Ich bin jetzt echt fertig wie oft dieses Syndrom doch vor kommt

Zitat von otti74:

Zitat von Schlüpfling:

Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.

oh das ist ja furchtbar !!! hat man denn schon sämtliche untersuchungen gemacht ??? vielleicht kann euer kind ja doch überleben!!! und -sorry wenn ich das so direkt frage- musst du -wenn es wirklich keine chance hat- es bis zum schluss austragen? ich drück dich mal ganz fest unbekannter weise

Wurden schon alle Untersuchungen gemacht. Waren auch schon bei 2 Spezialisten und beide sagen das gleiche. Wurde auch schon Gewebe von der Plazenta entnommen wodurch der Verdacht bestätigt wurde.
Wir haben uns jetzt dazu entschieden die Schwangerschaft abzubrechen. Auch wenn es weh tut dann hat es wenigstens ein Ende. Dann würde die Geburt eingeleitet werden und ich müsste es halt wie bei einer normalen Geburt austragen. Für eine Ausscharbung ist die Schwangerschaft schon zu weit fortgeschritten.

Zitat von sweet_bee08:

Zitat von Schlüpfling:

Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.

welche art von "schäden" meinst du denn?

Es hat enorme Wassereinlagerungen. Soviel das es sich nicht mehr weiter entwickeln kann. Dann hat es einen Herzfehler. Ist allgemein nicht richtig entwickelt. Hat verkürzte Arme und Beine. Die Gehirnströme verlaufen nicht richtig. Und wirklich bewegen tut es sich auch nicht mehr. Der Arzt hat beim schallen auf meinem Bauch rumgedrückt und gehauen um es dazu zu bewegen sich zu bewegen aber es hat gar nicht mehr reagiert. Aber das Herzchen schlägt noch fleißig. Das macht halt die Entscheidung so schwer.

Oh Schlüpfling, das tut mir sehr leid.
Es ist ja noch mehr wie nur der Verdacht eines UTS.

Ich fragte nach weil ich noch nie gehört habe das ein Kind nicht lebensfähig wäre weil es ein UTS hat.

Ich wünsch dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit

Mensch Schlüpfling, wir haben doch alle so gehofft, das doch noch alles gut wird.

Zitat von Schlüpfling:

Zitat von otti74:

Zitat von Schlüpfling:

Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.

oh das ist ja furchtbar !!! hat man denn schon sämtliche untersuchungen gemacht ??? vielleicht kann euer kind ja doch überleben!!! und -sorry wenn ich das so direkt frage- musst du -wenn es wirklich keine chance hat- es bis zum schluss austragen? ich drück dich mal ganz fest unbekannter weise

Wurden schon alle Untersuchungen gemacht. Waren auch schon bei 2 Spezialisten und beide sagen das gleiche. Wurde auch schon Gewebe von der Plazenta entnommen wodurch der Verdacht bestätigt wurde.
Wir haben uns jetzt dazu entschieden die Schwangerschaft abzubrechen. Auch wenn es weh tut dann hat es wenigstens ein Ende. Dann würde die Geburt eingeleitet werden und ich müsste es halt wie bei einer normalen Geburt austragen. Für eine Ausscharbung ist die Schwangerschaft schon zu weit fortgeschritten.

oh nein das ist echt furchtbar ... ich wusste das es schlimme fälle gibt aber nicht das es so schlimm ist ... ich kann mir gut vorstellen das es eine enorme überwindung ist ... aber ich denke besser wenn es jetzt vorbei ist als später und man noch mehr bindung aufgebaut hat (obwohl die bindung in deiner ssw auch schon enorm ist) ... ich weiss garnicht was ich dir sagen soll ... ich kann nur sagen das ich hoffe das du alles schnell verarbeiten kannst ... fühl dich nochmal ganz ganz doll gedrückt ...

Zitat von sweet_bee08:

Zitat von otti74:

meine freundin hat eine tochter die das UTS hat ... es wurde in der ss festgestellt (hab dazu auch nen thread eröffnet ... link ist hier schon irgendwo vermerkt) ... der kleinen geht es richtig gut ... sie ist jetzt 6 monate alt ... also ich kann meine freundin ja mal fragen ob sie dir ein paar tips/ratschläge/erfahrungen mitteilen kann ... werd sie heut abend mal kontaktieren !!!
also dann alles gute und ich meld mich !!

Oh Otti, das hört sich ja super an, waren alle anfänglichen Sorgen völlig umsons t. Ich wollt schon immer mal nachfragen aber irgendwie ist das untergegangen.

ja soweit waren sie umsonst ... trotzdem muss sie mit der kleinen immer zu sämtlichen ärzten ... sie hat auch überall ödeme die jetzt mit lymphdrainage behandelt werden ... das klappt aber super ... von der größe her ist sie -find ich- echt groß ... und der rest wird sich halt noch zeigen

Danke für eure lieben Worte.
Und dir Martina wünsch ich das ihr alles gut übersteht und ein gesundes Baby bekommt