Bilder von Anna ein Kind mit Glasknochen
07.11.2008 14:02
Kann man die Knochen durch Medikamentengabe oder Mineralien wie Kalzium im Laufe des Lebens stabiler machen?
07.11.2008 14:03
Zitat von Denise_Robin:
Ah ok danke...
Gibt es denn irgendwelche Therapien oder Medikamente um das Krankheitsbild abzuschwächen ?? Sorry wenn ich so blöd frag!
He das ist keine blöde Frage, sondern ich finde sehr berechtigt.
Also ich bin kein Arzt, und ich bin ja auch noch zu einer Zeit geboren, wo diese Erkrankung fast überhaupt nicht bekannt war, aber heute kann man bei den ganz Kleinen schon Teleskopnägel in die Gliedmaßen operieren, die dann den Knochen beim Wachsen unterstützen. Allerdings ist das nicht bei jedem Kind nötig, ich habe es nicht, Alexa auch nicht und Anna, da weiß man es noch nicht.
Wenn man es nicht so schlimm hat, so wie Meike (die Mutter der beiden), oder ich kann man auch sehr viel mit Muskelaufbau erreichen. Denn Muskel schützen den Knochen. Gut wirkende Medikamte gibt es meines Wissens noch nicht.
07.11.2008 14:04
Kann man die Knochen durch Medikamentengabe oder Mineralien wie Kalzium im Laufe des Lebens stabiler machen?
07.11.2008 14:05
hmmm, zweimal wollte ich es nicht senden, mamacommunity braucht wieder so lange.....
07.11.2008 14:06
HAb grade mal auf der seite geschaut, die mädchen haben ja auch sowas bekommen... wenn ich richtig gelesen habe..
07.11.2008 14:07
Zitat von AndreaN:
Kann man die Knochen durch Medikamentengabe oder Mineralien wie Kalzium im Laufe des Lebens stabiler machen?
Nein, das heißt so einfach Nein kann man auch nicht sagen, da es verschiedene Arten der Glasknochen gibt, ich zum Beispiel habe zu harte Knochen, die sind wie "GLAS" so spröde, das heißt die "BIEGUNGSMASSE", die bei jedem nicht Erkrankten die Knochen bis zu einem gewissen Punkt nachgeben läßt, fehlt bei mir zu 70 %, das heißt, würde man da noch übermäßig Kalzium geben, würden die noch spröder, und würden noch schneller brechen.
Bei Anderen kann es eventuell helfen, zur Zeit gibt es 5 verschiedene Typen von Glasknochen.
LG Simone
07.11.2008 14:15
Danke Simone für deine Antwort.
Da es mich natürlich interessiert, ist Osteoporose nicht im Prinzip so etwas ähnliches was jedoch erst im Alter auftritt? Die Tante meines Ex hat dis nämlich so stark, dass es ihr sogar eh tut, wenn man ihr die Hände gibt.
Ist schon ganz schön kompliziert und umfangreich mit den verschiedenen Erkrankungen, allein an den Knochen.
Da es mich natürlich interessiert, ist Osteoporose nicht im Prinzip so etwas ähnliches was jedoch erst im Alter auftritt? Die Tante meines Ex hat dis nämlich so stark, dass es ihr sogar eh tut, wenn man ihr die Hände gibt.
Ist schon ganz schön kompliziert und umfangreich mit den verschiedenen Erkrankungen, allein an den Knochen.
07.11.2008 16:10
"Glasknochen" heißt auf lateinisch osteogenesis imperfecta und bedeutet sowas wie unvollkommende Knochenbildung. Die Knochen sind nicht aus einem anderen Material, wie Glas, sondern sie werden damit verglichen. Die Dichte, also die Struktur der Knochen ist anders. Auf dem Röntgenbild zum Beispiel, kann man das Knochenskelett nur angedeutet sehen. Den Knochen fehlt es an Substanz, was dazu führt, dass sie porös sind, also schneller brechen (Fraktur = Bruch), aber auch schneller wieder zusammenwachsen, bzw. verknorpeln. Da häufig nicht die Möglichkeit besteht, den Bruch perfekt zu fixieren, wachsen die Knochen oft krumm zusammen.
Es gibt fünf Schweregrade dieser Behinderung. Der I Grad ist eher schwach. Ganz selten bricht mal ein Knochen. Der 5 Grad ist der Stärkste und hat enorme Auswirkungen. Viele Menschen mit OI grad 5 (osteogenesis imperfecta) kommen schon mit unzähligen Brüchen auf die Welt. Der ganze Körper kann stark betroffen sein. Sogar Ohrknochen, was zu Schwerhörigkeit führt. Auch Sehschwächen sind nicht selten. Die Augen von OI-Kindern sind meistens hellblau, etwas glasig und das was eigentlich weiß ist, ist blau gefärbt. Auch kommt es ab und zu zu Kleinwuchs, durch die vielen Brüche. Viele Oi-ler ab grad 3 sind auf den Rollstuhl angewiesen, entweder weil ihre Knochen zu instabil sind, um die eigene Last zu tragen und das Risiko zu hoch ist oder weil eine sehr starke Wirbelsäulenverkrümmung, genannt Skolliose, es nicht zulässt. Durch diese Skolliose können Lungenprobleme auftreten, weil die Lungenflüssigkeit nicht richtig abgeleitet werden kann und sich Bakterien ablagern, was zu Lungenentzündungen führt. Die Folge kann Kurzatmigkeit und chronische Atemwegserkrankungen sein. Den O.i. Erkrankten Kindern wird eine sehr hohe Inteligenz nachgesagt und in wissenschaftlichen Studien der Uni Mainz bezeugt.
Dagegen Osteoporose
Die Osteoporose, die auch Knochenschwund genannt wird, ist eine Erkrankung im Bereich des Skelettsystems, bei der Knochensubstanzen und –strukturen verloren gehen, oder aber stark vermindert werden. Durch diese Verringerung der Knochenmasse verschlechtert sich die Gewebsstruktur des Knochen und er verliert an Stabilität und Elastizität. In der Folge werden die Knochen anfälliger für Brüche, in Extremfällen kann ein Bruch sogar ohne Sturz eintreten.
Durch das erhöhte Bruchrisiko kann der Knochen in sich zusammensinken (sintern). Dieses zeigt sich speziell im Bereich der Wirbelkörper durch sichtbare Veränderungen. Ein Beispiel ist der so genannte „Witwenbuckel“, der sich speziell bei älteren Frauen zeigen kann und unter Umständen zu großen Beweglichkeitseinschränkungen führen kann.
So Klugscheißermodus aus und hoffe ein bißchen Licht ins Dunkel gebracht zu haben, für alle die es interessiert.
LG Simone
Es gibt fünf Schweregrade dieser Behinderung. Der I Grad ist eher schwach. Ganz selten bricht mal ein Knochen. Der 5 Grad ist der Stärkste und hat enorme Auswirkungen. Viele Menschen mit OI grad 5 (osteogenesis imperfecta) kommen schon mit unzähligen Brüchen auf die Welt. Der ganze Körper kann stark betroffen sein. Sogar Ohrknochen, was zu Schwerhörigkeit führt. Auch Sehschwächen sind nicht selten. Die Augen von OI-Kindern sind meistens hellblau, etwas glasig und das was eigentlich weiß ist, ist blau gefärbt. Auch kommt es ab und zu zu Kleinwuchs, durch die vielen Brüche. Viele Oi-ler ab grad 3 sind auf den Rollstuhl angewiesen, entweder weil ihre Knochen zu instabil sind, um die eigene Last zu tragen und das Risiko zu hoch ist oder weil eine sehr starke Wirbelsäulenverkrümmung, genannt Skolliose, es nicht zulässt. Durch diese Skolliose können Lungenprobleme auftreten, weil die Lungenflüssigkeit nicht richtig abgeleitet werden kann und sich Bakterien ablagern, was zu Lungenentzündungen führt. Die Folge kann Kurzatmigkeit und chronische Atemwegserkrankungen sein. Den O.i. Erkrankten Kindern wird eine sehr hohe Inteligenz nachgesagt und in wissenschaftlichen Studien der Uni Mainz bezeugt.
Dagegen Osteoporose
Die Osteoporose, die auch Knochenschwund genannt wird, ist eine Erkrankung im Bereich des Skelettsystems, bei der Knochensubstanzen und –strukturen verloren gehen, oder aber stark vermindert werden. Durch diese Verringerung der Knochenmasse verschlechtert sich die Gewebsstruktur des Knochen und er verliert an Stabilität und Elastizität. In der Folge werden die Knochen anfälliger für Brüche, in Extremfällen kann ein Bruch sogar ohne Sturz eintreten.
Durch das erhöhte Bruchrisiko kann der Knochen in sich zusammensinken (sintern). Dieses zeigt sich speziell im Bereich der Wirbelkörper durch sichtbare Veränderungen. Ein Beispiel ist der so genannte „Witwenbuckel“, der sich speziell bei älteren Frauen zeigen kann und unter Umständen zu großen Beweglichkeitseinschränkungen führen kann.
So Klugscheißermodus aus und hoffe ein bißchen Licht ins Dunkel gebracht zu haben, für alle die es interessiert.
LG Simone
07.11.2008 16:50
Also erstmal will ich meinen Hut vor dir ziehen! Du nist ne starke Frau, find ich großartig.
Und die ganzen Leute hier, die es dir zum Vorwurf machen, dass du ein Kind haben willst...von wegen könntest es ja vererben usw...die sollen einfach mal vor der eigenen Haustüre kehren.
Dann darf ja fast Niemand ein Kind kriegen, weil man bis heute bei den meisten Sachen nicht wissen kann, ob und wie es vererbt wird.
Dann dürfen Fettleibige keine Kinder kriegen...dann dürfen Raucher keine Kinder kriegen...dann dürfen Leute mit ner Schilddrüsenfehlfunktion keine Kinder kriegen, oder Leute die dumm sind...Intelligenz vererbt sich doch auch, oder? Dann dürfte ich niemals Kinder kriegen, denn ich gelte auch als behindert. Dann darf fast Niemand mehr Kinder kriegen. Oder man könnte die Behinderten und Geisteskranken ja einfach zwangskastrieren lassen...hat ja schonmal wunderbar funktioniert.
Es ist im Grundgesetz verankert, dass jeder Mensch das Recht hat, sich verantwortungsbewusst für ein Kind zu entscheiden.
Ich find das unmöglich mal eben so über das Internet zu richten. Egal in welche Richtung. Wie kann man urteilen, ohne einen Menschen zu kennen?
Ich find dich gut
, du bist stark und mutig!
Und die ganzen Leute hier, die es dir zum Vorwurf machen, dass du ein Kind haben willst...von wegen könntest es ja vererben usw...die sollen einfach mal vor der eigenen Haustüre kehren.
Dann darf ja fast Niemand ein Kind kriegen, weil man bis heute bei den meisten Sachen nicht wissen kann, ob und wie es vererbt wird.
Dann dürfen Fettleibige keine Kinder kriegen...dann dürfen Raucher keine Kinder kriegen...dann dürfen Leute mit ner Schilddrüsenfehlfunktion keine Kinder kriegen, oder Leute die dumm sind...Intelligenz vererbt sich doch auch, oder? Dann dürfte ich niemals Kinder kriegen, denn ich gelte auch als behindert. Dann darf fast Niemand mehr Kinder kriegen. Oder man könnte die Behinderten und Geisteskranken ja einfach zwangskastrieren lassen...hat ja schonmal wunderbar funktioniert.
Es ist im Grundgesetz verankert, dass jeder Mensch das Recht hat, sich verantwortungsbewusst für ein Kind zu entscheiden.
Ich find das unmöglich mal eben so über das Internet zu richten. Egal in welche Richtung. Wie kann man urteilen, ohne einen Menschen zu kennen?
Ich find dich gut
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07.11.2008 17:32
Da geb ich Tasha recht.
Du bist ne starke Frau, weiss was sie will und trotz vielen unschönen Momenten im Leben raffst du dich wieder auf.
Hut ab vor dir
Ich finde das ganz interessant zu lesen, denn mit Glasknochen kenne ich mich nicht aus. Ich weiss dass es verschiedene Arten davon gibt, aber mehr nicht.
Finde es ganz interessant von jemandem zu hören, der selbst daran "leidet".
Du bist ne starke Frau, weiss was sie will und trotz vielen unschönen Momenten im Leben raffst du dich wieder auf.
Hut ab vor dir
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Ich finde das ganz interessant zu lesen, denn mit Glasknochen kenne ich mich nicht aus. Ich weiss dass es verschiedene Arten davon gibt, aber mehr nicht.
Finde es ganz interessant von jemandem zu hören, der selbst daran "leidet".
07.11.2008 17:34
ich habe kinder mit osteogenesis imperfecta ( grad 5) betreut ..
und die bekommen regelmässig infusionen um die morsche knochen strucktur etwas zu verdichten ..
und oft ließt und hört man ja das eine besserung des krankheisbildes nach / in der pupertät eintritt.
Beide kinder sind glücklcihe und zufrieden und rotz freche ..
zu denken gebe ich das viel behinderungs bilder mit einer ganz normalen und altersentsprechenden kognitiven entwicklung enstehen .. ein enwtwicklungs rückstant tritt meistens erst durch die langen Kh auffendhalte uaf .. es gilt also die zeit die in leiser umgebung gelebt wird aufzuholen ..
was jedoch schwer für die meisten eltern ist weil der beschützer instinkt bei kranken kindern höher ist .. sie alsi in watte gepackt werden obwohl sie genau das gegenteil bräuchten
auch wir werden unser Kind bekommen egal welche behinderung diagnos. wird
und die bekommen regelmässig infusionen um die morsche knochen strucktur etwas zu verdichten ..
und oft ließt und hört man ja das eine besserung des krankheisbildes nach / in der pupertät eintritt.
Beide kinder sind glücklcihe und zufrieden und rotz freche ..
zu denken gebe ich das viel behinderungs bilder mit einer ganz normalen und altersentsprechenden kognitiven entwicklung enstehen .. ein enwtwicklungs rückstant tritt meistens erst durch die langen Kh auffendhalte uaf .. es gilt also die zeit die in leiser umgebung gelebt wird aufzuholen ..
was jedoch schwer für die meisten eltern ist weil der beschützer instinkt bei kranken kindern höher ist .. sie alsi in watte gepackt werden obwohl sie genau das gegenteil bräuchten
auch wir werden unser Kind bekommen egal welche behinderung diagnos. wird
07.11.2008 21:14
Die Mädchen sind ja zucker süß
Simone, du hast es bestimmt irgendwo geschrieben, aber wann wurde bei dir die Krankheit entdeckt?
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Simone, du hast es bestimmt irgendwo geschrieben, aber wann wurde bei dir die Krankheit entdeckt?
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