alt ist den dein Mäuschen???

Ist das ein mitwachsender Schlauch, oder kommt der bald wieder raus??

Nein der bleibt drinnen der wächst mit bzw. zieht sich in die länge wenn sie wächst. Bis jetzt braucht sie den shunt auf jeden fall noch es kann zwar sein das es irgendwann heißt sie braucht ihn nicht mehr und er kann raus. Das soll aber sie mal entscheiden wenn sie älter ist ob sie der stört oder nicht. MAnn ich hab schon gedacht wir haben viel mit gemacht aber wenn man deine Geschichte hört dann ist das ja ein Klacks... armes Mäuschen noch so klein und muss schon so viel Mitmachen. Wie stehen den dann die Chanchen nach der Op auf ein normales Leben oder braucht er dann irgendwann eine Herztransplatation...

Was ihr mit euren kleinen Engeln schon miterleben musstest, ist echt traurig und tut mir unendlich leid Dagegen ist es bei uns noch fast harmlos. Ich fühl wirklich ganz doll mit euch und würd am liebsten Helfen

Man muss immer das beste draus machen mit dem Leben was im Moment ist und nicht immer um sachen kümmern die noch sein können... Wir genießen jeden Tag so wie er kommt und machen das beste draus. Wir sind froh das wir sie haben und würden sie um nichts um die Burg eintauschen wollen. Laut Ärzten gilt unsere Kleine als Schwerbehindert... wird mal nicht s können... und was ma aben ja zeit...

Die Einstellung finde ich genau richtig Ich denke auch immer so und wir genießen jeden Tag der normal /fast normal verläuft Denken in den Momenten nicht an was anderes Man muss wirklich immer das beste daraus machen. Sonst macht man sich alles noch viel viel schwerer.

Du sagst es und so lebt es sich auch leichter und fällt einen nicht alles so schwer... mann muss ja auch mal wieder freude haben können...

Danke schön!!! Wir versuchen immer positiv zu denken. Bzw nicht an was denken was noch gar nicht passiert ist.
Unsere Kinder sind echt die wahren Helden, vor allem wie schnell sie sich wiederholen, unglaublich. Unser kleiner zB ist den ganzen Tag nur am lachen, als wäre nie was gewesen. Das baut so unglaublich auf!!!!

Zitat von Herzenmama:

Danke schön!!! Wir versuchen immer positiv zu denken. Bzw nicht an was denken was noch gar nicht passiert ist.
Unsere Kinder sind echt die wahren Helden, vor allem wie schnell sie sich wiederholen, unglaublich. Unser kleiner zB ist den ganzen Tag nur am lachen, als wäre nie was gewesen. Das baut so unglaublich auf!!!!

ich meinte erholen

Zitat von Herzenmama:

Danke schön!!! Wir versuchen immer positiv zu denken. Bzw nicht an was denken was noch gar nicht passiert ist.
Unsere Kinder sind echt die wahren Helden, vor allem wie schnell sie sich wiederholen, unglaublich. Unser kleiner zB ist den ganzen Tag nur am lachen, als wäre nie was gewesen. Das baut so unglaublich auf!!!!

ja Kinderlachen lässt einem die ganzen Sorgen vergessen... auch wenn nicht ganz aber zumindest für nen kurzen moment...