Also...wird sicher lang Ich bitte um Verzeihung.

Im KH nach der Geburt war noch alles Friede Freude Eierkuchen. Ich war die glücklichste Mama der Welt. Als wir nach Hause kamen, fing der Horror an. Ben hat (zum Glück nur am Tag) ununterbrochen 10 Stunden lang geweint. Kaum was getrunken. Er hatte keine Blähungen oder Bauchschmerzen, also sind wir zum Osteopathen. Sie hat Ben's Blockaden gelöst und mit ca. 10 Wochen war er Blockadefrei. Mit 7 Wochen hat er durchgeschlafen und er hat auch genug getrunken.

Stillen konnte ich leider nicht lange. Ich habe es nach 6 oder 7 Tagen aufgegeben. Ben hatte einfach keine Kraft an der Brust zu saugen. Deswegen bin ich zum KiA gegangen. Er hat sich Ben bei der U3 genau angeschaut und festgestellt, dass er hypoton ist. Wir haben sofort KG nach Voijta und Bobath im Wechsel verschrieben bekommen. Das hat anfangs gar nichts gebracht. Er konnte mit 6 Monaten erst das Köpfchen sicher halten.

Als Ben 11 Monate alt war, wurden wir dann von der KiÄ (Arzt gewechselt, warum ist eine andere Geschichte) zur stationären Aufnahme überwiesen. 3 Tage Horror pur. Es wurde sehr viel Blut abgenommen, Urinuntersuchung, EKG, EEG, Herzultraschall, MRT, NLG, Augenarzt, Ohrenarzt. Wir beide hatten wirklich genug von Ärzten.

Die Untersuchungsergebnisse wurden uns im Entlassungsgespräch mitgeteilt. Es wurde eine Kyphose und die Muskelhypotonie diagnostiziert. Warum er hypoton ist, wusste keiner, denn alle Untersuchungen waren unauffällig. Lediglich der CK-Wert ist erhöht.

Es wurden die wildesten Spekulationen losgelassen. Er wäre kleinwüchsig, er hätte SMA.

Also folge noch eine Blutuntersuchung auf SMA, auch negativ.

Im Moment werden die genetischen Untersuchungen gemacht. Das dauert nun schon 2 Monate an und sie sind immer noch nicht fertig. Sie haben laut Aussage der Leiterin auch erst die Hälfte des genetischen Materials von Ben untersucht.

Naja...also warten wir mal wieder.

Ben kann mittlerweile krabbeln, aufstehen und auch laufen. Man sieht ihm aber an, dass er hypoton ist.

Soweit der aktuelle medizinische Stand

danke mein sohn bekommt krankengymnastik,sprachtherapie und demnächst bekommt er eine therapie mit hunden.er geht in einen kindergarten für behinderte kinder.so langsam wirken die therapien auch..er macht schon fortschritte beim laufen.

Zitat von fluse79:

Zitat von NickyDD:

Hallo

Ich reihe mich mal ein, wenn ich darf. Mein Sohn ist jetzt 20 Monate alt. Seine motorische Entwicklungsverzögerung wurde mit 8 Monaten festgestellt.

Wir sind seit seiner 8. Lebenswoche in physiotherapeutischer Behandlung, weil er an Muskelhypotonie leidet. Wir waren 3 Tage stationär im Krankenhaus, wo Ben sämtlichen Untersuchungen unterzogen wurde. Im Moment läuft die genetische Bestimmung.

Wenn du Fragen hast, immer her damit

Hallo , schön das du zu uns gefunden hast ist schon interessant wie unterschiedlich diagnostiziert wird ich habe irgendwie das Gefühl , wenn ich nicht immer alles allein in die Hand nehmen würde wären wir noch ganz bei Null ... magst du etwas mehr über Ben erzählen ?

danke dir ja ich kämpfe für meine tochter sehr stark und es lohnt sich,mach du es auch du wirst sehen es loht sich wirklich.wenn du jetz net so lange warten möchtest bis zum spz termin such dir mal auch die tel nr von der frühförderung ist meistens von der lebenshilfe und ruf da mal an,dir werden dich schon nicht abwimmel und freuen sich eher wenn man hilfe annehmen möchte.sag mal versucht ihr euer kind trotz der entwicklungsverzögerung so normal wie möglich zu erziehen?wir versuchen es,auch wenn es kritik gibt von einigen seiten das wir der kleinen nich soviel zumuten sollen"wegen der behinderung"aber ich seh das etwas anders,die kinder sollen so normal wie möglich erzogen werden und,sie sollen auch alles versuchen können zu machen und tun wie andere kinder auch.

mein sohn hat sofort eine krankengymnastik bekommen als er 3 monate alt war,und bei ihm haben sich erste veränderungen nach dem 1.lebensjahr gezeigt.

Zitat von frensch:

danke mein sohn bekommt krankengymnastik,sprachtherapie und demnächst bekommt er eine therapie mit hunden.er geht in einen kindergarten für behinderte kinder.so langsam wirken die therapien auch..er macht schon fortschritte beim laufen.

schön das es mehre mütter hier sind und wir uns austauschen können.
darf ich fragen welche diagnose ihr bekommen habt bei eurem kind oder wurde noch nix diagnostitiert?und ab wann habt ihr angefangen mit der sprachterapie?Da ich denke das uns das auch noch bevorsteht,da die kleine bisjetzt nur 11 bzw 12 wörter sagt aber auch nur wenn sie will und nur wenn niemand fremdes in der nähe ist.

die sprachteherapie bekommt er seit er 3 jahre alt ist,also als er in den kindergarten kam. und eine diagnose wurde bis jetzt noch nicht festgestellt leider noch nicht,aber die ärtze vermuten vieles aber weswegen genau weiß niemand. er kann leider auch noch nichts sagen ausser mama und das kommt selten vor.

Zitat von Sweethonney:

Zitat von fluse79:

Zitat von NickyDD:

Hallo

Ich reihe mich mal ein, wenn ich darf. Mein Sohn ist jetzt 20 Monate alt. Seine motorische Entwicklungsverzögerung wurde mit 8 Monaten festgestellt.

Wir sind seit seiner 8. Lebenswoche in physiotherapeutischer Behandlung, weil er an Muskelhypotonie leidet. Wir waren 3 Tage stationär im Krankenhaus, wo Ben sämtlichen Untersuchungen unterzogen wurde. Im Moment läuft die genetische Bestimmung.

Wenn du Fragen hast, immer her damit

Hallo , schön das du zu uns gefunden hast ist schon interessant wie unterschiedlich diagnostiziert wird ich habe irgendwie das Gefühl , wenn ich nicht immer alles allein in die Hand nehmen würde wären wir noch ganz bei Null ... magst du etwas mehr über Ben erzählen ?

danke dir ja ich kämpfe für meine tochter sehr stark und es lohnt sich,mach du es auch du wirst sehen es loht sich wirklich.wenn du jetz net so lange warten möchtest bis zum spz termin such dir mal auch die tel nr von der frühförderung ist meistens von der lebenshilfe und ruf da mal an,dir werden dich schon nicht abwimmel und freuen sich eher wenn man hilfe annehmen möchte.sag mal versucht ihr euer kind trotz der entwicklungsverzögerung so normal wie möglich zu erziehen?wir versuchen es,auch wenn es kritik gibt von einigen seiten das wir der kleinen nich soviel zumuten sollen"wegen der behinderung"aber ich seh das etwas anders,die kinder sollen so normal wie möglich erzogen werden und,sie sollen auch alles versuchen können zu machen und tun wie andere kinder auch.

es ist schon ein komisches Phänomen , ich habe 11 Jahre lang Kinder mit Behinderungen betreut und auch mit der Frühförderung hier vor Ort Hand in Hand gearbeitet ... also es ist mir eigentlich nix neues was die Frühförderung macht ... aber beim eigenen Kind ist alles so anders
ich finde es auch ganz wichtig bei der Erziehung keine Unterschiede zu machen ... ich habe da ein ganz tolles Beispiel miterleben dürfen ... ein Mädchen mit Apert Syndrom , das unter 3 Geschwistern , gleichberechtigt und mit gleichen Pflichten aufwachsen darf ... sie hat es schon soooooooo weit geschafft und ich glaube das hat ganz viel damit zu tun , das sie so ein normales leben leben darf

Zitat von frensch:

die sprachteherapie bekommt er seit er 3 jahre alt ist,also als er in den kindergarten kam. und eine diagnose wurde bis jetzt noch nicht festgestellt leider noch nicht,aber die ärtze vermuten vieles aber weswegen genau weiß niemand. er kann leider auch noch nichts sagen ausser mama und das kommt selten vor.

das is net so gut wenn ma nnet weiß was wirklic hder kleine hat und alle fragen dann auch wieso weshalb er dies und jenes nich macht.lass dic h drücken unbekanterweise.
aber so als tip vll die ärzte bei der humangenetik können den kleinen untersuchen?da prüfen sie anhand des blutes auf viele krankheiten bzw behinderung.und es kostet euch nix.nur ihr müsst bei eurer kinderärztin sagen das ihr das machen lassen wollt und dann sucht ihr euch eine humangenetik in eurer nähe aus und meldet euch da.die beraten auch sehr gut und helfen auch mit tips wo ihr euch noch so hin wenden könnt wenn die diagnose gestellt wurde.

Das ist auch meine meinung, wen ich ein zweites kind bekommen werde will ich auch keine großen unterschiede machen,zwar solche kinder brauchen mehr pflege und aufmerksamkeit aber dann wird sich ja das andere kind zu unrecht behandelt und das ist ja nicht so gut

Zitat von fluse79:

Zitat von Sweethonney:

Zitat von fluse79:

Zitat von NickyDD:

Hallo

Ich reihe mich mal ein, wenn ich darf. Mein Sohn ist jetzt 20 Monate alt. Seine motorische Entwicklungsverzögerung wurde mit 8 Monaten festgestellt.

Wir sind seit seiner 8. Lebenswoche in physiotherapeutischer Behandlung, weil er an Muskelhypotonie leidet. Wir waren 3 Tage stationär im Krankenhaus, wo Ben sämtlichen Untersuchungen unterzogen wurde. Im Moment läuft die genetische Bestimmung.

Wenn du Fragen hast, immer her damit

Hallo , schön das du zu uns gefunden hast ist schon interessant wie unterschiedlich diagnostiziert wird ich habe irgendwie das Gefühl , wenn ich nicht immer alles allein in die Hand nehmen würde wären wir noch ganz bei Null ... magst du etwas mehr über Ben erzählen ?

danke dir ja ich kämpfe für meine tochter sehr stark und es lohnt sich,mach du es auch du wirst sehen es loht sich wirklich.wenn du jetz net so lange warten möchtest bis zum spz termin such dir mal auch die tel nr von der frühförderung ist meistens von der lebenshilfe und ruf da mal an,dir werden dich schon nicht abwimmel und freuen sich eher wenn man hilfe annehmen möchte.sag mal versucht ihr euer kind trotz der entwicklungsverzögerung so normal wie möglich zu erziehen?wir versuchen es,auch wenn es kritik gibt von einigen seiten das wir der kleinen nich soviel zumuten sollen"wegen der behinderung"aber ich seh das etwas anders,die kinder sollen so normal wie möglich erzogen werden und,sie sollen auch alles versuchen können zu machen und tun wie andere kinder auch.

es ist schon ein komisches Phänomen , ich habe 11 Jahre lang Kinder mit Behinderungen betreut und auch mit der Frühförderung hier vor Ort Hand in Hand gearbeitet ... also es ist mir eigentlich nix neues was die Frühförderung macht ... aber beim eigenen Kind ist alles so anders
ich finde es auch ganz wichtig bei der Erziehung keine Unterschiede zu machen ... ich habe da ein ganz tolles Beispiel miterleben dürfen ... ein Mädchen mit Apert Syndrom , das unter 3 Geschwistern , gleichberechtigt und mit gleichen Pflichten aufwachsen darf ... sie hat es schon soooooooo weit geschafft und ich glaube das hat ganz viel damit zu tun , das sie so ein normales leben leben darf

ja es is was anderes wenn das eigene kind ne behinderung hat,ic hhab zwar als friseurin gearbeitet aber zu uns ins salon sind auch oft behinderte kinder oder erwachsene gekommen und es war auc hganz anders,ic hhabe sie auch immer wie gesunde kinder bzw erwachene behandelt aber beim eigenen kind is auch was anderes da gebe ic hdir recht.so wie du schreibt mit der erziehung so sehe ich es auch und es ist ja auch nur zum vorteil der kinder und nicht zum nachteil.

Ich habe zwar in der vrwandtschaft behinderte menschen,aber wen man selber so ein kind hat fühlt sich das ganz komisch an,erste zeit konnte ich mich nicht damit abfinden ich dachte immer ah es wird schon alles,aber jetzt kenne ich das nicht anders nach 5 jahren und er macht auch schon paar fortschritte,

Zitat von frensch:

Ich habe zwar in der vrwandtschaft behinderte menschen,aber wen man selber so ein kind hat fühlt sich das ganz komisch an,erste zeit konnte ich mich nicht damit abfinden ich dachte immer ah es wird schon alles,aber jetzt kenne ich das nicht anders nach 5 jahren und er macht auch schon paar fortschritte,

ich kann auch gar nicht beschreiben wie es sich anfühlt ich denke es ist sehr stark der Druck der Gesellschaft der in einem negative Gefühle aufkommen lässt ...mein Herz ist soooooooooooo sehr erfüllt mit Liebe ,wenn mich meine Hummel morgens anstrahlt ... es ist dann nicht wichtig was sie kann oder nicht kann ... ich bin einfach glücklich das sie bei mir ist ...
schlechte Gefühle kommen in mir manchmal hoch wenn wir auf andere Leute stoßen ... jeder fragt und "läuft sie schon ? " irgendwie scheint nur das wichtig zu sein

ich bin ganz deiner meinung,viele fragen mich auch und läuft dein sohn schon?ich finde das zwar wichtig für das kind ist,aber fürmich ist das nicht dass wichtigste, er ist schon jetzt 5 jahre alt und es wird auch immer schwierieger ihn zu tragen das geht alles auf den rücken das ist anstrengent

Zitat von frensch:

ich bin ganz deiner meinung,viele fragen mich auch und läuft dein sohn schon?ich finde das zwar wichtig für das kind ist,aber fürmich ist das nicht dass wichtigste, er ist schon jetzt 5 jahre alt und es wird auch immer schwierieger ihn zu tragen das geht alles auf den rücken das ist anstrengent

hat er einen Rollstuhl ?

nein noch nicht,er hat einen kinderwagen,er hat zwar einen speziellen kinderwagen,aber er füllt sich da nicht wohl der kinderwagen ist zu eng für ihn er kann sich da nicht bewegen,zu wenig platz.