Ulrich Turner Syndrom
30.10.2010 12:16
Ich bin in der 13SSW und laut Uultraschall haben wir ein Chromosomen Problem.
So wie es aussieht geht es um UTS.
Vorgestern haben wir eine Plazentapunktion gemacht und warten jetzt auf das Ergebniss. Wir haben in den letzten Tagen so viel gelesen dass wir nicht wissen ob wir uns freuen sollen oder trauern sollen. Bei der NT Messung stellte man fest das es 6mm große Falte ist, so wie an der Bauchdecke Wassereinschlüsse vorhanden sind.
Wir machen uns große Sorgen und finden im Netz immer nur Erfahrungen nach der Geburt. Es wird nichts von Frauen geschrieben die es bereits am Anfang der Schwangerschaft erfahren haben. Hat jemand Erfahrungen mit UTS in der Schwangerschaft? Wir würden gerne mehr erfahren als das was man so im Netz findet. Gerne würden wir mit jemandem sprechen. Wenn wir eine pn bekommen sende ich gerne unsere Telefonnummer oder rufen zurück.
liebe Grüße
So wie es aussieht geht es um UTS.
Vorgestern haben wir eine Plazentapunktion gemacht und warten jetzt auf das Ergebniss. Wir haben in den letzten Tagen so viel gelesen dass wir nicht wissen ob wir uns freuen sollen oder trauern sollen. Bei der NT Messung stellte man fest das es 6mm große Falte ist, so wie an der Bauchdecke Wassereinschlüsse vorhanden sind.
Wir machen uns große Sorgen und finden im Netz immer nur Erfahrungen nach der Geburt. Es wird nichts von Frauen geschrieben die es bereits am Anfang der Schwangerschaft erfahren haben. Hat jemand Erfahrungen mit UTS in der Schwangerschaft? Wir würden gerne mehr erfahren als das was man so im Netz findet. Gerne würden wir mit jemandem sprechen. Wenn wir eine pn bekommen sende ich gerne unsere Telefonnummer oder rufen zurück.
liebe Grüße
30.10.2010 12:33
ich kann die leider überhaupt nichts dazu sagen, schieb aber mal in bisschen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, dann besteht ja bis jetzt nur der Verdacht.
ich drücke euch ganz doll, die Daumen das ihr doch ein gesundes Baby bekommen werdet.
Wenn ich es richtig verstanden habe, dann besteht ja bis jetzt nur der Verdacht.
ich drücke euch ganz doll, die Daumen das ihr doch ein gesundes Baby bekommen werdet.
30.10.2010 12:56
Ich habe gerade mal gegoogled. Also wenn deine Kleine es wirklich hat und die Ss durchsteht, dann dann scheint es ja bis auf UNfruchtbarkeit recht gut behandelt werden zu können.
30.10.2010 12:57
Ach ja, hier gabs dazu scon mal einen Thread, ich glaube, da waren auch betroffene Mütter. Die kannst du ja mal anschreiben.
http://www.mamacommunity.de/forum/ulrich-turner-sy ndrom.html
http://www.mamacommunity.de/forum/ulrich-turner-sy ndrom.html
30.10.2010 13:00
Hallo Mammamone,
trotzdem vielen Dank für deine lieben Wünsche
Spätestens am Dienstag werden wir mehr wissen bzw. erfahren um welche Diagnose genau es sich handelt, bis dahin bleibt uns nichts anderes übrig nur abzuwarten und hoffen...
Viele Grüße
Martina
trotzdem vielen Dank für deine lieben Wünsche
Spätestens am Dienstag werden wir mehr wissen bzw. erfahren um welche Diagnose genau es sich handelt, bis dahin bleibt uns nichts anderes übrig nur abzuwarten und hoffen...
Viele Grüße
Martina
30.10.2010 13:22
Ich wünsch euch alles Liebe und vor allem, dass euer Baby gesund ist
30.10.2010 13:29
Zitat von MartinaH:eine gute freundin von mir hat bei ihrer letzten ss auch diese diagnose bekommen. ihres hatte aber eine sehr schwere form davon und sich dadurch ab der 9. woche nicht mehr weiterentwickelt.
Hallo Mammamone,
trotzdem vielen Dank für deine lieben Wünsche
Spätestens am Dienstag werden wir mehr wissen bzw. erfahren um welche Diagnose genau es sich handelt, bis dahin bleibt uns nichts anderes übrig nur abzuwarten und hoffen...
Viele Grüße
Martina
Diese mädchen können sich wohl nie zu richtigen frauen entwickeln und auch das wachstum soll etwas gestört sein. aber dagegen gibt es medikamente.. kinder wird sie nie bekommen können.
ich hoffe es wird alles gut und drück euch die daumen
30.10.2010 13:40
Es tut mir sehr leid für deine Freundin... Die ganze Situation ist eine große Belastung auch für uns, die Zeit (das Warten) zieht sich auch und möchte einfach nicht schneller vergehen. Mit einer großen Anspannung warten wir auf die Ergebnisse, die hoffentlich nicht schlimmer als angenommen ausfallen werden. Wir haben so lange für das Baby gekämpft...
30.10.2010 14:08
Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.
30.10.2010 14:14
meine freundin hat eine tochter die das UTS hat ... es wurde in der ss festgestellt (hab dazu auch nen thread eröffnet ... link ist hier schon irgendwo vermerkt) ... der kleinen geht es richtig gut ... sie ist jetzt 6 monate alt ... also ich kann meine freundin ja mal fragen ob sie dir ein paar tips/ratschläge/erfahrungen mitteilen kann ... werd sie heut abend mal kontaktieren !!!
also dann alles gute und ich meld mich !!
also dann alles gute und ich meld mich !!
30.10.2010 14:17
Zitat von Schlüpfling:
Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.
oh das ist ja furchtbar !!! hat man denn schon sämtliche untersuchungen gemacht ??? vielleicht kann euer kind ja doch überleben!!! und -sorry wenn ich das so direkt frage- musst du -wenn es wirklich keine chance hat- es bis zum schluss austragen? ich drück dich mal ganz fest unbekannter weise
30.10.2010 14:21
Zitat von Schlüpfling:
Wir haben gestern auch erfahren das unser Kind das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Nomalerweise konnen diese Mädchen ein relativ normales Leben führen. Unser Kind hat dadurch aber leider so starke Schäden das es nicht lebensfähig ist.
welche art von "schäden" meinst du denn?
30.10.2010 14:23
Zitat von otti74:
meine freundin hat eine tochter die das UTS hat ... es wurde in der ss festgestellt (hab dazu auch nen thread eröffnet ... link ist hier schon irgendwo vermerkt) ... der kleinen geht es richtig gut ... sie ist jetzt 6 monate alt ... also ich kann meine freundin ja mal fragen ob sie dir ein paar tips/ratschläge/erfahrungen mitteilen kann ... werd sie heut abend mal kontaktieren !!!
also dann alles gute und ich meld mich !!
Oh Otti, das hört sich ja super an, waren alle anfänglichen Sorgen völlig umsonst. Ich wollt schon immer mal nachfragen aber irgendwie ist das untergegangen.
30.10.2010 14:24
und hier auch nochmal ein Link zum UTS einer betroffenen Mama
http://www.mamacommunity.de/forum/forum-rund-um-ki nder-mit-handicap/ullrich-turner-syndrom
http://www.mamacommunity.de/forum/forum-rund-um-ki nder-mit-handicap/ullrich-turner-syndrom
30.10.2010 14:45
Zitat von otti74:
meine freundin hat eine tochter die das UTS hat ... es wurde in der ss festgestellt (hab dazu auch nen thread eröffnet ... link ist hier schon irgendwo vermerkt) ... der kleinen geht es richtig gut ... sie ist jetzt 6 monate alt ... also ich kann meine freundin ja mal fragen ob sie dir ein paar tips/ratschläge/erfahrungen mitteilen kann ... werd sie heut abend mal kontaktieren !!!
also dann alles gute und ich meld mich !!
Hallo Otti,
vielen Dank für deine Antwort.Freuen uns auf "Hilfe" deiner Freundin...also dann bis später
Martina
- Dieses Thema wurde 2 mal gemerkt