huhu

ich kann echt mit dir mitfühlen, bin zurzeit in der selben situation nur das bei meinem ungeborenen eine vermutung auf double bubble - Darmverschluss besteht. allerdings erstmal nur eine vermutung weil die geräte von frauenärzte natürlich nicht so deutlich sind wie die geräte die sie zur feindiagnostik haben. am montag habe auch ich gewissheit. du solltest dir die frage stellen ob du trotz möglichen down syndrom das kind möchtest , denn wenn ja würde ich diese frucjtwasseruntersuchung lassen denn so ungefährlich ist sie ja leider nicht. zudem kann ich dir sagen das noch so kleine vermutungen auf fehlfunktion- bildung oder unklarheiten auf ein down syndrom spricht, doch ist dies echt seltenheit. diese krankheit wird meistens immer als erstes ausgesprochen das sie eben am nahe liegensten ist doch in den meisten fällen trifft es nicht zu, im internet findest du auch geschätzte daten vom alter und risiko dieser krankheit . leider begeht man immer den fehler im inet rumzugoogln wo alle möglichen horror geschichten stehen das habe ich leider auch getahn und beruhigt überhaupt nicht im gegenteil . vllt solltest du nochmal mit deinem fa reden er kann dich bestimmt beruhigen . ansonsten versuche ein wenig ruhe zu finden das ist wichtig auch für dein kleines im bauchi

ich wünsche dir alles gute

Die Frage ist ja auch: Würde es denn was ändern? Was würdest du machen wenn du die Punktion machen lässt und dann Trisomie 21 festgestellt wird?
Willst du das Risiko eingehen das dein Krümel egal ob gesund oder krank jetzt noch stirbt?
Das ist ja jetzt die Fragen oder?
Ich an deiner Stelle würde das Risiko nicht eingehen. Ich wünsch dir viel Kraft bei deiner Entscheidung und alles Gute für euch als Familie

Zitat von Knusperflocke:

Mein Sohn hatte das auch und hat es immer noch und hat KEIN Downsyndrom!!!!
Ich hab keine Fruchtwasserpuntion machen lassen aus Angst das was passiert.
Dieser White Spot ist ne Kalkablagerung im Herzgewebe die noch gar nicht so richtig erforscht ist!
Sie KANN ein Anhalt auf Trisomie sein wenn andere Faktoren vorhanden sind.
Niklas hat nen Herzfehler aber unabhängig vom White Spot!
Kannst mich gerne per PN anschreiben wenn du magst!

Was hat er denn für einen Herzfehler wenn ich fragen darf?
Frage Interessenhalber Wurde dieser in der SS festgesellt?

Im übrigen:Bei uns hätte es nichts geändert wenn eine Trisomie 21 o.a. festgestellt worden wäre.
Ich wollte einfach nur Gewissheit & mich evtl. damit "anfreunden" zu können.
Es ist was ganz anderes wenn man in so einer Situation "steckt" und dann entscheiden muss

Niklas hatte nw Stenose im Übergang zur Lunge und somit hat sich das Foramen nicht geschlossen.
Die Stenose ist nach über nem Jahr von alleine aufgegangen aber das Loch hat sich nicht komplett geschlossen.
Eine OP ist zur Zeit zum Glück nicht notwendig.
Er kann halt kein Leistungssportler oder Taucher werden....
Als Bsby hat man es extrem gemerkt!

Zitat von Knusperflocke:

Niklas hatte nw Stenose im Übergang zur Lunge und somit hat sich das Foramen nicht geschlossen.
Die Stenose ist nach über nem Jahr von alleine aufgegangen aber das Loch hat sich nicht komplett geschlossen.
Eine OP ist zur Zeit zum Glück nicht notwendig.
Er kann halt kein Leistungssportler oder Taucher werden....
Als Bsby hat man es extrem gemerkt!

Okay.Lina kann auch mal keinen Hochleistungssport betreiben.
Sie wurde bereits 2 mal operiert.
Ich drücke die Daumen das euch vorallem dem kleinen eine OP erspart bleibt

Oh Gott....
In dem jungen Alter schon zwei OP's...
Was hat denn die Maus für nen Herzfehler und wie sind die Heilungschancen?

Sie hat den "Shone-Komplex".
Es sind mehrere Fehlbildungen.
Um nur ein paar zu nennen:
*Ventrikelseptumdefekt
*Atriumseptumdefekt
*Aortenisthmusstenose
*Mitralstenose

Heilungschancen,kann man nicht sagen.
Im moment schaut alles "gut" aus und es muss nichts gemacht werden.
Wir hoffen einfach es bleibt auch so.

Langzeitprognose (mal schnell kopiert)

Bei allen Patienten mit einem Shone-Komplex ist mit zahlreichen Operationen zu rechnen bis gute hämodynamische Verhältnisse erreicht sind. Das Ziel ist aber, die Gesamtzahl der Operationen möglichst klein zu halten. In Fällen mit grenzwertig kleinem linkem Ventrikel besteht die Gefahr, dass durch die Compliancestörung der Kammer - trotz anatomisch guten Verhältnissen - eine (stauungsbedingte) pulmonale Hypertonie bestehen bleibt, die langfristig das Lungengefäßbett irreversibel schädigt und die Prognose zweifelhaft macht. Hier bleibt als Option dann nur eine kombinierte Herz-Lungen-Transplantation.

Lebenslange Kontrolluntersuchungen sind einzuhalten und auch auf die strikte Einhaltung der Endokarditisprophylaxe ist zu achten.

Oh Gott
Ich drück euch gaaaaanz fest die Daumen das it nicht soviele OP's braucht!!!
Einen tapferen kleinen Zwerg habt ihr da!

Zitat von Knusperflocke:

Oh Gott
Ich drück euch gaaaaanz fest die Daumen das it nicht soviele OP's braucht!!!
Einen tapferen kleinen Zwerg habt ihr da!

Dankeschön

Zitat von nicefield:

huhu

ich kann echt mit dir mitfühlen, bin zurzeit in der selben situation nur das bei meinem ungeborenen eine vermutung auf double bubble - Darmverschluss besteht. allerdings erstmal nur eine vermutung weil die geräte von frauenärzte natürlich nicht so deutlich sind wie die geräte die sie zur feindiagnostik haben. am montag habe auch ich gewissheit. du solltest dir die frage stellen ob du trotz möglichen down syndrom das kind möchtest , denn wenn ja würde ich diese frucjtwasseruntersuchung lassen denn so ungefährlich ist sie ja leider nicht. zudem kann ich dir sagen das noch so kleine vermutungen auf fehlfunktion- bildung oder unklarheiten auf ein down syndrom spricht, doch ist dies echt seltenheit. diese krankheit wird meistens immer als erstes ausgesprochen das sie eben am nahe liegensten ist doch in den meisten fällen trifft es nicht zu, im internet findest du auch geschätzte daten vom alter und risiko dieser krankheit . leider begeht man immer den fehler im inet rumzugoogln wo alle möglichen horror geschichten stehen das habe ich leider auch getahn und beruhigt überhaupt nicht im gegenteil . vllt solltest du nochmal mit deinem fa reden er kann dich bestimmt beruhigen . ansonsten versuche ein wenig ruhe zu finden das ist wichtig auch für dein kleines im bauchi

ich wünsche dir alles gute

Ich könnte mich gar nicht mehr gegen das Kind entscheiden also ist die Frage ja schon beantwortet
Ich versuch mich zu beruhigen ..
Dank ich wünsche dir auch alles Gute und das dein Bauchzwerg gesund zur Welt kommt ..

Zitat von Jani85:

Die Frage ist ja auch: Würde es denn was ändern? Was würdest du machen wenn du die Punktion machen lässt und dann Trisomie 21 festgestellt wird?
Willst du das Risiko eingehen das dein Krümel egal ob gesund oder krank jetzt noch stirbt?
Das ist ja jetzt die Fragen oder?
Ich an deiner Stelle würde das Risiko nicht eingehen. Ich wünsch dir viel Kraft bei deiner Entscheidung und alles Gute für euch als Familie

Nein ich liebe meinen Kleinen es würde nichts ändern, aber der Gedanke ist einfach zum Zerreißen ..
Ich mache mir halt einfach Vorwürfe das ich dran Schuld sein könnte, das mein Kleiner evtl. jetzt krank ist usw.
Wie soll den mein Krümel jetzt noch sterben? Verstehe das nicht bin doch viel zu weit für eine Abtreibung etc. außerdem kommt das für mich gar nicht in Frage den Kleinen weg zu machen.
Oder meinst du wegen der FP?
Ich werde sie nicht machen lassen.
Wenn mein Kleiner krank sein sollte kann man es jetzt so wie so nicht mehr ändern und ich will es dann jetzt noch nicht wissen, da ich mir sonst zu viele Sorgen machen würde.

Zitat von aprilsternchen11:

Ich habe etwas ähnliches durchgemacht nur das es bei mir um ein "Loch" im Gehirn des kleinen ging. Wasser zwischen den Gehirnhälften sammelte sich dort an. War auch eine ganz harte Zeit und musste von Spezialisten zu Spezialisten gehen. Am Ende war er doch gesund und dieses Loch wuchs mit dem Alter zu. Ich kann sehr mit fühlen mit dir

Oh mein Gott.
Aber ich freue mich für euch das es Gott sei Dank verwachsen ist und der kleine Mann keine Schäden hat.

Hi Janine,

unsere Kleine hatte auch einen white spot, ich ging auch zur Feindiagnostik.
Die richtign Experten fanden das dann aber total uninteressant, meinten, dass ein white spot sehr häufig ist und nur sehr selten eine Erkrankung dahinter steckt. Generell ist es ein sogenannter soft marker und eigentlich nur aussagekräftig, wenn noch andere Auffälligkeiten vorliegen.
Die Frauenärzte müssen sich halt absichern, ist ja auch besser, übervorsichtig zu sein, als wenn dann doch mal was ist und nicht ernst genommen wird.
Also wie gesagt, bei mir haben mehrere Spezialisten auch auf Nachfrage gesagt, dass ein white spot sie gar nicth interessiert, sie würden nach ganz anderen Dingen schauen...

Mach dir nicht soviele Gedanken, dass scheint echt halb so wild zu sein.
Aber ich war auch hypersensibel bei allem was mit dem Kind ist.

Zitat von Knusperflocke:

Mein Sohn hatte das auch und hat es immer noch und hat KEIN Downsyndrom!!!!
Ich hab keine Fruchtwasserpuntion machen lassen aus Angst das was passiert.
Dieser White Spot ist ne Kalkablagerung im Herzgewebe die noch gar nicht so richtig erforscht ist!
Sie KANN ein Anhalt auf Trisomie sein wenn andere Faktoren vorhanden sind.
Niklas hat nen Herzfehler aber unabhängig vom White Spot!
Kannst mich gerne per PN anschreiben wenn du magst!

Danke für deine Nachricht, die hat mich echt ein wenig beruhigt.
Ich werde die Fruchtwasserpunktion auch nicht machen lassen.
Habe zu viel Angst das etwas passiert, nachher bin ich dran Schuld wenn der Kleine krank wird oder ich einen Blasensprung etc. bekomme, der Kleine hätte momentan keine Überlebenschance.

Also mein Kleiner hat nur diesen White Spot, sonst sind keine Faktoren bekannt die auf ein Down-Syndrom etc. hinweißen ..
Die Organe sind super entwickelt Herz ist trotz weißem Fleck sehr gut entwickelt, gut durchblutet usw. auch das Gehirn weiß keine Schäden auf.