Hallo wie einige ja sicher wissen, bzw. gelesen haben, habe ich Glasknochen und deshalb werde ich von einigen angegangen, das es ja sein könnte, das wenn ich wieder Schwanger würde, unser Kind auch Glasknochen bekommen könnte. Sicher ist das richtig, aber bei mir liegt die Chance bei Prozentuall 0,5 % und das ist sehr, sehr wenig.

Nun für alle die so Ihre Probleme damit haben, mal ein paar Fotos von ANNA und Ihrer Schwester, beide haben Glasknochen. Die Kleine ist 12 Wochen und die Große auf 1Bild zusehen 6 Jahre. Beide bildhübsch und beide Glasknochenerkrankt.

Hoffe diese Bilder nehmen ein wenig die Skepsis, gegenüber eventuell behinderten Kindern.
Ach so diese Bilder sind nicht aus dem Internet, sondern von einer lieben Freundin, die ich hier im Internet über das Glasknochenforum kennen und schäten gelernt habe.
sSo wollte Euch nur mal zeigen, das auch Erkrankte Kinder teilweise garnicht als solche zu erkennen sind.

Huhu!
Süße Kids....
Darf ich mal fragen, wie man solche Kinder "Handhabt"? Muss man was besonderes im Umgang beachten??? Brechhen die Knochen wirklich so schnell? Wäe lieb wenn du mir was erzählen könntest, weiß leider so gut wie nichts darüber...

Die beiden sind ja Zucker pur!
Ich verstehe was du meinst!
Die meisten Manschen schrecken allein schon bei dem Wort Behinderung zurück. Das ist wirklich traurig

Die sind ja süß...und die große auch sehr hübsch...ich find man sieht es denen gar nicht an...

Ich finde auch, dass Behinderte Kinder ein recht haben zu leben...
Und ich kenne auch ein Mädchen, das war in dem Kindergarten wo ich Praktikum gemacht habe.
Es war auch verdammt glücklich und man hat es ihr nicht angesehn...

Die sind ja wirklich Zuckersüss

Da stimm ich zu, es ist wirklich schrecklich wie die Leute erschrecken, wenn man das Wort Behinderung nur hört. Dabei ist es auch ein Mensch, der geliebt werden will, ob nun mit oder ohne Behinderung.

Wie sieht denn das aus mit so kleinen Kindern....Worauf muss man da achten, wenn sie solche Knochen haben?

Ich finde es schlimm wenn Menschen eine behinderung haben, aber genau diese Menschen achte ich besonders.
Ich finde sie sind dankbarer und haben mehr freude am leben als manch normale.
Von einem guten bekannten der kleine hatte auch Glasknochen, nur ist der kleine zwerg leider im alter von 6 Wochen gestorben, da bei ihm die Glasknochen irgendwie auf die Lunge drückten, aber ist ja nicht bei jedem so der Fall.
Wenn man so denkt das du aufgrund deiner Glasknochen kein Kind bekommen solltest, dann sollen doch die sich an der Nase packen, die Asthma usw haben, denn dies ist ja auch vererbbar, dann müßte ich auch ne schlechte Mam sein, daß ich meinen süßen in die Welt gesetzt habe, denn ich habe Asthma und genetisches erhöhtes Cholesterin, daß mein kleiner leider auch bekommen könnte.
Also wenn du nen Baby willst, laß dir nur nicht drein reden
Ich wünsche Dir viel Glück!!!
Lg Jessi.

http://www.familie-rey.de/

ich finde das eine sehr große verantwortung hut hab

aber man sieht es den kindern wirklich nicht an

Die sind echt schnuckelig süß.Ich stelle es mir auch sehr schwer vor und hätte sicher Angst einen Fehler zu machen.Wahrscheinlich wächst man auch in so eine schwierigen Aufgabe hinein.Kompliment an alle Mami´s die Pflegebedürftige Kinder haben und die es auch bleiben.Großes Lob an die Kraft die sie Tag für Tag aufbringen.L.G.

Zitat von Denise_Robin:
Huhu!
Süße Kids....
Darf ich mal fragen, wie man solche Kinder "Handhabt"? Muss man was besonderes im Umgang beachten??? Brechhen die Knochen wirklich so schnell? Wäe lieb wenn du mir was erzählen könntest, weiß leider so gut wie nichts darüber...

Halli hallo, das ist eine gute Frage, es kommt darauf an, wie schnell entdeckt wird, daß, das Kind Glasknochen hat, den es gibt auch Neumutationen, wo niemand das vorher weiß, wo auch niemand von der Familie vorher schon einmal Glasknochen hatte. Grundprinzipiel, so vorsichtig wie bei allen Babys, also nicht fallen lassen, nicht an Armen,Beinen Rumpf zerren. Ansonsten, auch nicht "FLUGZEUG" oder sonst was für Spiele spielen, wo das Gewicht zum Beispiel nur an den Armen oder Beinen hängt.
Natürlich immer, gerade auch im Säuglingsalter darauf achten, ob das Kind sich stößt, oder eine Gliedmaße komisch hält und und und. Ansonsten man lernt es, das es natürlich jedesmal passieren kann, daß sich das Kind leichter als andere Kinder etwas bricht, dann zum KH und versorgen lassen.
Je nach schwere kommen die Kinder wenn sie normal geboren wurden, auch schon mal mit einem Knochenbruch auf die Welt. Deshalb meistens, zumindest wenn man weiß, das Vater oder Mutter Glasknochen haben ein Kaiserschnitt, um das Risiko eines Knochenbruchs zu minimieren.

Ah ok danke...
Gibt es denn irgendwelche Therapien oder Medikamente um das Krankheitsbild abzuschwächen ?? Sorry wenn ich so blöd frag!

Ah ok danke...
Gibt es denn irgendwelche Therapien oder Medikamente um das Krankheitsbild abzuschwächen ?? Sorry wenn ich so blöd frag!

ich hatte auch ein maedchen damals in meiner klasse mit glasknochen und staendig wurde sie fertig gemacht aber ich war frueher son robin hood und hab immer zu ihr gehalten

Zitat von Gummibärchen_15:
http://www.familie-rey.de/

Diesen Bericht habe ich auch schon gelesen, da ich mich natürlich für alles was damit zusammenhängt interessiere. Ich finde solche Berichte autentischer, als wenn man bei Wikipedia oder Google nachsieht, da steht nur eine Erklärung nicht aber wie man damit lebt.

Es gibt auch noch die Sylvia Rottmar im Internet, die kommt hier aus meiner Nähe und die hat ein Buch geschrieben über ihr Leben und das Ihrer Familie, sehr empfehlenwert, für alle die mehr wissen wollen.

Ich freue mich darüber, das Ihr so interessiert seit, das macht Hoffnung nicht nur für mich, auch für andere Behinderte Muttis und solche die es werden wollen.

Danke

LG Simone